Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

No somos invisible somos IGNORADOS.

Edición|Fibromialgia.nom.es
Cada vez más y más reacciones en hacer "visible lo invisible". Mi experiencia es que no somos invisibles sino sencillamente: IGNORADOS.
Desde aquí todo mi apoyo, compromiso y empuje para quien lucha en salir de la ignorancia dejando atrás todo miedo y prejuicios a ser etiquetados


Redactado por;
Esther Vidal Gallardo
Secretaria de comunicación
Asociación de Mujeres
A.F.E.F.E

Asociación de Mujeres
A.F.E.F.E.
(Ayuda a Familiares y Enfermas de Fibromialgia de Elche)
CIF:G-53598959
Centro Social El Plá Avd. Labradores, 1
03204-Elche-(Alicante)
afefe-elche@hotmail.com


Elche, 26 de julio de 2007


Asunto: Reconocimiento de la Fibromialgia como enfermedad incapacitante.


Muy Señores/as míos:

Como Asociación, venimos recogiendo diariamente el sentir de nuestras enfermas asociadas y como afectadas, sentimos la discriminación por parte de la sociedad y en particular el colectivo médico.
Llevamos muchos años luchando porque se reconozcan nuestros derechos como enfermas, luchamos porque se estudie el origen de nuestra enfermedad, su diagnóstico y tratamiento. Desde que la OMS, reconoció nuestra enfermedad al principio de los 90, poco se ha hecho por ella. Hoy por hoy, aún hay médicos que aseguran que nuestra enfermedad”NO EXISTE”.
Sí partimos de la base que nuestros médicos de atención primaria desconocen esta dolencia, imagínense nuestro peregrinar de especialista en especialista, para que al final, y por descarte de otras dolencias, se consiga un diagnóstico y un tratamiento que sólo palía eventualmente el dolor, pero no otras patologías que acompañan esta enfermedad y que no son pocas:

Dolor recurrente e intenso.
Cansancio generalizado las 24h. del día.
Sensibilidad extrema.
Depresión y ansiedad.
Insomnio.
Falta de sueño reparador.
Alteración cognitiva o de la memoria.
Calambres musculares.
Cefaleas.
Frecuentes contracturas musculares.
Síndrome del colon irritable.
Trastornos circulatorios en manos y pies.
Perdida de sensibilidad en manos y pies.
Dolores menstruales.
Jaquecas.
Incontinencia urinaria.
Migrañas…etc.
Con toda esta variedad de sintomatología, aún hay quien nos juzga porque nuestro aspecto físico es muy bueno, o simplemente porque nuestra voluntad es férrea y nos negamos a postrarnos en cama, nos arreglamos para salir a la calle, aunque el dolor y el cansancio hagan mella en nosotras. No es justo, que a una paciente de esta dolencia se le deniegue una solicitud de incapacidad por el mero hecho de tener un aspecto impecable, o vaya maquillada y peinada de peluquería.
No es justo que, algunos médicos evaluadores del Tribunal Médico, nos traten como si fuésemos delincuentes intentando defraudar a la Tesorería, basándose en que “la Fibromialgia es una enfermedad de VAGAS”; es curioso qué, casi el cien por cien de las enfermas, hemos sido, precisamente, mujeres muy activas, trabajando fuera y dentro del hogar, con niños menores y ancianos a nuestro cargo. Hemos sido mujeres muy luchadoras y trabajadoras, de ahí nuestra depresión, la enfermedad nos limita a edades muy tempranas, por lo que ya no podemos llevar la vida activa que llevábamos, ni dentro, ni fuera de casa. Nos sentimos encerradas en un cuerpo anciano cuando nuestra mente es aún joven y activa, ¿cómo no vamos a tener ansiedad y depresión?
No es justo que se nos mande a trabajar cuando no podemos cumplir con nuestras jornadas de trabajo. No es justo para los empleadores que tengan que soportar nuestras faltas de puntualidad, nuestras ausencias, las bajas laborales constantes, etc.
En relación a todo lo expuesto, (me podría extender aún más), pedimos:



Formación a los médicos de primaria.
Investigación y estudio de la enfermedad y sus causas.
Respeto por parte de los facultativos hacia las enfermas.
Reconocimiento de la enfermedad como causa de incapacidad.
Concienciación del colectivo médico en todos sus ámbitos.


Desde las Asociaciones ya nos encargamos de divulgar la enfermedad y concienciar a la sociedad en general, pero a ciertos estamentos no llegamos.

Por favor, hagan ustedes un pequeño esfuerzo por ayudarnos.


Atentamente:

Esther Vidal Gallardo

Secretaria de comunicación
Asociación de Mujeres
A.F.E.F.E


Esta carta fué enviada al grupo de google donde os envio las últimas novedades Fibromialgia noticias pedirle perdón por el retraso en la publicación a quién me la remitió pero compromisos profesionales y de salud no me dejan apenas tiempo para poder actualizar tanto como quisiera.

Aquí está mi apoyo y reconocimiento para quién aporta algo en pos de salir de la ignorancia...una nueva esclavitud a la que nos quieren someter.

Desde aquí también mi apoyo a Vivir en silencio la FM un nuevo espacio en el que se recoge la situación que vivimos. Todo mi apoyo y cariño.


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