Has llegado a este día y descansas aliviada, "por fin mis dolores tienen nombre: Fibromialgia".
Estás satisfecha después una larga espera; pruebas, consultas con diversos especialistas, han puesto nombres y apellidos a lo que te sucede ya sabes que es lo que tienes que controlar y enfrentarte a ello.
Te han mandado un tratamiento; unas medidas terapéuticas, hacer ejercicio, acudir al psicólogo si la depresión ha hecho mella en ti, existen alternativas.... médidas para tenerla controlada.
Pero existe otra cara de la realidad en esta misma realidad; el día y la noche.
Este es el día la fibromialgia controlada, la que es efectiva la farmacoterapia; el ejercicio y el restablecimiento de unas pautas saludables para el día a día.
Existen enfermas de fibromialgia que pueden hacer una vida normal, que la pueden tener controlada y pasar por etapas o periodos de dolor volviendose a restablecer y hacerse cargo de todas sus responsabilidades.
Existen enfermas crónicas de Fibromialgia; no se curan.... pero pueden seguir. Al igual que cualquier otra enfermedad crónica; existen afectados que limita una parte o periodo de su vida y otros en que las consecuencias apenas son imperceptibles.
Pero existe la noche;
Y la noche es cuando la enfermedad se hace omnipresente en todas las facetas de tu vida y la principal consecuencia es el "descontrol" del dolor crónico.
Este descontrol del dolor se hace evidente cuando después de varios tratamientos se hace patente el dolor crónico, cuando los analgésicos no cumplen con su función; cuando te ves una
y otra vez desesperada y abatida porque día a día sufres el castigo del dolor continuo y no hay nada que consiga calmartelo.
He sido protagonista en primera persona de ejercicios terapéuticos controlados por profesionales y mientras veia como personas con bastantes mas años que yo.... podían hacerlos sin nigún problema, de mis ojos salían lagrimas; lágrimas de dolor de impotencia, de fracaso....como han podido acudir a todas las sesiones y yo quizás con mucha suerte como mucho podía acudir dos veces a la semana.
Esta es la otra cara de la fibromialgia; esa que arrasa todas las parcelas de la vida.
Cuando después de diversos tratamientos, de medidas terapéuticas.... ves que pasa el tiempo nada es efectivo, nada te alivia a pesar de tu constancia y perseverancia sumergiéndote en una búsqueda infructuosa hacía el restablecimiento de la "normalidad" de tu vida.
No se pierde nunca, jamás la esperanza, acomodas tu vida a la enfermedad; te resignas en una actitud de valentia afrontando lo que hay "Esto es así" y nada va a cambiar; tu propia experiencia te lo demuestra...la mejoria con tratamientos nunca ha sido fructifera poco a poco ha sido un declive, un declive lento pero sin pausa.
Han pasado años en todo este proceso y observas con estupor como lo mejor de tí se han quedado en el camino; tus energia y fuerzas son esclavas del dolor; pero sigue quedando mucho y bueno las ganas, los deseos de vivir esta es la cruz de la fibromialgia.
Te das cuenta de que eres un escritor al que le han privado de papel y lapiz, o un cantautor que le privan de su voz y guitarra.
Y en estas cirscunstancias....¿A que escritor se le pide responsabilidades por abandonar su obra? ¿A que cantautor se le castiga por dejar de cantar?
A nosotros se nos "culpa" se nos "juzga".
Aqui es cuando llega la verdadera incomprensión de la fibromialgia; cuando te pìden seguir con tu vida y no tienes herramientas para estar presente día a día.
Al enfermo de fibromialgia se nos "codena" a vivir en dos cárceles la del dolor y la de la incomprensión.
Pero a pesar de esto seguimos...y llegado a este punto somos capaces de "destacar" en parcelas de nuestra vida; estás enfermo y hay esperanzas, ganas de luchar aunque lo tengas todo en contra.
Y el enfermo de fibromialgia sabe mucho de tenerlo todo en contra.
Estás satisfecha después una larga espera; pruebas, consultas con diversos especialistas, han puesto nombres y apellidos a lo que te sucede ya sabes que es lo que tienes que controlar y enfrentarte a ello.
Te han mandado un tratamiento; unas medidas terapéuticas, hacer ejercicio, acudir al psicólogo si la depresión ha hecho mella en ti, existen alternativas.... médidas para tenerla controlada.
Pero existe otra cara de la realidad en esta misma realidad; el día y la noche.
Este es el día la fibromialgia controlada, la que es efectiva la farmacoterapia; el ejercicio y el restablecimiento de unas pautas saludables para el día a día.
Existen enfermas de fibromialgia que pueden hacer una vida normal, que la pueden tener controlada y pasar por etapas o periodos de dolor volviendose a restablecer y hacerse cargo de todas sus responsabilidades.
Existen enfermas crónicas de Fibromialgia; no se curan.... pero pueden seguir. Al igual que cualquier otra enfermedad crónica; existen afectados que limita una parte o periodo de su vida y otros en que las consecuencias apenas son imperceptibles.
Pero existe la noche;
Y la noche es cuando la enfermedad se hace omnipresente en todas las facetas de tu vida y la principal consecuencia es el "descontrol" del dolor crónico.
Este descontrol del dolor se hace evidente cuando después de varios tratamientos se hace patente el dolor crónico, cuando los analgésicos no cumplen con su función; cuando te ves una
y otra vez desesperada y abatida porque día a día sufres el castigo del dolor continuo y no hay nada que consiga calmartelo.
He sido protagonista en primera persona de ejercicios terapéuticos controlados por profesionales y mientras veia como personas con bastantes mas años que yo.... podían hacerlos sin nigún problema, de mis ojos salían lagrimas; lágrimas de dolor de impotencia, de fracaso....como han podido acudir a todas las sesiones y yo quizás con mucha suerte como mucho podía acudir dos veces a la semana.
Esta es la otra cara de la fibromialgia; esa que arrasa todas las parcelas de la vida.
Cuando después de diversos tratamientos, de medidas terapéuticas.... ves que pasa el tiempo nada es efectivo, nada te alivia a pesar de tu constancia y perseverancia sumergiéndote en una búsqueda infructuosa hacía el restablecimiento de la "normalidad" de tu vida.
No se pierde nunca, jamás la esperanza, acomodas tu vida a la enfermedad; te resignas en una actitud de valentia afrontando lo que hay "Esto es así" y nada va a cambiar; tu propia experiencia te lo demuestra...la mejoria con tratamientos nunca ha sido fructifera poco a poco ha sido un declive, un declive lento pero sin pausa.
Han pasado años en todo este proceso y observas con estupor como lo mejor de tí se han quedado en el camino; tus energia y fuerzas son esclavas del dolor; pero sigue quedando mucho y bueno las ganas, los deseos de vivir esta es la cruz de la fibromialgia.
Te das cuenta de que eres un escritor al que le han privado de papel y lapiz, o un cantautor que le privan de su voz y guitarra.
Y en estas cirscunstancias....¿A que escritor se le pide responsabilidades por abandonar su obra? ¿A que cantautor se le castiga por dejar de cantar?
A nosotros se nos "culpa" se nos "juzga".
Aqui es cuando llega la verdadera incomprensión de la fibromialgia; cuando te pìden seguir con tu vida y no tienes herramientas para estar presente día a día.
Al enfermo de fibromialgia se nos "codena" a vivir en dos cárceles la del dolor y la de la incomprensión.
Pero a pesar de esto seguimos...y llegado a este punto somos capaces de "destacar" en parcelas de nuestra vida; estás enfermo y hay esperanzas, ganas de luchar aunque lo tengas todo en contra.
Y el enfermo de fibromialgia sabe mucho de tenerlo todo en contra.
Carmen Martin
fibromialgia
sindrome fatiga cronica
sindrome+quimico+multiple
dolor cronico
Tengo mas de 10 años, que no recuerdo tener un agradable despertar, para mi siempre el peor momento es la mañana, pues tengo rigidez matutina! Sueño no reparador, ... amanezco como si hubiese caminado toda la noche o cargado algo pesado o como si me hubiesen golpeado!
Poco a poco algunos días paso el dia bien, y si no hago esfuerzos me siento bien. Pero hay días de continuo malestar, migrañas y fatiga!
A todas un abrazo de solidaridad!
Dios me regaló una rosa al darme la vida y ésta es sólo una espina que lastima, lacera, punza...pero aún con mi fuerzas disminuidas , trato de seguir viendo la rosa y no su espina.
Que podamos seguir caminando. Bendiciones especiales para todos.
En ese momento pense que era un alivio, pero el tiempo me demostro que no ,los medicamentos no sirvieron (pregabalina y antidepresivos) el dolor continuo y los efectos secundarios fueron malos y abandone el tratamiento (la dra me dijo que en algunos casos no daban resultado y que si habia otras novedades me avisaria).y ahora el unico progreso es que se el nombe de la que me viene azotando mi cuerpo desde hace años FIBROMILAGIA la llaman.Gracias por este espacio donde podemos informarnos y expresarnos.Cariños y fuerzas para todos.
Mi pareja sufrio hace cinco años de un cancer que G A D ha superado, pero por entonces dijo a todos que no queria que nadie llorara pq era el quien podia morir. Habia dias que nadie podia hablar con el porque sufria en silencio sus dolores y temores. Si alguien le decia que sabía como se sentía decia que nadie podía saber sus sentimientos. Pues ahora que yo sé lo que me esta pasando se lo he comentado cuando medijo que el sabia por lo que yo estoy pasando.
Nadie , y dijo nadie, puede saber lo que estamos pasando los que sufrimos esta enfermedad, solo los que estamos pasando por esto sabemos como nos sentimos. No es facil el camino que hemos emprenddo pero con la ayuda de todos saldremos adelante. Tenemos que ser fuerte juntos y darnos apoyo los unos a los otros.
Un abrazo.
un beso
Desde 1992, sentí los primeros estragos de la FM. Cuando caí en una cama
Sin poder ponerme de pie, me fatigaba al extremo de mareos. Y en cama el dolor me consumía. He aprendido precisamente q con medicamentos del siquiatra los dolores se me aliviaban con ejercicios. Caminar . Y diminuyendo mis comidas eliminando algunos alimentos y así por el estilo. Puedo funcionar bien. Solo en los veranos mi condición se afecta. Besotes para todas.
Mirta
Un fuerte abrazo
Recordar!! más allá de la enfermedad siempre hay algo más.
Un abrazo infinito a todas/os. :O)
Gracias y un fuerte abrazo. Consuelo
GRACIAS DE TODO CORAZON POR ESTA ESTUPENDA LABOR QUE REALIZAS POR TODOS NOSOTROS.
Una lucha constante, hay que luchar contra el dolor, el cansancio, el abatimiento, la desesperación, la ansiedad, la incomprensión, etc... incluso a veces contra nuestros sentimientos, y para acabarlo de arreglar también hemos de luchar por nuestros derechos como personas y como enfermos.
Ya sabemos que esto es así y sobre todo sabemos que no podemos dejar de luchar y esforzarse, no podemos dejar que la fibromialgia nos gane las partida. Besos.
MUCHÍSIMAS GRACIAS POR ESTAS PALABRAS EN MI CASO PARTICULAR ME HAN LLEGADO AL ALMA, YA ANTERIORMENTE TE ESCRIBÍ, SOY KARINA DE VENEZUELA RECIENTEMENTE DIAGNOSTICADA DE FM.... NO DEJES DE ESSCRIBIR NECESITAMOS TUS PALABRAS, UN ABRAZO.