Un blog de Fibromialgia

Recuerdo cuando enfermé, cuando corroboré el diagnóstico dije "esto es para mi". Durante años esguinces, roturas de huesos,cojeras, collarines, hospitalizaciones, infecciones oportunistas, abortos pero a la vez ilusiones, ganas de darle la vuelta a la situación, de seguir siendo autónoma, independiente, optimista como siempre lo he sido a pesar de todo....a pesar de llevar mochilas llenas de piedras que eran imposible de levantar...y sino se podian levantar ¿Cómo las podia llevar a cuestas? Porque era el momento de llevarlas ya llegaría el momento de liberarme de ellas. Dicen, dicen que la paciencia puede más que la fuerza, pero no subestimemos la fuerza...no la perdamos de vista. Después de veinte años de situaciones irrisorias y caoticas con profesionales, de profesionales que no quieren escuchar y repiten una y otra vez un discurso aprendido, y que tras su mesa se han convertido en meros obreros de cualquier cadena industrial en el que se le otorga una función...

Hace unas semanas, documentos TV, emitió un programa en el que se relataba todas las consecuencias que estaban sufriendo los voluntarios que ayudaron en las tareas de auxiliar y desescombrar en el atentado de las torres gemelas. Pasado unos años después de esta gran tragedia en la que no hubo supervivientes la realidades que la lista de muertos a consecuencia de el atentado no para de crecer. Existen estadisticas en que la mortalidad de todas aquellas personas que se involucraron rondan un 80%. Y os preguntareis...¿que tiene que ver todo esto con nosotros con los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga cronica o sindrome quimico múltiple?. Mucho tienen que ver mucho, es el retrato fiel de el bagaje que sufrimos como afectados, vidas en pleno auge al que un acontecimiento corta todas las aspiraciones. Como os decia, la mortalidad entre todos los que colaboraron asciende a un 80%, policias, bomberos, medicos, constructores, particulares.....todos están pagando terribles cons...

Tenía 19 años, mi primera relación seria. Como muchas de vosotras, llegada a una determinada edad decidisteis ir al ginecologo para ordenar vuestra vida y tomar la pildora. Me la recetaron, la empecé a tomar. Siempre he padecido de jaquecas....desde los 8 años y salud quebradiza como muchas de vosotras, somos de esas a la que nos pasa de todo (lease con ironía). Volvamos a la píldora fue empezar a tomarla y los dolores de cabeza reaparecieron pero con una intensidad, jamás vivida, la par de meses de tomarla, estaba todos los dias en urgencias....quería que me los quitasen...no desaparecían...tras insistir y volver a insitir, me acuerdo que empezaron los facultativos de turno usted tiene una depresión enorme. Volvía a casa con el dolor de cabeza multiplicado por tres por la tensión acumulada ante las contestaciones que recibía y sin  tratamiento....así pasaron hasta cinco meses...sin solución...un familiar me preguntó si estaba tomando la pildora (varon para más señas) qu...

La cura de la fibromialgia no es ningun secreto Resulta que allí donde más escrupulosa tiene que ser la información, en medios "serios" que abarcan audiencias millonarias, precisamente ahí es donde la información es manejada a interés del propietario, productor o el jefecillo de turno. Existen marcos legales que amparan la transparencia en la información que obligan a diferenciar escrupulosamente que es INFORMACION y que es PUBLICIDAD  y que la regulan y encontramos como son vulnerados una y otra vez. Existen ciertos programas que a lo largo de su emisión diaria como quien no quiere la cosa, voy a ser cinica e irónica, porque así lo requiere el asunto. Como te decía a lo largo de la emisión diaria, te "meten la paraeta" con articulo novedoso y doctor incluido alabando las ventajas del nuevo dispositivo o artilugio de moda, o pildorazo curalotodo, tipo brebaje del antiguo oeste... El primer uso de la coca-cola fue un curalotodo. (que poco se ...

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia; 1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera.... 2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor. 3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el coraz...

De que a pesar que olvido mis limitaciones tú insistes en recordarmelas día a día. De que a pesar de que tu tienes alas para volar, yo tengo dos piernas maltrechas y he podido llegar más lejos que tú. De que mi actitud positiva puede contra toda tu fuerza negativa. De que mi capacidad para soñar me lleva hacia metas que tú jamás alcanzarás. De que no tener salud no te hace más débil, simplemente las personas nacemos débiles y fuertes en la salud y en la enfermedad. De que existen cadenas que te hunden hacia la esclavitud y nada tiene que ver con las limitaciones corporales, sino con las limitaciones que crea el corazón de cada uno´y de quienes te rodean. Hoy me he dado cuenta de que soy libre, que tengo en mis manos mi futuro y que a pesar de todas las barreras que quiera imponerme esta sociedad desde mi pequeña presencia y jugando en desventaja frente a los demás, puedo llegar más lejos tan sólo con desearlo. A todos mis compañeros de camino...

Mediante el Feedback que se mantiene en el facebook de este espacio cada vez es más solicitada una respuesta a esta duda. Por eso creo conveniente crear una nota para que en futuras ocasiones se pueda consultar. Empezando por la lógica primero hacernos una pregunta, ¿Cualquier profesional de la salud aseguraría cual va a ser tu futuro con una enfermedad? Enseguida tendremos la respuesta, sabemos por experiencia de nuestra vida que hay diferentes alternativas para la enfermedad. ¿Hay una respuesta única a esta pregunta? NO. Predecir el futuro a un enfermo sería un ejercicio de predisposición a lo que en función se conteste. Puedo contestar según lo que vivo día a día, la fibromialgia es muy diferente en cada enfermo, cada enfermo tiene una calidad de vida diferente que eso es lo que nos limita o ser más autonomos. Frente a los factores que no podemos controlar, los que si podemos como es nuestra rutina diaria, si el enfermo rechaza la ayuda farmacologica, se obstina e...

Los cientos, puede que, miles de comentarios que dejais en este espacio...son leidos uno a uno, no puedo contestarlos a todos, mi capacidad de sufrimiento y de trabajo no puede con todas vuestras historias, pero no caen en saco roto con el tiempo dan lugar a historias como estas, historias de las que vosotros sois protagonistas, sereis o habeis sido.  Mi hermana mayor E ran tres años los que nos llevabamos, recuerdo nuestra infancia..feliz, mi eterna protectora...mi eterna amiga, llevaba muy a pecho lo de ser mi hermana mayor,como en todo siempre era la mejor. Fuerte, ambiciosa, responsable mis eternos brazos protectores para mis peores momentos. Con el tiempo me dí cuenta de lo mucho que me hacia falta...pero con el tiempo... En la mejor época de su vida, triunfaba profesionalmente, se acababa de casar..todo lo que tocaba se convertía en felicidad, en fuerza, daban paz sus palabras...la eterna escuchante con una sonrisa...cuando estaba, repito, en el mejor momen...

En efecto el dolor está en tu cerebro, pero no con las implicaciones peyorativas que todos conocemos; "Te lo creas tú", "Te lo imaginas" y un largo etcétera de coletillas que siguen a esta afirmación. En efecto el dolor está en nuestro cerebro pero con este documento audiovisual muestra el mundo del dolor, la realidad sobre él.

Pedimos, reclamamos y muchas veces exigimos EMPATIA que nos comprendan en definitiva!!! Después de muchos años de dedicarme a la divulgación y reflejar el sentir del colectivo...hay un tema que realmente me he callado desde los principios y que como colectivo nos hace tremendo daño y es la falta de EMPATIA entre enfermos. Opiniones como; "-Yo no tomo nada para el dolor" -"No quiero ser conejillo de india s "...entre otras... Estas opiniones cada vez más dispersas y conocidas por el papel que juegan las redes sociales...hacen un tremendo daño al colectivo...a los enfermos que sufren los efectos devastadores de la enfermedad. Dan a entender que se puede controlar la enfermedad desde la mente...desde el control...y si hay algo sobre lo que no tiene control el enfermo es sobre el dolor. Estas opiniones nacen desde el desconocimiento...desde la falta de empatia..., si reflexionaramos dos segundos sobre cuanto puede influir en los demás nuestras ...

Junto con el nuevo año, el día de hoy es el día de los regalos, de los nuevos propósitos... Quisiera regalaros a todos y cada uno de vosotros, toneladas de cariño, amor y comprensión en esos momentos en que la enfermedad nos deja desnudos...nos deja frente a nosotros mismos....frente al dolor que nos roe la piel a tiras y podemos sentir el dolor en su máxima plenitud y no hay nada que nos consuele. Os deseo a cada uno de vosotros; A los que empezais en la enfermedad, paciencia para aprender a conocerla y soportar sus embites. A los que llevais años con ella, más fuerza para seguir ganandole terreno. A los que no podeis soportarlo,entereza para hacerle frente. A los que luchais día a día, la fuerza de la que gozais para darle la vuelta a esta terrible enfermedad. A los que la vivis en soledad y silencio, que encontreis un hueco donde vuestros sentimientos sean escuchados y podais desnudar vuestra alma sin miedos. A los que habeis tirado la toalla, que encontreis la ...