Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Cuando un Ser Querido Tiene Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia

Realmente es muy dificil y complejo afrontar la enfermedad como paciente; es necesaria toda nuestra paciencia e "inteligencia emocional" para poder conjugar enfermedad y vida diaria, después de un proceso de adapatación que puede llegar a durar años se puede tener una vida familiar óptima integrando las limitaciones al día a día. Tan sólo nos hemos de dar cuenta que si gente ajena a ella puede llegar a ponerse en "nuestra piel" y visualizar la enfermedad nuestros seres más queridos y nosotros mismos podemos llegar a salvar esas barreras que nos parecen infranqueables. Por un SI a la vida , porque detrás de la enfermedad hay algo más, espero que os sirvan estas palabras.
Carmen Martin
26-02-2007
Escrito por Amy Scholten; tiene una Maestría en Salud Pública (fomento y educación de la salud) y una Licenciatura en Nutrición. Ha trabajado como nutrióloga, educadora de salud, escritora y editora de salud y como directora de mercadotecnia para los programas de bienestar para la comunidad y en el hospital.

El síndrome de fatiga crónica (CFS, por sus siglas en inglés) y la fibromialgia (FMS, por sus siglas en inglés) son enfermedades crónicas debilitantes y poco comprendidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todas las edades. Las parejas, amigos y parientes de las personas con CFS o FMS podrían sentirse confundidos e indefensos, por no saber qué decir o cómo ofrecer ayuda.

Tal vez el síndrome de fatiga crónica (CFS) o la fibromialgia (FMS) hayan atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido en tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. Esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. Quiere ser positivo y útil pero no sabe que hacer o decir. Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?

Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle:
Busque Primero Comprender

La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre el CFS y la FMS. Ambas enfermedades implican mucho más que sólo "un poco de fatiga" o "unos cuantos dolores o achaques." Si tiene un amigo o ser querido con CFS o FMS, debería aprender lo más que se pueda sobre estas enfermedades. Entre más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, será más capaz apoyarlo.
Síndrome de Fatiga Crónica (CFS)

El síndrome de fatiga crónica (CFS) es un trastorno crónico y debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Este provoca fatiga extrema que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son lo suficientemente graves como para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

* Fatiga crónica que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental
* Debilidad en general
* Dolores musculares
* Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
* Dolores de cabeza
* Problemas con la memoria a corto plazo o de concentración
* Olvido o confusión
* Irritabilidad, ansiedad, cambios de humor o depresión
* Fiebre de bajo nivel, bochornos o sudoración nocturna
* Dolor de garganta
* Nódulos linfáticos sensibles
* Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
* Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
* Sensibilidad en los ojos a la luz
* Alergias
* Mareos
* Dolor en el pecho o falta de aliento
* Náusea

Fibromialgia (FMS)

La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

* Cansancio o fatiga generalizada
* Reducción de la resistencia física
* Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos.
* Rigidez muscular o espasmos
* Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial:
o Cuello
o Hombros
o Pecho
o Espalda (superior e inferior)
o Caderas y muslos
* Insomnio o falta del sueño
* Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
* Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
* Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera

No Los Invalide

Algunas personas piensan que los individuos con CFS o FMS son flojos, que exageran sus síntomas o que sufren de una enfermedad psiquiátrica. Ellos podrían erróneamente creer que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con CFS o FMS se sienten con frecuencia invalidados cuando escuchan:

"Para mí te ves bien." (Ocultando un mensaje invalidante: "No te ves enfermo, entonces tu debes estar exagerando o fingiendo.")

"Oh, yo he tenido síntomas como ese." "Yo me canso así también." (Ocultando un mensaje invalidante: "Entonces, ¿cuál es el problema? Todo mundo se cansa. Descansa un poco.")

"¿Has intentado (un tratamiento sugerido)?" (Ocultando un mensaje invalidante: "Si tú no te tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo, es tu culpa que sigas enfermo.")

"Estás todavíaenfermo? (Ocultando un mensaje invalidante: "¿Qué sucede contigo? Es tu culpa que aún sigas enfermo.")
Reconocer y Confirmar la Experiencia de la Persona

Las personas con CFS o FMS enfrentan con frecuencia muchos retos, incluyendo:

* No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
* La incertidumbre de su enfermedad
* Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
* Dependencia y sensación de aislamiento

Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.

Cuando reconoce por completo la situación de su ser querido, le está permitiendo saber lo que realmente le interesa a usted, amarlo y apoyarlo. Los siguientes consejos pueden ayudar:

Reconocer la dificultad -"No me puedo imaginar qué tan difíciles deben ser todos estos cambios para ti."

Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo- "Siento que hayas renunciado a tu trabajo." "Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación."

Preguntar y escuchar con compasión.- Cuando usted le pregunta a un ser querido cómo se siente, ellos podrían estarse sintiendo enfermos, cansados,con dolor o deprimidos. Si sólo quiere escuchar que su ser querido se está sintiendo bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario, ellos podrían sentir su expectativa, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podría preguntarle: "¿Cómo estás controlando esto hoy?" "¿Cómo va?"
Sea Compasivo y Comprensivo

Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en una época en la cual la comodidad y el respaldo social son de la mayor relevancia. He aquí unas maneras en las que puede ayudar:

* Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciendo lo mejor que puede hacer.
* Proporcione consuelo frecuente de su amor y apoyo.
* Ofrezca ayuda práctica, como llevar recados, ayudar con las tareas domésticas y las compras.
* Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional.
* Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos, realizando actividades de baja energía como ver una película o un video, comer algo, ir de día de campo, jugar un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
* No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces, el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
* Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
* Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
* Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
* Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
* Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
* Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.

Espere Cambios e Incertidumbre

La CFS en particular, es una enfermedad muy impredecible. Los síntomas pueden variar, así que su ser querido podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o inclusive minutos después de un suceso. Trate de ser sensitivo con esto y espere las siguientes situaciones:

* Algunas veces le tomará más tiempo que el de costumbre hacer ciertas cosas.
* Será difícil para él hacer planes definitivos.
* Podría no tener la energía para pasar tiempo con usted, en ciertas ocasiones.
* Podría no recordar ciertas cosas (el CFS puede provocar problemas cognoscitivos y "niebla cerebral.")
* Podría tener altas y bajas emocionales impredecibles.

Cuídese a Usted Mismo y Su Relación

El CFS y la FMS son enfermedades difíciles; no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuidan. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre como está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo de su familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con CFS y FMS.

Fibromialgia. fibrochip se comercializará en los primeros seis meses del 2007.

Edicion; Carmen martín
Fibromialgia.nom.es|24-02-2007
Para quien no lo conozca el fibrochip es una prueba de pronóstico para diagnosticar si se es enfermo de Fibromialgia o no. el fibrochip son los primeros frutos del estudio del Dr. Ferrán basado en el la base de enfermos de la fundación para la fibromialgia y síndrome de fátiga crónica. Progenika es la empresa que se encargará de comercializarlo y en un último titular ha aparecido la fecha de la comercialización; primer semestre del 2007.
Si quereis ampliar la noticia la podeis encontrar en;Progenika

Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica/EM. Ante las dudas de los últimos estudios SPECT y PET

Ante las dudas que me habeis ido enviando y viendo que son de máximo interés os reflejo a continuación un articulo reflejado en la web de la clinica universitaria de Navarra donde podeis encontrar para que están indicados la Tomografía de fotón único (SPECT), y Tomografía por emisión de positrones (PET) .
  • Aclarando conceptos sobre SPECT Y PET:

Los estudios gammagráficos mediante la tomografía SPECT ofrecen una información más precisa de órganos y estructuras anatómicas más complejas o de más difícil diagnóstico para la gammagráfica convencional, como el corazón, la columna vertebral, la pelvis y sobre todo los estudios de cerebro. Las principales indicaciones de la técnica SPECT son el diagnóstico de las demencias, la epilepsia y los trastornos vasculares cerebrales, la isquemia coronaria, la viabilidad miocárdica y los hemangiomas hepáticos.

La PET es otra técnica de Medicina Nuclear que a diferencia de las anteriores utiliza trazadores marcados con isótopos emisores de positrones elaborados en la Unidad de Radiofarmacia PET del propio Servicio de Medicina Nuclear. Las indicaciones de la PET abarcan tres grandes áreas, Oncología, Neurología y la Cardiología, además de otras indicaciones concretas en el estudio metabólico de órganos como el hígado o procesos infecciosos de difícil diagnóstico.

En Oncología la PET se aplica en el diagnóstico de malignidad de tumores difícilmente accesibles por medio de las técnicas convencionales, como el nódulo pulmonar, páncreas, cerebro o de difícil diagnóstico como determinados casos de cáncer de mama, la búsqueda de primarios desconocidos o de segundos primarios. En la estadificación de la extensión tumoral la PET abarca una enorme variedad de procesos malignos, como el cáncer de pulmón, de mama, linfomas, melanoma, cáncer de esófago, colo-rectal, cabeza y cuello y tumores ginecológicos, como el ovario, endometrio y útero. Otras indicaciónes de la PET son el diagnóstico de la recurrencia o recidiva tumoral, en pacientes con sospecha clínica y/o analítica y la valoración precoz de la respuesta al tratamiento quimioterápico.

En Neurología la PET aporta una información muy útil en el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer y profundiza aún más allá en el diagnóstico diferencial de las demencias. Es una técnica complementaria importante en la valoración pre-quirúrgica de las epilepsias, ofrece criterios diagnósticos muy fiables para diferenciar la enfermedad de Parkinson del parkinsonismo y aporta una información fundamental en el diagnóstico de la recurrencia de los tumores cerebrales tratados, así como en la malignización de aquellos de bajo grado.

En el campo de la cardiología la PET está indicada en el estudio de la viabilidad miocárdica en aquellos pacientes con enfermedad coronaria y disfunción ventricular severa.
http://www.cun.es/areadesalud/pruebas-diagnosticas/medios-diagnosticos-en-medicina-nuclear/

Resumen sobre los puntos que se han abarcado en la 8ª Conferencia del IACFS sobre Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica

2ª parte del documento realizado por el Dr. Charles W. Lapp, redactor del resumen del cual encontrareis un extracto de lo más importante en la web www.fibromialgia.nom.es
El hecho de hacerlo en partes es por lo extenso del documento y con los problemas de falta de concentración que tenemos sea más asequible a todos.

Resumen sobre los puntos que se han abarcado en la 8ª Conferencia del IACFS sobre Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica

Es la primera parte de una serie de documentos que trata los aspectos de esta conferencia, espero que su lectura sea de vuestro interés. Para acceder a ella debeis acceder a través del titulo. Enlace externo.

Fibromialgia. Qué nos impide salir del oscurantismo?

" A mi tio Antonio que en sus últimos dias recibió caricias frias bajo el latex y a pesar de todas las criticas que recibi fui capaz de confortarlo bajo abrazos verdaderos por su paz y por la mia, haciendonos libres de todo miedo."


SOLIDARIDAD. Siendo enfermos nos creemos con derecho a utilizar esta palabra a boca llena, nos creemos con derecho a exigirla de una forma taxativa e imperativa y con efecto inmediato.

Soy enferma, una más, pero antes que enferma soy persona y esa persona se olvida de vez en cuando de esa condición crónica se quita esa piel perpetua y desde otro punto de vista intenta analizar que nos puede perjudicar como colectivo.

Pocos son los personajes públicos y relevantes que salgan a la palestra y abanderen nuestra causa como sufridores de nuestra enfermedad, y los pocos que salen reciben criticas por sectores de nuestro colectivo.

Veo con gran orgullo como en otras causa el CANCER, el VIH han salido del oscurantismo y de la marginación que da el no quererse enterar el resto de la sociedad que existen y que mañana podemos ser cualquiera de nosotros.

Estas dos enfermedades han seguidos procesos muy paralelos el miedo a enfrentar la muerte en un plazo de tiempo, el miedo a un contagio y la obligación de supervivencia arrinconarla por el sector sano de la sociedad; han hecho hoy de ellas enfermedades con las que después de una gran lucha primero por personas anónimas que han tenido su voz en personajes públicos.

JOSE CARRERAS movió la conciencia de los españoles haciendo pública su enfermedad hace unos años cuando el cáncer era negado por el resto de la sociedad, desde entonces en muy pocos años estas palabras se han vestido de una cierta honorabilidad se considera valientes a quien se enfrentan a ella, a quien lucha por su vida y los lloramos con suma tristeza cuando desaparecen.

Por los años 80 corría como la pólvora el SIDA, de boca en boca pero en silencio no fuera que sólo de pronunciarla se fuera a contagiar (perdonarme si no soy concreta en las fechas pero la enfermedad ya sabéis como es) no sabemos cuantas vidas costó y sigue costando a los de a pie a los que no tienen nombre pero un gran revulsivo fue la unión de los actores de hollywood y su unión ante los compañeros que iban muriendo uno detrás de otro por la enfermedad. Entonces es cuando salio a la luz, es cuando hicieron entender que cualquiera podía ser victima de la enfermedad más allá de el estilo de vida que pudieran llevar ellos hoy en día ya asumimos que ninguno estamos exento de riesgo de hecho ya se aplica por sistema el test de VIH a las futuras mamas.

Y que pasa con nuestra enfermedad??? Tenemos un handicap más grande que las anteriores, nuestra enfermedad no mata, pero destruye miserablemente las esperanzas de las personas que las padecen por el sometimiento y la esclavitud al dolor que a lo largo de los años se convierte en nuestro más fiel compañero porque ante nuestros vaivenes emocionales y nuestra desesperación se suele alejar el entorno más próximo.

Poqué “atacamos” a las personas que la defienden? Quizás porque en la mayoria de los casos no suelan ser un reflejo verdadero de nuestra situación, encuentran apoyo, mantienen su trabajo (trabajos liberales no sujetos a un horario), los hacemos culpables de su situación de privilegio, de sus habilidades sociales sin darnos cuentas del enorme daño que nos estamos haciendo directamente…nos estamos imposibilitando la salida del oscurantismo. Juzgar en primera persona a los demás es algo innato que tenemos todos…yo no puedo hacer lo que hace ella…..yo no puedo vivir como vive ella….es nuestra arma de defensa que tenemos ante los que tenemos más cerca.

Pero debemos de dejar de vez en cuando nuestros problemas personales a un lado por el bien común y darnos cuenta, valorar que existen personas en situación de privilegio que pueden hacer que nuestras consultas a los médicos no sean angustiosas, que la derivación a especialistas sea un derecho más, que la creación de unidades especializadas para nosotros sean una realidad y no futuras promesas, el poder de la reflexión y el ver el sufrimiento más allá de uno mismo es lo que mueve a estas personas a salir a la luz ….No busquemos otros motivos realmente no existen lo único que ayuda a ponerse en el centro de mira es que esa labor pueda ayudar a alguien. Eso es lo que explica que a pesar de todas las críticas no vuelvas a tu caparazón el saber que cada vez que te pones en el punto de mira vas a recibir cien criticas pero la yuda a una persona solamente tiene más valor que lo anterior.

Cuando aceptemos ayuda sin condiciones sin ponerle barreras y sin juicios paralelos es cuando realmente saldremos del oscurantismo de esta enfermedad que ha cumplido más de un siglo…..

No soy nadie dentro de este mundo de opiniones en el que todo el mundo tienen derecho a la suya, tan sólo soy eso una opinión más. Yo misma he sido criticada por mi trabajo, por la cantidad de post que escribo, ha sido puesta en tela de juicio si la padezco o no ....cada uno vive la enfermedad como quiere unos deciden el camino perpetuo del lamento yo elegí la lucha contra el dolor mediante la palabra. Dejemos de juzgar y vivamos nuestra realidad de una forma coherente y desde la reflexión, no dejemos que el dolor nos oculte bajo una capa de rabia y amargura.

Carmen Martín

18/02/2007

Sobre la Conferencia de la Dra. Nancy klimas en Barcelona este 15 de Febrero.

Desde aqui agradecer en primera instancia a la Liga SFC por promover este acto y traer a una representante mudial sobre el estudio y divulgación del ME/SFC como la Dra. Nancy Klimas.
La conferencia fué extensa trató de abarcar todos los aspectos tratados el en 8º congreso de la Asociación Internacional del SFC (IACFS) llevado a cabo en Florida este pasado mes de Enero.
Muchos de los aspectos tratados los podeis encontrar en la siguiente dirección ya que ireis encontrando las diferentes ponencias realizadas.
Puntos principales:
  • Porqué la necesidad de cambiar el nombre del SFC
  • El origen de la enfermedad podría ser de origen vírico en algunos sectores por lo que resulta eficaz el tratamiento con medicamentos para estas causas, el mayor problema de estos tratamientos son los diferentes efectos secundarios a nivel de otros órganos por lo que deben ser administrados con cautela hasta que no se obtengan más datos
  • Las pruebas de esfuerzo deben ser realizadas dos veces en días seguidos; la segunda vez es cuando más fiables son los datos de impacto físico e intelectual de la enfermedad en el paciente
  • Los estudios realizados apuntan a un origen genético aunque siempre acompañado por otros disparadores de la enfermedad, como el virico, alteraciones en el sistema nervioso central, funciones anomálas de la transmisión neuronal.....
  • Vigilar el funcionamiento cardiaco ya que puede existir alteraciones a nivel de este órgano.
  • En Japón se están realizando numerosos estudios por la tasa tan alta de prevalencia de la enfermedad allí, están en fase de desarrollo de un instrumento para diagnóstico de la enfermedad.
  • Es imprescindible el ejercicio mental para frenar el deterioro a este nivel.Yo os propongo los siguiente ejercicios
Este post como tantos otros están recogidos de diversas fuentes como las apotaciones de Silvia Muñoz y datos recogidos del foro fibromialgia y sindrome de fátiga crónica con el interés de que esta información llegue a todos los afectados.
si podeis aportar más datos en beneficio del colectivo siempre basados desde la objetividad cientifica y que se puedan contrastar mediante fuentes completamente serias y rigurosas os podeis dirigir a fibromialgia.noticias@gmail.com

FM , SFC E IQM. Sobre en fermedades raras.

Leyendo hoy un articulo sobre el genoma y las enfermedades raras he llegado a una reflexión en muchos casos nosotros los enfermos, de Fibromialgia, sindrome de Fátiga crónica enefalitis miálgica (este es el nuevo nombre aprobado porla reunión de expertos en enero) e IQM mal llamado hasta ahora síndrome químico múltiple, caemos en un error; asociamos estas tres enfermedades a enfermedad rara, el nombre raro y poco oido como el caso de nuestras enfermedades conlleva a esta asociación.
Qué es una enfermedad rara? Se califica a una enfermedad de baja prevalencia a cifras que rondan el 0,1 % no tiene nada que ver el conocimiento de los mecanismos que la desencadenan, ni con la durabilidad de la enfermedad. Sólo y unicamente con los casos que se dan en tanto por ciento en la población en un tanto % ínfimo.
El caso de la fibromialgia se sabe que es una enfermedad de alta prevalencia se barajan cifras del 4% y el SFC/EM dentro de poco va a superar estas cifras no porque se produzcan más sino por que los profesionales están identificandola gracias a que los protocolos de diagnostico son más conocidos aunque no aun suficientes. El caso de la Intolerancia química múltiple es el único que cumple este requisito, pero tal como se sospecha que los factores medioambientales son desencadenantes de esta enfermedad no pasará mucho tiempo hasta que su prevalencia aumente.
Hechas estas aclaraciones os dejo con el articulo que creo que puede ser de un interés general.


El investigador Santiago Grisolía afirmó que la disponibilidad del genoma individual, el diagnóstico de las características genéticas de una persona, a un bajo coste facilitará la detección y la terapia de las enfermedades raras, aquellas que padecen no m�s de cinco de cada diez mil personas. Grisolía, presidente del comité científico del tercer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, inaugurado ayer en Sevilla, adelantó que ya existen una decena de empresas en el mundo que trabajan para conseguir que cada persona pueda disponer de su genoma individual a un coste de unos 700 euros.

El genoma individual permitirá llegar a la medicina predictiva, como primer aspecto de la medicina preventiva, añadió. Matizó que, pese a los avances científicos, el organismo humano cuenta con 300.000 genes sobre los que actúan un millón de proteínas, por lo que el conocimiento génico no es suficiente para detectar y curar las enfermedades genéticas.


Fibromialgia y violencia de género.

Como apunte al anterior post en el que se trataba este tema os dejo una información que me parece de sumo interés para la detección y tratamiento de estos casos. Espero que sea de utilidad la información.


Editada una guía asistencial sobre violencia de género para víctimas y profesionales

MADRID, 12 Feb. (EUROPA PRESS) - Las personas afectadas por la violencia de género y los profesionales que deseen crear procedimientos de trabajo en esta materia disponen desde el pasado viernes del manual 'Violencia de género. Guía asistencial', obra de la doctora María José Rodríguez de Armenta, jefa de la Oficina de Asistencia a las Víctimas del Delito de Navarra.
El manual, presentado hoy en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, analiza en su primera parte el trabajo desarrollado por las Oficinas de Asistencia a las Víctimas del Delito en las dos últimas décadas. Según su autora, han creado mecanismos ágiles y prácticos de coordinación entre los distintos profesionales que asisten a las víctimas: jueces, fiscales, médicos y psicólogos forenses y policías.

El libro aborda los distintos procedimientos de asistencia a las víctimas. En concreto, se destaca el papel del equipo de psicólogos de urgencia, activados desde el 112, para atender a las víctimas en el momento de interponer la denuncia y el posterior informe que se remite al juzgado de violencia contra las mujeres, recabando información del estado emocional de la mujer asistida. Además, se evalúa la situación de peligrosidad en que se encuentra la víctima a través de un nuevo cuestionario.

Respecto a los programas terapéuticos, Rodríguez explicó a Europa Press que cuando las víctimas han tenido una violencia mantenida en el tiempo, alrededor de siete a diez años, estas mujeres llegan a la terapia "totalmente destruidas desde el punto de vista emocional". "Después de tantos años adaptadas a sufrir el maltrato no tienen capacidad para emprender una nueva vida", dijo. En cualquier caso, señaló que si se hacen las cosas de forma adecuada, muchas de estas mujeres "son capaces de recuperar una vida nueva y volver a sonreir".

Por último, el manual ofrece una guía práctica útil para que cualquier persona conozca los conceptos básicos de qué es la violencia doméstica y la sexual, sepan cómo deben actuar las víctimas, directas e indirectas, conozcan los trámites básicos de la denuncia y previsión del delito, y se facilita además un directorio de las oficinas existentes.


Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica.Cecilia Rojas

Puede que con este nombre no la conozcais muchos, pero estoy segura que si habeis leido sus palabras a más de uno/a os habrá despertado de un caos y habreis dicho;-Sí esto es lo que me pasa a mi! Sus palabras escritas circulan por Internet, están colgadas en foros, en páginas web, en blogs, en circulares de asociaciones…han sido un revulsivo al oscurantismo de la enfermedad. Cuando las lei por primera vez las lei en su página y posteriormente las he ido leyendo modificadas, firmadas por otros, firmadas por una más….En esta enfermedad no hay protagonistas lo que se necesitan son voces firmes y seguras, voces que salgan del anonimato y cuando lo hacen nosotros mismos como enfermos las mandamos al vacio sin darnos consecuencia de nuestros actos.

Una critica hacia un personaje público, quitar la autoria de un escrito está acallando y restando importancia a quien realmente tienen claro que es lo que quiere hacer, porque a la vista está..... su labor perdura a través del tiempo.

Cecilia Rojas Andrade es una psiquiatra colombiana afectada de síndrome de fátiga crónica, justo en este orden ya que no es casual es totalmente premeditado, pero si os digo que es la “tatcher” ya muchos la habréis identificado plenamente. Quién mejor para presentarse que ella misma? En su presentación en su web…….”Soy una mujer colombiana, residente en Bogotá, Médica Cirujana especialista en Psiquiatría, madre de dos hijos de 24 y 22 años, esposa de médico y, desde hace 8 años, legalmente inválida a causa del Síndrome de Fatiga Crónica - Encefalitis Miálgica (SFC-EM). El apodo de “la Tathcher” me lo puso mi esposo (y no voy a contar por qué) y en este momento soy más conocida así que por mi propio nombre, razón por la cual decidí utilizarlo en esta página”

¿Te gustaría entender un poquito más a una persona cercana a ti, que tiene Síndrome de Fatiga Crónica?

  • No te extrañes si no observas cambios físicos notables en nosotros: el SFC sí produce muchos cambios pero la mayoría son “invisibles” para el común de la gente. No es como si tuviéramos SIDA o Cáncer, que terminan por mostrar cambios físicos impresionantes.
  • Si yo te digo que no me siento bien, por favor ¡créeme! Puede que mi cara no muestre signos de que estoy enferma, pero es que el SFC generalmente no me cambia mucho la cara: de pronto aparece algo de palidez y algún signo leve de dolor pero nada más. Además, como llevo enferma tanto tiempo, me he ido acostumbrando a no mostrar mucho ni el malestar ni el dolor ni la fatiga.
  • Cuando estoy mal no soy ni muy expresiva ni muy amable. Pero no pienses, por favor, que estoy disgustada contigo ni que no quiero verte. Lo que pasa es que, en esos momentos, no tengo mucha capacidad de atención ni de concentración y entonces adopto, por la fatiga y el dolor, “cara de piedra” y de “pocos amigos”. Pero tu presencia y tu conversación me alivian y me distraen del dolor y, además, me ayudan a liberarme de la sensación de “no le importo a nadie” que a veces me apabulla. Por favor, ten en cuenta que, como consecuencia de esta enfermedad crónica, tengo una gran tendencia a la depresión. No es que “ya no te quiero” sino que “me siento muy mal”. Si puedes entender esto, la ayuda que me quieres dar será mayor.
  • Si te cuento que estoy “felíz”, por favor, no asumas que estoy “sana”. Sigo estando enferma pero también me puedo sentir felíz porque la vida, a pesar de todo, continúa. Es decir, no te estoy mintiendo al decir que estoy felíz ni te estoy mintiendo al decir que estoy enferma: las dos cosas, para mí, pueden suceder simultáneamente. Después de tanto tiempo de enfermedad no puedo limitar mi felicidad solamente al objetivo de “sanar” porque la realidad me muestra que no depende de mí y, entonces, he aprendido a disfrutar más las otras cosas que me ofrece la vida. Así que, por favor, intenta compartir (sin cuestionarla) la felicidad que yo estoy sintiendo. Además, no te inhibas de contarme ni tus problemas ni tus alegrías o tristezas: tengo una gran capacidad para compartir sentimientos.
  • Si te manifiesto mis limitaciones, por favor, acéptalas. No me las estoy inventando ni las estoy exagerando. Me encantaría pasear o jugar contigo pero, cuando digo “no puedo”, es realmente lo que estoy sintiendo. Es probable que, haciendo un gran esfuerzo, alcance a llegar a un punto más alto de lo que inicialmente había pensado pero, muy probablemente, las consecuencias serán muy dolorosas para mí: más dolor y más limitación. Entonces, por favor, no pienses que es por falta de cariño hacia ti o de interés por ti o por física pereza. Notar esos sentimientos en ti me hace daño. La verdad es que, a punta de frustraciones, he tenido que aprender y aceptar estas limitaciones y tengo que protegerme de mis propios excesos.
  • Los síntomas del SFC son muy variables en el transcurso del tiempo y pueden cambiar, para mejorar o empeorar, en pocas horas. Entonces, por favor, no te extrañes ni te sientas ofendido ni te enojes si te prometo algo y, a la hora de la verdad, no puedes contar conmigo. A mí también me afecta que esto suceda porque, no poder planear cosas como lo haces tú, me produce una sensación de gran inseguridad y una gran frustración.
  • No creas que dejo de hacer cosas (como llamarte o cumplirte una cita o hacerte un favor) porque sea una mala persona. Es que el SFC también compromete la atención y, por lo tanto, la concentración y la memoria. Y si me olvido de cosas relacionadas contigo no es que no me importes o que quiera hacerte daño: simplemente es “mala memoria”. No tiene nada que ver contigo sino con la enfermedad.

La Tathcher. tathcher@ebmcolombia.org

www: ebmcolombia.org/fatiga


Desde aquí aprovecho para ponerle nombre a todos mis amigos que tan gran labor hacen día día dando soporte a tantos enfermos desde sus actos; A blue del foro fibrofamily que tantas personas alivia en su dolor, un abrazo amigo y a neri-deme, a conchi, madre mia si es que son tropecientas mil....A maria josé que desde mi estrella de mar lucha e informa incasablemente, teniendo salud o no por compartir todo lo que le ha ayudado a aliviar su enfermedad, A Inés desde Argentina que no me olvido de ella que está pasando trágicas circuntancias personales y necesita mucho apoyo y cariño tal y como ella ha brindado desde "vidas fibromialgicas" A Eduard Pascual que incansable y trás su gran serenidad transmite cordura a esta "locura" de enfermedad desde eduardpascual.es, A mario otro gran hombre que a través de fibrofatiga-unidos.info lucha por esa unión que tanto necesitamos , a sera la benjamina de la familia que se nos ha incorporado desde Todos unidos por SFM-SFC-SQM pero que vienen con una fuerza que más de uno le va a pedir las dos manos.....A José que su espiritu de lucha generoso le ayuda a estar ahi dia tras día a pesar de todo y SOSSFC.COM es el fruto de su lucha incesable, a Ana cuscó y Ferrán Gárcia que antes que médicos son personas demostrandolo día a día con su humanidad y compartiendo su tiempo generosamente con todos los enfermos, tantos y tantos hacen esta lucha diaria desde aquí gracias por hacerme sentir orgullosa de compartir mi tiempo con vosotros. Y un abrazo a mi niña especial a mi niña.....

Un abrazo enorme a todos.

Carmen Martín

12/02/2007

Ya sabía que a alguien me olvidaba a Daniel, Manuel, may que con tanto cariño moderan el foro y que da encanto saludarles siempre ya a todos susu componentes, a dirtrack otra peleona que en su foro lucha por nuestra causa.....y perdonarme a los que os olvido.

Fibromialgia y abusos sexuales en la infancia

Siguiendo con el anterior post “Fibromialgia y malos tratos”quiero intentar abarcar los abusos sexuales en la infancia y lo que supone un diagnóstico de fibromialgia en una perona que ha pasado por esta experiencia traumática.

Todo, todo abolutamente todo nos condiciona, repito todo y recalco porque aunque nos consideremos libres para actuar y opinar realmente no es así porque si algo nos condiciona son las experiencias por las que pasamos, es lo que nos convierte en los futuros adultos. Podemos ser libres de esas consecuencias, de esos actos cuando la capacidad de reflexión nos hace cuestionarnos nuestros comportamientos y sea para bien o sea para “menos bien” actuemos con conocimiento de causa ante lo que

Vivimos, porque lo hacemos y las repercusiones ante nuestro entorno.

-Poniendo en antecedentes que supone un abuso sexual en la infancia

El infractor de estos actos actúa ante niños por la necesidad de tener totalmente controlada la situación, si hay algo más vulnerable es un niño y cuando digo niño intento abracar hasta una edad que muchos ya no lo considerarian tan niños porque en parte de nuestros reproches como padres sería ante un adolescente de 15, 16 años

“te crees mayor…..” en ese reproche estamos aceptando que la inexperiencia les conduce a errores por lo tanto son inocentes y totalmentes manipulables.

Debemos considerar que estos casos son los que podrían tener una tasa absolutamente escandalosa de incidencia pero que en la realidad no es asi; muchos factores cómo la vergüenza ante la sociedad, la lacra de llevar una etiqueta de victima de abuso, la cercania de los abusadores y vinculos familiares, la duda ante el testimonio de un “abusado”, hacen que triste y lamentablemente sea uno de los delitos que más se puedan producir y no sean denunciados. De todo ello es conocedor el infractor de estos hechos y busca el secretismo y el chantaje al menor para salir impune de su delito.

Un menor no tiene criterio para actuar está totalmente guiado por la educación del mayor, el mayor representa su cauce de comportamiento y ante esto el niño actúa al sometimiento por parte del adulto´, otra baza importante del abusador.

Más o menos poniendonos en antecedentes de una serie de armas de las que se valen este tipo de sujetos nos podemos hacer idea de cuales son sus pensamientos y sus formas de proceder, aquí no nos vale el juzgarlo sino saber porque actúan así y porque luego un niño que ha sido objeto de abusos ha sido marcado de por vida para sus futuras experiencias.

-Es un adulto que ha sufrido abusos sexuales en la infancia firme candidato a la fibromialgia?

Si partimos de la base de que uno de los detonantes de esta enfermedad es el estrés continuado (no hablamos desde punto de vista emocionales ni psiquiatricos, no hablamos de depresión; hablamos del estrés fisiológico de aquel que se halla en las sustancias químicas de nuestro cerebro y se regulan ante los mecanismod de las emociones) el mecanismo de regulación de estas sustancias a fuerza de trabajar ante un entorno completamente alterado acabará fallando y entonces la aparición de los síntomas empezará a hacer su aparición.

-Que supone un diagnóstico de fibromialgia en un ADULTO que ha sufrido abusos?.

Remarco adulto (aunque también pudieran darse en niños) porque el enfermo llegará a la edad de adulto en un total hermetismo ante los acontecimientos vividos y la enfermedad podría ser una consecuencia de ello.

Ante la forma actual de tratar la enfermedad por parte de las instituciones sanitarias no quiero volver ahondar en ello pero se hace necesario, falta de tiempo de facultativos para realizar consultas adecuadas, falta de conocimientos sobre la enfermedad como muestra un botón se tarda en diagnosticar de 3 a 4 años….

Para que otro tipo de enfermo lo pueda entender si a usted le duele la cabeza le envian al
Traumatólogo para que le revise el cráneo?

Esto es lo que sufren los pacientes de fibromialgia. seguimos con la lista, la relación enfermedad-psiquiatria, que trato recibimos? Tomese esto y…..no, no encontramos nada detrás muchos enfermos de FM llevan con un tratamiento psiquiatrico prescrito por su médico de cabecera años sin haber sido revisado por un psiquiatra y los sintomas a nivel corporal que son mayores y de una gravedad extrema ante este comportamiento pueden inducir a la absoluta dependencia del entorno familiar.

Todo esto se dá y mucho más en pacientes sin antecedentes de abusos sexuales en la infancia,

-¿Qué puede suceder ante un enfermo que haya sido objeto de ellos?

Una persona débil, marcada para toda la vida por el hermetismo se tienen que ver con este futuro…cuando va a tener derecho a vivir? Cuándo va a tener derecho empezar una nueva vida sin condicionarse por un acto cometido por un tercero?

Volvemos a la paradoja del abuso conyugal, la victima es victima una vez más pero ahora de una enfermedad. Cuales son sus expectativas de futuro? Un ser totalmente destruido y totalmente condicionado por un acto de un tercero.

Creo que enfrentarse y ponerse en la piel de estas personas hacen que sobre todo tipo de palabras, pongamos todos de nuestra parte como amigos, conocidos, psiquiatras, médicos, legisladores, jueces cada uno que intervenga en una decisión sobre el futuro de estas personas es responsable directo de su futuro.

Intentemos educar a nuestros hijos desde la responsabilidad absoluta, con la aceptación de la realidad de que nosotros no podemos alejarles de todos los peligros, si les damos las armas necesarias desde la información evitaremos muchos peligros.

No prohibamos, no neguemos una acción sin más expliquemos que es lo que hay detrás.

Por mucho que queramos protegerlos, ya no los podremos proteger cuando hayan sido victimas de estas situaciones. Expliquémosles cual es la diferencia entre el cariño y

el abuso de poder, igual que le explicamos que comerse dos pastillas de chocolate pueden darle un dolor de tripa…… Con toda la naturalidad asumamos que es un peligro y que está cerca.

"Al igual que el anterior articulo de opinión y cumpliendo los criterios periodisticos que ante todo es informar sin opinar, eso es la máxima de un periodista (aunque aclaro yo no lo soy, pero sabiendolo me debo a este requisito) exponer un articulo de esta indole me va a ser un poco difícil sino casi imposible, espero haberlo conseguido.

Espero que al final de él no tengais afirmaciones, sino miles de preguntas, espero haberos hecho reflexionar."

Carmen Martín

11-02-2007

Fibromialgia y malos tratos

Este tema no merece un simple comentario sino una extensa redacción de las consecuencias que para una mujer enferma de fibromialgia (también hombre por supuesto, pero las estadisticas triste y lamentablemente se decantan por la mujer tanto en % absolutos para la enfermedad como principales receptoras de esta esclavitud en pleno siglo XXI) puede significar el diagnóstico de fibromialgia.

-El maltratador

Nos basaremos en esta figura para intentar entender a posteriori la consecuencia del diagnóstico de esta enfermedad en una mujer.
No soy psiclólga pero el sentido común apela a la realidad de que un sujeto que profiere este trato indigno hacia un semjante tiene que tener una conducta alterada procedente de una baja autoestima, de la adicción a sustancias, de la adicción al juego o simplemete de una persona que carezca de sentimientos positivos.

Todas estas conductas tienen como resultado una humillación y maltrato fisico y psicologico al ser más débil(lo mal llamo débil no por fortaleza sino porque los “buenos” sentimientos pueden someterlo al maltratador) que tienen a su lado.

Lo que suele responder a la mayoria de estos maltratadotes es que una vez cuando, en los casos que conocemos a través de los medios, una de estas situaciones es conocida por sus terribles consecuencias la perplejidad de sus allegados ante el carácter extremadamente “amigable” del autor.

-La mujer maltratada puede ser propensa a padecer Fibromialgia?

Una mujer maltratada está sometida a una coacción continua y prolongada en el tiempo, muchas veces años e incluso decenios con una carga de responsabilidad extrema ante los hijos, ante la sociedad. Ante los hijos porque en la mayoria de los casos se esfuerzan en ofrecer una situación de nomalidad para conseguir levantarlos sin menoscabar su integridad emocional( es lo que se suele hacer no entraremos a juzgar si es lo más conveniente para ellos), ante la sociedad porque el maltratador ofrece un perfil social extremadamente amigable y la indefensión de la victima es total porque es consciente de que toda esta situación sería completamente malinterpretada sacada de sus cuatro paredes.

Ante este estrés continuado las personas pueden desarrollar la enfermedad de Fibromialgia, uno de sus detonantes suele ser el estrés continuado en el tiempo no porque la persona haya caido en una depresión sino porque los transmisores de las emociones son compuestos químicos que están en nuestro ser y todo lo que se fuerza acaba degenerando en enfermedad.

Normalmente hay que destacar el comportamiento de muchas de estas mujeres que se sobreponen a situaciones limites que cualquier persona ajena a este tipo de vida jamás lograría solventar; con el tiempo la mayoria de las victimas suelen desarrollar un instinto de superviviencia que logra salvar cualquier tipo de barrera.

-Qué supone un diagnóstico de fibromialgia en este entorno?

La primera consecuencia y más visible suele ser la económica, la responsabilidad de este núcleo familiar es la mujer (un maltratador no es constante ni responsable para acomenter con sus actos una empresa como el sustento de una familia) y la mujer al enfermar poco a poco irá abandonando sus reponsabilidades al no poder afrontarlas esto dejará via libre al maltratador para “ensañarse” más con su victima, esta enfermedad le dará la “razón” en sus constantes comentarios de “tú no sirves para nada”.

La segunda consecuencia es la menoscaba estabilidad emocional de la victima ante una situación de menosprecio sistemático también tendrá que enfrentarse ante la situación de ser informada y tratada por su profesional médico más cercano. Todo el colectivo de enfermos de fibromialgia somos conscientes del trato que en situaciones recibimos por nuestros profesionales más directos de la salud. No entraremos a juzgar porque recibimos este tipo de trato pero en la mayoria de los casos es por la falta de información y por la información subliminal recibida a lo largo de los tiempos por estos profesionales de que esta enfermedad se produce en mujeres de cierto nivel social y cultural.

Por lo que esta enfermedad puede someter a la victima en una victima de nuevo por los servicios de salud; su tratamiento se centrará en el estado psicológico seguramente sin derivar a un profesional de la materia y en el caso de derivarse a un profesional será en unas condiciones nada factibles para el abordaje que necesitan estas mujeres.
Los quince o veinte minutos de una visita no son apropiados para un paciente con poca o escasa problemática; -Cómo van a ser adecuados para una persona que arrastra una problemática de tal envergadura detrás?

En el caso que el abordaje psicológico sea el adecuado sin otras medidas para el abordaje de la enfermedad está abocado al fracaso. El paciente de Fibromialgia sufre dolor real que se incorpora de una forma gradual hasta convertirse en dolor crónico.
El abordaje por el profesional será farmacológico y pocos tratamientos son eficaces en esta enfermedad, aparte no todos no somos sensibles a todos los tratamientos por lo que la mejoría sin la suspicacia y perseverancia es del todo imposible.
Y más aún en estos casos que serán tratados como una llamada de atención ante la grave situación que vive, el dolor será una somatización del sufrimiento psicológico.

-La victima de malos tratos victima por dos veces.

Intentaré concluir este artículo no sin aclarar antes que dejo muchos factores en el tintero tanto o más importantes que este y que en el futuro espero tratar.

Nos encontramos con esta paradoja victima por dos veces. Quién si se pone en la piel de estas mujeres es capaz de aguantar semejante presión?

Sí los enfermos de fibromialgia en condiciones económicas, laborales y familiares reciben un trato por parte de las instituciones más que dudoso;Cómo puede afectar una conducta de un profesional ante la no aceptación de la enfermedad en este desgastado núcleo familiar?
Qué tipo de consecuencias pueden derivar de estas actitudes?

Dejemos de pedir explicaciones a las victimas y pidámoslas a los que realmente las tienen que dar.
La victima es una victima y ha de tratarse como tal no como origen de la conducta de otras personas, prestémosle ayuda a una persona que está en un riesgo vital que día a día puede cuestionarse su existencia si es que su maltratador no acaba antes con ella.

Carmen Martín
10/02/2007









Porqué somos los pacientes de Fibromialgia hiperfrecuentadores de las consultas médicas?

Existen muchos casos sino la mayoria en que nosotros como pacientes y enfermos nos vemos obligados a acudir una y otra vez a los servicios de salud
Porque? Que nos arrastra a este comportamiento?
Tenemos que ser conscientes que nuestro sintoma principal es el dolor. El dolor nos lleva por primera vez a la consulta y después de la necesaria revisión de rutina en el que como pacientes de fibromialgia no se nos encontrará ninguna evidencia clínica se nos remitirá con un analgesico o aniinflamatorio hasta que remita el dolor.Nosotros aliviados de que no es nada asumiremos sin más
este hecho y olvidaremos este espisodio, tiempo después volveremos pero con el dolor en otro sitio y
el proceso será el mismo. Con el tiempo los síntomas se irán agudizando (sí la enfermedad de base es la fibromialgia) y entonces iremos frecuentando cada vez más los servicios de sanidad ( puede que antes ciris de dolor en cervicale, o en otras zonas, que suelen durar varios dias y la ineficacia de los antiinflamatorios nos veamos obligados a utilizar los servicios de urgencias.
La enfermedad avanza y los dolores cada vez son más continuos, entonces la terapia del médico, normalmente cansado de tener un paciente delante que ya ha acudido varias veces y que clinicamente no esta afecto de nada, ya no es una terapia normalmente es una actitud ya se nos califica como hiperfrecuentador un analgésico o un antiinflamatorio sin descartar absolutamente nada y recurre al "vuelva usted mañana" frase que acuño Larra.
Este proceso ya quizás haya consumido dos otres años del paciente y hasta su paciencia.
Porqué se nos niega como pacientes?
Realmente el proceso que estamos sufriendo no difiere mucho de otros procesos sufridos por otras enfermedades aceptadas hoy y menospreciadas ayer como el cancer (palabra que hasta hoy en día no se podía pronunciar unas veces porque significaba la muerte y otras veces ante las "sospechas" de que podia ser contaioso.) o el VIH. La diferencia en el proceso de aceptación a lo largo del tiempo frente a estas difiere en que no constituye un riego vital (seguro? si no se conoce su mecanismo cómo podemos estar tan seguros?)
Porque somos pacientes diferentes a otras enfermedades?
todos sabemos que muchas veces un cancer es diagnosticado a partir de un dolor o a partir de un sintoma una tos, que puede pasar un tiempo hasta que sea diagnosticado porque ni marcadores tumorales ni imágenes revelan nada y hasta que se diagnostica puede pasar un tiempo.
Que muchas veces no es diagnosticado por la pericia del médico sino por la insistencia del paciente.
Quizás aqui esté la clave;
-El médico de hoy puede que se esté convirtiendo junto con su saber adquirido a lo largo de muchos años y a la gran ayuda técnica en un ser totalmente matemático en el 2+2=4 y haya olvidado que las enfermedades fueron "sintomas aislados" en otras épocas hasta que se encontró el porque de su causa, gracias a aquellos que se cuestionaban que detrás de esos sintomas podía existir un paciente que sufria.
-El médico ante una saturación de trabajo y escasez de tiempo se vea obligado a día a día hacer un triaje de quien sí y quien no, necesite ayuda inmediata.Por supuesto su tiempo irá dedicado a quien acude por primera vez a la consulta, nosotros pasamos a ser pacientes de segunda a pesar de todo seguimos ahí....nuestra vida no corre un riesgo vital.
Por esto y por otros aspectos más no vemos obligados a ser hiperfrecuentadores de los servicios médicos, convirtiendo en muchos casos sino la mayoria en verdaderos seres abocados al fracaso social, económico y familiar al habernos despojado de toda nuestra seguridad en nosotros mismos
y llegando al aislamiento ante la incomprensión de nuestro dolor "real" y el miedo a ser enjuiciados com posible enfermo mental, que por otra parte hoy en día recibe mejor trato que el nuestro.
Entonces somos hiperfrecuentadores? o están fallando estrepitosamente unos protocolos para la detección de la enfermedad que el ministerio de sanidad publicó ya hace unos años?
Puede cualquier médico o especialista catalogar a un paciente como simulador o como depresivo
sin un diagnótico del pertinente especialista como en este caso el psiquiatra? Quién afirma que tienes una ulcera? Quien afirma que tienes un epoc? Su correspondiente especialista.
En caso de sospecha remitanos al especialista en cuestión y descarten o afirmen el diagnostico para entonces centrarse en nuestra enfermedad quizás esto haría que se nos quitara el calificativo de hiperfrecuentadores de los servicios de salud.
Seamos consecuentes con la realidad y no nos califiquen antes de haber usado todos los medios que tienen a su alcance.
En esto los pacientes de fibromialgia somos honestos porque ante la duda preferimos tener una depresión, se puede luchar ante lo conocido ante lo que no tienen ni nombre ni apellidos es realmente imposible. Sirvase de aplicar estas pautas también a los pacientes con síndrome de fátiga crónica e Intolerancia química múltiple.
Autor; Carmen Martín
Enferma de fibromialgia

Fibromialgia. Existe realmente un perfil del paciente de fibromialgia?

Opinión-Fibromialgia.nom.es

Cuando empiezas la lectura de cualquier manual de Fibromialgia normalmente se suele dar un perfil de quien lo suele padecer, esta enfermedad es rara hasta para eso el cuerpo nos "ataca" por tener un perfil, mujer de tantos años, con nivel ecónomico....
Realmente de abstengo de traducir en la totalidad el perfil al que pertenecemos, después de la lectura de unos cuantos estudios procedentes de diversos paise me llama poderosamente la atención que se realize donde se realize el estudio la prevalencia es similar sino la misma, de un 2% a un 5% de la población total. Diferentes paises, diferentes culturas, diferentes niveles económicos,diferentes climas partiendo de lo que tenemos que es la evidencia cientifica plasmada en articulos de investigación médica (vease fibromialgia.nom.es) para acceder a diversos estudios.
Desde esta realidad cientifica cuando se va a dar el salto a cambiar este tipo de definición y poner en los manuales la realidad?
Cuándo lo médicos que nos atienden van a tener una información completamente actualizada?
Desde la información es la única forma de luchar contra el reconocimiento de la enfermedad.

Fibromialgia, Síndrome de Fátiga crónico e Intolerancia Química Multiple.Ayuda asociaciones

Es una realidad que una imagen vale más que mil palabras, con motivo de ayudar a las asociaciones en esa dificil tarea de recaudar ingresos para su mantenimiento a lo largo del año, sé que muchas de ellas financian sus gastos en la época de navidad con la venta de loteria y todo lo propio de esta época.
Esta idea reside en personalizar cada muestra que os ofrezco con personas que pertenezcan a vuestra asociación.
Pongamosle cara a nuestra enfermedad!!!!!!
Este es un diseño para un calendario de bolsillo en breve iré insertando más modelos para impresión calendarios, loterias....
Ya lo ireis viendo.

Acceder a toda la información

Fibromialgia, Síndrome Qimico múltiple y Síndrome de fátiga Crónica.Entrevista al Dr.Claw.

Redacción Fibromialgia.nom.es
07-02-2007
Original extraido de Noticias mundiales del SFM,
publicado el 02-07-2007

Noticias mundiales SFM:
Dr Clauw, gracias por dedicarnos el tiempo para ralizarle esta entrevista. ¿Podrían los resultados genéticos recientes afirmar que fibromialgia y síndrome de fátiga crónicapueden ser heredados?
Dr. Clauw: Sí, es abrumadora la evidencia de que la tendencia a desarrollar fibromialgia y desórdenes relacionados está heredada. En gente con fibromialgia es un 8% más que es probable que tenga un pariente cercano con fibromialgia que la gente sin fibromialgia.
Noticias mundiales SFM: ¿Qué porcentaje de la gente que padece fibromialgia se recupera realmente de la enfermedad?
Dr. Clauw: No tenemos datos. Sabemos que sobre la mitad de la gente en la comunidad que desarrolla dolor extenso crónico a la larga padecerá fibromialgia, pero una vez que la gente desarrolle verdaderamente fibromialgia, ésto es generalmente algo que tendrá por siempre. No existe relamente ningúna diferencia que en la mayoría de las condiciones médicas crónicas.
Noticias mundiales SFM: ¿Hace su investigación conduzca a cualquier dato que se pueda utilizar para crear medicaciones nuevas, y si es así cuándo estarian disponibles para los afectados?
Dr. Clauw: Nuestra investigación no ha conducido directamente a cualquier medicación nueva, pero ha ayudado al trabajo de muchas compañías que están desarrollando drogas nuevas para la fibromialgia. Es probable que en próximos años habrá 3 ó 4 drogas aprobadas específicamente para la fibromialgia
Noticias mundiales SFM: Existe un método para desarrollar un simple procedimiento de diagnóstico?
Dr. Clauw: No, pero con un cierto entrenamiento mínimo, la mayoría de los médicos puede diagnosticar fácilmente fibromialgia. Están luchando conta lo que tratan, y las drogas nuevas tanto como campañas de educación que acompañarán , serián muy provechosas en este particular..
Noticias mundiales SFM: Su lanzamiento de prensa pasado indicó ese 2-4% de ¿los americanos padecen fibromialgia, se cuentans con resultados similares sobre una base global?
Dr. Clauw: Sí, el predominio de la fibromialgia está una constante notable en 2 - el 4% de la población, tanto en diversos países, como culturas, como situaciones socioeconómicas.
Noticias mundiales del Sfm: ¿Qué puede vislumbrar el paciente de fibromialgia y síndrome de fátiga crónica ver de ahora en adelante en al área de la investigación futura?
Dr. Clauw: Pienso que el futuro es muy brillante, aunque hay considerablemente más trabajo en curso en fibromyalgia que en Síndrome de Fátiga crónica
Noticias mundiales SFM: De nuevo Dr. Clauw, gracias porofrecernos este tiempo para realizar esta entrevista, y un especial agradecimiento a Katie Gazella de la universidad del departamento de relaciones públicas de Michigan por planificar esta entrevista.
El Dr. Clauw supervisa a grupo multidisciplinario que realiza estudios mecánicos y ensayos clínicos en las condiciones traslapadas caracterizadas por dolor y fatiga crónicos, incluyendo fibromialgia, síndrome de fátiga crónica, y enfermedades de la guerra del Golfo.
El Dr. Clauw ha sido el P.I. de NIH y el departamento de la defensa le concede estudiar este ámbito de la enfermedad continuamente desde 1994.
El centro dispone actualmente de varios millónes de dólares por año, que parten dell financiamiento federal para estudiar estos desórdenes.
El Dr. Clauw y su grupo han sido un instrumento principal para establecer que las condiciones systemicas conocidas arriba, y los síndromes regionales del dolor tales como cistitis interstitital, dolor de espalda, y síndrome irritable todo del intestino tienen características patógenas y clínicas comunes.
Uno de los campos de interés primarios de su grupo ha consistido en estudiar el proceso sensorial en estas condiciones, y demostrando que muchos pacientes con estas condiciones tienen una percepción anomála en el proceso del dolor.
El trabajo actual pretende establecer la naturaleza del dolor central por que se procesa con anormalidad en estas condiciones, usando una variedad de instrumentos para el estudio, incluyendo MRI funcional.
El Dr. Clauw también dirige el centro para el adelanto de la investigación clínica (CACR) en la universidad de Michigan. El CACR proporciona la infraestructura y la ayuda para la investigación clínica y de translación para la escuela médica del desarrollo del protocolo a través del reclutamiento, funcionamiento, y supervisión de la conducta del estudio, a la gerencia de datos y al análisis. Grado: M.D., 1985, universidad de Michigan Implantación: 1988, escuela médica de la universidad de Georgetown Beca: Rheumatology, 1990, certificaciones del centro médico de la universidad de Georgetown: 1988, medicina interna
Traducción por Carmen Martín.

Fibromialgia. Sobre la información.

Cada dia asisto y veo "atrocidades" que pueden cambiar las decisiones de una persona, la recomendación de un medicamento de un enfermo a otro, la lectura de textos si firma y la vista de todo el mundo expresando opiniones sobre un tratamiento u otro.
Tenemos que ser conscientes que sobre medicina sólo pueden hablar los médicos, que debajo de un articulo tiene que ir su autor y quien lo lea y no encuentre de quien proviene esas palabras por muy lógico y veraz que parezca el texto "desconfie" mejor dicho no se le ocurra tomar decisiones a raiz de su lectura....aparte de una apropiación indebida de un profesional estamos cayendo en recurrir a fuentes no muy fiables.
Triste y desgraciadamente estamos cayendo en el mismo sistema que nuestra querida tele todo el mundo puede salir, hablar, dar opinión del projimo sin necesidad de justificar sus palabras y sin contar con los daños que se pueden ocasionar no hay necesidad ninguna de contrastar fuentes.
Cuando hablamos las palabras se las lleva el viento pero aquí quedan escritas a fuego.
Información sí pero desde el rigor y asumiendo sus consecuencias.
1.- Si se lee un articulo médico y no se indica su autor(cualquiera lo puede haber escrito) ni donde ha sido publicado(un articulo de investigación ha de publicarse en revistas cientificas) no prosiga su lectura.
2.-Procure que este accesible que tipo de lectura esta visualizando si es un articulo médico, un articulo periodistico o simplemente un articulo de opinión, le servirá a esta mejor informado/a es necesario para luego tomar decisiones no es tán válido un articulo cientifico como uno de opinión a la hora de estar informados.
3.-Verifique si puede acceder al original la información que se ofrece si es a través de articulos periodisticos o cientificos deben ofrecer los datos necesarios para a cceder a la fuente sino se está haciendo un uso indebido de esta información, se está apropiando de esa información.
Quien trabaja con información de terceros y no ofrece datos de sus fuentes no quiere informar sino opinar.
Por una información de calidad y rigurosa. Sólo así se adelanta es resolver nuestras dudas, siendo crítico con lo que leemos.

Carmen Martín

Fibromialgia, un gran salto hacia el abordaje terapeutico de la enfermedad

Este estudio ha tenido la duración de dos años y ha sido efectuado por el equipo de la Unidad Multidisciplinar de Tratamiento del Dolor del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia
Se accede a su lectura desde el titulo de la noticia

Ayuda asociaciones Fibromialgia 2007/2008

Iniciativa ayuda asociaciones 2007/2008

FIBROMIALGIA.NOM.ES nació con el compromiso de informar y divulgar sobre la enfermedad de Fibromialgia, Síndrome de Fátiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple. Día a diá veo los esfuerzos sobrehumanos y las carencias que tienen las asociaciones para adquirir ingresos en
pro de las necesidades para el mantenimiento de ellas.

Con el fín de ayudaros a que el año que viene en la campaña de Navidad que muchas asociaciones utilizarán para recabar ingresos os ofrezco la posibilidad de aumentar las ventas de vuestras acciones, ventas de loteria, calendarios de pared, de bolsillo, en general lo que se os
ocurra mediante diseño personalizados y en el que aparezcan imágenesde las enfermas de la asociación a las que perteneceis. Creo que es una forma de sensibilizar a los amigos y allegados que tenemos alrededor y poner cara a nuestra enfermedad mal llamada "invisible".

Yo desde aquí os propongo mis recursos para mejorar vuestras metas en las asociaciones ya que este servicio se ofrece de una forma totalmente GRATUITA.

Os aclaro, con el fin de que la información sea lo más clara y concisa, el servicio comprende del diseño gráfico (que será en varios formatos y se incorporarán después a esta misma página) para la posterior impresión que correrá a cargo de la asociación.

Reitero que este servicio es totalmente GRATUITO.

Para poneros en contacto las asociaciones interesadas lo podreis hacer
en el correo


Este correo se habilitará el próximo 15 de febrero y permanecerá hábil hasta el 30 de Septiembre

Esperando que la iniciativa fuera un éxito y con el fin de ayudar a cuantas más posibles rogaría se pusieran en contacto solamente los responsables de las asociaciones.

Con el fin de que sea una acción totalmente solidaria y con igualdad de condiciones a la hora de aceptar los trabajos se asignará un número de entrada y por lo tanto se realizará un listado con el número asignado y el nombre de asociación que será publicado en esta misma web.

También podreis informaros del estado de vuestro pedido a través de mismo listado ya que figurará "servido" a la altura que se vayan sirviendo los pedidos.

Sólo espero que esta medida sea de vuestro agrado y que pueda beneficiar a cuantas más asociaciones mejor.

"Esta web pertenece a una afectada de fibromialgia comprometida totalmente con la información, cooperación y union de los afectados de fibromialgia, Síndrome de Fátiga crónica y Sensibilidad Química múltiple."
Este blog también espropiedad de Fibromialgia.nom.es

Domingo 4 de Febrero del 2007


http://www.fibromialgia.nom.es/Ayuda_asociaciones_2007_2008.html

Wyeth.Entre sus lineas de investigación un fármaco para la fibromialgia

Wyeth Pharmaceuticals, división de Wyeth de EE.UU
Actualmente Wyeth tiene 19 componentes en su línea de fármacos del Sistema Nervioso Central bajo desarrollo como tratamientos potenciales para pacientes con condiciones neurológicas patológicas, incluyendo esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión, enfermedad de Alzheimer, dolor neuropático, fibromialgia y derrame cerebral grave.

Unidos.Fibromialgia, Síndrome de Fátiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Para todos.

Sí hay algo que más me gustaría es que la web fuera un verdadero escaparate de la unión y la solidaridad entre enfermos, lo que más ilusión me haría es colgar un mensaje con la firma de todos mostrarnos como una piña dar una lección de coraje ante la adversidad.
Llevo tiempo dandole forma y cuerpo a una idea que nace de leer vuestros mensajes pero me duele utilizar vuestros sentimientos y no ponerles nombre a cada uno de ellos.
Mi idea nace de escuchar palabras que nos duelen que no se asemejan a nuestra forma de sentir y con toda la buena intención del mundo sin quererlo nos prejuzgan.
Por ejemplo....
No me digas ánimo por favor cuando te estoy hablando con una sonrisa
en la cara.......y acontinuación nombre de quien lo ha escrito
o por ejemplo también
prefiero un silencio que un millón de palabras; entonces me habrás
entendido.....nombre a continuación.....
Me gustaría hacerla lo más larga posible con un montón de frases y de nombres y que se difundiera y creciera....
si quereis participar escribirme a
fibromialgia.noticias@gmail.com

Acordaos frase y nombre!!!!!

Fibromialgia y los exitos de venta en las farmaceuticas en el 2006

Articulo de investigación en el que se analiza las coincidencias de los fármacos más dispensados en este último año como avance en el tratamiento del dolor en la enfermedad de Fibromialgia.
Fibromialgia

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