Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

La farmaceutica SEPRACOR se suma a la investigación para Fármacos que traten la fibromialgia

Edición|fibromialgia.nom.es
30 de julio del 2007
La farmacéutica SEPRACOR se suma a la investigación para el tratamiento de nuestra enfermedad con un compuesto agonista de GABA A denominado SEP-225441 tal y como se indica en el diario económico Bussines wire "SEP-225441, a compound for the treatment of generalized anxiety disorder and panic disorder, is expected to begin a pharmacological proof-of-concept study in the clinic in the third quarter of 2007. Additionally, Sepracor anticipates submitting two to three new Investigational New Drug Applications in the near future for product opportunities in depression, and potentially broader clinical application to conditions such as pain, bipolar disease and fibromyalgia."

La higiene del sueño

De todos es sabido la problemática para conciliar el sueño por los enfermos de fibromialgia y SFC/EM y las temporadas de imsomnio que pasamos:Os reproduzco a continuación un articulo que trata sobre medidas sanas para favorecer la conciliación del sueño.


Este articulo se recoge hoy en Azprensa con fecha 23 de Julio del 2007

Acostarse, despertarse siempre a la misma hora, o mantener rituales como leer antes de dormir, contribuyen a evitar el insomnio y los somníferos

Medidas rutinarias que fomenten la llamada higiene del sueño, como acostarse y despertarse siempre a la misma hora, o mantener rituales como leer antes de dormir, contribuyen a evitar el insomnio y los somníferos. En los fines de semana, estas conductas preventivas sufren modificaciones que echan por tierra los progresos logrados por los pacientes con problemas de sueño.

El doctor Ramón Rubio, de la unidad del sueño del Hospital Txagorritzu en Vitoria, afirma que cuesta encontrar casos de insomnio en conventos de clausura, donde los horarios son muy rígidos. En su opinión, fuera de estos recintos, entre la población en general, el problema se presenta los fines de semana, cuando se practica lo que califica de "sueño basura", el que se vincula a actividades de ocio en el sofá y que después repercute los domingos por la noche, que es cuando "mucha gente empieza a quejarse" de insomnio al haber alterado sus rutinas.

En una charla-coloquio, Rubio ha coincidido con la doctora Elena Urrestarazu, neuróloga del grupo de estudio del sueño de la Clínica Universitaria de Navarra, al admitir que muchos pacientes con problemas para dormir se automedican. Si bien algunos de los productos usados no necesitan receta, Rubio alerta de que "pueden ser muy peligrosos para la gente mayor por los efectos secundarios" que subyacen a su administración. En cuanto a la posibilidad de que los fármacos hipnóticos e inductores del sueño creen una fuerte habituación, la doctora afirma que los de nueva generación no acusan tanto ese handicap.

Se considera que una persona sufre de insomnio cuando nota sus efectos a lo largo de 4 semanas, estableciéndose en 6 meses el periodo a partir del cual el caso debe tratarse en profundidad. De todos modos, hay que tener en cuenta la confusión que rodea a este trastorno, ya que mucha gente cree que lo padece porque no llega a dormir las clásicas 8 horas estándar. Y luego están los otros extremos: Urrestarazu cuenta el caso de una mujer de edad avanzada que se quejaba porque dormía una media de 9 horas, lo que para ella era excesivo. A todo esto, el dormir mal también se incluye en el grupo de pacientes con insomnio.

A la hora de explicar la razón por la cual unas personas necesitan dormir más horas que otras, Rubio dice que cada persona tiene su patrón de sueño igual que cada uno tiene su talla de camisa. La duración del sueño depende de muchas variables, que van desde la temperatura ambiental y corporal hasta la actividad física e intelectual desarrollada en vigilia, pasando por el papel que juega la ansiedad, incluso en niños. Todas estas variables también justificarían el hecho de que a veces nos despertemos con sensaciones diferentes a pesar de haber dormido el mismo número de horas.

En cuanto a las siestas, Rubio dice que son como el vino, saludables en cantidades adecuadas. Desaconseja las siestas que sobrepasen los 30 o 40 minutos de duración, si bien comprende a los que alargan ese periodo en regiones tremendamente calurosas.







Primeros resultados económicos de Lyrica tras su visto bueno para la Fibromialgia.

Edición| Fibromialgia.nom.es
Las primeras consecuencias económicas tras el visto bueno de Lyrica como medicamento indicado para la fibromialgia son las siguientes; este articulo está basado en diversos articulos de actualidad económica.
En online.wsj.com comparan las cifras de ganancias en millones de dolares por la venta de LYrica en el 2º trimestre las ventas alcanzaron los 271 millones de dolares y en el segundo trimestre de este año las ventas han sido de 405 millones de dolares, un aumento del 49% en ventas, esta noticia es dada por los principales periodicos económicos americanos y la agencia reuters se hace eco también

En www.forbes.com recogen el aumento de las acciones en su valor de un 1% desde que Pfizer se hizo con el visto bueno de la FDA.




Milnacipran¿próxima droga que aprobará la fda para el tratamiento de la Fibromialgia?

Los diarios económicos reflejan el aumento de las ventas de la compañia Forest, esta compañia es la encargada de investigar milnacipran una de las tres candidatas para tratar la Fibromialgia, recordemos que lyrica ya ha sido aprobada por la FDA por lo tanto ya ha surgido en el mercado la primera droga con indicaciones expresas para la FM (tema aparte es si realmente efectiva, ha sido aprobada bajo estudios avalados por la propia Pfizer), Milnacipran y Duloxetina son las próximas en encabezar a este potencial mercado de consumidores un 5% por tanto Pfizer lleva la delantera en este aspecto aunque aqui en España ya está siendo recetada desde hace dos o tres años a los enfermos de Fibromialgia con escasos??? resultados. Haría falta un estudio de los consumidores que han probado esta droga y cuales han sido sus beneficios. De todas formas el pistoletazo de salida para repartirse las ganancias de este nicho de mercado ya ha sido dado Pfizer ha resultado gandor el 2ª puesto también tendrá unas suculentas ganancias entre una tanto por ciento tan alto de población a nivel mundial.
Mientras que los mercados económicos siguen su particular carrera con el lanzamiento de nuevas drogas...Qué beneficios en la salud encontramos los enfermos de Fibromialgia???
Por lo menos algo si avanzamos y es el recoocimiento de la enfermedad; el hecho de que un medicamento lleve en sus indicaciones "para la fibromialgia" es un gran avance....recordar también a nuestros lectores que Lyrica es un antiepileptico no un antidepresivo...razón por la que sustentan muchos médicos que el origen y la base depresiva de nuestra enfermedad es esta condición es rebatida por la indicaciónes de este medicamento.
Redactado por Carmen Martin

Fibromialgia; declaraciones de abogados ante el trato que recibimos

En nuestra condición de abogados, en multidisciplinares materias del Derecho, hemos visto como recientemente proliferan en nuestra tarea profesional diaria, con cierta preocupación, no solo jurídica sino social, abundantes temas litigiosos contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social, derivados de la denegación de incapacidades, totales o absolutas, a enfermos de fibromialgia o de fatiga crónica.
Como es obvio, no podemos mantener ninguna opinión autorizada en materia técnica, científica o médica sobre tan grave dolencia, pero, el contacto diario con tales enfermos, nos permite concluir con una opinión, creemos que autorizada, sobre el proceso administrativo y más tarde judicial al que se ven abocadas las personas que padecen tal dolencia, y, en la mayoría de supuestos, el calvario que comporta el recorrer médicos, después especialistas, sometimiento a todo tipo de pruebas, exámenes por Tribunal Médico, paso por el CRAM, recursos, reclamaciones previas y, finalmente, Demanda contenciosa ante los Juzgados de lo Social.Es aquí donde empieza para el fibromiálgico la esperanza de obtención judicial de la declaración de incapacidad en alguno de sus grados, simplemente porque ha huido de la esfera médico - administrativa de la Seguridad Social. La preparación de la Demanda Judicial debe ser precisa y alumbrada por innumerables informes médicos, además de peritos que deberán comparecer al acto de juicio, para que el Juez no mantenga dudas al respecto sobre la grave dolencia de una enfermedad de dificil diagnosis, que suelen obtenerla los especialistas, por el descarte de otras múltiples.
En el transcurso del acto de la vista pública, comparece un perito médico de la Seguridad Social que asegura que las dolencias padecidas por el demandante no son tributarias de concesión de incapacidad, es decir, pensión alguna. Lo mantienen, en muchas ocasiones, con el razonamiento de que no existe falta de movilidad alguna, como si se tratase de una enfermedad paralizante.

Afortunadamente, en la mayoría de ocasiones, los peritos de parte, debidamente documentados, consiguen probar la existencia de tan grave enfermedad, asociada a la depresión a la que hacíamos referencia. Valga manifestar que el INSS, aún desestimándose su oposición, recurre en Suplicación ante el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya.
La picaresca de la que en muchas ocasiones ha hecho gala el justiciable, no implica, de ninguna manera, que esos enfermos, o su gran mayoría, deban someterse a procesos como el relatado. Desearíamos como profesionales del Derecho que se rechazaran de plano aquellas alegaciones tendenciosas y falsas sobre dolencias de cualquier tipo, pero, el CRAM, el llamado Tribunal Médico y sus médicos especialistas, deberían, asumiendo la lex artis que les es exigible, emitir sus opiniones de forma objetiva, veraz y profesional, para no obligar a estos enfermos a obtener sus derechos ante la jurisdicción social.

Nos hallamos ante un conflicto social de enorme trascendencia, entre otras cosas, por el propio y difícil diagnóstico de la fibromialgia, pero no es dable esa dificultad, para contravenir la certidumbre de la dolencia y su amparo en la política social de un estado de derecho. Los afectados merecen cobertura y protección sin que les sea necesario acudir de manera, prácticamente sistemática, a los Tribunales de Justicia, y los organismos médicos evaluadores de las dolencias deben cumplir su cometido con absoluta independencia respecto de si las entidades, estatales o autonómicas, pueden o deben soportar quizás cargas dinerarias mensuales desajustadoras de sus tesorerías que eviten los déficits presupuestarios que probablemente vienen manteniendo y mantendrán en el futuro
Joan Serralta Isern Advocat Titular
SERRALTA ADVOCATS

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Este espacio web no mantienen relación comercial con ninguno de los profesionales anteriormente citados; la inclusión de sus datos es para mantener el servicio de ayuda que quiere mantener este espacio con todos los afectados de estas enfermedades


Luis Fernando Somma ,médico reumatólogo Argentino

En la actualidad está reescribiendo el capítulo de fibromialgia para el libro de reumatología de el Dr. Maldonado Cocco.

"Lo importante es consultar en forma temprana"

Luis Fernando Somma es médico reumatólogo y con él dialogamos sobre artritis y osteoporosis: nuevos medicamentos, tratamientos y el acceso a los mismos en nuestro país.

El Dr. Somma es médico reumatólogo y como tal, desarrolla un montón de actividades paralelas y complementarias a su actividad. Este año estuvo en Munich, en un curso especial de tratamientos biológicos para artritis reumatoidea y en Barcelona, en el Congreso Europeo de Reuma-tología. Se encuentra trabajando en el Congreso Argentino de Reumatología, en el comité organizador, ya que forma parte de la comisión directiva de la Asociación Argentina de Reumatología.

Es el presidente del comité científico del Simposio Internacional de Osteoporosis que se llevará a cabo en Rosario, cargo que ocupa por ser el vicepresidente de la Sociedad Argentina de Osteoporosis. Este Simposio se realizará en octubre y el Congreso tendrá lugar en Buenos Aires, en el mes de septiembre. También está invitado a participar como conferencista en el Simposio Internacional que organiza la SIBOM, Sociedad Iberoamericana de Osteología y Metabolismo Mineral, que se hará en Chile, entre el 29 de agosto y el 1 de septiembre.

Está trabajando junto con su equipo en tres protocolos de investigación y reescribiendo el capítulo de fibromialgia para el libro de reumatología de el Dr. Maldonado Cocco. Y por si todo ésto fuera poco, trabaja, como lo hizo siempre, en el Hospital de nuestra ciudad y atiende su consultorio.

Acceso a la entrevista completa





Tenerife; Hidroterapia en Septiembre

Estas actividades del proyecto, de carácter gratuito, tendrán el agua de mar como recurso de salud y se basan en un sistema innovador desarrollado a partir de una metodología de aquaterapia marina, por el fisioterapeuta e investigador sobre terapias en el mar Raúl Mas, que lleva 17 años trabajando con técnicas acuáticas de distintos países. Tomando como base las terapias existentes, se desarrolló la técnica a gran escala para el uso de los recursos marinos en la mejora de la calidad de vida, en la cual Tenerife está "a la vanguardia de todo el mundo", aseguró Raúl Mas en la presentación del proyecto.
Los adultos necesitan aportar el certificado de empadronamiento en Santa Cruz de Tenerife y el certificado médico.

Video sobre fibromialgia

Andoni Penacho, creador del Libro "FM punto de Encuentro", entrevistado en el programa "Forum" de la ETB




Adhesion molecules and cytokine expression in Fibromyalgia patients: Increased L-selectin on monocytes and neutrophils

Edición|Fibromialgia.nom.es
Traducción automática
by JA Macedo, et al.
Journal: Journal of Neuroimmunology. 2007 Jun 27; [E-publication ahead of print]
Authors and affiliations: Macedo JA, Hesse J, Turner JD, Ammerlaan W, Gierens A, Hellhammer DH, Muller CP. Institute of Immunology, Laboratoire National de Santé, Luxembourg; Department of Immunology of the Graduate School of Psychobiology, University of Trier, Trier, Germany.
PMID: 17602758
Several lines of evidence implicate the immune system in the pathophysiology of Fibromyalgia (FM). We investigated the role of cytokines and adhesion molecules involved in immune cell trafficking and the influence of 1.5 mg of dexamethasone (DEX) per os on their expression. [Dexamethasone is an anti-inflammatory. Per os means taken by mouth.]
L-selectin was elevated on monocytes and neutrophils of FM patients. Differences in group response to DEX were observed for CD11b on NK cells, sICAM-1 and IL-2. [L-selectin is a cell adhesion molecule found on white blood cells (leukocytes) said to act as a "homing receptor" for them to enter tissues at the site of inflammation. Monocytes and neutrophils are two types of white blood cells.]

This study shows a slight disturbance in the innate immune system of FM patients, and suggests an enhanced adhesion and recruitment of leukocytes to inflammatory sites.

Acción de la Iniciativa Legislativa popular para el Síndrome de fátiga crónica y Fibromialgia.

Esta acción promovida por liga sfc en la Autonomia Catalana es un buen ejemplo de lo que nos queda por recorrer en el resto del pais, aunque no resido en esta comunidad ya sabeis que desde aqui se recogen y se da la bienvenida a todas las autonomias, como un gran número de personas no es conocedora de esta Acción os pongo a continuación en que ha consistido y sus resultados.
OJO!!!! Esta iniciativa sólo espara residentes en esta autonomia por lo que no son válidas las firmas procedentes de otras.



MENSAJE ENVIADO POR LIGA SFC
"Esta mañana, la comisión promotora de la ILP ha entregado las firmas, para su validación, en el Institut de Estadística de Catalunya (IDESCAT).

Más de 135.000 personas han dado apoyo con su firma a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP)para la atención de la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Aunque todavía no se ha agotado el tiempo de recogida legalmente establecido, las firmas recogidas casi triplican el número exigido para presentar una ILP ante el Parlament de Catalunya. Además, se ha recibido el apoyo de instituciones y el de más de un centenar de entidades de la sociedad civil de muy diversos ámbitos y el explícito apoyo del mundo científico internacional que trabaja en la investigación y el tratamiento de estas enfermedades.

El hecho de que tanta gente de toda Cataluña se haya comprometido a dar su apoyo a esta iniciativa legislativa popular en tan poco tiempo, es una muestra más del importante déficit existente en la atención a las personas afectadas."
Si quereis visitar el sitio web

Nuevo libro sobre Fibromialgia "Tratado sobre la Fibromialgia"

"Tratado sobre la Fibromialgia" es el libro escrito por el Reumatólogo Dr. Benigno Casanueva, reconoce que el 75% de profesionales de su especialidad carecen de información sobre esta enfermedad y que el vacio en información puede deberse a la falta de libros como el que acaba de publicar, en el que se recoge toda la información existente sobre esta enfermedad

Nuevas iniciativas que promueven la existencia y aceptación, desde aqui alabarla, pero realmente desconocen los reumatológos la enfermedad? o prefieren no tratarla por todos los prejuicios que tienen sobre ella?
Cuantos pacientes se han encontrado en situaciones incomódas por sugerir ciertas lecturas de libros, incluso regalando ellos mismos los manuales y al cabo del tiempo, han sido rechazados por el profesional con.... "un no tengo tiempo" (esto es lo más fino que han podido escuchar los enfermos).
Cómo los enfermos pueden estar más informados que los propios médicos, esta cuestión es obvia la falta de interés hacia nuestra enfermedad, no creo que este libro saque de la apatia al colectivo que nos ha de tratar sino más bien uno que se titulara Cuál es el trato que recibimos como enfermos????
Amparados en la impunidad del hermetismo del colectivo a rechazar denunciar el maltrato que reciben a diario en las consultas siguen obviando un problema, un gran problema sanitariosocioeconómico.
Carmen Martín

Definición clínica del sindrome de fatiga cronica

Definición clínica de el Síndrome de Fátiga Crónica revisada de los Centros para el Control de Enfermedades de Estados Unidos (versión abreviada)

Edición|Fibromialgia.nom.es

Fuente| Co-cure

Razones que aconsejaron revisar la definición clínica

La definición clínica provisional del síndrome de fatiga crónica propuesta en 1988 (Holmes et al.) no distinguía efectivamente el SFC de otros tipos de fatiga inexplicada. De ahí que en 1993 una asamblea de investigadores del SFC decidiera elaborar una revisión lógica de aquella definición. El núcleo de la definición clínica revisada del SFC es un conjunto de pautas uniformemente aplicables para la evaluación clínica e investigativa del SFC y de las otras formas de fatiga.

En la definición revisada, que representa un punto de vista consensuado por muchos de los principales investigadores y clínicos del SFC y recoge informaciones aportadas por representantes de grupos de pacientes, el síndrome de fatiga crónica se trata como un subconjunto de la fatiga crónica, siendo ésta una categoría más amplia que se define como fatiga inexplicada que dura seis meses o más. A su vez, la fatiga crónica se trata como un subconjunto de la fatiga prolongada, que se define como fatiga que dura un mes o más.

Se espera que los científicos diseñen estudios epidemiológicos de poblaciones aquejadas de fatiga prolongada y fatiga crónica, y que dentro de esas poblaciones busquen patrones de enfermedad coincidentes con el SFC.

Acceso a definición clinica del sindrome de fatiga cronica

Claudio Gomez en estudio no ve a la enfermas de fibromialgia con depresión.

Edición|Fibromialgia.nom.es
1 de julio del 2007

En Galicia ha comenzado un nuevo estudio de la mano de tres profesionales de la psicologia; María Teresa Carrillo y Yolanda Triñanes, de la Facultad de Psicología de Santiago, y Claudio Gómez, del Hospital La Fe de Valencia.

Este último ha afirmado; «Desde hace 20 años veo depresiones y estos días entre las personas que hemos investigado de Galicia no he visto ninguna». Reconoce el desconocimiento por parte de los profesionales de la salud para diagnosticar la enfermedad y a su vez no comparte la forma de actuar frente a otros que la niegan y envian a las enfermas a unidades de psiquiatria.

Teresa Carrillo, profesora de Psicobiología con publicaciones en revistas internacionales, sostienen que «Se han valorado numerosas hipótesis, desde problemas musculares, en los receptores del dolor a otras muchas. El problema es que no se detecta nada en análisis, radiografías ni otras pruebas. Nosotros partimos de la hipótesis de que al ser un dolor difuso y generalizado puede haber mecanismos afectados en el sistema nervioso central y tratamos de identificarlos, pues podrían servir para un diagnóstico objetivo», también señala que empìeza a ver hijas de afectadas también con síntomas.

En la investigación colabora la Asociación Galega de Fibromialxia (Agafi), el primer grupo de afectados constituido en Galicia. Quienes se presten a participar pueden inscribirse e informarse en el teléfono 650 26 17 38.

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