Un blog de Fibromialgia

Por enésima vez se recibe el siguiente comentario: "Pero siempre es bueno dar a conocer que toma cada uno para mejorar los síntomas. Es importante compartirlo y asi todos enterarnos un poco" La necesidad de recuperarse, de llevar una vida como la de antes, conlleva a la deseperación, conlleva a la frustración de ir probando terapias que nada más que harán sumir al enfermo en la frustración. En la enfermedad existe una obigación, la de aprender, la de informarse, y una vez informados cada uno es libre para optar por la via que crea más oportuna. Compartir tratamientos sin saber cual es el historial clínico de cualquier enfermo, que enfermedades más tiene, desconocer los fármacos que se usan para el tratamiento y porque los médicos lo mezclan y sus criterios para hacerlo es una fuente de intoxicación informativa para el enfermo, una via que le puede llevar al retraso en el manejo de la enfermedad. Convivir con una enfermedad crónica y buscar remedios mila...

Aprender a convivir con el dolor crónico que no resignarse , es y ha sido el centro de este espacio.  Miles de palabras han sido las protagonistas tratando de plasmar tod@s vuestros sentimientos, "normalizando" "humanizando" apostando por la integración emocional de una situación que las cirscunstancias de la vida os han llevado hasta aquí, haceros sentir que no estais sol@s en este largo camino y dificil de convivencia de amor-odio con la enfermedad. Amor por que deseais a toda costa preservar lo vuestro por lo que tanto habeis luchado y odio por lo mucho que os arrebata. A través de EFE se ha lanzado la noticia de la campaña "Rebelate contra el dolor" acción conjunta y creada por por el Instituto Mundipharma y la Sociedad Española del Dolor a través de testimonios como el de Mayra Gómez Kemp (presentadora del antiguo concurso televisivo “Un, dos, tres”), la actriz y modelo Esmeralda Moya, el cantante y humorista Pablo Carbonell y el torero Sebasti...

Existen errores muy comunes que llevan al abandono de tratamientos en los enfermos de fibromialgia, el siguiente articulo lleva a esclarecer y orientar al enfermo si alguna de estas prácticas está desestabilizando su calidad de vidad diaria. 1.- "He decidido dejar de acudir a mi especialista porqué no me hace caso" Esta es una de las afirmaciones que más se dá en los enfermos de Fibromialgia ya que la escasez en los tiempos de consulta resulta inviable despejar todas sus dudas, ante la múltiple sintamotologia de la enfermedad, el médico obligado a unos tiempos en consulta se encuentra incapaz de resolverlas todas. El enfermo de fibromialgia, como de cualquier otra enfermedad crónica debe tener un seguimiento por un especialista, puede que durante mucho tiempo no lo necesite pero en el caso de un brote o reaparición de la condición crónica le llevará a necesitar de su ayuda. No desistas a encontrar un médicto especialista reumatologo, también existen neurológos, m...

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados. La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION. La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando. Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron...

El dolor es igual de infratrado lleve el apellido que lleve. Esta noche una lectora del espacio, volvia a hacer la enésima queja sobre como había sido tratada en Urgencias, una vez más otra persona más se marchó a su casa con el dolor de la incomprensión. Hoy os quiero dejar con un relato veridico y que para muchos curtid@s ya en desplantes quizás os suene a surrealista. El principio de todo sucedió hace unos años, una persona muy querida por mi llevaba meses en los que un dolor de rodilla le martirizaba, le condenaba, vosotr@s lo entendereis porque sabeis mucho de lo que es el dolor y afrontarlo día a día. Trás idas y venidas a Urgencias, visitas al médico de cabecera durante el transcurso de un año por fín en una visita más que ya se había convertido en rutina ante el incesante dolor de rodilla que tenía, un médico en el atestado box de urgencias miró a su mujer y le dijo:  -No se preocupe tenga lo que tenga no se va a ir de aqui, lo vamos a descubrir. La prime...

e-paciente o paciente empoderado Las enfermedades de sensibilización central, en este caso la fibromialgia, ha sido una referencia en este espacio para comunicar, mostrar, aprender, apoyar en el duelo y dar técnicas dentro de la enfermedad en Internet. Nos enfrentamos a un nuevo cambio , a un cambio por el que se apostó ya hace años en este espacio y que sería el futuro de la salud en Internet. La visibilización apoyada por la medicina a través de canales informativos y redes sociales de cualquier tipo de enfermedad. La medicina pretende crear entornos seguros para el afectad@ en un canal informativo exento de riesgos (muy dificil) en el área de las enfermedades y este espacio ha girado siempre entorno a esta idea SEGURIDAD. Libres de intromisiones de ventas de productos, de manejo de información sensacionalista que exhalte al enferm@ que lleva detrás de él una gran problemática tanto laboral como social y familiar. Mirando al corazón las enfermedad, con escritos que na...

En Fibromialgia cada vez más, exponencialmente por números elevados al infinito (exagero para que os deis cuenta de la magnitud que alcanza la información) la enfermedad de fibromialgia alcanza a todos los medios, bloggers que crean contenido en salud, revistas del mundo rosa que tratan temas de salud en Internet, periodicos de tirada nacional con presencia en onternet, redacciones médicas acreditadas tratan la enfermedad de fibromialgia por el interés que acapara en el colectivo y saben de su fuerza reivindicativa, de su intenso movimiento en internet, su objetivo acaparar lectores, mover las redes sociales, extender la información rápidamente para hacerse más fuertes en internet como webs de información de nivel generalista pero no con los datos suficientes para crear contenidos certeros y válidos en una sóla enfermedad... Los comentarios vuestros. comentarios les hacen ganar reputacion online sean positivos o negativos, aqui sirve la frase de: "Habla bien o mal de m...

Sí como lo leeis, ser infeliz no enferma algo muy extendido en los mitos de la Fibromialgia . La universidad de Oxford tiene una página en la que aunan sus esfuerzos los equipos de Investigación del cáncer de Inlagterra y el Centro Nacional de Salud, ambos junto a más organismos se encargan de estudiar la salud de las mujeres en sus múltiples problemáticas, sus participantes un millón de mujeres de más de cincuenta años y aunque puede parecer una idea revolucionaria en el campo de la salud partió de una iniciativa que comenzó en 1996. En 1999 vió la luz el primer estudio hasta la actualidad 2015 año en el se han publicado 11 estudios basadas en la salud de la mujer. El estudio recién publicado llega a la conclusión de que ser feliz no nos hace vivir más o ser infeliz no nos mata por lo que se cuestiona el hecho de que la felicidad o infelicidad puedan influir en el desarrollo de enfermedades o tener peor estado de salud. La relación entre felicidad y buena salud se tambalea c...

Las nuevas tecnologias traen nuevos recursos y la enfermedad de Fibromialgia no iba a ser menos, también se va a beneficiar de estos nuevos recursos tecnológicos de la nueva revolución tecnológica en Apps de salud . Pero como en todo lo más "nuevo" existe un gran debate en la comunidad cientifica de su uso, si es seguro para el paciente, de como validarlas para que sean útiles seguras y realmente cumplan con su función AYUDAR en el manejo de la enfermedades. Por ello no todas son seguras para su uso. Para facilitaros la labor de gestionar el dolor en Fibromialgia os traigo una app validada por la Organizacion Mundial de la salud para gestionar todo tipo de dolor crónico y como enfermos de fibromialgia se pueden beneficiar de ello. Os dejo con el video de Patricia una niña de 13 años que padece escoliosis enfermedad crónica que también cursa con mucho dolor y os muestra el beneficio que puede suponer para tratar el vuestro. Es verdad que para los enfermos de F...

De debates entre afectados siempre suelen salir algunas dudas comunes...os redacto esta nota porque creo que como son muy generalizadas pueden llegar a todos y os puedan ayudar.Espero que os sea útil ¿puedo padecer fibromialgia y otras enfermedades reumaticas? Sí ...normalmente los afectados de fibromialgia con el transcurso de los años suelen ser diagnoticados de otras enfermedades reumaticas porque la FM es una condición crónica y cuando se llegan a ciertas edades es casi "normal" que vayan asomando otras enfermedades reumáticas. Entonces si me han diagnósticado otra enfermedad reumatica y/o autoinmune como el lupus porque sigo teniendo FM??? Las enfermedades reumáticas tienen cuadros muy característicos, degeneraciones oseas.....si me la han diagnosticado esta enfermedad (una enfermedad reumática o autoinmune que también cursan con dolor) y siguen añadiendo que sigo teniendo fibromialgia...es porque el dolor de la enfermedad reumática en sí no justifica ...

¿Eres capaz de sentir un pellizco en el corazón? Ayer sacudió un terrible suceso una de las ciudades europeas, miles de lágrimas de impotencia y sentimientos sacudieron miles de almas dolientes, no daban crédito a lo que estaba ocurriendo. Era una sin razón, un sin sentido. Mientras miles de personas en todo el mundo viven conviven, malviven con el dolor de no haber sido culpables de nada como los cientos de muertos de ayer y es triste ver como en cada familia, sufre en silencio la lacra del dolor crónico. Lacra que se lleva el espíritu de miles de personas, millones que luchan por sobrevivir, por dar un día más por vivido o malvivido y que no tenga eco en la sociedad. La sociedad no se moviliza por el que tiene al lado, por el que sufre, por el doliente. No se moja mientras ve que alguien cercano a él se le va la vida aunque quiera aferrarse a uñas y dientes. Es el doliente el que tiene que buscar, que llamar a puertas, el que suplicar, el que rogar y llorar de ...

¿Y qué almohada para fibromialgia puede ayudar?  Es importante elegir una buena almohada para que las cervicales y la columna no sufran.  En este sentido se recomienda una almohada viscoelástica de calidad ya que también se adapta perfectamente a la cabeza y cuello eliminando presiones para favorecer el descanso cervical.Esta adaptabilidad distribuye la presión en la zona de la cabeza evitando así la aparición de dolencias musculares en la espalda y facilitando la circulación de la sangre. Es decir, este tipo de almohadas tienen las ventajas que hemos mencionado en cuanto a los colchones pero además de esta manera todo el cuerpo en equilibrio ya que estamos ejerciendo la misma presión y adaptabilidad dinámica. Un ejemplo de este tipo de almohadas viscoelásticas son las almohadas CAMAPOLIS con tejido de Aloe Vera y doble funda. Obviamente la elección de un colchón o de una almohada es algo muy personal, cada cual sabe que es lo que mejor se adapta a su cuerpo y a sus ne...

Información en los periodicos ¿Es fiable? Actualizado a las 23:40 h del mismo día, trás un email en el que se notificaba el gran error en la divulgación de la enfermedad y sin respuesta ha sido retirado de la web sustituido por otro articulo. Si accedéis al enlace (situado más abajo) que contenía el articulo ahora encontrareis un articulo sobre alimentación. y que miles de hogares se pueden ver sometidos por una polémica, a una sin razón, a un desacuerdo emocional basado en la desinformación. Hoy es un día más en el que un rotativo se hace eco de esta enfermedad, pero como en tras tantas ocasiones en vez de informar desinforman , y perpetúan falsos mitos de la enfermedad. ¿Por qué? Simplemente, porque es una enfermedad que vende...en los últimos años ha pasado del hermetismo total (cuando empecé a escribir del tema nadie hablaba de su enfermedad) a ser un fenómeno reivindicativo en todas las partes del mundo que lleva a un gran colectivo luchando contra la en...

La culpabilidad en todas las enfermedades Ayer, día mundial contra el cáncer de mama, pude ver como Raras pero no Invisibles   lanzaba este tweet con una noticia de El pais y una de sus acotaciones: " La exigencia de que los enfermos y sus cuidadores estén animados porque se supone que les beneficia puede ser contraproducente, advierten los psicooncólogos" Sí algo me movió a comenzar esta andadura hace años era la "exigencia" de que el enfermo de fibromialgia debía vivir su enfermedad con positivismo, ya que para muchos era y sigue siendo confundido los momentos de dolor exarcebados con tristeza (ponte en su piel en esos momentos que pueden llegar a ser muchos a lo largo del día), con todo el trayecto de su vida. Como el enfermo de fibromialgia se desesperaba por justificar su vida con dolor, junto al dolor . Un dolor crónico que te pone en los límites de supervivencia día a día y los vas tachando como medallas de guerra. Si algo somos, somos supervient...

Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia. Un dolor de espalda se puede convertir para cualquiera en una auténtica pesadilla, ir al médico, para aliviar tus dolores y encontrarte que tras múltiples tratamientos no encuentras mejoría, puede ser frustrante para cualquiera que lo sufra y no encuentre solución en la medicina. No hace mucho alguien con un dolor en el hombro tras gastarse un dineral en un tratamiento que no demostraba su efectividad en dolores le pedía a otro enfermo de dolor un número de telefono de un médico que realizaba acupuntura. (Sí hoy en día puedes encontrar a médicos que realizan acupuntura) dolor infantil Hace pocos días viviamos la angustiosa situación de Andrea una niña cansada de sufrir que según palabras que recoge ABC: Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la qu...

Mi mundo ha encogido, mi vida ha frenado No ha sido voluntario, simplemente ha pasado. Es díficil de aceptar, pero has de hacer el esfuerzo, otros dependen de tí, no hay tiempo para llantos. Es díficil frenar y ver el mundo pasar, cuando tú, en el fondo quieres volar. El mundo se mueve deprisa y tu mides lo que haces. más fuerzas no te quedan, ¡no quieres pararte! Los amigos escasean, no has de olvidar que es tú mundo el que se para, el suyo avanza aún voraz. Los conocidos no entienden porqué has parado, anímate, te dicen, "no será para tanto". Mi cuerpo ha dicho ¿Basta!, mi cabeza quiere volar, no necesito ánimos, ¡NECESITO SANAR! Que los médicos entiendan que no quiero vivir así, que los científicos despierten, que inviertan en mi. Que mi cuerpo no funciona, pero no he bajado la guardia. Seguiré luchando, aunque sea desde la cama. Porque mi mundo se ha frenado, mi mundo ha encogido desde el sofá puedo sentir su rugir. No me doy por vencida,...

Cuando enfermé parecen siglos ya (y no soy tan mayor) fué en el mejor momento de mi vida. Acababa de dar a luz a un deseado hijo. El hecho de ser madre hace que tengas un instinto el de protección y un deseo guiarle a la felicidad. Al poco de dar a luz debutaron síntomas que jamas había vivido, dolores de cuello, inflamaciones de rodilla, fiebre inexplicables al atardecer, pero continuas...dejas a un lado las síntomas y lo importante son ell@s. Niegas la realidad, aquello a lo que estabas preparada para vivir con un momento único no quieres que nada lo empañe, Y continuas adelante. Hasta que llega el día que no puedes más y acudes al médico, y el medico te deriva al especialista, y el especialista te dice que tienes una enfermedad crónica te pauta una serie de consejos y medicación y con ello vuelves a la normalidad o pretendes volver. Pero eso es otra historia... Empecé a informarme via internet no por mi enfermedad, sino por el comportamiento de los médicos, lo...

Información sobre salud en 2.0  El enfermo crónico se enfrenta a aceptar, que día a día deberá convivir con dolor, nuevos síntomas que van y vienen, preguntas miles de preguntas se agolpan en su cabeza y quiere saber. NECESITA SABER. Hasta ahora su vida la tenía controlada  amigos, familia, trabajo, amor pero se ha encontrado con algo que no puede controlar: Una enfermedad (generalizo porque el comportamiento de los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica/EM, sindrome quimico multiple, electrohipersensibilidad) y fuera de nuestro mundo Cancer, Lupus, y tantas enfermedades duras con caras anónimas que luchan ferreamente; es igual en todas las enfermedades. Enfermas y quieres saber por qué. Hoy en día afortunadamente se dispone de Internet, no hay barreras para la información, ni distancias, podemos opinar de politica, justicia social, desarrollarnos en nuestros hobbies...pero, si existe un pero es la información sobre salud. El paciente tiene un...