En el colectivo de enfermos de fibromialgia, existen personas que en vez de ver muros infranqueables tán sólo ven obstáculos y uno trás otro los van saltando. Este es el caso de Esther que no duda en ningún momento pedir explicaciones por el trato, del que tantas veces nos quejamos, de ser insuficiente o nulo.
Las formas de actuar erróneas por parte de los diferentes estamentos hacia nuestro colectivo y la insuficiencia de medios para tratarnos no es algo que se solucione tras cinco minutos de improperios, tenemos que ajustarnos al "sitema" burocrático de poco sirven nuestros sufrimientos sino dejamos constancia de ellos, esta es la única forma de hacernos ver.
Agradecer a Esther todo su trabajo y esfuerzo que luego repercutirá en el colectivo de afectados.
Os dejo con la contestación del sindic de Greuges de la Comunitat Valenciana, una de tantas acciones emprendidas .
Edición | Fibromialgia.nom.es 4-02-2008
Asunto: Formación de facultativos dependientes de La Generalitat en relación a la Fibromialgia.
Estimada Sra.:
Como continuación a nuestro último escrito, nos ponemos nuevamente en contacto con Vd., a fin de informarle de nuestras actuaciones.
Como conoce, en su escrito inicial de queja sustancialmente nos manifestaba los hechos y consideraciones siguientes:
- Que es enferma de Fibromialgia y pertenece a la Asociación de Mujeres AFEFE (Ayuda a Familiares y Enfermas de Fibromialgia de Elche).
- Que "desde mi Asociación venimos recogiendo quejas del trato degradante que sufre nuestro colectivo ante los inspectores y Tribunales Médicos" ya que "se nos trata como si en lugar de ser personas enfermas, fuéramos delincuentes intentando defraudar a la Seguridad Social".
- Que "hoy por hoy ya existe conocimiento de nuestra enfermedad" por lo que "suplicamos que el colectivo médico y en especial los servicios de Inspección Sanitaria, Tribunales médicos, etc., se les forme en el diagnóstico de la Fibromialgia...".
A la vista de su escrito de queja, le comunicamos lo siguiente:
- Primero. Que en relación a las Administraciones dependientes de la Generalitat, la queja se admitió a trámite. En este sentido, en relación a los Equipos de Valoración y Orientación (en adelante EVOD) solicitamos información a la Conselleria de Bienestar Social. Por otro lado, respecto al personal de Atención Primaria, Atención Especializada e Inspección Médica nos dirigimos, solicitando información, a la Conselleria de Sanidad.
- Segundo. Que los Equipos de Valoración de Incapacidades (EVI) al ser dependientes del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y, en consecuencia, de la Administración General del Estado, dábamos traslado parcial de la queja a la Oficina del Defensor del Pueblo.
La Conselleria de Sanidad en su informe de fecha 19 de julio de 2007 nos comunicaba, entre otras cuestiones, lo siguiente:
- Respecto "a la formación de los profesionales sanitarios en la atención a la Fibromialgia, dentro del Plan de Formación Continuada de la Conselleria de Sanitat hay programados cursos de "Atención Integral a Pacientes con Fibromiagia".
- Respecto a los protocolos y/o criterios de actuación sanitaria en relación a esta enfermedad la Administración Sanitaria nos señala que "no están establecidos, sin embargo sin existen recomendaciones y guías para facilitar el diagnóstico y derivación al especialita correspondiente lo más rápido posible. Estas guías se encuentran a disposición de los profesionales sanitarios en la herramienta informática "ABUCASSIS II" que utilizan habitualmente en consulta. También tienen a su disposición en la página Web de la Conselleria de Sanitat, apartado "Profeionales" guía del tratamiento del dolor crónico".
- Que existe una Unidad de Referencia para la Fibromialgia en el Hospital de San Vicente del Raspeig de Alicante.
La Conselleria de Bienestar Social en su informe de fecha 1 de julio de 2007:
- Que la Conselleria "no tiene competencias en materia del personal médico facultativo" añadiendo que el personal de los EVOD "tiene por función, a través del corrspondiente procedimiento, la del reconocimiento y determinación del grado de minusvalía atendiendo a los informes de los médicos, psicólogos y sociales. Dicho procedimiento contempla, asimismo, la realización de entrevistas a las personas solicitantes cuando ello sea necerario".
Del contenido de ambos informes dimos traslado a la autor de la queja al objeto de que, si lo sonsideraba oportuno, presentase escrito de alegaciones, cmo así hizo en reiteradas ocasiones.
Llegados a este punto, resolvemos la quja con los datos obrantes en el expediente.
La Fibromialgia ( la llamada "enfermedad invisible") se ha convertido en los últimos años en un grave problema no sólo para quien la padece sino para sus familiares.
La Fibromialgia se refiere a un grupo de trastornos comunes reumáticos no articulares, carazterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante , y un amplio rango de otros síntomas. No es contangioso. El término Fibromiala fue acuñado en 1976 y proviene del latin fibra (fibra), del griego mío (músculo) y algia (dolor).
Se trata de una enfermedad altamente invalidante y que afecta a un número reprenstativa de la población española. Se sabe que esta enfermedad afecta más a mujeres que a hombres en una proporción de 9-10 y a una edad avanzada, con una media de 50 años.
Desde el Síndic de Greuges, a través de quejas individuales de enfermos y de reuniones con Asociaciones de afectados, hemos tenido ocadión de conocer las diferntes problemáticas que afectan a estos enfermos, concrtamente:
- La falta de formación e información de los facultativos de Atención Primaria y Especializada: desconocen la enfermedad y los protocolos de actuación ante lamisma, así como la alternativas terapéuticas disponibles.
Por esta falta de conocimiento afecta, no sólo a los médicos de Atención Pirmaria, también de los Inspectores Médicos y de los Mñedicos Evaluadores de los Equipos de Valoración de Incapacidades (EVO). Lo que afecta a los Equipos de Valoración de Incapacidades (EVI), resulta ser de la competencia del Defensor del Pueblo, por ser la Administración afectada a del Estado (INSS, Instituto nacional de la Seguridad Social), estando fuera del ámbito de competencias de la Administración Autonómica y por lo tanto del Síndic de Greuges.
- La necesidad de crear y dotar Unidades de Atención especializada que traten de forma interdisciplinario esta enfermedad: tratamientos farmacológicos, actividades rehabilitadoras, tratamientos psicológicos y medidas educarivas y sociales.
- Establecer, mientras entrar en funcionamiento las Unidades de Fibromialgia, conciertos o convenios con centros públicos o privados.
- Suvencionar el coste de terapias alternativas.
- Etc.
De acuerdo con lo anteriro el pasado mes de septiembre se procedió a la apertura de la queja de oficio nº11/2007.
En la actualidad, la tramitación de la queja de oficio se encuentra suspendida ya que estamos pendientes de conocer los resultados de la beca de investigación convocada por esta Institución para conocer la frecuencia y el impacto sociosanitario de la Fibromialgia en la Comunitat Valenciana.
Concretamente el estudio marca como objetivos fenerales estudiar los factores que determinan la Fibromialgia así como la dificultad en el reconocimento de la misma desde el punto de vistalegal, laboral y sanitario. Asimismo, trataremos de abordar, algunos objetivos espcíficos como puede ser el reconimiento de la incapacidad laboral.
La beca fue adjudicada el pasado mes de noviembre ( le adjunto copia del Diario Oficial del aGeneralitat de fecha 27 de noviembre).
En consecuencia, las investigaciones se encuentra, en estos momentos, en fase de elaboración. En este sentido, en cuanto tengamos las conclusiones de la misma nos pondremos en contacto con VD. para darle conocimiento de las mismas.
Agradeciéndole la confianza que ha mostrado en esta Institución, le saluda atentamente,
Emilia Caballero Álvarez
Síndica de Greuges e.f. de la Comunidat Valenciana
DIARIO OFICIAL:
Síndic de Greuges
RESOLUCIÓN de 19 de noviembre de 2007, de la Síndica de Greuges, por la que se concede una beca para la realización de un estudio sobre "la frecuencia e impacto sociosanitario de la Fibromialgia en la Comunitat Valenciana" [2007/14131]
Considerando que el día 15 de octubre de 2007 se reunió la comisión designada para la valoración y selección de los proyectos aspirantes a la concesión de la beca convocada por esta institución para la realización de un estudio sobre "la frecuencia e impacto sociosanitario de la Fibromialgia en la Comunitat Valenciana".
Considerando que por la comisión se valoró, asimismo, de forma muy favorable el proyecto presentado, y decidió por unanimidad que era meritorio de la concesión de la beca convocada por cumplir muy cualificadamente con los fines de la convocatoria; sin ser necesaria la entrevista a los redactores del proyecto dada la solvencia y experiencia ampliamente acreditada en la documentación presentada.
En consecuencia con todo lo anterior, y en ejercicio de las facultades concedidas por el árticulo 7 de la Ley 11/1988, de 26 de duciembre, y por la base 5.6 de las de la Convocatoria (DOCV nº 5566, de 30.07.2007), resuelvo:
Primer
Conceder la beca para la investigación sobre "La frecuencia e impacto de la fibromialgia en la Comunitat Valenciana" al equipo representado por Carmen Vives Cases.
Segundo
Notificar la presente resolución a la interesada con la que seguirán las corrspondientes actuaciones previstas en las bases.
Tercero
Ordenar su publicación en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana
Alicante, 19 de noviembre de 2007, -La Síndica de Greuges de la Comunitat Valenciana (e.f.): Emilia Caballero Álvarez.
Las formas de actuar erróneas por parte de los diferentes estamentos hacia nuestro colectivo y la insuficiencia de medios para tratarnos no es algo que se solucione tras cinco minutos de improperios, tenemos que ajustarnos al "sitema" burocrático de poco sirven nuestros sufrimientos sino dejamos constancia de ellos, esta es la única forma de hacernos ver.
Agradecer a Esther todo su trabajo y esfuerzo que luego repercutirá en el colectivo de afectados.
Os dejo con la contestación del sindic de Greuges de la Comunitat Valenciana, una de tantas acciones emprendidas .
Edición | Fibromialgia.nom.es 4-02-2008
Asunto: Formación de facultativos dependientes de La Generalitat en relación a la Fibromialgia.
Estimada Sra.:
Como continuación a nuestro último escrito, nos ponemos nuevamente en contacto con Vd., a fin de informarle de nuestras actuaciones.
Como conoce, en su escrito inicial de queja sustancialmente nos manifestaba los hechos y consideraciones siguientes:
- Que es enferma de Fibromialgia y pertenece a la Asociación de Mujeres AFEFE (Ayuda a Familiares y Enfermas de Fibromialgia de Elche).
- Que "desde mi Asociación venimos recogiendo quejas del trato degradante que sufre nuestro colectivo ante los inspectores y Tribunales Médicos" ya que "se nos trata como si en lugar de ser personas enfermas, fuéramos delincuentes intentando defraudar a la Seguridad Social".
- Que "hoy por hoy ya existe conocimiento de nuestra enfermedad" por lo que "suplicamos que el colectivo médico y en especial los servicios de Inspección Sanitaria, Tribunales médicos, etc., se les forme en el diagnóstico de la Fibromialgia...".
A la vista de su escrito de queja, le comunicamos lo siguiente:
- Primero. Que en relación a las Administraciones dependientes de la Generalitat, la queja se admitió a trámite. En este sentido, en relación a los Equipos de Valoración y Orientación (en adelante EVOD) solicitamos información a la Conselleria de Bienestar Social. Por otro lado, respecto al personal de Atención Primaria, Atención Especializada e Inspección Médica nos dirigimos, solicitando información, a la Conselleria de Sanidad.
- Segundo. Que los Equipos de Valoración de Incapacidades (EVI) al ser dependientes del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y, en consecuencia, de la Administración General del Estado, dábamos traslado parcial de la queja a la Oficina del Defensor del Pueblo.
La Conselleria de Sanidad en su informe de fecha 19 de julio de 2007 nos comunicaba, entre otras cuestiones, lo siguiente:
- Respecto "a la formación de los profesionales sanitarios en la atención a la Fibromialgia, dentro del Plan de Formación Continuada de la Conselleria de Sanitat hay programados cursos de "Atención Integral a Pacientes con Fibromiagia".
- Respecto a los protocolos y/o criterios de actuación sanitaria en relación a esta enfermedad la Administración Sanitaria nos señala que "no están establecidos, sin embargo sin existen recomendaciones y guías para facilitar el diagnóstico y derivación al especialita correspondiente lo más rápido posible. Estas guías se encuentran a disposición de los profesionales sanitarios en la herramienta informática "ABUCASSIS II" que utilizan habitualmente en consulta. También tienen a su disposición en la página Web de la Conselleria de Sanitat, apartado "Profeionales" guía del tratamiento del dolor crónico".
- Que existe una Unidad de Referencia para la Fibromialgia en el Hospital de San Vicente del Raspeig de Alicante.
La Conselleria de Bienestar Social en su informe de fecha 1 de julio de 2007:
- Que la Conselleria "no tiene competencias en materia del personal médico facultativo" añadiendo que el personal de los EVOD "tiene por función, a través del corrspondiente procedimiento, la del reconocimiento y determinación del grado de minusvalía atendiendo a los informes de los médicos, psicólogos y sociales. Dicho procedimiento contempla, asimismo, la realización de entrevistas a las personas solicitantes cuando ello sea necerario".
Del contenido de ambos informes dimos traslado a la autor de la queja al objeto de que, si lo sonsideraba oportuno, presentase escrito de alegaciones, cmo así hizo en reiteradas ocasiones.
Llegados a este punto, resolvemos la quja con los datos obrantes en el expediente.
La Fibromialgia ( la llamada "enfermedad invisible") se ha convertido en los últimos años en un grave problema no sólo para quien la padece sino para sus familiares.
La Fibromialgia se refiere a un grupo de trastornos comunes reumáticos no articulares, carazterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante , y un amplio rango de otros síntomas. No es contangioso. El término Fibromiala fue acuñado en 1976 y proviene del latin fibra (fibra), del griego mío (músculo) y algia (dolor).
Se trata de una enfermedad altamente invalidante y que afecta a un número reprenstativa de la población española. Se sabe que esta enfermedad afecta más a mujeres que a hombres en una proporción de 9-10 y a una edad avanzada, con una media de 50 años.
Desde el Síndic de Greuges, a través de quejas individuales de enfermos y de reuniones con Asociaciones de afectados, hemos tenido ocadión de conocer las diferntes problemáticas que afectan a estos enfermos, concrtamente:
- La falta de formación e información de los facultativos de Atención Primaria y Especializada: desconocen la enfermedad y los protocolos de actuación ante lamisma, así como la alternativas terapéuticas disponibles.
Por esta falta de conocimiento afecta, no sólo a los médicos de Atención Pirmaria, también de los Inspectores Médicos y de los Mñedicos Evaluadores de los Equipos de Valoración de Incapacidades (EVO). Lo que afecta a los Equipos de Valoración de Incapacidades (EVI), resulta ser de la competencia del Defensor del Pueblo, por ser la Administración afectada a del Estado (INSS, Instituto nacional de la Seguridad Social), estando fuera del ámbito de competencias de la Administración Autonómica y por lo tanto del Síndic de Greuges.
- La necesidad de crear y dotar Unidades de Atención especializada que traten de forma interdisciplinario esta enfermedad: tratamientos farmacológicos, actividades rehabilitadoras, tratamientos psicológicos y medidas educarivas y sociales.
- Establecer, mientras entrar en funcionamiento las Unidades de Fibromialgia, conciertos o convenios con centros públicos o privados.
- Suvencionar el coste de terapias alternativas.
- Etc.
De acuerdo con lo anteriro el pasado mes de septiembre se procedió a la apertura de la queja de oficio nº11/2007.
En la actualidad, la tramitación de la queja de oficio se encuentra suspendida ya que estamos pendientes de conocer los resultados de la beca de investigación convocada por esta Institución para conocer la frecuencia y el impacto sociosanitario de la Fibromialgia en la Comunitat Valenciana.
Concretamente el estudio marca como objetivos fenerales estudiar los factores que determinan la Fibromialgia así como la dificultad en el reconocimento de la misma desde el punto de vistalegal, laboral y sanitario. Asimismo, trataremos de abordar, algunos objetivos espcíficos como puede ser el reconimiento de la incapacidad laboral.
La beca fue adjudicada el pasado mes de noviembre ( le adjunto copia del Diario Oficial del aGeneralitat de fecha 27 de noviembre).
En consecuencia, las investigaciones se encuentra, en estos momentos, en fase de elaboración. En este sentido, en cuanto tengamos las conclusiones de la misma nos pondremos en contacto con VD. para darle conocimiento de las mismas.
Agradeciéndole la confianza que ha mostrado en esta Institución, le saluda atentamente,
Emilia Caballero Álvarez
Síndica de Greuges e.f. de la Comunidat Valenciana
DIARIO OFICIAL:
Síndic de Greuges
RESOLUCIÓN de 19 de noviembre de 2007, de la Síndica de Greuges, por la que se concede una beca para la realización de un estudio sobre "la frecuencia e impacto sociosanitario de la Fibromialgia en la Comunitat Valenciana" [2007/14131]
Considerando que el día 15 de octubre de 2007 se reunió la comisión designada para la valoración y selección de los proyectos aspirantes a la concesión de la beca convocada por esta institución para la realización de un estudio sobre "la frecuencia e impacto sociosanitario de la Fibromialgia en la Comunitat Valenciana".
Considerando que por la comisión se valoró, asimismo, de forma muy favorable el proyecto presentado, y decidió por unanimidad que era meritorio de la concesión de la beca convocada por cumplir muy cualificadamente con los fines de la convocatoria; sin ser necesaria la entrevista a los redactores del proyecto dada la solvencia y experiencia ampliamente acreditada en la documentación presentada.
En consecuencia con todo lo anterior, y en ejercicio de las facultades concedidas por el árticulo 7 de la Ley 11/1988, de 26 de duciembre, y por la base 5.6 de las de la Convocatoria (DOCV nº 5566, de 30.07.2007), resuelvo:
Primer
Conceder la beca para la investigación sobre "La frecuencia e impacto de la fibromialgia en la Comunitat Valenciana" al equipo representado por Carmen Vives Cases.
Segundo
Notificar la presente resolución a la interesada con la que seguirán las corrspondientes actuaciones previstas en las bases.
Tercero
Ordenar su publicación en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana
Alicante, 19 de noviembre de 2007, -La Síndica de Greuges de la Comunitat Valenciana (e.f.): Emilia Caballero Álvarez.
Gracias a Esther, Vivir en silencio la fibromialgia por dejarme publicarlo.
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