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Discriminación entre los propios afectados de fibromialgia, síndrome de fátiga crónica y sensibilidad química múltiple.

Hacía tiempo que quería tratar este tema, desde que entré en este "mundo" había una faceta de él que no me encajaba y muchas veces no podía dar crédito a lo que estaba leyendo; entre los propios afectados existe una discriminación, existen pluses de peligrosidad porque estamos en la nómina de la cronicidad y dentro de esta nos disputamos quien esta peor que quien.
Como afectada no puedo creer que pueda leer expresiones de que "la fibromialgia es crónica pero el SFC es invalidante", "yo tengo fibromialgia y no me creo que tú la puedes tener porque yo no puedo hacer tal y pascual y tú si....", "padezco de FM, SFC y SQM pero lo que más me invalida es el SQM".
No creo que entre el colectivo de afectadas de cáncer de mama, se puedan leer frases de "mi cáncer es peor que el tuyo a mi me cortaton dos pechos y a tí solo uno" realmente suena cruel, muy cruel.
Son tres enfermedades estrechamente ligadas con mismos síntomas en común dolor, fátiga , confusión mental y un sinfin de síntomas que van unidos, existen afectados que pueden hacer una vida normal con pautas farmacologicas y ejercicio, existen afectados en que todos los tratamientos fallan y su nivel de calidad es infimo y su situación personal es totalmente degradante habiendo perdido toda ayuda, familiar, social y económica.
Si entre nosotros no comprendemos que lo que nos invalida es lo que realmente padecemos llamese como se quiera llamar...¿como podemos estar pidiendo continuamente comprensión por los estragos que hace la enfermedad en nosotros?
Somos un colectivo incoherente pretendemos que nos den lo que entre nosotros mismos negamos darnos y es el respeto por el sufrimiento ajeno, los afectados de SFC tratan a los afectados de FM como enfermos de segunda y los enfermos de SQM ya ni mencionan que están afectados de las otras dos enfermedades.
Los afectados de FM atacan a una de las pocas personas que se ha atrevido a decir en público que padece esta enfermedad ....... y cuestionan que realmente tenga la enfermedad o no.
Pretendemos que la sociedad haga un acto de fé y nos crea mientras nosotros nos permitimos "el lujo" de cuestionar la enfermedad de los demás.
Existen 1001 iniciativas, 1001 iniciativas que se diluyen y queda en poco o menos porque alguien muy sabio dijo "divide y vencerás"....
Lástima que la división nazca de los propios afectados con sus "opiniones" particulares y hechas desde su propio sufrimiento quizás cuando dejemos de mirarnos el ombligo empezaremos a conseguir algo.
Carmen Martín

Comentarios

  1. Anónimo3:35 p. m.

    Hola Carmen

    He leído tu artículo y me parece my acertado. Es una pena que haya gente que tiene fibromialgia y puede aun trabajar y se queje de que hay otros enfermos que no... es tal cual lo que tú dices.

    Saludos,

    Sonia

    ResponderEliminar
  2. Anónimo9:21 p. m.

    Tienes toda la razón, Carmen. Ya era hora de que alguien se atreviese a decir ésto.Lo expresas tan claro que sólo puedo añadir mi apoyo.

    Eneas

    ResponderEliminar
  3. Anónimo11:40 p. m.

    hola carmen,

    acabo de leer tu artículo,y me saltan las lágrimas,yo estoy enferma pero a veces creo que me estoy quedando'loca'de tanto escuchar:fulanito tambien está enfermo y sigue trabajando,o que no se mas quién tambien tiene y está mejor de ânimo que tu,eso és realmente cruel y te hunde aun mas.

    gracias,

    saludos,
    ney

    ResponderEliminar
  4. Anónimo12:28 p. m.

    es cierto Camen yo voy a trabajar
    por necesidad no por que pueda y
    sienbargo tengo personas cercanas
    que me dicen que si tuviera lo que ella no trabajaria es muy injusto
    la verdad por que cada persona llevamos nuestro dolor diferente unas de otras un abrazo Camen

    ResponderEliminar
  5. Carmen, tienes razón y no hay derecho a tal humillación.
    Lo importante es que seas tú en todo momento, lo que digan los demás no importa, porque no están en tu cuerpo. Tú si tienes autoridad de hablar de una enfermedad, porque eres quién la padece en primera pesona.
    Un abrazo.
    Isabel Gómez

    ResponderEliminar
  6. Hola a todos soy una chica de 26 años que hace dos que no puedi trabajar y realmente hay gente que te dice que no cree que sea para tanto o enfermos de fibromialgia que me dicen que ellas estan trabajando.Estoy muy de acuerdo con tu articulo porque realmente es asi.Yo voy cojeando y casi no puedo andar del dolor, por suerte la gente que me conoce sabe que no hago "cuento" porque siempre he sio muy activa y muy trabajadora pero yo aluciono cada vez que me encuendtro aon alguna enferma de fibromialgia que trabaja y me diga que si ella trabaja yo tambien puedo hacerlo. UN saludo cordial para todos

    ResponderEliminar
  7. Anónimo12:51 a. m.

    HOLA carmen por fin en este corto tiempo que me diagnosticaron la enfermedad encuentro un comentario positivo me preguntaba cuando dejarian de lamentarse, hasta cuando dejarian de pedir que que sientan pena por ellos,hasta cuando dejarian de pedir que la sociedad los conciderara si ellos mismos se sienten invalido no solo de cuerpo sino de mentes tambien.Mi nombre es Paola me diagnosticaron la enfermedad hace 2 semanas .. pero decidi que seguire con cada sueño y projecto que tenia antes de esta enfermedad ,adiario trato de buscar informacion por si hay algun tratamiento una cura pero lo que encuentro son solo lamentaciones ... hasta ahora, quiero sanarme pronto deseo enormemente volver a mi trabajo y lo are muy pronto yo devo ser mas fuerte que esta enfermedad .. muchas gracias Carmen Marin.. por ser la primera persona positiva en cuanto a esta enfermedad

    ResponderEliminar

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