Un blog de Fibromialgia

Eso es lo que se hace desde hace seis años (he escrito seis pero ya casí van a ser ocho, dios como pasa el tiempo) en Fibromialgia Noticias desde sus múltiples canales de disfusión y el más activo desde hace dos años el facebook de Fibromialgia Noticias. No es una labor fácil para una sola persona que puede atender cientos de comentarios al día y dar las palabras justas a cada persona, la que necesita en ese justo momento. Y todo esto se vive desde la máxima responsabilidad, ya que soy consciente que una sola palabra maldicha puede cambiar el futuro de una persona, puede tomar una decisión para bien o para mal desde un vinculo muy estrecho la confianza. Porque puede que Fibromialgia Noticias carezca de muchas cosas, pero si hay algo es la libertad de desnudar el alma, de poder gritar como se vive la enfermedad...algo que algunos proclaman como el muro de las lamentaciones. Cuando leo estas palabras no siento ira, ni rabia, siento pena...muchisima pena como desde la m...

Ayer recibí en mi correo, como tantas otras veces, la fibromialgia es cuestión de actitud . Muchos envian estos mensajes cuando ven en el muro del facebook, vivencias extremas que necesitan ser gritadas...las leo todas y mi impotencia es tal!!! Cuando veo que alguien joven enarbola esta bandera, la de la actitud de la fibromialgia , como la libertad, la panacea, la salida de la enfermedad, veo como delante de ella se aproxima un futuro esperanzador, quizás ella pueda convivir mejor con la enfermedad...ojalá, pero el futuro hay que vivirlo. La fibromialgia es cuestión de actitud cuando te ha tocado y hundido, a todos nos puede pasar, todos tenemos nuestros limites, nuestra resistencia y muchas veces barreras insoportables de saltar. La fibromialgia es cuestión de actitud cuando entra en juego la depresión, cuando ya no se puede más y desesperadas de pedir ayuda te hundes, te rindes, te dejas llevar, ya no importa nada y la depresión es una enfermedad muy grave, demasiad...

No es no, ni quizás, ni puede ser...ya veremos de aqui a media hora. Yo digo NO tú interpretas lo que quieras. -Cedo, al final cedo porque simplemente no tengo fuerzas, ni las tengo ni puedo discutir, noto como empeoro a cada momento, como el dolor me recorre desde el principio al fin todo mi cuerpo. Pienso me arreglo, aguantaré y mañana será otro día. Hacemos acto de presencia, me disfrazo con mi mejor sonrisa, con el paso le los años he descubierto que a nadie le importa como puedas estar...por ello prefiero mostrar lo mejor de mi misma, mi dolor juega, es impertinente, se revela. Una mirada cómplice por parte de él, ¿te ha venido bien salir, verdad? Callas, sigues con tu mejor sonrisa...sabes que no merece la pena discutir lo discutido mil veces. Lo miras y sientes que siempre ganas la partida frente a su egoismo, gana tu dignidad, tu fortaleza. tu saber estar, tu confianza en ti misma.. Luego llega el después, el desnudarte, el preparate para dormir y estirarte...

   Desde que llevo divulgando he tenido multitud de encuentros con profesionales de todos los ámbitos siempre les he sugerido que plasmen su realidad con la enfermedad pero la lacra, la discrimicación que sienten en sus entorno laboral al decir su enfermedad es algo que no quieren ni deben afrontar...ya sufrimos bastante minimizar los daños colaterales, es una actitud inteligente , aunque a muchos les suene egoista..pero yo lo comprendo...hay que ahorrar fuerzas para otras "batallas". Angels ha decidio luchar en todos los frentes y por ello desde aquí le agradecemos su gran generosidad. Desterremos esa lacra que nos persigue, que dejamos de luchar al enfermar, si algo nos enseña a luchar con más fiereza es la propia enfermedad. Os dejo con Angels Om escritora Llevo mucho rato cavilando sobre cómo comenzar este escrito. Se me había ocurrido “americanizar” el tema y empezar diciendo: “Me llamo Àngels y soy fibromiálgica”, pero este inicio tipo “alcohólicos anónimos”...

Acuerdate de estas palabras van a ser claves en tu vida de hoy en adelante; "DOSIFICAR Y PRIORIZAR" El gran fracaso de la fibromialgia procede de la falta de información, información que empieza en la consulta del medico e información "mala información" que se perpetua en los canales de internet.... Cada enfermo tiene su fibromialgia, como cada diabetico tiene su diabetes....creer que lo que haga mi amigo me puede ayudar, puede funcionar es como jugar a la ruleta. Si funciona  ¡perfecto! pero y si no funciona??? empiezan las dudas..¿El porqué a mi no? ¿Tendré algo más? un camino peligroso que nos lleva una pérdida de tiempo y de control sobre la enfermedad que no podremos recuperar.  El empeoramiento llegará, la medicación masiva para poder atender el dia a día se adueñara de nuestro día a día, el no poder dormir por el dolor, nuevos sintomas que apareceran sin ningun control y concierto, y más preocupante aún, sin entenderlos, sin saber cual es el o...

Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad, así es, los tratamientos, los efectos secundarios de los farmacos, el paso de los años en los que vemos que a todos nos merma la capacidad de autocontrol aún sin estar enfermos....nos cambia...nos aleja de ese camino con el que vemos desde cierta perspectiva como queriamos, que es lo que queriamos ser , y lo que empezamos a ser....algo que no nos gusta. El autocontrol por los efectos de la enfermedad, por los efectos de los años de la enfermedad, por el pedir ayuda y encontrarte sólo, no fisicamente sino emocionalmente, porque no se puede comprender nuestra actitud y los efectos que influyen en nuestras relaciones intersociales, con el nucleo familiar...ves que todo es muy dificil, demasiado dificil y aunque pongas todo tu empeño en explicar, en hacer comprender, en entrar en un camino de justificacion tras justificación te hacen ver con el paso del tiempo que por mucho que quieras puedes estar perdiendo el tiempo...tú intentas...

Los médicos sufren con más crueldad la fibromialgia Por fin, por fin llegó el momento en el que puedo escribir esta entrada. Por fin puedo compartir con todos vosotros una vivencia que puedo demostrar y que seguramente os liberará de un gran peso, de falsos prejuicios. Como sufridora, observadora, narradora de esta enfermedad quizás sea la entrada que más puede abrir los ojos a muchisimos enfermos, quitandose una losa de prejuicios y avanzando hacia la aceptación de la enfermedad, aceptación en este caso no significa resignación y quizás es un concepto que también merecería otro articulo. Todos estos años de divulgación me han llevado a tener contacto de forma privada con muchos médicos que sufrian la enfermedad, mi deber ante todo es preservar y respetar lo que desean las personas cuando me escriben, el anonimato. Afortunadamente en otros enfermos con otras profesiones desde que comencé con la divulgación se han ido abriendo, creciendo exponencialmente el hacer público...

"tu comprensión es lo que me acompaña en mi camino solitario, es el calor cuando siento el frio de la extrema soledad" "El cuerpo es sabio" este refran que ahora no puede tener mucho sentido, dejará para muchos ese sin sentido para convertirse en un argumento de peso y una gran verdad dentro de la enfermedad. Es muy polémico dentro de la enfermedad el aislamiento en el que acaban muchos enfermos, polémico porque siempre se tacha de "fuerza de voluntad", de no "querer salir". El entorno no comprende..pero el enfermo tampoco, por lo tanto la comunicación se rompe y llega el desentedimiento y los reproches...reproches que destruyen y atacan a hacia todos los lados...a todos los que intervienen en la enfermedad. ¿Pero porque este refran? Porque es el que desvela todos los misterios de lo que muchos han tachado de un hermetismo, de un aislamiento.  Los sintomas en la fibromialgia van y vienen, y muchos enfermos acuden al médico c...

Mi verdad en tus manos ¿la respetas? 16 octubre 2011, a la(s) 22:16 La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en "otra verdad" y que todo lo que teniamos se escape entre los dedos. Como cuando eramos pequeños y mirabamos con sorpresa,  descubriamos como la arena se escapaba de nuestras manos y por más que las cerraramos corría a hacer esa montaña...esa montaña que se ha convertido nuestra vida y que en la cima está todo por lo que habiamos luchado y desde abajo miramos sorprendidos que ha pasado con todo lo era nuestro por derecho propio con la lucha y la consecución de tantos sueños. Esa etiqueta nos enfrenta a silencios -Silencios a nuestras preguntas... -Silencios a nuestras necesidades... -Silencios a la necesidad de empatia.. -Silencios a nuestro futuro... -Silencios a nuestra necesidad de protección y la verdad se descubre como:...

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.  Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida.  Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.  La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral  ¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir n...

Excelente el articulo que ha escrito el Dr. Martos , sin niguna duda recoge la mayoria de la realidad que lleva denunciando el colectivo con ese calificativo que le ha dado como invisible, invisible ante la familia, la sociedad, la medicina, el poder judicial...todas estas discriminaciones se sufren y llevan consigo adosadas la enfermedad de fibromialgia.  Un diagnóstico que habrá tardado años en llegar y las consecuencias de la enfermedad (despidos, separaciones, violencia de genero, suicidios) ya estarán patentes pero que si se diagnostica con el tiempo y la cronicidad de la enfermedad llevará a algunas de sus consecuencias como despidos laborales, separaciones, violencia de genero, pobreza y hasta indigencia.  La fibromialgia es mayoritariamente femenina, su prevalencia es mayor en las mujeres probablemente por un factor hormonal pero también la sufren los hombres y en los hombres la discriminación es más agresiva, a las mujeres se les tacha de blandas, vagas, alos...

Hoy para algunos es motivo de satisfacción, e incluso se preguntaran porque tiene tan poca repercusión lo que ellos están celebrando como una victoria histórica...la fibromialgia en el Congreso!!! Cito textualmente "La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó este martes por unanimidad una proposición no de ley que insta al Gobierno a elaborar un protocolo común de actuación frente al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia" información difundida por Servimedia ¡Magnifico tenemos medio camino ya hecho!- pensaran ya muchos . Pero la FM no es la primera vez que se discute en el congreso...la fibromialgia ya tiene una proposicion no de ley concretamente en el 2000 y un protocolo de tratamiento como podeis comprobar en proposicion no de ley y fibromialgia Para los que tenemos memoria histórica resulta indignante que se sigan consumiendo recursos en algo que ya está debidamente reconocido y que ahora falta ponerlo en práctica...12 años de...

¿Serías capaz de soportarlo? Sí hay algo que duele más que el dolor es la indiferencia...esa indiferencia que nace del NO querer comprender..  Animo es una palabra tabú en la enfermedad de fibromialgia y todas las de SSC, cinco letras que dan a entender que ni has comprendido y que no quieres comprender...una palabra que juzga mi día a día... El dolor se justifica, se comprende en centenares de enfermedades, se dignifica...se dá el espacio al enfermo para que descanse, repose y vuelva a su rutina... Entendemos el dolor como algo que pasará...afortunadamente para la mayoria... Mientras yo he aprendido que mi realidad es muy diferente... Una realidad que es inimaginable y que es necesaria la empatia para poder asomarte a mi mundo, abrir la puerta de la caida al vacio en la que lucho todos los días...y que afortunadamente mis fuerzas hacen que pueda sortear ese peligro diario. Aceptar la palabra dolor, significa perder....perder y mucho...dejar atrás lo que ...

Recuerdo uno de los primeros estudios que leí, tenía ventitantos y no me encontraba en el perfil...de hecho me extrañaba que hubiera un perfil que coincide mucho con más con una cultura machista que con un perfil de paciente...  Me intrigó realmente esta cuestión y que mejor que sumergirte en este mundo para darte cuenta de que la realidad es muy diferente...  Con los años, a través de compartir cientos de secretos, leer miles de comentarios la verdad es muy diferente...esta enfermedad no hace distinciones (paradojicamente sólo de sexo) culturales, profesionales, sociales o economicas. Existe el rizo que riza el rizo, el medico sufriente de fibromialgia que lo oculta a sus propios colegas.  Gratamente encuentro día a día historias como la tuya, historias de superación, de normalización...de largos años de silencio educando desde la templanza a su entorno...sin estridencias siendo comprensivos...dando lo que muchas veces niega el entorno comprensión ...tú ...

  "Yo soy sólo responsable de mi verdad, no del color que la quieras pintar tú....soy responsable de mis actos NUNCA de tus opiniones" Para los amigos, hermanos, médicos, esposos, mujeres, hijos, nietos..para aquellos que nos rodean e intentan comprendernos; - Ha aceptado su enfermedad , intentará seguir su vida callando el dolor continuo que le acompaña minuto a minuto, dejará de hablar de ella...ha comprendido que compartir su dolor es innecesario y resulta hasta esteril, baldio...pretende huir conscientemente de esa rutina impuesta. Pero llegara un momento, tan sólo uno en el que necesite apoyarse, un abrazo, una mirada complice, un beso sin fin para dar salida a las lágrimas que se agolpan detrás de tanto dolor.... si hay algo más duro que la propia enfermedad es que te den la espalda En ese momento es en el que puedes hacer algo...en ese momento tiendenos la mano, regalanos un beso o acariciame con palabras de consuelo. - Dá un paso para atrás , te...

La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en "otra verdad" y que todo lo que teniamos se escape entre los dedos. Como cuando eramos pequeños y mirabamos con sorpresa,  descubriamos como la arena se escapaba de nuestras manos y por más que las cerraramos corría a hacer esa montaña...esa montaña que se ha convertido nuestra vida y que en la cima está todo por lo que habiamos luchado y desde abajo miramos sorprendidos que ha pasado con todo lo era nuestro por derecho propio con la lucha y la consecución de tantos sueños. Esa etiqueta nos enfrenta a silencios -Silencios a nuestras preguntas... -Silencios a nuestras necesidades... -Silencios a la necesidad de empatia.. -Silencios a nuestro futuro... -Silencios a nuestra necesidad de protección y la verdad se descubre como: -No puedo decir la verdad -No creen en mi verdad -Necesito justifica...

Mañana 29 de Febrero del 2012 un año más se celebra el día de las enfermedades raras, casualmente coincide con el siguiente titular "Cerca del 7 por ciento de los pacientes de Reumatología de la Marina Baixa padecen fibromialgia" esa es nuestra realidad próxima, la realidad de que el número de afecados por la enfermedad cada vez es mayor, que de un 4% o un 5% que está estimado el indice de la enfermedad, se esté superando con creces en un tanto por ciento más alto, principalmente debido a los factores ambientales que pueden repercutir y desencadenar la enfermedad.  Fibromialgia NO ES una enfermedad rara Se tendrá que esperar a futuras estadisticas que se realicen para confirmar estos datos, pero la realidad es que lo que sucede hoy siempre puede superar a los números estadisticos y la práctica clinica parece confirmar lo que no sería deseable en una enfermedad; el Tanto por cien de afectados está incrementando peligrosamente. Pero retomemos el hilo del titulo...

Hoy leo con cierta esperanza como poco a poco la ciencia se vá acercando a nuestra realidad..El estudio ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente? puede encerrar una de las claves hacía uno de los aspectos del manejo y el control de la enfermedad....la ciencia se va acercando a las tantas realidades que encierran esta enfermedad. Muchos, la mayoría de enfermos, cuando reciben el diagnóstico no son conscientes de lo que es una enfermedad crónica, creen que los tratamientos lo van a mejorar y van a proseguir con su vida como siempre... La falta de información hace que, en muchos casos, el camino de la aceptación sea más largo de lo habitual... Pero hoy no vamos a tratar este aspecto de la enfermedad, vamos a tratar otro igual o más doloroso, el camino que emprende un enfermo cuando acepta su enfermedad y su entorno NO está dispuesto a aceptarlo. El colectivo le ha bautizado la "enfermedad del silencio", y es lo...

Existen tantas formas de dar la espalda!!! La pérdida de derechos es algo que si es bien gestionado emocionalmente puede acercarnos a entender otras realidades. La actual reforma laboral deja desprotegidos tanto a trabajadores sanos como trabajadores enfermos crónicos, si hay una losa que más pesa al enfermo crónico en edad de trabajar es la desprotección con la que se encuentra a lo largo de su vida laboral,el miedo incesante a ser despedido por su precaria salud.  Se ha llegado en la actualidad con las medidas tomadas a que cualquier enfermedad sea causa de despido, a que enfermedad leve o crónica sea "castigada" apartada del sistema...sólo valen trabajadores sanos ¿quien no enferma una vez en su vida laboral?  El enfermo crónico vive con ese miedo a lo largo de toda su vida, ha de confiar en la suerte o en el entendimiento de su entorno laboral, contando con la complicidad de sus compañeros, sus superiores.  La mayoría de enfermos crónicos son apartados de...