Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia y yo; Soy más fuerte que la fibromialgia.

Por primera vez, voy a escribir un articulo, sin revisarlo después por dos motivos...... por que no es mi opinión y lo que escriba no influirá a nadie,...y porque es mi vida y es así tal y como la siento y no necesita adornos son mis sentimientos referentes a mi familia a la enfermedad de fibromialgia que sufro y como la sufren ellos.
Hoy lo primero que han visto mis ojos han sido una luz que inindaba todo mi cuarto, estaba ya sola, esos brazos fuertes que se ven en la imagen ya no estaban salian a cumlir con su deber como dia tras día sin pausas, sin reproches.
Esa luz me invitaba a pasr un gran día, pero lo siguiente ha sido un gran grito de mi cuerpo en cuanto he movido la parte más pequeña de mi cuerpo me ha recordado mi condición; mi enfermedad...la fibromialgia.
Detrás de un músculo ha sido otro y sentía como chillaban todos a la vez como se resquebraja algo , casi todo por dentro de mi cuerpo ese chillido ensordecedor del que se hacia eco mi cerebro ha repercutido inmediatamente en mi corazón y ha sentido enormes ganas de llorar, pero no no ha podido ni ha querido llorar. Si ellos son fuerte yo también debo...por ellos.
Con mi voz más dulce he pedido auxilio, ese auxilio enmascarado como contraseña, como un código secreto y con todo mi añor y toda mi culpabilidad le he pedido el liquido que me ayude a ingerir los químicos que me ayuden a lenvantarme de la cama.
En ese mismo momento he dejado de ver la hermosura del día, esa misma de la que ahora soy consciente entre lagrimas mientras escribo y que esta enfermedad me niega el derecho a vivir y a disfrutar día a día.
Su voz también dulce porque el rito se ha convertido en dulzura y comprensión por su parte también me ha preguntado que te traigo mama? y yo he empezado a enumera la lista, el dolor seguia y cada vez sus gritos eran más ensodecedores...en esos momentos soy completamente inconsciente del dolor que pueda llevar él...realmente no puedo soportar más dolor, soy ajena a todo lo demás son los momentos en los que verdaderamente soy egoista y no digo me siento porque ni eso puedo sentir.
Ha venido raudo en un momento lo ha hecho, se ha sentado a mi lado acariciandome, consciente de mis momentos de debilidad, quizás desprotegido por mi faltas de fuerzas para yo ser su protección no el la mia. Trás tomarmelo me dejado caer otra vez exhausta por el esfuerzo que he hecho para incorporarme....ahora sólo queda esperar...esperar a que esta batalla interna que hay en mi cuerpo se aplaque no a que se vaya, no a eso ya he perdido la esperanza.
Sólo a que se aplaque para recuperar lo mínimo de libertad que me queda para vivir y es el sentir para eso sigo siendo libre, para tansformar todo este dolor en felicidad en sentimientos de cariño para ese ser que tengo delante y que se merece lo mejor de mí y que ninguna enfermedad le va a negar.
Como siempre ni he esperado, en cuanto me ha dado tiempo para ser consciente de que tengo más fuerzas y más ganas de vivir que la propia enfermedad, he saltado de la cama; si antes era ensordecedor los gritos de mi cuerpo ahora ya era insoportable pero haceiendo un acto de ignorancia, he ignorado que les oia..no me quiero someter....no quiero ser consciente...no me quiero dar por vencida.
Me he aproximado hacia él lo he abrazado, su cuerpo es ya casi como el mio se está convirtiendo en un hombre y el no quiere...me decía hace muy poco "echo de menos los ratos que pasabamos juntos en el sofá mirando la tele" en ese mismo momento me dí cuenta que tenía una batalla interna...que quería crecer, que quiere volar pero me mira y no quiere dejarme sola, es consciente de mi sufrimiento y que es necesario para mí, que lo necesito y ahora una vez más tengo que ser más fuerte que la enfermedad y demostrarle que debe ser libre para seguir viviendo para seguir su camino, para madurar pero que ello no le cueste sentimientos de culpabilidad no se vea obligado a mirar hacia atrás y a sentirse egoista a no cederme un tiempo que por su edad lo necesita para seguir viviendo.
Se ha ido, se ha ido a seguir con su vida feliz, como siempre nos hemos reido, gastado más bromas....:- eres fea...
:- y tu mi principe, el más guapo el rey no porque es tu padre.- y entre mis brazos su risa me alimentaba, alimentaba mi corazón de paz y de tranquilidad, respiraba tranquila.
Al cerrar la puerta mi cuerpo ha caido desplomado, no quería oirlo, pero ya era imposible siento rabia como no la voy a sentir!!!!!.....día a día soy consciente de que el dolor no me permite disfrutar lo que realmente siento y aunque me obligue a la tristeza, como en estos momentos, son los momentos que nadie ve porque nadie tiene culpa de esto y lo he de vivir yo en silencio mientras pueda para mi cuando leo fibromialgia; la enfermedad silenciosa.....es este el significado que le doy, me ha robado muchas cosas...pero yo también le he robado otras tantas como la fortalez, el empuje dispuesta a renunciar a lo que sea menos a los mios a mis ganas de seguir queriendolos y disfrutandolos.
La fibromialgia y yo.... tú estas aquí y yo aquí...lo tenemos muy claro no puede ni debe entrar en lo que más quiero, podré haber renunciado a sentir el sol dia a dia, a tener conversaciones que necesito con otros seres...., a desarrollarme laboralmente.....a hacerme un hueco en la sociedad pero lo que nunca me arrebatará es el cariño de los mios.
En eso yo soy más fuerte que la enfermedad.Soy más fuerte que la fibromialgia
Para todos lo que sufren día día como yo, con todo mi cariño porque sabemos que somos más fuertes de lo que quieren hacernos entender y todo porque no nos quieren escuchar,..... no hay tiempo para escuchar.No culapabilizo a nadie son los tiempos que nos han tocado vivir, siempre arañando el tiempo.
Un abrazo enorme a todos.
He mentido, no queria tocar nada pero mi creciente torpeza con el teclado hace que quizás no hubierais entendido lo escrito y he corregido errores .A pesar de todo lo he vuelto a leer y sigue teniendo errores me podeis decir una vez mentirosa, pero no dos....así que lo dejo tal y como está.....ahora tiene sentido.

El estudio del dolor supera en 20 años todas las creencias anteriores que se tenía sobre él.

En 20 años el dolor ha avanzado de una manera vertiginosa todos los estudios hechos han dejado atrás anteriores teorias y los cientificos abordan su estudio con nuevas tecnologías y con tratamientos insospechados. Si en estos últimos 20 años se ha avanzado tanto quien dice que en el campo de la enfermedad de fibromialgia no estén por venir cambios espectaculares? Que den al traste con todas las teorias anquilosadas en siglo y medio anterior? Esperemos que esos cambios se presenten pronto y que si nosotros lo enfermos de hoy hayamos llegado demasiado tarde que las futuras generaciones puedan verse lejos de esta enfermedad.
Si la enfermedad es dura y dolorosa creo que más dura y dolorosa es verlo sufrir a tu descendencia en toda la plenitud de vida.Os dejo con el siguiente articulo para que veais por donde van las nuevas estrategias para el tratamiento del dolor.
Carmen Martín

En fase experimental, combates contra el dolor
Fuente|El universal.com.mx 2007-03-17

Desde electrodos con pequeñas descargas eléctricas que corrigen la interpretación de sensaciones en la médula ósea o en el cerebro, hasta la regeneración de las vías nerviosas o el uso de fármacos creados a partir de venenos de algunos animales

Desde electrodos con pequeñas descargas eléctricas que corrigen la interpretación de sensaciones en la médula ósea o en el cerebro, hasta la regeneración de las vías nerviosas o el uso de fármacos creados a partir de venenos de algunos animales son parte de los desarrollos que científicos prueban hoy en día para el control del dolor.

Los avances en el conocimiento en torno del dolor en los últimos 20 años, han sido muy superiores a lo que el hombre había aprendido a lo largo de la historia, opinan expertos, quienes aseguran que hace dos décadas se consideraba que sólo había un tipo de dolor, el causado por una inflamación y con una causa externa. Los nuevos adelantos fueron planteados en el marco del Encuentro Latinoamericano de Actualización en Dolor, realizado en esta entidad.

Hoy se sabe que también existe el dolor neuropático, un síntoma crónico y agudo, provocado por enfermedades como el herpes, las cuales dañan las vías nerviosas y ocasionan que el sistema nervioso se modifique y luego haga interpretaciones inadecuadas, por lo que el dolor aparecerá de manera muy frecuente y sin una causa aparente.

Alternativas

Juan Andrés Cárdenas, del Centro Policlínico Valencia, en Venezuela, explica que actualmente algunos grupos científicos, principalmente en Alemania, están implantando electrodos de manera experimental en pacientes, para estimular regiones específicas de la médula ósea, encargada de modular la entrada del estimulo doloroso al cerebro.

El especialista venezolano explicó que estos electrodos producen pequeñas descargas eléctricas que corrigen la señal dolorosa y por consecuencia disminuyen la sensación de dolor.

Ese tipo de electrodos desarrollados para controlar el temblor en los pacientes con Parkinson, también ha demostrado efectividad para aminorar el dolor cuando se implanta en algunas regiones del cerebro, donde se perciben las sensaciones que ingresan por el sistema nervioso.

A pesar de los buenos resultados obtenidos hasta el momento, el especialista asegura que estos métodos son experimentales, empleados en personas que no tienen otra opción de tratamiento, dado que son procedimientos complejos y costosos.

Otra de las técnicas que están en experimentación es la introducción de un catéter directamente en la médula ósea para suministrar dosis exactas, y en determinados periodos de tiempo de los llamados medicamentos opiodes, con lo que se evita la sobredosis o los riesgos de adicción a estos productos.

Un método similar, explica Argelia Lara Solares, de la Unidad de Medicina del Dolor y Paliativa del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, es el empleado con el ziconotide, fármaco extraído de una toxina de una especie de caracol marino, que ha demostrado ser cientos de veces más potente que la morfina.

Este producto también se suministra de manera intratecal, es decir, a partir de un catéter que va directamente a la columna vertebral, sin embargo, su uso está en fase experimental y con alto grado de restricciones por el momento, dado que se trata de un compuesto que a pesar de su alta efectividad, también es elevadamente tóxico. "Es una alternativa, pero hay que darle tiempo y ver que pasa en los próximos ensayos clínicos", comenta la especialista mexicana.

La reparación de las vías nerviosas dañadas tras una afección y que son responsables del dolor neuropático, también es tema de interés de los científicos, aunque ese método está en fase inicial y todavía no hay un fármaco en el mercado.

Lo que se tiene hasta ahora, son neuromoduladores, los cuales tienen la función de restaurar los mecanismos de las neuronas, a partir de que mantienen los niveles químicos y moleculares de esas células lo más estable posible, para evitar malas interpretaciones de las señales dolorosas.

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Estudio realizado en pacientes con fibromialgia. La depresión y el dolor crónico deben tratarse separadamente

Este estudio investigó pacientes con fibromialgia, es posible que los resultados se puedan aplicar a personas que tengan otro tipo de dolor crónico, como el dolor lumbar, intestino irritable o dolor vaginal.
Fuente|medynews 2005

El tratamiento del dolor crónico debe realizarse de forma independiente del de la depresión, pues el abardoje exclusivo de ésta con antidepresivos sin propiedades analgésicas no comporta repercusión alguna sobre aquél. Así se pone de manifiesto en un estudio realizado, conjuntamente, en Estados Unidos y Alemania.

Un estudio realizado por investigadores del departamento de Sistema de Salud de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) y la Universidad de Colonia (Alemania) ha puesto de relieve la poca repercusión que, para mitigar el dolor, tiene el tratamiento de la depresión con fármacos sin propiedades analgésicas. Para su trabajo, los investigadores se sirvieron de imágenes del funcionamiento del cerebro para determinar que, en pacientes con el síndrome de fibromialgia crónico, su nivel de depresión tiene poca influencia sobre el nivel de dolor que experimentan. Ésta podría ser una de las razones por las que el tratamiento de la depresión con antidepresivos sin propiedades analgésicas podría tener poco o ningún impacto sobre su dolor.

El estudio, publicado en la edición del mes de mayo de "Arthritis & Rheumatism" indica que, puesto que frecuentemente se dan ambas circunstancias, los pacientes deberían ser tratados de las dos. Aproximadamente, entre el 30 y el 54 por ciento de las personas con dolor crónico también experimentan un cuadro depresivo. Y, según se expone en el trabajo, una de las causas de la depresión es la angustia de las personas que sufren dolor crónico. Pero estas dos circunstancias mantienen su independencia una de otra, y esto puede explicar porqué la medicación utilizada para el tratamiento de pacientes con depresión no puede ayudar a su dolor, según dice el estudio.

"Existe una idea incorrecta entre muchos doctores en el sentido de que, si tratas a un paciente con depresión, esto hará que su dolor mejore", dice el Dr. Daniel J. Clauw, uno de los autores del estudio. Clauw es director del Centro de Investigación de Dolor Crónico y Fatiga de la Universidad de Michigan y profesor de reumatología en la Escuela de Medicina de esta Universidad. "Si alguien tiene dolor y depresión, hay que tratar ambos".

El estudio implicó a 33 mujeres y 20 hombres con fibromialgia, un tipo de dolor crónico que afecta a varios millones de personas, con más frecuencia en las mujeres que en los hombres. Además de estos 53 pacientes, también estuvieron implicados 42 personas sanas. Las pruebas incluyeron la medición del dolor experimentado por los enfermos, basado en la tolerancia a la presión aplicada a su pulgar izquierdo usando una sonda de goma. Los investigadores también realizaron entrevistas y les dieron unos cuestionarios para cumplimentar. Usando el escáner (MRI) para las exploraciones, los investigadores compararon la magnitud del dolor en los sujetos estudiados, la sensibilidad al dolor experimentado y los síntomas de la depresión. El estudio fue realizado en la Universidad de Georgetown.

Clauw y otros investigadores encontraron que los pacientes con fibromialgia requirieron mucho menos presión para que se activaran las neuronas asociadas al dolor agudo en el cerebro que los pacientes sanos. Clauw comenta que alguna otra investigación clínica había apoyado la idea de que el dolor y la depresión deberían ser tratados por separado uno del otro; sin embargo, es la primera vez que se ha demostrado utilizando el FMRI escanogramas del cerebro. "Hemos visto que, si se da antidepresivos a un paciente con fibromialgia, volverá en un par de meses y te dirá que su dolor no ha experimentado mejoría alguna, por lo se siente tan triste..."

Mientras este estudio investigó pacientes con fibromialgia, es posible que los resultados se puedan aplicar a personas que tengan otro tipo de dolor crónico, como el dolor lumbar, intestino irritable o dolor vaginal.

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Conferencia sobre Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica; mañana en Barcelona.

Mañana en Barcelona, dia 29-03-2007 a las 19:00 h. en el Colegio de Médicos en el Paseo de la Bonanova,Nº 47; Esta programada la siguiente conferencia.
LA BATALLA CONTRA EL DOLOR: COMBATIRLO PARA CONVIVIR CON EL.
Intervienen;
Dr. Cayetano Alegre de Miguel (Reumatologo), tratará la enfermedad de Fibromialgia.
Dr.Jaume Roquer (Neurólogo), tratará la migraña.
Dra. Margarita Puig es Directora de la Catedra del dolor
Dr.Dr. Xavier González, tratará el dolor en la enfermedad de artrosis

Lyrica, Duloxetina y Milnacipran® en Fibromialgia

Redacción|Carmen Martín
Ultimamente en estos dos, quizás tres últimos años han aparecido drogas que se están recetando a los enfermos de Fibromialgia con grandes expectativas otras veces cautas expectativas por parte de los profesionales de salud. Este articulo no está escrito por ninguno de ellos sino por una enferma que no basa sus conclusiones en sus propias experiencias sino en la evidencia cientifica que hay estas drogas.
Lyrica de pfizer (pregabalina es el nombre del compuesto químico), Duloxetina de Eli Lilly (compuesto basado en regular la serotonina y norepinephrina del cerebro) al igual que el Milnacipran de los Laboratorios del bosque; estas tres drogas tienen sus prospectos varias indicaciones pero destaca de ellas que en el apartado de Indicaciones no es la Fibromialgia una indicación más, de hecho hoy por hoy a fecha de este articulo no existe ninguna medicación aprobada e indicada para esta enfermedad.
También es destacable el hecho que no se conocen los mecanismos de la enfermedad, por lo que es harto dificil que exista una medicación que pueda atajar la totalidad de sus sintomas.
Estas tres drogas estan siendo sometidas a múltiples ensayos clínicos intentando demostrar su eficacia en la enfermedad de Fibromialgia; pero tampoco hay ningún estudio concluyente que demuestre la efectividad en nuestra enfermedad.
Los mecanismos de porque hay enfermos que mejoran y otros no con estas drogas se desconocen quizás la respuesta no esté muy lejana ya que en Estados Unidos hay una carrera protagonizada por los laboratorios farmacéuticos por conseguir acaparar este nicho de mercado ya que corresponde a grosso modo a un 4% de la población suponiendo sustanciosos ingresos por conseguir la aprobación de la FDA.Para más información sobre este particular seguir el enlace
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/7633&prev=/search%3Fq%3DCharles%2BW.%2BLapp%26hl%3Des%26sa%3DG%26pwst%3D1
Hay que destacar que en España se están realizando diversas investigaciones sobre fármacos
para esta enfermedad encabezada una por El Dr. Ferrán Garcia Fructuoso y otra por el Dr. Luis de Teresa, (sino menciono otras es por absoluto desconocimiento ruego a sus autores me sepan excusar y que si es de su agrado me lo comuniquen fibromialgia.noticias@gmail.com sería para alivio de todos los enfermos una gran expectativa y confianza en el futuro) por lo tanto vemos que nuestros investigadores están a la altura de cualquier pais en cuanto a investigación se refiere.
Por tanto hay hoy en día hay un fármaco que cure la Fibromialgia? Desde el punto de vista cientifico, el único que contemplo, puedo asegurar con rotundidad que no; No existen ensayos clínicos en firme que así lo demuestre ni hay nivel mundial una droga aprobada para esta enfermedad.
Este articulo no pretende negar la eficacia de ciertas drogas relacionadas con la Fibromialgia sino informar a los enfermos que existen y que pueden aliviar sus dolores, de hecho "mejoran" a una parte de ellos pero las opiniones de los enfermos reflejan la contrariedad de porque a unos si y a otros no, este es el fin de dicho articulo desvelar este porqué....este hecho es totalmente desconocido.
El Dr. Ferrán J. García nos deja esta reflexión sobre los estudios que se están realizando en la actualidad y que a mi como enferma se me escapa la complejidad de estos ensayos, con esta aportación hecha por él, estoy segura de que todos seremos capaces de asumir la complejidad para que todos estos proyectos se lleven a cabo Dr. Ferrán J. García;- "participo, en este momento y junto con mi equipo en tres ensayos clínicos relacionados con fármacos y su indicación en la FM.
En estos mismos ensayos participan otros equipos de investigación, pues son, todos ellos, ensayos multicéntricos.
La autoría que se me atribuye, aunque es de agradecer, es incorrecta, pues la autoría depende siempre de las empresas farmacéuticas interesadas en la comercialización de los fármacos o bien en entidades que prestan su apoyo a la organización, pero no a equipos clínicos concretos, que nos limitamos a la realización del ensayo.
Ignoro si esto es también así en el caso del compañero que se cita, pero desde luego, en el nuestro, no pretendemos atribuirnos ninguna autoría que no nos corresponda.
En éxito de la investigación farmacológica se basa, precisamente, en que sean muchos los participantes para validar los resultados y estas personalizaciones van contra el afianzamiento de los resultados.
Un cordial saludo."

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Fibromialgia."Párate ahora y podrás disfrutar siempre"

Bajo este lema la Sociedad española de Reumatologia quiere dar a conocer nuestras enfermedades, tratarlas y prevenirlas.
Editado|Fibromialgia.nom.es
Fuente|Jano online
La Sociedad Española de Reumatología lanza la primera campaña informativa sobre enfermedades reumáticas
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha iniciado en todo el país la primera campaña informativa sobre enfermedades reumáticas bajo el lema "Párate ahora y podrás disfrutar siempre". La campaña tiene como objetivos principales fomentar el conocimiento de las enfermedades reumáticas, su tratamiento y prevención, mejorar la calidad de vida de los afectados y educar a la población para que visite regularmente al reumatólogo.

Durante la campaña se distribuirá material informativo en centros de salud de algunas de las principales ciudades españolas. El programa se centrará en las seis enfermedades reumáticas con mayor prevalencia entre la población, que son la artritis reumatoide, la artrosis, la fibromialgia, la osteoporosis, el dolor lumbar y la tendinitis.

El lema "Párate ahora y podrás disfrutar siempre" hace alusión a la necesidad de centrar la atención en la prevención y el tratamiento de estas enfermedades. Para la campaña se han escogido seis actividades cotidianas normales asociadas a cada una de las enfermedades seleccionadas. Estas actividades no suponen complicación alguna para una persona sana pero implican un gran esfuerzo para los afectados.

Los soportes seleccionados para divulgar la información han sido pósters informativos sobre las enfermedades y un tríptico en el que se describe qué es y cómo incide cada una de las seis patologías. En esta primera etapa de la campaña, el material será distribuido en centros de salud de Madrid, Barcelona, Bilbao, Sevilla y Valencia.

En España hay 6 millones de personas con enfermedades reumáticas y se prevé que habrá 6,5 millones en 2015 y 7 millones en 2025. Se calcula que el 80% de la población sufre o sufrirá dolor lumbar, más de un 10% padece artrosis y 700.000 personas sufren fibromialgia. Las enfermedades reumáticas son la primera causa de incapacidad permanente, según datos de la SER.



Está bien que campañas como esta se lancen para dar a conocer estas enfermedades pero que pasa..... ¿cuando has prevenido, la conoces y la tratas y tu especialista no la trata con el rigor que debiera? ¿Cuándo no tenemos un apoyo médico que no puede curar pero si ayudarnos a paliar parte de sus sintomas? ¿Cuándo la Sociedad española de Reumatologia va a tomar cartas sobre el asunto de arreglar lo que los médicos deben de saber sobre nuestras enfermedades?

diferencias trigger points y puntos fibromialgia

TRIGGER POINTS

PUNTOS FIBROMIALGIA

SINDROME MIOFASCIAL

Maria Rull. Servicio de Anestesiología y Reanimación. Unidad de Tratamiento del Dolor y Medicina Paliativa. Hospital Universitario de Tarragona JUAN XXIII. ProfesorAsociado.Facultad de Medicina. Universidad Rovira i Virgili.


Los sindromes de dolor musculoaponeurótico son muy frecuentes y forman un grupo
heterogéneo de estados dolorosos en los que la incapacidad es manifestada por músculos y fascias. El síndrome de dolor miofascial (SDM) se caracteriza por áreas dolorosas de la musculatura esquelética y por la evidencia clínica y electromiográfica de contracción de bandas musculares sobre las cuales existe un punto cuya presión desencadena un dolor intensolocal y referido ( punto gatillo ). Puede ser primario , en el que la alteración quedacompletamente limitada al músculo esquelético o a la aponeurosis o a ambas estructuras y secundario ( = Asociado). En el SDM secundario hay un diagnóstico neurológico u ortopédicopero las manifestaciones del dolor se encuentran en la estructura musculoaponeurótica. Por ejemplo el dolor de la osteoartrosis frecuentemente se manifiesta como dolor musculoesquelético y espasmo. Otro ejemplo de SDM secundario sería el paciente intervenido de la espalda que sigue con su cuadro de dolor que se manifiesta por una hipertonía dolorosa.
El SDM puede ser agudo u crónico. Los SDM primario crónico se manifiesta por problemas cervicales y lumbosacros de larga evolución pero con ausencia de hallazgos patológicos de tipoortopédico o neurológico..
Las medidas terapéuticas dirigidas a musculos y aponeurosis acostumbran a aliviar los
síntomas y a recuperar un estilo de vida más normal.
  • Etiopatogenia.
Aunque discutida una posible explicación sería la lesión del músculo por los casos agudos o un estiramiento forzado o anormal durante un período de tiempo más o
menos largo. Esta sensación transmitida por fibras A delta llegaría a la médula y de allí a la
corteza y a través de las conexiones tálamo-hipotálamo se desencadenaría un estímulo hacia el S N autónomo que inhibirá la irrigación del área perpetuando un circulo vicioso por acúmulo de substancias nocivas entre ellas la substancia P implicando a las fibras C y cronificando las manifestaciones dolorosas.
El SDM se justifica por anomalías en los elementos contractiles que originan un arco reflejo anormal. En el microscopio electrónico se detecta un aumento de fibras rojas rotas indicativas de distres metabólico secundario a la proliferación de mitocondrias.
  • Diagnóstico.
Presencia de puntos gatillo (PG) y de bandas tensas palpables en el músculo. La estimulacióndel punto gatillo produce un patrón de dolor referido característico de cada músculo, que no
sigue ninguna distribución segmentaria ni territorio concreto de nervio periférico.
Restricción de la movilidad no debida a alteraciones anatómicas sino al dolor provocado tanto
por el estiramiento como por la contracción। Tanto el estiramiento como la contracciónmuscular activa de la región del punto gatillo y del área de referencia reproduce el dolor. ए área de referencia del dolor no tiene una distribución anatómica o neurológica.
Los puntos gatillo han sido descritos principalmente en los músculos implicados en el
mantenimiento de la postura del cuerpo
Debilidad de los músculos afectados sin atrofia. Esta debilidad y falta de coordinación que le
acompaña a veces puede entorpecer las actividades diarias de algunos pacientes.
Palpación de una banda tensa localizada en el músculo. Respuesta espasmódica local de la
banda cuando se oprime transversalmente el punto gatillo.(twich )
Suelen encontrarse alteraciones neurovegetativas acompañantes ( aumento de la sudoración,palidez, aumento de la actividad pilomotora, paniculosis ). Es una manifestación de la
disfunción autonómica local que se detecta por termografía.
Los puntos gatillo aparecen como zonas bien circunscritas que además son hipertérmicas (
diferencias de 1 º)
En el EMG se detecta una mayor actividad de las unidades motoras que constituyen las bandas
de fibras musculares palpables, que no se capta en las zons normales del mismo sujeto.
Los datos de Laboratorio son normales.
La palpación de los puntos gatillo se hace con la yema de los dedos, deslizandola en dirección
perpendicular a las fibras del músculo.
  • Tratamiento.-
.- Infiltración de puntos gatillo con anestésicos locales (lidocaína, bupivacaína 0, 25 %.)
Actualmente se utiliza la toxina botulínica tipo A, a dosis distintas según el musculo ( 25, 50,
100 U).
La toxina botulínica es una neurotoxina que bloquea la liberación de acetilcolina de las
terminaciones nerviosas colinergicas presinápticas sin afectar a la conducción neuronal. El
bloqueo alcanza su máximo a las 2-3 semanas y desaparece en tres, seis meses. Es importante
después de la inyección seguir un programa de fisioterapia iniciando con estiramientos
pasivos y posteriormente ejercicios activos
.- Tracción y spray con fluorocarbono seguido de calor húmedo
.- Ultrasonidos, TENS, masaje
.- Farmacos analgésicos y coadyuvantes


ALGUNOS SINDROMES DE DOLOR MIOFASCIAL
MUSCULOS CON PUNTOS GATILLO

AREA DE REFERENCIA

ESTERNOCLEIDOMASTOIDEO
DOLOR DE CABEZA
MASETERO
DOLOR DE CABEZA, MANDÍBULA O DENTAL
TEMPORAL
DOLOR DE CABEZA,CARA O DENTAL
TRAPECIO
OCCIPITAL,TEMPORAL,CEFALEA,ESPA LDA ALTA, HOMBRO
ELEVADOR DE LA ESCAPULA
ESPALDA ALTA, CUELLO
ESCALENO
ESPALDA, BRAZO, MANO
SUPRAESPINOSO
BRAZO, HOMBRO
INFRAESPINOSO
ESCÁPULA, BRAZO
DELTOIDES
CARA LATERAL DEL HOMBRO
BRAQUIRADIAL
ANTEBRAZO, MANO
SUPINADOR
CODO DE TENISTA
VASTO FEMORAL EXTERNO
GONALGIA
GASTRONEMIO
PANTORRILLA, TOBILLO, EMPEINE
TIBIAL ANTERIOR
ESPINILLA, DORSO DEL PIÉ
PERONEO LARGO
PANTORRILLA, CARA LATERAL DE

  • Sindrome del psoas ilíaco y síndrome piramidal.-
El dolor miofascial del musculo piramidal se manifiesta como dolor ciático irradiado que
aumenta al elevar la pierna y disminuye con la aducción y rotación externa.
El dolor miofascial del psoas ilíaco se manifiesta por dolor irradiado hasta el cuadrante superior
y externo de la nalga y a menudo también al muslo anterior y a la ingle y empeora con la
flexión dorsal del muslo


SINDROMES MIOFASCIALES QUE CAUSAN LUMBALGIA
MUSCULOS CON PUNTOS GATILLO
FUNCIÓN
LOCALIZACIÓN. DOLOR REFERIDO
ILIOCOSTAL
EXTENSOR DE LA COLUMNA
LUMBAR LATERAL Y NALGA
LONGÍSIMO
EXTENSOR Y ROTADOR
LUMBAR LATERAL Y NALGA
SERRATO
ROTADOR
COSTOVERTEBRAL
RECTO ABDOMEN
FLEXOR COLUMNA
TRASVERSAL
CUADRADO LUMBAR
EXTENSOR Y ROTADOR
NALGA Y SACRO
ILIOPSOAS
FLEXOR DE COLUMNA
LUMBAR / INGLE
GLÚTEO
FLEXOR CADRE, ROT.,
SACRO, NALGA, MUSLO

Fibromialgia y Manuela de Madre....

Hoy con fecha 26 de marzo me veo obligada a rectificar el comentario...siempre la verdad es mi mayor compromiso con todos los que leeis estos articulos. La Sra. Clara Valverde ha manifestado su desacuerdo al medio que ha publicado esta carta porque ni iba dirigida a este medio ni es reciente sino que manifiesta que es de hace cinco mese, poniendo en duda los motivos por los que han sido publicados esta carta. Le he hecho constar mis disculpas siempre desde el respeto por el comentario que le hice y aqui vuelvo a reiterar mis más sinceras disculpas siendo yo victima también de este engaño, que fácil es manipular los sentimientos de la gente.
Un abrazo a todos y en especial a la Sra. Clara Valverde, deseando que esta situación se solvente lo más rápido posible
Hoy mirando las últimas noticias para reflejarlas y haceros participes de ellas, me encuentro una vez más con esta eterna polémica.... El papel que cumple Manuela de Madre en la de nuestras enfermedades.
al leerlo me he hecho las siguiente preguntas, simplemente como un enfermo más....
Si una vez, muy de vez en cuando (cuantos conoceis?) Sale un personaje público diciendo que tienen nuestra enfermedad y se le trata así, cuántos saldrán para luchar por nuestra causa???
Si yo como enferma las situaciones negativas me empeoran como se sentirá manuela de madre cada vez que lea algo así?
Es positivo para el colectivo estas actitudes dudar de otros enfermos?
Siendo eternamente cuestionada si estoy enferma o no, es lógico que use este razonamiento con quien lo está y está ayudando a que se dé a conocer la enfermedad?
Porque lucho realmente por una ayuda social...(que ya nunca obtendré porque no tengo capacidad para trabajar por mi enfermedad y todo está demasiado en pañales para reconocer mi situación) o por el bienestar de futuras generaciones?
Es esto una lucha social o politica? Soy enferma una más de tantas, millones, y ni a mi ni personas de mi ámbito se le ha preguntado si somos participes de esta lucha..........
No puedo ni quiero gastar mis fuerzas, pocas demasiadas pocas, en tapar estos frentes, prefiero informar dar a conocer la enfermedad desde la razón, con pruebas, escritos médicos avalados por grandes profesionales que luchan también porque veamos la luz y que si están mirando nuestras acciones seguro que no las aprobarán para nada.
En una enfermedad que socialmente desgasta por la falta de credibilidad hacia nuestros sintomas no podemos permitirnos actuar de la misma manera con quien enfermó, y también ha asumido la carga de ayudarnos socialmente.
Para ir al hilo de donde nace la reflexiónde este articulo

FIBROMIALGIA Y DEPRESIÓN

"A todos los médicos que aceptan nuestra enfermedad y luchan con sus investigaciones para el reconocimiento de ellas."
Mi diagnóstico fué rápido, entre pruebas y demás 6 meses, gracias a un reumatólogo experimentado y sensibilizado ante la enfermedad pero no quisé aceptarlo...aceptar una enfermedad crónica a los 26 años cuando todo marcha sobre ruedas es difícil. Fuí injusta y lo sabia pero el egoismo de yo primero y los sentimientos de los demás me pudo, aunque sabía lo que estaba haciendo lo había medido pero que muy bien...su profesionalidad y vocación no tienen nada con que medirlo, le pedí un informe para el cambio de especialista y sin más me lo hizo...sé que comprendió lo que hacía...y el sabía perfectamente que aquel momento ni nada ni nadie me haria entrar en razón.No quería enfrentarme al hecho de dar lugar en mi vida a una enfermedad crónica.
Desde un principio tuve claro que era a lo que me enfrentaba algo que podia aparecer y desaparecer sin pedir permiso, y sometiendome a una esclavitud de la que no quería ser participe.
Qué tienen que ver esto con la depresión???
Pues es de ahora en adelante cuando entra la depresión en juego....se me dejó caer que quizás ...podria ser lo que yo estaba sufriendo era una depresión....no descartaba la idea, podría ser e incluso me parecia una idea factible....meditando pensaba que podía luchar contra un estado de ánimo enfermizo, que podía cambiar hábitos de conducta que me perjudicaban, sentimientos nocivos que me hacian daño hasta fisicamente....nunca descarté la idea jamás...incluso me veia
con fortaleza para superar este diagnóstico....pensaba unos meses, quizás un año o dos los que fuesen necesarios para mejorar y volver a retomar mi vida donde lo había dejado.
Pero el diagnóstico se confirmó....por dos veces más....era fibromialgia, para muchas personas el diagnóstico de fibromialgia es una liberación...ponerle nombre a tantos síntomas es un descanso para mí fue una losa...sabía en mayor o menor medida a lo que me enfrentaba (seamos realistas no todo el mundo tiene la misma afectación hay gente que puede vivir con ella y gente que tiene que sobrevivir con ella día a día).
Pero empecé a entrar en este mundo de la fibromialgia, empecé a tratar con otros enfermos y ví con gran angustia que la mayoría la padecia, me empecé a interesar por el tema fibromialgia y depresión...que relación pueden tener??? Era la fibromialgia una somatización de la depresión??? O era la depresión una causa de la fibromialgia???
Seamos justos y claros pongamos los términos y llamemos a cada cosa con su nombre; después de leer y escuchar a muchas enfermas (recordemos que es una enfermedad prioritariamente femenina) me sorprendió claramente la relación depresión- fibromialgia.
Esta relación se daba mayoritariamente en mujeres de una cierta edad que coincide con ciclos de la vida muy importantes de la mujer susceptibles de tener depresión como en la menopausia, o sentimentales como el abandono de los hijos del hogar, el síndrome de lo que llaman "nido vacio"...en estos casos la frecuencia de la depresión es bastante alta si sumamos estos factores más la cronicidad de la enfermedad el hecho de padecer una depresión parece aplastante, aunque no necesario.
Pero esto contrarresta con el segundo tipo de enfermas de fibromialgia...las que no han llegado a estas etapas de la vida.... veintitantos en adelante todas ellas declaran que no están tristes, más los sentimientos de impotencia de no poder acudir a sus compromisos laborales, sociales o familiares. Una frase que define muy bien esta forma de vivirla es "me siento encerrada en cuerpo de mayor con un cerebro joven" luchan contra el diagnóstico de depresión,..... dicen (decimos) que su dolor es real...llegados a este punto se puede asegurar rotundamente que la FM es una consecuencia de la depresión? Sinceramente creo que no, que la depresión no es el detonante de la fibromialgia sino más bien una consecuencia.
Lo primero que se le pide a un enfermo de fibromialgia es que "aprenda a convivir con su dolor", si vas a un dentista y te duele una muela te dice...aprenda a convivir con su dolor??? se lo imaginan toda la vida con un dolor de muelas? Se imaginan la vida con dolor en casí todas las partes de su cuerpo??
Es injusto lo que nos piden casi nadie tiene vocación de Santo para vivir sufriendo dolores, por eso la rabia y la impotencia depués de años de sufrir estas situación de dolor interminable se puede llegar a convertir en personas totalmente agrias y frustradas...quién está dispuesto a que sólo el dolor sea el eje de su vida??? Quién está dispuesto a abandonar todos sus sueños porque el dolor no te permite realizarlos?

Dejando claro este aspecto quiero hacer un llamamiento, un toque de atención a una paradoja una contradicción que estamos viviendo, quien de nosotros pueda acceder a una prestación cuando pase por un tribunal se le dará la invalidez por una depresión, no por una fibromialgia.
Porque? porque el dolor no es cuantificable ni demostrable....Acaso el sufrimiento lo és?
Que contrariedad!!! Nos vemos obligados a aceptar diagnósticos que no dudan en ponerse cuando se oye fibromialgia y no se puede aceptar la cantidad de dolor físico.
Que injustas son las instituciones con nosotros!!!! Nos obligan a aceptar diagnósticos que no sufrimos para poder descansar..mejor subsistir!!!!!
La enfermedad nos quita la libertad de avanzar a donde queramos y la sociedad nos quita la dignidad de tratarnos como enfermos con identidad propia aceptando sus caprichos simplemente por una cuestión de fé, somos la "peste" del siglo XX y XXI que nadie quiere ver y nadie quiere aceptar.... siendo enfermos reumatológicos quizás en un futuro neurológicos.....se nos relega al anonimato con una simple frase "aprenda a convivir con su dolor".
Quién dijo que no tenemos madera de santos? fui yo..perdón me equivoqué.
Carmen Martín
22-03-2007
"Si uno acepta que las contrariedades de la vida nos enseñan,
se puede aprender de ellas....... es un poco más libre"

Para los que necesiten datos, yo soy la primera que los necesito, en la investigación efectuada hasta ahora la tasa de depresión en la fibromialgia no es mayor que en cualquier otra enfermedad reumatológica, existen numerosos estudios para quien deseé contrastarlo.

Enfermos de Fibromialgia, sindrome de fátiga crónica.Unidos por Serrat.



Qué está sucediendo con la unidad de Fibromialgia en Castellón???

Me ha sorprendido ver como el conseller Blasco está haciendo "grandes" mejoras en la sanidad abriendo unidades tal y como se refleja en el siguiente articulo;
El conseller de Sanidad, Rafael Blasco, anunció este lunes la creación de nuevas unidades específicas para enfermedades neurológicas en los hospitales de la Comunitat. Al respecto, concretó que "tenemos previsto crear unidades multidisciplinares, tanto de alzheimer como de otras demencias, en los hospitales valencianos y, de hecho, en breve se creará una unidad especifica de Alzheimer en el Hospital Padre Jofré", avanzó. .......
PANORAMA-ACTUAL - 19/03/2007 14:58 h.

C. Valenciana.- Sanidad abrirá unidades de fibromialgia y disfagia en el Hospital de La Magdalena



CASTELLON, 18 de Enero de 2005(EUROPA PRESS)
El conseller valenciano de Sanidad, Vicente Rambla, anunció hoy que durante el ejercicio presupuestario de este año su departamento establecerá una unidad de fibromialgia y otra de cerebral y neurorehabilitación en el Hospital de La Magdalena, donde, además, se la primera unidad de disfagia (problemas al tragar) pionera en la Comunidad Valenciana.

Rambla realizó estas declaraciones en el acto de toma de posesión del nuevo director del Hospital de la Magdalena, Francisco Pérez Climent y explicó que el hospital de La Magdalena recibirá durante este año un total de 1,4 millones previstos para reformas y reestructuración del centro hospitalario.

En concreto, 700.000 euros del total se invertirán en la reforma de la unidad de hospitalización en las plantas 4�, 5� y 6� para ampliar el número de habitaciones hasta en 200 camas. Los otros 700.000 euros se destinarán a la reestructuración y unificación de los servicios centrales en la 3� planta, según señaló Rambla.

Durante el pasado año en el Hospital de La Magdalena se llevó a cabo la puesta en funcionamiento del centro de diagnóstico precoz de enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
http://www.lukor.com/not-esp/locales/0501/18174142.htm


Nuevas unidades en base a qué....alzheimer??? no os suena el siguiente articulo ya redactado hace dos años??? que pasa con las promesas del pasado??????...que ha pasado con la unidad de fibromialgia en Castellón con presupuestos ya asignados desde el 2005??????
Qué pasa con los enfermos de Fibromialgia los grandes olvidados de la sanidad...no hacen falta adjetivos para calificar esta situación....el día a día se encarga de ponerselos.
O confian en la fibroniebla para hacer promesas sobre promesas que en teoria deberian estar cumplidas?

Serrat, Fibromialgia y Síndrome de fátiga crónica.

Llevo horas delante de la pantalla, no es que no me salgan las palabras...es que salen raudas, atropelladas y no consigo poner orden; quiero encontrar el orden perfecto, buscando el principio adecuado; pero encontrar y buscar significa hacer algo con premeditación...con orden.
Me estoy equivocando.
Es un fín imposible porque con Serrat no hay nada preparado, es todo natural, sencillo. Serrat y sencillez. De ahí nacen sus letras de la sencillez de los sentimientos, quien vive y los siente no necesita rebuscar las palabras.....si contacta con tanto público, si llega a tantos corazones es por su lenguaje limpio, universal sin artificios.
El escenario limpio, tan sólo un piano y detrás un hombre sin palabras pero que con sus dedos hace bailar las palabras . Su amigo de años y tan artifice de esa noche como el mismo Joan manel, gracias Ricard Miralles, gracias por poner el corazón en cada nota.
Sonaron los primeros acordes y brotaron mis primeras lagrimas, lagrimas de alegria, de vida, de esperanza....nunca la he perdido y ella me ha obligado a subir y bajar he hecho multiples viajes con ella y a veces me he despedido, despedidas amargas pero en momentos totalmente necesarias para conseguir seguir viviendo en la realidad sin hacerme demasiado daño.
Apareció tal y como es él, un hombre sencillo que emana humanidad, la transmite y contagia, el palau estaba en silencio un aboluto silencio, todo el público estaba avido de Joan manel, nadie queria perder ni un gesto ni una palabra del cantautor.
Miraba a mi alrededor y todo el mundo tenia el mismo rictus en su cara, queria más y más, estaban embriagados por su presencia...
Sus comentarios inteligentes rozaban la ironia, esa ironia que dá estar al borde del precipio, acariciarlo jugar con él y decirle hasta luego...ya nos veremos más adelante.
Escuchar sus letras durante años me afirmaban ante mis dudas que no me equivocaba pero su presencia aquella noche me dijo que aquella amistad era de las verdaderas, como yo sospechaba no hacia falta intercambiar palabras para sentirme arropada por su calidez me arropaba a mi y a todos los mios sin excepción.
Como veis no os cuento lo que cantó, quien habia y quien no habia, fue mucho más importante, más mágico lo que alli se respiraba...se respiraba una verdadera comunión de sentimientos, una reafirmación de que existiamos....que por fin saliamos de la luz; cada nota nos elevaba al aire y nos hacía libres...una libertad negada durante muchos años..puede ser que hasta de un siglo.
Y durante ese trayecto Joan Manel nos cogió de su mano, nos arropó con su cariño y nos ha dejado expuestos ante la mirada del mundo ahora lo que queda es nuestro, trabajo nuestro. Todo depende de nosotros. Como siempre ha sido.
Tener compañeros de camino como Joan Manel hace que el camino sea más llevadero.

Fibromialgia en Argentina: La Dra. Lunic ofrece charlas a enfermos de fibromialgia

Se trata de un agotamiento en el sistema de percepción del dolor que genera fuertes molestias en distintas partes del cuerpo. Trae aparejados otros síntomas y es de difícil diagnóstico. El 24% de las consultas en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas corresponde a fibromialgia
Llegan después de deambular de médico en médico, angustiados porque en la mayoría de los casos sus familiares no les creen que haya enfermedad alguna y en el 80% de los casos enfrentan una fatiga crónica. Es un panorama que en nuestro país se está haciendo más frecuente en los últimos años.
La vida agitada, la multiplicidad de roles, las exigencias diarias de la sociedad actual llevan a que cada vez más personas padezcan de fibromialgia, agotamiento en el sistema de percepción del dolor.
Este síndrome se caracteriza por un dolor crónico y generalizado “que aparece y desaparece en diferentes partes del cuerpo con puntos sensibles que son a través de los que se llega al diagnóstico”, señala la médica reumatóloga, María Cristina Lunic, del servicio de Reumatología del hospital de Clínicas.
Poco instalada en la sociedad, es sin embargo, una patología que está en aumento। “Las estadísticas de Estados Unidos señalan que hasta el año 2000 la padecía un 1% de la población y hoy es entre un 3 y un 4%”, indica Lunic.

Servicios en Adeje (Santa cruz de Tenerife) para personas enfermas de Fibromialgia.

En Adeje población de Santa Cruz de Tenerife la corporación local ha tenido en cuenta al colectivo de enfermos de Fibromialgia y ha creado el primer servivciode atención para enfermos de Fibromialgia en Canarias.

Fuente:eldia.es|14-03-2007

"Según informó ayer la Corporación local, este servicio intentará abordar la parte psicosocial de la citada dolencia, para ayudar a las personas que la padezcan a prevenir o recuperar las áreas de funcionamiento vital de la vida cotidiana.

En este gabinete trabajarán un psicólogo, un fisioterapeuta, un trabajador social y el servicio de la piscina de El Galeón. Con la asistencia del fisioterapeuta se tratará de paliar una enfermedad crónica que afecta la calidad de vida, física y emocional de quienes la padecen, y que se caracteriza por la presencia de dolor generalizado que en algunos casos puede llegar a ser invalidante. El trabajador social ayudará a las personas a desarrollar sus capacidades para que puedan resolver sus problemas diarios. Asimismo, proporcionará apoyo al afectado por fibromialgia y a la familia.

El papel del trabajador social con respecto a la atención individual irá dirigido a conocer a la persona afectada para identificar sus necesidades. Asimismo, analizará y valorará su situación personal y ofrecerá apoyo emocional, así como un refuerzo de su autoestima. Del mismo modo, informará sobre diversos aspectos que ayuden a la mejora de la calidad de vida del afectado, en diversas actividades culturales, de ocio, deportivas, así como también facilitar recursos y trámites laborales, sociales y jurídicos. En cuanto a la atención a las familias, intentará ofrecer apoyo a sus necesidades, así como facilitar el diálogo."

Fibromialgia y Síndrome de fátiga crónica. Ley de dependencia, novedades.

Redacción:Fibromialgia.nom.es
Siempre agradecer la colaboración de mercé que puntualmente nos ha enviado la información para acceder todos los la necesiten a ella.
Como sabeis todos, por que os hemos ido informado puntualmente todas las medidas que se han ido adoptando, esta ley fue aprobada a primeros de año pues las primeras medidas están dirigidas a quien más lo necesita personas en situación de gran dependencia. Para asistir a estas personas con la mayos brevedad posible se ha elaborado un escrtito a cumplimentar por el implicado en esta situación y lo remita a servicios sociales de su localidad .Toda la información la encontrareis;
www.fibromialgia.nom.es

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fibromialgia y síndrome de fatiga crónica; se admitirá a trámite una iniciativa legislativa popular en el parlament

Esperemos que prospere y llegue a buen puerto; que el resto de las autonomias se hagan eco de esta acción. Somos miles de personas con atención insuficiente y medios precarios en la sanidad;
De hecho a que tenemos acceso?

EFE | BARCELONA

El Parlament de Catalunya admitirá mañana a trámite una iniciativa legislativa popular (ILP) para la atención de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica.

Una comisión promotora integrada por Sergio Estañol, María Ángeles Martínez y Cristina Montañé ha presentado esta iniciativa con el objetivo de que el Parlament tramite una proposición de ley que permita regular la organización sanitaria en cuanto a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica.

Crear unidades multidisciplinares

A este respecto, la iniciativa propone la creación de unidades multidisciplinares especializadas en estas enfermedades para dar un diagnóstico diferencial y fiable y también para racionalizar y mejorar la asistencia a las personas afectadas en el marco de la sanidad pública.

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Ultimas investigaciones sobre fármacos para la fibromialgia en el 2007

Redacción|Fibromialgia.nom.es
Antesdeayer os comunicaba la investigación que se está llevando a cabo en Alicante por el DR. Luis de teresa,director de la unidad de Fibromialgia multidisciplinar en San Vicente del Raspeig,en 43 enfermos sobre una nueva molécula.
Ahora os puedo comunicar que un eminente médico e investigador de España en el campo de la fibromialgia, entre otras, también va a empezar un estudio con un nuevo fámaco. El estudio será a nivel Internacional ; Puede que este año lo despidamos con buenas nuevas los enfermos de Fibromialgia. Crucemos los dedos. De momento tendremos paciencia hasta que estos dos doctores empiecen a sacar las primeras conclusiones de los estudios que están realizando.En cuanto estén los primeros datos os lo comunicaré.Todo esto parece un claro indicador que la industria farmacéutica está apostando por el estudio y por tanto en la inversión de nuestra enfermedad.

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Serrat, fibromialgia y Solidaridad.

Fibromialgia. Luis de teresa; Investigación nuevo fármaco en el 2007.

Redacción:Fibromialgia.nom.es
Fuente;lasprovincias.es
Luis de teresa de parreño jefe de la unidad multidisciplinarde fibromialgia ubicada en San vicente del raspeig, encabeza en España una investigación con una molecula para la enfermedad de Fibromialgia.
En total se están estudiando 1200 enfermos procedentes de Suecia, Dinamarca, Francia, Portugal, Inlagterra y España. El grupo de pacientes españoles es de 43 y provienen de la unidad anteriormente citada.
Los participantes en el estudio no conocen el fármaco asi como el Dr. Luis de Teresa; en un principio se ha observado una mejoria del 80% en los síntomas.

Fibromialgia. La experiencia de pasar un tribunal médico.

Fibromialgia. Cuando la incomprensión duele mas que la enfermedad.
" A mi amiga; que bajo la lluvia intentaba esconder su rabia , su impotencia que nacia de la incomprensión."
Cuando se nos diagnostica cualquier enfermedad empieza normalmente, después de un tratamiento la recuperación. Esto es lo que sucede normalmente; pero en la fibromialgia , el sindrome de fátiga crónica y la intolerancia química múltiple , el trayecto es muy diferente.
Depués de años de sintomas, de ir y venir a especialistas de inestabilidad psicológica que produce el alargamiento del diagnóstico en el tiempo, de presiones familiares y sociales nos encontramos ante el alivio de la llegada del diagnóstico, alivio momentaneo porque cuando empezamos a asumir la enfermedad a sufrir el dolor en silencio porque ya nos han dicho que no tienen solución, a que convivamos con él; llega el solor de la INCOMPRENSION nosotros seguimos siendo igual, no hemos cambiado y la actitud de nuestro entorno más cercano empieza a cambiar.
Llega la lucha contra la incomprensión.
La etiqueta de la incomprensión afecta a todas nuestras facetas cotidianas, las más próximas en los mejores de los casos se solucionan con el paso del tiempo....pero cuando la fibromialgia llega a un grado de dolor constante, que afortunadamente no afecta a todos los enfermos, la imposibilidad de cumplir con sus responsabilidades diarias se transforma en el peor de nuestros enemigos la lucha ante los tribunales médicos.
Somos tratados como enfermos simuladores, como débiles de mente y de físico, se piensa que el dolor es sufrido por todo el mundo y todo el mundo lo soporta, se piensa que el cansancio lo sufre todo el mundo lo sufre y todo el mundo lo supera.
Pero nosotros no sentimos dolor, sentimos que nos desgarramos todos los días de la noche a la mañana sin tregua sin paz, no sentimos cansancio; sentimos que somos abandonados por las fuerzas y nuestros mienbros gritan constantemente porque ya no pueden más.
Que debilidad hay en esto? Aquí no queda sitio para la debilidad, aqui nada más que hay sitio para la fortaleza y la resistencia porque vivir la vida al límite de nuestra resistencia cada uno de los días que abrimos los ojos y lo superamos es una fuerza de fortaleza infinita.
Después de vivir todo esto y sentir que en 10 o 15 minutos prejuzgan tu día a día con preguntas insidiosas y faltas de tacto o mejor de humanidad tratandote como un simulador y débil hace que que todo lo que vives dia a dia sea simplememte un martirio sin razón, sin valor...porque dia a dia tienes que justificar tu existencia con un quiero y con un no puedo.
Cuando escucharemos un lo siento pero no te entiendo? o.... por más que quiero no puedo ponerme o no quiero en tu lugar?
El paso por los tribunales médicos supone a la mayoria de los enfermos un retroceso muy importante en su enfermedad, las preguntas...los comentarios sarcasticos y malintencionados abren heridas que han costado mucho tiempo en cicatrizar.
Un retroceso que pagamos con el doble dolor el físico y el psiquico.
Nos tratan como delincuentes, como ladrones que queremos apropiarnos de los fondos públicos, cuando lo que queremos es sobrevivir..cuando vemos que nuestro cuerpo está viajando sin retorno a la total dependencia de los demás porque llegará si no ha llegado ya que no nos reponde para poder aunque sea malvivir, que meternos en la ducha, lavarnos la cara o vestirnos es un esfuerzo tan insoportable que nos volveriamos a sentar y a pesar se todo seguimos en pie.
Sabe el médico evaluador que el dolor nos impide contestar con claridad sus preguntas? que nuestras fuerzas están tan centradas en seguir de pie y no quejarnos que apenas no podemos escuchar y la extenuación nos obliga a mover la cabeza y asentir sin poder haber escuchado lo que nos ha dicho? Desde que entramos por la puerta lo único que queremos es que acabe para marcharnos y dejar de fingir una serenidad impasible para seguir sufriendo en silencio, lugar donde podemos llorar sin herir a nadie.
Basta ya!!!! Somos humanos y no podemos más....Ya tenemos y superamos bastantes presiones
sólo pedimos dignidad...igual que nosotros respetamos aguantando nuestro dolor aguante ustedes su incredulidad, traguensela y tengan fe....... no sean solamente sabios de conocimientos sino sabios de sentimientos y hagan alarde de humanidad,..... no de prepotencia.
Nunca he pasado un tribunal médico, lo he recogido de decenas de testimonios de enfermos, si yo lo puedo sentir sin vivirlo ustedes pueden creerlo y actuar en consecuencia, con humanidad.
En un mundo que ocultamos nuestros verdaderos sentimientos....nuestra verdadera forma de pensar por conseguir nuestras ambiciones.....Somos tan cobardes que nada más decimos la verdad ante los débiles, los que sufren?
Carmen Martín
Enferma de Fibromialgia

Anna Cuscó.Presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica




Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia i
Síndrome de Fatiga Crònica. Foto: MARINA VILANOVA

Publicado; el periodico .com|10-03-2007
Editado por Fibromialgia.nom.es

LA ENTREVISTA // ANNA MARIA CUSCÓ POR NÚRIA NAVARRO

"Hay letras de Serrat que son terapéuticas"

Hace un tiempo, Serrat recibió una carta de una enferma de síndrome de fatiga crónica (SFC). Le conmovió. Y decidió ofrecer un concierto en favor de las 35.000 afectadas de SFC y de las 200.000 que sufren fibromialgia. Lo presentará en el escenario del Palau de la Música, el jueves, la doctora Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica.

--¿Serrat aminora el dolor?
--Serrat es importante para muchas enfermas. Tiene canciones terapéuticas. A ellas les llegan muy adentro. "Hoy puede ser un gran día, plantéatelo así" es una frase que muchas se repiten a diario para poder seguir adelante. También les ayuda Cantares. "Caminante no hay camino, se hace camino al andar...".

--Transmiten ánimo, sí.
--Además, Serrat es la primera persona con tirón mediático que ha mostrado sensibilidad hacia las enfermas y se ha ofrecido para hacer un concierto benéfico con el fin de impulsar la investigación. El confort psíquico que les ha dado es difícilmente mesurable.

--Antes decían que no era enfermedad, sino pereza.
--¡Esa percepción sigue! Y es un dolor añadido para ellas. Se sienten rechazadas, incomprendidas, que han perdido su dignidad. La gente no llega a imaginar lo que sufren.

--Hace 15 años que se sabe de estos males.
--¡Justo el año pasado el Gobierno de EEUU lanzó un decreto que reconoce que estas dos enfermedades son reales! Pero lo peor es el abandono. La gente se harta de que el enfermo siempre esté mal y pone distancia. No son raros los casos de divorcio. Tampoco los suicidios. Algunas se quitan la vida por lo que llaman los efectos colaterales. Pérdida de trabajo, aislamiento, divorcio. Por eso es tan importante que toda la familia reestructure el modo de vida.

--Ambas enfermedades son primas, pero no hermanas.
--En ambas hay dolor y fatiga, pero tienen unas características distintas. En el SFC la fatiga es insuperable, no depende de la voluntad. El peor día de la peor gripe es el día a día de un enfermo de SFC. Viven esa sensación de querer y no poder. No hay proyección de futuro. Es un transtorno de origen vírico, pero también puede tener una etiología tóxica.

--¿Y la fibromialgia?
--Es un transtorno del sistema nervioso central. Este malinterpreta las sensaciones corporales que le vienen del exterior. Por ejemplo, una caricia, un beso o el roce de una sábana pueden ser dolorosos. También hay fatiga, porque habitualmente hay trastorno de sueño. A diferencia del SFC, si la enferma tiene alguna obligación, aún la puede cumplir.

--Con ese panorama, ¿qué hacen?
--Algunas pasan días en la cama, o les cuesta horrores levantarse para sentarse a la mesa...

--Anímelas, doctora.
--La esperanza de mejora está en la investigación. Pronto saldrá el Fibrochip, una especie de predictor de situaciones de riesgo para una serie de enfermos. Se ha visto que hay un perfil genético diferenciado en ambas enfermedades.

--¿Se desencadenan por una conmoción? ¿Influye el estrés?
--Esos desencadenantes se encuentran en muchas enfermas, pero no cae enfermo quien quiere, sino quien puede. En el SFC hay pacientes que pueden decir el día preciso en que enfermaron. En cambio, en la fibromialgia, como el dolor es progresivo, eso es difícil.

--¡Qué desconcierto!
--Son enfermedades de la complejidad. En el caso de la fibromialgia, un 80% de las enfermas tienen una personalidad fibromiálgica. Son perfeccionistas, exigentes, altruistas, abnegadas. Con frecuencia, a eso se le suman los trastornos de sueño, las migrañas, los problemas digestivos. Esa personalidad, en cambio, es infrecuente en las afectadas de SFC.

--¿No hay nada que puedan tomar?
--Lo mejor es readaptarse a la situación, no pretender cosas imposibles, escuchar al cuerpo, no agredirlo para lograr una velocidad de crucero en la vida diaria.

--No es muy alentador, la verdad.
--Si el enfermo aprende a convivir con la enfermedad, su calidad de vida mejora. También ayudan los antidepresivos, los ansiolíticos, los analgésicos, los estabilizadores del metabolismo. Y el cambio de hábitos. Hay que eliminar el tabaco y el alcohol. Hay que comer sano.

--¿Son enfermedades de la modernidad?
--No. En el Código de Hammurabi ya se describían unas características parecidas al SFC. Se ha tardado en ponerle nombre, y se ha puesto mal. La palabra fatiga no traduce la gravedad de la enfermedad. Por eso en el congreso internacional de EEUU han propuesto rebautizarla como encefalomielitis miálgica.

--Habrá que entrenarse para recordar ese nombre.
--Lo que hay que recordarles a las afectadas es que hay vida más allá de la enfermedad.

Fibromialgia; del 2001 al 2007. Avanzamos?

El articulo que a continuación reproduzco está redactado en Agosto del 2001; una vez lo hayais leido preguntaros;- Difiere en algo de cualquier articulo redactado hoy en dia? Necesitamos ayuda, ayuda en investigación, ayuda para paliar nuestros dolores, comprensión para la esclavitud que vivimos somos mentes jovenes encerradas en cuerpos tan cansados y doloridos que son incapaces de seguir adelante;-Qué persona en su sano juicio puede evolucionar como tal y seguir teniendo esperanzas? Es justo que la mayoria del sector médico nos trate como enfermos psiquiatricos? Si es tal su magnitud de un 4 a 5% de la población,no es muy posible que en el futuro seamos futuros pacientes psiquiatricos? Nadie es tan fuerte como para verse sometido a lo largo de decadas a dolores continuos. La medicina nos debe algo; nos debe la responsabilidad y el respeto de tratarnos como verdaderos enfermos con urgencias fisicas y con consecuencia psiquicas.
Somos enfermos obligados siempre a estar en los limites de todo; del dolor; de la incomprensión, del rechazo. Mientras es tal a la humillación que nos han sometido que por despojarnos nos han despojado hasta de nuestra voz...Un 4 ó 5% de la población de un pais que no se escucha? Qué es lo que están haciendo con nosotros?.....Ante la impotencia y la deseperación recluirnos en nuestros mundos y no tener derecho a una vida digna?
Basta ya !!!!!!!!
Hagamos entre todos algo para cambiar el siguiente discurso..nosotros como enfermos ya hemos hecho lo que debiamos hacer...... hablen ustedes ahora y pidan las medidas para que todo esto cambie!!!!!!!!
Carmen Martín
fibromialgia.noticias@gmail.com



la fibromialgia es algo así como el metabolismo del calcio. Sabemos que está ahí. Sabemos que es importante pero nunca tenemos el tiempo suficiente de hincarle el diente, ni de conseguir comprenderlo totalmente,

El problema es que hay mucha fibromialgia a nuestro alrededor. Cerca del 10% de la población puede tener dolores generalizados, con un diagnóstico de fibromialgia en el 1-2% de los casos y mayor aún en población mayor de 60 años. Esto significa unos 10.000 y 2.000 pacientes respectivamente en un cupo de atención primaria de 100.000 personas. El diagnóstico es difícil y el tratamiento limitado.

Diagnóstico de fibromialgia

El American College of Rheumatology ha elaborado unas guías de diagnóstico. La característica principal de la fibromialgia es dolor difuso de tres meses o más de duración que afecta al esqueleto axial y al menos a dos cuadrantes contralaterales del cuerpo. Además el paciente debe tener dolor en al menos en 11 de 18 localizaciones denominadas puntos gatillo cuando se palpan con la presión suficiente como para palidecer el lecho ungueal.

¿Cómo son de útiles estos puntos gatillo?. Espinosa pregunta esta, porque grades series de datos demuestran que son insuficientes. En Cheshire, 250 sujetos seleccionados en un sondeo sobre dolor crónico fueron preguntados para participar en un examen de puntos gatillo [1]. De los 250, 100 tenían dolor crónico difuso generalizado, 100 dolores regionales más localizados y 50 no tenían dolor crónico.

En el día de la exploración, el estado de dolor había variado. Por ejemplo 3/74 con dolor difuso ya no tenían dolor y 7/39 sin dolor crónico tenían ahora dolor crónico generalizado. De acuerdo con el estado en el día de la exploración, se encontraron criterios de dolor en 11 de los 18 puntos en un 40% de los pacientes con dolores crónicos difusos, en un 20% de aquellos con dolor regional y en un 5% de los que no presentaban dolor (Figura 1). En conjunto 20 de 132 pacientes sin uno de los dos criterios de fibromialgia tenía al menos 11 puntos gatillo dolorosos. En contraste, 29% de los pacientes con dolores crónicos difusos tenían sólo entre 0 y 4 puntos dolorosos.

Figura 1: Puntos gatillo en pacientes con dolor crónico generalizado, localizado y sin dolor


El criterio de los 11 puntos gatillo parece pobre para establecer el diagnóstico. Existen varios problemas a la hora de valorar e interpretar el significado de estos 11 puntos de dolor. No hay un gold standard de referencia. Los expertos encuentran diferentes puntos de dolor en los mismos pacientes [2]. De nuevo, quizás la aproximación al diagnóstico de fibromialgia (con y sin puntos gatillo) esconde un amplio abanico de patologías.

Antidepresivos para la fibromialgia

Los lectores esperarían una gran banquete para festejar que se hayan publicado tres metanálisis en los últimos años [3-5]. Desgraciadamente estos sólo sirven para un ligero aperitivo. En parte esto es debido a la materia prima de los estudios, en general con pocos pacientes (entre 6 y 47), alguno con pobres criterios diagnósticos y varios con información sobre resultados de escaso valor y significado. En otros casos debido a los criterios a la hora de valorar esta materia prima. Sólo una de las revisiones [3] nos cuenta algo sobre los criterios de calidad y validez de los estudios que se han combinado.

Lo que se puede decir es que los antidepresivos han tenido éxito a la hora de tratar la fibromialgia [3]. La calidad de los 13 estudios utilizados era buena, utilizaron los criterios diagnósticos del American College de Reumatología o sus equivalentes y los resultados evaluados fueron suficientemente explicados en la mayoría.

Resultados

Para mejorar los síntomas de un paciente con fibromialgia tenemos que tratar a cuatro con antidepresivos en vez de con placebo (95% IC 2.9 a 6.3). Fue significativa la mejoría en síntomas como astenia, insomnio, bienestar general y dolor con moderados efectos secundarios. Los puntos gatillo dolorosos no mejoraron.

Comentario

No hay una respuesta clara a la cuestión planteada en el título sino más bien nuevos interrogantes. Se utiliza el criterio de los 11 puntos dolorosos para definir la fibromialgia pero los tratamientos más eficaces no modifican este criterio de diagnóstico. Es verdad que mejoran el dolor, el sueño y otros síntomas y probablemente ayudan en la comprensión del problema a médicos y pacientes pero no actúan sobre los criterios que establecen el diagnóstico. Hay base suficiente para pensar que metaanálisis sobre tratamientos pueden ayudar a establecer criterios diagnósticos. La evidencia sobre la utilidad de los puntos gatillo es escasa. También lo es la de los antidepresivos. Además desconocemos todavía que dosis de los diferentes fármacos es útil en cada paciente así cómo qué es lo que realmente estamos tratando en una patología que probablemente afecta a muchos de nosotros. ¡Que excitante! Tantos interrogantes juntos.

Bibliografía:

  1. P Croft et al. Population study of tender points counts and pain as evidence of fibromyalgia. BMJ 1994; 309: 696-699.
  2. F Wolfe et al. The fibromyalgia and myofascial pain syndromes: a preliminary study of tender points and trigger points in persons with fibromyalgia, myofascial pain syndrome and no disease. Journal of Rheumatology 1992; 19: 944-951.
  3. PG O'Malley et al. Treatment of fibromyalgia with antidepressants: a meta-analysis. Journal of General Internal Medicine 2000; 15: 659-666.
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Traducido por Carlos Blanco Andrés. Medico de familia. Madrid
http://www.jr2.ox.ac.uk/bandolier/band90/b90-2.html

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