Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

El intrusismo en la fisioterapia

Desde los colegios de Fisioterapeuta se está intentando luchar contra esto. Hacen mucho daño a la profesión y al paciente que puede acabar peor de lo que entró. Todos esos cursos y tratamientos que se ofrecen de kiromasaje terapéutico, kinesiología...no valen, los imparten aficionados no profesionales. Los fisios no se limitan a dar masajes.
ISABEL AGUDO ALBA FISIOTERAPEUTA OSTEÓPATA

Ayuda urgente para enfermo de SFC y FM

Casi todos sabemos que las consecuencias de la enfermedad unidas con una incomprensión institucional, laboral, social y familiar pueden dar lugar a consecuencias nefastas para la vida de cualquier enfermo de Fm, SFC, o FM y SFC.
Se está dando un caso entre otros tantos no importa quien sea...no se va a evidenciar su identidad os comunico que de acuerdo con la política tanto de la web como del blog que es la de no ocultar los problemas reales y cooperar en ellos se va a poner en marcha una iniciativa para la ayuda urgente de recaudación económica para paliar las consecuencias desatrosas que pueda generar no se va a publicitar ningún dato de quien va a ir dirigida (cualquiera de nosotros la podríamos necesitar e imagino que sabéis de sobra que nuestro orgullo como personas trabajadoras y validas caidas en desgracia por culpa de la enfermedad nos supondría afrontar esta situación) por lo que ni beneficiario ni quien aporte van a ser evidenciados....
Se va a abrir una cuenta se mantendrá abierta durante dos meses y al cabo de estos dos meses un notario dará fé de lo ingresado como que de la persona a quien va dirigido realmente padece la enfermedad y su situación económica.
Este mismo notario dará fe y hará en mano entrega a la persona que necesite esta ayuda...por lo que esta plataforma no tendrá contacto directo ninguno con el afectado y a la vez velará por los derechos de todos los implicados en la acción.
Los gastos del notario se restarán de lo que se adquiera.
Una vez acabada la acción y con el tiempo prudencial que necesite el profesional para realizar el documento que refleje todo esto se reflejará en la web y en el blog, quien quiera adquirir una copia del original se facilitarán los datos del notario que actué para que la pida quien crea oportuno y se haga cargo también de los gastos de esta copia.
Si al final de esta acción resultase poco provechosa (no diera ni para costear los gastos de notario) se pondrá una copia de lo recaudado en la cuenta junto con un documento que de fé por parte del banco de que eso es real...se pondrán también los datos de la cuenta para que quien quiera solicitar un original(pero en ningún caso esta plataforma se hará cargo de costes económicos lo hará el propio interesado).
La cantidad que derive será sometida por votación en una encuesta (en esta misma plataforma) que decida a quien va destinada esos ingresos. La entidad que reciba esos ingresos dará fe que la cuenta ya cerrada tenia ese saldo y que lo recibe integro ese documento privado entre la asociación y esta plataforma será expuesto en esta plataforma.


Siempre ,en cualquiera de la documentación resultante, se preservará la identidad de la persona afectada por motivos anteriores expresados.

En breve se pondrán los datos para colaborar quien lo desee. Gracias a todos.


Esto es realidad!!!! Espero que lo disfrutéis. Gracias a quien me lo envió que no cito por deseo expreso suyo.
Todos formamos parte del pastel.wmv



Medicina Ortomolecular - una alternativa a las drogas

. Cichowicz Emmanuelli
ESPECIAL PARA EN ROJO

“El arte de la medicina es entretener al paciente mientras la naturaleza cura la enfermedad.”
Voltaire

Los secretos de una buena salud se han conocido por varios milenios a través de todas las culturas del mundo. Los pueblos de aborigen habían identificado los alimentos y las hierbas que fortalecían el cuerpo, las que promovían la fertilidad y las que desintoxicaban la sangre. Esas poblaciones supuestamente “primitivas” gozaban del mejor estado de salud que ha conocido la humanidad. A medida que ha ido avanzando la “civilización” y nos hemos ido alejando de nuestras raíces naturales, se ha ido deteriorando la salud del ser humano. Al punto de que nuestra generación de principios de siglo XXI es la generación más enferma en toda la historia de la humanidad.
Cáncer, Alzheimer, esclerosis múltiple, fibromyalgia, infertilidad, asma, artritis, diabetes, infartos, derrames cerebrales, autismo, bebés prematuros, niños con déficit de atención, depresión, ansiedad – todas estas condiciones están a nivel de epidemia y los salubristas modernos dicen no saber por qué, pero juran que el remedio es llenarnos de más drogas sintéticas.
Lo que nos esconden es que el doctor Weston A. Price descubrió en 1939 la causa sencilla de las enfermedades modernas. En los años 1920 y 30, el doctor Price, un dentista, decide viajar por todo el mundo para documentar la salud dental de los pueblos de aborigen y correlacionarla con los alimentos consumidos. Fue tan impactado por la salud en general de las tribus que visitó, que terminó detallando todos los atributos físicos y todo tipo de enfermedad presente. El estereotipo moderno de un ser humano ancestral y “primitivo” era, y todavía es, de una persona flaca y enfermiza, con una barriga grande llena de parásitos, con múltiples caries dentales, con deformaciones físicas en los huesos y en las coyunturas, con lesiones en la piel, medio sordo y medio ciego. Sin embargo, los aborígenes con que se encontró el doctor Price, y que documentó en cientos de fotografías, eran seres robustos, energéticos, con facciones bellas, pelo precioso, piel con apariencia joven y sin arrugas, dentadura perfecta, mujeres con caderas amplias llevando a partos sin problemas, y una población libre de las plagas modernas de enfermedad. Solamente tenemos que hacer referencia a las descripciones de nuestros taínos por los historiadores de los viajes de Cristóbal Colón.
Más importante todavía, el doctor Price documentó que cuando algunos grupos de aborigen eran asimilados por la “civilización” y “modernizaban” su dieta, comenzaban de inmediato a enfermarse y a demostrar cambios físicos de estructura ósea y corporal en subsiguientes generaciones. Resulta que el estereotipo conocido del aborigen enfermizo se había construido a base de observaciones de aquellos que ya habían hecho contacto con la “civilización.”
Cargado de toda la evidencia obtenida a base de sus observaciones, el doctor Price entonces se da a la tarea de analizar por años, en su laboratorio en Ohio, el contenido nutricional de los alimentos de cada tribu estudiada, desde los esquimales de Alaska hasta los aborígenes de Australia. Además, el doctor Price somete a evaluación nutricional los alimentos que él compraba localmente en los mercados “modernos.” Se da cuenta de que la dieta supuestamente “primitiva” de las tribus de aborigen contenía todos los factores nutritivos esenciales requeridos por la fisiología humana – las vitaminas, los minerales, los carbohidratos complejos, los aminoácidos esenciales y los aceites esenciales omega-3, 6 y 9. Descubre que la dieta “modernizada” de los aborígenes “civilizados” y de los alimentos procesados en los mercados de su época eran bien deficientes en esos requisitos nutricionales tan elementales. Y hasta describe la presencia de factores nutricionales nuevos (Factor X) vitales para la salud, presentes en la dieta “primitiva” y no en la moderna. Apenas hace unos meses que se logra validar químicamente estos compuestos.
El doctor Price concluyó que la dieta moderna del hombre “civilizado” es tan marcadamente deficiente en las substancias más básicas y esenciales de la fisiología humana y tan cargada de las substancias tóxicas presentes en los alimentos procesados, que al cuerpo se le hace imposible sostener un funcionamiento celular normal. Todas las enfermedades crónicas y degenerativas modernas son producto de una falta de ingesta de nutrientes básicos y del consumo exagerado de substancias ajenas a la naturaleza del cuerpo humano. O sea, nos estamos enfermando porque estamos comiendo mierda.
Los descubrimientos y todo el análisis del doctor Price fueron plasmados en su obra maestra Nutrition and Physical Degeneration, un texto que uno esperaría que fuese lectura obligada en todos los currículos de medicina. Pajaritos preñados. Miren, los estudiantes de medicina, desde mí cuando era estudiante en los años 70, no sólo no tienen idea de quién es el doctor Weston A. Price, sino que no son ni siquiera adecuadamente instruidos en nutrición básica. Les parecerá increíble, pero es la realidad. Los médicos son analfabetos nutricionales.
Al doctor Price no le fue otorgado en su tiempo la importancia que merecía porque él era un simple dentista y no un médico-dios, y porque sus hallazgos iban en contra de la ya establecida filosofía salubrista implantada por el grupo de John D. Rockefeller en las escuelas de medicina americanas a principios de siglo – las enfermedades se tratan con drogas sintéticas modernas creadas por la industria farmacéutica.
Esa visión corporativa rige hoy en día la enseñanza de la Medicina más que nunca. Todo el currículo está dirigido primero a hacer un diagnóstico por medio de toda la gama de costosa maquinaria electrónica disponible, desde pruebas bien específicas de cualquier fluido corporal, hasta imágenes corporales lo más sofisticadas posible. Una vez se tiene el diagnóstico, el próximo paso es escoger cuál de los fármacos sintéticos disponibles tendrán la mejor oportunidad de minimizar los síntomas, aunque siempre se le dice al paciente que la droga está curando la enfermedad –una gran mentira–. Así que básicamente se ha cumplido la meta de Rockefeller – crear una serie de distribuidores profesionales de drogas legales. En la mente corporativa de Rockefeller, las oficinas médicas eran puntos de drogas. Lo único que faltaba para completar la similitud es que ahora, gracias a los anuncios televisados y radiales, el “cliente” viene pidiendo la droga específica que quiere.
Y lo que las farmacéuticas te esconden es que las drogas de ellas son mucho más letales que las ilegales. Cada año mueren 20,000 usuarios de drogas ilegales, pero también mueren 200,000 personas a causa de las reacciones adversas de drogas legales aprobadas por el FDA. El uso correcto de la marihuana no mata a nadie. El uso correcto del Vioxx mató a más de 60,000 usuarios. Usted dígame cuál debe ser ilegal.

Medicina Ortomolecular - una alternativa a las drogas

Reconocido como el padre de la medicina occidental moderna, Sir William Osler es exaltado en las presentaciones iniciales a los estudiantes de medicina en primer año, pero nunca citan su declaración más famosa – “Uno de los primeros deberes del médico es educar a las masas a no tomar medicamentos.”
El gran secreto de la medicina es que los médicos no curamos a nadie – lo único que hacemos es darle unas herramientas al cuerpo de cada paciente y entonces sentarnos a esperar a ver si el cuerpo se logra curar usando esas herramientas. El médico tradicional occidental sólo se siente seguro usando la herramienta con la que fue adiestrado - la droga sintética. La cosa es que cuando tu única herramienta es un martillo, ves a todos los problemas como clavos.
Y ahí está el problema, porque las únicas moléculas que pueden hacer al ser humano funcionar óptimamente son las moléculas “de fábrica” naturales con las cuales fue construido. La droga sintética como herramienta sólo puede lograr disfrazar el problema, pero el cuerpo no la puede usar para sanarse.
El término “medicina ortomolecular” fue concebido por el doctor Linus Pauling, el único científico ganador de dos premios Nobel no compartidos y una de las mentes más brillantes de la historia. Ortomolecular quiere decir “la molécula natural que mejor funciona.” Una “molécula natural” siempre es una substancia original y pura de este planeta, para el cual el cuerpo humano ha desarrollado un papel crítico y específico dentro de su fisiología a lo largo de cientos de miles de años de evolución biológica – incluye las vitaminas, los minerales, los aceites esenciales, los aminoácidos, los carbohidratos naturales, las enzimas y varios otros nutrientes particulares. El doctor Pauling y el doctor Abram Hoffer descubren en los años 50 que cantidades suficientemente grandes como para corregir deficiencias de la vitamina C y de la vitamina B-3 (niacina) eran capaces de revertir muchos casos de cáncer y de depresión mayor. De ahí en adelante una serie de investigaciones clínicas muy elegantes han establecido las deficiencias específicas que caracterizan a casi todas las enfermedades crónicas y degenerativas.
El entender el método ortomolecular de salud es tan sencillo como leer las únicas dos oraciones que contiene el manual de operación del cuerpo humano. Léanselo otra vez. Si se les ha perdido, aquí están las instrucciones – “Para mantener este cuerpo en funcionamiento óptimo provéale cantidades generosas de agua, sol y ejercicio y aliméntelo con las apenas dos docenas de nutrientes esenciales naturales que existen. No se aceptan cambios o devoluciones.”
De esos pocos ingredientes, el cuerpo había podido construir por miles de generaciones todo lo que necesitaba la especie humana para mantener salud y dominar el planeta. No es hasta unos siglos atrás cuando el ser humano decidió que podía fabricar para el consumo diario alimentos superiores a los que nos proveía la madre naturaleza, que comienza la época moderna de enfermedades crónicas y degenerativas.
Nuestro estado de salud representa, ante todo, nuestra dieta desde que éramos fetos. Somos producto de lo que ingerimos -una verdad tan sencilla de entender, pero una tesis que ha sido ridiculizada y olvidada por la clase médica. Es hora de redescubrirla, porque cada día que pasa nos estamos muriendo por la boca. Si queremos comenzar a sanarnos, la base fundamental que nos provee la naturaleza es la energía viva que hay en un alimento fresco y natural. Pero nos hace falta más. El hombre ha violado y envenenado tanto las tierras y los mares, que ya ni los mejores alimentos orgánicos contienen suficientes nutrientes para evitar las enfermedades modernas. El ser humano del siglo XXI necesita suplementar su dieta para sobrevivir.
La medicina ortodoxa que representa la mentalidad corporativa de las farmacéuticas no cree en lo que médicos ortomoleculares hacen y los atacan diciendo que están al margen de la ciencia. Si esos mismos críticos se tomaran el tiempo de leer la literatura científica, encontrarían que los fundamentos científicos de la medicina ortomolecular están basados en los trabajos de cuatro científicos ejemplares - Albert Szent-Gyorgi, Otto Warburg, Everett Storey y Linus Pauling – que juntos comparten siete premios Nobel -siete. ¿Cuántos premios Nobel hay trabajando en todas las farmacéuticas?

Recomendaciones

Las siguientes recomendaciones dietéticas se deben seguir todas si de verdad estás motivado(a) a evitar y a combatir tu cáncer o tu otra enfermedad crónica y degenerativa (ECD). No son opciones para que tú escojas las dos o tres que crees que son más compatibles con tus gustos. Para alguien con tu condición, la alimentación deja de ser uno de los “placeres” de la vida y se convierte en una “terapia de vida.” Tienes que aplicar todas estas recomendaciones nutricionales para siempre.
1. Elimina la azúcar en todas sus formas. El cáncer depende del azúcar como fuente de energía para crecer y multiplicarse. Al cáncer y a las ECD les encanta el azúcar. Ayuda al cáncer a morirse de hambre, dejando de comer todo lo que contenga azúcar en cualquier forma. Esto quiere decir cero refrescos. El azúcar también se encuentra comúnmente en alimentos procesados en forma de “high fructose corn syrup”. Lee la lista de ingredientes de todo lo que compres en el supermercado. Azúcar negra es azúcar. Fructosa es azúcar.
2. Elimina todas las harinas blancas, el arroz blanco y las papas. Las harinas, el arroz blanco procesado y las papas (majadas, hervidas, fritas) se convierten de inmediato en azúcar en la sangre. Si de verdad quieres eliminar lo que alimenta al cáncer las ECD, tienes que dejar de comer galletas, donas, pan, bizcocho, pizza, pasta y cualquier otro producto hecho con harinas, papas y arroz blanco. Consume harinas y arroz 100% integral en pequeñas cantidades, asegurándote de que el producto sea integral de verdad – y eso sólo lo sabrás leyendo la lista de ingredientes, no importa lo que diga la etiqueta. Si un producto es 100% integral, el primer ingrediente en la lista será la palabra “whole”, seguido del tipo de harina o arroz (wheat, oats, barley, grain rice, etc.). Si el primer ingrediente en la lista es “enriched wheat flour” (harina enriquecida), no es un producto 100% integral – no lo consumas.
3. Elimina el aspartamo (Equal, Nutrasweet, Diet Coke, Diet Pepsi, Crystal Light y mucho más) y la sucralosa (Splenda). El aspartamo está absolutamente probado que produce cáncer, y se encuentra en casi todos los chicles, en muchísimos alimentos procesados y hasta en medicinas y vitaminas de niños (Flintstones). El Splenda contiene cloro porque se desarrolló inicialmente como un insecticida, y por lo tanto es una substancia con un potencial alto de toxicidad. Y como si fuera poco, tanto el Equal, como el Nutrasweet, el Splenda y todos los otros dulcificantes artificiales, contienen de 95-99% de azúcar regular por sobrecito, a pesar del cual se lo recomiendan a los diabéticos. Usen Stevia como dulcificante.
4. Elimina la leche pasteurizada y homogenizada y productos lácteos hechos de la misma. Esto incluye las leches UHT que no hay que refrigerar. Puedes tomar leche fresca cruda y productos lácteos hechos de la misma. No uses leche ni productos de soya.
5. Conviértete en casi vegetariano. Come todos los vegetales frescos (no congelados y especialmente no de lata) que puedas, especialmente el brecol (“brócoli”), espárrago, coliflor, col (kale), tomate, col de bruselas, zanahoria, celery, rábano y remolacha - por regla general, mientras más verdes u oscuros – mejor. Ingiérelos crudos o hervidos al vapor. No los calientes en un microonda porque le destruyes todo el valor nutritivo. Prepárate tres o más jugos de vegetales al día, mezclando zanahorias con cualquier otro vegetal o fruta. El utensilio de cocina más visible y más usado en la casa de un paciente de cáncer o de una ECD debe ser un “juicer”.
6. Alternando con los vegetales, come frutas frescas, especialmente manzanas, todas las “berries” (especialmente “rasperries” rojas y “blueberries”), granada, coco, dátiles, uvas orgánicas, piña y papaya. No exageres con las frutas, porque las frutas tienen su azúcar (fructosa) – lo que pasa es que la fibra natural de la fruta no permite que se absorba toda la fructosa de cantazo.
7. Para completar tus requisitos de proteína, puedes comer huevos orgánicos (de gallinas felices de campo abierto, sin antibióticos u hormonas), diferentes nueces sin sal (la más nutritiva es la nuez de Brasil) y mantequilla de nueces. El único pescado que recomiendo es tilapia y “wild Alaskan salmon”, porque son los únicos que todavía no están contaminados con mercurio.
8. Elimina todos los aceites parcialmente hidrogenados (“partially hydrogenated oil”). Tienes que leer la lista de ingredientes de todo alimento procesado, ya que el aceite parcialmente hidrogenado está metido en cuanto producto se vende. Evita cocinar con los aceites procesados omega-6 (maíz, canola, semilla de girasol, cártamo). Evita todas las margarinas.
9. Cocina con aceite extra-virgen de coco o de oliva, usando mucho ajo, cebolla, tomate (cocinar con aceite de oliva para sacarle el antioxidante lycopene) y la especie turmeric. Puedes usar mantequilla orgánica y puedes usar manteca (lard).
10. Elimina la sal refinada por dos razones importantes – 1) al cáncer y a las ECD les encanta el sodio y 2) la sal refinada crea una acidez en la sangre y al cáncer y las ECD les encanta la acidez. Las sales no-refinadas producen una sangre alcalina, lo cual inhibe el crecimiento del cáncer y la degeneración de tejidos característica de las ECD. “Himalayan organic crystal salt” y “Celtic Sea Salt” son muy buenas.
11. Elimina el glutamato monosódico (“monosodium glutamate” o MSG) en todas sus formas. Donde más se encuentra es en los cubitos de cocinar (Ajinomoto y otros), en las sopas enlatadas y en los aderezos, pero lee la lista de ingredientes de todo.
12. Elimina el nitrito sódico (“sodium nitrite”), un preservativo/colorante que causa cáncer y se le añade a toda carne empacada en lascas, como la que se vende para sándwiches – tocineta, salami, jamón, etc. Lee todos los ingredientes.
13. Elimina el ketchup – contiene mucha azúcar.
14. Puede tomar todo el té verde que quiera, pero sin leche o crema y sin limón.
15. Nunca más visites un establecimiento de comida rápida comercial.

Les recomiendo los libros How to Live Longer and Feel Better del doctor Linus Pauling y Doctor Yourself del doctor Andrew Saul.

El autor es médico y tiene práctica de medicina donde emplea los conceptos de nutrición ortomolecular. Comunicarse al 787-724-7674 o a DrC@muriendoporlaboca.net.

. Cichowicz Emmanuelli |www.claridadpuertorico.com




Rafael Bravo y fibromialgia

Rafael Bravo.....Su labor periodistica es reconocida con la gran afluencia de visitas por parte de estos. .
Realmente no me asombró ni me hizo daño su lectura como enferma de fibromialgia es lo que estoy acostumbrada a leer y tras esta aceptación de la verdad que vivimos le contesté,.... intentando informar siempre con humildad manejando datos como enferma no como profesional del salud, no quisiera nunca jamás siendo profana en este mundo darle lecciones a nadie de como llevar o practicar su profesión. Espero y deseo no haber caido en esto si es así mis mas humildes disculpas a Rafael Bravo.
Como persona que siente empatia hacia los colectivos menos favorecidos y debe demostrar su solidaridad hacia este sector de la sociedad me duele que un comentario como el de un profesional pueda borrar de un plumazo todos los derechos de un colectivo de enfermos. Y en este punto si que estoy en condiciones de igualdad soy tan persona como Rafael Bravo.
Quisiera pensar que esta opinión no ha tenido en cuenta la segunda incógnita de la ecuación y que descubra un nuevo mundo; el del colectivo de enfermos de Fibromialgia.
Este es el post de opinion de Rafael Bravo sobre Fibromialgia y los comentarios que se recogen en él...

Por otra parte no hace falta ser muy inteligente para darse cuenta que tras estas opiniones se evidencia el maltrato que recibimos los enfermos de fibromialgia de la mano de quien depositamos nuestras esperanzas...somos tratados por médicos que se jactan en público de la creencia del origen de la enfermedad desde un sólo punto de vista cuando hay múltiples frentes abiertos en la investigación de nuestra enfermedad, tras una opinión preformada no sé porque cirscuntancias no se investiga más alla para adquirir conocimientos por este sector y tratarnos con la amplia mira de todos los frentes abiertos en estos últimos dos años por parte de la Investigación.

Narrativas del enfermo

Leyendo lo que cae en mis poder para ofreceros cualquier información que os sea puntual e útil me he encontrado con este articulo; tenemos que ser conscientes que aunque hayamos tenido malas experiencias siempre hay profesionales de la salud con ganas e ilusión por realizar bien su trabajo y que se preocupa no sólo de la salud física sino de la otra.
No debemos caer en el comportamiento dañino que sufrimos por parte de algunos profesionales entendido al juzgarnos en cuanto oyen nuestro diagnóstico, debemos los pacientes también tener en cuenta que los médicos también tienen salud y su corazoncito.
Desde el respeto siempre hay una via para el entendimiento.

Este articulo forma parte de uno de los 10 finalistas en la edición 2006 de los premios Reflexiones que, como cada año, organizan la Fundación AstraZéneca y Revista Médica.
Información recogida de www.azprensa.com

Narrativas del enfermo

Rita Charón
La Vanguardia

La medicina ha progresado muchísimo en sus capacidades para diagnosticar y tratar la enfermedad biológica, pero por sí sola una medicina competente en términos científicos no puede ayudar a un paciente a luchar contra la pérdida de la salud y a encontrar un sentido en la enfermedad y la muerte. Junto con su creciente competencia científica, los médicos necesitan la competencia de escuchar a sus pacientes, comprender lo mejor posible los padecimientos de la enfermedad, honrar los significados de las historias que cuentan sus pacientes y conmoverse con lo que ven para poder actuar en beneficio de los pacientes.

Los médicos, enfermeros y trabajadores sociales han buscado ayuda en los ámbitos donde se entiende de narraciones, definidas éstas como historias con un narrador, un oyente, un curso temporal, una trama y un tema. Los profesores de literatura, los novelistas, los contadores de cuentos y los pacientes que han escrito acerca de sus enfermedades se han convertido en colaboradores para enseñar a los profesionales de la salud de nuestros centros médicos las habilidades necesarias para escuchar las narraciones de la enfermedad, comprender lo que significan, llegar a interpretaciones densas y precisas de esas historias y aprehender la suerte de los pacientes en toda su complejidad. Son habilidades narrativas porque permiten a una persona recibir y comprender las historias contadas por otra persona. Sólo tras comprender hasta cierto punto aquello por lo que atraviesa el paciente puede la atención médica proceder con humildad, honradez y respeto. Utilizo la expresión medicina narrativa para referirme a la medicina practicada con esas habilidades narrativas que permiten reconocer, asimilar e interpretar las historias de enfermedad y ser conmovido por ellas.

Me di cuenta hace años de que mi trabajo como internista suponía desarrollar las habilidades necesarias para asimilar las múltiples y a menudo contradictorias historias de enfermedad de mis pacientes. Me di cuenta de que lo que mis pacientes me pedían era que escuchara de modo experto y extraordinario narraciones complejísimas –contadas con palabras, gestos, silencios, rastreamientos, imágenes, pruebas de laboratorio y cambios corporales– y que luego formara con todas esas historias algo con un sentido provisional, es decir, con suficiente sentido para actuar a partir de él. Lo que escuchaba y leía eran claves diagnósticas que ayudaban a identificar una fuente biológica o emocional de los síntomas del paciente, antecedentes autobiográficos que me ayudaran a entender quién era el portador de esos síntomas, así como motivos para las relaciones personales entre los dos que nos sentábamos en la pequeña habitación.

Multiple chemical sensitivity: study of 52 cases.

Med Clin (Barc). 2007 Jun 16;129(3):96-9.
Multiple chemical sensitivity: study of 52 cases

Nogué S, Fernández-Solá J, Rovira E, Montori E, Fernández-Huerta JM, Munné P.
Unidades de Toxicología y de Fatiga Crónica. Hospital Clínic. IDIBAPS. Universidad de Barcelona. Barcelona. España.
SNOGUE@clinic.ub.es


BACKGROUND AND OBJECTIVE: Multiple chemical sensitivity (MCS) is characterized by a loss of tolerance to various environmental chemicals. The objective of this study was to describe patients with MCS seen in our hospital.

PATIENTS AND METHOD: Patients consecutively seen by the Toxicology and Chronic Fatigue Units who presented symptoms of MCS were included. The diagnosis was clinical. All patients completed the Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (QEESI) questionnaire.

RESULTS: Fifty-two patients were included. The average age (standard deviation) was 47.2 (7.6) years, and 46 (88%) were females. The origin of the syndrome was related to occupational exposure to various chemical agents in 31 cases (59.6%), including occupational accidents in 14 patients (fumigation of the workplace with insecticides). In 20 patients (38.5%), the syndrome could not be associated with any toxic exposure and was considered a manifestation of chronic fatigue syndrome. The QEESI showed mean scores of 72.9 (18.6) on the chemical inhalant intolerance scale, 45.5 (20.6) on the other intolerances scale, 69.8 (20.6) on the symptom severity scale, 4.4 (1.8) on the masking index and 66.6 (21.7) on the life impact scale. All patients were followed up for a minimum of 12 months, and during this period they remained stable with no deaths.

CONCLUSIONS: MCS normally affects middle-aged women. It is frequently triggered by exposure to chemical agents, especially insecticides. An association with chronic fatigue syndrome is common. The prognosis is good but the patients' quality of life is seriously affected.
PMID: 17594860 [PubMed - in process]



Fibromialgia y productos milagro

Escribe Eduard en el Foro Reumatologia experimental que ha detectado una situación un tanto anómala, os explico...
En su correo ha recibido que se puede curar la fibromialgia y que un grupo de enfermos dicen haber hallado la solución mediante una dieta de tipo natural para depurar el organismo y tal....espero que os suenen de otras situaciones y a quienes se han adentrado en la enfermedad que sepan que NO HAY CURA hoy por hoy, que cada uno es muy libre de depositar sus esperanzas en lo que crea y como quiera...pero os recomiendo prudencia sobre todo por bienestar psicológico el hecho de ilusionarse con una cura hace que pongamos todas nuestras esperanzas y remontar después del fallo se hace muy difícil; es como entrar en una montaña rusa.
Ante la insistencia por parte de Eduard para que se dieran a conocer la comunicación se cortó.

Investigación en fibromialgia

En Lovelace Scientific Resources están en fase de reclutamiento para una futura investigación de fibromialgia; el estudio se presenta así....

¿Tienes dolor intenso en tus músculos?

¿También tienes fatiga y no puedes dormir? Si es así puedes sufrir de síndrome de fibromialgia. Puedes sufrir dolor en tenderpoints en áreas, del cuello, los hombros, parte posterior, caderas o extremidades superiores y más bajas. Los recursos científicos de Lovelace están buscando actualmente a voluntarios para participar en un estudio que investigará un tratamiento de para la fibromialgia.


Nueva Asociación de Fibromialgia en Fuenlabrada

El municipio madrileño de Fuenlabrada ya cuenta con una asociación para atender a los 4.000 vecinos de la localidad que tienen fibromialgia, según informó el Ayuntamiento fuenlabreño.

La Asociación de Fibromialgia de Fuenlabrada (Afifuen) nace para ofrecer ayuda y apoyo moral a las personas que padecen esta enfermedad difícil de detectar.

El centro ofrece diversos servicios como balneario, pisicina, sesiones de fisioterapia, atención psicólogica y asesoría jurídica.

La presidenta de la asociación, Manoli Ayuso, ha destacado la necesidad para que algunos sectores de la sociedad se sensibilicen ante una enfermedad caracterizada por su "invisibilidad".



Los comentarios en la fibromialgia...

fibromialgia escalvitudLos comentarios hacia los enfermos de fibromialgia...es un continuo ir y venir en los foros que tratan nuestra enfermedad, en la calle, en los colectivos sanitarios. El coste emocional que el enfermo sufre cada vez que un amigo, un marido, una esposa, un jefe/a...quien sea nos supone una tristeza añadida al vagón de las consecuencias que una enfermedad crónica causa en cualquier tipo de padecimiento....
Sufrimos en nuestra propia piel la incredulidad que se ha apoderado de la sociedad de estos días..el continuo cuestionar cualquier acto o condición; Comentarios que no dejan de ser maliciosos que no se hacen bajo ningún fín sino el de enjuiciar la credibilidad de la persona que tienes enfrente.
Ya no sólo en el enfermo de fibromialgia...sino en cualquier enfermo cuestionar su estado de salud es un acto de insolidaridad...tanta información no nos ayuda más...mal usada nos lleva a cuestionar la condición física de cualquier enfermo con la misma rotundidad que lo haría cualquier médico.
Confianza, sufrimos la desconfianza, eso es lo que pedimos de las personas más cercanas de las que realmente nos duelen confianza y aunque el orgullo nos lo impida pedir misericordia, si misericordia...les puedo asegurar que si tuvieran un poco de FE (Fé entendida en creer en lo que no se vé) con mayusculas y misericordia no les sería nada difícil ponerse en nuestro lugar y en esos cinco minutos al salir de ellos..... nada más que agradecerían el vivir con la suerte que disfrutan de la vida.
Seamos justos....la injusticia gratuita nada más que lleva a la degradación del ser humano, la injusticia gratuita hace morir de pena al enfermo crónico.


Edición|Fibromialgia.nom.es

La Dra. Mónica Teresa González Ramírez ha confeccionado unas consideraciones previas sobre la primera fase de el estudio atendiendo muy amablemente a nuestra petición. Siempre con el interés de manteneros informados continuamente y con la colaboración de quien nos atiende os transmito las consideraciones previas redactadas por ella misma.


Antes de dejaros con el post os quiero dar un pequeño tirón de orejas a todos los que seguís este blog que sois cientos.... me apena ver los reultados que ha recogido la Dra. un total de 45 cuestionarios rellenados...deciros que cada post de este blog llega a un grupo que hoy por hoy tienen 160 personas, y por su parte la Dra. le ha dado una amplia difusión en foros y otros sitios web para invitar a personas que participen en el estudio.
Pero que nos pasa? No lo entiendo...pedimos ayudas sociales, familiares...investigación y ¿cuando se nos brinda una oportunidad así le damos la espalda???
Spopesar vosotros mismos entre el blog y la web se reunen alrededor de 14.000 visitas mensuales y sólo 45 cuestionarios rellenados....No creeis que ponemos muy poco de nuestra parte??? Os dejo la pregunta para la reflexión.



Escrito por Dra. Mónica Teresa González Ramírez ;

Con el propósito de conocer y difundir la relación existente entre la fibromialgia y variables psicológicas como estrés, autoestima, autoeficacia, entre otras; se está realizando un estudio de investigación a través de Internet, esto con la intención de tener acceso a una mayor cantidad de personas con fibromialgia.
La participación en la investigación consiste en responder una encuesta. A los interesados se les pide que soliciten la encuesta al correo monygzz77@yahoo.com, al que también se envía la encuesta contestada. Esta fase de la investigación se dará por concluida a finales del 2007, durante este tiempo se estarán enviando y recibiendo encuestas.
Una vez concluida la primera fase, se procederá al análisis de datos y preparación de artículos científicos donde se difundan los resultados. Asimismo, se iniciará la segunda fase de la investigación.


La segunda fase consiste en un Curso Virtual Gratuito, en el que se trabajan algunas técnicas psicológicas que pueden ser de beneficio para las personas diagnosticadas con Fibromialgia.

Para tener acceso al curso solo deben cumplir los siguientes requisitos

* Disponibilidad e interés por participar durante 7 semanas.
* Contar con una computadora con Power Point donde se pueda trabajar el curso (al menos 30 minutos 3 o 4 veces por semana, varia de sesión a sesión, son 7 sesiones).
* Responder el cuestionario inicial y final, y enviarlos por correo electrónico a monygzz77@yahoo.com

Esta segunda fase iniciará en Septiembre del 2007
Resultados preliminares fase 1
Invitación
Se realizó una invitación para participar en la investigación, a través de los foros virtuales. A quienes estuvieron interesados, se les envió la encuesta a su correo electrónico, en un archivo de Excel.
La indicación fue que grabaran la encuesta, la respondieran y la reenviaran en archivo adjunto.
Participantes

* Entre el 7 de mayo y el 9 de agosto se han enviado 114 encuestas

* Se han recibido 65 encuestas contestadas. Sin embargo, los resultados que se presentan en este documento corresponden a las primeras 45 encuestas recibidas.

Resultados preliminares
Sexo de los participantes

* 42 mujeres

* 3 hombres

Edad promedio de los participantes

* 41.6 años

* Han respondido personas entre 23 y 59 años

* 29 trabajan fuera del hogar

País en que viven

México 14
España 24
Chile 1
Argentina 4
Venezuela 1
Puerto Rico 1
Total de participantes 45

Conclusiones preliminares de interés para las personas con fibromialgia
Disminuir el dolor es algo importante para las personas con fibromialgia, manejar el estrés puede ser de ayuda.
Estrés: Es muy importante tener un control adecuado del estrés que percibimos, el estrés afecta la salud. Por lo tanto, lo que hagamos para controlar nuestro estrés beneficiará a nuestra salud
Autoestima: significa la evaluación que hace una persona de sí misma
Con los datos de esta investigación encontramos que las personas que hacen una mejor evaluación de sí mismas, es decir, las personas con mayor autoestima tienden a percibir menor estrés
Autoeficacia: se refiere a la creencia de cada persona en la propia capacidad para realizar un comportamiento determinado. Por ejemplo, la autoeficacia para manejar el dolor, se refiere a que tan capaz se percibe alguien para manejar su dolor
En este estudio evaluamos la autoeficacia en general
Se encontró que quienes se perciben más autoeficaces se perciben menos estresados. Además, autoeficacia y autoestima están muy relacionadas (una persona que se percibe autoeficaz , muy probablemente tendrá mayor autoestima)

Apoyo social: Encontramos que las personas que reportan mayor apoyo social reportan menor estrés. Además, el apoyo social esta relacionado a la autoestima y la autoeficacia; es decir, el contar con personas que te apoyen, que tu consideres como personas a las que puedes recurrir y te apoyarán o ayudarán a resolver situaciones que te preocupan, te beneficiará en tu autoestima y autoeficacia. Asimismo, si te sientes bien contigo mismo (a), será más probable que tengas apoyo social adecuado.
Funcionalidad familiar: Se refiere a familias: donde existe cumplimiento eficaz de sus funciones: (económica, biológica y cultural-espiritual), que permiten el desarrollo de la identidad personal y la autonomía de sus miembros, que cuentan con reglas y roles flexibles para la solución de los conflictos, que mantienen una comunicación clara, coherente y afectiva que permita compartir los problemas y experiencias, que son capaces de adaptarse a los cambios. Esto no tiene que ocurrir en el 100% del tiempo
La funcionalidad familiar esta relacionada a la autoestima, la autoeficacia y el apoyo social



Estos son algunos datos hasta el momento.
Dra. Mónica González

Psicóloga - Investigadora
e-mail: monygzz77@yahoo.com
pag. web. http://www.monica-gonzalez.com/


Cuerpo Académico en Psicología Social

http://www.psicologia.uanl.mx/capsocial.htm
Facultad de Psicología
Universidad Autónoma de Nuevo León

Mutualismo 110 Col. Mitras Centro C.P. 64460
Monterrey, Nuevo León

México


Fibromialgia; Desde el punto de vista positivo

Ser positivo a pesar de la enfermedad eso es lo que nos quiere mostrar la autora del blog; Vivir en positivo la Fibromialgia .

Soy de la firme creencia de que toda situación negativa tiene su lado positivo, a pesar de que nos resistamos a sufrir a nadie nos gusta...tenemos un paso hacia la tranquilidad emocional si sabemos valorar que todo sucede por algo y lo principal es que nos enriquecen todas las vivencias y circunstancias por las que debemos pasar. En Positivo es otro blog de la autora; su título lo dice todo.

Le deseo toda la suerte del mundo y que su trabajo le sirva y nos sirva para estar un poquito más cerca de la felicidad y de la cordura que tanto nos cuesta alcanzar y mantener con esta enfermedad basada en el sufrimiento físico que nos conduce al caos emocional y tanto nos desestabiliza.

Espero que a todos los que seguiis este espacio y tanto me arropais con vuestro cariño sepais valorar la generosidad de esta enferma que comparte su tiempo con todos nosotros ofreciendole el mismo cariño y fidelidad. "Todos nos necesitamos a todos; afortunadamente para todos."
Carmen Martín


No somos invisible somos IGNORADOS.

Edición|Fibromialgia.nom.es
Cada vez más y más reacciones en hacer "visible lo invisible". Mi experiencia es que no somos invisibles sino sencillamente: IGNORADOS.
Desde aquí todo mi apoyo, compromiso y empuje para quien lucha en salir de la ignorancia dejando atrás todo miedo y prejuicios a ser etiquetados


Redactado por;
Esther Vidal Gallardo
Secretaria de comunicación
Asociación de Mujeres
A.F.E.F.E

Asociación de Mujeres
A.F.E.F.E.
(Ayuda a Familiares y Enfermas de Fibromialgia de Elche)
CIF:G-53598959
Centro Social El Plá Avd. Labradores, 1
03204-Elche-(Alicante)
afefe-elche@hotmail.com


Elche, 26 de julio de 2007


Asunto: Reconocimiento de la Fibromialgia como enfermedad incapacitante.


Muy Señores/as míos:

Como Asociación, venimos recogiendo diariamente el sentir de nuestras enfermas asociadas y como afectadas, sentimos la discriminación por parte de la sociedad y en particular el colectivo médico.
Llevamos muchos años luchando porque se reconozcan nuestros derechos como enfermas, luchamos porque se estudie el origen de nuestra enfermedad, su diagnóstico y tratamiento. Desde que la OMS, reconoció nuestra enfermedad al principio de los 90, poco se ha hecho por ella. Hoy por hoy, aún hay médicos que aseguran que nuestra enfermedad”NO EXISTE”.
Sí partimos de la base que nuestros médicos de atención primaria desconocen esta dolencia, imagínense nuestro peregrinar de especialista en especialista, para que al final, y por descarte de otras dolencias, se consiga un diagnóstico y un tratamiento que sólo palía eventualmente el dolor, pero no otras patologías que acompañan esta enfermedad y que no son pocas:

Dolor recurrente e intenso.
Cansancio generalizado las 24h. del día.
Sensibilidad extrema.
Depresión y ansiedad.
Insomnio.
Falta de sueño reparador.
Alteración cognitiva o de la memoria.
Calambres musculares.
Cefaleas.
Frecuentes contracturas musculares.
Síndrome del colon irritable.
Trastornos circulatorios en manos y pies.
Perdida de sensibilidad en manos y pies.
Dolores menstruales.
Jaquecas.
Incontinencia urinaria.
Migrañas…etc.
Con toda esta variedad de sintomatología, aún hay quien nos juzga porque nuestro aspecto físico es muy bueno, o simplemente porque nuestra voluntad es férrea y nos negamos a postrarnos en cama, nos arreglamos para salir a la calle, aunque el dolor y el cansancio hagan mella en nosotras. No es justo, que a una paciente de esta dolencia se le deniegue una solicitud de incapacidad por el mero hecho de tener un aspecto impecable, o vaya maquillada y peinada de peluquería.
No es justo que, algunos médicos evaluadores del Tribunal Médico, nos traten como si fuésemos delincuentes intentando defraudar a la Tesorería, basándose en que “la Fibromialgia es una enfermedad de VAGAS”; es curioso qué, casi el cien por cien de las enfermas, hemos sido, precisamente, mujeres muy activas, trabajando fuera y dentro del hogar, con niños menores y ancianos a nuestro cargo. Hemos sido mujeres muy luchadoras y trabajadoras, de ahí nuestra depresión, la enfermedad nos limita a edades muy tempranas, por lo que ya no podemos llevar la vida activa que llevábamos, ni dentro, ni fuera de casa. Nos sentimos encerradas en un cuerpo anciano cuando nuestra mente es aún joven y activa, ¿cómo no vamos a tener ansiedad y depresión?
No es justo que se nos mande a trabajar cuando no podemos cumplir con nuestras jornadas de trabajo. No es justo para los empleadores que tengan que soportar nuestras faltas de puntualidad, nuestras ausencias, las bajas laborales constantes, etc.
En relación a todo lo expuesto, (me podría extender aún más), pedimos:



Formación a los médicos de primaria.
Investigación y estudio de la enfermedad y sus causas.
Respeto por parte de los facultativos hacia las enfermas.
Reconocimiento de la enfermedad como causa de incapacidad.
Concienciación del colectivo médico en todos sus ámbitos.


Desde las Asociaciones ya nos encargamos de divulgar la enfermedad y concienciar a la sociedad en general, pero a ciertos estamentos no llegamos.

Por favor, hagan ustedes un pequeño esfuerzo por ayudarnos.


Atentamente:

Esther Vidal Gallardo

Secretaria de comunicación
Asociación de Mujeres
A.F.E.F.E


Esta carta fué enviada al grupo de google donde os envio las últimas novedades Fibromialgia noticias pedirle perdón por el retraso en la publicación a quién me la remitió pero compromisos profesionales y de salud no me dejan apenas tiempo para poder actualizar tanto como quisiera.

Aquí está mi apoyo y reconocimiento para quién aporta algo en pos de salir de la ignorancia...una nueva esclavitud a la que nos quieren someter.

Desde aquí también mi apoyo a Vivir en silencio la FM un nuevo espacio en el que se recoge la situación que vivimos. Todo mi apoyo y cariño.


Recuperat-ion y Fibromialgia; Carta al director de Intervíu por el reportaje "El milagro de de Alferd"

Edición|fibromialgia.nom.es
Lunes 6 de Agosto del 2007

Se siguen sucediendo desde la SER (Sociedad Española de Reumatología) nuevas actuaciones en contra del articulo "El milagro de Alfred" (para quien no haya tenido oportunidad de leerlo puede acceder a él desde el enlace que os proporciono pinchando en el titulo, os reidrige a el articulo original), como os decía nuevas reacciones desde esta sociedad en este caso el Vicepresidente 1º de la SER, Responsable de Comunicación el Dr. Dr. José Vicente Moreno Muelas se dirige al director de Interviú.
Os trancribo el comunicado a continuación;


Carta al director de Intervíu por el reportaje "El milagro de de Alfred"

Desde el órgano de comunicación de la Sociedad, se aclara la postura de la SER con respecto al póster presentado en el XXXIII Congreso de la SER en Granada.

Sr. Director:

He leído con atención el reportaje publicado, en la revista de su digna dirección, con fecha 16.07.2007, titulado “El milagro de Alferd”.

En él se vierten diversas inexactitudes que, creo, es preciso aclarar.

En el XXXIII Congreso de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebró en Granada el pasado mes de mayo, fue aceptado un póster que presentaban tres hospitales de Barcelona, con un estudio acerca de la eficacia y seguridad de un compuesto llamado Recuperat-ion en el tratamiento de la Fibromialgia. Es ocioso decir que, las conclusiones que se expresan en cualquier comunicación o póster, no tienen el aval de la comunidad científica, ni siquiera el de los organizadores del Congreso, sino que se exponen a título particular por parte de los autores.

Además, en el caso concreto del que nos ocupamos, los resultados del ensayo clínico son muy pobres, desde el punto de vista de la evidencia en cuanto a la eficacia del producto en el tratamiento de esta enfermedad, y así se hace constar en sus conclusiones, de las que extraigo un párrafo: “La magnitud del efecto (en el tratamiento del dolor) es ligera y no se observan mejorías en los otros parámetros analizados, por lo que su relevancia clínica es especulativa”.

Así que, las conclusiones del trabajo, van en sentido contrario a lo que se desprende de su artículo: efectivamente el producto es seguro y tiene escasos efectos secundarios, pero su eficacia es igual de escasa, por lo que hemos de dejar claro que no cuenta con el respaldo de la comunidad científica, como se dice en su artículo.

A modo de ampliación, y respecto al Recuperat-ion, la postura oficial de la SER está expuesta en nuestra página web, www.ser.es, donde se puede encontrar también información acerca de la enfermedad y de otras patologías reumáticas.

La Fibromialgia es un síndrome cuya causa permanece desconocida, si bien todo apunta a un origen multifactorial. No existe un tratamiento eficaz, de hecho, en nuestro país, todavía ningún fármaco ha obtenido de las autoridades sanitarias la indicación para su tratamiento que, lamentablemente, no es tan sencillo como un aporte de iones, minerales, glucosa y fructosa. Y, noticias como ésta acerca de tratamientos casi milagrosos (“el milagro de Alferd”) despiertan falsas expectativas, así como abandonos de otras terapias más eficaces y contrastadas, lo que no contribuye a paliar el sufrimiento de los pacientes, por lo que, en atención a ellos, le ruego tenga la amabilidad de publicar esta carta.


Atte.

Dr. José Vicente Moreno Muelas
Vicepresidente 1º de la SER.
Responsable de Comunicación
martes, 31 de julio de 2007
Extraido de www.ser.es




Fibromialgia, recuperat-ion e Interviú.

Redaccción | Fibromialgianoticias.com
Parece mentira que estas tres palabras puedan tener algún nexo de unión en la realidad.
Como enfermos de Fibromialgia necesitamos soluciones y no, no me refiero a solución mineral de Alfred Blasi;Necesitamos salir de la oscuridad; y no hablo del articulo propangandistico que Interviu ha lanzado este 23 de Julio sobre dicho compuesto de 4000 palabras que pueda tener el articulo...300( y soy generosa) como máximo pueden describir la enfermedad una denfinición un tanto vaga y que tal como está expresada podría dirigirase y enfermar de golpe un 20% de la población española.
Dejaré de un lado la ironia y la acidez... trataré de ser justa, desde que el pasado congreso de la SER se celebró muchos enfermos de Fibromialgia hemos mejorado repentinamente con el compuesto de Alfred Blasi.....y me pregunto??? No consigo entender que después de este congreso se celebró el Eular y diferentes equipos españoles e internacionales presentaron estudios serios, avalados por cientificos entendidos en nuestra condición y no ha trascendido nada a la prensa ....a primeros de año se celebró en Florida la 8ª conferencia Internacional con un panel de expertos con clonclusiones y trabajos que pueden aportar luz sobre nuestra dolencia y ahí ha quedado todo; nada ha traspasado más allá de las revistas médicas..nada ha ido hacia los titulares diarios de la prensa del ciudadano de a pie que es el que realmente sufre las consecuencias de la enfermedad.
Donde está el periodismo de Investigación e información al ciudadano? El compromiso con la verdad? El cotejar las fuentes? Da igual el daño moral de un colectivo que Interviu dice que sufrimos la imcomprensión social? Donde está su comprensión ofreciendo noticias no constrastadas apoyando un no sé como calificarlo? Porque a diferencia de otros, sinceramente sin saber el como, el cuando el donde y el porque esta misma que escribe no especulará sobre las intenciones de dicho articulo.
Espero que tengan la nobleza de reconocer su error y subsanarlo con un articulo que realmente explique la situación delicada que casi un 5% del apoblación española vive dia dia....que es lo que realmente hoy importa hasta que llegue una solución. Lo que realmente importa son las consecuencias nefastas de esta enfermedad y lo que nos obliga a "aislarnos" a todos los comentarios que nos vendrán ahora...No te has curado??? Pues si lo tuyo ya tienen cura!!!!!
Si fuera del cáncer o del sida de lo que trata este articulo a más de uno se le hubiera caido ya el pelo.....
Carmen Martín

Nota de la SER; posicionamiento ante el articulo escrito en Interviu "El Milagro de Alfred"(23 de Julio del 2007)
Madrid, 31 de Julio, 2007

En relación con un reportaje aparecido recientemente en la publicación Interviú con respecto a una solución compuesta por una mezcla de varios hidratos de carbono, iones y minerales como una posible solución para los pacientes con fibromialgia, desde la Sociedad Española de Reumatología queremos puntualizar lo siguiente:

1. Efectivamente, ha habido un trabajo que ha sido presentado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, junto a otros 500 trabajos presentados por los reumatólogos españoles, en el que se presenta un estudio realizado con ese producto. La Sociedad Española de Reumatología, como sociedad científica que es, debe tener en consideración todas las opiniones de sus asociados para que puedan tener la misma oportunidad de ser discutidas en el contexto de sus reuniones científicas.

2. La Sociedad Española de Reumatología no avala el producto, como asegura el reportaje aparecido en la publicación Interviú, ya que en ningún momento ha recibido el patrocinio oficial de la Sociedad Española de Reumatología como una sustancia de utilidad terapéutica en el tratamiento de la fibromialgia.

3. Por el contrario, los propios estudios realizados en la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología han puesto de manifiesto que las terapias alternativas, especialmente los complementos nutricionales entre los que se encuentra este producto, no han demostrado todavía su eficacia en el tratamiento de la fibromialgia.

4. El grado de evidencia disponible en la actualidad sobre la eficacia de este tipo de terapia alternativa sigue siendo muy pobre en el tratamiento de los pacientes con fibromialgia, como lo demuestran varios estudios de alta calidad.

5. En el trabajo presentado en el Congreso, los propios autores reconocen que los pacientes tratados con el producto mostraron sólo ligeros beneficios frente a aquellos otros tratados con placebo siendo, por tanto, su relevancia clínica escasa.

6. Aunque el estudio presenta un diseño adecuado, la publicación en forma de resumen no permite obtener la información necesaria para valorar la calidad del estudio, especialmente sobre la metodología empleada por los autores.

7. Por último, los propios autores recomiendan nuevos estudios para poder obtener conclusiones definitivas.

En conclusión, las afirmaciones que se hacen en la publicación Interviú no se pueden obtener en modo alguno del trabajo presentado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, y a fecha de hoy la Sociedad Española de Reumatología no avala el uso con fines terapéuticos de este producto en pacientes con fibromialgia.
martes, 31 de julio de 2007



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