Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Más reacciones al Articulo de Interviu sobre el Recuperat-ion en Fibromialgia

Ya anteriormente hemos recogido el rechazo y las puntualizaciones de la SER (Sociedad Española de Reumatologia) sobre este articulo publicado en INTERVIU, esta misma redacción envió un correo a la redactora del articulo al poco de su publicación sin haber recibido respuesta hasta ahora, una vez más recogemos otra reacción a este articulo reflejando la indignación de los enfermos ante tal campaña de marketing realizada quizás aprovechando el tirón de la publicación del estudio realizado y que si se lee detenidamente no evidencia ningún aporte para el tratamiento de nuestra dolencia.
Ante la divulgación en Interviu y en otros medios por ej. el diario ADN la SER se vió obligada a manifestarse ante tal manipulación de estos resultados..os reproduzco a continuación un extrato de dicho comunicado...


Madrid, 29 de Mayo, 2007

En relación con una noticia aparecida recientemente en el diario ADN con respecto a una solución compuesta por una mezcla de varios hidratos de carbono, iones y minerales como una posible solución para los pacientes con fibromialgia, desde la Sociedad Española de Reumatología queremos puntualizar lo siguiente:

1. Efectivamente, ha habido un trabajo que ha sido presentado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, junto a otros 500 trabajos presentados por los reumatólogos españoles, en el que se presenta un estudio realizado con ese producto. La Sociedad Española de Reumatología, como sociedad científica que es, debe tener en consideración todas las opiniones de sus asociados para que puedan tener la misma oportunidad de ser discutidas en el contexto de sus reuniones científicas.
2. La Sociedad Española de Reumatología no avala el producto, como asegura la noticia aparecida en el diario ADN, ya que en ningún momento ha recibido el patrocinio oficial de la Sociedad Española de Reumatología como una sustancia de utilidad terapéutica en el tratamiento de la fibromialgia.
3. Por el contrario, los propios estudios realizados en la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología han puesto de manifiesto que las terapias alternativas, especialmente los complementos nutricionales entre los que se encuentra este producto, no han demostrado todavía su eficacia en el tratamiento de la fibromialgia.
4. El grado de evidencia disponible en la actualidad sobre la eficacia de este tipo de terapia alternativa sigue siendo muy pobre en el tratamiento de los pacientes con fibromialgia, como lo demuestran varios estudios de alta calidad..........

si queréis leer el resto de comunicado deberéis ir a www.ser.es apartado Noticias....

Se hace necesario hacer un repaso ante todo lo acontecido a este problema ya que desde esta redacción siempre basa sus contenidos en evidencias científicas y no son opiniones sino realidades; Ante tal realidad habrán más manifestaciones y desacuerdos por parte de los enfermos más experimentados y hoy queremos recoger el comunicado enviado a INTERVIU por parte de la Asociacion Sierra solidaria discapacidades y enfermedades raras...en su plataforma web se recoge el siguiente articulo;


Revista Interviú,

A la Atención de Nieves Salinas,


Desde la Asociación Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid, Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Conserjería de Justicia e Interior de la Comunidad de Madrid con el Nº 28670, queremos aportar el testimonio de Pacientes diagnosticados de Fibromialgia, en aclaración al reportaje publicado, en la revista Interviú, con fecha 23.07.2007, titulado “El milagro de Alferd”.

Testimonio de Isabel Hita Guerrero:

Como enferma de Fibromialgia secundaria, mi enfermedad principal es el síndrome de behçet, me he sentido herida y ofendida.

Lo único que entiendo es como se siente mi cuerpo y lo que los médicos dicen, "HASTA EL DIA DE HOY NO SABEN NI PORQUE NI DE DONDE VIENE" esta enfermedad.

Aun estando en el siglo XXI hay médicos que ni siquiera creen en esta enfermedad ni la entienden, muchos de ellos ni nos escuchan, nos sentimos ignorados muchas veces, tanto por la sanidad, como por la gente que nos rodea,hasta por nuestros seres queridos.

Los enfermos de Fibromialgia llevamos años y años de lucha para poder acceder a una incapacidad.

Mi opinión es que en muchos casos la Fibromialgia esta mal diagnosticada, como pudiera darse el caso del señor Blasi, porque una persona que cae en las garras de la Fibromialgia, a día de hoy es imposible curarse.

En contra de lo que muchos sectores puedan pensar el colectivo de fibromialgia no está formada por un solo sector de población sino por múltiples sectores, afecta con una prevalencia mayor a mujeres pero hoy en día formado toda clase social, aprendizaje y vagaje profesional. Y esta nueva sociedad formada por nuevas mujeres no está dispuesta a seguir en el anónimato como muy bien demuestran las integrantes de esta asociación que reune entre otras enfermedades la enfermedad de Fibromialgia.

¿Qué es www.sierrasolidaria.org?

En esta Asociación se intenta mejorar la calidad de vida a pacientes de enfermedades raras con los objetivos que se indican en su web.
Desde aqui mi más absoluto reconocimiento para este nuevo proyecto que esconde el trabajo de personas generosas en su esfuerzo y trabajo para ayudar en la mejora de los colectivos menos favorecidos y que sufren múltiples dolencias, esta nueva asociación está ubicada en la Sierra de Madrid para quien se encuentre cerca puede encontrar toda la información en la web de la asociación www.sierrasolidaria.org




7 comentarios:

  1. Hola, les voy dejar un link el cual contiene expleriencias sobre la fibromialgia y problemas en la columna vertebral. Espero que les resulte interesante este material.
    Fibromialgia y la columna vertebral

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  2. fibromialgia12:33 a. m.

    Espero que así sea!Todos tenemos que escucharnos a todos! Gracias por ponerle voz al sufrimiento de tu madre que es el nuestro.
    Un abrazo.

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  3. fibromialgia9:47 p. m.

    A felicidad Salud..desde la evidencia cientifica no existe tratamiento si tienes algo que aportar te ruego que lo hagas aqui en público y no a traves de privados.
    Este espacio no puede dar lugar a comprotamientos hermeticos...si nos cuentas tu experiencia estaremos encantados de leerte.
    Pero nada de correos privados induciendo a no se sabe que, por favor!!!!
    He suprimido tu comentario..si quieres explicarlo estaremos encantados de leerte.
    Un abrazo

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  4. Anónimo12:43 a. m.

    A quien se hace llamar "curiosamente_Fibromi�lgia", le env�o estas expresiones.
    Primero que nada, decirle que me ha incomodado la "forma" en que ud recepcion� mi mail.
    " Pero nada de correos privados induciendo a no se sabe que, por favor!!!!".
    Soy una mujer adulta, seria y no me voy a prestar para jugar con la salud de NADIE, menos dando mi correo personal.

    Como lo que tengo que decir es mucho, y no queri�ndo "abusar" de este espacio, dado que tengo "consideraciones" con mis semejantes, ofrec� bondadosamente mi correo.
    Es una verdadera pena, que hayan personas que en todo vean la mala fe, pero comprendo, es una de las caracter�sticas de qui�nes padecen depresi�n producto de la fm.

    Tambi�n otra de las caracter�sticas de la FM, es creer lo que dice la "evidencia cient�fica", as� �sta de claros signos de ignorar incluso c�mo es que se origina esta condici�n de salud.

    La persona que es diagn�sticada como fibromi�lgica, es un verdadero sello que le rotula la medicina en su mente al que tiene la mala fortuna de padercerla.

    Es demasiado lo que tengo que decir al respecto, pero la verdad es que percibo que en un blog que se "filtra" la informaci�n, deliberadamente conforme le parezca a la moderadora, no creo que ser�a del todo conveniente desgastarme horas en escribiros algo que ni siquiera s� si ser� publicado.
    Lo lamento por qui�nes realmente quiz�s necesitan de una ayuda distinta a los medicamentos y designios p�sismistas basados en la ignorancia de la medicina.

    Si la persona que lleva por nick, fibromialgia, me asegura que mi esfuerzo y tiempo dado a escribir una extensa informaci�n de mi rehabilitaci�n de la FM, ser� publicada, al menos en un 90%, os escribir�.

    Deseo dejarle en claro a ud, fibromialgia, que es la que "cuela" lo que se publica o no en este blog, yo no vengo a vender nada, ni a ofrecer milagros, s�lo deseo compartir mi experiencia de vida con relaci�n a la FM y c�mo la manej� al punto de no tener ya casi las molestias propias de �sta.
    Y no fue ni la medicina al�pata, ni la home�pata, ni brujos, ni recetas m�gicas las que me devolvieron la salud, se lo aseguro.
    Le vuelvo a repetir, soy una mujer de 56 a�os, y tengo un alto concepto del respeto por el ser humano y no me prestar�a a enga�os, bromas , ni regalar ilusiones.
    Por lo dem�s, ud deber�a tener muy claro que cada cual toma lo que le sirve, nadie obliga a nadie en la vida, supongo que su blog lo conforman personas adultas y con el criterio formado , lo que sabr�n si algo les es apto o no tomarlo o creerlo.
    Estas palabras son alusivas a su comentario que me incomod� " Pero nada de correos privados induciendo a no se sabe que, por favor!!!!

    Le� estas palabras y no puedo evitar incomodarme, dado que se me ha confundido quiz�s con qu� espec�men deshumanizado. En consecuencias que no quer�a m�s que aportar con un grano de arena a un alivio que si existe sin MEDICINA.

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  5. Carmen Martin8:50 a. m.

    Este espacio está basado en la evidencia cientifica nada más entrar en el, en la parte izquierda superior está explicado, por supuesto que "filtro" información.
    La asisduidad y número de enferemos que visitan este espacio me obliga a ello, debo un respeto a mis "semejantes" el mismo que le debo a usted si por supuesto usted respeta como se lleva este espacio, este espacio pretende ser riguroso con la realidad y nuestra realidad es que no existe cura.
    Cientificos de muy alto nivel en el mundo están buscando una solución a nuestra enfermedad, estos cientificos escriben informes con su nombre día a día.
    No puedo amparar posturas que se esconden tras el anonimato quien lee dia a dia este espacio sabe que es llevado por una enferma de fibromialgia con nombre y apellidos, le invito a que lea mis diferentes articulos y no dudará de que esto es así.
    Si su relato se puede basar en informes médicos y los hace llegar para que no existan dudas en la veracidad de su relato no dude que lo publicaré sea lo extenso que sea, ojalá fuera así y realmente me alegro si es su realidad no lo dude...pero sólo hay una norma en este blog y es la "evidencia cientifica" y desde el primer articulo hasta el último está basado en ello por eso "filtré" su anterior comentario y filtraré todo aquel que por su lectura juegue con las esperanzas de enfermos crónicos.
    Sepa que a vista de todos hay un correo en el que atiendo todos los mensajes que llegan y si tenía dudas me las podría haber reflejado, no hay más.
    Sinceramente le pido disculpas pero la actitud de su anterior mensaje que "filtré" no me pareció de lo más correcta.
    Debe verme como a un semejante igual que usted que busca lo mismo quizás por caminos diferentes, pero yo elegí este camino...porque este camino es el que nos ha de tratar y aliviar nuestros padecimientos y muchas veces somos "cuestionados" por estos mismos.
    Sólo espero y deseo que a traves de la lectura de estas palabras reconsidere en su postura y comprenda cual es mi cometido; yo más no puedo comentarle asi es el espacio en el que ha entrado y sólo tienen una norma la "evidencia cientifica" reitero todo aquello que no tenga que ver con esto será filtrado, anulado, contestado o negado.
    Gracias por su tiempo y espero que reconsidere su postura si fuera así y cumple con la única norma de este espacio no dude que será publicado sea de la extensión que sea.
    Atentamente
    Carmen Martin
    Mi nombre está a lo largo de todo el blog, le invito a que lo conozca y asi podrá conocerme un poco a mí y a todos los seguidores de este que lo único que buscamos es poner claridad a una situación nefasta que nos ha tocado vivir.
    Se dará cuenta que quizás en toda la red no exista otro espacio que "respete" más que este la opinión de los enfermos, siento de verás que no haya sido su visión quizás y quiero aventurar por no haberse parado a leer una parte de lo que se refleja en el.
    Abrazos.
    Le invito a que conozca www.fibromialgia.nom.es es la web al que pertenece este espacio.
    Si frimo como fibromialgia no es para esconderme es para intentar no monopolizar con mi nombre todo el blog, no me gustan para nada las individualidades y más en este problema que afecta a tantas y tantas personas.

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  6. Anónimo8:44 p. m.

    Sra: Carmen Martín:
    Ignoro del todo qué es lo que me hace seguir insistiéndo en darme de "cabezasos" contra un muro sellado con el título de: "Evidencias Científica".

    Antes de proseguir, he de recordarle que el primer mail que mandé y que ud no publicó, iba mi nombre completo y mi correo, que tiene el mismo nombre, en este segundo correo no sé qué fue lo que no permitió recibir mi correo, me salía que la contraseña no era válida.
    Le hago este alcance, dado que ud ahora apunta sus dardos conforme estas palabras suyas : No puedo amparar posturas que se esconden tras el anonimato" a que me estoy escondiendo tras un anonimato.
    ¡¡Dios me siga dando paciencia y comprensión!!.
    Estimada Carmen: Me tomaré la molestia de mandar igual el mail a su blog, lo dejaré en manos de su conciencia si desea ayudar a los amigos que visitan su blog o no, ud decide si publica mi extensísimo mail que he de comenzar a preparar desde ya.
    Lo dejaré en sus manos, ud y su conciencia sabrán qué hacer con él.
    Yo cumpliré con compartir mi experiencia, de haber vivido con la fm por casi 20 años y todo lo que ello significa e implica, y que pude SÍ revertir tan caótico estado físico, mental y moral.
    Reciba ud mi más cordial saludo a lo mismo que los que forman parte de este grupo
    Atentamente...Verónica Rojo I.

    Pd:
    Me pide nombre de usuario y contraseña su blog para mandar este mensaje, al ponerlo me lo rechaza, por eso va en calidad de anonimo para que lo acepte, de ahí que arriba puse mi nombre con ambos apellidos.

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  7. Fibromialgia9:08 p. m.

    De acuerdo Veronica.
    Sin más desde ya muchisimas gracias en comprender la politica de este blog.
    No entiendo lo de los mensajes porque esta tarde han escrito varias personas y no han tenido ningún problema ;O(

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