Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Rafael Bravo y fibromialgia

Rafael Bravo.....Su labor periodistica es reconocida con la gran afluencia de visitas por parte de estos. .
Realmente no me asombró ni me hizo daño su lectura como enferma de fibromialgia es lo que estoy acostumbrada a leer y tras esta aceptación de la verdad que vivimos le contesté,.... intentando informar siempre con humildad manejando datos como enferma no como profesional del salud, no quisiera nunca jamás siendo profana en este mundo darle lecciones a nadie de como llevar o practicar su profesión. Espero y deseo no haber caido en esto si es así mis mas humildes disculpas a Rafael Bravo.
Como persona que siente empatia hacia los colectivos menos favorecidos y debe demostrar su solidaridad hacia este sector de la sociedad me duele que un comentario como el de un profesional pueda borrar de un plumazo todos los derechos de un colectivo de enfermos. Y en este punto si que estoy en condiciones de igualdad soy tan persona como Rafael Bravo.
Quisiera pensar que esta opinión no ha tenido en cuenta la segunda incógnita de la ecuación y que descubra un nuevo mundo; el del colectivo de enfermos de Fibromialgia.
Este es el post de opinion de Rafael Bravo sobre Fibromialgia y los comentarios que se recogen en él...

Por otra parte no hace falta ser muy inteligente para darse cuenta que tras estas opiniones se evidencia el maltrato que recibimos los enfermos de fibromialgia de la mano de quien depositamos nuestras esperanzas...somos tratados por médicos que se jactan en público de la creencia del origen de la enfermedad desde un sólo punto de vista cuando hay múltiples frentes abiertos en la investigación de nuestra enfermedad, tras una opinión preformada no sé porque cirscuntancias no se investiga más alla para adquirir conocimientos por este sector y tratarnos con la amplia mira de todos los frentes abiertos en estos últimos dos años por parte de la Investigación.

12 comentarios:

  1. Es increíble que casi cada día tengamos que luchar por comentarios que se publican, en prensa, en blogs, etc.
    Más increíble todavia es que ese comentario lo escriba un médico que supuestamente debería tener una ética y un respeto hacia los enfermos.
    En fin, continuaremos luchando e intentando dar la máxima información para que nos comprendan.
    Ánimo.
    Carmen Manresa

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  2. Profundamente sorprendido y dolido me llegan los comentarios de personas que se empeñan en no distinguir la diferencia entre un comentario a un "post" y el propio post o el blog entero. Cada uno tiene autores y responsabilidades diferentes.
    El blog del cual soy responsable y el post que ha originado este revuelo en absoluto se posiciona contra la "existencia" de la fibromialgia, simplemente se permite dudar de la prevalencia que se suele informar y duda de la utilidad de uno de los instrumentos diagnósticos que se utilizan. Los comentarios (tardíos) empezaron de forma muy respetuosa interesante con Carmen Martín pero a raíz del desafortunado comentario de otra persona han ido degenerando hasta llegar a la grosería e incitación a la violencia (lógicamente estos no se han publicado) motivo por le cual he tenido que desactivar los comentarios.
    Como profesional de la medicina siempre he procurado tener un respeto exquisito por las personas, máxime si esas personas padecen una enfermedad, bajo ningún concepto insultaría, o despreciaría el dolor de la personas que sufren, pero también como profesional mi deber es intentar conocer la verdad independientemente de las presiones de lobbies organizados

    Un saludo
    Rafael Bravo

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  3. Siento que la opinión haya derivado en esta situación..Quizás lo hubiese podido evitar si tiene activado la moderación de comentarios habiendo "moderado" el que ha causado el revuelo....Yo no me puedo hacer responsable de la actuación de un profesional que se jacta de la forma que lo hace tras el anonimato pero usted asi lo ha permitido y ha de ser consecuente con las responsabilidades en la moderación de los comentarios...como ve opinar es estar abierto a consecuencias yo no tengo moderados los comentarios , opino y leo me guste o no, de todo se aprende y no tengo miedo de perder mi respetabilidad y mi buen hacer día a día, puede gustar o no lo que escribo y acepto una cosa como otra.
    Lobbie organizado? No Señor no, colectivo cansado...somos enfermos que empezamos a perder el miedo a recuperar nuestra seguridad y a luchar porque se reconozcan nuestros derechos.
    Lástima que tenga una opinión preformada si realmente le conmoviera nuestro dolor no hubiera permitido que un colega se manifestara de la forma que lo ha hecho, por otra parte veo una reacción muy respetuosa por parte de los otros enfermos y la circunstancia que reivindica no es visible....porque hemos de creer que esto ha sucedido así muerto el perro , muerta la rabia por lo que no acabo de alcnzar el verdadero fin de este comentario.
    Lo siento de verdad lo siento pero usted sigue con su vida y desde la salud se permite opinar de una realidad que sufrimos por parte de profeionales que nos tratan"""""¿ Sería porque para manejar la fibromialgia hay que pertenecer en una secta de creyentes? ¿Sería necesario una fe ciega y no conocimiento científico para creer en la fibromialgia, como si de la existencia de Dios se tratara?""""
    Sus mismos comentarios evidencian incredulidad y es una realida que este colectivo no está formado como ustedes dicen por amas de casa sino por profesionales muy válidos en sus profesiones que pueden rebatir argumentos endebles como el que usted aporta....Esta situación ha cambiado ya no tenemos vergüenza, ya no nos sentimos oprimidos por la etiqueta fibromialgia y es necesaria un cambio de actitudes negativas tanto en el paciente como(es verdad como usted bien dice no es necesario llegar a la groseria) en el profesional de la salud.
    En el paciente admitir su enfermedad y ver que ustedes están atados de manos porque NO HAY TRATAMIENTO y ustedes dejar esa postura arcaica de hace un siglo de cuando esta enfermedad se le atribuia a mujeres histéricasm ha pasado un siglo y es hora de que demos un paso adelante por el bien de todos.
    Le repito lo siento esto no es un lobby sino una web y un blog creado y llevado por una enferma que trata de evidenciar estas carencias y qué sólo desea una unión de posturas por el bien de todos, como en todos los aspectos de la vida hay gente bien y mal intencionada.
    Atentamente
    Carmen Martin.

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  4. Mar Araujo11:13 p. m.

    No me puedo creer lo que he leido en el blog, aunque la verdad, a estas alturas, y despues de mi propia experiencia, no se como me puede sorprender que un medico haga estos comentarios. No es el único que piensa así.

    Si de lo que se duda es de las pruebas diagnosticas que nos hacen, creo que como medicos que son, ellos y solo ellos tienen la responsabilidad de buscar una forma de diagnosticarnos que consideren fiable.

    Los enfermos somos los primeros interesados.

    Saludos.

    Mar Araujo

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  5. Rafael Bravo12:04 a. m.

    ¡que pena! me gustaba mucho más la Carmen Martín de los primeros comentarios -solo hace dos días-, con la mano tendida y sin concesiones a la demagogia
    En cualquier caso pido disculpas si a alguien he ofendido y/o molestado.
    adiós

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  6. Entonces no se habian dado una serie de circunstancias.....
    Todo nace, crece se reproduce y muere...estamos sometidos a continuos cambios influidos por las cirscunstancias que nos rodean...por uno nunca pueden haber dos cirscunstancias iguales, no estoy aqui para gustar.....no me importa que esto sea así y por otra parte si no le gusto.....No será que algo he hecho que le he incomodado desde el respeto?
    Si mi fin fuera el gustar estas opiniones me hubieran apartado ya.....
    Siempre será bienvenido Rafael Bravo.
    Disculpas aceptadas....;0)

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  7. Sr. Rafael Bravo he leído su comentario en este blog, y también el comentario que ha dejado en el suyo al eliminar el post Dra ¿Ud cree en la fibromialgia? y la verdad es que me he quedado muy sorprendida por la dirección que ha tomado este asunto.
    Sin ánimo de querer molestarle me gustaría que me explicara de donde ha sacado ud.
    la conclusión para poner en su blog.... “simplemente desactivo este mensaje hasta que pase la marea originada no se por quien, ni con que perversas intenciones”.
    Permitame, pero es que no sé si reirme o llorar.
    ¿Es que realmente cree que hay una trama montada hacia ud?
    ¿Todo esto por contestar a un comentario en el cuál se trataba vejatoriamente a un colectivo de enfermos?
    Yo fui una de las que contestó, y creo que lo hice con respeto. Así como los otros mensajes que después también leí.
    Creo que los enfermos de fibromialgia es normal que contestaran a semejante mensaje, ya que es un ejercicio sano el discrepar, siempre que se realice con respeto y al menos todos los mensajes que habían publicados estaban escritos con respeto, excepto el comentario que ha creado todo este lío, en ese se nos trataba despectivamente, creo que estará Ud de acuerdo.
    Dice ud. que ha recibido comentarios con insultos, si es así ha hecho muy bien en no publicarlos; pero si ha eliminado todo lo que ya había publicado, la explicación que debería haber dado ud es haciendo mención al desafortunado comentario del doctor y no a posibles “sectas judeo-masónicas”.
    Ahora de esta manera parece que encima que nos han faltado al respeto, resulta que somos una banda de desalmados. Y en verdad le digo, que bastantes problemas tenemos ya, para ponernos a idear planes.
    ¿Sinceramente cree lo que ha escrito?.

    Carmen Manresa
    Enferma de fibromialgia

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  8. Hay quién le tiene miedo a la controversia y el debate abierto.
    Miedo a qué un colectivo de "amas de casa”, sean capaces de sacar los colores a profesionales de la medicina.
    Señores Doctores, no sólo se atreven a juzgar a un grupo de enfermos, sí no también a un colectivo de compañeros, con años de carrera a sus espaldas, que se han tomado la molestia de estudiar e indagar en una enfermedad que por desgracia aún es desconocida.
    Afortunadamente para este grupo de enfermos, hay PROFESIONALES MÉDICOS, que trabajan por conseguir que las personas que sufrimos Fibromialgia, tengamos una calidad de vida.
    Dedíquense ustedes a su función principal, que no es otra que preservar la salud de sus congéneres en lugar de juzgar y echar por tierra el trabajo de muchos años de sus porpios compañeros de profesión.
    Los enfermos y enfermas de Fibromialgia se lo agradeceremos de todo corazón.
    Esther Vidal, simplemente una mujer enferma.

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  9. Siento sinceramente que se hayan sentido ofendidas las participantes de este Blog con lo escrito en el de Rafa Bravo, excelente médico y persona, que lleva ya muchos años ayudándonos a los médicos hispanoparlantes a acercarnos a la buena práctica médica basada en las mejores pruebas. Por desgracia respecto a la fibromialgia la realidad está en que tenemos pocas de estas pruebas científicas sobre las que apoyar nuestro trabajo tanto en el ambito del diagnóstico como del tratamiento. Por ello si finalmente, por a via sindrómica y descartadas otras patologías (diagnótico por exclusión), "diagnosticamos" a un paciente de fibromialgico sólo nos queda el intentar paliar la sintomatología de los enfermos y plantearnos un ma pronóstico en espera de lo que la investigación nos aporte, cosa que ha sucedido con múltiples patologías a lo largo de la historia de la medicina. Sólo el tiempo nos dará la solución y mientras esta llega puedo asegurár que el papel de los médicos será el de intentar dar el mayor bienestar a sus pacientes.

    Un Saludo.
    Paco Cañestro, Médico de Familia.

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  10. Fibromialgia noticias8:46 p. m.

    Gracias por su comprensión y buen hacer que se le presupone por sus palabras, esperemos que eta actitud que manifiesta se haga extensiva a todos los colegas de su profesión, y pase n de la incredulidad a la información para asesortar a un paciente que se encuentra desorientado y perdido.
    Le reitero mi mas sincero agradecimiento.
    Carmen Martín.

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  11. Termino de descubrir esta página, y COMO ENFERMA DIAGNOSTICADA DE FIBROMIALGIA SEVERA, quiero mostrar mi apoyo a los comentarios de Carmen Martín y de otras pacientes sobre el "maltrato", porque para mí sí ha sido un maltrato desde el momento en que se me humilló en muchas ocasiones por parte de profesionales de la medicina, hasta que tuve la suerte, tras muchos años de recorrer un sinfín de consultas, de toparme con uno que se atrevió a poner nombre a mis dolencias:
    "Fibromialgia severa"
    Lo más curioso es la forma en que me topé con este humano doctor, y no quiero dejar de comentarlo:
    Tuve que ingresar de "urgencias" por un fuerte dolor (por el que había acudido 8 días antes a urgencias del mismo hospital y me mandaron a casa "porque en 3 días se me pasaría"). En esta segunda ocasión, tras 8 días de un dolor insufrible me tuvieron que recoger con ambulancia... 5 horas en urgencias, dos médicos pendientes de mí, y por fin INGRESO... "CINCO MÉDICOS de cinco especialidades diferentes, ESPERÁNDOME EN LA HABITACIÓN"... ¡Algo temerían!!... Al día siguiente Reson.Magnét.y Electromiograma... Diagnóstico:.... Es vital y no cabe otra solución que intervención quirúrgica de columna vertebral. ¡Pues adelante!!
    Resultado final: ACTUALMENTE ESTOY PENDIENTE DE DICTAMEN DEL TRIBUNAL MEDICO JUDICIAL PARA ""una GRAN INVALIDEZ"...
    Y LO PEOR DE TODO ES QUE EL INFORME DE LA RESONANCIA MAGNÉTICA PERTENECIA A OTRA PACIENTE!!!!!
    (Tengo el original en mi poder)

    ¿¿¿QUE OPINAN LOS DOCTORES DE ESTO???

    Por cierto, quien me operó, me aconsejó al comprobar que cada día estaba peor, que no consultara con otros doctores "porque corría el riesgo de dar con un montón de "desaprensivos" que iban a proponerme sujetarme toda la columna, y su consejo es que si ello se me proponía "que no aceptara".... pero que fuera buscando una residencia porque en poco tiempo iba a necesitar asistencia las 24 horas... De esto hace 4 años, y ya soy "persona dependiente para todo"

    ¿Denuncia??? No, todavía no lo he hecho, porque a pesar de tener 5 informes de diferentes médicos especialistas, todos me aconsejaron que denunciara y que ellos me firmaban el informe, PERO QUE POR FAVOR NO LOS PUSIERA COMO TESTIGOS PORQUE NO IBAN A ACUDIR...(y todo por miedo a las represalias y venganzas de compañeros)

    ¿¿¿....??? ¿¿¿Alguien tiene algo que decir o aconsejarme???

    No, por suerte mi fibromialgia y todo lo demás no me ha hecho tener necesidad de tratamiento psiquiátrico. La cabeza "todavía la mantengo bastante centrada"... ¡PERO LA RABIA E IMPOTENCIA ME CORROE!!

    Gracias por leerme.

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