Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Para una vez que nos tratan bien......

Hoy recabando información que mostraros me encuentro con una entrada que me ha parecido realmente interesante y que me ha alegrado a primeras instancias, una entrada honesta en la que se deja entrever la perplejidad de un médico hacia la decisión de otro;
Cada día se aprende algo nuevo. La fibromialgia, esa enfermedad que nadie sabe lo que es y a la que se le trata como se puede o quiere, permite tratamientos como éste que muestro, proveniente de un Hospital.
No he encontrado ni una sola referencia o trabajo publicado que aconseje el uso de la glucosamina en esta indicación.
Por cierto, la única indicación autorizada es la artrosis de rodilla, y ésta también cuestionada.
Esta entrada puede ser un reflejo de como emitido un juicio clinico por un profesional puede darle la "libertad" de prescribir una medicación sin basarse en ningún estudio que avale su uso, una forma de como se trata por algunos profesionales la enfermedad.
Deberiamos ser honestos y reconocer que estas declaraciones no las leemos todos los días, pero si seguimos leyendo nos puede sorprender, aún más (para bien) ante la perplejidad de el profesional muestra ante la decisión de su colega;
Sin entrar a contar detalles clínicos, el paciente era un caso muy interesante. Paciente varón de 45 años, cardiópata, que presentó dolor muscular generalizado con el uso de estatinas y elevación moderada de la creatinquinasa. El dolor no cedió tras la retirada de los fármacos y la normalización de las cifras de CK. Descarté otras patologías y le remití para su estudio. ¡¡ Y me le devuelven con esto !!
 Honestidad y perplejidad de el profesional ante un caso que intenta esclarecer y vé una relajación en la práctica de el otro profesional.
Lo que sucede a continuación realmente me causa pesar, está claro que sufrimos que tenemos dolor, que nuestra vida se llena de situaciones que por la enfermedad insostenibles y que aguantamos demasiadas presiones a todos los niveles. 
Pero seamos coherentes "no podemos morder la mano de quien nos dá de comer" y la situación que se dá a continuación es un reflejo fiel de esta frase.
Desear que alguien conviva con nuestra enfermedad para que nos entienda no es una actitud que nos lleve a ninguna via para la comprensión, aceptación y normalización de la enfermedad.
Tenemos mucho que recorrer para que el colectivo médico empatize con nuestra problemática, para que se involucre, estudie investigue y en ultima instancia estén informados sobre los últimos tratamientos para poder beneficiarnos de ellos, y este post es un reflejo de un profesional preocupado por la salud de un enfermo que se preocupa por su bienestar.
Seamos justos y utilicemos el derecho a el pataleo cuando la situación lo requiera, no a diestro y sinisestro.
No conseguiremos nada hasta que los colectivos implicados en la enfermedad lleguen a un consenso y estas actitudes no ayudan especialmente a mostrar interés en esta enfermedad.
Carmen Martín
09-01-2009
Acceso a la entrada original para su lectura completa
La glucosamina y la fibromialgia


11 comentarios:

  1. No Carmen, no nos tratan bien. Es cierto que el doctor dice una realidad que es que no existe base cientifica que demuestre el origen de la enfermedad y que el se limita a que pautar glucosamina en fibromialgia no parece lo más indicado (por otro lado tampoco hay estudios ni en contra, ni a favor de su conveniencia)y sería un placebo más de tantos.

    Pero, también es cierto que aparece otro doctor o, al parecer, estudiante de medicina que no nos trata nada bien.

    Por cierto para tu información nos acaban de tratar también bastante mal en http://www.laregion.es/noticia/78248/ourense/entrevista/guillermo/rendueles/psiquiatra/#comlistado

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  2. Anónimo1:08 a. m.

    COMO ENFERMA DE FIBRO NO COMPRENDO COMO PUEDE NEGAR LO EVIDENTE.
    NO COMPRENDO COMO SI USTED ES UNA ENFERMA COMO YO NO LE DE IMPORTANCIA HA CIERTOS COMENTARIOS OFENSIVOS E INDIGNATES

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  3. Hola Mar!!
    Realmente ese no es el origen de el post, ruego una lectura detallada de este y las verdaderas intenciones de su autor....las opiniones luegon se alejan de el origen y desvirtuan.
    No obstante es mi opinión y puede que no sea la de la mayoria.
    A el articulo de el Señor Rendueles he contestado ya en un anterior post, cuando las palabras condenan.... justo antes de este.
    Saludos

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  4. Para anónimo;
    no niego lo evidente, soy enferma de fibromialgia en sus consecuencias más incapacitantes pero esto creo que no me da derecho a NO reconocer la labor de un médico que denuncia una mala praxis y que esto no merezca un reconocimiento por mi parte.

    Denuncié, denuncio y seguiré denunciando conductas que nos hagan daño.
    Siento que con su comentario se evidencie una persona que hace poco que lee este espacio podrá obtener muestras de mis denuncias públicas a médicos en varios articulos, por cierto firmadas con mi nombre y fechadas.
    Saludos

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  5. LAURA (LA ANONIMA )12:55 p. m.

    COMO VERA NO TENGO NINGUN PROBLEMA EN MOSTRAR MI NOMBRE Y SIGO PENSANDO LO MISMO ,NO VEO LA AYUDA POR NINGUNA PARTE, Y SI MUCHOS COMENTARIOS OFENSIVOS ME RATIFICO EN LO DICHO ,INTERNET ES MUY EXTENSO Y YO BUSCO INFORMACION ,Y HE LLEGADO HASTA AQUI ,POR QUE HE LEIDO POR OTRO SITIO OFENSAS QUE USTED NO COMPARTE CON NOSOTRAS LAS ENFERMAS .SALUDOS

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  6. Laura no tengo nada más que objetar, ya le comenté anteriormente mi parecer.
    saludos.

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  7. MARIBEL LUNALLENA6:46 p. m.

    Lo siento pero sigo sin tener las cosas claras, el medico no hace ninguna denuncia de mala praxis, solo lo comenta en su blog, que sabe que lo leeran otros medicos para saber su opinion.
    Para mi una denuncia no se hace en un blog, se hace en el colegio medico o centro oficiales.

    Y en ese comentario no veo que se nos trate bien por ningun lado.
    Por otro lado yo no le he mordido a nadie, solo me he sentido ofendida por el comentario de "OTROS" que si nos insultan y que a ti parece no importante y si te ofendes por el comentario mio.

    ¿Cuant@s hemos escrito nuestra repulsa en la entrevista del siquiatra que nos trata de histericas? ¿en ese caso si se puede responder? en el que segun tu yo muerdo la mano, ¿porque no? yo me doy por aludida en esos comentarios y cada vez qu vea un ataque hacia l@s enferm@s de FM lo seguire haciendo.
    Que pasa
    ¿QUE HAY ENFERM@S DE PRIMERA QUE SI PUEDEN PROSTETAR Y DE SEGUNDA COMO YO QUE NO LO TIENEN?
    Llevo mas de un año siguiendo tu blognoticias, pero esta vez con tu actitud, creo que te sientes por encima de l@s demas y no admites que has podido equivocarte.

    Una histerica rebelde

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  8. Creo que se está tomando una situación como personal cuando para nada lo és, ya me comentó en privado su malestar y le pedí perdón, le expliqué mis motivos...creo que ya le está dando demasiadas vueltas a el mismo asunto.
    He opinado sobre algo que ví, si usted puede opinar y yo no...cree que realmente es usted una ciudadana de 2ª?????

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  9. Hola,
    Es la primera vez que leo este blog (espero volver :D), yo tb tengo fibromialgia y soy una incomprendida por muchos amigos/as aunque la verdad estoy aprendiendo a no hacerle ningún caso a aquellos que no creen o que me atacan, aunque a veces es muy difícil.

    Un saludo y pues nada a esos médicos que tan sabios son... (ja) yo les daba unos días de los buenos de nuestros dolores, porque un día de los malos ¿lo soportarán?

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  10. Anónimo1:09 a. m.

    Luego os quejais... xD

    La chica sólo muestra la perplejidad del médico y rapidamente la atacais...

    Aquí parece que el que nos sigue el rollo y os dora la píldora es enemigo vuestro...

    Respetad un poco a los demás y sus opiniones... pueden ser distintas de las vuestras...

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