Redacción|Carmen Martín
Ultimamente en estos dos, quizás tres últimos años han aparecido drogas que se están recetando a los enfermos de Fibromialgia con grandes expectativas otras veces cautas expectativas por parte de los profesionales de salud. Este articulo no está escrito por ninguno de ellos sino por una enferma que no basa sus conclusiones en sus propias experiencias sino en la evidencia cientifica que hay estas drogas.
Lyrica de pfizer (pregabalina es el nombre del compuesto químico), Duloxetina de Eli Lilly (compuesto basado en regular la serotonina y norepinephrina del cerebro) al igual que el Milnacipran de los Laboratorios del bosque; estas tres drogas tienen sus prospectos varias indicaciones pero destaca de ellas que en el apartado de Indicaciones no es la Fibromialgia una indicación más, de hecho hoy por hoy a fecha de este articulo no existe ninguna medicación aprobada e indicada para esta enfermedad.
También es destacable el hecho que no se conocen los mecanismos de la enfermedad, por lo que es harto dificil que exista una medicación que pueda atajar la totalidad de sus sintomas.
Estas tres drogas estan siendo sometidas a múltiples ensayos clínicos intentando demostrar su eficacia en la enfermedad de Fibromialgia; pero tampoco hay ningún estudio concluyente que demuestre la efectividad en nuestra enfermedad.
Los mecanismos de porque hay enfermos que mejoran y otros no con estas drogas se desconocen quizás la respuesta no esté muy lejana ya que en Estados Unidos hay una carrera protagonizada por los laboratorios farmacéuticos por conseguir acaparar este nicho de mercado ya que corresponde a grosso modo a un 4% de la población suponiendo sustanciosos ingresos por conseguir la aprobación de la FDA.Para más información sobre este particular seguir el enlace
Ultimamente en estos dos, quizás tres últimos años han aparecido drogas que se están recetando a los enfermos de Fibromialgia con grandes expectativas otras veces cautas expectativas por parte de los profesionales de salud. Este articulo no está escrito por ninguno de ellos sino por una enferma que no basa sus conclusiones en sus propias experiencias sino en la evidencia cientifica que hay estas drogas.
Lyrica de pfizer (pregabalina es el nombre del compuesto químico), Duloxetina de Eli Lilly (compuesto basado en regular la serotonina y norepinephrina del cerebro) al igual que el Milnacipran de los Laboratorios del bosque; estas tres drogas tienen sus prospectos varias indicaciones pero destaca de ellas que en el apartado de Indicaciones no es la Fibromialgia una indicación más, de hecho hoy por hoy a fecha de este articulo no existe ninguna medicación aprobada e indicada para esta enfermedad.
También es destacable el hecho que no se conocen los mecanismos de la enfermedad, por lo que es harto dificil que exista una medicación que pueda atajar la totalidad de sus sintomas.
Estas tres drogas estan siendo sometidas a múltiples ensayos clínicos intentando demostrar su eficacia en la enfermedad de Fibromialgia; pero tampoco hay ningún estudio concluyente que demuestre la efectividad en nuestra enfermedad.
Los mecanismos de porque hay enfermos que mejoran y otros no con estas drogas se desconocen quizás la respuesta no esté muy lejana ya que en Estados Unidos hay una carrera protagonizada por los laboratorios farmacéuticos por conseguir acaparar este nicho de mercado ya que corresponde a grosso modo a un 4% de la población suponiendo sustanciosos ingresos por conseguir la aprobación de la FDA.Para más información sobre este particular seguir el enlace
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/7633&prev=/search%3Fq%3DCharles%2BW.%2BLapp%26hl%3Des%26sa%3DG%26pwst%3D1
Hay que destacar que en España se están realizando diversas investigaciones sobre fármacos
para esta enfermedad encabezada una por El Dr. Ferrán Garcia Fructuoso y otra por el Dr. Luis de Teresa, (sino menciono otras es por absoluto desconocimiento ruego a sus autores me sepan excusar y que si es de su agrado me lo comuniquen fibromialgia.noticias@gmail.com sería para alivio de todos los enfermos una gran expectativa y confianza en el futuro) por lo tanto vemos que nuestros investigadores están a la altura de cualquier pais en cuanto a investigación se refiere.Hay que destacar que en España se están realizando diversas investigaciones sobre fármacos
Por tanto hay hoy en día hay un fármaco que cure la Fibromialgia? Desde el punto de vista cientifico, el único que contemplo, puedo asegurar con rotundidad que no; No existen ensayos clínicos en firme que así lo demuestre ni hay nivel mundial una droga aprobada para esta enfermedad.
Este articulo no pretende negar la eficacia de ciertas drogas relacionadas con la Fibromialgia sino informar a los enfermos que existen y que pueden aliviar sus dolores, de hecho "mejoran" a una parte de ellos pero las opiniones de los enfermos reflejan la contrariedad de porque a unos si y a otros no, este es el fin de dicho articulo desvelar este porqué....este hecho es totalmente desconocido.
El Dr. Ferrán J. García nos deja esta reflexión sobre los estudios que se están realizando en la actualidad y que a mi como enferma se me escapa la complejidad de estos ensayos, con esta aportación hecha por él, estoy segura de que todos seremos capaces de asumir la complejidad para que todos estos proyectos se lleven a cabo Dr. Ferrán J. García;- "participo, en este momento y junto con mi equipo en tres ensayos clínicos relacionados con fármacos y su indicación en la FM.
En estos mismos ensayos participan otros equipos de investigación, pues son, todos ellos, ensayos multicéntricos.
La autoría que se me atribuye, aunque es de agradecer, es incorrecta, pues la autoría depende siempre de las empresas farmacéuticas interesadas en la comercialización de los fármacos o bien en entidades que prestan su apoyo a la organización, pero no a equipos clínicos concretos, que nos limitamos a la realización del ensayo.
Ignoro si esto es también así en el caso del compañero que se cita, pero desde luego, en el nuestro, no pretendemos atribuirnos ninguna autoría que no nos corresponda.
En éxito de la investigación farmacológica se basa, precisamente, en que sean muchos los participantes para validar los resultados y estas personalizaciones van contra el afianzamiento de los resultados.
Un cordial saludo."
fibromialgia, sindrome, fatiga, cronicaEste articulo no pretende negar la eficacia de ciertas drogas relacionadas con la Fibromialgia sino informar a los enfermos que existen y que pueden aliviar sus dolores, de hecho "mejoran" a una parte de ellos pero las opiniones de los enfermos reflejan la contrariedad de porque a unos si y a otros no, este es el fin de dicho articulo desvelar este porqué....este hecho es totalmente desconocido.
El Dr. Ferrán J. García nos deja esta reflexión sobre los estudios que se están realizando en la actualidad y que a mi como enferma se me escapa la complejidad de estos ensayos, con esta aportación hecha por él, estoy segura de que todos seremos capaces de asumir la complejidad para que todos estos proyectos se lleven a cabo Dr. Ferrán J. García;- "participo, en este momento y junto con mi equipo en tres ensayos clínicos relacionados con fármacos y su indicación en la FM.
En estos mismos ensayos participan otros equipos de investigación, pues son, todos ellos, ensayos multicéntricos.
La autoría que se me atribuye, aunque es de agradecer, es incorrecta, pues la autoría depende siempre de las empresas farmacéuticas interesadas en la comercialización de los fármacos o bien en entidades que prestan su apoyo a la organización, pero no a equipos clínicos concretos, que nos limitamos a la realización del ensayo.
Ignoro si esto es también así en el caso del compañero que se cita, pero desde luego, en el nuestro, no pretendemos atribuirnos ninguna autoría que no nos corresponda.
En éxito de la investigación farmacológica se basa, precisamente, en que sean muchos los participantes para validar los resultados y estas personalizaciones van contra el afianzamiento de los resultados.
Un cordial saludo."
Meneame
en el Hospita del Valle hebrontambien se estan haciendo estudios sobre medicamentos.
ResponderEliminarEn concrteo el Dr. José Alegre.
No puedo decir el nombre del medicamento porque es un estudio ciego.No He entrado porque considero que debido a la sensibilidad que tenemos los enfermos con sfc,cualquier compuesto puede ser peligroso.
Yo,por ej.no puedo tomar leche ni nada que pueda contener hormonas.
segun el Dr. el preparado es natural y completamente inocuo.
No entiendo tanto misterio...sinceramente.
muchisimas gracias por la información incluiré un post para informar a todos nuestos lectores. Mil gracias de parte de ellos.
ResponderEliminarHola por casualidad he visto este texto y quiero comentarte algo. El uso de antidepresivos como los que has comentado asociados a Lyrica se debe a que estos actuan sobre las mismas vias tanto ascendentes como descendentes del dolor. Sería extenso y complicado explicar esto aqui. No son farmacos que curen en el amplio sentido de la palabra al paciente con fibromialgia pero permiten ampliar el umbral del dolor lo que mejora significativamente la calidad de vida del paciente. Ese es el motivo por el que se usan.
ResponderEliminarEspero te sea de ayuda esta información.
Un saludo
Gracias muy amable anónimo...
ResponderEliminarServirá su respuesta para todos los nuevos lectores que se vayan acercando...
han pasado ya cuatro años de esta entrada y un porcentaje de pacientes están notando mejorías...
De nuevo le agradezco su aporte :D
Desgraciadamente estoy en el lado de los pacientes que no les mejoran los tratamientos actuales. He probado la Lyrica y un montón más en los últimos cuatro años y nada me ha mejorado ni aliviado, al contrario, los efectos secundarios agravaban mi día a día. Reconozco que todavía se estan dando palos de ciegos con nosotros y nuestra enfermedad, pero somos personas que sufrimos y tenemos una mala calidad de vida (al menos en mi caso), y lo único que hoy hay para nosotros son medicamentos antidepresivos o antiepilépticos. Si es un problema del sistema nervioso o muscular, o lo que sea, y si no hay todavía nada efectivo, que no nos traten como conjeillos de indias, al menos yo no quiero.
ResponderEliminarhola a todos tengo tanto sentimiento de saber que hasta los doctores se rien cuando una le dice que tiene fibromialgia porque les da una risa de burla y yo me siento como si estuviera loca pues solo el que tiene el dolor y la riguides sabe lo molesto que es padeser de esta enfermedad.
ResponderEliminarademas pienzo que la enfermedad tiene etapas puesesque yo antens no me sentia tan mal como lo estoy ahora
hola ,respecto a todos los comentarios que he leido todos tienen razon ,yo soy otra paciente que padece de fibromialgias y tambien he tomado ,lyrica,duloxetina y nada .
Eliminartengo 5 dias tomando el milnacipran y si mejore bastante diria yo pero es un medicamento muy fuerte me siento muy drogada la verdad que esto cansa,y para colmo me he topado con medicos que me dicen que la fibromialgia no existe que eso esta en mi cerebro que lo que necesito
es buscarme un novio y todo eso se me quitara . que poco cerebro tienen estas personas,me dan lastima .porque no les deseo que tengan esta enfermedad que no sabes como controlarla aveces es una fatiga inexplicable ,ni hablar hay que seguir.
Buenas tardes,
ResponderEliminarMi problema consiste en que me canso mucho en hacer las cosas, pero no me duele nada.
Simplemente experimento un cansancio cronico... Caminar 10 o 15 metros para mi es muy desgastante, pero no me duele nada, simplemente me siento como si hubiera corrido 200 metros en 15 segundo...
Me han sacado analisis de sangre, tomografias, ecografias, etc de corazon, pulmones y tiroides y en todos estoy bien...
Pero sigo experimentando este cansancio cronico.
Antes caminaba 4 a 5 kilometros diarios y ahora se me dificulta caminar 30 metros.
Alguien puede ayudarme o comentarme algo sobre lo que me pueda pasar?
Gracias
Buenas tardes,
ResponderEliminarTengo fibromialgia en estado severo. Hace más de 5 años que estoy enferma. Recientemente estoy tomando Lyrica con Duloxetina, aunque el dolor ha disminuido, me siento completamente ida, adormecida y agotada (más de lo que me siento normalmente con la fibromialgia). Es muy triste que uno tenga que decidir entre que mal va a soportar.
Hola. Quisiera saber si se pueden mesclar estos medicamentos. Gracias
ResponderEliminarhola he estado leyendo todos los casos y vamos a caer a lo mismo, yo lo que quiero es que sinceramente los médicos digan qué adelantos se logran con la ingesta de la Lyrica en combinación con otros medicamentos, en mi caso la Lyrica la combino con celecoxib, ketorolaca, nalbufina (NUVAIN), y parches de buprenorfina, mi pregunta es: qué medicamentos suspender para poder tomar el milnaciprán o seguir con lo indicado por un neurocirujano.
ResponderEliminarHola a todos los que estan leyendo y me imagino tienen esta enfermedad crónica.
ResponderEliminarEspero que les sirva mi testimonio.
Yo empecé con los síntomas hace muchos años viviendo en Australia, sin saber que tenía. Muchas idas al fisioterapeuta, pero sin resultados. Tuve que dejar de ir al gimnasio porque de la cintura hacia arriba los dolores en general y el cuello totalmente rigidos me lo hacia muy dificil.
Seguí asi por dos años mas, llegue a Argentina mas o menos igual, sin consultar otros médicos allá.
Cuando llegué a Chile, supe que tenia que ver un medico Reumatólogo. Me hicieron muchos exámenes y agradezco haber llegado al doctor indicado. Me explicó lo que tenía con todos los detalles y las indicaciones a seguir entendiéndome perfectamente. El SI que sabe de Fibromialgia.
He vuelto varias veces a control con él mismo, a pesar de no vivir en Chile.
Sigo el mismo tratamiento con el que empecé hace 15 años. He leido todo lo que ha llegado a mis manos, el tb. me ha explicado los nuevos tratamientos y nuevos medicamentos pero no hemos cambiado el tratamiento inicial.
Francamente viviendo en USA me he enterado de los efectos secundarios de los remedios nuevos y prefiero evitarlos mientras pueda.
He pasado por altos y bajos. Momentos peores que otros pero siempre poniendo lo mejor de mi misma para salir de las crisis.
NUNCA he sentido que estoy 100% bien. Amanezco siempre adolorida y voy de a poco agarrando fuerzas. Podría decir que ya me he acostumbrado a vivir adolorida. Pero....no son invalidantes hasta ahora. Hay muchos dias que me quedaría en la cama pero nunca lo he hecho. Hoy ya tengo 60 años pero a los 40 y pocos era mucho peor ya que se supone que no es el período para sentirse cansada.
Para los dolores sólo tomo analgesicos. No todos los dias. Trato de vivir con los dolores aguantables.
Un consejo: tratar de no quedarse inmovil. Es peor!!!
CAMINAR!!!
En las noches, dosis muy bajas de dos medicamentos. Amitriptilina y Ciclamil (ciclobenzaprina q es un relajante muscular)
No sabemos mucho, ni me atrevo a adelantar nada ya que podrian haber grados de Fibro....pero no creo que llegue a invalidarme completamente, por lo menos, trato de pensar positivamente y llevarlo lo mejor que pueda.
Ojalá les sirva lo que les cuento acá, mucho ánimo y a no dejar que la Fibro....nos domine.
saludos a todos desde Chile.
Luz
Hola buen día yo soy de Chile y me gustaría saber que doctor te trata ya que vivo en copiapo una ciudad al norte de Chile y acá no hay médicos especialistas. ...muchas gracias gracias
EliminarNo conozco médicos expertos en fibromialgia Copiapó, pero de Santiago se de Miguel Kuchacovich y al dr.Toro este último atiende en consulta ambulatoria en la ARCh
EliminarNo conozco médicos expertos en fibromialgia Copiapó, pero de Santiago se de Miguel Kuchacovich y al dr.Toro este último atiende en consulta ambulatoria en la ARCh
EliminarHola, tb soy chilena, tengo fibromialgia hace unos 8-9 años, empezoa antes de los 40 años. HAce 18 meses tomo Duloxitina (90mg) y Lyrica (150 mg) y he pasado mucho tiempo sin dolores y una vida normal !! Lamentablemente hace un mes he empezado nuevamente con fuertes y permanentes dolores, lo bueno es que no mata, y que las crisis pasan , pero mientras se esta en una crisis es insoportable el dia a dia. Yo si me quedo en cama cuando no puedo mas y me hace bien dormir y relajarme. He leido que que calor seco ayuda, asique probare con sauna.
ResponderEliminarTodo suma. Animo !!!