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Los enfermos de fibromialgia exigen su inclusión en la nueva ley de dependencia

Cada día mundial dedicado a una enfermedad se convierte en una reivindicación y en una voz de alarma sobre la situación de los afectados. Ayer, los pacientes que sufren fibromialgia han querido llamar la atención de la Administración central sobre su aparente olvido. Y es que, según declara indignada la presidenta de la Asociación de Fibromialgia en Segovia, Concepción Adeva, la Ley de la Dependencia elaborada por el Gobierno no incluye su dolencia.

Desde el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales no han parado de vender esta novedosa legislación como el cuarto pilar del Estado del bienestar. Sin embargo, existen algunas lagunas sobre sus beneficiarios. Los afectados de fibromialgia reclamaron en el día mundial de su patología su incorporación a la nueva ley.

Razones no les faltan. Por un lado, está su carácter crónico, aunque no sea una alteración degenerativa. Además, en la actualidad no existe curación.

Calidad de vida mermada

La calidad de vida se ve notablemente mermada, comenta Adeva. 'Te levantas y te duele tanto que tienes la sensación de que no vas a aguantarlo'. En este sentido, apunta que es raro el enfermo que no tenga alguna baja laboral al año, con la pérdida de productividad y el coste que conlleva. Por eso, pide un mayor conocimiento y una mayor sensibilización hacia esta patología por parte del colectivo médico. La presidenta segoviana habla desde la experiencia, ya que su facultativo le llegó a prohibir ausentarse de su puesto de trabajo en la Residencia Asistida.

Estos argumentos refuerzan la exigencia de los pacientes de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica para estar dentro de los beneficios que otorga la Ley de la Dependencia. En la actualidad, las asociaciones llevan a cabo una campaña de recogida de formas en toda España para lograr la inclusión de su dolencia en la normativa. Concepción Adeva estima que llevan cerca de 300.000 adhesiones recopiladas en todo el territorio nacional que pretenden hacer llegar al Congreso de los Diputados.

55 socios

La presidenta de la agrupación segoviana destaca la labor de las asociaciones a la hora de dar a conocer esta patología. La segoviana reúne a unos 55 socios, aunque por su sede han pasado más de un centenar de afectados, añade Adeva.

Sin embargo, hay muchos más enfermos en la provincia. De hecho, los especialistas calculan que tres de cada cien personas padecen fibromialgia, lo que supone más de cuatro mil pacientes segovianos.

El problema radica en la falta de un diagnóstico rápido y concluyente para esta patología, explica la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Segovia. Así, la detección está muy por debajo de la realidad. En este sentido, se le ha dado en llamar la enfermedad 'invisible'.

Una de las características de esta afección crónica es que tiene una especial prevalencia entre la población femenina. Concepción Adeva asegura que nueve de cada diez enfermos son mujeres.

Otra de las peticiones de los afectados de fibromialgia es la implantación de 'equipos multidisciplinares' para abordar y tratar la dolencia, explica Concepción Adeva. Estas dotaciones permitirían cubrir las diferentes necesidades asistenciales que padecen estos enfermos. En ese equipo se integraría el reumatólogo, el traumatólogo, el psicólogo y el médico rehabilitador, expone la presidenta segoviana.

En esta misma línea, la otra exigencia de carácter asistencial que plantea este colectivo es la creación de una unidad especializada en el dolor crónico. La falta de infraestructuras en la comunidad autónoma obliga a los pacientes a trasladarse a otras regiones, como Madrid y Extremadura, para desarrollar el tratamiento más conveniente a su dolencia.

Terra Actualidad - Vocento/VMT

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