Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

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Jordi Carbonell Abelló; entrevista sobre fibromialgia

Jordi Carbonell Abelló es reumatólogo; en esta entrevista hecha por Diego Aránega para el diario digital lamanyana se recogen las principales inquietudes que albergan los enfermos de fibromialgia.

Edición | Fibromialgia.nom.es 28-02-2008

El dolor ocasionado por la fibromialgia es impredecible porque varía de día a día. Además, afecta a varias partes del cuerpo, como los hombros, la cadera, las piernas, los brazos y hasta los músculos de los ojos. Los enfermos sufren agotamiento y depresión por un dolor que puede ser incapacitante. El doctor Carbonell nos habla de todo ello.
— ¿Se saben las causas?
— La investigación internacional que se está realizando sobre la fibromialgia es muy importante y, según lo que sabemos hoy día, es muy probable que entre los afectados exista una base genética que les predispone al dolor crónico. Además, tanto un estrés crónico mantenido como un dolor crónico localizado pueden llegar a desequilibrar el sistema nervioso central, que se hipersensibiliza.
— ¿Y eso qué provoca?
— Los síntomas de la fibromialgia son dolor crónico, cansancio, ansiedad, transtornos en el estado de ánimo y de otro tipo (algunos de ellos inexplicables). Como le decía, el sistema nervioso de estos pacientes es muy sensible a todos los estímulos que recibe del cuerpo.
— La clave es el diagnóstico precoz, ¿verdad?
— Como en todas las enfermedades, lo ideal es que el médico de familia, que es el primer responsable de la salud de los ciudadanos, detecte los casos de forma rápida. Si, por ejemplo, un paciente se queja de episodios dolorosos y repetidos en lugares diversos, es probable que sufra fibromialgia. Y si el médico lo diagnostica pronto, hay medios para luchar contra esa dolencia.
— ¿Qué medios?
— En primer lugar, hay que ser conscientes del problema y empezar a trabajar para ponerse bien a través de ejercicios específicos, así como de sicoterapia y utilización de fármacos.
— Hay asociaciones de afectados que han criticado una cierta lentitud en la diagnosis de esta enfermedad.
— Se trata de una enfermedad con síntomas muy variados e inexplicables, de manera que los médicos de cabecera derivan a sus pacientes de un especialista a otro y eso retrasa el diagnóstico y, por tanto, el tratamiento. Por contra, una vez que está diagnosticado, el paciente se tranquiliza porque ya sabe lo que tiene y puede luchar para mejorar su salud.
— Hay muchos más afectados (sobre todo afectadas) de lo que puede parecer en un principio, ¿no?
— La Sociedad Española de Reumatología hizo un estudio en 1999 que establece que la prevalencia de la fibromialgia es del 2,4 por ciento de la población de más de 18 años. Por tanto, hay muchos afectados.
— ¿Por qué afecta más a las mujeres?
— Efectivamente, afecta 25 veces más a las mujeres que a los hombres. Y la genética lo explica con claridad. La mujer sufre a lo largo de su vida de más dolores como, por ejemplo, la menstruación.
— Es una enfermedad especialmente fastidiosa.
— La calidad de vida de los afectados es inferior a la normal y, sobre todo, si les afecta el estado de ánimo.
— Puede crear un círculo vicioso.
— Claro, el dolor crónico afecta al estado de ánimo y eso, a su vez, angustia aún más al paciente, sobre todo si nadie le dice lo que tiene realmente.
— ¿Funciona el tratamiento con marihuana?
— Hay dos o tres estudios de un número pequeño de enfermos que indican que el cannabis puede ayudar. Pero estamos hablando de una sustancia que no es legal y, por tanto, hay que decir las cosas con mucha precisión y cuidado. Yo creo que en el futuro veremos ensayos clínicos más amplios, que pueden determinar si los derivados del cannabis pueden servir como tratamiento. En todo caso, debo decir que hay pacientes que consumen cannabis y que afirman que mejoran, pero insisto en que hay que ser prudentes con este tema.
— ¿Habrá cura?
— Para hablar de una cura a corto plazo, aún tenemos que saber más cosas de la enfermedad. Pero cada vez se investiga más y estamos más cerca de conocer la afectación en el sistema nervioso central y, por tanto, esperamos diseñar pronto mejores fármacos para luchar contra ella.
— ¿Se investiga lo suficiente?
— La Fundación para la Fibromialgia y la Fundación Genoma España junto con la industria farmacéutica española han puesto en marcha un Banco de ADN, que permitirá recoger muestras genéticas de más de 3.000 pacientes afectados.
— ¿Con qué objetivo?
— Con este estudio se podrán detectar las partes alteradas del cromosoma que predisponen al dolor y cuando eso sea posible se podrá diseñar un fármaco para equilibrar las proteínas que faltan o que sobran.
— Por tanto, hay que ser optimistas.
— Creo que debemos ser optimistas por diferentes razones. En primer lugar, porque los médicos de cabecera conocen mejor esta enfermedad y son conscientes de que hay que dar respuesta. En segundo lugar, la administración cada vez se implica más en la investigación de esta dolencia. Además, la sociedad también está concienciada como lo demuestra, por ejemplo, la Marató de TV3 del 2006 que recaudó más de 6 millones de euros para investigar esta afección. Todo eso hace que cada vez haya más grupos de investigadores interesados en este tema, tanto en España como en el resto del mundo. Por tanto, hemos convertido en conocida una enfermedad que estaba escondida bajo la alfombra.
— ¿Qué hay que aconsejar a los enfermos?
— Que trabajen activamente para ponerse bien y que no esperen que los fármacos, por si solos, les curen. La implicación de los enfermos es crucial para que el trabajo de los médicos dé resultado. De la misma manera, deben evitar caer en la depresión.
— Pero, a veces, la sanidad pública es desesperante.
— El sistema sanitario está intentando adaptarse para solucionar el problema de la fibromialgia. Con ese objetivo se están invirtiendo recursos y hay muchos profesionales, como un servidor, que cada vez dedica más atención a esta dolencia.

8 comentarios:

  1. Gracias por el blog. Tengo una amiga cuya madre tiene esta dolorosa enfermedad y aquí he encontrado argumentos para entenderla mejor.

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  2. Anónimo3:15 p. m.

    Foro destinado a gente afectada por Fibromiálgia y/o Síndrome de fatiga crónica

    http://server4.foros.net/index2.php?mforum=fibro

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  3. Anónimo11:36 p. m.

    Hola Adela!!
    Sí es así me doy más que por satisfecha, me alegra enormemente ;O)
    Gracias a ti por comprender y querer a tus semejantes
    suerte anónimo con tu nuevo foro para afectados.

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  4. Anónimo9:16 a. m.

    Hola padesco de Fibromialgia desde hace 8 años,hasta hace un año no dieron con mi enfermedad,acudi a muchos medicos pero ninguno de ellos daban con lo que tenia,me llegaron a decir que estaba loca.He pasado y sigo pasando dolores,deprecion,insonnio,migrañas,mucha soledad,y todo esto desde que tenia 24 años hasta hoy que tengo 31 años.Mi vida ha estado y sige estando sin poder desarrollarse por culpa de esta enfermedad,tampoco he podido trabajar como yo hubiese querido,incomprencion por mi familia,y por la sociedad.Solo espero que algun dia aya cura para esta enfermedad,porque hasta hoy no la hay,y por supuesto que entra lo sicologico en la enfermedad,sabes que tienes dolores y solo recibes negativas de todo los medicos,de tu familia,vives en soledad porque solo tu sabes y sufres en silencio toda tu enfermedad,y las personas que como yo la tengan saben muy bien a todo lo que me refiero.Quiero decir con esto que hasta hoy 2008 no hay cura para la Fibromialgia porque hasta que yo deje de sufrir y de tener dolores no creere en una cura,poreso antes de decir que existe cura para ella hay que saber de lo que se habra porque hay muchas personas que sufren mucho como yo y que lo unico que quieren es curarse,poreso mismo desde aqui he querido contar mi caso,un poco resumido porque podria escribir un libro hasta hoy sin final.
    Les doy animos a todas estas personas que como yo siguen luchando y no se rinden por muy duro que sea el camino.DELFIN.

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  5. Seguro que hay cura para la fibromialgia, pero a las farmacéuticas no les interesa curar. Les interesa tener enfermos crónicos que les compren medicamentos de por vida para forrarlos de pasta (más de lo que están). Así funciona el mundo. Tengo 24 años, también padezco lo que llaman FM (qué más da el nombre? sigue doliendo, le llamen como le llamen), pero me niego a etiquetarme bajo una enfermedad, a acudir a asociaciones de FM para hacerme la víctima, pero SOBRE TODO, a chutarme medicamentos de por vida porque a las farmacéuticas les interese tenernos bien drogados para beneficio propio!

    Estoy segura de que hay cura, el problema es que estamos sometidos a cuatro peces gordos y nos tienen tan engañados! (no sólo en cuanto a la FM, por supuesto). Mientras tanto, por suerte, puedo seguir mi propio camino y pienso superarlo!

    Dejo mi opinión aquí por si ayuda a alguien reflexionar acerca de la idea que tienen sobre su "enfermedad", tal vez sirva de algo, tal vez no, pero ahí queda.

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  6. Anónimo12:03 a. m.

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    weepeterway

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  7. Anónimo1:35 a. m.

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  8. Anónimo9:01 a. m.

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