Has llegado a este día y descansas aliviada, "por fin mis dolores tienen nombre: Fibromialgia".
Estás satisfecha después una larga espera; pruebas, consultas con diversos especialistas, han puesto nombres y apellidos a lo que te sucede ya sabes que es lo que tienes que controlar y enfrentarte a ello.
Te han mandado un tratamiento; unas medidas terapéuticas, hacer ejercicio, acudir al psicólogo si la depresión ha hecho mella en ti, existen alternativas.... médidas para tenerla controlada.
Pero existe otra cara de la realidad en esta misma realidad; el día y la noche.
Este es el día la fibromialgia controlada, la que es efectiva la farmacoterapia; el ejercicio y el restablecimiento de unas pautas saludables para el día a día.
Existen enfermas de fibromialgia que pueden hacer una vida normal, que la pueden tener controlada y pasar por etapas o periodos de dolor volviendose a restablecer y hacerse cargo de todas sus responsabilidades.
Existen enfermas crónicas de Fibromialgia; no se curan.... pero pueden seguir. Al igual que cualquier otra enfermedad crónica; existen afectados que limita una parte o periodo de su vida y otros en que las consecuencias apenas son imperceptibles.
Pero existe la noche;
Y la noche es cuando la enfermedad se hace omnipresente en todas las facetas de tu vida y la principal consecuencia es el "descontrol" del dolor crónico.
Este descontrol del dolor se hace evidente cuando después de varios tratamientos se hace patente el dolor crónico, cuando los analgésicos no cumplen con su función; cuando te ves una
y otra vez desesperada y abatida porque día a día sufres el castigo del dolor continuo y no hay nada que consiga calmartelo.
He sido protagonista en primera persona de ejercicios terapéuticos controlados por profesionales y mientras veia como personas con bastantes mas años que yo.... podían hacerlos sin nigún problema, de mis ojos salían lagrimas; lágrimas de dolor de impotencia, de fracaso....como han podido acudir a todas las sesiones y yo quizás con mucha suerte como mucho podía acudir dos veces a la semana.
Esta es la otra cara de la fibromialgia; esa que arrasa todas las parcelas de la vida.
Cuando después de diversos tratamientos, de medidas terapéuticas.... ves que pasa el tiempo nada es efectivo, nada te alivia a pesar de tu constancia y perseverancia sumergiéndote en una búsqueda infructuosa hacía el restablecimiento de la "normalidad" de tu vida.
No se pierde nunca, jamás la esperanza, acomodas tu vida a la enfermedad; te resignas en una actitud de valentia afrontando lo que hay "Esto es así" y nada va a cambiar; tu propia experiencia te lo demuestra...la mejoria con tratamientos nunca ha sido fructifera poco a poco ha sido un declive, un declive lento pero sin pausa.
Han pasado años en todo este proceso y observas con estupor como lo mejor de tí se han quedado en el camino; tus energia y fuerzas son esclavas del dolor; pero sigue quedando mucho y bueno las ganas, los deseos de vivir esta es la cruz de la fibromialgia.
Te das cuenta de que eres un escritor al que le han privado de papel y lapiz, o un cantautor que le privan de su voz y guitarra.
Y en estas cirscunstancias....¿A que escritor se le pide responsabilidades por abandonar su obra? ¿A que cantautor se le castiga por dejar de cantar?
A nosotros se nos "culpa" se nos "juzga".
Aqui es cuando llega la verdadera incomprensión de la fibromialgia; cuando te pìden seguir con tu vida y no tienes herramientas para estar presente día a día.
Al enfermo de fibromialgia se nos "codena" a vivir en dos cárceles la del dolor y la de la incomprensión.
Pero a pesar de esto seguimos...y llegado a este punto somos capaces de "destacar" en parcelas de nuestra vida; estás enfermo y hay esperanzas, ganas de luchar aunque lo tengas todo en contra.
Y el enfermo de fibromialgia sabe mucho de tenerlo todo en contra.
Estás satisfecha después una larga espera; pruebas, consultas con diversos especialistas, han puesto nombres y apellidos a lo que te sucede ya sabes que es lo que tienes que controlar y enfrentarte a ello.
Te han mandado un tratamiento; unas medidas terapéuticas, hacer ejercicio, acudir al psicólogo si la depresión ha hecho mella en ti, existen alternativas.... médidas para tenerla controlada.
Pero existe otra cara de la realidad en esta misma realidad; el día y la noche.
Este es el día la fibromialgia controlada, la que es efectiva la farmacoterapia; el ejercicio y el restablecimiento de unas pautas saludables para el día a día.
Existen enfermas de fibromialgia que pueden hacer una vida normal, que la pueden tener controlada y pasar por etapas o periodos de dolor volviendose a restablecer y hacerse cargo de todas sus responsabilidades.
Existen enfermas crónicas de Fibromialgia; no se curan.... pero pueden seguir. Al igual que cualquier otra enfermedad crónica; existen afectados que limita una parte o periodo de su vida y otros en que las consecuencias apenas son imperceptibles.
Pero existe la noche;
Y la noche es cuando la enfermedad se hace omnipresente en todas las facetas de tu vida y la principal consecuencia es el "descontrol" del dolor crónico.
Este descontrol del dolor se hace evidente cuando después de varios tratamientos se hace patente el dolor crónico, cuando los analgésicos no cumplen con su función; cuando te ves una
y otra vez desesperada y abatida porque día a día sufres el castigo del dolor continuo y no hay nada que consiga calmartelo.
He sido protagonista en primera persona de ejercicios terapéuticos controlados por profesionales y mientras veia como personas con bastantes mas años que yo.... podían hacerlos sin nigún problema, de mis ojos salían lagrimas; lágrimas de dolor de impotencia, de fracaso....como han podido acudir a todas las sesiones y yo quizás con mucha suerte como mucho podía acudir dos veces a la semana.
Esta es la otra cara de la fibromialgia; esa que arrasa todas las parcelas de la vida.
Cuando después de diversos tratamientos, de medidas terapéuticas.... ves que pasa el tiempo nada es efectivo, nada te alivia a pesar de tu constancia y perseverancia sumergiéndote en una búsqueda infructuosa hacía el restablecimiento de la "normalidad" de tu vida.
No se pierde nunca, jamás la esperanza, acomodas tu vida a la enfermedad; te resignas en una actitud de valentia afrontando lo que hay "Esto es así" y nada va a cambiar; tu propia experiencia te lo demuestra...la mejoria con tratamientos nunca ha sido fructifera poco a poco ha sido un declive, un declive lento pero sin pausa.
Han pasado años en todo este proceso y observas con estupor como lo mejor de tí se han quedado en el camino; tus energia y fuerzas son esclavas del dolor; pero sigue quedando mucho y bueno las ganas, los deseos de vivir esta es la cruz de la fibromialgia.
Te das cuenta de que eres un escritor al que le han privado de papel y lapiz, o un cantautor que le privan de su voz y guitarra.
Y en estas cirscunstancias....¿A que escritor se le pide responsabilidades por abandonar su obra? ¿A que cantautor se le castiga por dejar de cantar?
A nosotros se nos "culpa" se nos "juzga".
Aqui es cuando llega la verdadera incomprensión de la fibromialgia; cuando te pìden seguir con tu vida y no tienes herramientas para estar presente día a día.
Al enfermo de fibromialgia se nos "codena" a vivir en dos cárceles la del dolor y la de la incomprensión.
Pero a pesar de esto seguimos...y llegado a este punto somos capaces de "destacar" en parcelas de nuestra vida; estás enfermo y hay esperanzas, ganas de luchar aunque lo tengas todo en contra.
Y el enfermo de fibromialgia sabe mucho de tenerlo todo en contra.
Carmen Martin
fibromialgia
sindrome fatiga cronica
sindrome+quimico+multiple
dolor cronico
CARMEN:
ResponderEliminarMUCHÍSIMAS GRACIAS POR ESTAS PALABRAS EN MI CASO PARTICULAR ME HAN LLEGADO AL ALMA, YA ANTERIORMENTE TE ESCRIBÍ, SOY KARINA DE VENEZUELA RECIENTEMENTE DIAGNOSTICADA DE FM.... NO DEJES DE ESSCRIBIR NECESITAMOS TUS PALABRAS, UN ABRAZO.
gracias y mil veces gracias por estas palabras.
ResponderEliminarHola Carmen, realmente es así nuestra vida.
ResponderEliminarUna lucha constante, hay que luchar contra el dolor, el cansancio, el abatimiento, la desesperación, la ansiedad, la incomprensión, etc... incluso a veces contra nuestros sentimientos, y para acabarlo de arreglar también hemos de luchar por nuestros derechos como personas y como enfermos.
Ya sabemos que esto es así y sobre todo sabemos que no podemos dejar de luchar y esforzarse, no podemos dejar que la fibromialgia nos gane las partida. Besos.
Es frustrante que de lo único que podemos hablar es de como afrontar anímicamente la enfermedad y que no haya nadie que pueda dar un mínimo remedio físico para mejorar la calidad de vida de los enfermos.
ResponderEliminarME HE EMOCIONADO TANTO AL LEER TUS PALABRAS QUE NO HE PODIDO CONTESTARTE HASTA AHORA:
ResponderEliminarGRACIAS DE TODO CORAZON POR ESTA ESTUPENDA LABOR QUE REALIZAS POR TODOS NOSOTROS.
Si te han diagnosticado FM y/o SFC, tu vida cambiará en todo hasta la manera de ducharte o hacer la comida sentada.
ResponderEliminarHola Carmen. Al leer "Si te han diagnosticado fibromialgia" sentia como expresabas la vivencia que he tenido de la enfermedad. Es lindo saber que no estamos solos, que nuestro sentir lo compartimos muchos seres y que hay una razon de el. Esto nos puede dar fuerza para afrontar la enfermedad de una mejor manera. Tambien nos da la posibilidad de comprender el dolor humano, de comprender a los seres que lo padecen.
ResponderEliminarGracias y un fuerte abrazo. Consuelo
Un abrazo a todas y espero que esta pequeña compañia en esta parcela de soledad de nuestras vidas os reconforte.
ResponderEliminarRecordar!! más allá de la enfermedad siempre hay algo más.
Un abrazo infinito a todas/os. :O)
hola carmen, yo defino a FM, como alguien con vestido blanco que camina tranquilo y seguro de sí, dá un tropezón y cae a un pantano, lucha por ponerse de pie nuevamente y en esa lucha solo gana estar embarrado cada vez más, respira profundo, trata de coordinar sus movimientos y logra ponerse al fin de pie, intenta quitarse el barro pero no lo logra. solo le queda mirar al frente y continuar su camino, ya no vestido de blanco.
ResponderEliminarmariana muy certera tu metáfora..
ResponderEliminarUn fuerte abrazo
QUE BONITAS PALABRAS
ResponderEliminarA MI ME LA DIANOSTICARO HACE 5 AÑOS,ES UNA LUCHA CADA DIA,APARTE DE MAS ENFERMEDADES QUE PADESCO.
ResponderEliminarHola yo soy Encarni, a mi me la han diagnosticado hace un par de años despues de estar como cinco o seis años sfriendo los dolores, tengo una peque que es la que me impulsa a seguir adelante y a luchar por y para ella. El decirle a mi hija no puede la mama cojerte tiene daño en los abrazos se me cae el alma al suelo, o decirle descansamos un poquito y luego seguimos jugando y verle su carita y que ella me diga mama una y ya esta vale, eso puede conmigo. Pero como ya os dicho lucho por y para ella. Besos enormes a todos.
ResponderEliminarGracias, son hermosas tus palabras y con mucho sentimiento, ayuda a los que padecemos FB, a luchar con fuerza, con nuestros pensamientos, nuestras palabras, besos
ResponderEliminarMirta
Gracias por hacerte eco de todos nuestros sufrimientos y pensamientos. Ayuda mucho saber que hay alguien en algún lugar que comprende perfectamente tus sentimientos. Muchísimas gracias otra vez, desde lo mas profundo de mi corazón
ResponderEliminarCARMEN, HACE 16 AÑOS QUE PADEZCO FIBROMIALGIA. EL DOLOR FÍSICO Y EL DOLOR POR FALTA DE COMPRENSIÓN, SIN DUDA SON DOS COMPONENTES QUE LLEVARÍAN A UNA DEPRESIÓN. POR ALGUNA RAZÓN,MI MENTE SE RESISTE A ELLA. TUS PALABRAS SON ABSOLUTAMENTE CERTERAS.YO ME SIENTO IDENTIFICADA CON DADA UNA DE ELLAS.ESTA ENFERMEDAD INVISIBLE PARA LOS OJOS DE LOS DEMÁS, ES UNA TORTURA DIARIA PARA QUIENES LA HEMOS ADQUIRIDO. NO PODEMOS PROYECTAR A LARGO PLAZO, PORQUE DESCONOCEMOS CÓMO ESTAREMOS EL DÍA DE EL COMPROMISO TOMADO..DESGASTAMOS NUESTRO CUERPO, POR NO DEJAR DE CUMPLIR CON NUESTRAS OBLIGACIONES, AÚN CUANDO NO DAMOS MÁS.NADIE LO VE,Y ENCIMA SOMOS CRITICADOS..NO ESTÁS IGUAL,DORMÍS MÁS, NO CREO EN QUE SE TAN DOLOROSO,, ETC.POR MI PARTE HE APRENDIDO A NO DEJARME ATOCIGAR POR ÉSTOS COMENTARIOS. NO ME HACEN BIEN,NO AGREGO MÁS A LO QUE YA TENGO. ADORNO MI JARDÍN,, BUSCO HACER COSAS QUE ME GUSTAN,Y SOY SORDA A LAS CRÍTICAS. UN ABRAZO GRANDE,, CARMEN POR TU NOTA.MIS RESPETOS A QUIENES BUSCAN MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA PARA QUIENES TENEMOS ÉSTA ENFERMEDAD QUE TODOS SE OBSTINAN EN NO VER,POR VARIOS MOTIVOS,EN ALGUNOS CASOS, PARA NO TENER QUE INVOLUCRARSE Y NO TENER QUE CAMBIAR SUS DECIRES O HACERES EN FUNCIÓN DEL ENFERMO. UNA POSICIÓN DEMÁS DE EGOÍSTA. GRACIAS A TODOS. DESDE ARGENTINA, PCIA DE BS AS.
ResponderEliminargracias por esta publicacion . refleja todo lo que pasamos hasta llegar a un diagnostico .
ResponderEliminarHola, Sonia de Puerto Rico.
ResponderEliminarDesde 1992, sentí los primeros estragos de la FM. Cuando caí en una cama
Sin poder ponerme de pie, me fatigaba al extremo de mareos. Y en cama el dolor me consumía. He aprendido precisamente q con medicamentos del siquiatra los dolores se me aliviaban con ejercicios. Caminar . Y diminuyendo mis comidas eliminando algunos alimentos y así por el estilo. Puedo funcionar bien. Solo en los veranos mi condición se afecta. Besotes para todas.
tus pensamientos son mis pensamientos...tus dolores son mis dolores...tus espresiones son mis espresiones....te leo y es como un espejo con mi reflejo....muchas gracias x ello
ResponderEliminarmuchas gracias por tus palabras.yo estoy que no puedo ni con mi alma..............aun asi,tengo que seguir con mi trabajo,que aunque me gusta mucho,me hace sentir mal por no poder realizarlo aun mejor de lo que lo hago.Trabajo con personas discapacitadas y su cariño,sus risas etc..me hacen sentir bien,pero los dolores no se quitan,mi perdida de fuerza en las manos es bestial etc..............creo que desgraciadamente,si sigo asi-que ya son muchos años-tendre que dejar mi trabajo y eso es lo que me faltaba para amargarme mas la vida.un fuerte abrazo para tod@s.
ResponderEliminarYo llevo cinco años pa deciendo esta enfermedad ke nos va consumiendo poco a poco. Yo soy empleada de hogar y lo primero ke m dijo el medico es ke dejara de trabajar, eso me hundio en una depresion ke voy asimilando poco a poco y en cima se me une los hombros calcificados en tonces ya es insoportable cuando se guntan los dolores. Pero bueno tdngo a mi familia kd me apoyann en esos momentos. Animo ke nosotras podemos con esto y con mas ya ke somoslas super mama.
ResponderEliminarun beso
Muchas gracias por tus palabras, es una pena que tengamos que pasar por esto y que no haya nada que nos alivie, yo cada dia estoy peor, casi sin poder andar del dolor y eso te va destrozando animicamente, y que nos queda solo resignación ya que vas al medico y la contestacion es siempre ka misma DEBES ASUMIRLO YA SABES QUE ESTO ES PARA SIEMPRE, TENDRAS ETAPAS MEJORES Y PEORES y te vas con el animo cada vez peor, bueno no perderemos la esperanza y nos animaremos unas a otras. SALUDOS
ResponderEliminarInseparable amiga fibromialgia desde 1992!!
ResponderEliminarHola Carmen, no podrías haberlo reflejado mejor. En mi caso, hace 7 años me diagnosticaron Addison, una enfermedad rara que afecta a varias partes del cuerpo, entre ellas, da fatigabilidad muscular,a los 2 años de diagnosticarmela, se acrecentaron los dolores, pasé por un montón de pruebas y al final, me diagnosticaron también fibromialgia. Que os voy a contar que no sepais ya. Es cierto que unas facetas de tu vida se ven anuladas, pero otras pueden activarse, facetas que antes ni te habrías planteado, en mi caso, la repostería creativa me está dando muchas satisfacciones, estoy aprendiendo, tengo un blog. Osea, la clave es encontrar aquello que puedas hacer y te llene. Ánimo a todas.
ResponderEliminarÁnimo. Y feliz año nuevo!
ResponderEliminarTengo 41 años y hace poco acudí al médico porque mis dolores en las articulaciones habían empeorado, los calmantes no me hacían nada y los episodios eran cada vez más frecuentes...al final me diagnosticaron fibrimialgia. Esto fue este verano, y con los antidepresivos de por la noche me sentía mejor. Pero llegó el frío, mis dolores se acentuaron, tengo un cansancio continuo, y cuando hago algún esfuerzo estoy como si me hubieran dado una paliza. Mi marido dice que gran parte de mi estado es psicológico, a raiz del diagnostico, como si eso hubiera influido a la hora de sentir esos dolores. Me hace dudar y pienso que a lo mejor tiene razón. ¿Me estoy sugestionando?¿Que creeis vosotros?. Un abrazo fuerte para tod@s y gracias por compartir vuestras experiencias. Sé que no estoy sola.
ResponderEliminarHola : No te estás sugestionando ,el frío nos duele como suelo decir ,es un dolor diferente a otros y por eso crees que está en tu mente ,te cuento que hay días que digo " no se que tengo pero no me apetece hacer nada " unos minutos después ,recuerdo que lo que tengo es fibromialgia ,si, a veces cuesta reconocer que estás incapaz , solo y tanto eso.
EliminarUn abrazo.
Gracias Xana por responder :D
EliminarHola,,,,pienso lo mismo que Xana,,,,creemos que el dolor está en nuestra mente,,,pero está en nuestro cuerpo,,,,y muy real,,,,pero hay que ser comprensivos con los demás,,,es un dolor que no se ve,,,a veces duele más y otras menos,,,por lo tanto no lo comprenden,,,¿cómo puede ser que un día te vean riendo y guap@? automáticamente piensan que es cuento,,,,pero que pasaría si fuera al revé ¿pensaríamos lo mismo? ,,,,,,,creo que sí,,,,,,tenemos que ser pacientes,,,,es nuestra enfermedad y tenemos que enseñar y enseñarnos a nosotros mismos a vivir con ella. Saludos cordiales.
EliminarGracias por tus palabras y tal cual es nuestra vida ....pero vamos para adelante no nos queda mas q luchar ....cariños ...
ResponderEliminarme añado a vosotras como na mas. Hace mas de un mes que me lo diagnosticaron y el mundo se me vino abajo,porque ya sabía algunas cosas sobre esta enfermedad y es para toda la vida. Despues mas tranquila en mi casa he ido atando algunos cabos, como el cansancio que no se quitaba, los dolores que padecía en las manos y pies, el dolor de cabeza que algunas veces te deja sin poder levantarme de la cama,la espalda y asi un sinfin de cosas. El medico qe me diagnosticó me dijo que por 100 cosas malas que me pasen que no me olvide de tan solo una cosa buena que te puede pasar.( que habra querido decir, aun no lo se)
ResponderEliminarMi pareja sufrio hace cinco años de un cancer que G A D ha superado, pero por entonces dijo a todos que no queria que nadie llorara pq era el quien podia morir. Habia dias que nadie podia hablar con el porque sufria en silencio sus dolores y temores. Si alguien le decia que sabía como se sentía decia que nadie podía saber sus sentimientos. Pues ahora que yo sé lo que me esta pasando se lo he comentado cuando medijo que el sabia por lo que yo estoy pasando.
Nadie , y dijo nadie, puede saber lo que estamos pasando los que sufrimos esta enfermedad, solo los que estamos pasando por esto sabemos como nos sentimos. No es facil el camino que hemos emprenddo pero con la ayuda de todos saldremos adelante. Tenemos que ser fuerte juntos y darnos apoyo los unos a los otros.
EXtraordinario, como siempre parece que sea nuestro el articulo es tan parecido i es tanta la similitut, que despues de leerlo te quedas un rato reflexionando hemos sido i seguimos siendo tan luchadores que aun que nuestro camino este tan lleno de grandes obstaculos no nos damos por vencidos quizas la meta nos cueste mas que a los otros pero tenemos que alcanzarla cueste lo que cueste . Saludos para todos los afectados . BUENAS TARDES Y GRACIAS, Fibromialgia Noticias .
ResponderEliminarMuchas gracias Carmen. No puedo decirte más porque estoy en plena crisis y no tengo fuerzas ni "cabeza" para hacerlo. Mucho ánimo a todos.
ResponderEliminarGracias por poner por escrito lo que pensamos todos los enfermos de fibromialgia. Es cierto que se nos "juzga" y se nos "condena" por algo que no podemos controlar ni hemos pedido. A cualquier enfermo se le comprende, pero esta enfermedad parece que no está bien vista. Nadie se imagina los dolores que pasamos y como actividades tan cotidianas, como tender la ropa, se convierte en un calvario a la hora de levantar los brazos con la ropa, por poco que pese ésta. Pero no estoy aquí para lamentaciones, sólo dar ánimos a todos los que se encuentran en esta misma situación. Pensemos que hay muchas cosas por las que levantarnos todos los días y decir "buenos días a todos, dispuesta a luchar un día más".
ResponderEliminarDespues de años de dolor y de peregrinar por los medicos en su mayoria traumatologos que me sacaban radiografias, me hacian analisis y estudios inutiles y me recetaban analgesicos inutiles tb(cada vez que me recetaban uno yo pensaba este me va a aliviar, pero eso no ocurrria) di con una neurologa que me dio el diagnostico,"es fibromialgia" dijo.
ResponderEliminarEn ese momento pense que era un alivio, pero el tiempo me demostro que no ,los medicamentos no sirvieron (pregabalina y antidepresivos) el dolor continuo y los efectos secundarios fueron malos y abandone el tratamiento (la dra me dijo que en algunos casos no daban resultado y que si habia otras novedades me avisaria).y ahora el unico progreso es que se el nombe de la que me viene azotando mi cuerpo desde hace años FIBROMILAGIA la llaman.Gracias por este espacio donde podemos informarnos y expresarnos.Cariños y fuerzas para todos.
Gracias Carmen , siempre gracias por tu estímulo!
ResponderEliminarDios me regaló una rosa al darme la vida y ésta es sólo una espina que lastima, lacera, punza...pero aún con mi fuerzas disminuidas , trato de seguir viendo la rosa y no su espina.
Que podamos seguir caminando. Bendiciones especiales para todos.
gracias!!!! siempre leo lo que pones y la verdad que comparto todo con vos, hace un año ya que me la diagnosticaron, y es verdad lo de los dolores y despues seguimos como sin nada nos pasara,las lagrimas se nos caen solas cuando estamos con una crisis, y la gente que ya te conoce y sabe del problema te entiende ( en mi caso. de nuevo te digo GRACIAS!!! un abrazo desde la ARGENTINA!!
ResponderEliminarMuy bueno lo que escribiste, soy Marian, diagnosticada hace 4 años de FM, en tratamiento por el dolor crónico y la depresión que sobrevino a tanto dolor e indiferencia. Hoy, mejor, paso muchos días con poco dolor (eso es una maravilla, es como decir que estoy 10 puntos) y cuando menos me lo espero llega una crisis y paso los peores días, solo puedo quedarme en la cama todo el día, me tomo el tramadol, espero una mejoría hasta el día en que empieza a aflojar, y el dolor comienza a ceder paulatinamente hasta que me siento mejor. Pero no puedo creer que los FM estemos condenados a no tener cura, eso "no tener cura" es lo que me sumergió en una gran depresión. Ahora estoy mas positiva. Un día llegara la ciencia con la respuesta a la cura definitiva, mientras tenemos que asumir la enfermedad, aprender a vivir con ella, hacer el tratamiento médico y psicológico-psiquiatrico y mantenernos lo mejor posible, y no perder la esperanza... SALUD y RISAS a todos los enfermos de FM desde Buenos Aires, Marian
ResponderEliminarGracias de nuevo por tus palabras, Carmen! Un abrazo, flojito pero con cariño, para todos los que compartimos esta enfermedad :-*
ResponderEliminarCarmen : GRACIAS!
ResponderEliminarTengo mas de 10 años, que no recuerdo tener un agradable despertar, para mi siempre el peor momento es la mañana, pues tengo rigidez matutina! Sueño no reparador, ... amanezco como si hubiese caminado toda la noche o cargado algo pesado o como si me hubiesen golpeado!
Poco a poco algunos días paso el dia bien, y si no hago esfuerzos me siento bien. Pero hay días de continuo malestar, migrañas y fatiga!
A todas un abrazo de solidaridad!
Yo tengo días que puedo tomar varios medicamentos y ninguno me controla el dolor. He aprendido a vivir con él y muchas veces ni lo digo. Todos piensan que es mental. Esa es la peor parte!
ResponderEliminarGracias por poner la voz, en las palabras del sentir, que las personas que dia y noche convivimos con nuestra okupa personal. Hace 22 años que está diagnosticada, pero cada día es el primero. Cada día es intentar que las fuerzas no menguen en tu lucha, es buscar la fortaleza cuando ya no te queda un lugar que no te duela, cuando ya conoces más o menos, que desencadena mayor dolor, aunque los "calambrazos" esos nunca avisan cuando te da los latigazos... Pero lo triste, es que... aún te sientes como culpable, como que todo te lo produces tu... Es tu mente.... Perdón? Cuando tu mente quiere, pero tu cuerpo es tu celda, no responde como quieres, tambien es tu mente? Animo por el día a día.
ResponderEliminarMUY CLARAS TUS PALABRAS. REFLEJAN NUESTROS DÍAS. REALMENTE HE OLVIDADO VIVIR SIN DOLOR....LA FIBROMIALGIA HA DADOVUN VUELCO TOTAL EN MI VIDA
ResponderEliminarA mi hace un mes que me lan diagnosticado después de seis mese pasando medico por medico pruebas i pruebas i para mi esto a sido un palo muy grande en mi vida ,no animo esta por los suelos, no le encuentro sentido a nada en mi vida i todo me parece un mundo enorme i yo me veo una hormiga en este mundo, no puedo con esto no duermo bien ,no como, no salgo me encerrado en un mundo muy malo
ResponderEliminarme lo diagnosticaron sin tantas pruebas....los dolores aparecen y se van a medias con los calmantes...la fatiga y el cansancio es permanente..cuando ya no doy mas me plancho en el sofa,me duermo y de noche develada,soporto el dolor,me vuelvo a dormir y tengo momentos en el dia en que no se que hacer...si ir,quedarme,hacer o volver a mi cama,y asi es la vida...cansada y dolorida,y el milagroso dia en que estoy mejor realizo mis tareas aunque despues estoy como si me dieran una tremenda paliza,asi es la vida con la fibro,lloras,reis,lloras y ries....a solas,sin contarle a nadie porque nadie te entiende...abrazos
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