Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Dentro de la fibromialgia existen subgrupos

Entre los afectados de fibromialgia "choca" muchas veces su forma de vivir y sentir la enfermedad existen afectados que con medicación y un control adecuado puedan proseguir con su vida diaria con cierta normalidad; pero existen otros grupos de afectados en los que las limitaciones por el dolor los pueden llevar a unas limitaciones diarias considerables no encontrando medidas paliativas en los fármacos.

Edición| Fibromialgia.nom.es | 31-10-2007
Poco a poco estas diferencias van encontrando unas base científicas;
Desde hace escasos dias en la web del Institut Ferran dentro de el apartado de nuestra enfermedad se puede leer;
"De hecho, recientes trabajos apuntan que la Fibromialgia no es una entidad única, sino que existen subgrupos: los afectados por un claro incremento de la sensibilidad al dolor sin trastornos psiquiátricos, los que la asocian con depresión y los que tienen un dolor con características de somatización. Para algunos autores, solo el primer subgrupo constituiría la verdadera Fibromialgia. Es importante que dejemos de considerar a los enfermos con Fibromialgia como un grupo homogéneo."
En la Opinión de Zamora el Dr. Ferrán ha vuelto a insistir sobre este punto, recogiendo el diario las siguientes declaraciones;
-"Los expertos en fibromialgia confirmaron la existencia de diversos tipos de la dolencia. Así lo explicó ayer Ferran García Fructoso, director científico del Servicio de Reumatología de la clínica Cima de Barcelona. Ferran señaló que tras los últimos congresos se ha llegado a la conclusión de que «tenemos que dejar de considerar a los fibromialgicos como un grupo homogéneo. Estamos ante enfermedades distintas a las que estamos denominando bajo un solo nombre. Y hoy sabemos ya como empezar a diferenciarlas. Hoy sabemos como podemos separar los pacientes que efectivamente tienen procesos incrementados de percepción del dolor de los que no. Y dentro de los que no, podemos empezar a saber que es lo que les diferencia».
Según este médico «esto va a permitir que en pocos años las cosas cambien mucho»."
También insistió en el siguiente punto; en diagnósticar precozmente la enfermedad.
-Según la Opinión de Zamora; El Dr. Ferrán declaró; -"
Una de las soluciones sería el diagnostico precoz. El médico añadió que si el diagnostico se daba en dos años «el cincuenta por ciento de los pacientes llevarían una vida normalizada y sin tratamiento». Sin embargo «hoy por hoy es una quimera. No esta tan lejos. Tenemos y sabemos como hacer para que esto ocurra».
En el caso de un diagnostico precoz en el tiempo al paciente se le podría poner en «un proceso de ejercicio aeróbico gradual. A los que no lo toleren ver porque no. Incluir a los pacientes en un programa de soporte psicológico y crear Unidades de Dolor Crónico Benigno».

Quizás estemos ante el fín de la definición de la enfermedad de Fibromialgia como el "saco roto" de las enfermedades reumáticas, y para el bien común de todos los afectados podamos encontrar tratamientos que nos restablezcan una parte de nuestra calidad de vida.
Si quieres consultar La Opinión de Zamora, ; acceso al articulo

“Diversos textos de contenido científico de esta web, proceden de material elaborado por el Dr. Ferran J. García y se utilizan siempre con su autorización expresa, no permitimos la copia sin citar la procedencia original, si tiene dudas, contacte con fibromialgia.noticias@gmail.com "


Los "cuentos chinos" de la fibromialgia

Si se hiciese una encuesta entre los miles de afectados en el territorio español sobre la enfermedad de fibromialgia y/o SFC y el tratamiento que reciben por parte de la sanidad pública creo que los indices de satisfacción serían de un 5% y este tanto por ciento correponderian a los afectados más leves.

El "IDEAL GALLEGO" recoge;
Los expertos critican que la fibromialgia esté "desatendida" en el sistema sanitario
La fibromialgia afecta a una de cada veinticinco personas, casi siempre mujeres. Pero a pesar de su incidencia el Sergas no tiene un programa específico para tratar a estos pacientes como en otras comunidades. El médico de atención primaria es el responsable del seguimiento, pero los expertos abogan por unidades específicas integradas por varios especialistas.

Esto es lo que leen los afectados de la comunidad gallega y como afectado ves y lees esta noticia y respiras "algo se está moviendo" "va a mejorar mi situación". Nunca más lejos de la realidad; tras la gran fuerza reivindicativa de nuestro colectivo se ha dado un gran cambio, en efecto somos mediáticos, estamos en los medios y esto al colectivo lo calma ...le da sensación de movimiento..... pero todos estos grandes titulares son medidas que el colectivo lleva reivindicando quizás cinco años, más? Y ahora en titulares sale como la gran panacea.....
Otra gran mentira las unidades especificas de Barcelona (que son las únicas unidades existentes en todo el territorio español) como unidades especificas para nuestras enfermedades...saturadas tanto la unidad de FM en Vall de hebron como de SFC en el Hospital Clinico; afectados que son tratados desde años en estas unidades y que hasta ahora tenian citas cada seis mese están viendo como se les dan cita para dentro de un año (en el mejor de los casos) y otros se marchan con un ya le llamaremos.....
Masificadas estas unidades recogen a enfermos de todo el territorio español sus especialistas no dan abasto con tanta sobremasifisicación y el enfermo de Catalunya ya ha atendido por un profesional tienen que acudir el resto del año a su médico de cabecera para el seguimiento de su enfermedad (profesional que carece de preparación y medios para una enfermedad multifactorial y que su seguimiento le desborda).....
Poner en titulares que existen en otra unidades ya en marcha y que eso es lo que se reclama....¿qué se reclama?...¿el mismo caos? o acaso ¿se está utilizando el poder mediático para acallar las reivindicaciones cada vez más mediáticas de nuestro colectivo?
Ni los del Sur están tan mal ni los del Norte están tan bien en cuanto a tratamiento de la enfermedad; en todo el territorio español no se ha avanzado hacia ninguna dirección, muchos años de reivindicaciones y estamos como al principio sin asistencia cualificada, sin médidas terapéuticas..... bueno si algo hemos ganado del "usted no tiene nada" al "aprenda a vivir con su dolor".
Carmen Martín

Sufrir la fibromialgia por unos momentos...

Edición|Fibromialgia.nom.es
Una original forma de como "hacer sentir" nuestra enfermedad, un "original traje" hace sentirse durante un espacio de tiempo como nos sentimos los afectados de fibromialgia. Esta iniciativa parte de la Sociedad Andaluza del dolor, dentro una jornada informativa sobre el dolor.
La experiencia consiste en ponerse este traje a los minutos se empezará a sufrir los dolores y limitaciones de cualquier paciente de fibromialgia.
Detrás del uniforme, diseñado por médicos británicos, había un mensaje claro: sentir el sufrimiento y las limitaciones con las que conviven a diario las personas que padecen parálisis o dolores crónicos, como osteoartrosis o fibromialgia.


Alimentación en Fibromialgia

Edición | Fibromialgia.nom.es

Una de las mayores incógnitas que tienen hoy el enfermo de fibromialgia es si a través de la dieta, de la alimentación puede controlar la enfermedad. La literatura no científica y no avalada por profesionales en estos últimos años ha visto via libre por este camino el de al alimentación, alimentarse de forma sana es una garantía de estabilidad en un nivel aceptable de salud...pero de ahí a poner como enfermos nuestras esperanzas en una recuperación queda fuera de toda lógica.
Como enfermos crónicos de una enfermedad de origen desconocido y en la creencia cientifica que es de origen multifactorial..¿Qué esperanzas se pueden poner en la alimentación?
La alimentación en fibromialgia no está estudiada desde el punto de vista cientifico, no existen estudios..pese al auge en la investigación en nuestra enfermedad no destaca ningún estudio que "destaque" o "avale" cualquier hallazgo en este camino. Informarse en fuentes fiables es una buena manera de poner fin a nuestras dudas y en los mejores motores de búsqueda cientificos reitero no existen estudios relacionando alimentación y fibromialgia.
Como pacientes nuestra responsabilidad es actuar desde la información y tratar esta información de una forma objetiva, actuando desde la reponsabilidad y el sentido común; se puede encontrar enseguida respuesta a la incógnita con un sólo dato, un dato ya estudiado y avalado por múltiples estadísticas y es la prevalencia de nuestra enfermedad a nivel mundial, en cualquier parte del mundo los datos de la enfermedad rallan el mismo tanto por ciento entre un 2 y 3 %.
Siendo tan diferente la alimentación en cualquier parte del planeta, ¿Es posible considerar que este sea un factor determinante en la enfermedad?
Esta enfermedad no es una enfermedad "moderna", es una enfermedad con una larga trayectoria, hasta de un siglo se documenta en algunos estudios....la alimentación a lo largo de un siglo ha evolucionado (para mejor o para peor...eso es una opinión personal de cada uno) pero la enfermedad y sus síntomas siguen siendo los mismos.
Tiempo atrás esta redacción consultó a uno de los especialistas en nuestra enfermedad ;
"La Fibromialgia es una enfermedad debida a activaciones anómalas de neuromediadores que producen una percepción exagerada del dolor. Ni los suplementos de minerales ni la homeopatía, ni la dieta han demostrado un beneficio específico, aunque se recomienda una dieta sana, equilibrada, lo más restrictiva posible en aditivos y a ser posible, procedente de agricultura ecológica, pero no solo en esta enfermedad, sino como consejo general."
Dr. Ferrán García Fructuoso
28/01/2007
Para toda enfermedad crónica la alimentación es vital para no caer en enfermedades que vayan unidas a las carencias de nutrientes, pero basar una recuperación de una enfermedad crónica hoy por hoy incurable no se corresponde a una médida terapéutica de lo más saludable.



“Diversos textos de contenido científico de esta web, proceden de material elaborado por el Dr. Ferran J. García y se utilizan siempre con su autorización expresa, no permitimos la copia sin citar la procedencia original, si tiene dudas, contacte con fibromialgia.noticias@gmail.com "

genotipos COMT en poblaciones española y mexicanas sanas y con Fibromialgia

En Arthritis Research & Therapy se recoge el último trabajo de investigación sobre Fibromialgia compuesto por la cooperacion mejicana y española; este estudio han visto la luz gracias al grupo de investigadores formados por;

Gilberto Vargas-Alarcon , Jose-Manuel Fragoso , David Cruz-Robles , Angelica Vargas ,Alfonso Vargas, Jose-Ignacio Lao-Villadoniga , Ferran Garcia-Fructuoso , Manuel Ramos-Kuri , Fernando Hernandez , Rashidi Springall , Rafael Bojalil , Maite Vallejo and Manuel Martinez-Lavin

Arthritis Research & Therapy 2007, 9:R110doi:10.1186/ar2316

Published:26 October 2007


Autonomic dysfunction is frequent in patients with fibromyalgia. Heart rate variability analyses have demonstrated signs of ongoing sympathetic hyperactivity. Catecholamines are sympathetic neurotransmitters. Cathecol-O-methyl transferase (COMT), an enzyme, is the major catecholamine-clearing pathway.

There are several single-nucleotide polymorphisms (SNPs) in the COMT gene associated with the different catecholamine-clearing abilities of the COMT enzyme. These SNPs are in linkage disequilibrium and segregate as "haplotypes". Healthy females with a particular COMT gene haplotype (ACCG) producing a defective enzyme are more sensitive to painful stimuli. The objective of our study was to define whether or not women with FM from two different countries (Mexico and Spain), have the COMT gene haplotypes that have been previously associated with greater sensitivity to pain. All the individuals in the study were female. Fifty-seven Mexican patients and 78 Spaniard patients were compared with their respective healthy control groups. All participants filled out the Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ). Six COMT SNPs (rs2097903, rs6269, rs4633, rs4818, rs4680, and rs165599) were genotyped from peripheral blood DNA. In Spaniard patients there was a significant association between three SNPs (rs6269, rs4818, and rs4680) and the presence of FM when compared to healthy controls. Moreover, in Spaniard patients with the "high pain sensitivity" haplotype (ACCG) the disease, as assessed by the FIQ, was more severe.

By contrast, Mexican patients displayed only a weak association between rs6269 and rs165599, and some FIQ subscales. In our group of Spaniard patients, there was a strong association between FM and the COMT haplotype previously associated with high pain sensitivity. This association was not observed in Mexican patients. Studies with larger sample size are needed in order to verify or amend these preliminary results.


Este sabado se habla de fibromialgia en la televisión Vasca.

La doctora Sonia Garate, en "Sin cita previa" analizarán los síntomas y las causas de la fibromialgia, una enfermedad que afecta a los músculos, los tendones y el tejido blando circundante, y que padece entre un 3 y un 6% de la población mundial.
Este sábado en "Más que Palabras",El espacio A Dos de la televisión vasca.

Fibromialgia y Cistitis

Dentro de la enfermedad de fibromialgia existen varios sindromes asociados como pueden ser el sindrome miofascial, de intestino irritable, de piernas inquietas dentro de este listado de síntomas se encuentran también asociado la cistitis Intersticial.

Edición| Fibromialgia.nom.es

Según Interstitial Cystitis Association (Asociación para la Cistitis Intersticial) ;" Investigaciones recientes indican que en algunos pacientes, la CI puede estar asociada con otras enfermedades como "vulvodinia" (dolor vulvar/vaginal), fibromialgia, síndrome de irritación del intestino y endometriosis, además de otros trastornos."


Está considerada una enfermedad rara (recordemos que se denominan así por su baja prevalencia la baja tasa de incidencia en el total de la población) . Dentro de estas enfermedades el organimo de referencia en España es el iier Instituto de Enfermedades raras, dentro del Instituo de Salud Carlos III; desde la página de este organismo se describe la cistitis intersticial como;
La cistitis intersticial es una enfermedad rara de origen urológico, caracterizada por la presencia de una inflamación crónica de la pared vesical con miositis (inflamación del tejido muscular) que condiciona una presión dolorosa de la pared de la vejiga. Se manifiesta como un dolor pelviano crónico, junto con deseo de micción frecuente, urgente y disuria (dolor al orinar), en ausencia de infección urinaria.

Afecta sobre todo a mujeres jóvenes y de mediana edad, aunque los hombres pueden también padecerla, en el 10% de los casos.

La cistitis intersticial es un síndrome heterogéneo, cuyo diagnóstico generalmente se plantea por exclusión. La causa sigue siendo desconocida; no obstante, se sospecha un origen neurogénico, junto a una alteración de la respuesta del sistema inmunológico del organismo frente a infecciones urinarias previas, que en muchas ocasiones han pasado desapercibidas.

Las manifestaciones clínicas son similares a las de la cistitis, son de intensidad variable y el dolor aumenta cuando la vejiga se ha vaciado o durante la menstruación. El cuadro clínico se caracteriza por dolor suprapúbico, irradiado a ingle y a suelo pélvico, posiblemente en relación con la falta de distensión vesical y con la existencia de cicatrices inflamatorias. Son frecuentes la nicturia (emisión de orina más abundante durante la noche que durante el día), disuria (emisión dolorosa o difícil de la orina) y ocasional la hematuria. También pueden presentar incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga), por contractura vesical progresiva, lo que origina una reducción de intensidad variable de la capacidad funcional de la vejiga; en los casos más severos un paciente puede llegar a orinar hasta 60 veces en un día.

Existen dos formas clínicas de cistitis intersticial, según la edad de comienzo y el tipo de lesión que se produce: la forma clásica y la forma no ulcerativa. En la forma clásica se producen cicatrices y ulceraciones en la pared y el techo de la vejiga, por lo que también se ha llamado a esta enfermedad úlcera de Hunner. La cistitis intersticial no ulcerativa es una forma de comienzo precoz, en la que los pacientes desarrollan síntomas similares a edad más temprana, las lesiones de la pared vesical son más leves y no necesariamente evolucionan a la forma clásica.
Si quereis ampliar esta información más en iier

¿Es posible leer el pensamiento?


Resulta curioso y a la vez esperanzador, avances dentro del mundo del cerebro tan desconocido, que puede que estemos a un paso de una posible solución y que como tantas veces comento y sostengo nuestra solución nazca de un "error" en una investigación o de un cientifico audaz que logre ir más allá.
Os dejo con la noticia y el estudio; algo impensable si nos lo hubieran preguntado ayer y que hubieramos negado rotundamente.

Edición| Fibromialgia.nom.es 24/10/2007
Autor| Martin De Ambrosio


Un equipo internacional de científicos, encabezado por el argentino Rodrigo Quian Quiroga, logró determinar con un alto grado de eficacia las imágenes vistas por un grupo de voluntarios tan sólo monitoreando sus neuronas. El experimento implica un avance para el tratamiento de las discapacidades motrices y ratifica estudios previos que indicaban la alta especialización de las células nerviosas: sin ir más lejos, existe una que se activa ante la imagen de Jennifer Aniston.

El paper, publicado esta semana en el Journal of Neurophysiology, informa sobre una serie de 34 experimentos realizados en 11 pacientes epilépticos. Durante el estudio, los pacientes veían a través de la computadora imágenes de celebridades, animales, lugares, entre otras. Lo interesante fue que los investigadores, que no estaban frente a las fotografías, lograron determinar en un porcentaje altísimo qué es lo que las personas observaban en cada caso, según qué neuronas reaccionaban ante cada imagen. Comprobaron así que a cada neurona corresponde una imagen y sólo una.

“El simple hecho de poder ‘leer’ lo que ve el paciente en su actividad neuronal tiene gran potencial clínico”, aseguró Quian Quiroga. “Por ejemplo, podría usarse para que lock in patients como Terry Schiavo o Stephen Hawking puedan comunicarse con el exterior, o para desarrollar prótesis directamente controladas por el cerebro para pacientes con parálisis. Por supuesto que todavía quedan por resolver muchas cuestiones relacionadas con la técnica y responder un montón de preguntas éticas antes de poder realizar estos implantes”, aclaró. Pero estas predicciones ayudan a entender cómo el cerebro codifica y guarda la información en la memoria.

Cambio de paradigma. Este nuevo trabajo refuerza a uno anterior, publicado en Nature en 2005 (también por Quian Quiroga), y que generó revuelo porque establecía la exclusividad de la acción neuronal, algo que iba contra la idea dominante según la cual ante la aparición de un estímulo visual participaba una red de células nerviosas. Se habló entonces de “la neurona Jennifer Aniston”, debido a que la actriz de Friends era uno de los estímulos que activaban las neuronas. “Fue algo sorprendente porque descubrimos que a la neurona no le importan los detalles; se activan igual ante la imagen de la actriz como ante las palabras ‘Jennifer Aniston’, algo que en monos no ocurre”, indicó.

De ratificarse en posteriores estudios esta idea de neuronas autosuficientes habría que rever el paradigma que durante mucho tiempo se tuvo sobre el cerebro y su trabajo en red.


Algo está claro, aún no se dijo la última palabra sobre una de las fronteras más calientes de la ciencia: la mente.



En Chile "FACTORES PSICOLOGICOS ASOCIADOS A FIBROMIALGIA, ¿INVALIDAN EL DOLOR ?"

FACTORES PSICOLOGICOS ASOCIADOS A FIBROMIALGIA, ¿INVALIDAN EL DOLOR ?

ALUMNOS DE 5 ° AÑO DE MEDICINA UNIVERSIDAD DE LOS ANDES

EXPOSITORES :
JOSE EUGENIO ALZERRECA
BARBARA WIPE
FRANCISCO PEREZ
NATALIA BADILLA

Las personas que trabajan y desean colaborar con la Encuesta de Personalidad , podrán hacerlo el día de la charla, sábado 27 de octubre a las 15 hrs, Universidad Andrés Bello en Republica 252 - sala 101.


Afitomar pasa el testigo a ACAF

Afitomar (Asociación de Fibromialgia en Tordera) ha disuelto su asociación; para quien desee información puede ponerse en contacto con ACAF en Malgrat de Mar
Tel.-648.155.392
Horarios-De lunes a Viernes de 11 a 2 del mediodia



Premiada Inmaculada Álvarez, Presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia

Inmaculada Álvarez, Presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia, por la labor que esta institución desempeña a diario con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta enfermedad.
Este galardón se ha ofrecido por la Asociación Andaluza del Dolor en la “Primera Semana del Dolor en Andalucía” sumándose, de este modo, a las celebraciones de la “Semana Internacional de Tratamiento del Dolor” que organiza la IAPS (International Association for the Study of Pain)

¿Existen distintos niveles de resistencia al estrés y la depresión?

En Fibromialgia, el estrés es tratado como uno de los posibles desencadenantes de la enfermedad; Esta noticia recoge un estudio que relaciona el estrés y la depresión con diferencias en la estructura cerebral.

Edición |Fibromialgia.nom.es
Fuente| Azprensa 22/10/2007

Las diferencias en la estructura y funcionamiento del cerebro podrían explicar los distintos niveles de resistencia al estrés y la depresión, según un estudio experimental realizado por investigadores del Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas (Estados Unidos). El estudio, que se publica en la revista Cell, podría ser clave para descubrir las bases moleculares que explicaran por qué las personas responden de forma diferente ante los acontecimientos estresantes de su vida.

Los investigadores han descubierto en modelos experimentales que la capacidad o incapacidad para afrontar el estrés está vinculada a diferencias específicas en la manera en la que las células del cerebro se comunican entre sí; conocer cómo funcionan estos mecanismos podría ayudar a desarrollar métodos para poder recuperarse del estrés y la depresión.

Según explica Eric Nestler, uno de los autores del estudio, "uno de los descubrimientos más importantes que ha proporcionado la investigación es que la resistencia al estrés es un proceso activo".

Utilizando animales de experimentación macho que habían sido cruzados para que fueran genéticamente idénticos, los colocaron en el territorio de otro más grande y agresivo y registraron cómo esta situación estresante afectaba a su capacidad para interactuar con el otro individuo. La situación experimental mostró que algunos interactuaban con el sujeto más grande y desconocido mientras que otros lo evitaban y desplegaban una conductade sumisión.

Nestler y su equipo clasificaron a estos animales en dos grupos según si superaban la situación estresante o no. Los que resistían menos el estrés también se sentían menos atraídos por el azúcar y más por la cocaína, lo que según los investigadores sugiere un vínculo entre la vulnerabilidad al estrés y el abuso de sustancias.

Además, en los individuos vulnerables al estrés las neuronas de dos zonas del cerebro, el área tegmental ventral (ATV) y el núcleo acumbens (NA), emitían más rápido señales que causaban la liberaciónde una sustancia denominada BDNF, un factor de crecimiento nervioso vinculado con anterioridad a mecanismos de defensa defectuosos.

También descubrieron que cuando afrontaban el estrés se tenían muchos más genes activados y desactivados en estas áreas cerebrales en comparación con los sujetos vulnerables. El descubrimiento sugiere que afrontar con éxito el estrés es un proceso activo en el que participan la regulación de muchos genes y no sólo la carencia de respuestas observada en los animales con mecanismos de defensa pobres.

Los investigadores analizaron muestras cerebrales de personas con depresión y que no padecían la enfermedad y descubrieron que los individuos deprimidos tenían niveles de BDNF un 40 por ciento más altos en el núcleo acumbens en comparación con los sujetos control.

Según señala Nestler, podrían desarrollarse componentes que mejoraran la capacidad individual de afrontar el estrés. Sin embargo, el investigador señala que el bloqueo de BDNF podría afectar a otros sistemas por lo que se hace necesario encontrar otros medios para actuar sobre este mecanismo.




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