Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia y house

Articulo de opinión | 18-03-2009
Ayer (17 de marzo del 2009) se emitió en la serie de cuatro, House, un capitulo que abordaba el dolor crónico.
En el relato de la historia mientras se hacia el diferencial con la cohorte de especialistas de House se mencionó la posible causa de el dolor crónico podia ser Fibromialgia, mientras que House lo intentaba rebatir conque no se podia diagnosticar una enfermedad con un no-diagnóstico se le replicó por parte de uno de sus ayudantes, que era una enfermedad totalmente aceptada  y con unos criterios para su diagnótico avalados por la American College of Rheumatology,  aquí quedó todo lo relacionado con la enfermedad.
Que lo tratado en el capitulo fuera tan sólo unos segundos sobre la enfermedad puede saber a poco, pero leyendo entrelineas, qué un médico con el pérfil de House ávido de buscar respuestas ante cualquier misterio que pueda plantear el organismo humano puede dar que pensar... ahora aquí os dejo que cada uno saque sus propias conclusiones.
Aparte de esto el capitulo se centró en el dolor que muchos afectados de la enfermedad ,que no responde a ninguna médida terápeutica, tienen que soportar y convivir día a día.
Insisto afortunadamente no todos los afectados tienen que vivir con un dolor intratable, afortunandamente, pero hay una parcela que sí y aquí es donde el capitulo refleja fielmente el dolor, el daño físico y emocional que se tiene que soportar día a día.
Se reflejaba un hombre fuerte, positivo que había buscado solución pero que tras años de sufrimiento había decidido acabar con su vida, no aguantaba más, la esperanza habia dado paso a pedir fuerzas para soportar un día más.
Se mostró el dolor crónico en su mayor exponente, poniendolo frente a frente a el mismo dolor que sufre House y evidenciando que hay dolor y dolor.....
Es dificil explicar como se siente el dolor, porque es una experiencia que vivimos todos, y todos creemos que lo sentimos igual tan sólo se aprende que hay grados de dolor cuando sentimos que "este" era diferente y mayor al "anterior", entonces es cuando podemos recapacitar y reconocer, que puede que con nuestras afirmaciones hayamos sido injustos.....si es que somos reflexivos sino por mucho que se explique nada cambia.
En el capitulo se evidencia la lucha entre el dolor físico y emocional ;como por parte de la ciencia se quiere justificar que el dolor crónico va unido al dolor emocional, como por parte de el enfermo el dolor físico hunde la faceta emocional, sin duda un gran tema para el debate que durará mucho tiempo hasta que se descubran los verdaderos mecanismos de el dolor, pero que mientras estas dudas dejan a muchos pacientes de dolor crónico sumidos en la deseperación máxime cuando se duda de que sus fuerzas para poder resistirlo son un esfuerzo sobrehumano.
El mismo House, personaje racional donde los haya, afirma que el dolor crónico puede desencadenar una depresión, que no siempre el dolor es psicosomático.
Es como todo en la vida, nunca una experiencia es igual para el que la vive que para el que la escucha.
El desenlace de el capitulo es totalmente imprevisible y da para escribir y plantearse unas cuantas, bastantes, lineas más.
Carmen Martín 


Somos visibles

Ha sido un esfuerzo sobrehumano, titanico diría yo, han sido horas de autobus viajar de madrugada, dolores contenidos que se mitigaban con la esperanza de participar en un día histórico. Las dudas por falta de medios, los nervios por poder o no poder asistir, por fin estaban allí de camino , por fin iban a formar parte, a ayudar, a colaborar hacía un futuro mejor.
Cada participante sabe de su situación personal, del daño que le había hecho la enfermedad en su entorno más próximo, el que más y el que menos años de sufrimiento del dolor crónico, quejas de su entorno más próximo por no poder con sus responsabilidades, falta de apoyo de los seres que más quieres, tristeza por no criar a sus hijos en condiciones de normalidad, acoso laborales por estar enfermas/os, siempre luchando a cuestas con ese "amigo inoportuno" llamado dolor.
Sé, estoy completamente segura que más de una/o estaba molida/o por las suspensiones del autobús tras largas horas de kilómetros pero miraban fijamente a través del cristal el horizonte y soñaba con ese momento, el momento de verse todas/os juntas/os atrapados en una red de dolor y en silencio porque esa es la realidad que nos toca vivir, una red que nos impide salir y comunicarnos día a día, para decir no puedo más; me muero de dolor y no hay solución...basta ya!!!! tengo derecho a una vida digna y esto es una tortura que nadie ve.
Esta era la verdadera realidad de el colectivo de afectados de fibromialgia que se unía en la Plaza Mayor de Madrid el 7 de marzo del 2009 y que unidos por primera vez desde varios puntos de España y junto con otros países de Europa nos hemos hecho más visibles.
Lo hemos sabido aprovechar, nos hemos hecho visibles, todo gracias a nuestra tenacidad y perseverancia dejando a un lado las circunstancias personales y convirtiendonos en una sola voz.
Una voz fuerte y con muchas esperanzas de cambiar nuestra vida por una vida digna.
Es un gran logro. Somos visibles, a pesar de todo y pese a quien le pese

Gracias a Isabel Ariño, afectada de FM,SFC y SQM por pemitir la publicación de la imagen.


Afilando la pluma.....

Ha sido una semana como hacía muchas que ..... tenía dolor y muchos compromisos, demasiados no he tenido tiempo para dedicar a lo que más me llena..... a informaros, he ido leyendo entre correo y correo la actualidad de nuestras enfermedades y he vivido muy ilusionada un acto casí histórico en nuestro colectivo la reunión de Madrid, este mismo sábado, aunque mis fuerzas me han impedido estar allí he enviado todas mis mejores deseos y esperanzas a todos los que estabais.

Entre correo y correo como os decia, me ha obligado a sentarme y afilar la pluma al leer ciertos comentarios y escritos que se dan por otras latitudes...no me podía creer que estaba leyendo....enfermos de un sector de España apadrinados por una siglas están boicoteando con sus "opiniones" el esfuerzo titánico que han hecho enfermos de todos los puntos de España para unir sus esperanzas en un sólo punto en la plaza Mayor de Madrid.

Hace un año me alegraba de los éxitos alcanzados por esta unión de afectados en un punto de España, de su proposición no de Ley, veía como se abría una esperanza para el resto de comunidades si se seguían sus mismos pasos, pero la verdad era muy esceptica en cuanto a que se materializasen estos logros (tal y como está sucediendo...y más que se cuece ente bambalinas, la sanidad sea de la autonomia que sea no está dispuesta a hacer concesiones de ningún tipo )

Leer que una unión de enfermos está pagada, promovida por una farmacetutica, ja...por dios, ala o mahoma (elegir el vuestro propio)...que forma de querer estar en todas las salsas, que forma de querer ser protagonistas en todos los tinglados!!!! cuando ni pfizer ni nadie ha sufragado ningun gasto de este acto, han sido todos los enfermos que han colaborado poniendo el dinero de sus bolsillos, cuando a escasos días de la celebración habían afectados que lamentaban no poder ir por falta de recursos económicos y muchos han ido sacandose las "pelotillas" de los bolsillos.
Presidentas de asociaciones que han ido "mendigando" ayudas para fletar autobuses para los afectados.
Un poco de respeto a todos los afectados que han ido haciendo un esfuerzo sobrehumano y dejemos de politizar o buscar donde no hay con que no se sabe que motivo.....¿protagonismo usurpado quizás?

Es lamentable que no se sepa reconocer la labor bien hecha nada más que en la que hace uno mismo, alegremosnos por los logros provenientes de donde sean y dejemos de poner zancadillas a un colectivo que no necesita hacerse daño desde dentro que ya bastante sufre con el que vive día a día.

Por otra parte la irresponsabilidad con la que se promulga a los cuatro vientos de que tal o cual fármaco es un negocio o un veneno, estamos negando la posibilidad de mejorar a un sector en el que un fármaco consigue un tanto por ciento de éxito, bajo pero un éxito.....
Yo he sido la primera que en mi no ha surtido efecto (y siempre lo he silenciado) pero veo un goteo constante, mínimo, pero constante de afectados que estan mejorando, me parece una irresponsabilidad difundir tal información que pueda negar una mejoria a un afectado que de otra manera puede ser un viaje sin vuelta hacia la cronicidad de la enfermedad.

Informar sí, pero no opinar, hacer articulos de opinión se pueden hacer pero sin envolverlos como verdades como puños, ya está bien!!!!! el colectivo de afectados tiene información y también sabe con ciertos movimientos hacia donde se le quiere llevar.....que por cierto con estas criticas y estos movimientos ¿que intereses ocultos hay detrás?

Un abrazo a todos/as....lo de hoy ha sido un gran logro y por mi parte quiero mandaros un abrazo a cada una/o los que habeis estado en la Plaza Mayor de Madrid hoy, habeis hecho historia por y para todos.
Gracias por lo que a mi me toca.
Carmen Martín



Entradas populares