Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Las últimas investigaciones sobre fibromialgia, este lunes en "Forum"

Las últimas investigaciones sobre fibromialgia, este lunes en "Forum"
21/05/06
Andoni Penacho presentará en ETB-2 su libro Fibromialgia, punto de encuentro

Este lunes, el programa de Euskal Telebista "Forum" se interesará por la fibromialgia y las últimas investigaciones que se han hecho sobre esta enfermedad. Para ello, el periodista David Barbero entrevistará a Andoni Penacho, autor del libro Fibromialgia, punto de encuentro y afectado de esta dolencia.

En la entrevista, además de comentar las características y contenido de este libro sobre los diferentes aspectos de la fibromialgia, el invitado dará cuenta de las últimas investigaciones relacionadas con ella.

Protesta ante Salut de enfermas de fatiga crónica y fibromialgia

LA VANGUARDIA - 19/05/2006
Un centenar de personas protestaron ayer ante el Departament de Salut, convocadas por dos entidades de enfermas de fibromialgia y fatiga crónica. Las entidades critican el plan de atención de esas dolencias porque prevé que las trate el médico de familia, cuando piden unidades especiales en hospitales.

El coste de Manuela de Madre por tener fibromialgia

Pero Iceta, habitualmente comedido en sus comentarios y poco amigo de lanzar futuribles sin fundamento, llegó ayer más lejos y puso sobre la mesa hasta otros cuatro nombres. Se refirió como personas también "muy válidas" para encabezar la candidatura socialista al consejero de Economía de la Generalitat, Antoni Castells; a la titular de Interior, Montserrat Tura, y al portavoz del Gobierno, Joaquim Nadal. Para Iceta, también la vicepresidenta del PSC, Manuela de Madre, sería muy válida "si no tuviese una enfermedad", dijo en referencia a la fibromialgia que padece y que en 2002 la apartó de la alcaldía de Santa Coloma de Gramenet.
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La SED asegura que muchos profesionales no asumen aún la fibromialgia como una enfermedad

Según el presidente de la Sociedad Española del Dolor, Carlos de Barutell, dentro del colectivo médicoa no hay muchas veces una evidencia de hacer los diagnósticos de una forma normalizada
Redacción, Madrid.- El presidente de la Sociedad Española del Dolor (SED), Carlos de Barutell, ha asegurado que en la actualidad muchas veces el colectivo médico “no asume la enfermedad como tal y no hay una evidencia de hacer los diagnósticos de una forma normalizada”. El especialista, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, ha resaltado la importancia de que se haga más investigación básica en este campo, ya que tal y como comenta, se trata de una patología que resulta desconocida, “con el agravante, además, de no estar bien tratada”.

Al respecto, el presidente de la Sociedad Española del Dolor, explicó que la fibromialgia es una enfermedad crónica de la cual no se conoce su origen, ni tampoco las causas que pueden provocarla. Se sabe que afecta, principalmente, a mujeres, quienes representan el 90 por ciento de casos y, en la mayoría de éstos comienza en la edad perimenopáusica, es decir entre 45 y 55 años.

De Barutell indicó que más del 22 por ciento de los españoles mayores de 20 años padece algún tipo de enfermedad del aparato locomotor, cerca del 10 por ciento de estos afectados, corresponden a la fibromialgia.

El especialista además reiteró que a pesar de que esta enfermedad no tiene cura hasta el momento, el adecuado tratamiento puede ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Enfatizó que además de los medicamentos, es fundamental que el enfermo realice terapia física y que reciba una adecuada intervención pscicosocial, como puede ser la terapia de grupo o la psicoterapia.

Confusión con la fatiga crónica

El presidente de la Sociedad Española del Dolor hizo hincapié en la necesidad de hacer un buen diagnóstico para que la fibromialgia no se confunda con otras enfermedades, como la fatiga crónica. “Son dos enfermedades diferentes, pero muchas veces coinciden y por lo tanto, a veces son confundidas”. Agregó que muchas veces, uno de los primeros síntomas de la fibromialgia es la fatiga crónica.

Asimismo, comentó que el diagnóstico de esta enfermedad se realiza de manera clínica por medio de la exploración a partir de los síntomas de los pacientes, ya que no hay pruebas radiológicas u orgánicas que se utilicen para dicho fin. “Los signos de sospecha son la fatiga que afecte al 50 por ciento de las actividades de la vida cotidiana y que se extienda en un periodo de más de seis meses”.

Los enfermos de fibromialgia exigen su inclusión en la nueva ley de dependencia

Cada día mundial dedicado a una enfermedad se convierte en una reivindicación y en una voz de alarma sobre la situación de los afectados. Ayer, los pacientes que sufren fibromialgia han querido llamar la atención de la Administración central sobre su aparente olvido. Y es que, según declara indignada la presidenta de la Asociación de Fibromialgia en Segovia, Concepción Adeva, la Ley de la Dependencia elaborada por el Gobierno no incluye su dolencia.

Desde el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales no han parado de vender esta novedosa legislación como el cuarto pilar del Estado del bienestar. Sin embargo, existen algunas lagunas sobre sus beneficiarios. Los afectados de fibromialgia reclamaron en el día mundial de su patología su incorporación a la nueva ley.

Razones no les faltan. Por un lado, está su carácter crónico, aunque no sea una alteración degenerativa. Además, en la actualidad no existe curación.

Calidad de vida mermada

La calidad de vida se ve notablemente mermada, comenta Adeva. 'Te levantas y te duele tanto que tienes la sensación de que no vas a aguantarlo'. En este sentido, apunta que es raro el enfermo que no tenga alguna baja laboral al año, con la pérdida de productividad y el coste que conlleva. Por eso, pide un mayor conocimiento y una mayor sensibilización hacia esta patología por parte del colectivo médico. La presidenta segoviana habla desde la experiencia, ya que su facultativo le llegó a prohibir ausentarse de su puesto de trabajo en la Residencia Asistida.

Estos argumentos refuerzan la exigencia de los pacientes de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica para estar dentro de los beneficios que otorga la Ley de la Dependencia. En la actualidad, las asociaciones llevan a cabo una campaña de recogida de formas en toda España para lograr la inclusión de su dolencia en la normativa. Concepción Adeva estima que llevan cerca de 300.000 adhesiones recopiladas en todo el territorio nacional que pretenden hacer llegar al Congreso de los Diputados.

55 socios

La presidenta de la agrupación segoviana destaca la labor de las asociaciones a la hora de dar a conocer esta patología. La segoviana reúne a unos 55 socios, aunque por su sede han pasado más de un centenar de afectados, añade Adeva.

Sin embargo, hay muchos más enfermos en la provincia. De hecho, los especialistas calculan que tres de cada cien personas padecen fibromialgia, lo que supone más de cuatro mil pacientes segovianos.

El problema radica en la falta de un diagnóstico rápido y concluyente para esta patología, explica la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Segovia. Así, la detección está muy por debajo de la realidad. En este sentido, se le ha dado en llamar la enfermedad 'invisible'.

Una de las características de esta afección crónica es que tiene una especial prevalencia entre la población femenina. Concepción Adeva asegura que nueve de cada diez enfermos son mujeres.

Otra de las peticiones de los afectados de fibromialgia es la implantación de 'equipos multidisciplinares' para abordar y tratar la dolencia, explica Concepción Adeva. Estas dotaciones permitirían cubrir las diferentes necesidades asistenciales que padecen estos enfermos. En ese equipo se integraría el reumatólogo, el traumatólogo, el psicólogo y el médico rehabilitador, expone la presidenta segoviana.

En esta misma línea, la otra exigencia de carácter asistencial que plantea este colectivo es la creación de una unidad especializada en el dolor crónico. La falta de infraestructuras en la comunidad autónoma obliga a los pacientes a trasladarse a otras regiones, como Madrid y Extremadura, para desarrollar el tratamiento más conveniente a su dolencia.

Terra Actualidad - Vocento/VMT

La SEMG considera la fibromialgia como un problema asistencial de “difícil control”

Con motivo de la celebración del Día Mundial, desde esta Sociedad Científica se critica que no existen pruebas complementarias concretas a realizar para su detección, y su diagnóstico se realiza por exclusión o descarte de otras enfermedades

Redacción, Madrid.- La alta prevalencia de la fibromialgia entre la población, la incertidumbre en las causas que la provocan así como la inexistencia de un tratamiento específico son motivos que hacen que los médicos generales sean conscientes de la problemática que existe en el abordaje de la fibromialgia y les ha llevado a considerar esta patología como un problema asistencial de difícil control.

Es por ello que, con motivo de la celebración, hoy viernes 12 de mayo, de su Día Mundial, reivindican una mayor implicación de todos los entes sanitarios: “hay que lograr un abordaje de la fibromialgia más definido tanto a nivel científico como asistencial, mediante la intervención de todos los profesionales sanitarios.

Los facultativos deben disponer de los recursos y herramientas suficientes para agilizar el diagnóstico de esta patología en el paciente”, afirma el doctor Juan Antonio Trigueros, vicesecretario de la Sociedad Española de Medicina General (SEMG) que a su vez resalta que “se tarda mucho tiempo en diagnosticar esta enfermedad, ya que no existen pruebas complementarias concretas a realizar para su detección, y su diagnóstico se realiza por exclusión o descarte de otras enfermedades”.

Para intentar solucionar esta situación, el doctor Trigueros apuesta, por un lado, por una elaboración muy detallada del historial clínico por parte del médico, que debe mantener una buena relación con el paciente afectado, con la finalidad de obtener datos concretos de lo que le sucede: “desde la SEMG recomendamos que el experto debe realizar una historia clínica muy minuciosa, mediante una exploración detenida del paciente que puede padecer esta patología.

Para ello es esencial que el experto transmita tranquilidad al paciente y que exista una buena relación entre ambos, que le permita al facultativo realizar en la consulta un interrogatorio en profundidad. “Así logrará extraer datos concretos y mejorar el diagnóstico de esta enfermedad”, según se indica desde esta entidad.

Por otro lado, Juan Antonio Trigueros insiste en que las Administraciones sanitarias deberían incentivar la investigación científica de la fibromialgia, ya que “a pesar de que los resultados de los numerosos estudios y trabajos que se hacen cada año parecen prometedores, aún no hay resultados concluyentes respecto a las causas que originan esta enfermedad”.

LOGO FM


Sólo queda un día, un día para vivirlo con esperanza que nuestra voz sea escuchada en toda la geografia española; hasta no hace mucho se vivia esta enfermedad como un estigma como algo vergonzoso. Lo que está claro es que esto ha cambiado, es que somos muchos y con ganas de hacernos oir de dejar atrás el victimismo, poco nos importa ya padecer, sufrir la enfermedad en silencio..la sufriremos pero luchando para que se reconozcan nuestros derechos, derechos básicos como asistencia sanitaria cualificada que necesitamos, como considerarnos enfermos físicos que deriva en trastornos como la depresión producto del degaste de tantos años de dolor sin solución.
Tantas y tantas cosas puedo decir que quizás ya esteis hasta cansados de oir.....Sólo transmitiros todo mi cariño desde aqui y deciros que aunque el 12 de mayo acabe nos quedan por delante 364 dias para seguir trabajando, para conseguir que nuestros derechos se hagan realidad y no una lucha sin fin. Suerte para todos.

11 de mayo de 2006

VALENCIA/12 DE MAYO

Jornada Multidisciplinar
Generalidades de la fibromialgia, el impacto social, psicológico en la persona afectada de fibromialgia y el porque de la unidad multidisciplinar de la Fibromialgia.
Inscripción: para poder asistir es imprescindible apuntarse en la Asociación, dando tu nombre, apellidos y DNI. al tefno.963959794 o en favafi@hotmail.com
Horario: 9.30h-14.30h
Lugar: Cortes valencianes
Plza. de S. Lorenzo, 4. 46010 - Valencia
12 DE MAYO DE 2006 | JORNADA MULTIDISCIPLINAR

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA


PALAU DE LES CORTS VALENCIANES

PL. DE SANT LLORENÇ, 4 | VALÈNCIA



PROGRAMA DE ACTOS 12 DE MAYO 2006


09.15-10.00 h CONVOCATORIA | RECEPCIÓN ASISTENTES

10.00 h PRESENTACIÓN DEL ACTO

-D. Antonio Galán. Director general de calidad y atención al paciente de la Consellería de Sanidad.

-D. Francisco Villena Alarcón. Director general de discapacitados.

- Dña. Marta Marcos Moliner. Presidenta de AVAFI:

- Dña. Carolina González Padreda. Vicepresidenta de AVAFI:

INAUGURACIÓN

-M. E. President de les Corts Valencianes, D. Julio Francisco de España.

10.30 h LECTURA III MANIFIESTO DE LA FIBROMIALGIA

D. Ximo Rovira, presentador de Canal 9 TVV

10.45 h Ponencia ”Generalidades de la Fibromialgia”

Dra. Teresa Buades, Reumatóloga del Hospital de Valencia al Mar.

11.30 h PAUSA | CAFÉ

11.45 h Ponencia “A partir de la enfermedad de la Fibromialgia el impacto que origina en lo personal, familiar, social y laboral. La búsqueda del equilibrio y la superación””

Dña. Nuria Ros Cubil, Doctora en Psicología y Psicoterapeuta. Psicóloga de AVAFI desde 1999.

12.30 h Ponencia: “EL PORQUÉ DE LA UNIDAD MULTIDISCIPLINAR DE Fibromialgia””

Dr. Luís de Teresa: Jefe de servicios de medicina interna del Hospital San Vicente del Raspeig. Director del centro de atención integral de Fibromialgia de San Vicente. Asesor médico de la Fundación para la dependencia, formación, investigación y medicina innovadora (DFINI).

13.30 h RUEGOS Y PREGUNTAS

14.00 h CLAUSURA DEL ACTO

-Presidenta de AVAFI, Dña. Marta Marcos Moliner

14.15 h VINO DE HONOR

NUEVO LIBRO SOBRE FIBROMIALGIA


Fibromialgia: cuando el dolor se convierte en enfermedad: dolor difuso, calambres, insomnio
Autor: Martínez Lavín, Manuel
Isbn: 84-03-09692-5
Descripción: En este libro se explica qué es la fibromialgia, cuáles son las molestias que causa, cómo se puede diagnosticar y cuál es su tratamiento acutal
Lugar de Edición: Madrid
Editorial: Aguilar
Fecha de edición: 2006
Número de páginas: 239
Colección: Biblioteca de Manuel Torreiglesias. Guías práprácticas de "Saber vivir"; 8
Formato: il.; 22 cm
Comentario: La fibromialgia, es una enfermedad desconocida o mal entendida por la mayoría de los médicos y por la sociedad en general. Esta ignorancia conduce inevitablemente a un maltrato persistente hacia la multitud de personas que la padecen.
Soporte: Papel
Tipo de Documento: libro

CORUÑA-12 MAYO

Día de la Fibromialgia
Lugar: EuroResidencias, c/Cuesta de Santo Tomás (entrando por la calle de la Torre, a mano izquierda)
Actividades

* De 19 a 20 horas: actuaciones musicales de la escuela de música (agrupación "Sabor Latino", duetos y solistas)

* A las 20 horas: lectura del Manifiesto sobre la fibromialgia, acto que se realiza conjuntamente en toda España.

* Posteriormente disfrutaremos de un aperitivo amenizado con pinchadiscos para los que queramos hacer un poco de "terapia" muscular

CADIZ/12 mayo AGAFI

Para conmemorar el Día Internacional de la Fibromialgia, 12 de Mayo de 2006, la Asociación Gaditana de Afectados de Fibromialgia A.GA.FI celebrará una reunión informativa, dirigida a todos sus socios y familiares, impartida por el abogado y Secretario General de la Liga Reumatológica de Andalucía D. Luis Orti Algarra en la cual destacarán los aspectos sociales, económicos, jurídicos, laborales y sanitarios de la enfermedad, así como los derechos y deberes de las personas afectadas por esta patología. Dicho acto tendrá lugar en la Biblioteca Pública Provincial situada en la Plaza de Canalejas, a partir de las 18:00 horas del día 12 de Mayo de 2006. Se ruega a todos los socios participantes puntualidad, ya que los temas a tratar así como los ruegos y preguntas serán de gran importancia.

SALAMANCA/AFIBROSAL

DÍA INTERNACIONAL DE FIBROMIALGIA
Y
FATIGA CRÓNICA 12 DE MAYO 2006
ORGANIZA:
ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE
FATICA CRÓNICA DE SALAMANCA
ACTIVIDADES
10 A 14 HORAS
MESAS INFORMATIVAS Y RECOGIDA DE FIRMAS
19 HORAS
AULA CULTURAL DE CAJA DUERO
PL. DE LOS BANDOS
• LECTURA DEL III MANIFIESTO,
POR D. MIGUEL A. VERDUGO ALONSO.
CATEDRÁTICO DE PSICOLOGÍA DE LA DISCAPACIDAD,
UNIVERSIDAD DE SALAMANCA. DIRECTOR DEL INSTITUTO UN
VERSITARIO DE INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD (INICO).
DIRECTOR DEL SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD (SID)
• LECTURA DE POESÍA
POR D. RICARDO MONTILLA (Localia TV)
• OBRA DE TEATRO
GRUPO DE TEATRO “ATANAESIC” I.E.S. CALISTO Y
MELIBEA” (SANTA MARTA DE TORMES)

SEVILLA/Congreso Profesional de Fibromialgia y Fatiga Crónica: Realidad y Soluciones.



9,30 Apertura de salón de Actos
10,00-10,30 Inauguración

D. Enrique González Fernández.
Viceconsejero de Salud de la Junta de Andalucía.

Dña. Inmaculada Álvarez Ruiz.
Presidenta Asociación Granadina de Fibromialgia.
Vicepresidenta Nacional Fibromialgia y Fatiga Crónica España.

Dr. D. Javier Rivero Redondo.
Unidad de Reumatología Instituto de Rehabilitación Hospital Universitario Gregorio Marañón.
10,30-12,00
MESA 1.- Aspectos Sanitarios. Presentación y Debate.

D. Antonio Torres Olivera.
Director General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento. Junta de Andalucía.

Dr. D. Sergio Giménez Basallote.
Vicepresidente de la Sociedad Andaluza de Medicina Rural y Generalista Coordinador del grupo de trabajo de osteoarticular.

Dr. D Manuel Lubián López.
Presidente de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria.

Dr. D. José Javier Pérez Venegas.
Presidente Sociedad Andaluza de Reumatología.

Dra. Dña. Rosalía de la Torre Liebanas.
Presidenta de la Sociedad Andaluza del Dolor.

Moderador:
Dr. D. Javier Rivera Redondo.
12,00-12,30 PAUSA CAFÉ
12,30-14,00

MESA 2.-Aspectos Sociales y Jurídicos. Presentación y Debate.

D. José Chamizo de la Rubia.
Defensor del Pueblo Andaluz.

Dña. Carmen Orozco Berrocal.
Fundación Sociolaboral Andaluz- Servicios Jurídicos UGT.

Dña. Soledad Bracho López.
Asesor Técnico de Valoración - Centro de Valoración y Orientación de Minusválidos.

D. Camilo Fernando Hernández León.
Director Provincial del Instituto Nacional de la Seguridad Social.

Moderador:
Dr. D. Javier Rivera Redondo.
14,00-16,30 COMIDA
16,30-18,00
MESA 3.- Visión Futuro.

Representante mesa 1-.......................(Resumen mesa 1)

Representante mesa 2-.......................(Resumen mesa 2)

D. Francisco Narbona Soto.
Médico, Sector Salud y Servicios Sociosanitarios Unión General de
Trabajadores.

Dra. Dña. Elia Sevilla García.
Secretaría de la Mujer de la Federación de Sanidad y Sectores
Sociosanitarios Comisiones Obreras de Andalucía.

Congreso Profesional Fibromialgia y Fatiga crónica

Expertos en fibromialgia (fatiga y dolor muscular generalizado) y fatiga crónica han destacado en un congreso celebrado en Santander la necesidad de formalizar protocolos para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, con criterios uniformes en todos los centros y servicios sanitarios, tanto de atención primaria como especializada.

En el 'Congreso Profesional Fibromialgia y Fatiga Crónica: Realidad y Soluciones', organizado por la Asociación Cántabra de Enfermos de Fibromialgia (ACEF), que se celebró el pasado 6 de mayo en la Facultad de Medicina de Santander, también se abogó por el desarrollo de programas de formación continuada dirigidos a todos los profesionales sanitarios implicados en la atención de estas necesidades, con el fin de garantizar a los pacientes una adecuada respuesta a sus necesidades.

Asimismo, se defendió el establecimiento de, al menos, una unidad de referencia en un centro hospitalario, con la intervención de un equipo multidisciplinar, para aquellos pacientes que, por la evolución del cuadro que les afecta, la ausencia de respuesta a la terapia, o la complejidad del proceso, precisan una singular y especializada respuesta a sus necesidades.

También se consideró necesaria la comunicación, colaboración y participación con las asociaciones de personas afectadas por dolor crónico, así como el que se siga avanzando en la investigación, transferencia de conocimientos y práctica profesional basada en la evidencia científica, con la finalidad de dar solución a los importantes problemas que afectan a estos enfermos.

Según informó hoy la ACEF, en el Congreso se puso de manifiesto la relevancia de las asociaciones de pacientes, en la medida en que su consolidación resulta fundamental para introducir dentro del sistema una 'voz articulada del ciudadano', capaz de comprender el lenguaje y funcionamiento del sistema y de plantear objetivos realistas y asumibles.

Terra Actualidad - Europa Press

GALICIA-CARBALLO/12 DE MAYO

(Lugar: la voz | carballo)

Las responsables de la delegación de Carballo de la Asociación Galega de Fibromialxia han decidido adelantarse un día a la celebración del Día Mundial de esta enfermedad y aprovecharán la jornada de feria de mañana para dar a conocer la situación que viven unas personas que luchan aún por obtener un trato y unos tratamientos acordes con el mal que sufren.

Los vecinos y visitantes que pasen por la plaza del Concello, entre las 10.00 y las 14.00 horas, podrán acercarse a la mesa en la que Dolores Pombo y Matilde Mancebo, delegadas locales de la entidad, les explicarán aspectos como las manifestaciones concretas de la enfermedad, las investigaciones actualmente en marcha y las actividades que lleva a cabo la asociación.

En la capital bergantiñana, alrededor de cuarenta personas participan regularmente en las reuniones que celebran el primer y el tercer martes de cada mes (de 20.30 a 21.30 horas, en la Casa da Xuventude) y en otras iniciativas como clases de taichi, cursos de autoestima y risoterapia o visitas al balneario. Asimismo, Pombo y Mancebo forman parte del grupo de personas que colaboran en el estudio emprendido por el psiquiatra Julio Brenlle y el reumatólogo Jorge Lorenzo con el objetivo de facilitar el diagnóstico de la dolencia.

Tras el acto de mañana, una delegación carballesa se desplazará el sábado a Santiago para participar en una jornada autonómica en la que habrá una mesa redonda, con la presencia de los dos especialistas y la anestesista Sonia Beiras, la actuación de Ursía Gago y una cena final.

12 DE MAYO EN ARGENTINA

Nos reuniremos el viernes 12 de Mayo a las 19hs. en Buenos Aires - Capital Federal
Lugar: Confitería San José de Flores - Barrio Flores - Capital Federal -
Queda en la esquina de Rivera Indarte y Av.Rivadavia
Diagonal a la plaza de Flores ubicada en la Av Rivadavia
Colectivos: 86 - 53 - 25 - 141 - 132 - 92 - 76 - 2 - 5 -

Para reconocernos llevar puesto en el pecho una cinta de color azul...
http://www.fibrovida.com

BILBAO/12 de mayo la Asociación de FM y SFC "Eman Eskua"

El próximo 12 de mayo la Asociación de FM y SFC "Eman Eskua" celebra dicho día con diversos actos en El Arenal de Bilbao.
Se instalara una carpa de 11h a 19h, en la que se ofrecera informacion sobre dichas enfermedades y tambien de la asociación, se pondran a la venta los diferentes trabajos que se hacen en el taller de manualidades...
El acto final será la lectura del III Manifiesto por parte de Dña. Juana Iturmendi, parlamentaria del Gobierno Vasco y miembro de la comisión de sanidad de dicho departamento, aproximadamente a las 18:30h.
A todos estos actos estan convocados diferentes personas del ambito de la salud y diferentes estamentos públicos. Tambien se ha mandado información a los diferentes medios de comunicación
Información facilitada por Andone

MANIFIESTO 12 MAYO-AFIFAC


12 DE MAYO 2006
DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE II

Ha pasado un año desde que pedíamos, en estas mismas fechas, hacer visible lo invisible. Durante estos 12 meses, desde las asociaciones hemos seguido trabajando dentro del margen que nos permite nuestro estado de salud. Pero las soluciones prácticas aportadas por las instituciones públicas siguen siendo mínimas.

Las investigaciones realizadas a lo largo de este año nos han aportado datos nuevos importantes. A tenor de los estudios genéticos realizados, se confirma que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son dos enfermedades diferenciadas con una sintomatología aparentemente similar. El otro dato que está emergiendo, es el inquietante número de casos de sensibilidad química múltiple que se están dando entre las/los afectadas/dos por la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Este aspecto novedoso pone sobre la mesa un tema que levanta ampollas entre políticos, industrias, trabajadores, sindicatos y otras tantas organizaciones o instituciones implicadas: ¿qué comemos? ¿qué respiramos? ¿en qué medio ambiente nos desenvolvemos y trabajamos?

Nos encontramos ante enfermedades emergentes de las cuales hay que informar a la sociedad, para que desde el conocimiento, las ciudadanas y los ciudadanos se puedan enfrentar a ellas, buscar soluciones e imponer medidas de prevención. A pesar de que hemos insistido en la necesidad de implantar campañas de sensibilización social, a fecha de hoy, seguimos a la espera de alguna iniciativa por parte de las instituciones públicas.

Hemos conseguido demostrar que los criterios para diagnosticar una fibromialgia o un síndrome de fatiga crónica son claros, aún no existiendo un parámetro biológico que arroje o cuantifique un resultado, tal y como viene ocurriendo con muchas otras enfermedades. Es muy difícil que un paciente pueda engañar a un profesional con cierta experiencia. Pero los tribunales médicos siguen siendo muy duros con nosotros y tenemos que recurrir a lo absurdo: hacer hincapié en las patologías concomitantes o derivadas de la propia enfermedad para conseguir, a veces, las bajas o invalidez que legalmente corresponde. Los afectados y afectadas nos vemos obligados así, a iniciar un periplo de abogados, médicos, peritos y juzgados. Exactamente lo contrario de lo que necesitamos para poder obtener una calidad de vida, sin olvidar el gasto económico y desgaste mental y físico que representa, no sólo del paciente, si no de la familia y personas que le acompañan en este camino.

La ciencia ha demostrado que estamos ante síndromes de origen multifactorial, y la solución o la mejoría sólo pueden surgir desde esta perspectiva. Pero aún son muchos los profesionales de la salud que se niegan a tratarla de esta forma, reduciéndola a una enfermedad psiquiátrica, con todo el perjuicio que puede suponer para las/los afectadas/os el no recibir la atención adecuada.




Vamos a situarnos en una utopía. Supongamos que, de repente, se empieza a tratar la fibromialgia correctamente, tal y como indican los protocolos médicos avalados por estudios basados en la evidencia científica. En este caso sólo un 17% de enfermas de fibromialgia necesitarían una invalidez. La realidad es bien diferente, ya que la mayoría de afectados y afectadas se encuentran incapacitadas para seguir adelante con sus labores cotidianas, y algunas no quieren hacer público su diagnóstico por vergüenza y por miedo al estigma. Debemos recalcar la importancia del diagnostico precoz que evite el desarrollo de estas enfermedades.

Desde aquí queremos seguir animando a todas aquellas personas que, desde la dureza que supone vivir la experiencia de enfermedades crónicas como de las que venimos hablando, luchan por sus derechos con una actitud digna y serena. Consiguen, a pesar de todo, adaptar sus vidas, ser felices junto a aquellas personas que conforman su entorno más próximo y demostrar que hay vida más allá de la enfermedad. No olvidemos que para ello es imprescindible el soporte y la ayuda de ese entorno.

En AFIFAC nos habíamos planteado modificar las reivindicaciones respecto a las del 2005, pero tras un análisis del año transcurrido pensamos que, desafortunadamente, siguen absolutamente vigentes.

Por todo lo anteriormente expuesto, reivindicamos de nuevo los siguientes puntos:

• Impartir, mediante la colaboración de profesionales que conozcan a fondo ambos síndromes, cursos de formación y actualización para todo el personal sanitario relacionado con el tratamiento de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple: médicos en atención primaria, médicos especialistas, personal de enfermería, fisioterapeutas, así como cualquier otro personal dedicado a aliviar estas dolencias.

• Solicitamos que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida como enfermedad con entidad propia, igual que en otros países de la CEE.

• Crear campañas de información y sensibilización social, con el fin de que no nos encontremos aislados tal y como viene ocurriendo.

• Crear campañas de información tanto a las empresas públicas como privadas, para que se nos trate de una forma justa, digna y respetuosa.

• Promover la aplicación y reforma de la legislación vigente, si fuera necesario, con el fin de adecuar los puestos de trabajo a las necesidades del paciente y permitir su integración laboral y social.

• Conceder, sin necesidad de llegar a los tribunales de justicia, los niveles de incapacidad laboral existentes, en el supuesto de que fuera oportuno. En estos momentos, todos los que se encuentran con una incapacidad laboral


• transitoria debido a que no pueden desarrollar su trabajo, se ven obligados sistemáticamente a acudir a los tribunales de justicia porque les viene denegado el derecho por los tribunales médicos. Este hecho, además de ser un factor de gran estrés que empeora los síntomas, implica una serie de gastos económicos que en la mayoría de los casos supone una grave merma a la economía familiar.

• Teniendo en cuenta algunas de las posibles etiologías que la ciencia médica baraja en la actualidad, es igualmente necesario que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple sean reconocidas como enfermedad laboral.

• Las personas que padecemos Sensibilidad Química Múltiple, nos vemos obligadas a consumir fármacos o productos que no están incluidos en la cobertura de la Seguridad Social. Es este un gasto más a añadir a las economías dañadas. Por lo tanto, exigimos que en los casos que sea necesario la Seguridad Social asuma estas dispensas.

• Denunciamos desde aquí las formas empleadas por los miembros de los tribunales médicos para con las y los afectados. Exigimos se tomen de forma inmediata las medidas oportunas.

• Crear Unidades de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, de forma coordinada donde podamos recibir el tratamiento multidisciplinar que necesitamos.

• Potenciar el papel de la enfermería especializada en el seguimiento del enfermo con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica.

• Impartir en los Centros de Salud conferencias, charlas y coloquios a todas aquellas personas afectadas. Este proyecto evitaría los serios problemas que se vienen planteando en las familias cuando no existe información ni soporte psicológico, desde la forma de asumir las enfermedades, hasta los cambios a aplicar en los roles familiares.

• Destinar fondos económicos a los centros públicos para realizar proyectos de investigación relacionados con estos síndromes.

• Realizar estudios sobre las repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas, asistenciales y familiares sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

• Destinar fondos públicos específicos para la creación de federaciones, coordinadoras y órganos representativos a nivel comarcal, provincial, autonómico, nacional o de cualquier otro ámbito que nos permita tener una misma voz.

• A través de las asociaciones, involucrar a las y los afectados en el seguimiento del proceso de atención sanitaria de modo que puedan hacer oír sus reivindicaciones y puntos de vista.

AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL/NOTA DE PRENSA 12 DE MAYO 2006

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Los Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica son dos padecimientos tratados como tales desde hace muy pocos años, pero están adquiriendo carácter epidémico. Se calcula que pueden afectar al 5% de la población en el caso de la Fibromialgia y al 0,5% en el caso del Síndrome de la Fatiga Crónica. Se desconoce su etiología, como en el caso de otras muchas enfermedades, aunque se sabe que las afectadas son en una gran mayoría mujeres, quienes sienten como su calidad de vida y la de su entorno se deteriora gravemente. Los constantes dolores musculares y tendinosos, junto a una larga lista de síntomas y síndromes asociados, representan para las personas afectadas el no poder continuar ni con sus tareas cotidianas, ni con su actividad laboral. A esta situación se viene a añadir la Sensibilidad Química Múltiple, detectada recientemente por los especialistas en muchas enfermas que padecen Fibromialgia o Síndrome de fatiga crónica.

Las pacientes no sólo sufren los síntomas de la enfermedad, sino que además padecen la incomprensión del entorno. Afortunadamente, estos días se está hablando del estudio de los genes que permiten la aparición de estos síndromes y que ya están identificados. Está trabajando en ello el equipo del Dr. Dr. Ferran J. García, Jefe del Servicio de Reumatología de Clínica CIMA (Barcelona) junto con el CEGEN. Este descubrimiento permite, mediante pruebas de laboratorio, detectar si desde el punto de vista genético la persona puede potencialmente padecer estos síndromes y en qué grado de intensidad, a la vez que hará factible el descubrimiento de fármacos eficaces.

Las personas que padecen Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica (según la investigación anteriormente citada, estamos ante dos enfermedades diferentes con una sintomatología aparentemente similar), suelen realizar un largo y tortuoso recorrido por las diferentes alternativas asistenciales antes de ser diagnosticadas de forma definitiva. Parte del problema reside en el desconocimiento que muestran muchos profesionales de la salud acerca de ambos síndromes. El recurso que utilizan con más frecuencia es derivar a la paciente al área de psiquiatría, considerando por tanto sus síntomas como una patología mental. Desde esta asociación creemos encontrarnos ante una enfermedad de género, que obliga a las pacientes a frecuentar con más asiduidad de la deseada las consultas, tanto en la sanidad pública, como privada, sin olvidarnos de las llamadas terapias o medicinas complementarias. Tal y como afirma el Catedrático de Historia de la Ciencia de la Universidad de Alicante, Josep Bernabeu Mestre, “para evitar la repetición de errores históricos, se debería revisar el abordaje clínico de estas dolencias, intentando superar las limitaciones que ofrece el modelo biomédico o científico-natural, e incorporando los presupuestos propios de un modelo más integral, que como el bioantropológico, sea capaz de valorar de forma adecuada tanto los aspectos relacionados con la dimensión biológica y objetiva, como con la dimensión subjetiva y la dimensión social y cultural de la enfermedad.”

Para informar a los profesionales de la salud, así como a los afectados y personas interesadas de los hallazgos más recientes respecto a estos síndromes, AFIFAC Sant Joan-Mutxamel está colaborando con la profesora Cristina López del Departamento de Sociología II, Psicología, Comunicación y Didáctica de la Universidad de Alicante, en la organización de las Jornadas que tendrán lugar del 15 al 17 de junio próximo en el Campus de San Vicente, Riesgo Químico en la Vida Cotidiana. Estarán presentes los mejores especialistas de referencia a nivel nacional. Desde este amplio contexto se abordará la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple. Todas aquellas personas interesadas en asistir deberán realizar inscripción previa. Para más información pueden dirigirse al Dpto. de Sociología II, Psicología, Comunicación y Didáctica, telf.: 965 90 38 60, e-mail: Dspee@ua.es.

12 DE MAYO DE 2006/PLAZA DE LA CATEDRAL DE BARCELONA









DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA 12 DE MAYO DE 2006

PLAZA DE LA CATEDRAL DE BARCELONA/16:00 A 20:00 HORES

FERIA DE LAS ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA Y SINDROME FATIGA CRONICA DE CATALUÑA
INFORMACION / DIFUSION ACTIVIDADES
PEDALEO POR LA FM Y EL SFC
CAMPAÑA DE SOLIDARIDAD CIUDADANA A CARGO DE JAUME VINARDELL

DIVULGACION SIMBOLO FM Y SFC LÍNEA AGATHA RUIZ DE LA PRADA


LECTURA DEL III MANIFIESTO LEERA JOSEP CUNÍ
19:30 hores


Federació d’Associacions de FM-SFC de Catalunya i les associacions:
AVAF, AFIBROCAT, BAAF, AOAF, XARXA, AFIMOIC, LALLIGA, AFIMIR, ASAFMSFC, AFIMAT, AFAR, FIBROBAIX, APAFI

ENFERMA DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

01/05/2006. VEGAMEDIAPRESS
Cartas al Director.
No podéis imaginar el dolor y el sufrimiento diario que esto significa. Me haré pesada, sola o en compañía, pero seguiré luchando, porque lo necesito para aliviar tanto dolor, cansancio y sufrimiento. Necesito que me lean, que me escuchen, sentir que hay personas que son capaces no de comprender, pero sí dar una luz de esperanza a mi lucha y a la de tanta gente en mi misma situación.

Mi cabeza funciona perfectamente, os lo aseguro, pero mi alma se apena, se entristece cuando ve que no puedo hacer todo lo que hacía antes, que me cuesta caminar, que me cuesta pensar, leer, me olvido de las cosas, se me olvidan las palabras. Que me duelen desde la punta del pelo hasta la punta de los pies. Que el cansancio se hace insoportable muchas veces y el dolor te mata por dentro. Mi cara ha cambiado, se ha vuelto la cara del dolor. Me pinto, me arreglo, pero cuando estoy mal no sirven de mucho.

Quiero vivir, sentir lo bella que es la vida, disfrutar de mis hijos, de mi marido, de mis amigos, viajar, y no puedo. A veces cuando lo intento, es peor el remedio que la enfermedad, el dolor y el cansancio se apoderan de mí y no me dejan disfrutar. Te encuentras mal? me preguntan, la eterna pregunta que a veces te hace sentir culpable de esta situación. Culpable de qué?, es lo que me ha tocado vivir y he de intentar vivirlo lo mejor que puedo.

Voy de la cama al trabajo y del trabajo a la cama y cuando me encuentro un poco mejor, hago todo lo que puedo y más, pero luego me pasan factura. Pero al menos sé que estoy viva, que puedo hacer cosas aunque sean pocas, aunque luego me encuentre mal, pero las hago contenta de haberlas podido hacer.

Antes conducía, me encanta conducir, ahora solo puedo hacerlo si me encuentro un poco bien. Pero lo echo de menos. Soy muy luchadora, así que seguiré conduciendo aunque sea poco.

Esta enfermedad por otro lado me ha traído cosas positivas a mi vida, he cambiado mi forma de ver la vida, he hecho nuevos amigos. He sabido ver que es más importante el interior de mí misma y de los demás que todo lo que posees, que al fin y al cabo son eso, posesiones que igual que llegan se van, pero los sentimientos siguen ahí y perduran para siempre.

Espero que esta carta llegue a vuestros corazones y podáis entender que ante el sufrimiento hay lucha, hay esperanza y ganas de vivir y que debemos vivir el ahora sin pasado ni futuro, disfrutar de cada minuto, porque eso es lo que tenemos, el ahora.

Auxi Estoquera

MI COMENTARIO;
Auxi lleva un tiempo reivindicando nuestra enfermedad, dandola a conocer en los medios digitales ayudando con sus sentimientos y vivencias; somos un colectivo totalmente encadenados a la incomprensión empezando por la clase médica (que paradojicamente nos tendría que ayudar como enfermos que somos), y seguido por el entorno social,laboral, institucional y familiar.
Muchos somos que a pesar de las pocas fuerzas que tenemos las utilizamos para luchar contra esa incomprensión. Desde aqui todo mi reconocimiento y cariño para Auxi.

DON BENITO/Conferencias sobre fibromialgia

hoy digital.-
El próximo viernes, día 12, coincidirán casi a la misma hora dos conferencias; una sobre fibromialgia y otra sobre el presente y futuro de Don Benito. La primera tendrá lugar en el teatro Imperial a las 20.30 horas y tratará de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Actuarán como ponentes Beatriz Sosa Lucia, psicóloga, y Almudena García Fernández, fisioterapeuta. La actividad está organizada por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito.

ZAMORA/Ignacio Madruga imparte una charla sobre la fibromialgia el próximo jueves

EL NORTE/BENAVENTE

La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Benavente ha organizado una serie de actividades para el próximo jueves, día 11, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, entre las que se incluye una conferencia del reumatólogo Ignacio Madruga Martín, del Hospital Clínico Virgen de la Concha de Zamora.

La actividad empezarán con la instalación de una mesa informativa en los puntos centrales de la ciudad durante la mañaana y a partir de las seis y media en la Casa de Cultura tendrá lugar la presentación de la conferencia.

ALGECIRAS/ Aficagi celebrará el viernes su día con una jornada llena de actos

La Asociación de Fibromialgia del Campo de Gibraltar instalará en la calle Ancha un punto informativo y pondrá en escena un teatro

algeciras. La Asociación de Fibromialgia del Campo de Gibraltar (Aficagi) ha organizado para el próximo viernes una jornada repleta de actos con el fin de celebrar el día nacional de esta afección. La mayoría de los actividades se desarrollarán en la cancha Ancha, donde la asociación instalará una mesa informativa y petitoria. El día se abrirá con la lectura de un manifiesto elaborado por la Fundación Barcelona y a continuación la coordinadora contra la droga Barrio Vivo pondrá en escena un teatro en mitad de la calle. El stand informativo estará a disposición de los interesados tanto por la mañana como por la tarde.

Los actos no se van a limitar sólo a Algeciras, ya que mañana se van a trasladar a La Línea para hablar sobre esta enfermedad en el mercadillo y el viernes miembros de la asociación del Campo de Gibraltar instalarán otro punto informativo en la calle Real de esta localidad. El martes 16 de mayo se van a dar conocer en el mercadillo de Algeciras y este mismo día se celebrará en La Línea una conferencia sobre la nutrición. Aficagi ha solicitado los permisos necesarios para acudir a San Roque y Los Barrios.

La vicepresidenta de Aficagi, Mari Santiago, señaló ayer que la intención de esta celebración "es dar a conocer la fibromialgia y nuestra asociación, y también a ver si podemos recoger algo de dinero para afrontar los diferentes gastos que tenemos como el alquiler del piso".

La presidenta de esta asociación, Charo Rodríguez, reconoce que tienen que hacer encajes de bolillos para llegar al final de mes debido a que la mayoría de las veces los gastos superan a los ingresos. Pagan 400 euros al mes por el local, todo ello sin contar con los costes de la luz y del agua. "Lo cierto es que con las subvenciones no nos llega. Por ejemplo la subvención en 2005 que nos concedió el Ayuntamiento fue de 1.200 euros, con eso sólo tenemos para pagar tres meses", indica Rodríguez.

Van saliendo adelante con la cuota de los 160 socios que tienen inscritos, que abonan 10 euros por trimestre. "Vamos tirando como podemos, cuando peor lo pasamos son en los primeros meses del año debido a que las subvenciones nos empiezan a llegar a partir de octubre".

La presidenta de Aficagi confía en que las personas respondan el próximo viernes. "No nos podemos quejar de la ayuda de la gente. Ojalá no tuviéramos que celebrar un día por la fibromialgia. Pretendemos informar".

AVILA/Avanzando unidos

La Asociación de Fibromialgia presentó ayer su nueva revista, una publicación con la que pretenden informar sobre esta enfermedad y apoyar a aquellos que la padecen
MARTA MARTÍN GIL
AVANZANDO. Con esa sencilla pero hermosa palabra, los miembros de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Afmavi) han querido bautizar su nueva publicación, una revista hecha por y para enfermos de estos males y que nace con una clara intención: informar sobre los mismos y hacer ver a todos ellos que no están solos en su lucha con un mal cruel y doloroso, que en demasiadas ocasiones les aísla en casa y por el que, por desgracia, se sienten incomprendidos.

Pero ayer no era un día triste. Todo lo contrario. Los miembros de Afmavi se vistieron de largo para asistir a la presentación de una revista que nace con la intención de publicarse gratuitamente cada cuatro meses y que quiere llegar al mayor número posible de enfermos y familiares para hacerles ver, como decíamos antes, que no están solos.

Y tampoco quiso dejarles solos en la presentación de la revista el alcalde de Ávila, Miguel Ángel García Nieto, que destacó la renovación que ha sufrido la junta directiva de Afmavi, en la que priman, según él, «las fuerzas, las ganas y el ímpetu de sus nuevas ilusiones». «Han tomado un camino nuevo muy acertado», continuaba García Nieto, para el que es admirable el trabajo que realizan los miembros de Afmavi, teniendo en cuenta, sobre todo, los dolores constantes que padecen y la incomprensión a la que se enfrentan cada día.

Por cierto que la presentación de la revista se convirtió también en la mejor excusa para hablar sobre la celebración del Día de la Fibromialgia, que tendrá lugar este mismo viernes.

«Instalaremos mesas de cuestación e informativas en Ávila capital, Arévalo y El Barco de Ávila», adelantaba la presidenta de Afmavi, Mari Ángeles Barbero, «y se realizará la lectura del III Manifiesto de la Fibromialgia. Pero éstá no será la única actividad que conmemore la fecha. De hecho, el sábado 13 se celebrará un festival benéfico a partir de las ocho de la tarde en al Auditorio de San Francisco. Por sólo cinco euros se podrá disfrutar de música, poesía, teatro y ballet a la vez que se apoya una buena causa. Están todos invitados.

dia 10 de Maig 2006

IV JORNADA DE AVANCES EN EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA

Salón de Actos.
Edificio Pabellón Docente.
Hospital Universitario Vall d'Hebron Barcelona.

DIRECTOR DE LA JORNADA:
Dr. Tomás Fernández de Sevilla Ribosa

COORDINADORES DE LA JORNADA:

Dr. José Alegre Martín.
Dra. Ana María García Quintana.
http://www.fibroberga.com

GALICIA/El Hospital da Costa atiende a 40 personas al mes con dolor crónico

06/05/2006

Fibromialgias y patologías relacionadas con la columna son las principales dolencias benigna
Un día a la semana se consulta a diez pacientes, tres de los cuales son vistos por primera vez
(Lugar: la voz | viveiro)

Todos, en algún momento, hemos sufrido algún dolor, y cuando concluye se recuerda como un momento desagradable. Sin embargo, para muchas personas, también mariñanas, el dolor es una realidad que se convierte en crónica y que les impide realizar actividades tan cotidianas como subir una escalera, trabajar o dormir.. Hace pocos meses la Sociedad Española del Dolor explicaba que Galicia es una de las comunidades con mayor número de afectados por el dolor, un 22% de la población gallega frente al 11% de la media española.

El Hospital da Costa cuenta desde desde 1998 con una unidad específica de dolor en la que colabora todo el servicio de anestesistas del centro sanitario, formado en la actualidad por ocho especialistas. El doctor Francisco Pintado, jefe del servicio, explicaba a La Voz que esta unidad tarta en la actualidad a unas cuarenta personas afectadas de dolor crónico. Diez de ellas se suelen ver en la jornada de consulta (de esa cantidad 3 son nuevos pacientes). La unidad dedica otra jornada a la aplicación de técnicas contra el dolor, generalmente en quirófano, como infiltraciones, perfusiones con fármacos anestésicos locales (sobre todo para las fibromialgias, e incluso el año pasado se implantaron dos neuroestimuladores, una de las técnicas más novedosas. En total atiende unas 40 personas al mes.

«La unidad intenta que desaparezca ese dolor crónico, y si no es así, que el paciente pueda vivir con el, que no le incapacite para desarrollar su actividad diaria», señala el doctor Pintado.

Entre los dolores crónicos de carácter benigno que se tratan en la unidad burelesa están las fibromialgias, patología de la que se ven más afectadas las mujeres. Sin embargo el dolor relacionado con la columna, en un 70% de los casos, es la principal causa por la que los mariñanos recurren a este servicio. Le siguen los dolores neuropáticos por complicaciones quirúrgicas, quemaduras o diabetes, la segunda causa más tratada en esta unidad en el hospital mariñano.

Por suerte en el tratamiento del dolor también se ha avanzado mucho. Así lo explica por lo menos el el doctor Pintado: «Hoy con los medicamentos y con la forma de administrarlos se ha avanzado mucho. Ahí están los parches transdérmicos. Han mejorado incluso en relación con los efectos secundarios».

Inicialmente, los pacientes derivados a la unidad de dolor llegaban del propio hospital. Hoy también en este aspecto se ha cambiado. Al centro llegan también directamente desde Atención Primaria.

El incierto panorama de los ensayos clínicos

El número de procesos de nuevos medicamentos abiertos en las principales empresas farmacéuticas del mundo revela un ascenso, pero crece a un ritmo cada vez menor. Algunos analistas hablan de un atasco en la producción de nuevos fármacos. Mientras, las biotecnológicas van ocupando cada vez más mercado. Las fases de ensayo clínico, las más costosas de todo el proceso, encuentran en España, según los directores médicos de las farmacéuticas, un escollo adicional: el real decreto de 2004 que regula estos estudios.


· Mario Saavedra - 09/05/2006-Websalud

Hasta 1992, la creación de nuevos medicamentos estaba liderada por Europa y Japón: según datos de la Efpia (Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas, en sus siglas en inglés), el viejo continente obtuvo 97 nuevos medicamentos, mientras que Japón y Estados Unidos consiguieron 63 y 52 respectivamente. Hoy en día Estados Unidos es el líder mundial y Japón ha pasado al tercer lugar. Entre los años 1998-2004, Estados Unidos creó 77 medicamentos, Europa, 68 y Japón, 29

¿Qué ha causado esta pérdida de preeminencia en farmacología de Europa? El gasto en I + D del periodo 1990-2004 da una respuesta indirecta pero clara: en los últimos 14 años, la inversión en I+D de Estados Unidos ha aumentado un 4,5 por ciento frente al 2,7 por ciento europeo. La posición de España en este panorama mundial es cada día más relevante, pero seguimos siendo un país de segunda en lo que a invención de nuevos fármacos se refiere. No ocurre así en los desarrollos clínicos y preclínicos de los productos. Muchas empresas multinacionales realizan parte de sus ensayos, casi siempre globalizados, en nuestro país: en 2004 fueron autorizados 638, un 7 por ciento más que en el año anterior.

Novartis y Lilly son un buen ejemplo de la importancia de los ensayos clínicos en España. El director médico de la primera, José María Jiménez-Arnau explica a EL GLOBAL: “La división Pharma de nuestra compañía realizó el pasado año en España cerca de 130 ensayos preclínicos y clínicos. En los ensayos clínicos de fase I a fase III se incluyeron a casi 9.000 pacientes de diferentes patologías en más de 900 centros sanitarios distribuidos por todo el territorio nacional”. Unos ensayos clínicos que, según Arnau, se centran en la actualidad “en las áreas cardiovascular, metabólica (diabetes y metabolismo óseo), oncológica, y neurocientífica, así como de enfermedades respiratorias e infecciosas”. Datos similares en número son los que ha presentado a este periódico el director médico de Lilly España, José Antonio Sacristán: en 2005 la farmacéutica incorporó 2.138 nuevos pacientes españoles a 67 ensayos clínicos, distribuidos en más de 700 centros de atención sanitaria.

A pesar de estos buenos datos de participación de voluntarios y pacientes en los ensayos, las grandes compañías farmacéuticas que operan en España se quejan explícitamente de la lentitud en la aprobación de estos estudios por parte de las autoridades, y apuntan como culpable al nuevo Real Decreto 223/2004, que derogó al vigente desde 1993. “Tras dos años, no podemos decir que España se haya puesto a la altura de las expectativas competitivas esperadas por el nuevo RD”, afirma Jiménez-Arnau, que continúa: “De hecho, en la actualidad los principales obstáculos se deben a las consecuencias de la implementación del nuevo RD y a los problemas para conseguir un modelo único de colaboración contractual en investigación clínica con los centros colaboradores. Seguimos tardando más tiempo que los otros países de la Unión Europea en poner en marcha un ensayo clínico: una media de 114 días frente a los 60 establecidos en la norma. Además no se respetan los calendarios exigidos en la misma norma y no existe un dictamen único, real y ‘objetivable’ por parte de los Comités Éticos de Investigación Clínica”.

Este retraso no es admitido como tal por Emilio Vargas, subdirector del departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia del Medicamento, el organismo que se encarga de aprobar todos y cada uno de los ensayos clínicos que se realizan en España. “El plazo de 60 días que tenemos en la Agencia para autorizar un ensayo clínico lo hemos cumplido, y de hecho en 2004, ya con el nuevo RD, se han autorizado un 7 por ciento más de ensayos que en 2003, cuando aún funcionaba la anterior legislación. El cuello de botella real está siendo la aprobación en cada uno de los hospitales”, asegura este experto.

Sin embargo, Vargas, que se reúne “mensualmente” con empresarios del sector, se confiesa conocedor del malestar de las farmacéuticas con la nueva ley y confirma que se están llevando a cabo ampliaciones de recursos y otras medidas para agilizar el proceso, como la creación de un Centro Coordinador (dirigido por Carlos Lens) que intenta unificar el sistema. José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España, sugiere otra solución: “Es tan fácil como permitir una aprobación simultánea de los protocolos por parte de Comités Éticos y la agencia, asegurar que se cumple el dictamen único y unificar al máximo los modelos de contratos de los centros”.

Novartis asegura, a través de su director médico, que no han ralentizado la puesta en marcha de ensayos clínicos, pero que sí se han visto obligados a hacer algunos cambios empresariales. “El nuevo RD nos ha obligado a hacer particulares esfuerzos en asegurar una gestión logística impecable en la puesta en marcha de los ensayos, a realizar un análisis exhaustivo de las partes del proceso que puedan ajustarse en tiempos y a proporcionar la formación adecuada de todo el personal responsable para poder optimizarlo al máximo”.

Visto en perspectiva, estos retrasos de días o meses en la aprobación de los ensayos clínicos no debería suponer un gran obstáculo para la consecución de resultados, si se comparan con los 15 años que transcurren desde el descubrimiento de una nueva diana terapéutica hasta la comercialización del fármaco. A estos diez años hay que sumar, además, entre dos y diez años de media de las fases previas de desarrollo (la identificación de la diana y su relación con la enfermedad de interés), normalmente llevadas a cabo por investigadores de instituciones públicas.

Otro de los problemas con los que se enfrenta España es un tipo de deslocalización empresarial en el campo del ensayo de medicamentos en humanos. Es lo que el director médico de Lilly define como “globalización” de los ensayos clínicos, es decir, “realizar ensayos clínicos en todos aquellos países del mundo que sean competitivos en calidad, rapidez y coste”. Países como la India, China o los países de Europa del Este, “empiezan a ser muy competitivos en los tres aspectos mencionados y parte de la investigación clínica empieza ya a irse a esos países”. Precisamente la lentitud en el proceso puede ser, para el doctor Sacristán, el punto en el que España pierde “posiciones”. “Éste es el principal problema con el que nos encontramos y nuestra principal amenaza para seguir siendo uno de los países atractivos para investigar”, comenta.

El que la deslocalización se esté produciendo desde países más ricos a países más pobres, o por el contrario de países con peores ensayos clínicos a países que son más efectivos en estos estudios es una cuestión a debatir. Para el director médico de Merck (MSD) en España, el doctor González-Esteban, los ejemplos comparados de la India y los países escandinavos demuestran que la deslocalización ocurre porque unos países son menos eficaces que otros. “Los países escandinavos son líderes en la realización de ensayos clínicos” explica. “A la India se trasladan normalmente las tareas informáticas y de bases de datos, porque en eso sí que son mejores, pero los países escandinavos siguen llevándose ensayos clínicos completos. ¿Por qué los escandinavos, países caros para estos estudios, son líderes? Porque son más competitivos, aunque no más baratos: hacen un mayor trabajo con menos recursos. Aquí en España sólo para el papeleo necesitamos un gran número de personas. Además, la investigación clínica es marginal dentro del trabajo diario de los médicos. En los países escandinavos los voluntarios tienen, por ejemplo, acceso directo a los ensayos que se están realizando a través de una web (en España se ha implantado un sistema similar en http://clinicaltrials-dev.ifpma.org). Además, los pacientes tienen todas las facilidades para trasladarse de un hospital a otro en el que se esté realizando el ensayo clínico que le convenga”, concluye González-Esteban.

Los ensayos clínicos atraen capital investigador y pueden reportar beneficios claros a los pacientes, como una atención más personalizada y la opción de probar terapias de nueva generación sin tener que esperar al largo proceso de aprobación. Pero estos beneficios no están exentos de riesgo, como ha demostrado el caso del hospital londinense que ensayaba un nuevo medicamento, el TGN1412. La agencia reguladora inglesa (MHRA, en sus siglas en inglés) ha asegurado que el estudio cumplía con todos los requisitos de seguridad, y a pesar de ello seis voluntarios sanos acabaron en estado grave. “La credibilidad de los ensayos clínicos es fundamental. De poco sirve hacer investigación de un alto nivel científico si la sociedad cuestiona sistemáticamente los resultados por el hecho de no ser independientes” comenta Sacristán. “La supervivencia de la industria farmacéutica a largo plazo sólo puede lograrse si la comunidad científica y la sociedad tienen confianza en ella. Por eso Lilly fue la primera compañía farmacéutica que puso a disposición del público en la red todos los ensayos clínicos que realiza, independientemente de que los resultados sean positivos o negativos”, afirma.

Globalización, credibilidad… Rentabilidad es otra de las palabras claves en el proceso de generación de nuevos fármacos para la salud. Crear una pipeline (o cartera de productos en desarrollo) que sea rentable y eficiente es uno de los mayores retos de las farmacéuticas actuales. Los datos cantan: el coste total para el desarrollo de un fármaco es de entre 600 y 800 millones de euros en total, según las últimas estimaciones. O para ver las dificultades desde otro ángulo: se estima que para conseguir un nuevo fármaco hay que descubrir previamente 10.000 entidades moleculares diferentes, que se van desechando en el camino. A la fase preclínica sólo llegan 250 compuestos; a los ensayos clínicos 5, que son probados con entre 1.200 y 6.000 voluntarios.

¿Cómo conseguir acelerar estos procesos y optimizar los medicamentos que en ellos se estudien? Algunas empresas empiezan a usar terapias individualizadas, en las que se incorporan biomarcadores en cada una de las áreas terapéuticas en las que participan.

El objetivo es determinar a priori cuáles son los pacientes que pueden beneficiarse de un determinado fármaco. Esto puede suponer un cambio radical en la terapéutica, aumentando considerablemente las tasas de respuesta obtenidas hasta ahora en muchas enfermedades.

Mirando hacia el futuro, hay una cosa en la que coinciden algunos analistas: no hay en el horizonte ningún desarrollo en marcha que vaya a conducir a un blockbuster, a uno de esos medicamentos que son lo que la Aspirina a Bayer o el Prozac a Lilly. O dicho de otra forma: aquellos cuyas ventas superan los 1.000 millones de dólares al año. El nicho de las firmas españolas parece estar más bien en la consecución de fármacos para las “enfermedades huérfanas”, aquellas que, por ser padecidas por un número no muy grande de población, no son muy rentables. Un hueco en el espectro sanitario que la UE cubre con ventajas y periodos de extensión de patente para las empresas que los descubran, a través de la Agencia Europea del Medicamento.

Si el porvenir levanta dudas sobre la investigación de los fármacos contra enfermedades huérfanas, el presente del desarrollo de medicamentos presenta un mapa en el que resultan claramente aventajadas las investigaciones para la creación de vacunas y fármacos de anticuerpos monoclonales (ver figura). Desde el punto de vista terapéutico, los fármacos contra el cáncer, las enfermedades infecciosas y las inflamatorias son las que se llevan el 63 por ciento de los recursos de I+ D. Las aplicaciones cardiovasculares o para las enfermedades infecciosas suman un 13 por ciento del total. De estos fármacos, un 36 por ciento son biológicos .

Aquí es donde salta otra de las notas con las que se compondrá la sinfonía del futuro farmacéutico: el elevado número de productos biológicos podría hacer que en el futuro estos fueran licenciados para su producción y comercialización por terceros, dada la falta de capacidad de producción en esta área.
¿Salvarán o aniquilarán las biotecnológicas a las farmacéuticas?

Las empresas biotecnológicas que se dedican a la creación de fármacos suelen especializarse en las fases preclínicas y en los ensayos clínicos de fase I, analizando aspectos muy concretos sobre los mecanismos de acción de una molécula o la funcionalidad de un gen o de una molécula. Las empresas de biotecnología más pequeñas, emergentes, no pueden satisfacer el aproximadamente 65 por ciento de los 650 millones de euros que cuestan las fases clínicas y de registro del desarrollo de un fármaco (datos de la Fundación Cotec).

Una solución cada vez más frecuente es que estas empresas biotecnológicas se asocien con las grandes farmacéuticas para garantizar el intercambio de especialidades. Las farmacéuticas obtienen así fases preclínicas más eficientes y especializadas, y las biotecnológicas pueden nutrirse del enorme sistema de desarrollo clínico y del laborioso proceso de regulación de las primeras.

Sin embargo, las biotecnológicas más grandes están consiguiendo parte del mercado anteriormente ocupado por las farmacéuticas en lo que a nuevas entidades moleculares (NME) se refiere. En los últimos dos años, por ejemplo, el número de NME aprobadas por la agencia estadounidense del medicamento (FDA) a las compañías biotecnológicas superaba ampliamente a las obtenidas por las farmacéuticas (20 frente a 10 en 2004). Y sin embargo, estas últimas se han gastado tres veces más fondos que aquellas, según los datos recogidos por Cotec a partir del informe de Ernst & Young “Beyond Borders: Global Biotechnology Report 2005”.

Las dos empresas biotecnológicas que más ensayos clínicos llevan a cabo, con datos de 2004, son Amgen y Genentech. La primera tiene 18 NME y 25 proyectos de desarrollo clínico, mientras que la segunda lleva a cabo 19 de estos ensayos y posee 9 NME.

ALMERIA/CURSO DE NATACIÓN E HIDROTERAPIA

El Patronato Municipal de Deportes del Ayuntamiento de Almería imparte un Curso de Natación e Hidroterapia para enfermos de Esclerosis Múltiple y Fibromialgia que está organizado conjuntamente con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, en la Piscina del Club Natación Jairán.

DAIMIEL (CIUDAD REAL)/12 DE MAYO

AFRIBOC organiza las III Jornadas Informativas sobre la fibromialgia y la fatiga crónica

www.daimiel.org.- La Asociación de Afectados de Fibromialgia de Ciudad Real – AFRIBOC – en colaboración con el Ayuntamiento de Daimiel ha organizado las III Jornadas Informativas sobre la fibromialgia y la fatiga crónica que tendrán lugar del 8 al 12 de mayo, tal y como adelantaban la vicepresidenta, secretaria y vocal; María de las Cruces Alcázar, Encarni García y María García Muñoz, respectivamente.

Encarni García ha señalado que las Jornadas comenzarán el 8 de mayo, a las 18 horas y en la Casa de Cultura con la charla “Bases para una correcta nutrición”, a cargo del consultor en Nutrición, José Félix Frontón y la nutricionista, Esperanza Maroto.

El día 9 y también en el mismo lugar y hora, será el turno del reumatólogo, Andrés Ariza, que hablará sobre “Realidad de la fibromialgia. Nuevas perspectivas de tratamiento”

Mientras que el 11 de mayo, a las 18 horas y en la Casa de Cultura, el psicólogo Javier Cejudo abordará “Aspectos psicológicos relacionados con la fibromialgia”.

El 12 de mayo, la Asociación instalará de 11 a 13 horas, mesas informativas en distintos puntos de la ciudad. Por la noche, a las 21 horas, el grupo de teatro Ánade representará “8 mujeres”, en el Teatro Ayala, cuya recaudación irá destinada a la asociación.

DON BENITO (BADAJOZ)-12 DE MAYO

El alcalde de Don Benito y la presidenta de Afibrodon leerán un
manifiesto el Día internacional de la fibromialgia

Será el 12 de mayo en el Ayuntamiento dombenitense

El Alcalde de Don Benito, Mariano Gallego y la presidenta de la
Asociación de fibromialgia y fatiga crónica de Don Benito
(AFIBRODOM), Mª Isabel Fortes darán lectura a un manifiesto, con
motivo del "Día Internacional de la fibromialgia.

Según informó el ayuntameinto de Don Benito, el 12 de mayo, a las
12:00 horas, en el consistorio dombenitense y ese mismo día, desde
las 10:00 horas, se realizará un mercadillo para recaudar fondos.

Se instalará en la Plaza de España y en la Avenida de la
Constitución.

A las 20:30 horas, se ofrecerá, en el Teatro Imperial, una
conferencia sobre la enfermedad, a cargo de Mª Isabel Fortes,
Dominga Martín, Beatriz Sosa y Almudena García (presidenta,
vicepresidente, psicóloga y fisioterapeuta de AFIBRODOM,
respectivamente).

SAN PEDRO DE ALCANTARA(MALAGA)-12 DE MAYO

JORNADA EN TORNO AL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

DIA 11 DE MAYO A LAS 19 HORAS.

LUGAR: Iglesia Parroquial Virgen del Rocio de San Pedro de Alcántara (Málaga)
PONENTE: Dtor. Antonio Ponce Vargas
ORGANIZA: Asociación de Fibromialgia de San Pedro de Alcántara

TARIFA-12 DE MAYO

VIERNES 12 DE MAYO A LAS 19 HORAS

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICO

LUGAR: Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Tarifa.
Calle Amor de Dios, nº2. Tarifa. CADIZ

ALICANTE/La funcionaria suspendida tres años alega que sufre de fibromialgia

J. F. P./ALICANTE
Laverdad.es
La funcionaria municipal suspendida por la Junta de Gobierno Local con una sanción de tres años sin empleo ni sueldo por sus continuas bajas laborales, remitió ayer un escrito a este diario en el que alega que sufre síndrome fibromiálgico. Asegura que en el expediente disciplinario abierto por el área de Recursos Humanos «se obvió las alegaciones y documentos probatorios médicos aportados».

La empleada del Ayuntamiento añade en este sentido que «tengo diagnosticada una fibromialgia de larga duración, que me lleva a continuas crisis ansioso-depresivas reactivas a la enfermedad.

En contra de lo que aparece recogido en el expediente disciplinario, del que se hizo eco este diario, la sancionada afirma que «no he pedido falsas bajas para estudiar una carrera, he acudido a un curso que se ha superado prácticamente de una manera presencial: con collarín, manguitos, sin poder tomar apuntes, medicada y, lo más importante, sin esconderme de nadie y sin cometer en ningún momento ninguna falta de respeto contra la dignidad de nadie».

NAVARRA/NUEVA ASOCIACION-FRIDA

ASOCIACION NAVARRA DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE
FATIGA CRONICA
Les comunicamos que el próximo día 11 de Mayo a las 18.00 Hrs.
se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Provincial de Navarra,
la presentación de la nueva Asociación de FIBROMIALGÌA y Síndrome de
Fatiga Crónica " FRIDA ". Contaremos con la presencia del Sr. Jesús
Acin (Medico de Familia y director del 1º Congreso Nacional de
Fibromialgía y Fatiga Crónica)

El teléfono de asociación es: 697 864 183
el e_mail de Frida es:
fridanavarra@yahoo.es

12 DE MAYO EN ARGENTINA

Para todos los argentinos les comunico la siguiente noticia sobre el 12 de Mayo;
Con motivo del 12 de Mayo, Día de la concentización mundial de Fibromialgia se hará una reunión ese día en Buenos Aires - Capital Federal - horario para todos los que trabajan y los demás sería despúes de las 19:30 hs
El lugar para hacerla depende de la cantidad de personas que puedan ir, por lo que para saber quienes pueden ir, pedimos por favor mandar un mail a argentina@fibrovida.com.ar
Si somos pocos se hará en una confitería, pero si somos muchos se realizará en otro lugar y se invitará a varios medios de comunicación, para poder juntos llegar a muchos nuestro pedido de conciencia y ayuda para los enfermos.....de esta forma empezar nuestra lucha en Argentina y así poder lograr entendimiento, jubilaciones y muchas cosas más que no tenemos y necesitamos....

GlaxoSmithKline y Adolor presentan los resultados positivos de un estudio clínico de alvimopan (Entereg(R))

LONDRES y EXTON, Pennsylavania, May 4 /PRNewswire/ --

- Los pacientes registran una mejora estadísticamente significativa en los efectos secundarios gastrointestinales inducidos por opioides y en la calidad de vida relativa a la salud en el ensayo de Entereg de fase 2b

GlaxoSmithKline (LSE: GSK ; NYSE:GSK) y Adolor Corporation (NASDAQ: ADLR) han presentado hoy en el American Pain Society Meeting en San Antonio, Texas, los resultados positivos del estudio clínico de fase 2b de alvimopan (Entereg), un fármaco en fase de estudio de administración oral que bloquea los receptores mu-opioides periféricos(1). En este amplio estudio, que evaluó la utilización de alvimopan para el tratamiento de los efectos secundarios gastrointestinales inducidos por opioides, los pacientes registraron una mejora significativa en los síntomas gastrointestinales comunes y molestos asociados con el uso opioide, que incluyen estreñimiento, dolor abdominal e hinchazón.

"Millones de personas en todo el mundo toman opioides crónicamente para tratar el dolor moderado o agudo y la mitad sufrirá síntomas asociados de estreñimiento, dolor abdominal, incomodidad e hinchazón(2). El estreñimiento puede llevar a complicaciones graves y en algunos casos poner en peligro la vida. A menudo los pacientes no pueden recibir suficiente opioide para tratar su dolor debido al estreñimiento. los descubrimientos de este estudio sugieren que el alvimopan pueden desempeñar un importante papel en el tratamiento de los efectos secundarios gastrointestinales en pacientes por bloqueo de los efectos que los opioides tienen en el intestino sin afectar negativamente el efecto de control del dolor", dijo el doctor Lynn Webster, Lifetree Clinical Research and Pain Clinic, Salt Lake City, Utah, USA.

Esto amplio estudio de doble ciego (SB-767905/011) reclutó aleatoriamente a 522 pacientes que tomaban opioides para el dolor persistente no cancerígeno:

- alvimopan 0,5mg dos veces al día (BID) (grupo 1) o

- alvimopan 1mg una vez al día (QD) (grupo 2) o

- alvimopan 1mg dos veces al día (BID) (grupo 3) o

- placebo

durante 6 semanas. El aumento medio en los movimientos espontáneos de colon (definidos como movimiento de colon en ausencia de laxantes en las 24 horas previas) por semana fue de aproximadamente:

- 3,5 en grupos 1 y 2 (p<0,001) y

- 4,3 en grupo 3 (p<0,001) frente a

- 1,7 en el grupo de placebo

El aumento de los movimientos espontáneos de colon para cada grupo de dosis de alvimopan fue el doble que el de placebo, se hizo apreciable en una semana y fue sostenido durante el período de tratamiento de seis semanas, volviendo a la línea de base justo después de interrumpir el tratamiento del estudio.

Todos los grupos registraron una frecuencia media de un movimiento espontáneo de colon a la semana en la línea de base. Durante el tratamiento, 63-68% de los pacientes tratados con alvimopan registraron 3 o más movimientos espontáneos del intestino a la semana, en comparación con el 39% que recibió placebo. Además de ver las mejoras en las tradicionales medidas de estreñimiento (reducción de esfuerzo, consistencia mejorada de la deposición y mayor frecuencia de evacuación completa), los pacientes que tomaban alvimopan también mostraron mejoras en otras medidas de la función gastrointestinal como dolor abdominal e hinchazón.

Los efectos secundarios más comunes registrados en el ensayo fueron dolor abdominal, vómitos y diarrea. La frecuencia de estos efectos secundarios fue similar entre los pacientes tratados con placebo y alvimopan en la dosis de 0,5mg BID. Hubo un aumento en la frecuencia de la dosis de 1 mg de alvimopan para los tres efectos secundarios más comunes.

Las características de la línea de base y los síntomas gastrointestinales inducidos por opioides de los 522 pacientes reclutados para este estudio también se presentaron en el congreso. La edad media de los pacientes era unos 50 años y habían tomado opioides durante más de 6 años para varias enfermedades, entre ellas dolor de espalda (58%), neuralgia (42%), fibromialgia (8%) y artritis (7%). A pesar del 80% de los pacientes que utilizó laxantes y/o suavizantes de excrementos, los que participaron en el estudio registraron síntomas típicos del estreñimiento, entre ellos esfuerzo (83%), deposiciones duras (87%) y evacuación incompleta (87%). Otros síntomas gastrointestinales registrados de forma consistente fueron hinchazón (79%), incomodidad (80%) y dolor abdominal (65%)(3).

El efecto del alvimopan en la calidad de vida relativa a la salud (HRQOL, en inglés) de los pacientes del estudio también se trató en el congreso. La HRQOL se evaluó utilizando el instrumento de Evaluación del paciente de la calidad de vida para el estreñimiento (PAC-QOL), que consiste en 28 preguntas sobre incomodidad física (4 preguntas), incomodidad psicosocial (8 preguntas), preocupaciones (11 preguntas) y satisfacción (5 preguntas). Al comenzar el tratamiento los resultados de los pacientes, entre 1,87 y 2,1, indicaron que su HRQOL estaba moderadamente deteriorada. El alvimopan mejoró significativamente los resultados totales de la PAC-QOL tras 6 semanas en todos los grupos de tratamiento en comparación con los de placebo (p<0,02). Los cambios en los resultados totales desde la base del tratamiento a la semana seis fueron de 2 a 1,61 para placebo, de 1,9 a 1,27 para alvimopan 0,5 mg dos veces al día. Estadísticamente las mejoras se observaron en la subescala de satisfacción (p<0,05), subescalas de molestias físicas y molestias psicosociales (p<0,05, alvimopan dos veces al día solamente) y la subescala de preocupación (p<0,05)(4).

Acerca de los efectos secundarios gastrointestinales opioides

Los opioides, como la morfina, son muy efectivos en el tratamiento del dolor y se utilizan mucho para tratar el dolor moderado y agudo como el asociado con el dolor de espalda, la artritis y otras enfermedades dolorosas. Sin embargo, el uso de opioides está asociado con los efectos secundarios gastrointestinales como el estreñimiento, caracterizado por movimientos del intestino poco frecuentes, dificultosos e incompletos, dolor abdominal y molestias, e hinchazón(5). Otros efectos gastrointestinales relativos a los opioides incluyen reflujo ácido y pérdida del apetito.

Los opioides reducen el dolor replegando a los receptores de opioides en el cerebro. Sin embargo, también hay receptores opioides en el tracto gastrointestinal. Los efectos secundarios gastrointestinales se producen porque los opioides también replegan los receptores mu-opioides en el intestino, reduciendo la motilidad y secreciones gastrointestinales.

El estreñimiento es el efecto secundario gastrointestinal más común, persistente y debilitador(6) aunque su prevalencia y efecto no son muy reconocidos por los profesionales del sector sanitario(7). La mayoría de los pacientes de cáncer lo consideran como una fuente de estrés más que de dolor, que afecta a la calidad de vida (8). Los estudios han demostrado que entre el 50 y el 90% de los pacientes que toman opioides sufre estreñimiento(2, 9, 10, 11).

Los efectos secundarios gastrointestinales pueden resultar estresantes para los pacientes, causándoles una importante carga de malestar y una peor calidad de vida. Algunos pacientes que reciben tratamiento opioide a largo plazo para el dolor aguantarían el dolor antes que el estreñimiento grave e incapacitador que pueden causar los opioides(10).

Actualmente no hay un fármaco aprobado para el tratamiento de los efectos secundarios gastrointestinales asociado con el uso opioide para el dolor persistente. Tomar suavizadores de excremento, estimulantes para el intestino aumentar el líquido y la fibra ingeridos diariamente y aumentar el ejercicio son métodos que se utilizan a menudo para tratar esta enfermedad. Los laxantes pueden proporcionar un alivio limitado para algunos pacientes, pero también se asocian con efectos secundarios como los retorcijones abdominales, la hinchazón y la impredecibilidad de efectos y no se recomiendan para un uso a largo plazo.

Acerca de alvimopan (Entereg(R))

El alvimopan es un antagonista receptor mu-opioide que actúa periféricamente en fase de estudio (PAM-OR) diseñado para inhibir los efectos negativos de los opioides como la morfina y la codeína, en el sistema gastrointestinal sin interferir con los efectos analgésicos sobre el sistema nervioso central. El alvimopan es el primero de esta nueva clase de compuestos con una Aplicación de nuevo fármaco (NDA) que se ha aceptado para revisión por la Agencia estadounidense del medicamento, la FDA, para íleo postoperatorio (POI).

Adolor Corporation y GlaxoSmithKline están colaborando en el desarrollo global y comercialización de alvimopan para POI y los efectos secundarios gastrointestinales con el uso de opioides para tratar el dolor persistente. Como se anunció previamente, GSK está realizando estudios que investigan la eficacia y seguridad en pacientes de cáncer y otros que toman opioides para el tratamiento del dolor persistente.

Acerca de GlaxoSmithKline

GlaxoSmithkline es una compañía farmacéutica líder mundial basada en la investigación y el cuidado de la salud, tiene como fin mejorar la calidad de vida humana, haciendo posible que la gente tenga más vitalidad, se sienta mejor y viva más tiempo. Para más información, visite GlaxoSmithKline en http://www.gsk.com.

Acerca de Adolor Corporation

Adolor Corporation (Nasdaq: ADLR) es una compañía biofarmacéutica especializada en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de productos de gestión de dolor de nueva prescripción. Entereg(R) (alvimopan) es el producto candidato líder de Adolor en desarrollo para el tratamiento de los efectos secundarios gastrointestinales asociados con el uso de opioides. Adolor está desarrollando un parche de lidocaína estéril que está en desarrollo clínico de fase 2 para el dolor incisivo postquirúrgico. Adolor también dispone de una serie de programas de investigación centradas en la identificación de nuevos compuestos para el tratamiento del dolor. Aplicando este conocimiento y experiencia en tratamiento del dolor, junto con una dosis de ingenio, Adolor busca ser una opción distinta para los pacientes, proveedores de servicios sanitarios y para la comunidad médica. Para más información, visite www.adolor.com.

Declaraciones prospectivas de GlaxoSmithKline

Con arreglo a las provisiones de seguridad establecidas en la US Private Securities Litigation Reform Act of 1995, la compañía advierte a los inversores que cualquier declaración prospectiva realizada por la compañía, incluyendo las de este comunicado. Están sujetas a riesgos e incertidumbres que pueden causar que los resultados reales difieran materialmente de los proyectados. Los factores que pueden afectar a las operaciones del Grupo están detallados en la sección "Factores de riesgo" en los Prospectos y Revisión financiera y operativa del Informe anual de la compañía en Form 20-F para 2005.

Declaraciones prospectivas de Adolor Corporation

Este comunicado, y las declaraciones orales realizadas con respecto a la información contenido en este comunicado, constituyen declaraciones prospectivas dentro de la Private Securities Litigation Reform Act of 1995. Dichas declaraciones incluyen las que expresan planes, anticipaciones, intenciones, contingencias, metas, objetivos o futuro desarrollo y/o otras que no son declaraciones sobre hechos históricos. Estas declaraciones se basan en expectativas actuales de gestión y están sujetas a riesgos e incertidumbres, conocidos y desconocidos, que pueden causar que los resultados reales y desarrollos difieran materialmente de los expresados o implícitos en estas declaraciones. Dichos riesgos e incertidumbres conocidos se refiere a , entre otros factores: el riesgo de que los resultados de que los estudios de fase 3 del alvimopan (Entereg(R)) en los efectos secundarios gastrointestinales inducidos por opioides no sean positivos; el riesgo de que las aprobaciones regulatorias para uso del alvimopan en pacientes que toman opioides para el dolor persistente no se consigan; el riesgo de que Adolor no obtenga la aprobación de la FDA para la aplicación del nuevo fármaco para Entereg(R) en íleo postoperatorio (POI); el riesgo de que otros estudios de Entereg(R) no sean positivos o tengan efectos secundarios; los costes, retrasos e incertidumbres inherentes en la investigación científica, desarrollo de fármaco, ensayos clínicos y procesos de aprobación regulatoria; el historial de Adolor de pérdidas operativas desde el principio y su necesidad de financiación adicional para realizar sus operaciones; la confianza de Adolor en sus colaboradores, incluyendo GlaxoSmithKline en conexión con el desarrollo y comercialización de Entereg(R); la aceptación de mercado de los productos de Adolor, si se consigue la aprobación regulatoria; la competitividad, y la litigación de acciones.

Más información sobre estos y otros riesgos relevantes disponible en los Informes de Adolor en Form 8-K, 10-Q y 10-K presentados a la U.S. Securities and Exchange Commission. Adolor le anima a revisar y considerar los datos de estos documentos, que están disponibles en la base de datos SEC EDGAR en http://www.sec.gov y en Adolor en http://www.adolor.com. Dadas las incertidumbres que afectan a las compañías farmacéuticas en el estadio de desarrollo, se le advierte no depositar confianza indebidamente en las declaraciones prospectivas, ya que pueden cambiar o ser erróneas debido a suposiciones poco precisas, riesgos desconocidos, incertidumbres y otros factores. Adolor no asume obligación alguna de actualizar o revisar las declaraciones de este comunicado o los factores de riesgo relacionados ya sena como resultado de nueva información, eventos futuros o de cualquier otra forma.

Referencias

1. Webster L et al. A randomized, double-blind, placebo controlled, multicenter phase IIb study to evaluate the efficacy and safety of multiple alvimopan dosage regimens for the treatment of gastrointestinal adverse events (GIAEs) associated with opioid use in subjects with persistent non-cancer pain (SB-767905/011). Poster presentado en la reunión de la American Pain Society, mayo de 2006.

2. Kalso E, Edwards JE, Moore RA, McQuay HJ. Opioids in chronic non-cancer pain: systematic review of efficacy and safety. Pain 2004;112:372-380.

3. Irving G et al. Gastrointestinal adverse events (GIAEs) associated with long-term opioid analgesic therapy in large, persistent non-cancer pain population. Poster presentado en la reunion de la American Pain Society, 2006.

4. Tark M et al. Effect of alvimopan, a peripheral opioid receptor antagonist, on health related quality of life (HRQOL) in patients who develop gastrointestinal adverse events (GIAEs) while taking opioids for persistent non-cancer pain: an assessment using the PAC-QOL instrument. Poster presentado en la reunión de la American Pain Society, mayo de 2006.

5. Joint Formulary Committee. British National Formulary. 50 ed. London: British Medical Association and Royal Pharmaceutical Society of Great Britain; 2005.

6. Pappagallo P. Incidence, prevalence, and mangement of opioid bowel dysfunction. Am J Surg 2001; 182 (5A Suppl): 11S-18S.

7. McMillan SC. Assessing and managing opiate-induced constipation in adults with cancer. Cancer Control 2004; 11 (3), Suppl 1, 3-9.

8. Fallon MT. Constipation in cancer patients: prevalence, pathogenesis and cost-related issues. Eur J Pain 1999; 3(suppl 1): 3-7.

9. Allan L, Hays H, Jensen NH, Le Polain de Waroux B, Bolt M, Donald R, Kalso E. Randomised crossover trial of transdermal fentanyl and sustained release oral morphine for treating chronic non-cancer pain. British Medical Journal 2001; 322: 1-7.

10. Choi YS, Billings JA. Opioid antagonists: a review of their role in palliative care, focusing on use in opioid-related constipation. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 71-90.

11. Quigley C. The role of opiods in cancer pain. British Medical Journal 2005; 331: 825-828.

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12 mayo/El Pirineo leridano celebra la llegada de mayo con múltiples fiestas y festejos

ALICANTE/El manifiesto por la fibromialgia se leerá en los pueblos de la Marina Alta

Levante de Alacant, Dénia

La Asociación dde Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Marina Alta ha logrado el apoyo de prácticamente todos los ayuntamientos de la comarca y, de hecho, el próximo día 12 se leerá el «manifiesto por la fibromialgia» en Dénia, Xàbia, Gata, Pedreguer, Ondara, Pego, Beniarbeig, Teulada, Els Poblets, El Verger y también en los municipios de la Safor de Gandia, Oliva y Bellreguart.

Numerosas actividades

Para este mes de mayo, esta entidad tiene previstos varios actos como una visita guiada a los jardines de l'Albarda, en Pedreguer, una conferencia en Ondara titulada «Fibromialgia y fatiga crónica» y un concierto del Orfeó de Dénia también en Ondara.
Además, la asociación participará el próximo 27 de mayo en la segunda feria de asociaciones de Dénia, que tendrá lugar en la calle Marqués de Campo.

MOSTOLES/La Asociación de Fibromialgia abre sede en Navalcarnero

En el centro Doña Mariana de Austria, para aliviar y subir la autoestima a las enfermas
05/05/2006
La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatigo Crónica (Afinsyfacro), nacida en Móstoles, ha abierto una sede en Navalcarnero, con apoyo del área municipal de Servicios Sociales. Ha empezado en la villa real con unas 30 mujeres afectadas por esta enfermedad reumática crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y fatiga. La presidenta de Afinsyfacro, Basilia Zarralanga, confía en poder ayudar a las mujeres que como ella sufren esta enfermedad crónica, dolorosa y marcada por la incomprensión mayoritaria. Habrá actividades que les ayudarán a mejorar de la enfermedad y de la autoestima: ejercicios de relajación, estiramientos, complejos vitamínicos, terapia psicológica y más. Tendrán incluso natación, en la piscina cubierta Martín López-Zubero. Y, en un futuro, organizarán clases de tai-chi.La fibromialgia afecta mayormente a las mujeres y se manifiesta a cualquier edad, incluso en la infancia. Aunque la severidad de los síntomas varía en cada persona, la fibromialgia se parece a un estado postviral; en este aspecto y otros se parece al síndrome de la fatiga crónica, destacan desde la asociación recién instalada en Navalcarnero. Los afectados sufren dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga, trastornos del sueño, cansancio, empeoramiento con el frío, rigidez matutina, depresión, parestesias y hormigueos, cefaleas fronto-occipitales, ansiedad, síndrome seco, colon irritable, urgencia miccional y otros daños. Afinsyfacro tiene la sede en el centro cívico Doña Mariana de Austria.
Más información:
afinsyfacro@hotmail.com
Telf: 695 16 14 56

ALAVA/Un enfermo de fibromialgia publica un libro de ayuda a pacientes y familiares

A. RESA/VITORIA. El correo Digital

A Andoni Penacho le diagnosticaron fibromialgia o síndrome de fatiga crónica en diciembre de 2003. Este guipuzcoano de 41 años, residente en Vitoria, llevaba cuatro peregrinando por las consultas médicas hasta que dieron con la dolencia. Se trata de una enfermedad sin cura por el momento que deja a los pacientes en un estado de cansancio profundo. Penacho decidió escribir el libro que presentó ayer 'Fibromialgia, punto de encuentro' para ayudar a pacientes y familiares.

La enfermedad aqueja al 3% de la población y se ceba de forma mayoritaria en las mujeres, quienes sufren el 80% de los casos. El autor aparta todo signo victimista para aportar sus ideas propias sobre la dolencia que sufre e incluir entrevistas con expertos. «Se trata de enseñar cómo afrontar esta enfermedad mediante una atención personalizada y multidiscipinar», indica Penacho.

Al margen de dirigirse a sus compañeros que padecen fibromialgia, centra una parte del texto en los familiares de los enfermos. «Es conveniente que nuestros allegados sepan cómo pueden ayudarnos porque ésta es una enfermedad crónica que también padece nuestro círculo y es dura de llevar para la parte sana». Por cada ejemplar vendido Penacho destinará tres euros para crear un premio nacional de investigación en psicología de la fibromialgia.

INICIATIVA 12 DE MAYO/COLEGIO MEDICOS BARCELONA

Un estudio evidencia que el 10% de la población de la zona Norte de España sufre dolor crónico

Terra Actualidad - Europa Press
Un estudio promovido por la Sociedad Española del Dolor (SED) y en el que ha participado la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, estima que alrededor del 10% de la población de la zona Norte de España sufre dolor crónico.

El estudio, denominado 'Valoración de la Actitud Terapéutica ante el paciente con dolor Crónico en las Unidades de Dolor en España (STEP)', constata que el 70% de los pacientes atendidos por estas causas son mujeres y el 30% varones.

Además, el 54% de las mujeres afectadas son amas de casa, el 25% están jubiladas y la mayoría pertenecen a un nivel socioeconómico medio y bajo, informaron hoy los impulsores del estudio.

El dolor más frecuente es el osteoarticular (61%) y el neuropático (49%). Del total de los pacientes encuestados, el 50% presenta alteraciones del sueño y el 47% depresión y/o ansiedad. Astenia, pérdida de peso e irritabilidad son otros de los síntomas frecuentes en estos enfermos.
El tiempo medio de evolución de dolor es de seis años y medio y, 'como consecuencia del mismo, el 30% de los pacientes encuestados ha estado de baja laboral'. 'Además, el 11% ha requerido hospitalización con una media de estancia de 12 días y, en los últimos seis meses, el 26% de los enfermos ha acudido al menos tres veces a urgencias', precisa el doctor Carlos de Barutell, presidente de la Sociedad Española del Dolor y uno de los investigadores del estudio.

Según el estudio, el 40% de las personas siguen teniendo dolor a pesar del tratamiento que reciben. Además, el inadecuado alivio del dolor junto con la aparición de reacciones adversas motiva un cambio de tratamiento en el 70% de los encuestados.

Terapia virtual contra la depresión

El equipo de psicólogas del Grupo Previ que cuenta con dos clínicas, una en Valencia y otra en Castelló, ha creado un sistema pionero en el mundo para tratar el trastorno por estrés postraumático, el duelo patológico y diferentes tipo de trastornos adaptativos a través de un programa de terapia virtual que se denomina «El mundo de Emma», en cuyo diseño han participado ingenieros y expertos informáticos de la Universidad Politécnica de Valencia y de la Universitat Jaume I de Castelló.

Pilar G. del Burgo, Valencia



Cuarenta pacientes han sido ya tratados con este nuevo procedimiento, que a grandes rasgos podría equipararse a un videojuego personalizado donde el paciente se sumerge y es sometido a estímulos externos que modulan y canalizan su emoción, como tratamiento de choque frente al trastorno mental. La psicóloga Cristina Botella explicó que con la llegada de las nuevas tecnologías en Psicología se produce un fenómeno similar al que ha ocurrido en Medicina. «Ya no confiamos solo en la palabra, hemos trabajado en la psicología basada en la evidencia y hemos usado la tecnología para que los programas de tratamiento sean más eficaces y eficientes, menos dolorosos y con efectos más rápidos, más duraderos y menos recaídas». En el programa El mundo de Emma se recrean entornos más controlados en los que el paciente se siente seguro, guiado, protegido y amparado, relata la psicóloga, que resalta que los actuales programas de tratamiento que manejan, «permiten arropar al usuario mucho más allá».

Manejo de emociones

Botella explica que Emmaes el manejo de las emociones, regularlas y controlarlas para ayudar a las personas a superar determinadas situaciones y trastornos. «Son entornos emocionales que provocan la emoción y la modifican».
Tras una larga entrevista con el paciente, el equipo del Grupo Previ diseña el tratamiento de terapia virtual que se ajusta al perfil del afectado.
Todo comienza en una habitación donde se encuentra la persona que sufre el trastorno y la psicóloga. En una de las paredes hay una gran pantalla. Un doble click de ratón y aparece un escenario tridimensional con música y diferentes tipos de estímulos. El paciente puede pasar de un jardín de tristeza a una glorieta de alegría. Recuerdos, frases autoreferentes, video clips..., «todo lo que nos ayude a experimentar emociones para tratar un dolor crónico y un estado ansioso y depresivo». La psicóloga señala que los pacientes reconocen que entrar en el mundo virtual a través de imágenes y sentidos les hace sentirse más seguros y tranquilos y que para ellos es más fácil expresar sus emociones, según expresa la psicóloga.
«Imaginaos -dice Botella- a una persona que ha sufrido una violación o un abuso sexual o que no pueda remontar la pérdida de un ser querido..., entonces hay que diseñar un tratamiento que la ayude a soportar y superar la situación». Y ahí, agrega, es donde entra esta nueva herramienta denominada Emma que facilita el trabajo psicológico para producir el cambio emocional del paciente, que se enfrenta a situaciones de ansiedad, miedo y temor y que finalmente consigue relajarse. «El mundo de Emma nos aproxima a sus miedos y nos hace ver que el paciente puede hablar y expresar lo que siente para superarlo, si siente ira, rabia o tristeza también lo va a expresar en el entorno y a nivel de eficacia clínica la persona supera la patología y accede a los recuerdos de una forma más fácil », indica la psicóloga.
El Grupo Previ trabaja, en la actualidad, en la elaboración de un protocolo del dolor.

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