Ya anteriormente hemos recogido el rechazo y las puntualizaciones de la SER (Sociedad Española de Reumatologia) sobre este articulo publicado en INTERVIU, esta misma redacción envió un correo a la redactora del articulo al poco de su publicación sin haber recibido respuesta hasta ahora, una vez más recogemos otra reacción a este articulo reflejando la indignación de los enfermos ante tal campaña de marketing realizada quizás aprovechando el tirón de la publicación del estudio realizado y que si se lee detenidamente no evidencia ningún aporte para el tratamiento de nuestra dolencia.
Ante la divulgación en Interviu y en otros medios por ej. el diario ADN la SER se vió obligada a manifestarse ante tal manipulación de estos resultados..os reproduzco a continuación un extrato de dicho comunicado...


Madrid, 29 de Mayo, 2007

En relación con una noticia aparecida recientemente en el diario ADN con respecto a una solución compuesta por una mezcla de varios hidratos de carbono, iones y minerales como una posible solución para los pacientes con fibromialgia, desde la Sociedad Española de Reumatología queremos puntualizar lo siguiente:

1. Efectivamente, ha habido un trabajo que ha sido presentado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, junto a otros 500 trabajos presentados por los reumatólogos españoles, en el que se presenta un estudio realizado con ese producto. La Sociedad Española de Reumatología, como sociedad científica que es, debe tener en consideración todas las opiniones de sus asociados para que puedan tener la misma oportunidad de ser discutidas en el contexto de sus reuniones científicas.
2. La Sociedad Española de Reumatología no avala el producto, como asegura la noticia aparecida en el diario ADN, ya que en ningún momento ha recibido el patrocinio oficial de la Sociedad Española de Reumatología como una sustancia de utilidad terapéutica en el tratamiento de la fibromialgia.
3. Por el contrario, los propios estudios realizados en la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología han puesto de manifiesto que las terapias alternativas, especialmente los complementos nutricionales entre los que se encuentra este producto, no han demostrado todavía su eficacia en el tratamiento de la fibromialgia.
4. El grado de evidencia disponible en la actualidad sobre la eficacia de este tipo de terapia alternativa sigue siendo muy pobre en el tratamiento de los pacientes con fibromialgia, como lo demuestran varios estudios de alta calidad..........

si queréis leer el resto de comunicado deberéis ir a www.ser.es apartado Noticias....

Se hace necesario hacer un repaso ante todo lo acontecido a este problema ya que desde esta redacción siempre basa sus contenidos en evidencias científicas y no son opiniones sino realidades; Ante tal realidad habrán más manifestaciones y desacuerdos por parte de los enfermos más experimentados y hoy queremos recoger el comunicado enviado a INTERVIU por parte de la Asociacion Sierra solidaria discapacidades y enfermedades raras...en su plataforma web se recoge el siguiente articulo;


Revista Interviú,

A la Atención de Nieves Salinas,


Desde la Asociación Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid, Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Conserjería de Justicia e Interior de la Comunidad de Madrid con el Nº 28670, queremos aportar el testimonio de Pacientes diagnosticados de Fibromialgia, en aclaración al reportaje publicado, en la revista Interviú, con fecha 23.07.2007, titulado “El milagro de Alferd”.

Testimonio de Isabel Hita Guerrero:

Como enferma de Fibromialgia secundaria, mi enfermedad principal es el síndrome de behçet, me he sentido herida y ofendida.

Lo único que entiendo es como se siente mi cuerpo y lo que los médicos dicen, "HASTA EL DIA DE HOY NO SABEN NI PORQUE NI DE DONDE VIENE" esta enfermedad.

Aun estando en el siglo XXI hay médicos que ni siquiera creen en esta enfermedad ni la entienden, muchos de ellos ni nos escuchan, nos sentimos ignorados muchas veces, tanto por la sanidad, como por la gente que nos rodea,hasta por nuestros seres queridos.

Los enfermos de Fibromialgia llevamos años y años de lucha para poder acceder a una incapacidad.

Mi opinión es que en muchos casos la Fibromialgia esta mal diagnosticada, como pudiera darse el caso del señor Blasi, porque una persona que cae en las garras de la Fibromialgia, a día de hoy es imposible curarse.

En contra de lo que muchos sectores puedan pensar el colectivo de fibromialgia no está formada por un solo sector de población sino por múltiples sectores, afecta con una prevalencia mayor a mujeres pero hoy en día formado toda clase social, aprendizaje y vagaje profesional. Y esta nueva sociedad formada por nuevas mujeres no está dispuesta a seguir en el anónimato como muy bien demuestran las integrantes de esta asociación que reune entre otras enfermedades la enfermedad de Fibromialgia.

¿Qué es www.sierrasolidaria.org?

En esta Asociación se intenta mejorar la calidad de vida a pacientes de enfermedades raras con los objetivos que se indican en su web.
Desde aqui mi más absoluto reconocimiento para este nuevo proyecto que esconde el trabajo de personas generosas en su esfuerzo y trabajo para ayudar en la mejora de los colectivos menos favorecidos y que sufren múltiples dolencias, esta nueva asociación está ubicada en la Sierra de Madrid para quien se encuentre cerca puede encontrar toda la información en la web de la asociación www.sierrasolidaria.org