Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Diferencias entre Fibromialgia y desordenes psiquiátricos

Diferencias entre Fibromialgia y desordenes psiquiátricos
La FM no es sinónimo de desorden psiquiátrico. Hay que prestar atención a las características, la
dinámica de la progresión y la correlación de los síntomas.

1. Depresión:
Algunos pacientes pueden desarrollar una depresión reactiva con este síndrome doloroso, pero la incidencia de esta depresión es similar que la que se ve en pacientes con AR 53 . No son características comunes de la depresión las características de la FM, incluyendo el dolor, múltiples puntos sensibles dolorosos, cefaleas, síndrome de colon irritable, disfunción de vejiga, hipotensión mediada neuralmente, músculos tensos, pierna corta funcional, escoliosis, movimientos articulares anormales, síndrome premenstrual, atopía, endometriosis, ATM dolorosa y la cirugía del túnel carpiano sin éxito. Hay numerosos hallazgos objetivos de investigaciones quepueden distinguir FM de la depresión, como elnivel de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo, que es substancialmente más alto en FM, y la función del eje HPA que es
hipoactiva en FM e hiperactiva en depresión.

2. Abusos en la infancia:
Los intentos de asociar Fibromialgia con abuso en la infancia 54 se pueden rechazar gracias al estudio prospectivo de Raphael et al. 55 676 adultos, con historia de abuso severo infantil que permanecían identificados en los dossiers jurídicos públicos 20 años más tarde, fueron comparados con un grupo de 520 controles en un estudio ciego. Se encontró una relación entre dolor inexplicado y depresión en los que no habían sufrido abusos,pero no se encontró relación en los que habíansufrido abusos físicos.

3. Desorden somatomorfo:
los pacientessomatomorfos tienen a menudo un historial dequejas sintomáticas antes de los 30 años,mientras que la Fibromialgia empieza mayoritariamente entre los 35 y los 50. El desorden somatomorfo solamente se puede diagnosticar excluyendo condiciones médicas generales o abuso desubstancias. Las anomalías fisiológicas, incluyendo el alto nivel de sustancia P en el LCR,
la fisiología del dolor desregulado y las anomalías identificadas en SPECT demuestran claramente que la FM es una condición médica patofisiológica

Fuente | Visión general del documento canadiense de consenso sobre Fibromialgia Bruce M. Carruthers, M.D., C.M., FRCP(C) Marjorie I. van de Sande, B. Ed., Grad. Dip. Ed.

Diferencias entre el Síndrome de Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)

El dolor es la característica más prominente de la fibromialgia y a menudo es desencadenado por una lesión física. La EM/SFC es a menudo desencadenada por una infección viral y habitualmente hay mayor fatiga, malestar postesfuerzo y disfunción cognitiva, cardíaca e inmune. Algunos pacientes cumplen los criterios de FM y de EM/SFC.
Fuente | Visión general del documento canadiense de consenso sobre Fibromialgia    Bruce M. Carruthers, M.D., C.M., FRCP(C)    Marjorie I. van de Sande, B. Ed., Grad. Dip. Ed.

Movilización para una divulgación del Síndrome químico comprometida y veraz

Desde Mercuriados nos envian el siguiente comunicado con la petición de movilización para todos los afectados de SQM y ciudadanos para que apoyen el siguiente movimiento de protesta en contra de la información errónea de la que ha sido objeto en los medios esta enfermedad, en el siguiente comunicado encontrareis expuesta la problemática y como proceder.
Esperamos que vuestra colaboración sea lo más fructifera posible para conseguir que la información que llega al ciudadano sobre esta enfermedad sea clara y concisa, tratandose con la mayor seriedad posible.
Atte.
Carmen Martin
Os reenviamos el mensaje de Francisca Gutiérrez Clavero, Presidenta de ASQUIFYDE (www.asquifyde.org) y afectada por los síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Este mensaje hace mención al reportaje emitido el 9 de diciembre de 2008 en el programa "Espejo Público" (de la cadena Antena 3) sobre Jennifer, "La Niña Burbuja" -afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)-.
Para que podáis poneros al tanto de los sucesos, os dejamos a continuación los dos enlaces donde podéis ver el reportaje completo:
- La primera parte de este reportaje está realizada por la periodista Inmaculada Avia (de PrNoticias) a quien se le dio la oportunidad de acompañar a Jennifer durante su viaje a Dallas para someterse a un tratamiento para el SSQM: http://www.youtube.com/watch?v=zuD_3mHhvA4&feature=related
- La segunda parte de este reportaje es la que ha causado indignación (con razón) entre los afectados, familiares y personas concienciadas con el SSQM: http://www.youtube.com/watch?v=iHemWR9EYUU&eurl=http://www.prnoticias.es/content/view/10024332/227/
Esta indignación ha levantado una ola de iniciativas por parte de los enfermos y las asociaciones. Una de estas iniciativas es el Burofax que ASQUIFYDE enviará a Antena 3 solicitándoles que remedien el daño causado al colectivo de afectados por la información errónea que dieron en el programa. El Burofax en cuestión va adjunto a este email.
Por tanto, quienes queráis apoyar esta iniciativa con vuestra firma (al final del Burofax aparecerá el nombre completo, DNI y datos adicionales de quienes deseéis apoyar) debéis completar el documento de Adhesiones (también adjunto) y enviarlo a ASQUIFYDE (email: asquifyde44@gmail.com) o a Francisca Gutiérrez (email: fguti_49@telefonica.net). Las adhesiones deben recibirse, preferiblemente, hasta el viernes 16 de enero ya que el Burofax será enviado el lunes 19 de enero (la fecha programada inicialmente, 26 de diciembre, fue pospuesta debido a las dificultades que hubo para que las telefonistas de la cadena televisiva accediesen a dar el número de fax del programa y, también, para dar oportunidad a todos los interesados en adherirse a esta iniciativa).
A quienes padecéis SSQM, os pedimos de manera especial que apoyéis con vuestra firma este Burofax. No obstante, quienes no padezcáis SSQM también sois bienvenidos si queréis apoyar esta iniciativa. Cuantos más seamos los firmantes, habrá mayor posibilidad de efectividad.
Saludos afectuosos,
Maritza Carmona
(Secretaria General de MERCURIADOS)

Para una vez que nos tratan bien......

Hoy recabando información que mostraros me encuentro con una entrada que me ha parecido realmente interesante y que me ha alegrado a primeras instancias, una entrada honesta en la que se deja entrever la perplejidad de un médico hacia la decisión de otro;
Cada día se aprende algo nuevo. La fibromialgia, esa enfermedad que nadie sabe lo que es y a la que se le trata como se puede o quiere, permite tratamientos como éste que muestro, proveniente de un Hospital.
No he encontrado ni una sola referencia o trabajo publicado que aconseje el uso de la glucosamina en esta indicación.
Por cierto, la única indicación autorizada es la artrosis de rodilla, y ésta también cuestionada.
Esta entrada puede ser un reflejo de como emitido un juicio clinico por un profesional puede darle la "libertad" de prescribir una medicación sin basarse en ningún estudio que avale su uso, una forma de como se trata por algunos profesionales la enfermedad.
Deberiamos ser honestos y reconocer que estas declaraciones no las leemos todos los días, pero si seguimos leyendo nos puede sorprender, aún más (para bien) ante la perplejidad de el profesional muestra ante la decisión de su colega;
Sin entrar a contar detalles clínicos, el paciente era un caso muy interesante. Paciente varón de 45 años, cardiópata, que presentó dolor muscular generalizado con el uso de estatinas y elevación moderada de la creatinquinasa. El dolor no cedió tras la retirada de los fármacos y la normalización de las cifras de CK. Descarté otras patologías y le remití para su estudio. ¡¡ Y me le devuelven con esto !!
 Honestidad y perplejidad de el profesional ante un caso que intenta esclarecer y vé una relajación en la práctica de el otro profesional.
Lo que sucede a continuación realmente me causa pesar, está claro que sufrimos que tenemos dolor, que nuestra vida se llena de situaciones que por la enfermedad insostenibles y que aguantamos demasiadas presiones a todos los niveles. 
Pero seamos coherentes "no podemos morder la mano de quien nos dá de comer" y la situación que se dá a continuación es un reflejo fiel de esta frase.
Desear que alguien conviva con nuestra enfermedad para que nos entienda no es una actitud que nos lleve a ninguna via para la comprensión, aceptación y normalización de la enfermedad.
Tenemos mucho que recorrer para que el colectivo médico empatize con nuestra problemática, para que se involucre, estudie investigue y en ultima instancia estén informados sobre los últimos tratamientos para poder beneficiarnos de ellos, y este post es un reflejo de un profesional preocupado por la salud de un enfermo que se preocupa por su bienestar.
Seamos justos y utilicemos el derecho a el pataleo cuando la situación lo requiera, no a diestro y sinisestro.
No conseguiremos nada hasta que los colectivos implicados en la enfermedad lleguen a un consenso y estas actitudes no ayudan especialmente a mostrar interés en esta enfermedad.
Carmen Martín
09-01-2009
Acceso a la entrada original para su lectura completa
La glucosamina y la fibromialgia


Cuando las palabras condenan

Hoy el colectivo de afectados de fibromialgia más preocupado por la actualidad en la enfermedad se ha visto altamente sorprendido e injuriado por las declaraciones vertidas el psiquiatra Guillermo Rendueles para un articulo recogido por el diario laregion.es.
Dentro de un articulo en el que vierte su experiencia profesional con la realidad de hoy en día en la psicologia que se plantea en un centro de salud y dentro de una realidad que todos conocemos que es la medicalización de la tristeza y la resistencia a el sufrimiento o la simulación para la obtención de beneficios económicos, se le ha planteado la siguiente pregunta;
¿Ahora mismo hay alguna enfermedad especialmente mentirosa?

La histeria clásica ha sido sustituida por la fibromialgia, enfermedad mayori-tariamente femenina. Más que de mentirosa se trata de gente que se engaña a sí misma. Ellas mismas se diagnostican y aunque todos los análisis dan bien, ellas se declaran enfermas. Se han convertido en un ‘lobby’, sobre todo en Cataluña gracias a la política de Manuela de Madrid, autora de un libro de muchísimo éxito que además ha conseguido que la Generalitat monte cinco consultas dedicadas a la fibromialgia. La mayoría no sigue tratamiento psicológico y se agarra a la medicación.

Sí lo leyera como espectadora que no tienen ningún interés ni conocimiento sobre la enfermedad lo primero que pensaría es que para ser una enfermedad simulada ha sido un gran éxito del colectivo femenino ( lease mayoritariamente femenina) ya que la implantación de cinco unidades especializadas en la simulación o mentira puede ser un gran logro; del tirón de Manuela de Madrid ( lease bien escrito; Manuela de Madre) que nos la muestra como una profeta que con un libro ha movido montañas y unido masas.
Dejo las ironias y desciendo a la realidad; la realidad como afectada, la realidad como paciente de una enfermedad que no tiene cura.
Como decía el colectivo de afectados ha visto en estas palabras una condena, condena al oscurantismo; este colectivo durante años ha estado condenado al ostracismo, a la oscuridad de verse etiquetado como enfermedad psiquiátrica (hablo de esa verguenza que aún hoy esta viva en la mente de todos, de esa misma que en el inconsciente llevamos arraigados como marginación) y está liberandose de esta promulgando que la enfermedad aparece en los mejores años de su vida, que corta sus carreras profesionales de éxito como Manuela de Madre, citada en el articulo tan desafortunadamente, viéndose abocadas a renunciar a sus posiciones de privilegio y bienestar por que los tratamientos no son efectivos en la mayoría de casos y la enfermedad avanza sin posibilidad de remisión haciendose incompatible el trabajo diario con el dolor crónico que se sufre. Que nada tienen que ver su realidad con la del sindrome del nido vacio u otros síndromes que más se asemejan a experiencias vitales que se viven con gran tristeza.

Palabras que condenan y relegan a el desconocimiento a todos sus colegas profesionales reumatologos que desde la Sociedad Española de Reumatología están luchando por la divulgación y normalización de esta enfermedad en pro de los afectados.

Palabras que condenan como si fueran charlatanes de feria a investigadores nacionales e internacionales de gran prestigio cada uno en sus especialidades y que están enzarzados en una lucha en contra del tiempo por esclarecer los orígenes de la enfermedad para el beneficio de los afectados y que están dando frutos.

Palabras que condenan a la propia Organización Mundial de la Salud como una aliada de los deufradadores ya que tiene contemplada la enfermedad de fibromialgia desde el año 1992.

Palabras que condenan como estafadoras a las farmacéuticas que llevan en sus prospectos fibromialgia como indicación de uso.

Palabras que condenan a cientos, a miles de personas a la hipocresia y la malversación de ayudas públicas que dedican su tiempo sin ningún interés en asociaciones o voluntariado a favor de los afectados.

Palabras que condenan a el propio Ministerio de Salud como coautor de una estafa de caudales públicos en favor de bajas e invalideces a personas que la sufren.

Palabras que condenan a el nivel de charlatanes a profesionales de la medicina que día a día hacen su trabajo tratando, reconfortando a sus pacientes cuando todas las medidas terapéuticas fallan y la enfermedad se convierte en una frustración tanto para el como para el paciente.

Y por último pero no menos importante, palabras que condenan a la incomprensión social aun enfermo que no sabe lo que le pasa, que se limita a buscar ayuda para poder proseguir con su vida diaria y que cuando consigue tratar, aceptar y convivir con una enfermedad crónica intenta proseguir con su existencia lo más dignamente posible intentando enfrentar los envites de la enfermedad y luchando por que no le despoje de todo lo conseguido antes de esta.
Enfermos que en muchos casos son ejemplos de heroicidad cotidiana que sacan unas fuerzas que no tienen y que son admirados, respetados en su entorno.

Palabras que condenan a el autor como insolidario afirmando que un colectivo de afectados que ronda al 4% de la población española es una simuladora, irresponsable, se autodiagnostica y automedica y que desde su posición de saber y de garante de la salud demuestra que la empatia no es una de sus habilidades y promover el bienestar de los enfermos es algo que no tiene muy en cuenta en el día a día.

Sólo tiene razón en una afirmación, es real somos un "lobby"(1) somos un colectivo de afectados que estamos cansados de que se nos menosprecie y que actuamos firmemente como cualquier ciudadano que ve pisoteados sus derechos o injuriados como en este caso.
Carmen Martín
8-01-2009


Acceso a el titular original;
Guillermo Rendueles: ‘A la consulta llegan malvivires sin solución’


(1) Se denomina lobby (del inglés "entrada", "salón de espera") o sala de espera a todo aquel grupo de presión que, por medio de distintas estrategias, trata de influir en centros de poder ejecutivo o legislativo con el fin de favorecer sus propios intereses o los de aquellos a quienes representa




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