Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

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Especialistas en el manejo del dolor aseguran que su adecuado tratamiento es todavía la asignatura pendiente

Expertos de la Sociedad Española del Dolor, la Sociedad Española de Reumatología y la Asociación Española de Gastroenterología califican de “suspenso” el actual abordaje que se está haciendo del dolor crónico

Madrid, 23 marzo 2006 (azprensa.com)

Especialistas en el manejo del dolor crónico han afirmado que la gran asignatura pendiente actualmente de esta patología es su tratamiento. Así, calificaron de “suspenso” el actual abordaje que se está haciendo del dolor, en general, pese a tratarse de un problema sanitario prioritario de gran magnitud. Esta opinión la sustentaron en un reciente seminario formativo cuatro expertos de diferentes disciplinas relacionados directa o indirectamente con el tratamiento del dolor: los doctores José Ramón González Escalada, de la Sociedad Española de Dolor (SED); Jesús Tornero y Javier Vidal, de la Sociedad Española de Reumatología (SER); y Maite Arroyo, de la Asociación Española de Gastroenterología (AEG).

Estos especialistas pusieron de manifiesto que debido a la aparición de diversas noticias y estudios clínicos que han provocado una alarma generalizada, se está percibiendo en el ámbito clínico una gran reticencia a la prescripción de medicamentos antiinflamatorios por parte de los facultativos.

En palabras de Jesús Tornero se está viviendo “una autocensura de la clase médica hacia la prescripción de antiinflamatorios, lo que está provocando que se pierda el norte de la eficacia en la intervención del paciente”, aseguró el especialista.

Estas aseveraciones se apoyan en los datos sobre las ‘Preferencias de los Médicos Españoles en 2005’ presentados por este experto, y que reflejan que, de 2004 a 2005, se ha reducido la prescripción de antiinflamatorios clásicos (AINEs) y la de los modernos antiinflamatorios (los inhibidores de la Cox-2) en un 10 y 54 por ciento respectivamente mientras que se ha incrementado en un 20 por ciento el uso de analgésicos.

“Hay una transferencia de prescripciones de antiinflamatorios a paracetamol porque el médico duda de la seguridad de estos medicamentos. Sin embargo, no podemos prescindir de ellos porque llevan muchos años demostrando su efectividad en el control de determinadas enfermedades como las reumatológicas. Es importante contextualizar y analizar individualmente qué paciente lo necesita”, explicó Tornero.

Las enfermedades reumáticas son las patologías que originan un mayor dolor crónico. Más de 3,5 millones de españoles padecen enfermedades musculoesqueléticas, de los que el 20 por ciento necesitan asistencia médica por algún tipo de incapacidad. Además, según los datos presentados por el doctor Vidal, secretario de la SER: “El 10 por ciento de la población padece artrosis, cuyos principales síntomas: dolor e inflamación provocan una reducción importante en la calidad de vida de esas personas. Sin olvidarnos de que a mayor presencia del dolor, también mayor incidencia de depresión”.

Al respecto, el doctor González Escalada, jefe de Servicio de la Unidad de Dolor del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y vocal de la SED, arrojó cifras sobre la prevalencia del dolor en toda Europa. Así apuntó que el 19 por ciento de los europeos padece dolor crónico con una duración media del mismo de 7 años; que el 82 por ciento de los mayores de 65 años tiene dolor crónico; y que más de la mitad de la población de más de 50 años es susceptible de sufrir algún tipo de dolor.

“Con todos los datos que han salido a la palestra, es importante destacar que debemos tratar al dolor como una enfermedad en sí misma y no como un síntoma más”, puntualizó González Escalada. Precisamente, esto es lo que se hace en las Unidades de Dolor establecidas en algunos hospitales en los que equipos multidisciplinares de profesionales abordan el tratamiento del dolor desde una perspectiva global. No obstante, el experto se lamentó de que en nuestro país únicamente hay 11 Unidades de Dolor de primer nivel cuando “debería de haber, al menos, una por cada provincia”, concluyó.

Sindrome de intestino irritable y serotonina???

Especialistas en Digestivo calculan que hasta el 15 por ciento de la población puede presentar síndrome del intestino irritable

Alrededor de 6 millones de personas sufren esta enfermedad, de los que 4 millones son mujeres, “la mayoría entre 20 y 40 años”, según la Sociedad Española de Patología Digestiva

EL MEDICO INTERACTIVO, Madrid.- El Síndrome del Intestino Irritable (SII) empeora notablemente, y en todas sus facetas, la calidad de vida de quien lo padece. Estas personas pueden perder hasta el 15 por ciento de los días laborales cada año. Así lo ha explicado Antonio Caballero, profesor Titular de Aparato Digestivo de la Facultad de Medicina de Granada y Presidente de la Comisión de Formación Continuada de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD).

Según explica el profesor Caballero, los Criterios Roma II establecen que una persona padece un Síndrome del Intestino Irritable cuando presenta dolor abdominal sin localizar exactamente en ningún punto, que se alivia al deponer y/o muestra cambios en el hábito intestinal, bien en forma de estreñimiento, diarrea o alternancia entre ambos ritmos. Esta sintomatología debe presentarse durante al menos un año y haber estado presente al menos 12 semanas de ese año, aunque no sean de forma consecutiva.

Se estima que el Síndrome del Intestino Irritable afecta al 15 por ciento de la población general española. “Alrededor de 6 millones de personas sufren esta enfermedad en nuestro país, de los que 4 millones son mujeres”, explica este experto. La prevalencia del SII, junto al hecho de que aparezca en adultos jóvenes (el pico de máxima incidencia está en personas de 20 a 40 años) y el empeoramiento en la calidad de vida que ocasiona, hacen de esta enfermedad, en palabras del profesor Caballero, “un problema de salud al que se le debería prestar más atención”.

“Se estima que el Síndrome del Intestino Irritable es un proceso que tarda varios años en diagnosticarse, aunque la concienciación cada vez mayor de los especialistas en Digestivo y de los médicos de Atención Primaria sobre esta patología está repercutiendo en una disminución en el tiempo de diagnóstico”, añade.

El primer paso hacia el diagnóstico del Síndrome del Intestino Irritable es analizar, si la sintomatología del paciente cumple los Criterios Roma II y, posteriormente, descartar - mediante un procedimiento racional – la existencia de enfermedades orgánicas. Según el profesor Caballero, “si además de los síntomas característicos del Síndrome del Intestino Irritable, el paciente no presenta signos ó síntomas de alarma (sangre en las deposiciones, pérdida de peso, alteración en las hormonas tiroideas, anticuerpos frente a la enfermedad celíaca, etc.) y la práctica de diversas pruebas excluye la presencia de problemas orgánicos (pólipos, cáncer de colon, colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, etc.), se puede concluir que el paciente presenta – con baja posibilidad de error - un SII”.

Genética, estrés y serotonina
Para que una persona padezca SII debe darse la confluencia de varios factores: predisposición genética y presencia de un desencadenante de la enfermedad, que probablemente sea un factor medioambiental. “Esta confluencia”, explica el profesor Caballero, “desencadena una serie de mecanismos que, a su vez, serán los responsables de los síntomas de la enfermedad”.

“Estos mecanismos, que no se dan en todos los pacientes, ni a la vez”, añade este experto, “son, principalmente, trastornos del movimiento (contracciones, espasmos, distensiones, etc.) y/o una hipersensibilidad visceral; es decir, percepción de movimientos, contracciones, etc. como dolor, mientras que los sujetos sin SII ni siquiera los notarían”. Así, el profesor explica que “una persona sin SII no percibe la mayoría de sus movimientos intestinales, mientras que los afectados pueden llegar a percibir el 50% o más de ellos, muchas veces en forma de dolor”.

Aunque se desconocen en profundidad los factores desencadenantes de esta enfermedad, uno de los más comentados es el estrés. Según el profesor Caballero, “el funcionamiento del intestino de cualquier persona, tenga o no Síndrome del Intestino Irritable, puede verse afectado por situaciones de estrés. En cualquier caso, pese a lo que se ha pensado durante años atrás, el Síndrome del Intestino Irritable no es una enfermedad motivada sólo por “nervios” o que sólo está en la cabeza de los pacientes, es un proceso real y cuantificable”.

En la última década, se han llevado a cabo algunas investigaciones que han supuesto un mayor conocimiento de la enfermedad, como el descubrimiento de la implicación de la serotonina. “La serotonina es una hormona que participa en muchas funciones, sobre todo en la motilidad digestiva y en la percepción de lo que sucede en el intestino, de forma que está presente en los trastornos de la motilidad y percepción visceral”, explica el profesor Caballero.

“En la actualidad, una vía de investigación se dirige al estudio en profundidad de los cambios en los niveles de serotonina y sus receptores celulares ante distintas situaciones y estímulos”. En palabras de este experto, otra línea de investigación se dirige al mejor conocimiento de la predisposición genética en los pacientes, puesto que “el que los receptores de la serotonina sean de una u otra forma también se debe a condicionantes genéticos”.

IBIZA-Los enfermos de fibromialgia exigen atención integral para su dolencia

La Asociación celebra mañana un festival benéfico en Can Ventosa para financiar sus actividades. El colectivo se reunió en febrero con la comisión de Sanidad del Congreso de los diputados y miembros de la fundación

Diariodeibiza.es

Eivissa | José Manuel Piña
La Asociación Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica aprovechó ayer el anuncio del festival benéfico que ha organizado para mañana para reiterar sus protestas sobre la situación que vive este colectivo. «Necesitamos que se investigue con rigor, prudencia y valentía nuestra dolencia. Tenemos derecho a ser tratados por profesionales competentes que entiendan la crueldad de nuestra enfermedad y las necesidades que tenemos», apuntó María José Martínez, presidenta de la asociación en las Pitiüses, en nombre de todos sus miembros. «Ahora mismo hay ya algunos médicos muy sensibilizados hacia nuestro problema, pero necesitamos una atención integral para todas las personas que sufren esta enfermedad», añadió la portavoz del colectivo.
«Queremos ser enfermos de primera y no de segunda o de tercera porque se nos pone siempre los últimos de la lista y nuestra dolencia está siempre al borde de la suspicacia porque los reconocimientos y la analítica convencional no detectan ninguna anormalidad», se sumaron al coro de protestas otros miembros de la asociación. Una de sus principales reivindicaciones es laboral. «Queremos trabajar y para ello necesitamos la colaboración del empresariado y los sindicatos porque en el artículo 15 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales se dice que es obligación del empresario adaptar los puestos de trabajo a las necesidades físicas y psíquicas de sus empleados», afirmaron entre todos con mucho énfasis.
Una representación compuesta por cincuenta presidentas de diversas asociaciones que componen la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica de España entregó el pasado 8 de febrero 300.000 firmas «de la sociedad civil» a la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en apoyo de la proposición no de ley aprobada por unanimidad por esa comisión. Personalidades del mundo de la política como Federico Mayor Zaragoza, Manuela de Madre, Miquel Roca o José Manuel Ballesteros estuvieron también presentes en el acto, que dirigió la presidenta de la Fundación, Emilia Altarriba y presidió Margarita Uría, presidenta de la comisión de Sanidad.
«La sociedad civil nos apoya», asegura María José Martínez, que subrayaba ayer el «doble dolor» que infligen a sus víctimas la fibromialgia y la fatiga crónica. «Es un doble dolor silencioso, agudo, limitador de la vida y su calidad, un dolor con crisis incapacitantes y al mismo tiempo otro dolor moral que produce el padecimiento de una enfermedad desconocida, no sentirnos creídos, que provoca la sociedad que desprecia cuanto ignora, a veces voluntariamente», denunciaron los representantes de la asociación pitiusa.

El festival
El estudio Capricorn, Rubén García, el colegio público Bahía de San Agustín, el ballet español Zambra, Magic Almer y Naihara Cardona son los artistas que participarán mañana en el festival que la asociación llevará a cabo en Can Ventosa, organizado por Israel Martínez, que también bailará. «Necesitamos fondos para los gastos de gestoría, seguridad social y los sueldos de los cinco profesionales que nos atienden», aseguraron.

ALICANTE-SAN VICENTE / El PSPV recoge trescientas encuestas sobre las listas de espera junto al hospital

A. GOMIS/ALICANTE
La verdad.es

El PSPV-PSOE en San Vicente recogió ayer, durante dos horas, más de trescientas encuestas, «donde se evidencia una gran desviación de pacientes de otras localidades hacia San Vicente, como Alicante, Aspe, Xixona, Agost o Petrer, entre otras», según el portavoz de este grupo, Rufino Selva. La diputada en las Cortes Valencianas y secretaria de Sanidad del PSPV-PSOE, Encarna Llinares, también participó en la recogida de encuestas, quien manifestó su rechazo «a las nefastas políticas sanitarias del PP». Los resultados de las trescientas encuestas evidencian hasta dos años en lista de espera en los tratamientos de fibromialgia.

En otras especialidades, la media de espera para ser atendido es de cuatro meses, según las entrevistas realizadas. «La espera aumenta hasta un año en algunas cirugías de traumatología o de un año y medio en cirugías de cadera. En ginecología se han producido demoras de hasta ocho meses», lamenta Selva. Los pacientes aguantan hasta seis meses para realizar un TAC, cuatro meses para endoscopias y tres para resonancias.

Falta de atención

MARISA SEIXAS SANT BOI DE LLOBREGAT - 16/03/2006


Soy una enferma de fibromialgia de Sant Boi y pertenezco a la Associació de Fibromiàlgia del Baix Llobregat. He asistido a congresos sobre la enfermedad y recibo mucha información. Me asombra la idea que tienen en el resto del Estado de que en Barcelona los enfermos, al disponer de una unidad multidisciplinar, estamos bien atendidos. Hay lugares que cuentan con poca asistencia, pero no es justo que nos pongan como ejemplo, porque esta unidad tiene una lista de espera de más de dos años.

Cuando se tiene la suerte de tener un médico de familia que entiende la enfermedad y deriva al paciente a la unidad, se anula la petición porque la lista de espera es muy grande. Si unimos el déficit de la asistencia médica con el desconocimiento de la fibromialgia, obtenemos una falta de atención total. La realidad de los enfermos en Barcelona deja tanto que desear como en el resto del Estado.

GERONA/Hospital J. Trueta-12 DE MAYO

Hemos recibido este mensaje que reproduzco a continuación por parecernos de vital interés, gracias por la aportación.
En Noviembre del 2005, la Conselleria dijo que en el 2006, el Hospital J. Trueta, de Girona, tendría la Unidad de SFC. Nos lo creímos y nos lo creemos y, por ello, para ayudar en este proyecto por el que hace casi dos años que l'Associació Gironina de SFC estamos luchando, el 12 de Mayo de este año se va a celebrar en el hospital -organizado por la associació y la colaboración dels Serveis Territorials de Salut- el "I CURS D'AVENÇOS EN SFC".
Participarán en el curso profesionales del mismo hospital entre otros y permitirá crear una clara conciencia, de esta enfermedad, tanto en los profesionales del hospital como del resto de Centros de Atención Primaria de Girona y provincia. También será muy importante para los enfermos, sus familiares y la sociedad en general.
La asociación, con la ayuda de la Fundación FF, continuaremos luchando para el reconocimiento de los derechos de los enfermos, de TODOS los enfermos.

7:58 PM -15/03/2006

ALMERIA/Agenda Semanal de Actividades del Patronato Municipal de Deportes de Almeria

imparte un Curso de Natación e Hidroterapia para enfermos de Esclerosis Múltiple y Fibromialgia que está organizado

Un 3 por ciento de los extremeños padece fibromialgia y casi un 1 por ciento fatiga crónica

El director general de Formación, Inspección y Calidad Sanitaria de la Consejería de Sanidad y Consumo, José María Vergeles, puso hoy de manifiesto que la fibromialgia afecta al tres por ciento de los extremeños, y que la fatiga crónica lo hace en casi el 1 por ciento.

Suspendidos en dolor

EL DEBATE

Suspendidos en dolor

En el foro moderado por José Luis de la Serna, subdirector de EL MUNDO y responsable del área de SALUD, y patrocinado por Pfizer, debatieron representantes de las especialidades implicadas en tratar el dolor: Javier Ballina y Jesús Tornero, vicepresidente y presidente de la Sociedad Española de Reumatología; Emilio Blanco, coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor de la Sociedad Española de Medicina Rural y Generalista; Avelino Ferrero, presidente de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física; Ángel Oteo, coordinador del Grupo de Estudio del Dolor de la Sociedad Española de Traumatología; Manuel Rodríguez, ex presidente de la Sociedad Española del Dolor; Antonio Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis y Juan Luis Trueba, jefe de Neurología en el hospital 12 de Octubre de Madrid y máster en Bioética


El dolor es el problema de salud que más preocupa a los españoles y, sin embargo, el 40% de las personas con molestias de origen muscular u óseo no está satisfecho con su tratamiento. Es el gran fracaso de la Medicina. Más de la mitad de los españoles sufrirá en algún momento de su vida algún dolor del aparato locomotor y, de hecho, la artrosis y otros reumatismos constituyen las enfermedades crónicas más frecuentes. Afectan a más del 16% de los españoles, según la Encuesta Nacional de Salud de 2003. Paradójicamente, el tratamiento de estos problemas deja mucho que desear.

La visita al médico de familia, después al rehabilitador, al traumatólogo y de nuevo al rehabilitador es una escena que se repite en numerosas consultas. El español con molestias crónicas lleva una media de nueve años con su problema. La sección de dolor de 'elmundo.es /' SALUD ha reunido a ocho especialistas de diversas disciplinas para analizar la situación y proponer salidas.

Los expertos coinciden: la solución pasa por formar a los médicos y estudiantes de Medicina y educar a los pacientes y, sobre todo, por terminar con la compartimentación del tratamiento. Para salir del atolladero, los reumatólogos, los traumatólogos y los médicos de familia deben sentarse y dar una respuesta conjunta al problema.

El 67% de las personas con dolor muscular o esquelético no tiene muchas expectativas puestas en el tratamiento que recibe para aliviar sus molestias. Esta insatisfacción, que ha quedado patente en una encuesta realizada por 'elmundo.es' entre más de 1.700 internautas, '' es una muestra de uno de los mayores fracasos de la Medicina: el tratamiento del dolor crónico.

Traumatólogos, reumatólogos, médicos de cabecera... Todos los especialistas implicados en este problema y los propios pacientes afectados coinciden en que el panorama actual no es nada halagüeño. Los enfermos «no se sienten comprendidos por el entorno, que acaba cansándose de sus quejas», resume Antonio Torralba, afectado de artritis. «Ni los pacientes están completamente satisfechos por el tratamiento del dolor. Los propios médicos reconocemos que lo infratratamos. Hay un número alto de pacientes que ni siquiera recibe terapia», coincide el reumatólogo Javier Ballina.

«El médico tiene el deber de mitigar el dolor de sus pacientes, buscar el máximo alivio posible», agrega Ballina.

«Esto ha sido clarísimo a lo largo de la Historia de la Medicina. En una ética de deberes y derechos no cabe duda de que la atención al paciente con dolor, su alivio, incluso del consuelo -si fracasa lo que hay- y de no abandono son obligaciones de primera necesidad. Están en los mínimos éticos de cualquier código deontológico. El dolor es un problema ético», recuerda Juan Luis Trueba, experto en Bioética. Sin embargo, «es obvio que la Medicina es un fracaso en este caso», lamenta.

ENCUESTA ESPAÑOLA

Así lo constata la mencionada encuesta 'on line': el 40% de los participantes está insatisfecho con el tratamiento que recibe.

En especial, el dolor crónico que más aqueja a los españoles son los problemas de columna, tanto molestias de (25% de los encuestados) como lumbago (17%). Sin embargo, un número significativo de pacientes (21%) ni siquiera ha recibido un diagnóstico sobre la causa de sus molestias. Aunque lo más frecuente (49%) eran los dolores moderados, el 29% de los entrevistados presentaba unas molestias intensas y, en el 3%, éstas resultaban insoportables. La mayoría de los pacientes (90%) considera que sus síntomas repercuten en sus vidas. El 4% de los entrevistados (sobre todo personas con fibromialgia, enfermedad caracterizada por dolores en múltiples localizaciones y de la que se sabe poco) opina, de hecho, que es incapaz de realizar sus actividades cotidianas.

Casi la mitad de las personas tiene algún problema social por esta causa, otros tantos sostienen que la dolencia altera su carácter y el 16% padece algún tipo de incapacidad. De nuevo, las bajas laborales resultan más frecuentes en personas con fibromialgia. Estos pacientes son también los que sufren más síntomas acompañantes.

En total, el 92% de los encuestados presentaba otros síntomas, sobre todo fatiga (44%), cefalea (35%) o irritabilidad (34%).

«El dolor reumático es un problema de salud con un impacto en la vida social y en la capacidad laboral no despreciable», lamentó el reumatólogo Jesús Tornero durante la presentación del sondeo realizado en la sección de dolor de 'elmundo.es|'SALUD, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología, presidida por este especialista, y con el patrocinio de Pfizer.

Los especialistas enumeran algunos de los motivos que han precipitado esta situación. La falta de recursos, ciertas actitudes del galeno, la población y, sobre todo, la complejidad de un problema abordado por múltiples especialidades son algunos de ellos.

PROBLEMAS ACTUALES

«Los médicos de Atención Primaria somos la puerta de entrada al sistema y hay muchas cosas que podríamos hacer. Sin embargo, tenemos bastantes dificultades porque existen problemas estructurales que todos conocemos: de tiempo y de dificultad para realizar pruebas diagnósticas. Por ejemplo, muchos no tenemos acceso a una resonancia», comenta Emilio Blanco.

En efecto, el médico de familia es el especialista que ve a más pacientes con dolor crónico (41%), seguido del reumatólogo (21%) y el rehabilitador (12%), según la mencionada encuesta. «Hay una falta de recursos, hay una total despreocupación de la Administración en el control del dolor. Eso se plasma en una masificación de las consultas, que hace imposible que los pacientes sean atendidos y valorados detenidamente. Esto va creando cierto grado de desmotivación en el personal sanitario que también puede ser una de las causas por las que el médico no se implica en el tratamiento del dolor», lamenta el traumatólogo Ángel Oteo, quien cree que «el tiempo por paciente es algo que tenemos que reclamar».

EL «PEREGRINAJE»

«'Me ha dicho el doctor que mucha natación'. Lo primero que hay que hacer es dedicar un minuto para decir '¿sabe usted nadar', '¿le gusta nadar?', ¿quiere nadar?'...», coincide el rehabilitador Avelino Ferrero. «No tenemos tiempo. Necesitamos tiempo», apostilla.

«El dolor es un estado, no una enfermedad (...). Su manejo clínico empieza con una correcta historia. Sin la incorporación del nivel narrativo a la medicina asistencial, ningún medio terapéutico nos va a sacar del atolladero», dice Trueba.

El responsable de una Unidad del Dolor, Manuel Rodríguez, apunta otro problema: «Más de la mitad de los españoles con molestias crónicas sólo y exclusivamente recibe AINE (antiinflamatorios no esteroideos) y no se pasa de ese escalón. Seguimos pensando que los opioides sólo son para enfermos oncológicos. En España tenemos medios para aliviar la inmensa mayoría de los cuadros dolorosos. El problema es que no se usan de una manera adecuada».

Pero los especialistas subrayan, por encima de todas estas causas, la complejidad de un trastorno que atañe a múltiples disciplinas.

«Hay que intentar no seguir 'mareando la perdiz'. No es cuestión de quién ve o no ve al enfermo del aparato locomotor. Es hora de sentarse y ver que hay una serie de especialidades implicadas. Yo me encuentro con pacientes que han sido operados de columna que no tienen ni idea de lo que es el concepto 'escuela de la espalda' [centros que enseñan al paciente a manejar de manera activa su problema, por ejemplo, mediante ejercicio]. Entonces, yo creo que es un problema multidisciplinar», zanja Ferrero, que recuerda un caso que se repite en la consulta: «Un paciente que va al médico de familia, que le pone el antiinflamatorio. Va la traumatólogo, que le cambia el analgésico. Va al rehabilitador, que le quita el antiinflamatorio y le pone onda corta... Una lumbalgia crónica que vuelve, y vuelve, y vuelve...».

«La rotación de los enfermos y el dar vueltas de una u otra manera es un problema que, bien planteado, tiene solución», sostiene Ballina. El reumatólogo recuerda que «en algunos sitios ya se está haciendo. Se llama gestión por procesos: los médicos, previamente a la organización sanitaria de su hospital o su centro de salud, lo que tienen que hacer es sentarse y determinar en qué situaciones clínicas debe de ser el paciente responsabilidad de uno u otro especialista. No es realmente un tema fácil. Por ejemplo, en los sitios que más experiencia tienen, los diversos especialistas que se sientan a pactar cuándo, cómo y por quién debe ser tratado un paciente con una lumbalgia todavía no han sido capaces de hacerlo perfectamente. Pero en otros procesos como la artrosis sí están determinados».

DEBATE

«El análisis de este tipo de problemas bioéticos es tan difícil que el procedimiento adecuado siempre va a ser un foro interdisciplinar, en el que se emplee un método deliberativo para compartir experiencias», propone Trueba. «A través de ellas, se ponderarán las posibles opciones que ofrecen los que participan en este diálogo», añade.

«Mientras el dolor crónico lo enfoque cada uno con su visión tubular, pasará lo que está pasando hasta ahora. Cuando participen diversas especialidades, posiblemente este problema entrará en una vía de solución», coincide Rodríguez.

Oteo, por su parte, también reclama «un concepto multidisciplinar. Me gustaría que se dejase de hablar de dolor reumatológico, traumatológico... Es dolor del aparato locomotor y como tal traumatólogos, psiquiatras, rehabilitadores, anestesiólogos y reumatólogos, es decir, todos, tenemos que estar incluidos en el tratamiento».

«Muchos procesos que se convierten en problemas crónicos tienen una dimensión psicológica, de problemas laborales... de modo que han de abordarse multidimensionalmente. Con el psicólogo, la terapia ocupacional, el rehabilitador...», agrega Blanco, que recuerda que diariamente ven una «gran variedad de patología psicosomática. Muchos pacientes somatizadores manifiestan como primeros síntomas dolores de espalda, cervicales. Sus síntomas no tienen explicación médica conocida o, si la tienen, no justifica su intensidad. El dolor también puede ser la expresión de una depresión enmascarada». «El psiquiatra tiene mucho que decir en el dolor crónico», coincide Ferrero.

«Un factor fundamental es el deseo del enfermo de seguir o no seguir ocupado», señala Tornero. «Hay un segmento de la población a la que le duele la columna por una sobrecarga. Esa es una intervención que no es puramente médica, tiene un componente biopsicosocial. El problema es: cómo convencer al paciente de que no necesita una resonancia».

Precisamente, el otro 'pilar' que hay que apuntalar para mejorar el tratamiento del dolor es ese: formar a enfermos y especialistas.

FORMACIÓN

«Los médicos no saben tratar el dolor», lamenta Ballina. «Si hablamos de solucionar este problema hay que partir de la formación del médico de Atención Primaria y del especialista», añade Rodríguez. Precisamente, Blanco recuerda que su sociedad científica está «trabajando conjuntamente con la del Dolor, de Reumatología y de Rehabilitación. Vamos a potenciar la formación continuada, intervenir en la formación posgrado y pregrado. Otro aspecto que tenemos que ahondar con las demás sociedades es impulsar los estudios de investigación».

«Hay una implicación ética de la Universidad. No estoy seguro de que la Universidad esté atendiendo correctamente su obligación ética de formar bien a los estudiantes de Medicina en el tratamiento del dolor en el posgrado y en el pregrado. No se hace ningún planteamiento específico de este problema tan grave, que tanta relevancia sociosanitaria tiene», dice Tornero.

Los expertos no olvidan la necesidad de educar al resto de la sociedad. Según Oteo, existe una «falta de información del paciente acerca de los medicamentos».

«Es muy importante que el afectado se sienta parte activa de la enfermedad. Cuanto más activo te sientes, más te vas a implicar», reclama Torralba, que cree que «las asociaciones de pacientes sí podemos tener ese tiempo para asesorar».

Actualmente, «existen barreras culturales y sociales al tratamiento. El paciente piensa muchas veces que el dolor es parte de la curación», añade Ballina. El especialista recuerda que «no es posible aliviar al 100% el dolor. Lo que buscamos es que no repercuta en el estilo de vida». Es necesaria la «divulgación de la realidad de este problema en la opinión pública para saltar esas barreras culturales».

«No se deben sembrar falsas alarmas, pero tampoco falsas expectativas. Cuando se ha hablado de este tema, muchas veces se han diseminado en la sociedad civil esperanzas incorrectas. Aún escalando todas las posibilidades del tratamiento farmacológico del dolor, la Medicina sabe que hay un porcentaje de enfermos en los que no se resuelve ni con opioides débiles, ni fuertes, ni antiinflamatorios, ni con terapia coadyuvante... Y eso la población lo tiene que conocer. Hay que fomentar la investigación para intentar dar respuesta a ese volumen de pacientes huérfanos de un tratamiento analgésico eficaz», concluye Tornero.

Nuevo grupo para hijos de personas enfermas de fibromialgia

Este nuevo grupo nace con la esperanza de ayudar a los hijos de personas enfermas de fibromialgia, aqui podrán compartir sus experiencias. Unicamente para hijos.

LA CORUÑA/La lucha de las asociaciones de fibromialgia llega al Congreso

(Lugar: la voz | a coruña)

las asociaciones de fibromialgia y fatiga crónica de toda España entregaron ayer en el Congreso de los Diputados más de 300.000 firmas, de las cuales cerca de 9.000 pertenecen a ciudadanos gallegos. Las rúbricas, encuadernadas en 66 libros y formato USB, se presentaron en un acto simbólico de apoyo de la sociedad civil a la labor de la Comisión a favor de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

El acto estuvo en encabezado por Margarita Uría, presidenta de la Comisión de Sanidad, y en él estuvieron presentes responsables de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica y otras 50 presidentas de asociaciones de estas enfermedades de toda España, así como el director general de la Fundación ONCE, Luís Crespo, entre otros.

Fomentar la investigación

Las firmas recogidas a lo largo del año pasado exigen una mejora de la situación de los enfermos de fibromialgia, con particular hincapié en la necesidad de fomentar la investigación sobre las causas para mejorar los tratamientos y que se les concedan bajas laborales, minusvalías e incapacidades en aquellos casos en los que sea necesario. Actualmente, según explicaron desde la agrupación coruñesa, se desconocen las causas de ambas patologías y las dificultades que comparta su diagnóstico las han convertido en unas enfermedades controvertidas.

Soledad Morales, presidenta de la Federación Gallega y de la Asociación Coruñesa de FM/SFC, confía en que pronto se conseguirá uno de los objetivos, que la Sanidad pública reconozca ambas patologías, en muchos casos incapacitantes, y que deje de contemplarlas como «enfermedades raras».

La fibromialgia causa, entre otros, dolores generalizados y problemas de sueño. El síndrome de la fatiga crónica es una afección neurológica que provoca agotamiento severo y prolongado que no se alivia con el reposo y problemas de memoria y concentración.

GERONA/El Parlament insta al Gobierno a crear una unidad de atención a la fibromialgia en el Hospital Josep Trueta

Fibromialgia

(Fibromiositis, Fibrositis)
Definición

La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor extendido y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño que no provee descanso y fatiga.
Causas

No se conoce la causa exacta de la fibromialgia. Se piensa que pueda ser un desequilibrio químico del cerebro.

Las siguientes condiciones están comúnmente asociadas a la fibromialgia:

* Depresión y ansiedad
* Estrés físico o mental
* Lesión física
* Infección vírica
* Sueño inadecuado
* Trastornos alimenticios
* Abuso físico o sexual
* Síndrome de intestino irritable
* Vejiga irritable
* Graves dolores menstruales
* Síndrome premenstrual
* Tiroides hipoactiva (hipotiroidismo)
* Enfermedad de la articulación temporomandibular (ATM)
* Parestesia agitante nocturna de miembros inferiores
* Enfermedad de Raynaud, que perjudica el flujo sanguíneo en las manos y pies

Factores de Riesgo

Un factor de riesgo es algo que hace que sus posibilidades de contraer una enfermedad o condición aumenten.

* Sexo: femenino
* Edad: 20-60 años de edad
* Estrés físico o mental

Síntomas

Los síntomas varían de persona a persona.

Los síntomas comunes incluyen:

* Fatiga o cansancio generalizado
* Falta de resistencia física
* Dolores generalizados en los músculos, tendones y ligamentos
* Rigidez o espasmos musculares
* Dolor en áreas específicas del cuerpo, especialmente:
o Cuello
o Hombros
o Pecho
o Espalda (superior e inferior)
o Caderas y muslos
* Insomnio o sueño inadecuado
* Sensación de entumecimiento o hinchazón (aunque no haya, en realidad, hinchazón presente)
* Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
* Rigidez matutina, peor al levantarse

Los factores que pueden disparar o empeorar los síntomas incluyen:

* Cambios climáticos, especialmente clima frío y húmedo
* Estrés o ansiedad
* Esfuerzo excesivo
* Enfermedad médica
* Cirugía

Diagnóstico

El médico le preguntará sobre sus síntomas e historial médico y le realizará un chequeo físico. No existen pruebas específicas para la fibromialgia.

El médico buscará las siguientes señales para determinar si usted tiene fibromialgia:

* Dolor extendido durante 3 meses o más
* Sensibilidad (en el examen físico) en por lo menos 11 de 18 áreas específicas del cuerpo

Tratamiento

El objetivo del tratamiento de la fibromialgia es aliviar o controlar los síntomas. Los tratamientos incluyen:
Medicación

* Aspirina o medicamentos antiinflamatorios no esteroides para aliviar el dolor
* Inyecciones de cortisona o lidocaína en áreas específicas con sensibilidad o dolor
* Antidepresivos como ayuda para mejorar el estado de ánimo, relajar los músculos y mejorar el sueño

Terapias físicas

* Instrucción y orientación en ejercicios y alongamiento suaves de bajo impacto
* Aplicación de calor en las áreas con dolor
* Masajes
* Entrenamiento para el relajamiento
* Biofeedback

Cambios en el estilo de vida

* Alimentarse con una dieta saludable
* Aprender a enfrentar el estrés físico y mental
* Ejercicios regulares, moderados y de bajo impacto con la aprobación de su médico. Intente realizar ejercicios leves que no esfuercen las áreas con dolor, tales como:
o Caminar
o Andar en bicicleta
o Nadar en agua más cálida
* Ejercicios de alongamiento regulares
* Mantener un horario regular para dormir

Prevención

No existen directrices para la prevención de la fibromialgia debido a que no se conoce su causa. Sin embargo, lo siguiente puede reducir sus posibilidades de contraer dicho trastorno:

* Aprender a enfrentar o minimizar el estrés
* Mantener buenos hábitos de sueño
* Evitar los esfuerzos excesivos
* Alimentarse con una dieta saludable

Organizaciones

National Fibromyalgia Partnership (Sociedad Nacional de la Fibromialgia)
http://www.ashastd.org

American Fibromyalgia Syndrome Association (Asociación Americana del Síndrome de Fibromialgia)
http://www.afud.org

FUENTES:

National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (Instituto Nacional de la Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y Dermatológicas)

The Merck Manual of Medical Information. Simon and Schuster, Inc., 2000.

Fibromialgia informacion 2004

Nombres alternativos:

Fibromiositis; fibrositis; síndrome de dolor miofascial
Síntomas:

* Múltiples áreas sensibles ( dolor articular y muscular ) en la parte posterior del cuello, los hombros, el esternón, la espalda baja, la cadera, la espinilla, los codos o las rodillas
* Fatiga
* Trastornos del sueño
* Dolores en el cuerpo
* Disminución de la tolerancia al ejercicio
* Dolor facial muscular crónico

Signos y exámenes:

Se pueden realizar muchos exámenes para descartar otros trastornos. El examen físico revela múltiples áreas sensibles ubicadas en el dorso del cuello, los hombros, la espalda baja, el esternón, la cadera, la espinilla, los codos o las rodillas.

En ocasiones, se realizan pruebas de laboratorio y radiografías que ayuden a confirmar el diagnóstico y con las cuales también se descartan otras condiciones médicas que puedan presentar síntomas similares.

Otras dolencias subyacentes, como el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de intestino irritable y la artritis reumatoidea pueden estar presentes. Los nuevos pacientes deben ser examinados para detectar estas posibles condiciones al igual que la fibromialgia.
Fibromialgia

Fibromialgia

* Fecha de revisión: 4/26/2004
* Versión en inglés revisada por: Stanford Peng, M.D., Ph.D., Division of Rheumatology, Washington University School of Medicine, St. Louis, MO. Review provided by VeriMed Healthcare Network.

PONTEVEDRA/Los pacientes de fibromialgia logran ser atendidos por el reumatólogo

Los pacientes de fibromialgia logran ser atendidos por el reumatólogo
02/03/2006



la voz | pontevedra

Los pacientes de fibromialgia de la zona sanitaria de Pontevedra serán atendidos por los especialistas en Reumatología, viendo así cumplida su principal reivindicación después de cuatro años de lucha.

La medida le fue comunicada a la presidenta del colectivo de afectados, Dolores Lorenzo, en las últimas reuniones mantenidas con el delegado provincial de Sanidade, Juan Antonio Martín Tejedor, y directivos del Complejo Hospitalario de Pontevedra.

Según estos responsables sanitarios, ya han sido adoptadas las medidas oportunas para que las personas que padecen esta enfermedad sean atendidas tomando como referencia los criterios de derivación al especialista en Reumatología que se contemplan en el documento nacional sobre fibromialgia, elaborado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Según explicó el propio Colectivo de Afectados de Fibromialgia de la Zona Sanitaria de Pontevedra (CAF), la remisión al reumatólogo se producirá «en caso de duda diagnóstica razonable, cuando haya una afectación vital severa o por falta de respuesta al tratamiento».

El CAF subraya que las medidas adoptadas por los responsables del Complejo Hospitalario suponen «el fin del rechazo sistemático de volantes por parte del Servicio de Reumatología, que vienen sufriendo los pacientes de fibromialgia de esta zona desde el año 2000».

De esta forma, consideran que obtienen respuesta a su principal reivindicación, por la vienen luchando desde su constitución en el año 2002, «poniendo fin al trato discriminatorio que vienen soportando desde hace seis años con respecto a la asistencia que reciben los enfermos de este mal en otras zonas sanitarias de Galicia y del resto del territorio nacional».

La presidenta de CAF señaló que el delegado provincial de Sanidade, después de haber escuchado las razones argumentadas por el colectivo sobre la necesidad de corregir el problema asistencial que venían denunciando, promovió el estudio y comparación entre el Protocolo de Fibromialgia del Complejo Hospitalario de Pontevedra y el referido Documento nacional, concluyendo la necesidad de adaptar el primero al segundo, no sólo en la cuestión referida al Servicio de Reumatología, sino también en otros aspectos como las pruebas complementarias para un correcto diagnóstico y la derivación a otros especialistas, como los de Rehabilitación.

Dolores Lorenzo, en representación de los afectados, hizo pública ayer su satisfacción por este cambio asistencial con respecto a la fibromialgia en la zona sanitaria de Pontevedra.

MIRANDA DE EBRO/Reunión de Amud mañana

MIRANDA DE EBRO
DISCAPACITADOS
Reunión de Amud mañana

La Asociación de Minusválidos Unidos por sus Derechos (Amud) ha convocado para mañana una nueva reunión, a partir de las 20.30 horas, en su sede. A este encuentro han confirmado su presencia representantes de diferentes asociaciones de la ciudad. Las siguientes: Asbem, Asayeme, Aspodemi, Cáritas, Cruz Roja, Fibromialgia, Boreal, Aremi, Afami, Frater, Amas de Casa y Consumidores Altamira-Allende y la Federación de Asociaciones de Vecinos. Desde Amud se agrade de antemano la implicación de estos colectivos.

CACERES/Especialistas y afectados debatirán sobre la incidencia de la fibromialgia

El Ateneo y el SES organizan estas jornadas, que se celebran los días 10 y 11 Pretende sensibilizar sobre sus síntomas y repercusión

ROSA MARIA GONZALEZ PEREZ, ENFERMA DE SINDROME DE FATIGA CR�NICA Y FIBROMIALGIA, DENUNCIA AL INSS Y A TELEFONICA

Duloxetina ya se comercializa

Más de uno ya conocerá la existencia de este fármaco casi "milagroso" por la multitud de enfermedades o sintomas que trata; polineuropatia diabetica, incontinencia urinaria, depresión este fué para lo que en un principio se comercializó pero en esudios posteriores se ha ido demostrando la eficacia en todos estos casos.
También parece ser efectiva en la Fibromialgia pero la duloxetina aún no se comercializaba en nuestro pais desde hoy este hecho ha cambiado, la duloxetina ya se comercializa.
Estamos de enhorabuena?????

JORNADAS SOBRE FIBROMIALGIA

Jornadas sobre fibromialgia
Cada vez se hacen más esfuerzos e iniciativas para dar a conocer la fibromialgia. La Fundación de afectados / as de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica convoca a las I Jornadas Fundación y Sociedad en las que se presentará el programa “Codo con codo” dirigido a los cuadros directivos de las asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica del Estado Español. El acto de inauguración estará presidido por el Presidente de la Junta de Andalucía, don Manuel Chaves y contará con numerosas intervenciones, entre ellas la de Manuela de Madre. El programa Codo con Codo cuenta con la colaboración de la Fundación ONCE, la Diputación de Barcelona y otras instituciones. Para más información página www.fibromialgia.org
Noticia del dia 1/03/2006 en la web de saber vivir

Decálogo de la SER contra la Fibromialgia

La Sociedad Española de Reumatología ofrece a los afectados por fibromialgia el presente decálogo de consejos, que ha diseñado y elaborado el Dr. Francisco Javier Ballina García, vicepresidente de la SER.
La fibromialgia es un trastorno muy común que afecta, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española.
Esto supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas mayores de 18 años de los cuales, la mayoría de los afectados son mujeres (90%). La fibromialgia se caracteriza por la presencia de un intenso dolor generalizado crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras.
Un aspecto muy frustrante para los pacientes es que, a pesar de tanta síntomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. El tratamiento actual del que se dispone, tampoco es completamente satisfactorio. Al ignorarse cuál es la causa de la enfermedad, se desconoce cuál es exactamente el trastorno al que las terapéuticas deben dirigirse. Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse.
La Sociedad Española de Reumatología, constituida por los médicos españoles expertos en las enfermedades del aparato locomotor, emite este decálogo de consejos, en la esperanza de que sean útiles a aquellas personas que padecen esta enfermedad.

1) APRENDA A CONVIVIR CON SU DOLOR

No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

2) CONTROLE SUS EMOCIONES

La fibromialgia, y el dolor crónico que produce, cambia con frecuencia nuestras emociones y nuestra forma de comportamiento. Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Es normal que una persona con dolor crónico tenga estas emociones y sentimientos negativos, pero debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. En primer lugar, reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa, tiene amigos y familiares que le aprecian y con los que puede disfrutar, todavía puede ilusionarse por cumplir sus objetivos personales, su enfermedad no puede curarse pero puede tratarse y controlarse. No intente ser un perfeccionista; nadie puede hacerlo todo bien, y una persona con una enfermedad menos aún. Sea realista y plantéese objetivos alcanzables. Con frecuencia, para no fallarles a los demás, se hacen cosas que perjudican la enfermedad y el dolor; exprese de forma abierta y sincera cuales son sus necesidades y evitará sentimientos de culpa.

3) CONTROLE SU ESTRÉS

El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. El cuerpo y los músculos se tensan, el corazón y la respiración se aceleran, y la presión arterial aumenta. Sin embargo, muchos pequeños acontecimientos de la vida diaria provocan estrés que hacen que las personas se sientan bajo presión y con pérdida del control de la situación. Este estrés puede venir de circunstancias familiares o laborales, de problemas económicos o de problemas de salud. También las actitudes perfeccionistas pueden generar estrés. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cual es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas –como la respiración profunda o la relajaciòn muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

4) EVITE LA FATIGA

Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Si gastamos nuestras energías intentando cumplir demasiados objetivos, la fatiga y el dolor aparecerán sin remedio. Examine cuales son sus obligaciones y tareas diarias, y valore realmente si no hay un exceso de trabajo en su vida. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

5) HAGA EJERCICIO

Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Todos estos cambios positivos sobre los síntomas de la fibromialgia se deben a que durante el ejercicio se liberan unas hormonas, denominadas endorfinas, que producen los efectos beneficiosos referidos. Lomejor para esta enfermedad es el ejercicio aeróbico que es aquel que incrementa la frecuencia cardiaca y el consumo de oxígeno. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienze a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

6) RELACIÓNESE CON LOS DEMÁS

Con frecuencia es frustrante para las personas con fibromialgia, la falta comprensión de los familiares y amigos. El dolor no es percibible facilmente para los que conviven con nosotros, y eso puede generar sentimientos de duda, sobre la realidad de la enfermedad del paciente. Este, al sentirse incomprendido, tiende a aislarse y esto perjudica, de una forma importante, el control del dolor. Por ello, la comunicación con las personas que nos rodean se vuelve especialmente importante. Todos sabemos lo que alivia de nuestras preocupaciones, la conversación con los amigos y compañeros. Dígales a los demás lo que le pasa, y como no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor. Pida ayuda, si la necesita, y no rechaze la compañía de otros. El apoyo de nuestros vecinos, familiares y amigos, nos hará mejorar con más rapidez y afrontar mejor nuestra enfermedad.

7) PROTEJA SU SALUD

La depresión que el dolor crónico puede acarrear hace que se abandonen los buenos hábitos de salud, que sirven para todas las personas, incluidas aquellas que tienen fibromialgia. El tabaco, que es nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hará más dificil que pueda controlar el dolor. Lo mismo sucede con la cafeina y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con su medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.

8) USE CON PRECAUCIÓN LOS MEDICAMENTOS

Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

9) USE CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS

Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía…La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfie si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secretoy solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10) SEA CONSTANTE

La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un “día malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los “días malos” inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.

lunes, 26 de septiembre de 2005

Testimonio de una hija de una afectada de fibromialgia.

Si es duro para nosotros creo que nuestro alrededor sufre y mucho...metiendome por uno de esos callejones de la red encontré este testimonio; yo yengo un hijo de esa edad me aterra que se pudiera sentir así....Que tiene esta enfermedad que destruye todo lo que toca?????
Leerlo el corazón se os partirá en granitos de arena.
Tenemos que ser fuertes por los que nos rodean.

ALMERIA/Agenda Semanal de Actividades del Patronato Municipal de Deportes de Almería

CURSO DE NATACION E HIDROTERAPIA
El Patronato Municipal de Deportes del Ayuntamiento de Almería imparte un Curso de Natación e Hidroterapia para enfermos de Esclerosis Múltiple y Fibromialgia que está organizado conjuntamente con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, en la Piscina del Club Natación Jairón.1-3-2006 18:07

OVIEDO/«La gran dificultad de los enfermos de fibromialgia es la incomprensión»

La Nueva España - 7 Feb 2006
«Con frecuencia vemos vulnerados nuestros derechos por el trato de algunos profesionales sanitarios»

Extremadura/Crecen las investigaciones de la Uex en el ámbito socio-sanitario

Varios proyectos han presentado sus conclusiones sobre fibromialgia o los problemas de masa osea Parkinson, movilidad de los niños con sindrome de Down o la obesidad son otros estudios en marcha
La Mañana Digital - 1 Feb 2006

LLEIDA/Los médicos de familia coordinarán la atención a los enfermos de fibromialgia

Lleida - Redacción 2006-02-02

La Associació Catalana de Fibromialgia y el Departamento de Salut han acordado la creación de un protocolo por el cual a partir del próximo mes de marzo los médicos de familia coordinarán la atención de los enfermos de fibromialgia y de fatiga crónica.

Patronat de Turisme
De esta manera, los médicos de cabecera recibirán formación con el objetivo de que puedan detectar, diagnosticar y aplicar los medios que consideren necesarios para tratar a los afectados y en su caso derivarlos al Arnau o a los hospitales centrales de referencia para la atención a los afectados por esta enfermedad.
Asimismo, mediante este protocolo se formará a una enfermera especializada en el tratamiento a los enfermos de fibromialgia que, junto al médico de cabecera, se encargará de supervisar y controlar la atencón a cada enfermo.
Según explicó ayer la presidenta de Fibrolleida, Maria Elena Serrano, con este protocolo se evitará que el historial clínico de los enfermos se disperse y se dará asi una mejor atención a los afectados.
Serrano dio a conocer este protocolo ayer durante la presentación de la nueva asociación de enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Lleida, que nace con el objetivo de sensibilizar a la sociedad civil en general y a los médicos en particular sobre las caracteristicas de esta desconocida enfermedad además de defender los derechos de los afectados con el fin de intentar mejorar su calidad de vida y la de sus familiares.
La entidad también tiene por objetivo denunciar todas aquellas actuaciones que no reconozcan la enfermedad o el sufrimiento de los afectados, y en especial en el ámbito laboral, ya que, según explicó Serrano, a pesar de que fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1986, aún es una patología poco entendida.
En Lleida hay unas 500 personas afectadas por la fibromialgia según la entidad, que quiso destacar la labor realizada por el Hospital Miquel Martí i Pol al poner en marcha un tratamiento para los afectados por la enfermedad.

Españoles revelan ejercicio agua reduce mitad dolor fibromialgia

SABER VIVIR Y FIBROMIALGIA

El pasado lunes 27 de Febrero en el programa de Saber vivir pude escuchar no sin cierta sorpresa (somos un colectivo con bastante fuerza reivindicativa y todas ellas suelen caer en saco roto con los medios televisivos) que Manuel Torreiglesias anunciaba el nuevo manual sobre la Fibromialgia.
A lo largo del programa se hicieron varias reseñas a nuestra enfermedad y el sindrome de fátiga crónica bastantes concisas y aclaradoras.
Quiero dar desde aqui las gracias a Betty que sin su dedicación, quizás esto no sería posible.

TARIFA/ Los enfermos de fibromialgia podrán usar la piscina cubierta

ALMANSA/Desconocida fibromialgia

AYALA/ Enfermos de fibromialgia impulsan una asociación en la comarca de Ayala

GALICIA/La Asociación de Fibromialgia asegura que está «abandonada» por los Servicios Sociales

ALICANTE / Declaran no apta en el trabajo a una enferma a la que habían revocado la incapacidad

ALGECIRAS/La asociación de fibromialgia pide colaboración a la Mancomunidad

Carta de enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sesibilidad química múltiple

Madrid, 19 febrero 2006 (azprensa.com)

A.Estoquera y L. Farreras nos han hecho llegar una carta, que ofrecemos a continuación a nuestros lectores y que debe servir de punto de reflexión para que desde todas las instancias se preste una mejor atención a quienes padecen estas enfermedades.

SINDROME DE FATIGA CRONICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUIMICA
MULTIPLE.


Estamos hartos de las listas de espera que hay que van de 18 meses a 3 años, en los unicos hospitales que se ocupan de estas enfermedades, como son el HOSPITAL DEL VALL D\'HEBRON, L\'HOSPITAL CLINIC y algun centro privado de Barcelona. Los pocos médicos que se dedican a diagnosticar e investigar sobre estas enfermedades en nuestro pais. Existe mucho desconocimiento, especialmente en Atencion Primaria, somos enfermos de 2a. Con frecuencia vemos vulnerados nuestros derechos en cuanto al trato de algunos profesionales de la salud.

El problema es quizas que la mayoria de los enfermos son mujeres? Queremos que se enseñe a los medicos que aun no creen en estas enfermedades, a entenderlas y comprender a los pacientes que sufrimos en silencio todos los síntomas que causan.

Que se sepa que son enfermedades reconocidas por la OMS, que son crónicas y que de momento se están haciendo estudios, investigaciones y pruebas, pero no hay nada para paliar los sintomas.

Tenemos dolores terribles, agotamiento que no cesa con el reposo, falta de memoria y concentracion, problemas con olores, vision, ruidos, medicamentos, transtornos del sueño, etc.etc.

No es una enfermedad psicologica, es una enfermedad real que solo conocemos los que la sufrimos y los que nos rodean. Somos personas luchadoras y trabajadoras y este sufrimiento nos mata.

Ruego con esta carta, que espero la publiquen, ya que es muy grande el porcentaje de enfermos, que todas las instituciones, la Seguridad Social, el Gobierno y todas las Comunidades Autónomas pongan cartas en el asunto y empiecen a darnos un poco de esperanza y ayuda, pedimos que se nos reconozca la enfermedad, que hayan ayudas para investigar mas, que hayan mas médicos informados que den soporte a todos los enfermos, que la sociedad pueda conocer al igual que el cáncer, el alzheimer, el SIDA y muchas otras, estas enfermedades que padece un gran porcentaje de la poblacion espanola y del mundo.

Gracias por leer este escrito, hecho desde el dolor, la rabia y la impotencia.

Un saludo

A.E. y L. F.

Tutorial interactivo sobre fibromialgia en medline

Sifrol/Mirapexin recibe la recomendación favorable de la EMEA en el tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas Inquietas

Madrid, 1 marzo 2006 (azprensa.com)

Boehringer Ingelheim ha anunciado que el Comité de Medicamentos de Uso
Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Evaluación de Medicamentos
(EMEA) ha emitido una opinión favorable, recomendando la autorización
de Sifrol/Mirapexin(pramipexol) para el tratamiento del Síndrome de
Piernas Inquietas (SPI) en la Unión Europea.

Pramipexol es un agonista dopaminérgico autorizado actualmente para el
tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Se ha presentado una
solicitud adicional de autorización de una nueva indicación (sNDA)
ante la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos para
incluir también el tratamiento del SPI en la etiqueta para Estados Unidos.

Boehringer Ingelheim España

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Nuevos estudios muestran que el pramipexol actúa con rapidez y mantiene su eficacia en pacientes con síndrome de piernas inquietas (PÚBLICO GENERAL)


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