Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia y enfermedades raras

Mañana 29 de Febrero del 2012 un año más se celebra el día de las enfermedades raras, casualmente coincide con el siguiente titular "Cerca del 7 por ciento de los pacientes de Reumatología de la Marina Baixa padecen fibromialgia"esa es nuestra realidad próxima, la realidad de que el número de afecados por la enfermedad cada vez es mayor, que de un 4% o un 5% que está estimado el indice de la enfermedad, se esté superando con creces en un tanto por ciento más alto, principalmente debido a los factores ambientales que pueden repercutir y desencadenar la enfermedad. 

Fibromialgia NO ES una enfermedad rara
Se tendrá que esperar a futuras estadisticas que se realicen para confirmar estos datos, pero la realidad es que lo que sucede hoy siempre puede superar a los números estadisticos y la práctica clinica parece confirmar lo que no sería deseable en una enfermedad; el Tanto por cien de afectados está incrementando peligrosamente.

Pero retomemos el hilo del titulo, este día es celebrado por muchos afectados como su día, muchos mirarán los medios de comunicación con impaciencia por ver reconocida su enfermedad en los medios públicos, al final del día llegará la decepción, un año más, al no verse reflejados.
Entonces llegaran los primeros movimientos para cambiar algo, tenemos  que cambiar que no se nos tenga en cuenta...tenemos que salir de esta invisibilidad.

El porqué muchos enfermos hacen esta asociación lo desconozco, probablemente se queden con "raras" y como adjetivo lo comparen a la rareza de los sintomas incontrolables e imprendecibles, pero la realidad es que la fibromialgia NO es una ENFERMEDAD RARA, pero ¿porqué?, basta hacer sólo una consulta a wikipedia "Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes." ya con estas primeras frases se confirma que loa fibromialgia no entra en el grupo de estas enfermedades, sí lo recordais la realidad estadistica es de un 3% a un 5% y en la práctica clínica parece superar este dato ampliamente hacia un 7%.

Espero que la desesperanza este año sea menor, no se nos puede considerar como enfermos raros porque no lo somos, no hay silencio, no hay negación, no hay oscurantismo, hay un error en la información y en la transmisión de esta creencia que conlleva hacía sentimientos de frustración, de una lucha perdida antes de comenzarla cuando realmente la lucha está equivocada porque NO existe tal lucha.

Quizás estas y otras tantas creencias basadas en información errónea, sean la clave de una división entre los enfermos, aquí dejo un punto para la reflexión...cada uno que saque sus conclusiones, conclusiones que estarán cargadas de mucho de la experiencia personal y de poco de todo lo que ha logrado el colectivo durante años atrás hasta la situación actual.  Mientras no invirtamos estos valores la lucha puede seguir careciendo de mucho sentido.

Síempre se puede consultar la organización de ENFERMEDADES RARAS para apoyarlos en este día y acercarse a su realidad.

Muchas formas de dar la Espalda

Hoy leo con cierta esperanza como poco a poco la ciencia se vá acercando a nuestra realidad..El estudio ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente? puede encerrar una de las claves hacía uno de los aspectos del manejo y el control de la enfermedad....la ciencia se va acercando a las tantas realidades que encierran esta enfermedad.

Muchos, la mayoría de enfermos, cuando reciben el diagnóstico no son conscientes de lo que es una enfermedad crónica, creen que los tratamientos lo van a mejorar y van a proseguir con su vida como siempre...
La falta de información hace que, en muchos casos, el camino de la aceptación sea más largo de lo habitual...

Pero hoy no vamos a tratar este aspecto de la enfermedad, vamos a tratar otro igual o más doloroso, el camino que emprende un enfermo cuando acepta su enfermedad y su entorno NO está dispuesto a aceptarlo.

El colectivo le ha bautizado la "enfermedad del silencio", y es lo que mejor describe la situación que viven puertas para dentro...el silencio.
El gran handicap del enfermo es conciliar familia y enfermedad, un enfermo bien informado no es suficiente...el tratamiento de la enfermedad y la superación y adaptación de la enfermedad puede estar en grave peligro sino está también informado su pareja, sus parientes más próximos todos aquellos que formen parte de la rutina diaria.
Muchos enfermos SILENCIAN su enfermedad con los más próximos porque saben que su entorno más próximo no se va a adaptar y comenzar un largo recorrido hacia el cambio de actitudes es algo que no tienen fuerza para afrontar.
Sacrifican su propia salud para que el entorno familiar siga siendo lo que es, la rutina con las parcelas para cada integrante de la familia ya definidas...sin entrar en negociaciones largas y extenuantes, sin confrontaciones directas...
Cuando a un enfermo de fibromialgia se le dice que es un enfermo cronico y lo comunica a su familia, la mayoria de veces encuentra la indiferencia y "¿que me quieres decir?" es el primer paso hacia el silencio...hacia aceptar todas las responsabilidades más asumir que nunca se va a apoyar en nadie...el camino del SILENCIO.

ACEPTACION, COMPROMISO, PERSEVERAR, son muchas condiciones que aceptan los enfermos en solitario...

Enfermos que día a día demuestran una voluntad férrea y que son la prueba viviente de que vivir DUELE y no fisicamente sino también con el corazón...comprenden muy rapidamente que es vivir sin esperanzas....y cuando todas las puertas se cierran es muy dificil seguir dia a día, aún así lo hacen.
¿Se puede pedir más?

Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es
Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(

Como a mi no me pasa....

Existen tantas formas de dar la espalda!!!
La pérdida de derechos es algo que si es bien gestionado emocionalmente puede acercarnos a entender otras realidades.
La actual reforma laboral deja desprotegidos tanto a trabajadores sanos como trabajadores enfermos crónicos, si hay una losa que más pesa al enfermo crónico en edad de trabajar es la desprotección con la que se encuentra a lo largo de su vida laboral,el miedo incesante a ser despedido por su precaria salud. 
Se ha llegado en la actualidad con las medidas tomadas a que cualquier enfermedad sea causa de despido, a que enfermedad leve o crónica sea "castigada" apartada del sistema...sólo valen trabajadores sanos ¿quien no enferma una vez en su vida laboral? 
El enfermo crónico vive con ese miedo a lo largo de toda su vida, ha de confiar en la suerte o en el entendimiento de su entorno laboral, contando con la complicidad de sus compañeros, sus superiores. 
La mayoría de enfermos crónicos son apartados del sistema porque no son productivos bajo muchas veces la coletilla de vivir del cuento, o de ¿ayer estabas bien que te pasa hoy??? Hundir psicologicamente a un enfermo crónico es una buena forma de deshacerse de él teniendo que abandonar el puestro de trabajo y con el beneficio para el empresario de no tener que pagar indemnizaciones.Técnica tan extendida que lamentablemente se ha acuñado un término para ella MOBBING laboral...
Estamos todos a un mismo nivel...sanos y enfermos... 
Sí algo extinguira por completo esta situación será a los farsantes que decidían vivir del cuento y hacerse pasar como enfermos crónicos, ya no hay CHOLLO..las enfermedades se dignificaran...pero a que precio???
 Al precio de crear una nueva clase social la de los pobres enfermos crónicos...nunca mejor dicho!!! 
Llegó el momento que pagamos todos justos y pecadores...

Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es
Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...

 Empecemos el juego;
 -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...
 -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...
 -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro...
Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los meses empieza el dolor...el dolor intenso difuminado por tu cuerpo... 

Esto tán sólo es la muestra de el comienzo de múltiples realidades; Sigamos con el juego, sigamos imaginando

-Imagina que durante meses aguantas el dolor porque no puedes faltar a tus obligaciones...
-Imagina que cuando decides ir al médico empiezan un sinfin de pruebas que no comprendes
-Imagina que mientras el dolor no cede a nada, a veces se alivia pero el dolor se perpetua...
-Imagina que las cenas con tus amigos se convierten en una tortura porque llegas roto del dolor del dia, a pesar de luchar contra él, de querer huir de él
-Imagina que estás al sol, que quieres que te abrace con sus rayos...pero la luz intensa hace daño a tus pupilas a pesar de llevar las últimas gafas de sol para poder huir de esa sensación y tienes que acabar dandole la espalda
-Imagina que es una tarde diveertida de compras con tu hijo/a quinceañera....entrais y salis de una tienda a otra...notas que el dolor se apodera, las ganas de vomitar, el mareo, la desorientación...mantienes toda tu fuerza...sonries y luchas...cada olor de cada tienda se convierte en un nuevo enemigo.....
-Imagina que no sabes que hacer con tu vida porque nadie te asegura si siempre va a ser igual, mejor o peor...no se puede controlar lo que no se sabe...
-Imagina que intentas explicar a tus jefes, a tus amigos, a tu pareja que es lo que te pasa...pero no entienden que puedas estar bien (decente) y a los cinco minutos todos los planes, obligaciones se esfumen por arte de la enfermedad...
-Imagina que pierdes el control sobre toda tu vida
-Imagina que nadie te puede ayudar a encontrar el camino
-Imagina que empiezas un viaje tú sólo durante años a identificar todas las causa que a tí te empeoran....y a las que después de luchas internas y externas....debes evitar...
-Imagina que tu mejoría se basa en renunciar a la mayoría de las cosas con las que antes eras feliz...y a las que te permitian subsistir en algunos casos....
-Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años....
-Imagina que no comprendes nada, pero debes hacerlo para poder sobrevivir
-Imagina que ni tú no lo comprendes...y debes explicarselo a tu entorno.

Por hoy se acaba el juego...respira profundo...vuelve a la realidad...¿Podrías aguantarlo?

Esa es parte de la realidad, de las muchas realidades con las que tienen que convivir los enfermos de fibromialgia...y no es un juego es la realidad...una realidad con infinitos y desconocidos obstáculos.

Tú, afortunadamente, has tenido la opción de jugar para muchos no existe esa opción...tienen que vivirla.
¿Como me puedes ayudar?  Muy fácil, no dudes...lo podemos superar todo menos las dudas. No te pediré que renuncies a nada yo llegaré a la meta...mucho después que tú...pero llegaré.

Carmen Martín Pérez
www.fibromialgia.nom.es

Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(

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