Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

La fibromialgia está de moda.....

Pues sí, así es....estamos de moda, bueno una parte nuestra la que "ocupa" la enfermedad. Ya sé, me leeis y pensais ¿y que parte me queda libre? Pssss, es un secreto entre nosotros/as, que los demás no se enteren..que sí no vienen los -"Ay ,pues no será para tanto"- "pues a mí me duele aqui y alla y en la punta del p.... y no me quejo"
Lo nuestro es nuestro está claro y cuando antes lo empecemos a asumir mejor nos irá, si hay que decir alguna mentira piadosa para mantener la poca dignidad que nos queda pues que se así..., que luego nos reímos y nos culpan hasta de ello; -"Ves como no estás tan mal?? Si te puedes reir.....y que sabrán?;Me pregunto o más bien que hago con esta persona que me juzga de esta manera? Pero si dejara con dos palmos de narices a quien me ha hablado así, seguro que estaría más sola que.....

Sobre la risa, reirnos es una acusación.....Me acuerdo una mañana en la consulta de uno de tantos especialistas leyendo un cartel para "cursillos de risoterapia" y pensaba como se podia a enseñar a reir sin ganas.....yo siempre y por vocación me he reido con ganas y muchas....Reirse a pesar de todo es lo que nos ayuda, aunque te duelan las pestañas y para quien no siente ni padece le es imposible pensar que esto pueda llegar a suceder, que te puedas reir a pesar de que duela..Y hagamos lo que hagamos la terrible realidad de los enfermos de fibromialgia es que siempre se vuelve en contra tuya.

LLevas días, meses, años de dolor y sales a la calle; todo el mundo te felicita por lo genial que estás y que cada vez se te vé mejor (la realidad es que casi nadie sabe lo que tengo..no por vergüenza sino por un sentido de la independencia que huye de toda compasión); estoy segura que si lo supieran el comportamiento cambiaría y me dirían "Jo pues estás genial..no parece que tengas nada"

Pero lo que es evidente es que como os queria explicar y que todos/as conoceis...como nuestra enfermedad se convierte en nuestra mayor cárcel...barrotes que sellan a fuego todo tipo de libertad y nos impide desarrollarnos como personas...el dolor consume nuestra mayor parte del tiempo y la desesperación cada vez se convierte en una sombra más alargada que va cubriendo cualquier atisbo de luz, de esperanza.
Dejamos de soñar, de creer, de amar.... la deseperación nos anula, nos va robando lo más bello que tiene el ser humano para superarse y es la ESPERANZA.....esperanza en volver a retomar cosas insignificantes que vamos dejando en el camino y que cada vez son más, más y más convirtiéndonos en seres apáticos dejados a la voluntad de un carcelero llamado dolor.

Estamos de moda..leía esta mañana una noticia....."el estudio a nivel farmaceutico no ha tenido éxito pero si las medidas para afrontar el dolor que hemos impartido durante este estudio"..me he reido...estamos de moda, os repito, ya las No-noticias son noticias....leía esta noche una entrevista sobre la insatisfacción en la que vivimos (no vamos a ser sólo nosotros!!!!) y con la facilidad que se pronuncia hoy la palabra depresión cuando realmente es tristeza, el gran problema que vemos si lloras más de dos días seguidos...o si a quien más quieres no lo ves reir durante un día.
Pues en este articulo comentaban que la fibromialgia estaba de moda tanto que nos cambiaban el prozac de toda la vida(por cierto a mi nunca me lo han mandado....) por fármacos de nueva aparición ya que eramos una "epidemia", como espectadora y observadora de la realidad en que vivimos no dejo de ver como no hay medio que algún articulo salga la palabra fibromialgia pero sale por eso.... porque estamos de moda y como tantas cosas que hay de moda hay que hablar de ella se sepa o no lo que es...hay que opinar...estamos en un estado de libertad de opinión.
Y yo que pensaba que para opinar primero hay que conocer???
Bueno pues estamos saliendo de esa "invisibilidad" que tanto reclamabamos.....ahora os pregunto ¿Qué precio vamos a pagar por ello?

De momento ya estamos pagando las primeras consecuencias ...fármacos que por intereses económicos se nos esta prescribiendo desde hace tiempo y que ya están aprobando los gobiernos sin estar totalmente demostrada su eficacia en nuestra enfermedad, opiniones diarias en diarios de tirada nacional que nos dilapidan como personas válidas...que más nos queda por ver???
Esperemos que haya un "error" en la ciencia y que estudiando un agujero negro den con la causa de nuestra enfermedad así nos evitaremos ver más desvariaciones varias.....por no decir sandences múltiples.
Estamos de moda...pero a que precio???
Un abrazo a todos/as. ;O)

2 comentarios:

  1. Anónimo5:31 p. m.

    ESTOY CONVENCIDA QUE ESTA ENFERMEDAD NO LE TOCA PADECERLA A CUALQUIERA...EN REALIDAD SOMOS UNOS ELEGIDOS...SE QUE MUCHAS VECES PERDEMOS LAS ESPERANZAS CUANDO EL DOLOR CALA TAN HONDO E INSOPORTABLE..PERO DEMOS GRACIAS YA QUE ATRAVES DE ESTE CAMINO QUE VARIOS RECORREMOS HEMOS DESCUBIERTO NUEVAS COSAS QUE ANTES NI SIQUIERA SABIAMOS QUE EXISTIAN..SEGURO QUE UDS..MIS HERMANOS DEL DOLOR SABEN A QUE ME REFIERO...HOY VEMOS LA VIDA CON OTROS OJOS..BESOS Y FUERZA..ESTAMOS VIVOS..Y VIVIR DUELE...BENDITO SEA EL DOLOR..

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  2. Anónimo5:44 p. m.

    ESPERO HAYAN ENTENDIDO MI MJE..LO DIGO PARA AQUELLOS Q NO PADECEN LA ENFERMEDAD..PORQ MIS HNOS DEL DOLOR ME ENTIENDEN...HACE UN AÑO QUE ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA..PERO LOS SINTOMAS LOS TUVE DESDE NIÑA..Y PASARON DESAPERCIBIDOS..PERO YA HACE MAS DE UN AÑO QUE EMPECE A SENTIR DOLORES INTENSOS QUE PRONTO SE DESPARRAMARON POR TODO EL CUERPO..HAY VECES QUE ME VENCE ME QUITA LA DIGNIDAD PERO MUCHAS ME FORTALECE...DIOS NADA PERMITE POR NADA...SI TENEMOS ESTA ENFERMEDAD ES PORQUE SOMOS PERSONAS ESPECIALES QUE PODEMOS SOPORTARLO..NUNCA DIOS NOS DA UN PESO SUPERIOR A LO Q PODEMOS SOPORTAR...SOY RAQUEL DE ARGENTINA... MI CORREO ES raquelmr_44@hotmail.com ME GUSTARIA QUE ME ENVIEN CARTAS PARA CONOCERNOS...BESITOS QUE DIOS NOS BENDIGA A TODOS

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