Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

IV Jornadas de Fibromialgia de la ribera

Edición | Fibromialgia.nom.es 23-10-2008
Desde ADAFIR (Asociación de afectados de fibromialgia de la Ribera) nos envian el triptico de las jornadas que tendrán lugar el próximo 11 y 12 de Noviembre.
A continuación teneis el programa para vuestra información, podeis ampliar la imagen pinchando sobre ella.




Discriminación entre los propios afectados de fibromialgia, síndrome de fátiga crónica y sensibilidad química múltiple.

Hacía tiempo que quería tratar este tema, desde que entré en este "mundo" había una faceta de él que no me encajaba y muchas veces no podía dar crédito a lo que estaba leyendo; entre los propios afectados existe una discriminación, existen pluses de peligrosidad porque estamos en la nómina de la cronicidad y dentro de esta nos disputamos quien esta peor que quien.
Como afectada no puedo creer que pueda leer expresiones de que "la fibromialgia es crónica pero el SFC es invalidante", "yo tengo fibromialgia y no me creo que tú la puedes tener porque yo no puedo hacer tal y pascual y tú si....", "padezco de FM, SFC y SQM pero lo que más me invalida es el SQM".
No creo que entre el colectivo de afectadas de cáncer de mama, se puedan leer frases de "mi cáncer es peor que el tuyo a mi me cortaton dos pechos y a tí solo uno" realmente suena cruel, muy cruel.
Son tres enfermedades estrechamente ligadas con mismos síntomas en común dolor, fátiga , confusión mental y un sinfin de síntomas que van unidos, existen afectados que pueden hacer una vida normal con pautas farmacologicas y ejercicio, existen afectados en que todos los tratamientos fallan y su nivel de calidad es infimo y su situación personal es totalmente degradante habiendo perdido toda ayuda, familiar, social y económica.
Si entre nosotros no comprendemos que lo que nos invalida es lo que realmente padecemos llamese como se quiera llamar...¿como podemos estar pidiendo continuamente comprensión por los estragos que hace la enfermedad en nosotros?
Somos un colectivo incoherente pretendemos que nos den lo que entre nosotros mismos negamos darnos y es el respeto por el sufrimiento ajeno, los afectados de SFC tratan a los afectados de FM como enfermos de segunda y los enfermos de SQM ya ni mencionan que están afectados de las otras dos enfermedades.
Los afectados de FM atacan a una de las pocas personas que se ha atrevido a decir en público que padece esta enfermedad ....... y cuestionan que realmente tenga la enfermedad o no.
Pretendemos que la sociedad haga un acto de fé y nos crea mientras nosotros nos permitimos "el lujo" de cuestionar la enfermedad de los demás.
Existen 1001 iniciativas, 1001 iniciativas que se diluyen y queda en poco o menos porque alguien muy sabio dijo "divide y vencerás"....
Lástima que la división nazca de los propios afectados con sus "opiniones" particulares y hechas desde su propio sufrimiento quizás cuando dejemos de mirarnos el ombligo empezaremos a conseguir algo.
Carmen Martín

IV jornadas de puertas abiertas ACOFIFA sobre fibromialgia y SFC

Edición |Fibromialgia.nom.es 22-10-2008
Desde Acofifa nos informan de la próxima jornadas de puertas abiertas, que este año será la cuarta edición.
Se celebrarán en el Centro Caixa Galicia Ronda de Nelle  el próximo día 25 Octubre a las 4 de la tarde
Estas jornadas estan conformadas por las siguientes actividades
ACTO DE INAUGURACIÓN
Jornadas Moderadas por:José Manuel Orriols.Periodista
16:30 ENFOQUE MÉDICO
Dra.Dña.Ana Maria Garcia Quintana.Coordinadora de la Unidad delSíndrome de Fatiga Crónica del Centro Médico Delfos de Barcelona.
Afectación neurocognitiva en el Síndrome de Fatiga Crónica
Dr.Dn.Adrián Tilve .Doctor en Quiropráctica por la Southern California University of Health Sciences
La Quiropractica y sus beneficios en pacientes con Fibromoalgia
17:50 DESCANSO CAFÉ
18:15 DEFENSA DEL PACIENTE
Dn.Alejandro Porteiro Urribarri.Licenciado en Derecho y Master en Abogacía y Procuraduría por la Universidad de Santiago de Compostela.Abogado en ejercicio del ICA Ferrol.
19:30 ENCUESTA DE LA ENFA
Dña Soledad Morales Cañás.Presidenta de ACOFIFA
Encuesta del Impacto Global de la Fibromialgia en Europa.Comprender el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los Pacientes.Conclusiones en España.
20:00 ACTO DE CLAUSURA
Al final del Acto se entregará a todos los ponentes y asistentes al mismo un dossier con el estudio que se hizo a nivel europeo,en el cual también participó España,sobre el Impacto Global de la Fibromialgia.

Diptico de las jornadas

Pinchar sobre la imagen para aumentar

Colabora con tu firma!!!!!Petición para el reconocimiento Europeo de la enfermedad fibromialgia

Una oportunidad para todos los afectados de aportar su grano de arena y hacer visible la enfermedad de fibromialgia a nivel europeo.
Edición | Fibromialgia.nom.es 10-10-2008
Fuente | Cathy Van Riel
La Fibromialgia ha sido reconocida por la OMS como enfermedad en el 1992, como mencionado en la lista ICO-10, M-79-7, a pesar de que todavía esté siendo cuestionada por unos cuantos profesionales médicos y algunas autoridades sanitarias.
La Fibromialgia es una condición invisible caracterizada por dolor crónico y muchos síntomas, como rigidez matutina, desorden del sueño, cansancio generalizado fatigabilidad muscular.
¡En Europa 14 millones de personas afectadas!
La realidad de la situación, que afecta a todos los países Europeos, es que se ignora el derecho para que las personas afectadas por una enfermedad crónica tengan una buena calidad de vida. Por esto hacemos una llamada a la comunidad médica y a los políticos nacionales y Europeos para:
1. Luchar contra el escepticismo alrededor de esta enfermedad
2. Mejorar la calidad de vida de los pacientes
3. Montar programas de apoyo, individuales e interdisciplinarios, que permiten al paciente seguir económicamente y socialmente independientes, y que evitan cualquier forma de aislamiento
4. Asegurarse del entrenamiento en profundidad de este tema en los cursos obligatorios de los expertos médicos y de los profesionales de la
5. Apoyar e ayudar los programas de concienciación que facilitarán un diagnóstico y tratamiento tempranos, y también el acceso al cuidado en cualquier momento.
6. Destinar la ayuda suficiente para la investigación científica de esta patología.
7. Montar un programa de la Unión Europea sobre el intercambio de las mejores prácticas para la Fibromialgia.
Con esta petición, yo firmo para una Unión Europea en la que se reconoce los derechos de 14 millones de personas afectadas por la Fibromialgia.
UN DOLOR CRÓNICO INVISIBLE SIGUE SIENDO DOLOR
FIRME AHORA visitando nuestra página web

Nuevo foro de fibromialgia creado por AFFINOR

Edición | Fibromialgia.nom.es 08-10-2008

Desde Affinor (ASOCIACIÓN DE FIBROMIALXIA E FATIGA CRÓNICA DO NOROESTE) su presidenta María Montserrat Porto Deibe nos informa de la creación de un grupo virtual (lo que más conmumente conocemos como foro).

María Montserrat Porto Deibe nos explica la finalidad del grupo ;-" El grupo va dirigido a las personas afectadas que necesitan información y apoyo. Para solucionar sus dudas y crear temas de debate, se informa también de actividades de la asociación.
También el que afectadas y familiares de otras zonas fuera de Ferrol, incluyan información, pregunten y expliquen que terapias o actividades realizan para estar mejor.
"

Los interesados en participar pueden acceder a el grupo desde fibrofatigosos , para poder acceder a el grupo primero deberéis inscribiros en Sonico mediante el siguiente formulario; Inscripción en Sonico, una vez hecha la inscripción ya podreis acceder a el grupo fibrofatigosos.

Desde esta redacción deseo que a todos los afectados que deseeis participar, os sea de utilidad este nuevo foro.

Para quien viva en El Ferrol (Coruña) y desee formar parte de la ASOCIACIÓN DE FIBROMIALXIA E FATIGA CRÓNICA DO NOROESTE Affinor puede dirigirse a;

Avda. do Mar, nº 9, 8º Izda.-15406-Ferrol
e-mail: affinorferrol@hotmail.com


Uno de cada seis españoles sufrirá depresión en algún momento de su vida

Edición | fibromialgia.nom.es 8-10-2008
Fuente | Europapress
Cada nuevo episodio depresivo aumenta a su vez la probabilidad de recurrencia, por lo que la tendencia es disminuirlas y prevenirlas
Al menos uno de cada seis españoles sufrirá depresión en algún momento de su vida, de los que el 50 por ciento volverá a recaer posteriormente, según explicaron hoy los expertos reunidos en la presentación del Día Europeo de la Depresión, que se celebrará el próximo jueves, día 9 de octubre. Precisamente es la recaída lo que más preocupa a los especialistas de este sector ya que, señalan, cada nuevo episodio depresivo aumenta a su vez la posibilidad de recurrencia. por este motivo, los psicólogos aconsejan tratar de prevenir estas recaídas que, por otra parte, son consecuencia de no realizar correctamente el tratamiento terapéutico.

Los datos sobre esta enfermedad muestran un aumento de su prevalencia en los próximos años, así la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en el año 2020 la depresión será la una de las principales causas de discapacidad de todo el mundo, después de las enfermedades cardiovasculares. Así, las cifras actuales señalan que entre el 30 y el 40 por ciento de los pacientes sufren un episodio de depresión en su vida, aunque, destacan, la gran mayoría de ellos se recupera satisfactoriamente con el tratamiento adecuado.
Sin embargo, lo más preocupante para los expertos es que entre el 50 y el 60 por ciento de los pacientes pueden presentar varios episodios depresivos a lo largo de la vida, es decir, recurrencias. Y alrededor del 20 por ciento no llegan a recuperarse del todo, es decir, mejoran pero siguen teniendo síntomas residuales. Las tasas de recurrencias tras un primer episodio de depresión oscilan alrededor del 60 por ciento, tras dos episodios aumentan al 80 por ciento y después de tres episodios llegan a un 90 por ciento. De hecho, cuanto mayor es su gravedad, la recurrencia es mayor. Por este motivo, los expertos incidieron en un diagnóstico y tratamiento enfocado a largo plazo.
Durante su intervención, los facultativos señalaron que la depresión es más frecuente en la mujer, siendo la proporción respecto al hombre de dos a uno. Al parecer, según explicó el presidente de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), el profesor José María Sánchez Monge, se debe a varios factores: la constitución hormonal que "impone una serie de cambios desde el punto de vista de la vulnerabilidad del sistema nervioso"; la maternidad, "el caso del postparto que es el desencadenante de depresión más potente y mejor conocido"; las circunstancias sociales y culturales; y la educación.
No obstante, en el caso de los hombres "problemas médicos y psiquiátricos como el consumo de alcohol o de drogas enmarcan más casos de depresión", explicó. Respecto a la edad, el inicio de esta enfermedad suele producirse alrededor de los 40 años, aunque las depresiones muy graves empiezan en población joven --en la segunda década de la vida, entre los 15 y los 25 aproximadamente--.

EL OBJETIVO ES REDUCIR LAS RECAÍDAS
Ante esta situación, los profesionales señalan que el objetivo futuro es llegar a la remisión o a la recuperación completa y, en caso de no poder, tratar de reducir el número de recaídas que, por otra parte, son consecuencia de no realizar correctamente el tratamiento terapéutico. Para ello, explicó Sánchez Monge, "es fundamental el papel de los familiares y allegados, por lo que el tratamiento debe incluir información y asesoramiento para que pueden ser parte activa del proceso de recuperación". En este sentido, lamentó que la sociedad "tienda a culpabilizar" a estos enfermos ya que, "además de ser tremendamente injusto", provoca situaciones de "discriminación y dificulta su recuperación".
De la misma opinión fue el responsable en España de la Organización del día Europeo de la Depresión, el doctor Juan Manuel Mendive, para quien es preciso una mayor "concienciación sobre la relevancia del cumplimiento terapéutico entre los pacientes, e incrementar la información a los médicos sobre la importancia del establecimiento de las pautas terapéuticas adecuadas, incluyendo el tiempo necesario de acuerdo a las más novedosas evidencias".
Por su parte, el jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y Catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Alcalá de Henares, el profesor Jerónimo Sáiz, indicó que "para mejorar esta situación es muy importante efectuar una detección y un tratamiento precoces, facilitar información a la población general, pacientes y familiares para que puedan afrontar mejor este problema, y que los pacientes reciban toda la atención profesional necesaria".

Enganchados a los opiáceos

"Enganchados a los opiáceos" es el articulo de El Mundo aparecido el 3 de Octubre.
Este articulo muestra la "cara oculta" de el consumo de estos fármacos utilizados para el tratamiento de el dolor, cabe destacar la siguiente frase; "Unas de las primeras víctimas de esta adicción son las pacientes con fibromialgia, que son especialmente vulnerables a ella."
Edición | Fibromialgia.nom.es 4-10-2008
Si hay algo que sufre el colectivo de afectados de fibromialgia es la falta de tratamientos para paliar el dolor cuando este se instaura de forma crónica, mientras que el colectivo lucha por acceder a tratamientos que mitigue este dolor articulos como este pueden dar lugar a descartar opciones terapeuticas que pueden aliviar (nunca curar, seamos realistas la fibromialgia no tiene cura) el dolor de los afectados que lo sufen con mayor crueldad.
El acceso a las unidades de el dolor en España es bastante difícil , el alivio de el dolor es un mal menor entre el colectivo de profesionales de la medicina, muchos afectados sufren el cambio de continuos tratamientos por el desconocimiento de los profesionales sobre el uso de los fármacos para tratar el dolor.
Todos sabemos que cualquier fármaco tiene unos efectos secundarios pero día a día aceptamos su ingesta porque "sabemos insconcientemente" que son mayores los beneficios que las consecuencias.
Un tratamiento pautado por profesionales en el alivio de el dolor puede ayudar a conseguir una mejor calidad de vida, en algunos casos puede ayudar a sobrevivir ante los efectos más crueles de la enfermedad, la escala de la analgesia posee cuatro niveles y la mayoria de los afectados nunca se beneficia de subir al segundo nivel que le ayudaría a soportar mejor la enfermedad.
Otro asunto es que este fármaco sea consumido por personas que sean susceptibles de caer en adicciones, pero realmente en nuestro sistema de salud la comercialización de estos fármacos está muy controlada y no se dan sin estar asesorados y diagnosticados por expertos en el control y manejo de el dolor.
La frase destacada sobre nuestra enfermedad evidencia un gran desconocimiento sobre la realidad que sufre el colectivo de afectados de fibromialgia; ¿vulnerables a que?
Vulnerables al desconocimiento; A articulos de opinión y sensacionalistas que deniegan a los afectados de fibromialgia nuevas vias de tratamiento por instaurar el terror inconsciente y cerrar las puertas a tratamientos que pueden ayudarles en su día a día.
Este articulo refleja más bien a lo que todos conocemos como hoy en día a una sociedad que no quiere sufrir y que acepta ante cualquier problema la ingesta de un fármaco que alivie un problema emocional ; seamos conscientes de el dolor en la fibromialgia es real y que no entra dentro de estos supuestos articulos "salvadores de males mayores".
Los afectados de fibromialgia necesitamos tratamientos no que se nos cierren las puertas a ellos con prejuicios y menos que se nos relacionen con ingesta compulsiva de fármacos.

Acceso a el articulo publicado por el mundo La 'célebre' adicción a las recetas
Carmen Martín

Insomnio y fibromialgia; Hoy en "Saber Vivir"

Edición | fibromialgia.nom.es 3-10-2008
Hoy, en la emisión de Saber vivir que ha tenido como tema principal el Insomnio se ha hecho referencia a la dificultad para dormir que encuentran los afectados de fibromialgia;  El Dr. Luis Gutiérrez ha destacado la importancia de el dormir bien para el afectado de esta enfermedad, ya que la calidad del sueño debido a los dolores nocturnos se ve mermada.
Destacar la intervención del Dr. Carlos María Pascual Martín-Gamero (Hospital San Camilo, Madrid);ha hecho referencia a los estudios ya realizados y que aportan cierta evidencia de que uno de los origenes de la  fibromialgia es la alteración de las etapas del sueño lo que provoca una carencia de un sueño reparador y de calidad desembocando en los múltiples síntomas que sufren los afectados de fibromialgia.

Estreñimiento en pacientes que toman opiodes

Edición | Fibromialgia.nom.es 1-10-2008
Entre los tratamientos que se facilitan a los afectados de fibromialgia está el consumo de opiodes y analgésicos con el fin de intentar controlar el dolor. El uso de estos fármacos posee un efecto secundario que no debe dejar de ser tratado cuando aparece como nos desvela el siguiente articulo;
"No obstante, aclara la doctora Bonilla, quien es especialista en dolor y cuidados paliativos de la Unidad de Cuidados Paliativos –UCP- del Instituto Oncológico Luis Razetti de Caracas –IOLR- es fundamental determinar qué dolor siente el paciente –si es leve–moderado, moderado-severo, o severo-agudo, para decidir cuál medicamento darle y si corresponde o no el uso de opioides, cuál tipo de opioide darle y la dosis.

Con relación a los efectos secundarios, el estreñimiento es un síntoma muy frecuente en pacientes que usan analgésicos, especialmente los opioides. Esta condición deteriora la calidad de vida de la persona, pues le causa dolor abdominal, náuseas, vómito, diarrea por rebosamiento, exceso de ruidos y movimientos intestinales, distensión abdominal, sensación de evacuación incompleta, sensación de masas en el colon.
“Hay una concepción errónea sobre lo vulnerable que puede ser un paciente con estreñimiento, pues se dice que de estreñimiento no se muere nadie, pero en realidad es una consecuencia terrible que se presenta en la gran mayoría de los pacientes con cáncer que usan analgésicos, antidepresivos, Anti-Inflamatorios No Esteroideos –AINES- o los opioides”, destacó la especialista.
Evacuar también es importante De acuerdo con lo anterior, actualmente, la única bibliografía disponible en Venezuela sobre un estudio que se haya realizado, en el que se relacione el dolor con el uso de opioides y el estreñimiento, como consecuencia, es un artículo de evaluación de síntomas publicado en la “Revista Venezolana de Anestesiología”, del año 2003, en el cual se especifica que 98% de los pacientes con cáncer que recibían tratamiento opioides para el dolor sufrían estreñimiento.
La investigación fue realizada en la UCP del IOLR y para ello se valoraron 401 historias de los pacientes ingresados a la unidad y 1471 consultas desde septiembre de 2001 hasta julio 2002. El síntoma más común –100%- fue el dolor, además de la astenia -92%- y el insomnio, 30%.
La intensidad del dolor con el cual fueron referidos los pacientes fue valorada por el método de escala visual -EVA- encontrándose que el 98% ingresó con EVA 10/10 (intensidad del dolor severa). Los pacientes habían sido referidos con los siguientes tratamientos: 71% con AINES, 27% opioides débiles y 3% opioides fuertes.
El manejo del dolor en la UCP fue: 8% AINES, 92% opioides débiles, 81% opioides fuertes, 94% adyuvantes, 4% bloqueos, 25% radioterapia y el 99% de los pacientes recibieron terapias combinadas.
“Todos los analgésicos y los opioides causan estreñimiento, porque afectan la motilidad y la secreción en los intestinos y esta condición suele presentarse una semana luego de iniciarse el tratamiento o incluso, desde el mismo momento del inicio del tratamiento; y continua hasta después de concluido el mismo”, explicó la especialista.
“Ahora bien –agregó- el hecho de que esta investigación arrojara que el 98% de los pacientes presentó estreñimiento inducido por el uso de opioides, quiere decir que se trata de un efecto secundario que debe ser tratado con igual importancia, ya que causa no sólo malestar y deterioro en la calidad de vida del paciente, sino que puede llegar, incluso, a convertirse en algo tan grave como lo es una obstrucción intestinal”, advirtió la doctora Bonilla.
Sobre las vías para prevenir la agudeza de este problema, la anestesióloga indica como no se puede dejar de tratar el dolor crónico del paciente pues es algo que debe ser aliviado como prioridad, es necesario aplicar medidas farmacológicas y no farmacológicas, todas ellas orientadas a aliviar esa sensación de falta de evacuación y, por ende, a contribuir en la calidad de vida de un paciente que emocionalmente ya está muy afectado por tener que sobrellevar una enfermedad oncológica."
Extraido de 98% de los pacientes Oncológicos presentan estreñimiento  por uso de opioides

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