Ir al contenido principal

Cuando las palabras condenan

Hoy el colectivo de afectados de fibromialgia más preocupado por la actualidad en la enfermedad se ha visto altamente sorprendido e injuriado por las declaraciones vertidas el psiquiatra Guillermo Rendueles para un articulo recogido por el diario laregion.es.
Dentro de un articulo en el que vierte su experiencia profesional con la realidad de hoy en día en la psicologia que se plantea en un centro de salud y dentro de una realidad que todos conocemos que es la medicalización de la tristeza y la resistencia a el sufrimiento o la simulación para la obtención de beneficios económicos, se le ha planteado la siguiente pregunta;
¿Ahora mismo hay alguna enfermedad especialmente mentirosa?

La histeria clásica ha sido sustituida por la fibromialgia, enfermedad mayori-tariamente femenina. Más que de mentirosa se trata de gente que se engaña a sí misma. Ellas mismas se diagnostican y aunque todos los análisis dan bien, ellas se declaran enfermas. Se han convertido en un ‘lobby’, sobre todo en Cataluña gracias a la política de Manuela de Madrid, autora de un libro de muchísimo éxito que además ha conseguido que la Generalitat monte cinco consultas dedicadas a la fibromialgia. La mayoría no sigue tratamiento psicológico y se agarra a la medicación.

Sí lo leyera como espectadora que no tienen ningún interés ni conocimiento sobre la enfermedad lo primero que pensaría es que para ser una enfermedad simulada ha sido un gran éxito del colectivo femenino ( lease mayoritariamente femenina) ya que la implantación de cinco unidades especializadas en la simulación o mentira puede ser un gran logro; del tirón de Manuela de Madrid ( lease bien escrito; Manuela de Madre) que nos la muestra como una profeta que con un libro ha movido montañas y unido masas.
Dejo las ironias y desciendo a la realidad; la realidad como afectada, la realidad como paciente de una enfermedad que no tiene cura.
Como decía el colectivo de afectados ha visto en estas palabras una condena, condena al oscurantismo; este colectivo durante años ha estado condenado al ostracismo, a la oscuridad de verse etiquetado como enfermedad psiquiátrica (hablo de esa verguenza que aún hoy esta viva en la mente de todos, de esa misma que en el inconsciente llevamos arraigados como marginación) y está liberandose de esta promulgando que la enfermedad aparece en los mejores años de su vida, que corta sus carreras profesionales de éxito como Manuela de Madre, citada en el articulo tan desafortunadamente, viéndose abocadas a renunciar a sus posiciones de privilegio y bienestar por que los tratamientos no son efectivos en la mayoría de casos y la enfermedad avanza sin posibilidad de remisión haciendose incompatible el trabajo diario con el dolor crónico que se sufre. Que nada tienen que ver su realidad con la del sindrome del nido vacio u otros síndromes que más se asemejan a experiencias vitales que se viven con gran tristeza.

Palabras que condenan y relegan a el desconocimiento a todos sus colegas profesionales reumatologos que desde la Sociedad Española de Reumatología están luchando por la divulgación y normalización de esta enfermedad en pro de los afectados.

Palabras que condenan como si fueran charlatanes de feria a investigadores nacionales e internacionales de gran prestigio cada uno en sus especialidades y que están enzarzados en una lucha en contra del tiempo por esclarecer los orígenes de la enfermedad para el beneficio de los afectados y que están dando frutos.

Palabras que condenan a la propia Organización Mundial de la Salud como una aliada de los deufradadores ya que tiene contemplada la enfermedad de fibromialgia desde el año 1992.

Palabras que condenan como estafadoras a las farmacéuticas que llevan en sus prospectos fibromialgia como indicación de uso.

Palabras que condenan a cientos, a miles de personas a la hipocresia y la malversación de ayudas públicas que dedican su tiempo sin ningún interés en asociaciones o voluntariado a favor de los afectados.

Palabras que condenan a el propio Ministerio de Salud como coautor de una estafa de caudales públicos en favor de bajas e invalideces a personas que la sufren.

Palabras que condenan a el nivel de charlatanes a profesionales de la medicina que día a día hacen su trabajo tratando, reconfortando a sus pacientes cuando todas las medidas terapéuticas fallan y la enfermedad se convierte en una frustración tanto para el como para el paciente.

Y por último pero no menos importante, palabras que condenan a la incomprensión social aun enfermo que no sabe lo que le pasa, que se limita a buscar ayuda para poder proseguir con su vida diaria y que cuando consigue tratar, aceptar y convivir con una enfermedad crónica intenta proseguir con su existencia lo más dignamente posible intentando enfrentar los envites de la enfermedad y luchando por que no le despoje de todo lo conseguido antes de esta.
Enfermos que en muchos casos son ejemplos de heroicidad cotidiana que sacan unas fuerzas que no tienen y que son admirados, respetados en su entorno.

Palabras que condenan a el autor como insolidario afirmando que un colectivo de afectados que ronda al 4% de la población española es una simuladora, irresponsable, se autodiagnostica y automedica y que desde su posición de saber y de garante de la salud demuestra que la empatia no es una de sus habilidades y promover el bienestar de los enfermos es algo que no tiene muy en cuenta en el día a día.

Sólo tiene razón en una afirmación, es real somos un "lobby"(1) somos un colectivo de afectados que estamos cansados de que se nos menosprecie y que actuamos firmemente como cualquier ciudadano que ve pisoteados sus derechos o injuriados como en este caso.
Carmen Martín
8-01-2009


Acceso a el titular original;
Guillermo Rendueles: ‘A la consulta llegan malvivires sin solución’


(1) Se denomina lobby (del inglés "entrada", "salón de espera") o sala de espera a todo aquel grupo de presión que, por medio de distintas estrategias, trata de influir en centros de poder ejecutivo o legislativo con el fin de favorecer sus propios intereses o los de aquellos a quienes representa




Comentarios

  1. Gracias por dar una respuesta tan contundente, razonada y sin estridencias ni mala educación.
    Serviría para contestar a todos los médicos que, desgraciadamente, piensan igual aunque no lo digan. Solo añadir que conozco a personas jóvenes con FM cuya máxima ilusión es accedera al mundo laboral y a otras que han sacado unas oposiciones teniendo ya diagnosticada la FM.
    Una enferma de FM

    ResponderEliminar
  2. Un abrazo Gloria.
    Así es, ese es el gran drama de las afectadas más jovenes y en las que la enfermedad es especialmente incapacitante, la enfermedad junto con las barreras sociales les niega el acceso a el mercado laboral.

    ResponderEliminar
  3. Anónimo12:36 p. m.

    Buenos días.
    Estoy afectada de F.M y hace apenas una semana he sido intervenida por el Dr. Bauer en Baar (Suiza). A pesar del poco tiempo transcurrido, puedo decir que algo ha cambiado en mi vida. Tanto es así, que los síntomas de cansancio y ansiedad han desaparecido y los dolores cada día son menos intensos.
    Un saludo,
    Armonía

    ResponderEliminar
  4. Anónimo11:15 a. m.

    Pero si no está negando en ningún momento que sea una enfermedad, lo que dice es que es una dolencia psíquica que se manifiesta en dolores inverosímiles desde el punto de vista neurológico y que ha de tratarse psicológicamente, más que farmacológicamente. En entrevistas posteriores ha ahondado más en el tema y dice cosas como que un "fibromiálgico" puede pasar 20 años en el sistema de salud refiriendo lso mismos síntomas que en la primera consulta, habiendo consumido por el camino toneladas de calmantes que en poco pueden ayudar a su salud. Denuncia esa falsa conciencia del que va buscando soluciones a su vida a una consulta de medicina general, y que esa falsa conciencia está alentada por la industria farmacológica

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia.
Espero que sea de interés.
Fuente|Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC
Pregabalina en la práctica diaria

La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada.


Introducción

La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente traba…

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enf…

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.
 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 
Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.
 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 
¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …