Ir al contenido principal

Si te han diagnosticado Fibromialgia...

Has llegado a este día y descansas aliviada, "por fin mis dolores tienen nombre: Fibromialgia".
Estás satisfecha después una larga espera; pruebas, consultas con diversos especialistas, han puesto nombres y apellidos a lo que te sucede ya sabes que es lo que tienes que controlar y enfrentarte a ello.
Te han mandado un tratamiento; unas medidas terapéuticas, hacer ejercicio, acudir al psicólogo si la depresión ha hecho mella en ti, existen alternativas.... médidas para tenerla controlada.
Pero existe otra cara de la realidad en esta misma realidad; el día y la noche.
Este es el día la fibromialgia controlada, la que es efectiva la farmacoterapia; el ejercicio y el restablecimiento de unas pautas saludables para el día a día.
Existen enfermas de fibromialgia que pueden hacer una vida normal, que la pueden tener controlada y pasar por etapas o periodos de dolor volviendose a restablecer y hacerse cargo de todas sus responsabilidades.
Existen enfermas crónicas de Fibromialgia; no se curan.... pero pueden seguir. Al igual que cualquier otra enfermedad crónica; existen afectados que limita una parte o periodo de su vida y otros en que las consecuencias apenas son imperceptibles.

Pero existe la noche;
Y la noche es cuando la enfermedad se hace omnipresente en todas las facetas de tu vida y la principal consecuencia es el "descontrol" del dolor crónico.
Este descontrol del dolor se hace evidente cuando después de varios tratamientos se hace patente el dolor crónico, cuando los analgésicos no cumplen con su función; cuando te ves una
y otra vez desesperada y abatida porque día a día sufres el castigo del dolor continuo y no hay nada que consiga calmartelo.
He sido protagonista en primera persona de ejercicios terapéuticos controlados por profesionales y mientras veia como personas con bastantes mas años que yo.... podían hacerlos sin nigún problema, de mis ojos salían lagrimas; lágrimas de dolor de impotencia, de fracaso....como han podido acudir a todas las sesiones y yo quizás con mucha suerte como mucho podía acudir dos veces a la semana.
Esta es la otra cara de la fibromialgia; esa que arrasa todas las parcelas de la vida.
Cuando después de diversos tratamientos, de medidas terapéuticas.... ves que pasa el tiempo nada es efectivo, nada te alivia a pesar de tu constancia y perseverancia sumergiéndote en una búsqueda infructuosa hacía el restablecimiento de la "normalidad" de tu vida.
No se pierde nunca, jamás la esperanza, acomodas tu vida a la enfermedad; te resignas en una actitud de valentia afrontando lo que hay "Esto es así" y nada va a cambiar; tu propia experiencia te lo demuestra...la mejoria con tratamientos nunca ha sido fructifera poco a poco ha sido un declive, un declive lento pero sin pausa.
Han pasado años en todo este proceso y observas con estupor como lo mejor de tí se han quedado en el camino; tus energia y fuerzas son esclavas del dolor; pero sigue quedando mucho y bueno las ganas, los deseos de vivir esta es la cruz de la fibromialgia.
Te das cuenta de que eres un escritor al que le han privado de papel y lapiz, o un cantautor que le privan de su voz y guitarra.
Y en estas cirscunstancias....¿A que escritor se le pide responsabilidades por abandonar su obra? ¿A que cantautor se le castiga por dejar de cantar?
A nosotros se nos "culpa" se nos "juzga".
Aqui es cuando llega la verdadera incomprensión de la fibromialgia; cuando te pìden seguir con tu vida y no tienes herramientas para estar presente día a día.
Al enfermo de fibromialgia se nos "codena" a vivir en dos cárceles la del dolor y la de la incomprensión.
Pero a pesar de esto seguimos...y llegado a este punto somos capaces de "destacar" en parcelas de nuestra vida; estás enfermo y hay esperanzas, ganas de luchar aunque lo tengas todo en contra.
Y el enfermo de fibromialgia sabe mucho de tenerlo todo en contra.
Carmen Martin

Comentarios

  1. Anónimo3:04 p. m.

    CARMEN:
    MUCHÍSIMAS GRACIAS POR ESTAS PALABRAS EN MI CASO PARTICULAR ME HAN LLEGADO AL ALMA, YA ANTERIORMENTE TE ESCRIBÍ, SOY KARINA DE VENEZUELA RECIENTEMENTE DIAGNOSTICADA DE FM.... NO DEJES DE ESSCRIBIR NECESITAMOS TUS PALABRAS, UN ABRAZO.

    ResponderEliminar
  2. gracias y mil veces gracias por estas palabras.

    ResponderEliminar
  3. Hola Carmen, realmente es así nuestra vida.
    Una lucha constante, hay que luchar contra el dolor, el cansancio, el abatimiento, la desesperación, la ansiedad, la incomprensión, etc... incluso a veces contra nuestros sentimientos, y para acabarlo de arreglar también hemos de luchar por nuestros derechos como personas y como enfermos.
    Ya sabemos que esto es así y sobre todo sabemos que no podemos dejar de luchar y esforzarse, no podemos dejar que la fibromialgia nos gane las partida. Besos.

    ResponderEliminar
  4. Anónimo1:48 p. m.

    Es frustrante que de lo único que podemos hablar es de como afrontar anímicamente la enfermedad y que no haya nadie que pueda dar un mínimo remedio físico para mejorar la calidad de vida de los enfermos.

    ResponderEliminar
  5. Anónimo7:25 p. m.

    ME HE EMOCIONADO TANTO AL LEER TUS PALABRAS QUE NO HE PODIDO CONTESTARTE HASTA AHORA:
    GRACIAS DE TODO CORAZON POR ESTA ESTUPENDA LABOR QUE REALIZAS POR TODOS NOSOTROS.

    ResponderEliminar
  6. Anónimo12:42 p. m.

    Si te han diagnosticado FM y/o SFC, tu vida cambiará en todo hasta la manera de ducharte o hacer la comida sentada.

    ResponderEliminar
  7. Anónimo9:53 p. m.

    Hola Carmen. Al leer "Si te han diagnosticado fibromialgia" sentia como expresabas la vivencia que he tenido de la enfermedad. Es lindo saber que no estamos solos, que nuestro sentir lo compartimos muchos seres y que hay una razon de el. Esto nos puede dar fuerza para afrontar la enfermedad de una mejor manera. Tambien nos da la posibilidad de comprender el dolor humano, de comprender a los seres que lo padecen.
    Gracias y un fuerte abrazo. Consuelo

    ResponderEliminar
  8. Un abrazo a todas y espero que esta pequeña compañia en esta parcela de soledad de nuestras vidas os reconforte.
    Recordar!! más allá de la enfermedad siempre hay algo más.
    Un abrazo infinito a todas/os. :O)

    ResponderEliminar
  9. hola carmen, yo defino a FM, como alguien con vestido blanco que camina tranquilo y seguro de sí, dá un tropezón y cae a un pantano, lucha por ponerse de pie nuevamente y en esa lucha solo gana estar embarrado cada vez más, respira profundo, trata de coordinar sus movimientos y logra ponerse al fin de pie, intenta quitarse el barro pero no lo logra. solo le queda mirar al frente y continuar su camino, ya no vestido de blanco.

    ResponderEliminar
  10. mariana muy certera tu metáfora..
    Un fuerte abrazo

    ResponderEliminar
  11. Anónimo12:27 a. m.

    QUE BONITAS PALABRAS

    ResponderEliminar
  12. A MI ME LA DIANOSTICARO HACE 5 AÑOS,ES UNA LUCHA CADA DIA,APARTE DE MAS ENFERMEDADES QUE PADESCO.

    ResponderEliminar
  13. Anónimo9:07 a. m.

    Hola yo soy Encarni, a mi me la han diagnosticado hace un par de años despues de estar como cinco o seis años sfriendo los dolores, tengo una peque que es la que me impulsa a seguir adelante y a luchar por y para ella. El decirle a mi hija no puede la mama cojerte tiene daño en los abrazos se me cae el alma al suelo, o decirle descansamos un poquito y luego seguimos jugando y verle su carita y que ella me diga mama una y ya esta vale, eso puede conmigo. Pero como ya os dicho lucho por y para ella. Besos enormes a todos.

    ResponderEliminar
  14. Gracias, son hermosas tus palabras y con mucho sentimiento, ayuda a los que padecemos FB, a luchar con fuerza, con nuestros pensamientos, nuestras palabras, besos
    Mirta

    ResponderEliminar
  15. Anónimo12:10 a. m.

    Gracias por hacerte eco de todos nuestros sufrimientos y pensamientos. Ayuda mucho saber que hay alguien en algún lugar que comprende perfectamente tus sentimientos. Muchísimas gracias otra vez, desde lo mas profundo de mi corazón

    ResponderEliminar
  16. CARMEN, HACE 16 AÑOS QUE PADEZCO FIBROMIALGIA. EL DOLOR FÍSICO Y EL DOLOR POR FALTA DE COMPRENSIÓN, SIN DUDA SON DOS COMPONENTES QUE LLEVARÍAN A UNA DEPRESIÓN. POR ALGUNA RAZÓN,MI MENTE SE RESISTE A ELLA. TUS PALABRAS SON ABSOLUTAMENTE CERTERAS.YO ME SIENTO IDENTIFICADA CON DADA UNA DE ELLAS.ESTA ENFERMEDAD INVISIBLE PARA LOS OJOS DE LOS DEMÁS, ES UNA TORTURA DIARIA PARA QUIENES LA HEMOS ADQUIRIDO. NO PODEMOS PROYECTAR A LARGO PLAZO, PORQUE DESCONOCEMOS CÓMO ESTAREMOS EL DÍA DE EL COMPROMISO TOMADO..DESGASTAMOS NUESTRO CUERPO, POR NO DEJAR DE CUMPLIR CON NUESTRAS OBLIGACIONES, AÚN CUANDO NO DAMOS MÁS.NADIE LO VE,Y ENCIMA SOMOS CRITICADOS..NO ESTÁS IGUAL,DORMÍS MÁS, NO CREO EN QUE SE TAN DOLOROSO,, ETC.POR MI PARTE HE APRENDIDO A NO DEJARME ATOCIGAR POR ÉSTOS COMENTARIOS. NO ME HACEN BIEN,NO AGREGO MÁS A LO QUE YA TENGO. ADORNO MI JARDÍN,, BUSCO HACER COSAS QUE ME GUSTAN,Y SOY SORDA A LAS CRÍTICAS. UN ABRAZO GRANDE,, CARMEN POR TU NOTA.MIS RESPETOS A QUIENES BUSCAN MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA PARA QUIENES TENEMOS ÉSTA ENFERMEDAD QUE TODOS SE OBSTINAN EN NO VER,POR VARIOS MOTIVOS,EN ALGUNOS CASOS, PARA NO TENER QUE INVOLUCRARSE Y NO TENER QUE CAMBIAR SUS DECIRES O HACERES EN FUNCIÓN DEL ENFERMO. UNA POSICIÓN DEMÁS DE EGOÍSTA. GRACIAS A TODOS. DESDE ARGENTINA, PCIA DE BS AS.

    ResponderEliminar
  17. Anónimo4:15 a. m.

    gracias por esta publicacion . refleja todo lo que pasamos hasta llegar a un diagnostico .

    ResponderEliminar
  18. Sonia M. Gomez Vazquez2:02 a. m.

    Hola, Sonia de Puerto Rico.
    Desde 1992, sentí los primeros estragos de la FM. Cuando caí en una cama
    Sin poder ponerme de pie, me fatigaba al extremo de mareos. Y en cama el dolor me consumía. He aprendido precisamente q con medicamentos del siquiatra los dolores se me aliviaban con ejercicios. Caminar . Y diminuyendo mis comidas eliminando algunos alimentos y así por el estilo. Puedo funcionar bien. Solo en los veranos mi condición se afecta. Besotes para todas.

    ResponderEliminar
  19. Anónimo11:59 a. m.

    tus pensamientos son mis pensamientos...tus dolores son mis dolores...tus espresiones son mis espresiones....te leo y es como un espejo con mi reflejo....muchas gracias x ello

    ResponderEliminar
  20. muchas gracias por tus palabras.yo estoy que no puedo ni con mi alma..............aun asi,tengo que seguir con mi trabajo,que aunque me gusta mucho,me hace sentir mal por no poder realizarlo aun mejor de lo que lo hago.Trabajo con personas discapacitadas y su cariño,sus risas etc..me hacen sentir bien,pero los dolores no se quitan,mi perdida de fuerza en las manos es bestial etc..............creo que desgraciadamente,si sigo asi-que ya son muchos años-tendre que dejar mi trabajo y eso es lo que me faltaba para amargarme mas la vida.un fuerte abrazo para tod@s.

    ResponderEliminar
  21. Anónimo12:54 p. m.

    Yo llevo cinco años pa deciendo esta enfermedad ke nos va consumiendo poco a poco. Yo soy empleada de hogar y lo primero ke m dijo el medico es ke dejara de trabajar, eso me hundio en una depresion ke voy asimilando poco a poco y en cima se me une los hombros calcificados en tonces ya es insoportable cuando se guntan los dolores. Pero bueno tdngo a mi familia kd me apoyann en esos momentos. Animo ke nosotras podemos con esto y con mas ya ke somoslas super mama.
    un beso

    ResponderEliminar
  22. Muchas gracias por tus palabras, es una pena que tengamos que pasar por esto y que no haya nada que nos alivie, yo cada dia estoy peor, casi sin poder andar del dolor y eso te va destrozando animicamente, y que nos queda solo resignación ya que vas al medico y la contestacion es siempre ka misma DEBES ASUMIRLO YA SABES QUE ESTO ES PARA SIEMPRE, TENDRAS ETAPAS MEJORES Y PEORES y te vas con el animo cada vez peor, bueno no perderemos la esperanza y nos animaremos unas a otras. SALUDOS

    ResponderEliminar
  23. Anónimo2:04 p. m.

    Inseparable amiga fibromialgia desde 1992!!

    ResponderEliminar
  24. Hola Carmen, no podrías haberlo reflejado mejor. En mi caso, hace 7 años me diagnosticaron Addison, una enfermedad rara que afecta a varias partes del cuerpo, entre ellas, da fatigabilidad muscular,a los 2 años de diagnosticarmela, se acrecentaron los dolores, pasé por un montón de pruebas y al final, me diagnosticaron también fibromialgia. Que os voy a contar que no sepais ya. Es cierto que unas facetas de tu vida se ven anuladas, pero otras pueden activarse, facetas que antes ni te habrías planteado, en mi caso, la repostería creativa me está dando muchas satisfacciones, estoy aprendiendo, tengo un blog. Osea, la clave es encontrar aquello que puedas hacer y te llene. Ánimo a todas.

    ResponderEliminar
  25. Anónimo2:12 p. m.

    Ánimo. Y feliz año nuevo!

    ResponderEliminar
  26. Anónimo2:46 p. m.

    Tengo 41 años y hace poco acudí al médico porque mis dolores en las articulaciones habían empeorado, los calmantes no me hacían nada y los episodios eran cada vez más frecuentes...al final me diagnosticaron fibrimialgia. Esto fue este verano, y con los antidepresivos de por la noche me sentía mejor. Pero llegó el frío, mis dolores se acentuaron, tengo un cansancio continuo, y cuando hago algún esfuerzo estoy como si me hubieran dado una paliza. Mi marido dice que gran parte de mi estado es psicológico, a raiz del diagnostico, como si eso hubiera influido a la hora de sentir esos dolores. Me hace dudar y pienso que a lo mejor tiene razón. ¿Me estoy sugestionando?¿Que creeis vosotros?. Un abrazo fuerte para tod@s y gracias por compartir vuestras experiencias. Sé que no estoy sola.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola : No te estás sugestionando ,el frío nos duele como suelo decir ,es un dolor diferente a otros y por eso crees que está en tu mente ,te cuento que hay días que digo " no se que tengo pero no me apetece hacer nada " unos minutos después ,recuerdo que lo que tengo es fibromialgia ,si, a veces cuesta reconocer que estás incapaz , solo y tanto eso.
      Un abrazo.

      Eliminar
    2. Gracias Xana por responder :D

      Eliminar
    3. Hola,,,,pienso lo mismo que Xana,,,,creemos que el dolor está en nuestra mente,,,pero está en nuestro cuerpo,,,,y muy real,,,,pero hay que ser comprensivos con los demás,,,es un dolor que no se ve,,,a veces duele más y otras menos,,,por lo tanto no lo comprenden,,,¿cómo puede ser que un día te vean riendo y guap@? automáticamente piensan que es cuento,,,,pero que pasaría si fuera al revé ¿pensaríamos lo mismo? ,,,,,,,creo que sí,,,,,,tenemos que ser pacientes,,,,es nuestra enfermedad y tenemos que enseñar y enseñarnos a nosotros mismos a vivir con ella. Saludos cordiales.

      Eliminar
  27. Anónimo2:52 p. m.

    Gracias por tus palabras y tal cual es nuestra vida ....pero vamos para adelante no nos queda mas q luchar ....cariños ...

    ResponderEliminar
  28. Anónimo4:18 p. m.

    me añado a vosotras como na mas. Hace mas de un mes que me lo diagnosticaron y el mundo se me vino abajo,porque ya sabía algunas cosas sobre esta enfermedad y es para toda la vida. Despues mas tranquila en mi casa he ido atando algunos cabos, como el cansancio que no se quitaba, los dolores que padecía en las manos y pies, el dolor de cabeza que algunas veces te deja sin poder levantarme de la cama,la espalda y asi un sinfin de cosas. El medico qe me diagnosticó me dijo que por 100 cosas malas que me pasen que no me olvide de tan solo una cosa buena que te puede pasar.( que habra querido decir, aun no lo se)
    Mi pareja sufrio hace cinco años de un cancer que G A D ha superado, pero por entonces dijo a todos que no queria que nadie llorara pq era el quien podia morir. Habia dias que nadie podia hablar con el porque sufria en silencio sus dolores y temores. Si alguien le decia que sabía como se sentía decia que nadie podía saber sus sentimientos. Pues ahora que yo sé lo que me esta pasando se lo he comentado cuando medijo que el sabia por lo que yo estoy pasando.
    Nadie , y dijo nadie, puede saber lo que estamos pasando los que sufrimos esta enfermedad, solo los que estamos pasando por esto sabemos como nos sentimos. No es facil el camino que hemos emprenddo pero con la ayuda de todos saldremos adelante. Tenemos que ser fuerte juntos y darnos apoyo los unos a los otros.

    ResponderEliminar
  29. angelsbenaiges@gmail.com5:05 p. m.

    EXtraordinario, como siempre parece que sea nuestro el articulo es tan parecido i es tanta la similitut, que despues de leerlo te quedas un rato reflexionando hemos sido i seguimos siendo tan luchadores que aun que nuestro camino este tan lleno de grandes obstaculos no nos damos por vencidos quizas la meta nos cueste mas que a los otros pero tenemos que alcanzarla cueste lo que cueste . Saludos para todos los afectados . BUENAS TARDES Y GRACIAS, Fibromialgia Noticias .

    ResponderEliminar
  30. Anónimo6:50 p. m.

    Muchas gracias Carmen. No puedo decirte más porque estoy en plena crisis y no tengo fuerzas ni "cabeza" para hacerlo. Mucho ánimo a todos.

    ResponderEliminar
  31. Gracias por poner por escrito lo que pensamos todos los enfermos de fibromialgia. Es cierto que se nos "juzga" y se nos "condena" por algo que no podemos controlar ni hemos pedido. A cualquier enfermo se le comprende, pero esta enfermedad parece que no está bien vista. Nadie se imagina los dolores que pasamos y como actividades tan cotidianas, como tender la ropa, se convierte en un calvario a la hora de levantar los brazos con la ropa, por poco que pese ésta. Pero no estoy aquí para lamentaciones, sólo dar ánimos a todos los que se encuentran en esta misma situación. Pensemos que hay muchas cosas por las que levantarnos todos los días y decir "buenos días a todos, dispuesta a luchar un día más".

    ResponderEliminar
  32. gachi vichi7:07 p. m.

    Despues de años de dolor y de peregrinar por los medicos en su mayoria traumatologos que me sacaban radiografias, me hacian analisis y estudios inutiles y me recetaban analgesicos inutiles tb(cada vez que me recetaban uno yo pensaba este me va a aliviar, pero eso no ocurrria) di con una neurologa que me dio el diagnostico,"es fibromialgia" dijo.
    En ese momento pense que era un alivio, pero el tiempo me demostro que no ,los medicamentos no sirvieron (pregabalina y antidepresivos) el dolor continuo y los efectos secundarios fueron malos y abandone el tratamiento (la dra me dijo que en algunos casos no daban resultado y que si habia otras novedades me avisaria).y ahora el unico progreso es que se el nombe de la que me viene azotando mi cuerpo desde hace años FIBROMILAGIA la llaman.Gracias por este espacio donde podemos informarnos y expresarnos.Cariños y fuerzas para todos.

    ResponderEliminar
  33. Gracias Carmen , siempre gracias por tu estímulo!
    Dios me regaló una rosa al darme la vida y ésta es sólo una espina que lastima, lacera, punza...pero aún con mi fuerzas disminuidas , trato de seguir viendo la rosa y no su espina.
    Que podamos seguir caminando. Bendiciones especiales para todos.

    ResponderEliminar
  34. Anónimo3:47 a. m.

    gracias!!!! siempre leo lo que pones y la verdad que comparto todo con vos, hace un año ya que me la diagnosticaron, y es verdad lo de los dolores y despues seguimos como sin nada nos pasara,las lagrimas se nos caen solas cuando estamos con una crisis, y la gente que ya te conoce y sabe del problema te entiende ( en mi caso. de nuevo te digo GRACIAS!!! un abrazo desde la ARGENTINA!!

    ResponderEliminar
  35. Anónimo6:49 a. m.

    Muy bueno lo que escribiste, soy Marian, diagnosticada hace 4 años de FM, en tratamiento por el dolor crónico y la depresión que sobrevino a tanto dolor e indiferencia. Hoy, mejor, paso muchos días con poco dolor (eso es una maravilla, es como decir que estoy 10 puntos) y cuando menos me lo espero llega una crisis y paso los peores días, solo puedo quedarme en la cama todo el día, me tomo el tramadol, espero una mejoría hasta el día en que empieza a aflojar, y el dolor comienza a ceder paulatinamente hasta que me siento mejor. Pero no puedo creer que los FM estemos condenados a no tener cura, eso "no tener cura" es lo que me sumergió en una gran depresión. Ahora estoy mas positiva. Un día llegara la ciencia con la respuesta a la cura definitiva, mientras tenemos que asumir la enfermedad, aprender a vivir con ella, hacer el tratamiento médico y psicológico-psiquiatrico y mantenernos lo mejor posible, y no perder la esperanza... SALUD y RISAS a todos los enfermos de FM desde Buenos Aires, Marian

    ResponderEliminar
  36. Gracias de nuevo por tus palabras, Carmen! Un abrazo, flojito pero con cariño, para todos los que compartimos esta enfermedad :-*

    ResponderEliminar
  37. Anónimo10:40 a. m.

    Carmen : GRACIAS!
    Tengo mas de 10 años, que no recuerdo tener un agradable despertar, para mi siempre el peor momento es la mañana, pues tengo rigidez matutina! Sueño no reparador, ... amanezco como si hubiese caminado toda la noche o cargado algo pesado o como si me hubiesen golpeado!
    Poco a poco algunos días paso el dia bien, y si no hago esfuerzos me siento bien. Pero hay días de continuo malestar, migrañas y fatiga!
    A todas un abrazo de solidaridad!

    ResponderEliminar
  38. Anónimo4:52 p. m.

    Yo tengo días que puedo tomar varios medicamentos y ninguno me controla el dolor. He aprendido a vivir con él y muchas veces ni lo digo. Todos piensan que es mental. Esa es la peor parte!

    ResponderEliminar
  39. Gracias por poner la voz, en las palabras del sentir, que las personas que dia y noche convivimos con nuestra okupa personal. Hace 22 años que está diagnosticada, pero cada día es el primero. Cada día es intentar que las fuerzas no menguen en tu lucha, es buscar la fortaleza cuando ya no te queda un lugar que no te duela, cuando ya conoces más o menos, que desencadena mayor dolor, aunque los "calambrazos" esos nunca avisan cuando te da los latigazos... Pero lo triste, es que... aún te sientes como culpable, como que todo te lo produces tu... Es tu mente.... Perdón? Cuando tu mente quiere, pero tu cuerpo es tu celda, no responde como quieres, tambien es tu mente? Animo por el día a día.

    ResponderEliminar
  40. MUY CLARAS TUS PALABRAS. REFLEJAN NUESTROS DÍAS. REALMENTE HE OLVIDADO VIVIR SIN DOLOR....LA FIBROMIALGIA HA DADOVUN VUELCO TOTAL EN MI VIDA

    ResponderEliminar
  41. Anónimo8:06 p. m.

    A mi hace un mes que me lan diagnosticado después de seis mese pasando medico por medico pruebas i pruebas i para mi esto a sido un palo muy grande en mi vida ,no animo esta por los suelos, no le encuentro sentido a nada en mi vida i todo me parece un mundo enorme i yo me veo una hormiga en este mundo, no puedo con esto no duermo bien ,no como, no salgo me encerrado en un mundo muy malo

    ResponderEliminar
  42. liliana velasco2:37 a. m.

    me lo diagnosticaron sin tantas pruebas....los dolores aparecen y se van a medias con los calmantes...la fatiga y el cansancio es permanente..cuando ya no doy mas me plancho en el sofa,me duermo y de noche develada,soporto el dolor,me vuelvo a dormir y tengo momentos en el dia en que no se que hacer...si ir,quedarme,hacer o volver a mi cama,y asi es la vida...cansada y dolorida,y el milagroso dia en que estoy mejor realizo mis tareas aunque despues estoy como si me dieran una tremenda paliza,asi es la vida con la fibro,lloras,reis,lloras y ries....a solas,sin contarle a nadie porque nadie te entiende...abrazos

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia. Espero que sea de interés. Fuente| Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC Pregabalina en la práctica diaria La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada. Introducción La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia..

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.  Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida.  Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.  La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral  ¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de tra

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados. La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION. La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando. Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás. Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda? La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a e

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!  Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.  Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Univers

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007 Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético. La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4 Después, se aprobó otra para el

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia; 1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera.... 2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor. 3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el coraz

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...  Empecemos el juego;  - Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  - Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  - Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente. Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad. El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo. Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio. Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es ine