Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Reacciones posteriores a determinado articulo

Como otras tantas veces que os he comunicado cualquier "noticia" que se genera en torno a nuestras enfermedades...este mes pasado os comuniqué la redacción de un post por parte de un profesional de la medicina, a él contesté como tantas otras veces como otros tantos momentos, con el espiritu de que no sólo se vea una "realidad impuesta" sino una realidad que vivimos...la realidad nuestra un comentario al articulo en este blog y un enlace para que accedierais fue el detonante....
Ahora ya no importa que se dijo o no en aquel momento eso queda atrás es uno de tantos post al que hemos reaccionado a los que conservamos fuerzas para evidenciar nuestra realidad; como he comentado en un post anterior nuestra realidad no es que seamos "invisibles" como vamos leyendo en uno y otro post a los que nos movemos por estas plataformas que tratan nuestra enfermedad...no esa no es nuestra realidad; nuestra realidad es que somos IGNORADOS.
Las reacciones a este post fueron la eliminación de este por su responsable en su plataforma (actitud en la que esta en su pleno derecho) ignorando a todas aquellas personas que leyeron el articulo y que contestaron desde el respeto....desde esta redacción se le instó a que aclarara sus posturas, no es objetivo desde aquí como todos sabeis el criticar ni menospreciar a nadie...sino divulgar como nos sentimos ante la enfermedad por todas las situaciones absurdas que vivimos.
El interesado declinó en todo momento esa posibilidad..pero aparte de esta situación comentaros que he sido protagonista (sin quererlo) de una situación absurda.
La persona que me envió el titular fue conocedor en todo momento de la redacción del post, se citó su seudónimo y enseguida fue localizado por el autor del post que nos ha llevado a la controversia; entre bastidores acordaron colaboración mutua, no cabe ni que decir que en todo momento acepté esta postura, acepté ser una herramienta para un fin mayor de nuestro colectivo pero reacciones posteriores que he podido comprobar veo que volvemos al mismo camino a la IGNORANCIA...a manipular la información sin contar con el enfermo.
Quién mandó la información es seguidor de esta plataforma....quien mandó la información elogió el trabajo que desde aqui se estaba realizando y también nos ha delegado a la ignorancia...también ha barrido de un plumazo su apoyo...el porqué queda para él no entro a juzgar actitudes, solo evidencio posturas y las posturas pasan de .....

a eliminar esta bitácora de la red.....
Para cada uno queda su participación y su camino en esta enfermedad....lo que desde aquí siempre queda un hueco para la coherencia y la realidad y destapar la manipulación en la información y actitudes ante nuestra enfermedad.

Realmente duelen escribir cosas estas como parte implicada en esta problemática me gustará hacerme eco de actitudes positiva, de cooperación, de apoyo en todas las partes; enfermos, familiares, voluntariado, profesionales de la salud....pero esta enfermedad arrastra demasiados prejuicios y aventuro "intereses" para que esto llegue a un acuerdo tácito entre las partes implicadas.

No cito a las partes implicadas no por miedo, ni por posteriores reacciones (soy consciente de lo que escribo y si he de rectificar por mis actuaciones lo haré...pero siempre desde el dialogo no por imposición, ni por manipulación de la realidad) como os decia no las cito no por este motivo sino porque poco han dejado de tener interés ni son parte de nuestra causa porque su actitud así lo evidencia.

Lo que RELATO son posturas que vivimos y que en la realidad donde nos dicen "Digo" al final acaba siendo todo lo contrario y somos protagonistas DIRECTOS de estas actitudes...el daño que nos hace vivirlas nos hacen creer merecedoras de estas y por más ende hacernos responsables y culpables de las actuaciones de profesionales que nos tratan....Esta es nuestra realidad vivimos
bajo las decisiones de profesionales que nos hacen dudar de nuestra propia enfermedad, recordarlo no somos INVISBLES nos quieren IGNORAR
Como ya sabeis la responsable
Carmen Martín

"todos somos parte de un pastel, por eso el pastel cuando se marcha una parte de él acepta su decisión pero siempre es responsable del bienestar de los que quedan"

2 comentarios:

  1. Aún no salgo de mi asombro de lo sucedido los dias 21/22 de agosto.
    El lío que se montó por unos comentarios discrepantes con respecto a el post de un médico “anónimo” editado en un blog de sabido reconocimiento de un Dr.
    Yo fui una de las que tomó parte en esas discrepancias, como no, hechas siempre con respeto, el respeto que le faltó al médico que escribió el post refiriendose a un colectivo que bastantes problemas tiene para que precisamente un médico “sin nombre” nos tratara de semejante manera.
    Ese colectivo es el de enfermos de fibromialgia, ya que fue directamente a nosotros a los que hizo alusión en su post, tratandonos de manera despectiva y sexista.
    Ese post se publicó en un blog de opinión, o sea que es lógico que dieramos nuestras opiniones.
    Yo hasta el dia que las vi publicadas, todas estaban hechas con respeto; pero el caso es que de un día para otro toda esa página del blog dedicada a opiniones sobre una pregunta que se hacia de la fibromialgia, desapareció, el propietario del blog, un Dr., eliminó todo lo que se había escrito, según él recibió muchos mensajes con insultos, y debió pensar, “muerto el perro, muerta la rabia”, y lo eliminó todo.
    Ahora parece ser que hay un blog el cual tambien ha desaparecido del mapa. No sé si lo entendí bien ya que me parece tan subrealista la situación que no me cabe en la cabeza.
    En fin, lo realmente grave es que como siempre tenemos personas que no nos entienden, ni nos creen, es más como decía el post en cuestión resulta que en “petit comité y con la boca pequeña”, se mofan de nosotros, y lo más grave es que son médicos.
    Todo esto lo escribo para intentar explicar la situación a quien no sepa de que va.
    Lo que ya hicieron desaparecer no lo podéis ver; pero hay algunos mensajes que se dirigieron a este blog que os puede aclarar el asunto.
    Mirar en el apartado (Articulos opinión fibromialgia)
    Día 22 Agosto
    Nombre artículo: Rafael Bravo y Fibromialgia
    Fuerza para todos, ya sabéis no podemos bajar la guardia, no podemos dejar de luchar para conseguir nuestros derechos.
    Carmen, firmas "Como ya sabéis la responsable", sí, tu eres la cabeza visible de tu blog y eso te hace responsable; pero no estás sola, yo tambien estuve esas noches de mensajes al igual que otras personas, y me siento orgullosa de también ser responsable.
    Carmen Manresa
    http://www.labrujanocturna.blogspot.com/

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  2. carmen martin4:17 p. m.

    Carme ojalá esto sirva para evidenciar el trato que recibe el enfermo totalmente desprotegido en el anonimato de cuatro paredes, por supuesto no todo el sector actúa así..pero lo triste es que estas voces pueden más que el resto...
    Mientras ellos deciden como actuar existen enfermos que pierden todos sus derechos...para cuando una actitud realista???
    Para cuando van a aceptar que realmente es una enfermedad??
    Tienen en sus manos nuestro bienestar ...todo esta situación sin quererlo el autor del post ha evidenciado su verdadera postura...comentaba que una paciente llegaba al consultorio y preguntaba ..¿Dra. cree usted en la fibromialgia??
    Como no hacer preguntas así después de semejantes actuaciones??? Lo triste de todo es que actuando como se debería todo esto no ocurriria...quien es el verdadero origen del problema??? El colectivo de enfermas de fibromialgia??? o un sector de profesionales de la salud???
    Reflexionemos....

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Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

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