Un blog de Fibromialgia

Por enésima vez se recibe el siguiente comentario: "Pero siempre es bueno dar a conocer que toma cada uno para mejorar los síntomas. Es importante compartirlo y asi todos enterarnos un poco" La necesidad de recuperarse, de llevar una vida como la de antes, conlleva a la deseperación, conlleva a la frustración de ir probando terapias que nada más que harán sumir al enfermo en la frustración. En la enfermedad existe una obigación, la de aprender, la de informarse, y una vez informados cada uno es libre para optar por la via que crea más oportuna. Compartir tratamientos sin saber cual es el historial clínico de cualquier enfermo, que enfermedades más tiene, desconocer los fármacos que se usan para el tratamiento y porque los médicos lo mezclan y sus criterios para hacerlo es una fuente de intoxicación informativa para el enfermo, una via que le puede llevar al retraso en el manejo de la enfermedad. Convivir con una enfermedad crónica y buscar remedios mila...

Aprender a convivir con el dolor crónico que no resignarse , es y ha sido el centro de este espacio.  Miles de palabras han sido las protagonistas tratando de plasmar tod@s vuestros sentimientos, "normalizando" "humanizando" apostando por la integración emocional de una situación que las cirscunstancias de la vida os han llevado hasta aquí, haceros sentir que no estais sol@s en este largo camino y dificil de convivencia de amor-odio con la enfermedad. Amor por que deseais a toda costa preservar lo vuestro por lo que tanto habeis luchado y odio por lo mucho que os arrebata. A través de EFE se ha lanzado la noticia de la campaña "Rebelate contra el dolor" acción conjunta y creada por por el Instituto Mundipharma y la Sociedad Española del Dolor a través de testimonios como el de Mayra Gómez Kemp (presentadora del antiguo concurso televisivo “Un, dos, tres”), la actriz y modelo Esmeralda Moya, el cantante y humorista Pablo Carbonell y el torero Sebasti...

Existen errores muy comunes que llevan al abandono de tratamientos en los enfermos de fibromialgia, el siguiente articulo lleva a esclarecer y orientar al enfermo si alguna de estas prácticas está desestabilizando su calidad de vidad diaria. 1.- "He decidido dejar de acudir a mi especialista porqué no me hace caso" Esta es una de las afirmaciones que más se dá en los enfermos de Fibromialgia ya que la escasez en los tiempos de consulta resulta inviable despejar todas sus dudas, ante la múltiple sintamotologia de la enfermedad, el médico obligado a unos tiempos en consulta se encuentra incapaz de resolverlas todas. El enfermo de fibromialgia, como de cualquier otra enfermedad crónica debe tener un seguimiento por un especialista, puede que durante mucho tiempo no lo necesite pero en el caso de un brote o reaparición de la condición crónica le llevará a necesitar de su ayuda. No desistas a encontrar un médicto especialista reumatologo, también existen neurológos, m...

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados. La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION. La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando. Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron...

El dolor es igual de infratrado lleve el apellido que lleve. Esta noche una lectora del espacio, volvia a hacer la enésima queja sobre como había sido tratada en Urgencias, una vez más otra persona más se marchó a su casa con el dolor de la incomprensión. Hoy os quiero dejar con un relato veridico y que para muchos curtid@s ya en desplantes quizás os suene a surrealista. El principio de todo sucedió hace unos años, una persona muy querida por mi llevaba meses en los que un dolor de rodilla le martirizaba, le condenaba, vosotr@s lo entendereis porque sabeis mucho de lo que es el dolor y afrontarlo día a día. Trás idas y venidas a Urgencias, visitas al médico de cabecera durante el transcurso de un año por fín en una visita más que ya se había convertido en rutina ante el incesante dolor de rodilla que tenía, un médico en el atestado box de urgencias miró a su mujer y le dijo:  -No se preocupe tenga lo que tenga no se va a ir de aqui, lo vamos a descubrir. La prime...

e-paciente o paciente empoderado Las enfermedades de sensibilización central, en este caso la fibromialgia, ha sido una referencia en este espacio para comunicar, mostrar, aprender, apoyar en el duelo y dar técnicas dentro de la enfermedad en Internet. Nos enfrentamos a un nuevo cambio , a un cambio por el que se apostó ya hace años en este espacio y que sería el futuro de la salud en Internet. La visibilización apoyada por la medicina a través de canales informativos y redes sociales de cualquier tipo de enfermedad. La medicina pretende crear entornos seguros para el afectad@ en un canal informativo exento de riesgos (muy dificil) en el área de las enfermedades y este espacio ha girado siempre entorno a esta idea SEGURIDAD. Libres de intromisiones de ventas de productos, de manejo de información sensacionalista que exhalte al enferm@ que lleva detrás de él una gran problemática tanto laboral como social y familiar. Mirando al corazón las enfermedad, con escritos que na...

En Fibromialgia cada vez más, exponencialmente por números elevados al infinito (exagero para que os deis cuenta de la magnitud que alcanza la información) la enfermedad de fibromialgia alcanza a todos los medios, bloggers que crean contenido en salud, revistas del mundo rosa que tratan temas de salud en Internet, periodicos de tirada nacional con presencia en onternet, redacciones médicas acreditadas tratan la enfermedad de fibromialgia por el interés que acapara en el colectivo y saben de su fuerza reivindicativa, de su intenso movimiento en internet, su objetivo acaparar lectores, mover las redes sociales, extender la información rápidamente para hacerse más fuertes en internet como webs de información de nivel generalista pero no con los datos suficientes para crear contenidos certeros y válidos en una sóla enfermedad... Los comentarios vuestros. comentarios les hacen ganar reputacion online sean positivos o negativos, aqui sirve la frase de: "Habla bien o mal de m...

Sí como lo leeis, ser infeliz no enferma algo muy extendido en los mitos de la Fibromialgia . La universidad de Oxford tiene una página en la que aunan sus esfuerzos los equipos de Investigación del cáncer de Inlagterra y el Centro Nacional de Salud, ambos junto a más organismos se encargan de estudiar la salud de las mujeres en sus múltiples problemáticas, sus participantes un millón de mujeres de más de cincuenta años y aunque puede parecer una idea revolucionaria en el campo de la salud partió de una iniciativa que comenzó en 1996. En 1999 vió la luz el primer estudio hasta la actualidad 2015 año en el se han publicado 11 estudios basadas en la salud de la mujer. El estudio recién publicado llega a la conclusión de que ser feliz no nos hace vivir más o ser infeliz no nos mata por lo que se cuestiona el hecho de que la felicidad o infelicidad puedan influir en el desarrollo de enfermedades o tener peor estado de salud. La relación entre felicidad y buena salud se tambalea c...

Las nuevas tecnologias traen nuevos recursos y la enfermedad de Fibromialgia no iba a ser menos, también se va a beneficiar de estos nuevos recursos tecnológicos de la nueva revolución tecnológica en Apps de salud . Pero como en todo lo más "nuevo" existe un gran debate en la comunidad cientifica de su uso, si es seguro para el paciente, de como validarlas para que sean útiles seguras y realmente cumplan con su función AYUDAR en el manejo de la enfermedades. Por ello no todas son seguras para su uso. Para facilitaros la labor de gestionar el dolor en Fibromialgia os traigo una app validada por la Organizacion Mundial de la salud para gestionar todo tipo de dolor crónico y como enfermos de fibromialgia se pueden beneficiar de ello. Os dejo con el video de Patricia una niña de 13 años que padece escoliosis enfermedad crónica que también cursa con mucho dolor y os muestra el beneficio que puede suponer para tratar el vuestro. Es verdad que para los enfermos de F...