La Asociación celebra mañana un festival benéfico en Can Ventosa para financiar sus actividades. El colectivo se reunió en febrero con la comisión de Sanidad del Congreso de los diputados y miembros de la fundación
Diariodeibiza.es
Eivissa | José Manuel Piña
La Asociación Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica aprovechó ayer el anuncio del festival benéfico que ha organizado para mañana para reiterar sus protestas sobre la situación que vive este colectivo. «Necesitamos que se investigue con rigor, prudencia y valentía nuestra dolencia. Tenemos derecho a ser tratados por profesionales competentes que entiendan la crueldad de nuestra enfermedad y las necesidades que tenemos», apuntó María José Martínez, presidenta de la asociación en las Pitiüses, en nombre de todos sus miembros. «Ahora mismo hay ya algunos médicos muy sensibilizados hacia nuestro problema, pero necesitamos una atención integral para todas las personas que sufren esta enfermedad», añadió la portavoz del colectivo.
«Queremos ser enfermos de primera y no de segunda o de tercera porque se nos pone siempre los últimos de la lista y nuestra dolencia está siempre al borde de la suspicacia porque los reconocimientos y la analítica convencional no detectan ninguna anormalidad», se sumaron al coro de protestas otros miembros de la asociación. Una de sus principales reivindicaciones es laboral. «Queremos trabajar y para ello necesitamos la colaboración del empresariado y los sindicatos porque en el artículo 15 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales se dice que es obligación del empresario adaptar los puestos de trabajo a las necesidades físicas y psíquicas de sus empleados», afirmaron entre todos con mucho énfasis.
Una representación compuesta por cincuenta presidentas de diversas asociaciones que componen la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica de España entregó el pasado 8 de febrero 300.000 firmas «de la sociedad civil» a la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en apoyo de la proposición no de ley aprobada por unanimidad por esa comisión. Personalidades del mundo de la política como Federico Mayor Zaragoza, Manuela de Madre, Miquel Roca o José Manuel Ballesteros estuvieron también presentes en el acto, que dirigió la presidenta de la Fundación, Emilia Altarriba y presidió Margarita Uría, presidenta de la comisión de Sanidad.
«La sociedad civil nos apoya», asegura María José Martínez, que subrayaba ayer el «doble dolor» que infligen a sus víctimas la fibromialgia y la fatiga crónica. «Es un doble dolor silencioso, agudo, limitador de la vida y su calidad, un dolor con crisis incapacitantes y al mismo tiempo otro dolor moral que produce el padecimiento de una enfermedad desconocida, no sentirnos creídos, que provoca la sociedad que desprecia cuanto ignora, a veces voluntariamente», denunciaron los representantes de la asociación pitiusa.
El festival
El estudio Capricorn, Rubén García, el colegio público Bahía de San Agustín, el ballet español Zambra, Magic Almer y Naihara Cardona son los artistas que participarán mañana en el festival que la asociación llevará a cabo en Can Ventosa, organizado por Israel Martínez, que también bailará. «Necesitamos fondos para los gastos de gestoría, seguridad social y los sueldos de los cinco profesionales que nos atienden», aseguraron.
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Eivissa | José Manuel Piña
La Asociación Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica aprovechó ayer el anuncio del festival benéfico que ha organizado para mañana para reiterar sus protestas sobre la situación que vive este colectivo. «Necesitamos que se investigue con rigor, prudencia y valentía nuestra dolencia. Tenemos derecho a ser tratados por profesionales competentes que entiendan la crueldad de nuestra enfermedad y las necesidades que tenemos», apuntó María José Martínez, presidenta de la asociación en las Pitiüses, en nombre de todos sus miembros. «Ahora mismo hay ya algunos médicos muy sensibilizados hacia nuestro problema, pero necesitamos una atención integral para todas las personas que sufren esta enfermedad», añadió la portavoz del colectivo.
«Queremos ser enfermos de primera y no de segunda o de tercera porque se nos pone siempre los últimos de la lista y nuestra dolencia está siempre al borde de la suspicacia porque los reconocimientos y la analítica convencional no detectan ninguna anormalidad», se sumaron al coro de protestas otros miembros de la asociación. Una de sus principales reivindicaciones es laboral. «Queremos trabajar y para ello necesitamos la colaboración del empresariado y los sindicatos porque en el artículo 15 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales se dice que es obligación del empresario adaptar los puestos de trabajo a las necesidades físicas y psíquicas de sus empleados», afirmaron entre todos con mucho énfasis.
Una representación compuesta por cincuenta presidentas de diversas asociaciones que componen la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica de España entregó el pasado 8 de febrero 300.000 firmas «de la sociedad civil» a la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en apoyo de la proposición no de ley aprobada por unanimidad por esa comisión. Personalidades del mundo de la política como Federico Mayor Zaragoza, Manuela de Madre, Miquel Roca o José Manuel Ballesteros estuvieron también presentes en el acto, que dirigió la presidenta de la Fundación, Emilia Altarriba y presidió Margarita Uría, presidenta de la comisión de Sanidad.
«La sociedad civil nos apoya», asegura María José Martínez, que subrayaba ayer el «doble dolor» que infligen a sus víctimas la fibromialgia y la fatiga crónica. «Es un doble dolor silencioso, agudo, limitador de la vida y su calidad, un dolor con crisis incapacitantes y al mismo tiempo otro dolor moral que produce el padecimiento de una enfermedad desconocida, no sentirnos creídos, que provoca la sociedad que desprecia cuanto ignora, a veces voluntariamente», denunciaron los representantes de la asociación pitiusa.
El festival
El estudio Capricorn, Rubén García, el colegio público Bahía de San Agustín, el ballet español Zambra, Magic Almer y Naihara Cardona son los artistas que participarán mañana en el festival que la asociación llevará a cabo en Can Ventosa, organizado por Israel Martínez, que también bailará. «Necesitamos fondos para los gastos de gestoría, seguridad social y los sueldos de los cinco profesionales que nos atienden», aseguraron.
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