Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica.Qué es realmente el FIBROCHIP y cual es su función???

Editado|Fibromialgia.nom.es
31 de mayo del 2007
Desde que apareció el FIBROCHIP múltiples expectativas se han creado en torno a su aparición...quizás la más acuciante es la de creer que es una herramienta de diágnostico, que como enfermos vamos a poderlo demostrar, todas estas creencias erróneas nos pueden llevar a cometer equivocaciones frente al profesional de la salud y ante nosotros mismos créandonos falsas expectativas.
Como siempre comprometida con ofreceros información rigurosa y de calidad, para que os ayude a disipar las dudas ante la información dosificada, muchas veces errónea o confusa; Acudimos a la fuente que es quien nos puede ofrecer con total claridad los datos necesarios para aclarar conceptos.
La investigación ha sido dirigida por el doctor Ferrán García, del Servicio de reumatología de la Clínica CIMA, el doctor Joaquim Fernández Solá, de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, y el doctor José Ignacio Lao, de la Unidad de Genética Molecular de Laboratorios Echevarne. Además, han colaborado unos 300 médicos de toda España.
El Dr. Ferrán J. García-Fructuoso, director de la investigación, nos ha ofrecido generosamente su tiempo para poder tener claros los conceptos del FIBROCHIP, su gran capacidad divulgativa demostrada en la sencillez del texto nos puede ayudar a aclarar este concepto y otros más.

"Todas nuestras potencialidades vienen de nuestra herencia genética. Tener aptitudes para ser un gran pianista o un descatado nadador, viene condicionado por la expresión de nuestros genes pero no constituye una sentencia, sino solamente una tendencia, una "susceptibilidad", que después se expresará o no, en función del entorno y las influencias externas.
En el dolor y la fatiga anormales pasa lo mismo. No todas las personas sentimos el mismo dolor frente al mismo estímulo ni nos fatigamos igual ante un ejercicio mínimo. Existen características genéticas que son más frecuentes en las personas que sufren estos síntomas y que se pueden detectar mediante técnicas de Microarray o más familiarmente, Biochips.
Nuestra investigación ha permitido detectar algunos Polimorfismos de un Solo Nucleótido (siglas SNP, en inglés), que constituyen claros factores de riesgo para desarrollar las enfermedades conocidas como Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, en sus formas más severas.
Cuando comparamos todos los enfermos (todos los que dicen sufrir estas enfermedades), con un grupo sano de control, no hallamos ninguna diferencia significativa, al menos en los SNPs que nosotros hemos buscado, sin embargo, cuando comparamos entre los propios enfermos, entre los más y menos graves, sí aparecen unas claras diferencias y también entre ambas enfermedades.
El Biochip, conocido como FibroCHIP, no permite el diagnóstico de las enfermedades, que se basa en criterios internacionales y precisa la intervención médica, sino que detecta aquellas personas, ya tengan la enfermedad o no, que tienen más probabilidad (se puede cuantificar) para desarrollar formas graves. Es decir, es una herramienta de pronóstico y preventiva, en el sentido de que los que sepan que tienen dicho perfil, pueden optar por modificar su vida en la forma que hoy sabemos que menos favorece el desarrollo de estas patologías o estar más alertas frente a la aparición de síntomas.
Este FibroCHIP mejorará con el paso del tiempo y cada vez serán más los SNP que encontraremos relacionados con las enfermedades, sin embargo, se trata de un paso muy importante en el conocimiento de las enfermedades como entidades diferenciadas, al menos en sus formas más graves de afectación y aparece la cuestión de si, en efecto, todas las personas diagnosticadas de FM o SFC tienen alguna diferencia genética respecto a la población sana. ¿ Estamos ante una, dos o más enfermedades ?".

Autor; Dr. Ferrán J. García-Fructuoso
Jueves, 31 de mayo del 2007

“Diversos textos de contenido científico de esta web, proceden de material elaborado por el Dr. Ferran J. García y se utilizan siempre con su autorización expresa, no permitimos la copia sin citar la procedencia original, si tiene dudas, contacte con fibromialgia.noticas@gmail.com”.


Para los más curiosos, más datos
Si quieres ampliar más información, te sugerimos la lectura del siguiente articulo, que informa de qué empresa está encargada de desarrollar el FIBROCHIP.
Sí quieres saber más sobre Progenika Biopharma
Para llegar a la consecución de estos resultados el estudio ha sido financiado con capital privado procedente de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y aportaciones de capital de otras empresas
Como resultado de esta investigación se ha creado el primer banco de ADN con muestras de pacientes con Fibromialgia y Síndrome de fátiga Crónica

Recuperat-ion; Información o desinformación?

Para quien lleva unos años con esta enfermedad este producto es un antiguo conocido, más de un enfermo de fibromialgia lo ha probado, de nuevo vuelve a saltar a la luz; concretamente en Barcelona un ensayo clínico ha sido realizado en tres hospitales de la ciudad este estudio ha sido presentado en el Congreso de la SER recientemente realizado. Esta es la información que ponen a nuestra disposición mediante la agencia EFE;... "ha sido realizado en los Servicios de Reumatología del Hospital del Mar, del Hospital Clínic y del Hospital Vall dHebron, todos ellos de Barcelona, y ha durado siete meses, según informó a Efe el laboratorio que lo impulsa, Recuperat-ion Electrolitos SL.
Estos resultados se presentan oficialmente en el Congreso de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en la ciudad de Granada y al que asisten más de 1,200 reumatólogos.
El ensayo clínico (triple-ciego, aleatorio, paralelo y controlado con placebo) se llevó a cabo en 60 pacientes de ambos sexos con fibromialgia de menos de 10 años de evolución.
El producto, denominado comercialmente Recuperat-ion, evidenció mejorías significativas en el dolor, así como una satisfactoria seguridad del tratamiento." Esto es el extracto de lo que se ha ido leyendo en la prensa estos últimos días...y he aquí la conclusión del estudio;
ENSAYO CLÍNICO MULTICÉNTRICO, TRIPLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO, Y ALEATORIZADO, DE LA EFICACIA Y SEGURIDAD DE UNA SOLUCIÓN DE REHIDRATACIÓN ORAL, RECUPERATION®, EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA
Autores;J. Carbonell1, A. Collado2, C. Alegre3 y N. Segales1
1Hospital del Mar. 2Hospital Clinic, 3Hospital Vall d'Hebron.
......."En el conjunto del grupo tratado no se detectan efectos superiores al placebo a excepción de la severidad del dolor que mejora en uno de los puntos del seguimiento siendo similares
las respuestas en ambos grupos en el resto de parámetros analizados. En las comparaciones intragrupos se observa respuesta con mejorías significativas en la severidad del dolor y la ansiedad a lo largo del seguimiento. La heterogeneidad de los pacientescon FM es conocida y la posibilidad que estemos incluyendo pacientes distintos es un hecho. Parte del efecto intragrupo se produce por la existencia de pacientes respondedores tanto en el grupo activo como en el placebo. Por todo ello será en el futuro necesario analizar a los pacientes respondedores con la finalidad de identificar sus características y hacer posibles nuevos estudios que validen su uso de Recuperat-ion en los pacientes con el perfil de enfermedad adecuado."
Esto es lo que da de sí este tema ahora la reflexión y la decisión es de cada uno.

Para acceder a más articulos y opiniones sobre RECUPERAT-ION
Articulo escrito por el propio autor de el estudio sobre las "verdaderas" conclusiones de este mismo (25-11-2007)
Fibromialgia, recuperat-ion e Interviu
Recupera-ion; Carta de la Ser (Sociedad Española de reumatologia) a Interviu por el articulo "El milagro de Alfred"
Reacción de la sociedad española de reumatologia ante al articulo de Interviu y recuperat-ion
Alfred Blasi "Mi lucha contra la fibromialgia"

Qué está pasando con las asociaciones de Fibromialgia???

Después de leer hace dos semanas anunciando a bombo y platillo la reducción de las listas de espera en hospitales catalanes para las unidades de Fibromialgia y SCF/EM y ante las quejas reiteradas de pacientes que están sufriendo listas de espera de año e inclusive dos años para ser atendidos o ser seguidos en la evolución de su enfermedad desde esta redacción se dió el paso de contrastar estas malas experiencias de los usuarios de estas unidades.
Apuntar que la información estuvo muy próxima al 12 de Mayo.
El resultado es que ninguna asociación ha contestado, considerando que estas son las que pueden aportar información real del trato de sus asociados....Qué es lo que esta pasando???
Porque no sé hace ningún comentario a esta sencilla pregunta??? Porqué este silencio????
Cuenta realmente el enfermo con información real??? O tienen que pasar por la experiencia para que sufra las consecuencias de un hermetismo total por parte de todos las partes implicadas en nuestra enfermedad??? Sanidad, tribunales, asociaciones???
Porqué este hermetismo a la hora de aportar información????
La pregunta que se envió fue esta;
Que opinan sobre este titular???

Los enfermos de fibromialgia sólo debemos tener miedo a la enfermedad.


Edición| fibromialgia.nom.es

Los enfermos de fibromialgia al ser diagnosticados de esta enfermedad pasamos no solamente de ser enfermos sino a encontrarnos sumergidos en un verdadero problema social. Empezamos a entrar en un circulo totalmente consolidado y que heredamos de forma impasible quedando atrás una persona completamente integrada, luchadora y trabajadora. Aparte del miedo a la enfermedad vemos aterrorizados de una forma automática heredamos una problemática que aun empeora más nuestra salud, porque son barreras invisibles que no hemos creado nosotros sino nuestro entorno. Opiniones médicas anquilosadas en el pasado, juicios paralelos por la ignorancia de nuestra realidad, asociacionismo en su mayoria complaciente con quien más nos debria ayudar y menos lo hace aceptando migajas que nos alejan de los verdaderos objetivos y necesidades que debemos perseguir.
Intereses económicos, por parte privada y de la pública.
Soledad al gritar nuestra deseperación y encontrarnos una vez tras otra con puertas cerradas.
Aislamiento de tu entorno porque al bajar tu marcha entorpeces el ritmo de los demas y no existe tiempo para escuchar sufrimientos en esta sociedad en el que el tiempo es oro y una persona enferma deja de ser persona por no poder ser productiva.
El enfermo de fibromialgia es un ser anulado por tanto impedimento incapaz de luchar contra tanta barrera, se convierte en un ser totalmente vencido doblegado y sin ilusión para seguir e integrarse en la sociedad.
Nos llega de forma inexorable el camino de no retorno a la depresión porque quien puede aguantar tanta presión? Enfermo y aislado por múltiples factores sociales.
A que enfermo se le da este trato?
Paremonos y reflexionemos nada de lo que hacemos está exento de consecuencias y quien lo sufre son seres humanos débiles y enfermos, cansados de sacar fuerzas de donde no las tenemos.
Dejemos de luchar contra actitudes negativas que nos enferman más; seamos constructores de nuestro propio futuro, neguemos lo que nos hace daño y empecemos a tomar las riendas de nuestro destino.
Debemos dejar de ser victimas, nos han quitado la voz, la seguridad para opinar, para decidir y creemos opciones válidas que nos asguren un bienestar pero debemos tener claro que para conseguir esto tenemos que ser nosotros los que tenmos que encontrar la llave de nuestra prisión, quien la tiene nunca nos la dará porque su situación hoy por hoy es de total privilegio.
Un abrazo a todos.
En especial a Pepi Marín(presidenta de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica de Eivissa y Formentera)
"Sí, nos llaman cuentistas. Eso duele. Pero también nos hacen daño otras cosas. Duele la incomprensión de los profesionales de la sanidad. Eso duele más que el dolor. La falta de comprensión de los médicos, tando de la sanidad pública como de la privada, es un mal más cruel que el dolor. Y digo la privada porque en ella también hay médicos que no la entienden.
Los médicos cada día están más deshumanizados. Vas a la consulta y están más pendientes del ordenador que de lo que les dice el paciente. De toda la vida el diagnóstico ha sido clínico, tras el reconocimiento y seguimiento del profesional al paciente. Hoy, si no hay una análitica que avale ese sufrimiento, no cree al afectado. Ése es el problema. Habría que replantearse algunas cosas. Los gestores de la sanidad tendrían que pensar un poquito más en el ser humano.
El médico te da una palmadita en el hombro diciéndote que no pasa nada. No te dan un informe en condiciones, no te hacen el seguimiento adecuado. No te apoyan. Por eso nos tenemos que ir fuera. Pero no todos, sólo algunos profesionales, que yo ahora tengo una doctora estupenda, joven, con nuevas ideas y que cree en la enfermedad"
Extraido de la entrevista hecha con fecha el 26 de mayo del 2007

Sintomas del Síndrome de Fátiga Crónica SFC/EM


Síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC)
Fuente|libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991
Traducción|María Luisa Balseiro
Edición|Fibromialgia.nom.es

27 de Mayo del 2007


La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.

En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos. Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno. Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna. Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención. La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.

Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas. Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias. Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico. Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas.

Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad. Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad. En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas. Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.

A continuación se da una lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC, con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).

  • Fatiga o agotamiento 95 % *
  • Dolor de cabeza 90 % *
  • Malestar general 80 % *
  • Pérdida de la memoria reciente 80 % *
  • Dolor muscular 75 % *
  • Dificultad para concentrarse 70 % *
  • Dolor en las articulaciones 65 % *
  • Depresión 65 % *
  • Dolor abdominal 60 % *
  • Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
  • Dolor de garganta 50 % *
  • Falta de sueño reparador 90 % *
  • Debilidad muscular 30 %
  • Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
  • Trastornos del equilibrio 30 %
  • Diarrea 50 %
  • Estreñimiento 40 %
  • Meteorismo 60 %
  • Crisis de ansiedad 30 %
  • Dolor ocular 30 %
  • Irritación ocular 60 %
  • Visión borrosa 80 %
  • Visión doble 10 %
  • Sensibilidad a las luces intensas 80 %
  • Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
  • Desmayos 40 %
  • Mareo 75 %
  • Vértigo 30 %
  • Torpeza 30 %
  • Insomnio 65 %
  • Fiebre o sensación de fiebre 85 %
  • Escalofríos 30 %
  • Sudores nocturnos 50 %
  • Aumento de peso 40 %
  • Alergias 60 %
  • Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
  • Palpitaciones 55 %
  • Disnea 30 %
  • Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
  • Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
  • Escozor al orinar 20 %
  • Disfunción sexual 20 %
  • Caída del cabello 20 %

Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas. Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro. El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.

1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”). Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.)

(Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)

Fibromialgia; la cuenta atrás de las farmacéuticas.


Edición| Fibromialgia.nom.es
26 de mayo del 2007

Leyendo los articulos redactados en el extranjero para atesorar información que ofreceros, me ha llamado poderosamente la atención que muchos de los articulos de estos últimos días no vienen firmados por diarios médicos, sino por diarios especializados en economía.
La primera noticia es que el milnacipran ha aumentado sus acciones con el anuncio de los resultados en los estudios clinicos que están en su fase III y aún sin concluir sobre los efectos de este en la FM. Esto ha hecho que sus acciones se revalorizen en muy poco tiempo.
Se vé que ultimamente cualquier noticia relacionada con nuestra enfermedad sea la que sea, medica o económica augura un éxito para el que desarrolla el titular.
Está claro que la acción a nivel de pacientes que insistentemente se está haciendo por el reconocimiento de nuestros derechos, están abriendo los ojos para apuntarse un éxito para el profesional que se mueva en el ámbito que sea que esté realcionado con nuestra enfermedad .
Se ha conseguido un nivel de expectación que hace 3 años no existía, están saliendo fármacos "posiblemente" indicados para nuestras enfermedades a una celeridad desconocida en la historia de este padecimiento.

Del anterior grafico, recogido de un diario de economia, se analizan
las expectativas de negocio de estos tres farmácos de aqui a un futuro

Como observamos este volumen de negocio asegura a una farmacéutica los gastos de I+D en muy poco tiempo y ganancias rápidas convirtiendose en un nicho de mercado que no pueden desperdiciar.
No olvidemos que las farmaceuticas son un negocio, están preparadas para tener benficios no perdidas. Si en alguien debemos declinar la responsabilidad de nuestra salud es en los organismos que han de velar por ella y son los que en cada territorio dan la aprobación para el uso en determinada enfermedad, llamese FDA, EMEA o actue en el territorio que actue. Esperemos que estos organismos, recordemos encargados de velar por nuestro intereses, no sucumban ante las presiones capitalistas de estos gigantes de atesorar ganancias.
Debemos dar un voto de confianza.
Y como más responsables directos los facultativos que nos trata, una información responsable nunca puede dañar al enfermo porque sería el enfermo el único encargado de decidir que puede hacer frente al tratamiento de su enfermedad.
Sustitur te "vas a tomar esto" por un "existe esto, hay indices de éxito pero no es la mayoria tienes la probabilidad de probarlo o no" es uan informcaión responsable en el que el facultativo no asume riesgos innecesarios y deja que el paciente sea el único en decidir si quiere poner sus esperanzas en el compuesto o no.
Por otra parte dentro de esta vorágine, se preveé que el movimiento para la aparición de nuevas alternativas al tratamiento de esta enfermedad esté cada vez más cercano.
Pero este auge en la investigación farmacéutica ha de ir paralela a la investigación de los mecanismos del padecimiento de esta enfermedad, Qué deficiencias hay en esta enfermedad? Qué causas las originan? Realmente existen inversiones por parte de nuestros paises para descubrir los mecanismos?, recordemos que ellos son siempres los garantes de nuestra seguridad y bienestar.



Milnacipran en fibromialgia

En USA estudios clínicos aún no concluidos en su tercera fase revelan cierto éxito de este fármaco para la fibromialgia. Tendremos que esperar a la conclusión de estos para los detalles más concluyentes.
Cabe señalar el anuncio masivo de este fármaco con la conclusión en su fase III hacia sus expectativas, cuando el estudio aún no ha sido finalizado.

Lacosamide en fibromialgia

Edición|Fibromialgia.nom.es
Fecha|26 de mayo del 2007
Esta droga acaba de contar con la aprobación de la Agencia Europes del Medicamento para el tratamiento de la epilepsia.Esta droga calificada como una nueva generación entre los anticonvulsionantes ejerce acción a nivel dual.
Estudios clinicos estan siendo realizados para enfermedades como fibromialgia, osteoartritis y la profilaxis de la migraña.
En el tercer trimestre del 2007 se presentará para su aprobación por la FDA.

Fuente SCHWARZ PHARMA

Como viene siendo habitual en estos dos últimos años fármacos como el Neurontin, Lyrica; antiepilepticos están siendo aplicados a enfermos de Fibromialgia sin recomendación expresa para esta enfermedad pero consiguen resultados discretos???? en nuestras enfermedades???
Quizás lo que más se echan de menos son estudios concluyentes para la indicación de la misma.
Claro está que esto es una opinión de la redacción de este espacio.

Javier Rivera, vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER)

Edición|Fibromialgia.nom.es|25 de Mayo del 2007

Según las declaraciones recogidas para EFE cabe destacar que la predisposición genética a padecer fibromialgia es similar a la de otras enfermedades, especialmente en aquellas personas que presentan ciertos genes que les determinan 'una serie de debilidades'.

Este doctor, que además es especialista en Reumatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, advirtió de que cada vez existen más diagnósticos de la enfermedad, lo que se explica en una mayor eficacia a la hora de tratarla y conocerla pero también a la relación que guarda con el 'tipo de vida' actual.

En este sentido, señaló que el estrés puede suponer un factor 'agravante' y, en muchas ocasiones, 'desencadenante' de la enfermedad, lo que contribuye a que ésta aumente.

Respecto a las nuevas vías de investigación y tratamiento de la fibromialgia, uno de los asuntos que se aborda en el Congreso de la SER, Rivera se refirió a los fármacos que persiguen la mejora de los niveles de neurotransmisores cerebrales.

Según este experto, esta patología se origina cuando uno o varios de los referidos neurotransmisores cerebrales se encuentran en desequilibrio, de ahí que la vías terapéuticas que se están abriendo en la actualidad pasen por fármacos que trata de 'equilibrar' dichos niveles.

Manifestó asimismo, de acuerdo con un estudio de la Sociedad Española de Reumatología, que aunque existen críticas respecto a la utilidad de ciertos medicamentos, no existe 'evidencia' de la eficacia de ningún producto que no sea farmacológico en el tratamiento de la fibromialgia.

Al respecto, consideró que la mejoría que se observa en muchos pacientes que optan por abandonar sus tratamientos se explica en que dejan de padecer sus efectos secundarios, especialmente en aquellos que están 'polimedicados'.

'Los fármacos no curan, pero ayudan y tan malo es no tener medicación como estar pasado de ella', señaló Rivera, quien advirtió asimismo del carácter sumamente 'complejo' de esta patología de la que se tiene un importante grado de desconocimiento debido, principalmente, a que está relacionada con mecanismos del sistema nervioso central.

Por otra parte manifiesta (coordinador del Comité de Asuntos Científicos de la Sociedad Española de Reumatología -SER- ) Javier Rivera, «se calcula que estos tratamientos estarán disponibles para los pacientes en uno o dos años y que supondrán un avance importante en el tratamiento actual de la enfermedad, ya que se calcula que un 60% de los pacientes podrían responder de forma satisfactoria y mejorar su calidad de vida», a los lectores que nos siguen esta noticia no les pilla de nuevas ya que entre algunas que se han adelantado por parte de esta redacción en EEUU Pfizer está intentado conseguir la aprobación de la FDA para el tratamiento de nuestra enfermedad.

Los nuevos tratamientos para la fibromialgia se centran en el desarrollo de fármacos que actúan sobre los neurotransmisores cerebrales, normalizando sus niveles. Estos futuros fármacos, resultado de años de investigación para el tratamiento de esta enfermedad, son el fruto de varios ensayos clínicos, algunos ya sólo pendientes de análisis de resultados, para poder ser aprobados con la indicación específica para el tratamiento de la fibromialgia.


Control y paliación

En la actualidad, no existe un tratamiento aprobado para la fibromialgia, aunque varios fármacos antidepresivos, anticonvulsivantes, analgésicos e hipnóticos, entre otros, han demostrado, en estudios preliminares, una buena eficacia para el control y la paliación de los diversos síntomas de la enfermedad. Aún así, sólo el 30% de los pacientes responde de forma satisfactoria a los tratamientos
Fuentes Terra e Ideal Digital

Fibromialgia en Chile; Reunión Mayo 2007

Amigos y amigas: los invitamos cordialmente a una nueva charla:

"ES HORA DE ENTENDER LA FIBROMIALGIA"

El alivio de sentirse acompañado por la pareja ,
familiares y el entorno social .

Licenciada en Sicologia / Janny Cantillana N

Grupo de Apoyo Sicológico Hospital Clinico Universidad de Chile

Universidad Andres Bello , en República 252 - Sala 101 ( Metro Republica ) a las 15 hrs ,este próximo 26 de Mayo del 2007

donde queremos invitar a las parejas , familias y amigos.



Atentamente
Ximena Galleguillos

Corporación de Fibromialgia
CofibroChile
www.fibromialgiachile.cl
cofibrochile@123mail.cl

Qué se está tratando de la Fibromialgia en el congreso de la SER/ Granada 2007


Edición|Fibromialgia.nom.es
Noticias aparecido en los medios
  • 25 de mayo del 2007
Edición|Fibromialgia.nom.es|25 de Mayo del 2007

Según las declaraciones recogidas para EFE cabe destacar que la predisposición genética a padecer fibromialgia es similar a la de otras enfermedades, especialmente en aquellas personas que presentan ciertos genes que les determinan 'una serie de debilidades'.

Este doctor, que además es especialista en Reumatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, advirtió de que cada vez existen más diagnósticos de la enfermedad, lo que se explica en una mayor eficacia a la hora de tratarla y conocerla pero también a la relación que guarda con el 'tipo de vida' actual.

En este sentido, señaló que el estrés puede suponer un factor 'agravante' y, en muchas ocasiones, 'desencadenante' de la enfermedad, lo que contribuye a que ésta aumente.

Respecto a las nuevas vías de investigación y tratamiento de la fibromialgia, uno de los asuntos que se aborda en el Congreso de la SER, Rivera se refirió a los fármacos que persiguen la mejora de los niveles de neurotransmisores cerebrales.

Según este experto, esta patología se origina cuando uno o varios de los referidos neurotransmisores cerebrales se encuentran en desequilibrio, de ahí que la vías terapéuticas que se están abriendo en la actualidad pasen por fármacos que trata de 'equilibrar' dichos niveles.

Manifestó asimismo, de acuerdo con un estudio de la Sociedad Española de Reumatología, que aunque existen críticas respecto a la utilidad de ciertos medicamentos, no existe 'evidencia' de la eficacia de ningún producto que no sea farmacológico en el tratamiento de la fibromialgia.

Al respecto, consideró que la mejoría que se observa en muchos pacientes que optan por abandonar sus tratamientos se explica en que dejan de padecer sus efectos secundarios, especialmente en aquellos que están 'polimedicados'.

'Los fármacos no curan, pero ayudan y tan malo es no tener medicación como estar pasado de ella', señaló Rivera, quien advirtió asimismo del carácter sumamente 'complejo' de esta patología de la que se tiene un importante grado de desconocimiento debido, principalmente, a que está relacionada con mecanismos del sistema nervioso central.

Por otra parte manifiesta (coordinador del Comité de Asuntos Científicos de la Sociedad Española de Reumatología -SER- ) Javier Rivera, «se calcula que estos tratamientos estarán disponibles para los pacientes en uno o dos años y que supondrán un avance importante en el tratamiento actual de la enfermedad, ya que se calcula que un 60% de los pacientes podrían responder de forma satisfactoria y mejorar su calidad de vida», a los lectores que nos siguen esta noticia no les pilla de nuevas ya que entre algunas que se han adelantado por parte de esta redacción en EEUU Pfizer está intentado conseguir la aprobación de la FDA para el tratamiento de nuestra enfermedad.

Los nuevos tratamientos para la fibromialgia se centran en el desarrollo de fármacos que actúan sobre los neurotransmisores cerebrales, normalizando sus niveles. Estos futuros fármacos, resultado de años de investigación para el tratamiento de esta enfermedad, son el fruto de varios ensayos clínicos, algunos ya sólo pendientes de análisis de resultados, para poder ser aprobados con la indicación específica para el tratamiento de la fibromialgia.


Control y paliación

En la actualidad, no existe un tratamiento aprobado para la fibromialgia, aunque varios fármacos antidepresivos, anticonvulsivantes, analgésicos e hipnóticos, entre otros, han demostrado, en estudios preliminares, una buena eficacia para el control y la paliación de los diversos síntomas de la enfermedad. Aún así, sólo el 30% de los pacientes responde de forma satisfactoria a los tratamientos
Fuentes Terra e Ideal Digital
  • 24 de mayo del 2007
Jano On Line
Estos y otros aspectos se destacaron en una rueda de prensa celebrada en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Granada, y en la que participaron el presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y consultor del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona, Dr. Josep Blanch; el vicepresidente de la SER y médico adjunto de la Unidad de Reumatología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Dr. José Vicente Moreno Muelas; el coordinador del Comité de Asuntos Científicos y Vicepresidente de la SER y especialista en reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Dr. Javier Rivera; el cecretario general de la SER y jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, Dr. Manuel Alejandro Guzmán, y el reumatólogo del Hospital del Mar de Barcelona, Dr. Jordi Monfort.
Según la SER, hay pocos reumatólogos, especialmente en la sanidad pública, aunque el nivel de preparación es elevado. La falta de reumatólogos en la atención primaria y el hecho de que la reumatología, hasta hace unos años era un campo cubierto por otros especialistas, son, según la SER, las principales causas de la escasez de este tipo de especialistas en nuestro país.
Otro de los aspectos que se han destacado es la distribución desigual de estos especialistas en el territorio español. En este sentido, la SER ha manifestado que los reumatólogos se agrupan principalmente en Madrid y Cataluña, dejando al descubierto otras comunidades, situación que no responde a criterios de prevalencia de estas enfermedades, ya que los porcentajes de incidencia de estas patologías son muy similares en España.

  • 23 de mayo del 2007
radiogranada.es
Más de 1.200 reumatólogos se reúnen en Granada hasta el próximo viernes en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebra en el Palacio de Exposiciones y Congresos.Durante tres días, los especialistas expondrán las novedades más relevantes el diagnóstico y en el tratamiento de las principales enfermedades reumáticas. Entre los diversos asuntos que se estudiarán destacan el ejercicio en enfermedades reumáticas, la terapia celular en la artrosis, la osteoporosis en los jóvenes, las perspectivas en el tratamiento farmacológico de la fibromialgia y el papel de la nutrición y de la obesidad en las enfermedades reumáticas.

Granadadigital

Las enfermedades reumáticas más frecuentes son la Artritis Reumatoide, la Artrosis, la Fibromialgia, la Osteoporosis, el dolor lumbar y las enfermedades reumatoides de partes blandas, aseguró.

Para el doctor Blanch, “la mayoría de los enfermos no acude al reumatólogo como primera opción recomendable, sino que visita a otro especialista y, en particular al traumatólogo, cuya diferencia, entre ambas especialidades estriba en que el reumatólogo es el médico y el traumatólogo es el cirujano”.


“Entre el 17 y 19% de las incapacidades laborales temporales son causadas por la afección de enfermedades reumatoides y se producen entre 30 y 33 procesos de incapacidad temporal por cada 1.000 trabajadores activos al año”, manifestó
Al respecto señaló que durante el 2.005 se produjeron 600.000 procesos de incapacidad temporal por enfermedad reumática, con un total de 30 millones de jornadas perdidas.
También explicó que las enfermedades reumáticas son la primera causa de incapacidad permanente, constituyendo el 40% de las reconocidas.

La Fibromialgia

La Fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos), según el doctor Javier Rivera, vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología, para quien “la prevalencia de la Fibromialgia es mucho más frecuente en mujeres que en hombres".

Según el estudio EPISER, la prevalencia estimada de la enfermedad en nuestro país es de un total de 700.000 personas afectadas, dijo.


No se conoce la causa de la enfermedad, aunque en algunos casos se ha desencadenado después de un proceso identificable como una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, una separación matrimonial, un divorcio o problemas familiares. En otros casos, puede aparecer después de otra enfermedad conocida: artritis reumatoide, lupus, etc, explicó Rivera

Uno de los aspectos más destacables de esta enfermedad es la identificación de puntos dolorosos en el cuerpo que permiten un sencillo diagnóstico del padecimiento. Cuando los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 identificados, se puede hacer un diagnóstico de la Fibromialgia, finalizó.

Ya no puedo más....

Escrito por Elena Miranda
para el periodico de Zaragoza

Una de tantas "cartas al director" que caen en saco roto.

Me llamo elena, tengo 33 años y desde hace cuatro estoy diagnosticada de fibromialgia. Esta enfermedad me ha cambiado la vida, pero más duro se me hace pensar que todavía haya médicos especialistas y juristas de este país que no nos ven como enfermos sino como unos caraduras. La fibromialgia en mi caso me limita de tal manera que no me siento capacitada para realizar mi oficio (charcutera), ya que esta enfermedad aparte de sus síntomas acarrea otros problemas tales como colon irritable, hernias discales, migrañas y otros trastornos que, en mi caso, me afectan. Estoy cansada de que me digan que el dolor es subjetivo, porque lo único que sé es que mi dolor es real y me destroza día a día. Yo misma me he puesto mis limitaciones para realizar mis tareas domésticas, ya que desde hace cuatro años no puedo trabajar. Estuve 18 meses de baja, pasé un tribunal médico aportando informes en los cuales decían qué lesiones tenía aparte de la fibromialgia. "De puntillas y de talones... brazos estirados... ya está". Les importó muy poco los informes que aporté y con esa ridiculez de prueba me contestaron que era apta para trabajar. ¿Para qué nos hacen entregar tantos informes si luego hacen caso omiso de ellos? Levantarme y no sentir dolor... ese es mi sueño. -- . (Zaragoza)

Izaskun Romero.Fibromialgia; poniendole rostro y palabras al 3% que la sufren.

Ecición y redacción|Fibromialgia.nom.es
Somos muchos, un 3% de la población total, esta cifra es inamovible te muevas en el pais que te muevas. Sufrirla es su forma más agresiva es renunciar a cosas sencillas que el resto de los mortales ven como una obligación; para nosotros se convierte en un privilegio, como todo en esta vida la cosa cambia desde la perspectiva que la mires. Enfermedad negada hasta los limites por sufrir una serie de connotaciones negativas; durante bastante años se ha considerado una enfermedad meramente psiquiatrica pero en la actualidad los estudios apuntan que sus origenes son otros muy diferentes. Todo ello ya ha sido tratado con anterioridad, ahora veremos que personas se "esconden" detrás de la enfermedad. Espero que disfruteis con estos relatos.
Izaskun, apareció hace unos días en los titulares de un rotativo, a mi no me extraño leer su historia de superación ya conozco varias pero las sumnistran tan a cuentas gotas que de ahora en adelante os iré recogiendo los diferentes relatos.
La redacción se puso en contacto con ella, quería un escrito libre sin condicionantes de preguntas mostrar tal cual es Izaskun Romero; todo un ejemplo de fotaleza y positividad.Y esto es lo que nos quiere aportar;
Izaskun Romero, poniendole nombre a la "enfermedad invisible"
SOY UNA MUJER DE 41 AÑOS DE EDAD, CASADA DESDE HACE 18 AÑOS, Y TENGO DOS HIJOS UNA NIÑA DE 12 Y UN NIÑO QUE CUMPLIRA 11 EN JULIO. MI SINTOMATOLOGIA DE LA ENFERMEDAD EMPIEZA HAYA POR EL AÑO 1992, CON PROBLEMAS DE TENDONES , MUSCULARES , TENDINITIS , ESGUINCES , CONTRACTURAS , ETC,,,,,, TODO ELLO ME CONLLEVA A UNA SERIE DE OPERACIONES QUE HOY EN DIA EN MI CUERPO LLEVO ALGO ASI COMO 18 INTERVENCIONES QUIRURGICAS
CADA DOS POR TRES EN MI PUESTO DE TRABAJO ( CAJERA DE UNA CADENA DE HIPERMERCADOS MUY CONOCIDOS , DEL CUAL SOY SOCIA COOPERATIVISTA) ESTABA DE BAJA ,Y CUANDO ME INCORPORABA LO HACIA A ( ALTAS PARCIALES , TRABAJAR UNAS HORAS EN VEZ DE LA JORNADA COMPLETA DE 39H ),SIEMPRE HE SIDO UNA PERSONA MUY OPTIMISTA Y POSITIVA, Y SIEMPRE CON MI SONRISA EN LA BOCA HAYA POR EL AÑO 2000 ME PONEN APELLIDO A TODO LO QUE ME ESTABA OCURRIENDO FIBROMIALGIA DESPUES DE DAR CON UN REUMATOLOGO QUE DESPUES DE LLEVAR TODAS LAS PRUEBAS ANTERIORES , OPERACIONES ETC.. ME HIZO UNA SERIE DE PRUEBAS PARA DESCARTAR OTRAS ENFERMEDADES, COMO UNA ESCLEROSIS ...... PUES AQUI EMPIEZA , BUENO , SIGUE MI VIA CRUCIS , PUES A PARTIR DE AQUI ME EMPIEZAN ASALIR NOMBRES NUEVOS DE COMPAÑIA , COMO UNA NEUROPATIA CUBITAL QUE ME LA OPERARON PORQUE LA MANO SE ME QUEDO EN GARRA TOTAL , Y LA SORPRESA TRAS LA OPERACION ESQUE NO HA RECUPERADO Y ME OBLIGA A LLEVAR UNA CERULA ORTOPEDICA PARA MANTENER LOS DEDOS ESTIRADOS, Y PODER ASIR LAS MULETAS QUE DEBO DE LLEVAR POR LOS DOLORES Y LA INESTABILIDAD QUE TENGO ENLAS PIERNAS, 3 OPERACIONES DE TUNELES CARPIANOS , 3 DE SINDROME DE QUERVAIN, 2 DE QUISTES OVARICOS , 1 DE APENDICITIS , UNA EXTIRPACION DE VESICULA , 2 CESAREAS , UN QUISTE A NIVEL MAXILAR SUPERIOR, UN QUISTE A NIVEL RODILLA, 2 OPERACIONES DE TOBILLO , COLOCACION Y RETIRADA DE NEUROTRANSMISORES MEDULARES. ARTROSIS GENERALIZADA, UNA ESPONDILITIS ARTROSICA, LAS VERTEBRAS SACROILIACAS INFLAMADAS , NO SE SABE PORQUE , SINDROME DE SJOGREN QUE ME HA LLEGADO A PRODUCIR FOTOFOBIA Y SE ME CREAN ULCERACIONES NE LOS OJOS ( CADA 2 MESES CONSULTAS AL OFTANMOLOGO ) Y CON GAFAS DE SOL PARA SIEMPRE.UNA POSIBLE ARTRITIS REUMATOIDE ( EN ESTUDIO ) ESPASMOS MUSCULARES , CONTRACTURACIONES GENERALIZADAS EN TODA LA ESPALDA, EPICONDILITIS, INCONTINENCIAS URINARIAS, LAS LUMBARES TENGO CON LOS DISCOS APLASTADOS QUE SE HAN CREADO DEDOS DE GUANTE YA , NO SE HASTA CUANDO AGUANTARAN SIN CREARSE HERNIAS , LO MISMO QUE LAS CERVICALES., CREO QUE HE DICHO TODO LO QUE PADEZCO . PUES LA MEMORIA TMB FALLA LA FM , A PARTE DE LOS DOLORES QUE ME PRODUCEN , TMB ME ACARREA OTROS SINTOMAS COMO TRANSTORNOS DEL SUEÑO, ANQUILOSAMIENTO, DOLORES DE CABEZA Y CARA, MALESTAR ABDOMINAL, PARESTESIAS, SENSIBILIDAD A LA TEMPERATURA,DESEQUILIBRIO, PIERNAS INQUIETAS O ESPASMOS EN ELLAS, ANSIEDAD, SENSACIONES DE FRIO CALOR , CUANDO NO HAY MOTIVO DE ELLO, , QUE SE ENTREMEZCLAN CON LAS OTRAS ENFERMEDADES HE ESTADO EN MULTIPLES TRATAMIENTOS , SIEMPRE MI CUERPO HA REACCIONADO EN CONTRA DE ELLOS , NUNCA ME HAN HECHO NADA ACABE HASTA PONIENDOME UNOS NEUROTRANSMISORES MEDULARES , PERO A LA SEMANA DE COLOCARLOS LOS TUBIERON QUE RETIRAR TMB, HE ESTADO EN TRATAMIENTO DE MORFINA 4 AÑOS , Y TMB HA TENIDO QUE SER RETIRADA , PUES ME CONTAMINE ENTERA POR DENTRO Y ME EMPECE A ULCERAR ESTO MAS O MENOS ES UN RESUMEN DE LO QUE PADEZCO CREO QUE NUNCA HABRIA PODIDO SOPORTARLO YO SOLA SIEMPRE HE TENIDO A MI GENTE AHI , AL PIE DEL CAÑON CONMIGO ,EN LAS BUENAS Y EN LAS MALAS,POR SUPUESTO QUE AUN SIENDO UNA PERSONA MIUY POSITIVA Y OPTIMISTA CAES , CAES EN EL POZO SIN DARTE CUENTA , PERO EN MOMENTO DE LUCIDEZ , DICES , TU FM Y COMPAÑIA , NO VAIS A PODER CONMIGO Y ES CUESTION DE ECHARLE CARA , GARRAY FUERZAS, FUERZAS QUE PENSAMOS NO TENEMOS , PERO SI ,AHI ESTAN A MI ME DENEGARON CUALQUIER TIPO DE INCAPACIDAD LO CUAL ESTA RECURRIDO AL SUPREMO Y A PARTE AHORA EMPIEZO TRAMITACION NUEVA. EN MI EMPRESA ME DABAN 3 OPCIONES , PUES NO ME ADECUABAN PUESTO A MI SITUACION , UNA ERA CURSAR BAJA DE LA EMPRESA ( A LO QUE ME NEGUE ) ,OTRA ERA COJER UNA EXCEDENCIA VOLUNTARIA ( VOLUNTARIA RELATIVAMENTE CLARO ) Y OTRA INCORPORARME A TRABAJAR ( COSA QUE NO ESTOY EN CONDICIONES ) TRAS ESTAS 3 OPCIONES LA QUE TOME FUE COJER UNA EXCEDENCIA , LO CUAL ME METIO EN UNA DEPRESION QUE NUNCA PENSE EN CAER , ( PERO SOY HUMANA) Y COMO BIEN DICE MI OSIQUIATRA NO SERIA HUMANA SI TODO ESTO NO ME AFECTASE EN UN MOMENTO U OTRO. YO YA FORMABA PARTE DE UNA ASOCIACION DE FIBROMIALGIA EN BIZKAIA , LLAMADA EMAN ESKUA , Y ESTA SITUACION EN LA QUE ME ENCONTRE , ME CONDUJO POR MIS PROPIOS PIES A SALIR DE CASA DESPUES DE 4 MESES DE INTERNAMIENTO EN ELLA . HE ENTRADO A FORMAR PARTE DE LA JUNTA DIRECTIVA Y A AYUDAR EN LO QUE PUEDO Y POR ESTE MOTIVO ME FUI A INFORMAR SOBRE OTRAS ENFERMEDADES MUSCULARES COMO LAS ATROFIAS , POR SI TENIA ALGO QUE VER CON LO NUESTRO , YA QUE ES TMB AFECTACION DE MUSCULOS.( PERO YA ME EXPLICARON QUE NO) AQUI CONOCI A UNA PERSONA PSICOLOGO DE LA ASOCIACION BENE, EL CUAL ME HABLO DE UNA FUNDACION BIDEIDEAK , QUE DAN AYUDA A ASOCIACIONES Y A PERSONAS MINUSVALIDAS ( SE ME OLVIDO DECIR QUE TENGO UNA MINUSVALIA RECONOCIDA POR DIPUTACION FORAL DE BIZKAIA DE UN 39% ) Y DENTRO DE ESTA FUNDACION , ESTA EL CLUB SAIATU DE DEPORTE ADAPTADO, A LOS CUALES ME PRESENTARON , Y ME PROPUSIERON HACER DEPORTE ADAPTADO EN UN MOMENTO FUI REACCIA A ELLO, PORQUE NO ME SENTIA CAPAZ DE PODER LLEGAR A REALIZAR NINGUN DEPORTE CON MIS LIMITACIONES EN ESE MOMENTO ME HABLAN DE TIRO OLIMPICO , A LO QUE DIGO ROTUNDAMENTE QUE NO , PERO LA INSISTENCIA DE ESTA PERSONA CONOCIDA , HACE QUE VAYA A VER COMO FUNCIONA Y A PROBARLO CUAL ES MI SORPRESA , YA QUE YO JAMAS HABIA TIRADO NI EN LAS BARRACAS CON LAS CHIMBERAS , QUE ME ENTRA EL GUSANILLO EN EL CUERPO SEGUN LO PRUEBO PUES BIEN , HOY ES EL DIA QUE LLEVO 3 MESES PRACTICANDOLO , Y HE CONSEGUIDO SER SUBCAMPEONA DE BIZKAIA, SUBCAMPEONA DE EUZKADI , Y ME HE TRAIDO PARA CASA 2 MEDALLAS DE BRONCE EN EL CAMPEONATO DE ESPAÑA REALIZADO EN OVIEDO EN EL MES DE ABRIL. RESPECTO A ESTE DEPORTE OLIMPICO EN CALIDAD DE DEPORTE ADAPTADO , SOY LA UNICA MUJER QUE LO PRACTICA EN TODO EL ESTADO HOY EN DIA CON MI EXPERIENCIA QUE ESTOY TENIENDO QUE ES MUY POSITIVA , ANIMO A CUALQUIERA QUE LO REALICE , PUES AUNQUE PAREZCA MENTIRA SE TRABAJAN UN MONTON DE FACTORES TALES COMO: LA CONCENTRACION, LA RESPIRACION ,EL AUTOCONTROL, ETC.......EN LOS PAISES NORDICOS ESTE DEPORTE LO DAN COMO DEPORTE ESCOLAR , PUES LO TRABAJAN CON NIÑOS CON PROBLEMAS DE CONCENTRACION E HIPERACTIVOS LO QUE YO PUEDO DECIR HOY EN DIA , ESQUE SIGO CON MIS ENFERMEDADES , Y CON MIS DOLORES , PERO ME HE PROPUESTO QUE NO PUEDAN CONMIGO , Y ME HE COJIDO LA RESPONSABILIDAD DE IR 4 DIAS A LA SEMANA ENTRE 2Y 3 HORAS DE ENTRENAMIENTO CADA DIA AL CAMPO DEE TIRO OLIMPICO LA PRACTICA DE ESTE DEPORTE ME HA APORTADO , SEGURIDAD EN MI MISMA , RELAJACION , UN OLVIDARME UN POCO DE DAR VUELTAS A LA CABEZA , TENER UNA OBLIGACION ENTRE COMILLAS , PUES NO ES UNA COSA QUE ME TENGA ATADA NI QUE TENGA QUE ESTAR 8 HORAS PLANTADA EN UN PUESTO DE TRABAJO , POR EJEMPLO, , ANIMICAMENTE ME ENCUENTRO MEJOR , Y ENTRE EL DEPORTE , LA ASOCIACION , Y MI FAMILIA TENGO EL TIEMPO OCUPADO EN COSAS QUE ME GUSTAN Y QUE NO ME OBLIGAN A SUFRIR MI FAMILIA , MIS HIJOS , MIS AMIGOS SON MI MEJOR APOYO, EN TODO ESTE PROYECTO QUE LLEVO A CABO HOY EN DIA EN UN PRINCIPO ME MIRARON CON CARA DE SORPRESA COMO INCREDULOS DE LO QUE LES ESTABA DICIENDO DE QUE ME APUNTABA A TIRO, PERO HOY EN DIA SON ELLOS MISMOS LOS QUE ME DICEN QUE NO LO DEJE , PUES HAN VISTO MI MEJORIA TANTO PERSONAL COMO SOCIALMENTE.Y QUE DECIR DE MIS HIJOS , ELLOS ESTAN COMO LOCOS DE VERLE A SU MADRE ACTIVA , Y ANTE TODO , ME SIUENTO MUY APOYADA POR MIS COMPAÑEROS DE CLUB DE TIRO , QUE AUN SIENDO LA UNICA MUJER QUE PRACTICA NO ME HE SENTIDO DISCRIMINADA PARA NADA , Y ESO QUE TIRO TMB EN LAS MISMAS CONDICIONES QUE ELLOS , QUE POR SER MUJER NO TENGO FAVORITISMOS Y HOY DIA LO QUE SI PUEDO DECIR QUE SE LLEVA MEJOR LA ENFERMEDAD CON EL APOYO FAMILIAR Y EXTERIOR , AMISTADES ETC...... PERO QUE SOBRE TODO Y ANTE TODO , SOMOS NOSOTROS LO QUE DEBEMOS DE INTENTAR PONER UN GRANITO DE NUESTRA PARTE , QUE NO PENSEMOS QUE SOMOS INUTILES , QUE QUIZAS NO SIRVAMOS PARA REALIZAR NUESTRO TRABAJO HABITRUAL , PARA HACER LAS COSAS DE CASA Y UN ETC,MAS, PERO SERVIMOS PARA DAR ALEGRIA A TODA ESA GENTE QUE NOS QUIERE Y QUE NOS APOYA , Y QUE SOBRE TODO SERVIMOS PARA HACERNOS OIR Y QUE SE NOS OIGA BIEN ALTO HAYA POR DONDE VAYAMOS Y NOS HAGAN YA CASO DE UNA SANTA VEZ ASIQUE , ANIMO Y ADELANTE, QUE CREO Y PIENSO QUE ESTA ENFERMEDAD TOCA A GENTE BUENA POR LO GENERAL Y SINO , FIJAROS QUE POR LO GENERAL LAS PERSONAS ENFERMAS , YA NO SOLO DE FM , SINO DE OTRAS ENFERMEDADES , TENEMOS UNOS PUNTOS DE VISTA DIFERENTES CARA A LA VIDA Y OTRA FORMA DE VER LAS COSAS MAS SENCILLAS QUE OTRA PERSONA QUE NO PADEZCA DE NINGUNA ENFERMEDAD. NO SE SI MI TESTIMONIO OS HAYA PODIDO VALER DE ALGO , PERO LO UNICO QUE INTENTO TRANSMITIR ES ANIMOS , QUE PODEMOS , QUE PODEMOS Y PODREMOS CON ESTO Y CON LO QUE NOS TIREN ENCIMA , Y QUE ESTA COCHINA ENFERMEDAD FM , NO SE RIA DE NOSOTROS , SINO QUE PODAMOS TERMINAR RIENDONOS DE ELLA. BESOS IZASKUN ROMERO, DE BIZKAIA
El resto queda para vosotros.

Intervención del Dr. Manuel Martinez Lavin en "Saber Vivir"

Editado| fibromialgia.nom.es
Fecha|22 de Mayo del 2007
A continuación se citan los puntos que trató y las conclusiones en la entrevista en la que participó el Dr. Manuel Martinez Lavin en el programa "Saber Vivir" de TVE1 (emisión del 21 de Mayo del 2007) en el programa que trató integramente sobre la enfermedad de Fibromialgia.

-Intervención del Dr. Manuel Martinez Lavin
  • La estancia del Dr. Manuel Martinez Lavín en España se debe a su participación en el XXXIII congreso nacional de la Sociedad española de reumatologia tendrá lugar en la ciudad de Granada del 23 al 25 de mayo del 2007, al cual ha sido invitado.
  • No es sencillo diagnosticarla y es preciso que sea diagnosticada por un reumatológo o un especialista en medicina interna.
  • Múltiples síntomas asociados ojo seco (Síndrome de Sjögren), problemas intestinales (colón irritable), palpitaciones...
  • Se produce una pérdida de memoria;la confusión mental o llamada fibroniebla no es progresiva.
  • Es necesario un comprómiso médico y social.
  • Subraya su labor de investigación junto con el Dr. Ferrán Garcia y el descubrimiento del Papel que juega el gen COMT 23 en la enfermedad.
  • Destaca que somos uno de los paises a la vanguardia en cuanto a investigación se refiere.
  • El trato de profesional que trata al enfermo ha de ser más comprometido profesionalmente; han de ser consciente que las terminaciones nerviosas están irritadas por lo que se produce un proceso anomálo del dolor.
  • Los disparadores de la enfermedad pueden ser (aunque todavia no están muy claros) tanto físicos (infección o trauma) como psíquicos (muerte de un hijo, pérdida de trabajo).
  • La excesiva secreción de adrenalina puede ser una causa de la enfermedad; esto irrita el sistema nervioso.
  • Los medicamentos palian pero no eliminan los síntomas. No son efectivos.
  • Para tratar la enfermedad debe existir un tratamiento integral de la enfermedad; el cuerpo es una parte sólo del todo del ser humano.
  • Sobre a las preguntas si en la medicina alternativa existen soluciones que palien la enfermedad declara que no existe suficiente investigación que avale la eficacia de productos naturales en nuestra enfermedad.
  • En cuanto a la acupuntura si existe investigación pero los estudios no son concluyentes por la controversia en cuanto a los resultados.
  • Pide a los pacientes que tengamos un juicio critico hacia los remedios alternativos.
  • A la pregunta de si la dieta macrobiotica puede proporcionar la curación, destaca que tampoco existe evidencia cientifica a este respecto; subraya que algunos pacientes mejoran y otros no pero no se sabe porque y aquien le sucede esto.
  • Recomienda el yoga y el Tai-chi para el abordaje de la enfermedad.
  • La información al personal sanitario es primordial; existe una carencia en este colectivo.
  • Sobre una pregunta a un enfermo sobre las transfusiones de sangre; dice que no existe ningún problema para que donemos sangre, si nos encontramos ante el caso de una negativa para poder donar se debe a la creencia de que el origen de nuestra enfermedad es una hepatitis cosa que no es cierta.
  • El Dr. Manuel Martinez Lavín concluye su intervención subrayando que "existe una razón para el optimismo" y la labor de los de los enfermos ha sido totalmente crucial para afrontar esta enfermedad.
  • Se compromete a trasladar a los participantes del congreso en el que va a participar la necesidad de elaborar una lista de medicos cualificados en el teriitorio español para tratar la enfermeda.
  • Manuel Martinez Lavín sentencia su entrevista con:-"Es totalmente necesaria la reunión de pacientes, médicos y todas las partes implicadas para abordar este gran problema."
-Principales puntos desarrollados a lo largo del programa.

  • Manuel Torreiglesias afirma que hece diez años cuando empezaron a emitir programas los primeros médicos que abordaron esta enfermedad trataban la enfermedad como un problema psiquiatrico y no omite su pesar al ver que con el transcurso del tiempo este abordaje ha sido totalmente erróneo como confirman las investigaciones.
  • A lo largo del programa insistió sobre la necesidad de implicación por parte de los profesionales de la salud con el fin de que los paciente nos sintamos mejor tratados por los profesionales.
  • Subrayó el gran asociacionismo en esta enfermedad y la gran labor que se está efectuando por este colectivo
  • El Doctor Luis Gutierrez hace una extensa y comprensible exposición de los 18 puntos gatillo de la fibromialgia.
  • María José Roselló destacó la conveniencia de las grasa procedentes del pescado para el manejo de nuestra enfermedad.
-Participación de enfermos y asociaciones;

  • María Soriano Plá de Asociación sevillana de fibromialgia Afibrose?;"Falta comprensión social y médica"
  • Paloma Tegelman Afibrom; relata sus síntomas y su abordaje de la enfermedad, con tratamiento farmacológico y ejercicio ha conseguido controlar sus síntomas.
  • Félix Frutos asociación de Guadalajara, relata la problemática al tener que dejar su puesto de trabajo con la enfermedad y el trato asistencial recibido.
  • Maria presidenta de la asociación de Murcia destaca que su prioridad es estimular a los asociados nuevos por el mal estado psicológico en que llegan a la asociación; ha tenido que escuchar de unos padres que tenían una hija enferma de este padecimiento que lo que le pasaba a su hija es que era "una gandula".
  • Aurora Gomez destaca que hay que aprender a vivir de nuevo, no perder la mente positiva.
  • Inma señala que hay que mentalizarse de las limitaciones, que la enfermedad supone un gran cambio en el estilo de vida pero no hay que renunciar a ella.(macu_1962@hotmail.com)
  • Virginia Medel puede sobrellevar la enfermedad por la gran comprensión que ha encontrado en su familia.
  • Maria del Mar Afirma en Murcia; propone la creación de una red unida por la creación de nuevas asociaciones que todas se llamen igual y solo las diferencien el nombre de la ciudad que son originarias, como ejemplo el correo;
Afirma_Murcia@hotmail.com
tel.-675.287.426
El público participante pertenecia a la asociación de fibromialgia de la Safor.
A lo largo del programa salió la dirección de la web de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga
www.coordinadorafmfc.org

Se hace mención tambien a lo largo del programa al libro promovido por el programa sobre la enfermedad de fibromialgia. Su autor es el Dr. Manuel Martinez Lavín. el titulo es "Fibromialgia; Cuando el dolor se convierte en enfermedad " y pertenece a la editorial Santillana.
El precio del ejemplar es de 12 euros+gastos de envio y se puede adquirir a traves del Nº de telefóno 902.747.070

Atención!!!!!!!!! a Los enfermos de fibromialgia en TVE1 en Saber vivir .

En España, en TVE1 en el programa "Saber Vivir" este próximo 21 de Mayo del 2007 se tratará la enfermedad de Fibromialgia. En esta ocasión estamos seguros de que será tratada con toda la seriedad y rigurosidad a la que se debe, porque está invitado el Dr. Manuel Martinez-Lavín, este médico está especialmente involucrado en la investigación de la Fibromialgia y es reconocido a nivel mundíal como experto en la enfermedad.
El libro que editó el programa de "Saber Vivir" contó con la colaboración de este experto.
Sí alguien no pudiera tener acceso a la visión de este programa esta redacción hará un resumen con los puntos más importantes citados en ella
Curriculum

Curriculum Vitae
Dr.Manuel Martínez-Lavín
Medicina Interna / Reumatología

Direcciones:

Instituto Nacional de Cardiologia Ignacio Chavez
Juan Badiano # 1
14080 Mexico D.F. MEXICO
Teléfono 55732911 ext 1175
Fax 55730994

Consultorio Privado:
Medica Sur
Puente de Piedra 150
14050 Mexico D.F. MEXICO
Teléfonos 56064714 56065433
Fax 56064714


Educación profesional:

Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (1965-1971)

Posgrado:

Medicina Interna. St. Louis University. St. Louis Missouri USA (1972-1975).

Reumatología. Scripps Clinic. La Jolla California USA. (1975-1977).


Grados y títulos.

Médico cirujano. UNAM: 1971

Licencia para practicar Medicina en el estado de Missouri USA. 1974

Nombramiento de Jefe de Residentes. Medicina Interna. St. Louis City Hospital USA. 1975

Diploma de Médico internista. St. Louis University USA. 1975

Certificado de Médico Internista. American Board of Internal Medicine 1975

Licencia para practicar Medicina en el Estado de California USA. 1975

Diploma de Médico Reumatólogo. Scripps Clinic USA: 1977

Certificado de Médico Reumatólogo. American Board of Internal Medicine 1978.

Certificado de Médico Reumatólogo. Consejo Mexicano de Reumatología 1978.

Certificado de Médico Internista. Consejo Mexicano de Medicina Interna 1994.


Carrera académica.

Investigador Clínico. Departamento de Reumatología Instituto Nacional de Cardiología. 1977 a la fecha.

Jefe del Departamento de Reumatología Instituto Nacional de Cardiología. 1983 a la fecha.

Profesor Adjunto de Curso de Posgrado de Reumatología de la UNAM. 1980-1983.

Profesor Titular del Curso de Posgrado de Reumatología de la UNAM. 1983 a la fecha.

Investigador Titular de los Institutos Nacionales de Salud 1989 a la fecha.

Investigador Nacional. Sistema Nacional de Investigadores. 1990 a la fecha.


Membresía en sociedades académicas.

American College of Physicians. 1975 a la fecha.

American College of Rheumatology 1977 a la fecha.

Sociedad de Internos y Becarios del Instituto Nacional de Cardiología. 1978 a la fecha.

Sociedad Mexicana de Reumatología. 1978 a la fecha.

Sociedad Mexicana de Cardiología 1979 a la fecha

Academia Nacional de Medicina. 1990 a la fecha.


Puestos directivos en sociedades académicas.

Consejo Mexicano de Reumatología. Presidente 1984-1985

Sociedad Mexicana de Reumatología. Presidente 1987-1988.

Academia Nacional de Medicina. Secretario Adjunto. 1994.


Membresía en comités editoriales

Archivos del Instituto de Cardiología de Mexico 1980 a la fecha

Revista Mexicana de Reumatología 1986 a la fecha

Journal of Clinical Rheumatology 1997 a la fecha

Clinical Rheumatology 2002 a la fecha


Publicaciones:

1. Lisker R, Hernández A, Martínez-Lavín M, Mutchinick O, Armas C, Reyes P, Robles-Gil J. Gerodermia osteodysplastica hereditaria: Report of three affected brothers and literature review. Am J Med Gen 1979:3;389-395

2. Martínez-Lavín M, Vaughan JH, Tan EM. Autoantibodies and the spectrum of Sjögren's syndrome. Ann Intern Med 1979:92;185-190

3. Reyes PA, Martínez-Lavín M. La enfermedad de Behcet: presentación de tres casos y revisión de la literatura reciente. Gac Med Mex 1979:115;573-577

4. Pineda E, Martínez-Lavín M. Osteoartropatía hipertròfica en la cardiopatía congénita cianótica. Descripción de dos casos. Arch Inst Cardiol Mex 1980:50;151-155

5. Martínez-Lavín M, Vaughan JH, Holman KI, Smyth C. A comparison of naproxen, indomethacin, and aspirin in osteoarthritis. J Rheumatol 1980:7;711-716

6. Gobaira J, Bobadilla M, Martínez-Lavín M. Manifestaciones orales de la enfermedades reumáticas. Acta Med Dom* 1980:2;33-36

7. Martínez-Lavín M, Bobadilla M, Casanova J, Attié F, Martínez M. Hypertrophic osteoarthropathy in cyanotic congenital heart disease: its prevalence and relationship to bypass of the lung. Arthritis Rheum 1982:25;1186-1193

8. Guadalajara JF, Martínez-Lavín M, Zusserman M, Solines L, Casanova JM, Reyes P. El corazón en esclerodermia, estudio fono-ecocardiográfico. Arch Inst Cardiol Mex 1983:53;27-32

9. Martínez-Lavín M. La afección cardiopulmonar de las enfermedades reumáticas. Arch Inst Cardiol Mex 1983:53;247-251

10. Martínez-Lavín M, Buendía A, Delgado E, Reyes P, Amigo MC, Sabanés J, Zghaib A, Attié F, Salinas L. A familial syndrome of pericarditis arthritis and camptodactyly. N Engl J Med 1983:309;224-225

11. Martínez-Lavín M, Amigo MC, Castillejos G, Padilla L, Vintimilla F. Coexistent gout and hypertrophic osteoarthropathy in patients with cyanotic heart disease. J Rheumatol 1984;11:832-834

12. Pop G, Romero L, Bialostozky D, Medrano G, Martínez-Lavín M. La afección cardiaca en la espondilitis anquilosante. Arch Inst Cardiol Mex 1985:55;63-67

13. Pineda C, Weisman M, Guerra A, Resnick D, Martínez-Lavín M The skeletal manifestations of clubbing: A study in patients with cyanotic heart disease and hypertrophic osteoarthropathy. Semin Arthritis Rheum 1985:14;263-267

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(*) = revistas no incluídas en Index Medicus


Tesis dirigidas.

1. Dra. María Graciela Bobadilla Pichardo. Prevalencia de la osteoartropatía hipertrófica en la cardiopatía congénita cianógena. Especialista en Reumatología. UNAM. 1981.

2. Dr. Arnulfo Hernán Nava Zavala. Hipertensión arterial pulmonar en el lupus eritematosos generalizado. Especialista en Reumatología. UNAM 1989.

3. Dr. Enrique Cuitlahuac Morales Villegas. Enfermedad de Takayasu en la infancia. Especialista en Cardiología. UNAM 1989

4. Dra. María Dolores Vázquez Abad. La presencia de la osteoartropatía hipertrófica en pacientes con cardiopatía congénita cianógena con relación a la morfología anormal de las plaquetas. Especialista en Reumatología. UNAM 1989

5. Dr. Gustavo Esteban Lugo Zamudio. Discriminación entre endocarditis infecciosa y reactivación de fiebre reumática. Especialista en Reumatología., UNAM 1991

6. Dra Janete Dábague Guzmán. Disfunción autonómica en esclerosis sistémica y síndrome de CREST evaluada por el electrocardiograma de alta resolución. Especialista en Reumatología. UNAM 1994

7. Dr. Rolando Espinosa Morales. Estudio comparativo randomizado, doble ciego de dos meses de duración de la eficacia y tolerancia del aceclofenac vs. piroxicam en el tratamiento de la gonartrosis. Especialista en Reumatología. UNAM 1994

8. Dra. María del Carmen Fonseca Gutíerrez. Osteoartropatía hipertrófica hepática. Especialista en Reumatología. UNAM 1995.

9. Dra. Rebeca Padilla Ortiz. Estudio comparativo, randomizado, doble ciego, paralelo, de tres meses de duración, de la eficacia y tolerancia de aceclofenac vs. tenoxicam en el tratamiento de la artritis reumatoide. Especialista en Reumatología. UNAM .1995

10. Dra. María Cristina Mendoza Becerra. Análisis del poder espectral de la variabilidad de la frecuencia cardiaca en fibromialgia. Especialista en Reumatología. UNAM 1997

11. Dra. Ana Sofía Vargas Avilés. Un meta-análisis sugiere que la osteoartopatía hipertrófica y el síndrome de POEMS comparten características clínicas y fisiopatogénicas. UNAM 1997

12. Dr. Minh Kooh. Variabilidad de la frecuencia cardiaca en enfermedades reumáticas: estudios simultaneos de variabilidad de la frecuencia cardiaca y polisomnografía en pacientes con fibromialgia. UNAM. Programa de Servicio Social en Investigación. 1999

13. Dra. Mirna Muñoz. Insomnio familiar fatal como modelo para el estudio de la fibromialgia. Secretaría de Relaciones Exteriores. Tesis de Residente 1999


Capítulos en libros:

1. Martínez-Lavín M. Hypertrophic osteoarthropathy. En Primer in the Rheumatic diseases. The Arthritis Foundation. Atlanta.Ediciones de 1993, 1997, 2001

2. Martínez-Lavín M. Hypertrophic osteoarthropathy. En Klippel J, Dieppe P, eds. Rheumatology. Gower Medical Ed. Londres UK. Ediciones de 1993, 1997, 2002

3. Vazquez-Abad D, Pineda C, Martínez-Lavín M. Osteoartropatía hipertrófica en Iglesias A Ed. Enfermedades metabólicas del hueso. Institutos Nacionales de Salud. Bogotá Colombia 1993.

4. Martínez-Lavín M. Osteoartropatía hipertrófica. En: Pascual E, Rodriguez-Valverde V, Carbonell J, Gómez-Reino J eds. Reumatología. Enfermedades del aparato locomotor y del tejido conectivo. ELA . Madrid. 1998

5. Martínez-Lavín M: Lumbalgia y síndromes dolorosos regionales. En Uribe M: Ed. Tratado de medicina interna.. Ed. Panamericana. México D.F. 1995

6. Martínez-Lavín M, Amigo MC. Fiebre Reumática. En: Martínez-Elizondo Ed. Introducción a la Reumatología. Sociedad Mexicana de Reumatología 1997.

7. Martínez-Lavín M. Osteoartropatía hipertrófica. En: Sociedad Española de Reumatología Ed. Tratado Iberoamericano de Reumatología 1998
Seta información está extraida de su web, quien quiera visitarla tiene acceso en


Trabajos de investigación presentados en EULAR 2007 sobre Fibromialgia.

Para acceder a toda la relación de investigaciones sobre fibromialgia pinchar el titulo.
Parece que para cuatro "achuchoncillos" que tenemos y la poca necesidad de cuidados por parte de la sanidad que precisamos; el volumen presentado de investigaciones da que pensar que el campo de la reumatologia se ha ido un poco "parallá".
Abstenerse de leer sin no le das un cierto toque irónico al comentario

Sobre la Sanidad en Catalunya; y como no!!!!! En el resto de España!!!

Ayer ya, leí la siguiente noticia...me sorprendí!!!! Lo que son las coincidencias después de pasar consulta en estos días una amiga mía que se está visitando en una de estas tres unidades le dijeron que ya le llamarían para darle la próxima cita que seguramente en vez de un año la visita de control se postergaria a año y medio....AÑO y MEDIO una persona crónica y dpendiente de los demás (aunque no lo quieran aceptar) sin visita por parte de su especialista...estando padeciendo "síndromes" como gustan llamar que aparecen nuevos síntomas y los enfermos desconocemos y más aun nuestros inmediatos supervisores de la salud los médicos de cabecera (pobre las que le está cayendo con nuestras enfermedades) que hacemos?????
Quién ha dado esta información??? de que fuente proviene??? tan alta está en la jerarquia de la sanidad que tanto se distorsionan las cifras cuando llegan a sus manos??? o es un problema de "miopia" si esta cerca de los afectados???? Dan estas informaciones como si los pacientes no fueramos a las consultas...o quizás es una estrategia para quien vaya y le den cita para dentro de un año piense "jo que mala suerte y yo había leido que...."
Bienvenidos a la sociedad del bienestar y de la información!!!!!!!
Si quereis dejar comentarios sobre este titular y vuestros datos los que creais oportunos desde aquí me haré responsable de hacerlos llegar a quien corresponda(referente a los que sufran esta situación).Me veo obligada a rectificar esta última afirmación, estamos implicados TODOS porque son de las pocas unidades en estas enfermedades y son centros de referencia para que nos diagnostiquen y traten en el resto del territorio español, osea que cualquiera podemos ser derivados a estas unidades.
A todos.
Carmen Martín

Factores biológicos posiblemente asociados al dolor crónico

Algunos estudios indican una asociación entre el dolor crónico y factores biológicos, como los polimorfismos en genes de neurotransmisores, pero estos hallazgos deben validarse a nivel poblacional.

El dolor crónico incluye un grupo heterogéneo de cuadros clínicos, de los cuales sólo una minoría se asocia con trastornos estructurales específicos, mientras que muchos coexisten con dolor crónico en otras partes del cuerpo. Respecto de los cuadros idiopáticos e inespecíficos, los ensayos clínicos y epidemiológicos han provisto evidencias de que las patologías dolorosas crónicas regionales y diseminadas deben ser consideradas como parte de un espectro continuo y no como entidades diferentes en su etiología. En ese caso, es apropiado considerar al dolor crónico como un síndrome global. Por lo tanto, es necesario diseñar estrategias terapéuticas genéricas para el dolor crónico, ya sea farmacológicas o no farmacológicas. Esto debería reflejarse en el uso de un enfoque epidemiológico para la investigación de factores etiológicos y factores de riesgo. En este artículo, el Dr. Blair H. Smith y sus colegas de la University of Aberdeen, Reino Unido, revisan los resultados obtenidos mediante la aplicación de ese enfoque y consideran las posibles ventajas de agregar la medición de factores biológicos al conocimiento y los métodos desarrollados hasta el momento.

Factores de riesgo ya detectados en estudios poblacionales

Muchos de los factores de riesgo identificados para el desarrollo y persistencia del dolor crónico no son pasibles de intervención médica, o no lo son de manera directa. Entre ellos se incluyen el sexo femenino, la edad avanzada, la clase social, el estilo de vida y factores ocupacionales. No obstante, aclaran los expertos, algunos de esos factores señalan hacia dónde deben dirigirse las investigaciones. Por ejemplo, la preponderancia del dolor crónico en las mujeres ha llevado a investigar factores endocrinos y genéticos. El factor clínico de riesgo más importante para el dolor crónico en un determinado lugar parece ser la existencia de dolor, ya sea dolor crónico en otro sitio o dolor no crónico. El mal estado general de salud y los antecedentes familiares o personales de trastornos relacionados también son factores de riesgo para el dolor crónico. Entre los factores psicosociales importantes ya conocidos se incluyen ansiedad, depresión, y tendencia a somatizar el distrés psicológico.

Posibles factores de riesgo biológico según los estudios existentes

Una revisión reciente de estudios sobre mecanismos cerebrales de percepción y regulación del dolor demostró que existe una red cerebral para la percepción del dolor agudo, comentan los autores. Las imágenes de resonancia magnética funcional y otras técnicas permiten una nueva visión del procesamiento central del dolor, y han demostrado características específicas de los pacientes con dolor crónico. Sin embargo, aún no está claro si tales cambios preceden o suceden al inicio del dolor. Los trastornos del eje hipotalámico-hipofiso-adrenal (HHA) se han implicado en el dolor musculoesquelético regional y en el dolor crónico diseminado (DCD). Estudios recientes demuestran que, en las personas sin DCD pero con alto riesgo de desarrollarlo (de acuerdo con marcadores de riesgo conocidos), algunos trastornos del eje HHA, como la pérdida del ritmo diurno de cortisol, incrementan el riesgo de DCD. También se han hallado anomalías del eje HHA en patologías tales como la depresión y la fatiga, las que constituyen frecuentes entidades asociadas en personas con DCD y fibromialgia. Se ha hallado que sustancias tales como la noradrenalina, la dopamina, los metabolitos de la serotonina y algunos neuropéptidos tienen un papel importante en el DCD y la fibromialgia.
Existen algunas evidencias de que el dolor crónico y el dolor lumbar se agrupan en determinadas familias, comentan los expertos, lo cual sugiere un componente hereditario. Mientras que algunos estudios en gemelos han identificado una contribución genética específica al dolor lumbar, una investigación en gemelos monocigóticos y dicigóticos no reveló evidencias de un componente genético para el umbral de dolor. Se han identificado algunos genes relacionados con el procesamiento del dolor, y algunos polimorfismos en estos genes podrían asociarse con el desarrollo de dolor crónico. Entre esos genes se incluyen los que codifican para receptores opioides mu, receptores 1A y 1B de serotonina, transportador de serotonina, y la enzima catecolamina-o-metiltransferasa. En opinión de los autores, es necesario profundizar las investigaciones no sólo para confirmar tales asociaciones, sino también para detectar otros polimorfismos asociados con el dolor crónico.

Necesidad de estudios poblacionales de mecanismos biológicos del dolor crónico

Probablemente los distintos factores de riesgo biológicos propuestos no operan de manera aislada, sino que muchos interactúan entre sí y con factores de riesgo ya conocidos. Por ejemplo, los estudios cerebrales por imágenes demuestran que la modulación psicológica del procesamiento del dolor contribuye al dolor crónico. Será necesario comprobar la importancia de estos factores a nivel comunitario, opinan los autores, particularmente en el caso de aquellos que pueden llevar a la aplicación de un determinado tratamiento. Esto requerirá determinar si las asociaciones observadas entre un determinado factor y el dolor crónico se extrapolan a muestras representativas, de mayor tamaño. También será necesario evaluar la magnitud de tales asociaciones en estudios de nivel comunitario y la prevalencia de los factores de riesgo propuestos. Las investigaciones sobre factores psicosociales sugieren que algunos factores biológicos se relacionan con patologías dolorosas específicas, mientras que otros guardan relación con varios trastornos dolorosos o con el dolor crónico considerado como entidad única. Idealmente, deberán hacerse estudios prospectivos de cohortes para evaluar la importancia predictiva de grupos de factores de riesgo. Sin embargo, estos estudios son caros y no aportarán datos útiles hasta dentro de varios años. En opinión de los expertos británicos, los resultados de este esfuerzo en la investigación de factores de riesgo biológicos incluirán una nueva comprensión del desarrollo y persistencia del dolor crónico, lo cual permitirá el desarrollo de nuevas estrategias de prevención y tratamiento a nivel poblacional.

Smith BH, Macfarlane GJ, Torrance N. Epidemiology of
chronic pain, from the laboratory to the bus stop: time
to add understanding of biological mechanisms to the
study of risk factors in population-based research?
Pain 127:5–10, 2007.
Fuente|doloronline.net

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