Ir al contenido principal

Anna Cuscó.Presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica




Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia i
Síndrome de Fatiga Crònica. Foto: MARINA VILANOVA

Publicado; el periodico .com|10-03-2007
Editado por Fibromialgia.nom.es

LA ENTREVISTA // ANNA MARIA CUSCÓ POR NÚRIA NAVARRO

"Hay letras de Serrat que son terapéuticas"

Hace un tiempo, Serrat recibió una carta de una enferma de síndrome de fatiga crónica (SFC). Le conmovió. Y decidió ofrecer un concierto en favor de las 35.000 afectadas de SFC y de las 200.000 que sufren fibromialgia. Lo presentará en el escenario del Palau de la Música, el jueves, la doctora Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica.

--¿Serrat aminora el dolor?
--Serrat es importante para muchas enfermas. Tiene canciones terapéuticas. A ellas les llegan muy adentro. "Hoy puede ser un gran día, plantéatelo así" es una frase que muchas se repiten a diario para poder seguir adelante. También les ayuda Cantares. "Caminante no hay camino, se hace camino al andar...".

--Transmiten ánimo, sí.
--Además, Serrat es la primera persona con tirón mediático que ha mostrado sensibilidad hacia las enfermas y se ha ofrecido para hacer un concierto benéfico con el fin de impulsar la investigación. El confort psíquico que les ha dado es difícilmente mesurable.

--Antes decían que no era enfermedad, sino pereza.
--¡Esa percepción sigue! Y es un dolor añadido para ellas. Se sienten rechazadas, incomprendidas, que han perdido su dignidad. La gente no llega a imaginar lo que sufren.

--Hace 15 años que se sabe de estos males.
--¡Justo el año pasado el Gobierno de EEUU lanzó un decreto que reconoce que estas dos enfermedades son reales! Pero lo peor es el abandono. La gente se harta de que el enfermo siempre esté mal y pone distancia. No son raros los casos de divorcio. Tampoco los suicidios. Algunas se quitan la vida por lo que llaman los efectos colaterales. Pérdida de trabajo, aislamiento, divorcio. Por eso es tan importante que toda la familia reestructure el modo de vida.

--Ambas enfermedades son primas, pero no hermanas.
--En ambas hay dolor y fatiga, pero tienen unas características distintas. En el SFC la fatiga es insuperable, no depende de la voluntad. El peor día de la peor gripe es el día a día de un enfermo de SFC. Viven esa sensación de querer y no poder. No hay proyección de futuro. Es un transtorno de origen vírico, pero también puede tener una etiología tóxica.

--¿Y la fibromialgia?
--Es un transtorno del sistema nervioso central. Este malinterpreta las sensaciones corporales que le vienen del exterior. Por ejemplo, una caricia, un beso o el roce de una sábana pueden ser dolorosos. También hay fatiga, porque habitualmente hay trastorno de sueño. A diferencia del SFC, si la enferma tiene alguna obligación, aún la puede cumplir.

--Con ese panorama, ¿qué hacen?
--Algunas pasan días en la cama, o les cuesta horrores levantarse para sentarse a la mesa...

--Anímelas, doctora.
--La esperanza de mejora está en la investigación. Pronto saldrá el Fibrochip, una especie de predictor de situaciones de riesgo para una serie de enfermos. Se ha visto que hay un perfil genético diferenciado en ambas enfermedades.

--¿Se desencadenan por una conmoción? ¿Influye el estrés?
--Esos desencadenantes se encuentran en muchas enfermas, pero no cae enfermo quien quiere, sino quien puede. En el SFC hay pacientes que pueden decir el día preciso en que enfermaron. En cambio, en la fibromialgia, como el dolor es progresivo, eso es difícil.

--¡Qué desconcierto!
--Son enfermedades de la complejidad. En el caso de la fibromialgia, un 80% de las enfermas tienen una personalidad fibromiálgica. Son perfeccionistas, exigentes, altruistas, abnegadas. Con frecuencia, a eso se le suman los trastornos de sueño, las migrañas, los problemas digestivos. Esa personalidad, en cambio, es infrecuente en las afectadas de SFC.

--¿No hay nada que puedan tomar?
--Lo mejor es readaptarse a la situación, no pretender cosas imposibles, escuchar al cuerpo, no agredirlo para lograr una velocidad de crucero en la vida diaria.

--No es muy alentador, la verdad.
--Si el enfermo aprende a convivir con la enfermedad, su calidad de vida mejora. También ayudan los antidepresivos, los ansiolíticos, los analgésicos, los estabilizadores del metabolismo. Y el cambio de hábitos. Hay que eliminar el tabaco y el alcohol. Hay que comer sano.

--¿Son enfermedades de la modernidad?
--No. En el Código de Hammurabi ya se describían unas características parecidas al SFC. Se ha tardado en ponerle nombre, y se ha puesto mal. La palabra fatiga no traduce la gravedad de la enfermedad. Por eso en el congreso internacional de EEUU han propuesto rebautizarla como encefalomielitis miálgica.

--Habrá que entrenarse para recordar ese nombre.
--Lo que hay que recordarles a las afectadas es que hay vida más allá de la enfermedad.

Comentarios

  1. Tengo 33 años y soy fibromialgica desde hace 7. Hace año y medio que conocí a la Dra. Cusco y me ha cambiado la vida. Ha acertado con la medicacion, soy capaz de dormir, de levantarme, he vivido sin dolor (con medicacion) y hace meses que no necesito medicacion para el dolor.

    Puedo tomar un cafe, ir a la playa, pasarme un fin de semana con mi ahijada de 3 años... sin tener que pasarme una semana en cama para recuperarme.

    Y he cambiado de vida, como muy bien dice, y tendre que seguir cambiando... en eso estamos.

    A veces no somos conscientes de lo que tenemos hasta que lo perdemos, y el llegar a dormir dos horas puede ser el regalo mas bonito que te puedan hacer, el poder levantarte sin estar agotada, sin mal humor, sin dolor ... aunque para ello necesites medicacion... a mi me parece increible y lo agradezco todos los dias.

    Gracias por ser como eres!

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia.
Espero que sea de interés.
Fuente|Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC
Pregabalina en la práctica diaria

La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada.


Introducción

La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente traba…

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enf…

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.
 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 
Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.
 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 
¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …