Un blog de Fibromialgia

Después de la experiencia adquirida a lo largo de estos años de escuchar, leer a tanto afectados, médicos familiares y como mera interprete de la realidad e intentando ser lo mas objetiva posible si hay algo que genera esta enfermedad es confusión. El enfermo está confundido, el médico y el familar también. No existe una sola causa que origene esta enfermedad, no hay un sólo tratamiento que funcione, estamos ante múltiples origenes en la enfermedad, ante múltiples factores que la desencadenan y el afectado "responde" de formas diferentes a diferentes tratamientos......Existen diferentes grados de afectación de la enfermedad y existen diferentes respuestas a los tratamientos de nuevo. El camino de el enfermo por encontrar mejoría hace que se encuentre con diferentes "alternativas". Existen medidas farmacológicas que ayudan a afectados a otros no, medidas rehabilitadoras que hacen que el afectado encuentre una gran mejoria frentre a un sector de afectados que...

Para un porcentaje de los afectados de fibromialgia, junto con el diagnóstico de esta enfermedad van unido otra serie de diagnosticos, entre ellos la depresión, se acaba de celebrar el dia de la salud mental , el pasado 10 de Octubre por ello en los medios de comunicación hemos podido ver múltiples referencias. Este sábado pasado en la noche temática se ha abordad con los testimonios de afectados, abarcando múltiples preguntas y contradicciones a la que se enfrenta el enfermo. El porqué me sucede, la sensación de pérdida de fortaleza para la vida, la sensación de fracaso ¿porqué si soy un ganador?, el huir de tomar medicaciones, la negación de ayuda, las consecuencias que conlleva padecer la enfermedad....el porqué unas medicaciones son efectiva y otras no..la necesidad de tratamiento individualizado. Aborda también un punto muy controvertido; el porque hay una masiva medicalización de la enfermedad y la "sensación" que todos tenemos de un excesivo aumento de diagnóstic...

La cabeza visible como voluntariado en nuestras enfermedades puede pertenecer a las asociaciones, pero si algo ha revolucionado la informacion  y formación de las enfermedades es el auge de afectados que publican en la red sus experiencias y conocimientos con las enfermedades, estos espacios muestran la realidad del día a día por enfermos incapacitados muy seriamente por las enfermedades de fibromialgia, sindrome de fatiga y/o sindrome quimico múltiple. Estos espacios han supuesto para el resto de los afectados una fuente "fresca" de información , y muestran la otra cara de la enfermedad la que a pesar de las limitaciones de una forma totalmente generosa y con un esfuerzo y tenacidad insuperable han roto las barreras de el compromiso social  y han compartido y mostrado  como personas totalmente válidas y preparadas para la carrera de la vida se han amoldado a sus cirscunstancias y son ejemplo de "convivencia" con la enfermedad a pesar de la esclavitud de la limitac...

Para una parte de los afectados de fibromialgia, sindrome de fátiga crónica y/o sindrome quimico multiple, un gran handicap es realizar compras en el día a día, internet es la herramienta que utilizan a diario. Quiero compartir con todos vosotros que a través de tractis y red.es se está realizando una campaña de regalo de lectores de el nuevo lector de DNI elctronico. La instauración progresiva de este DNIe nos facilitará la vida no tán sólo para hacer compras sino para realizar múltiples gestiones administrativas sin la necesidad de de desplazarnos. Ahora teneis la oportunidad de recibirlo en vuestro domicilio por tan sólo 2 euros por los gastos de envio. Os dejo el enlace para su adquisición. (en algunas comunidades ya se han agotado; Madrid , País Vasco , Islas Baleares , Aragón , Cataluña , Cantabria , Navarra , La Rioja , Castilla y León ) Adquiere tu DNIe Carmen Martin 4-10-2009 tags blogs fibromialgia síndrome+fatiga+cronica sindrome+quimico+multiple dolor dolor+c...

Esta es la gran pregunta...cuando nosotros como afectados hemos conseguido asimilar a que nos enfrentamos; a un futuro totalmente diferente al que habiamos planeado. Como se consigue convivir con una enfermedad que de ser totalmente libres hemos pasado a tener toda una serie de sintomas intempestivos que coartan nuestra libertad de obra y en la mayoria de veces de pensamientos. Como se consigue conciliar enfermedad y vida en todos sus aspectos es el gran enigma que nos envuelve. Internet es una fuente de información  que nos permite compartir, buscar preguntas a nuestras dudas, pero pocas veces conseguimos leer testimonios breves de lo que ha supuesto la enfermedad y como sobrellevarla. Un gran enigma para el afectado que ya es veterano en la enfermedad es la falta de profesional sanitario que testimonie la enfermedad, esto puede llevar a la duda de si los profesionales más próximos a la sanidad tienen acceso a diferentes tipos de tratamientos o a curaciones que se nos ocu...

Hoy 3 de septiembre del 2009 Eva ha dejado las siguientes manifestaciones en www.fibroamigosunidos.com "Lamento que el en el mensaje del otro día no me expresase bien. Hoy día 3 de Septiembre si que abandono la HUELGA DE HAMBRE, debido a que esta mañana he tenido que llamar al médi ...co y estoy al límite, y eso no lo puedo consentir. Deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de medio ambiente para que me valoren la minusvalia deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de medio ambientepara que me valoren la minusvalia, pero nada que ver con la incapacidad. Disculparme de nuevo por el error cometido. PERDOOOOOOONNNNNNNNNN. Comunicalo tu donde creas conveniente, para evitar errores. Lamento que el en el mensaje del otro día no me expresase bien. UN BESOOOOOOTEEEEEE!!!!!!!!!!!!  Enlaces relacionados; Inma ha creado un blog que hace referencia a la huelga de hambre de Eva Maria y expone su opinión sobre la problemática que n...

Tan sólo le he enviado un guiño de complicidad y una sonrisa a lo que ella me ha devuelto una sonrisa. He visto a una Eva Maria triste, débil y con un firme próposito continuar en su lucha...aunque sus ojos apenas tenían expresión tenian una fuerza muy especial, la fuerza de estar convencida de estar haciendo lo mejor, lo mejor para los suyos.... Eva ha perdido 10 kilos en 17 días..ha abandonado la medicación... Es desgarrador que en este "primer" mundo en el que vivimos, en el que todos tenemos cubiertas las garantias básicas....una mujer opte por privarse de la vida poco a poco para que le sean reconocidos sus derechos. Es triste como una madre tenga que ver dia a dia que su hija se le está escapando de las manos, Eva tiene a su lado a su madre.....día y noche... Y lo que más nos aterra a todos los afectados es que tarde o temprano estemos en la situación de Eva , no en la de privarnos la comida sino que muchos de nosotros subsistimos por el amparo de nuestras familias, se...

.....y no se puede seguir. Si hay algo que el enfermo no tiene el lujo de permitirse es perder la esperanza, debe dejar de luchar con lo que era y aceptar lo que es hoy. La fibromialgia durante mucho tiempo irá robando ilusiones, sueños, pondrá trabas a todo lo que el enfermo quiera hacer...el dolor se apodera y mirar hacia el mañana se convierte en un miedo hacia un viaje que no sabemos donde nos llevará. El dolor fisico, el que sufrimos con toda su severidad y que no nos deja descansar de día y de noche no debe quitarnos la riendas de nuestras vidas.....no puede obligarnos a sucumbir. Con todas las cirscunstancias en contra debemos sembrar nuestro futuro, debemos luchar para conseguir lo que anhelabamos; si ahora se han convertido en sueños imposibles, soñemos según nuestras cirscunstancias. Una forma de poder volver a tomar las riendas de nuestras vidas es marcarnos metas pequeñas, metas que podamos cumplir.... un cuadro dejado a medias, un escrito lleno de polvo o volv...

Articulo de opinión Así es, el enfermo de fibromialgia quiere trabajar, ese es el convencimiento mayor que existe en el colectivo, a pesar de que entre la sociedad y el colectivo médico exista la creencia de que el afectado quiere conseguir una invalidez a toda costa. Los afectados de fibromialgia cuando comienzan a necesitar bajas no creen que la enfermedad les vaya a invalidar y superan los obstáculos de las necesidades de la enfermedad, el afectado no baja su ritmo de vida y baja tras baja unido a las presiones profesionales llega un momento en que se encuentra incapaz de proseguir con el ritmo que llevaba, convirtiendose en un enfermo crónico y que necesita una adecuación en su puesto de trabajo. Es entonces en este momento y como enfermo crónico pide esta adecuación al puesto de trabajo, como disminución de horas, cambio de puesto por ser exigente en esfuerzos fisicos....cada uno en su situación particular reclama su adaptación. Entonces es cuando se presenta el conflicto, el em...

Pues si, hace ya 3 años y pico que comencé el espacio, se me ha pasado el aniversario ;O) pero tiene una explicación lógica, esa sombra que tenemos detrás nuestra y que a veces se torna inmensa, alargada y ocupa, consume todo nuestro espacio y energias. Pero poco a poco me voy recuperando, no voy a hablar de logros, ni de tristezas, ni de los demás ,me vais a permitir por primera vez que hable de mi y que os transmita mi verdaderos sentimientos, durante muchos posts he recogido como se sentian muchos afectados. Tenía, sentia la necesidad de poner voz a quien ya no tenía fuerzas para hacerlo. He respetado vuestro sentir, lo he sentido, me ha dolido inmensamente y he querido respetar vuestros sentimientos de dolor de tristeza, de desesperación, de incomprensión. Yo sufro a vuestro compás los mejores años de mi vida (de los 25 a los 40 actuales) he dejado mucho atrás sobre todo mi carrera profesional, pronto comprendi que no podria ejercer mi profesión a pesar de tanto años de estudio. Fu...

Pongamos de una vez por todas las cartas sobre la mesa. Todas las enfermedades tienen un componente emocional, y la enfermedad que esté libre de esto que tire la primera piedra (ironizando por supuesto). Esta enfermedad como todas tiene como un gran aliado la conducta, la forma de afrontar la enfermedad pero esto no puede utilizarse en el caso de la fibromialgia o en el sindrome de fátiga crónica como arma arrojadiza, tú te comportas así porque vienes enfadada por tanto tienes un claro componente psicológico. Se está especulando en cinco minutos, con un breve discurso que la persona que tenemos enfrente padece de una enfermedad psicológica. ¿Donde está la seriedad de el profesional? ¿Donde está la vocación y la empatia de el médico que estudió para ayudar a los demás? ¿Qué hacemos con la enferma de fibromialgia que demanda atención? Seamos serios y empecemos desde el principio, ¿Si no se sabe su origen porque les extraña tanto que no funcionen los tratamiento a un sector de los enfer...

Edición y redacción | Carmen Martín 12/05/2009 En este día toma relevancia la complejidad emocional en la que vive el afectado, pensar, reflexionar que un cuatro por cien de la población mundial padece esta enfermedad es algo que implica la gran magnitud del problema. Pocas veces, muy pocas, se habla sin miedo de el coste familiar que nos supone, pero la realidad es que entre los afectados pagan costes muy altos en lo laboral, en lo ecónomico pero el camino más largo es la aceptación de la enfermedad en el seno de la familia. Una enfermedad que supone al paciente tras años de peregrinaje (como sucede en la mayoria de los casos) entre profesionales de la salud hasta que se confirma el diagnóstico se sufre un desgaste en el seno de la familia, ya que al no saber que le ocurre no puede controlar sus síntomas, no sabe lo que le pasa, no sabe lo que le sucede y por tanto tampoco sabe ni puede planificar, controlar, conllevar su día a día, el dolor se instaura y la confusión también. Pero lo...

Articulo de opinión | 18-03-2009 Ayer (17 de marzo del 2009) se emitió en la serie de cuatro, House , un capitulo que abordaba el dolor crónico. En el relato de la historia mientras se hacia el diferencial con la cohorte de especialistas de House se mencionó la posible causa de el dolor crónico podia ser Fibromialgia, mientras que House lo intentaba rebatir conque no se podia diagnosticar una enfermedad con un no-diagnóstico se le replicó por parte de uno de sus ayudantes, que era una enfermedad totalmente aceptada  y con unos criterios para su diagnótico avalados por la American College of Rheumatology ,  aquí quedó todo lo relacionado con la enfermedad. Que lo tratado en el capitulo fuera tan sólo unos segundos sobre la enfermedad puede saber a poco, pero leyendo entrelineas, qué un médico con el pérfil de House ávido de buscar respuestas ante cualquier misterio que pueda plantear el organismo humano puede dar que pensar... ahora aquí os dejo que cada uno saque sus ...

Ha sido un esfuerzo sobrehumano, titanico diría yo, han sido horas de autobus viajar de madrugada, dolores contenidos que se mitigaban con la esperanza de participar en un día histórico. Las dudas por falta de medios, los nervios por poder o no poder asistir, por fin estaban allí de camino , por fin iban a formar parte, a ayudar, a colaborar hacía un futuro mejor. Cada participante sabe de su situación personal, del daño que le había hecho la enfermedad en su entorno más próximo, el que más y el que menos años de sufrimiento del dolor crónico, quejas de su entorno más próximo por no poder con sus responsabilidades, falta de apoyo de los seres que más quieres, tristeza por no criar a sus hijos en condiciones de normalidad, acoso laborales por estar enfermas/os, siempre luchando a cuestas con ese "amigo inoportuno" llamado dolor. Sé, estoy completamente segura que más de una/o estaba molida/o por las suspensiones del autobús tras largas horas de kilómetros pero miraban f...

Ha sido una semana como hacía muchas que ..... tenía dolor y muchos compromisos, demasiados no he tenido tiempo para dedicar a lo que más me llena..... a informaros, he ido leyendo entre correo y correo la actualidad de nuestras enfermedades y he vivido muy ilusionada un acto casí histórico en nuestro colectivo la reunión de Madrid, este mismo sábado, aunque mis fuerzas me han impedido estar allí he enviado todas mis mejores deseos y esperanzas a todos los que estabais. Entre correo y correo como os decia, me ha obligado a sentarme y afilar la pluma al leer ciertos comentarios y escritos que se dan por otras latitudes...no me podía creer que estaba leyendo....enfermos de un sector de España apadrinados por una siglas están boicoteando con sus "opiniones" el esfuerzo titánico que han hecho enfermos de todos los puntos de España para unir sus esperanzas en un sólo punto en la plaza Mayor de Madrid. Hace un año me alegraba de los éxitos alcanzados por esta unión de afectado...

He estado leyendo el espacio de la Sociedad Española de Reumatologia y me he encontrado con dos sorpresas muy agradable la primera es que se ha cambiado la presidencia y ha sido nombrada la Dra. Rosario García de Vicuña Pinedo (como mujer me alegra que una profesión eminentemente de hombres se abra a mujeres): la segunda es que encabeza en su blog un articulo que refleja fielmente como el "yo" las actitudes personales impiden avanzar hacia la consecución de logros en beneficio de el grupo: una reflexión que no se puede mejorar y que os transcribo a continuación: ¿Qué hay de lo mío?   "Dice el refrán que un grano no hace granero, pero ayuda a su compañero. Sin embargo, no acabamos de asumir la sabiduría de este refrán y seguimos viendo ejemplos, demasiados quizá, de pequeños granos intentando levantar sus graneros ellos solos. Falta cultura de conjunto. Todos tenemos pequeños proyectos, iniciativas, ideas… que sin embargo no logramos encajar en un propósito común que, por...

 Articulo de opinión Con cinco minutos no bastan , no es suficiente para los afectados de fibromialgia, sindrome de fátiga crónica o sensibilidades quimica múltiple. Cuando el afectado decide pedir ayuda profesional ha estado un largo tiempo desconcertado con una serie de sintomas y cuando estos se hacen insoportables es cuando normalmente se decide pedir ayuda, no nos engañemos normalmente todos actuamos así, más cuando las responsabilidades no nos permiten ni cinco minutos de respiro, por norma general nosotros, nuestra salud en nuestra lista de peioridades suele ser lo último. Cuando ya se está "desconcertado" se suele acudir a pedir ayuda médica, entonces nos encontramos con los cinco minutos de visita y es cuando no sabemos como explicar todo lo que pasa, estamos desconcertados y presionados por el silencio de el profesional que no te indica  ni te ayuda a que se le puede dar prioridad o no, somos incapaces de hilvanar un discurso que sea factible  y la pas...

 Articulo de opinión Os preguntareis....¿que similitudes tienen estas tres palabras? Muchas, parece irreal pero....muchas Ha sido noticia la eutanasia...murió, descansa en paz; como quisiera muchísima gente que día a día sufre y ve su entorno tornarse triste y gris, hay quien sabe mantener viva la llama de la esperanza pero hay quien se le ha ido cayendo a jirones por un largo camino de sin sabores, de protestas, de llantos, de conversaciones huecas y vacías...... la realidad es más dura que los deseos de soñar con una vida mejor. Comprendo todas las posturas, las comprendo y las vivo; me pongo en la piel de quien me escribe y no encuentra salida, de todo aquel que enfermo ni se le ayuda ni se le apoya...... Nos podemos escandalizar al oir la palabra eutanasia, el poder ejercer el derecho sobre otra persona de decidir sobre su vida o muerte, sin embargo somos así de contradictorios no nos escandalizamos cuando en el día a día negamos ayuda, colaboración, comprensión o simplemente u...

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