Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas", "no puede ser posible que no te haga efecto".
La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.
La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y sea convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos "una vez más".
La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un "puedes pero no quieres".
La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con "el dolor está en nuestra mente".
Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el "prejuicio" o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea más algo más allá que su propia experiencia.
La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.
Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.
La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.
La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.

Con todo cariño para todos los afectados,
en especial para Silvia. Carmen Martín



Fibromialgia y endometriosis

Entre tantos trastornos, enfermedades, síndromes asociados a la fibromialgia está la ENDOMETRIOSIS el siguiente articulo hace un repaso a esta enfermedad con la participación de el doctor Joaquín Laboy Torres, director del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Escuela de Medicina de Ponce en Puerto Rico.
Para las visitantes de este espacio que residan en Puerto Rico tiene la información añadida de poder participar en procesos de investigación facilitandose al final del articulo donde pueden dirigirse.

Edición | Fibromialgia.nom.es 28-03-2008
Fuente | Primera hora

Articulo escrito por Rosa Escribano
Es una enfermedad que afecta a millones de mujeres en todo el mundo, por eso no es casualidad que figure como una de las más comunes en la población femenina. De hecho, a nivel local, se estima que una de cada 25 la padecen.

Hacemos referencia a la endometriosis, un mal ginecológico que se caracteriza por dolor crónico en el abdomen, entre otros síntomas. Pero otro de los aspectos que crea inquietud en las pacientes que son diagnosticadas con dicha enfermedad es el problema de la posible infertilidad que acarrea. Sin embargo, más allá de temerla, conviene conocer más de este padecimiento para aprender a sobrellevarlo.

Un mal que duele

El doctor Joaquín Laboy Torres, director del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Escuela de Medicina de Ponce, explica que “la endometriosis es la presencia de tejido del endometrio uterino fuera del útero”. Cabe aclarar que “esta implantación de tejido ectópico tiene la característica de depender de la secreción hormonal de los ovarios (estrógeno)”.

El doctor aclara que esta enfermedad puede causar “fuertes dolores en el área del abdomen bajo”. Este síntoma “puede ser tan fuerte que les impide (a las pacientes) llevar a cabo sus tareas diarias”. Además, puede presentarse “antes, durante o después de la menstruación”. Incluso, se ha observado que algunas pacientes “experimentan dolor durante todo el mes”.

El cuadro clínico también presenta “dolor pélvico generalizado, en la espalda baja -que se acentúa durante la menstruación- y durante las relaciones sexuales”. Sin embargo, hay pacientes que “son asintomáticas”. Además, hay quienes manifiestan “problemas de fertilidad”, aclara Laboy Torres.

Por otro lado, existen cuatro fases o estadios de endometriosis: mínima, leve, moderada y severa. Esto dependerá del “grado de envolvimiento de los órganos y tejidos de la pelvis”, especifica el también director del Programa de Residencia de Obstetricia y Ginecología del Hospital San Lucas de Ponce.

En Puerto Rico la endometriosis “afecta aproximadamente un cuatro por ciento de las mujeres o a una de cada 25 mujeres en la edad reproductiva (entre 15 y 55 años)”, resalta el médico. “Se desconoce la causa, pero existen varias teorías (para su padecimiento) como la menstruación retrógrada, problemas inmunológicos, o defectos anatómicos de los órganos reproductivos de la mujer”, especifica. Y aunque al momento “no se ha demostrado una definitiva correlación genética”, se ha observado que “corre en las familias”, razón por la que se están “realizando estudios para buscar algún factor genético”.

Para diagnosticarla

En la actualidad, la endometriosis se diagnostica “a través de un procedimiento llamado laparoscopia”, menciona Laboy Torres. Se trata de un método quirúrgico donde se realiza “una incisión en el abdomen por el cual se inserta una cámara (laparoscopio)”. De encontrarse “algún implante de endometriosis, el médico puede obtener una pequeña parte del tejido para confirmar el diagnóstico y tratar de eliminar los implantes visibles”, señala el ginecólogo.

Por otro lado, “el sonograma transvaginal o el pélvico ayudan a identificar los endometriomas en los ovarios”. Y aunque “la prueba de sangre para el CA125 no es específica, ayuda a detectar la condición y sirve para monitorear las respuestas a los tratamientos”, añade el doctor.

Algunos remedios

Laboy Torres aclara que, “al momento, (la endometriosis) no tiene cura, pero sí existen tratamientos hormonales para el manejo” de la enfermedad. Algunos de éstos son fármacos “para el dolor, tratamientos hormonales con pastillas anticonceptivas o inyectables y cirugías”. También, se utiliza “un medicamento llamado agonista de GnRH (hormona liberadora de la gonadotropina)”.

Puesto que uno de los síntomas más comunes de la endometriosis es el dolor pélvico, los fármacos “para el control del dolor son muy utilizados por las pacientes”. A su vez, “los medicamentos hormonales se usan para detener la ovulación y la regla el mayor tiempo posible, causando que la endometriosis entre en remisión durante el tratamiento y por varios meses o años”, detalla el doctor.

Bajo algunas circunstancias “es necesaria la cirugía ya que luego de quemar esas lesiones de endometriosis, dar medicamentos hormonales o usar los GnRH, la enfermedad recurre con dolores incapacitantes para estas mujeres”.

Precisamente, respecto a la alternativa quirúrgica, Laboy Torres aclara que existen varios tipos de cirugías. La laparoscopia “para remover o quemar los implantes, la laparotomia con cirugía conservativa, o cirugía radical o definitiva en donde se remueve el útero y los ovarios”. Sin embargo, el doctor aclara que, “desafortunadamente, a pesar de recibir alguno de estos tratamientos, la endometriosis recurre en la mayoría de las pacientes”.

Sobre la fertilidad

El doctor señala que las causas de la imposibilidad de embarazo a raíz de la endometriosis “son variables y todas son consecuencias de las implantaciones de focos de endometriosis”. En algunos casos “se pueden encontrar obstrucción de las trompas de Falopio y las adherencias que distorsionan la anatomía pélvica”, describe. A su vez, el médico aclara que “no siempre es necesaria la cirugía ya que la mayoría de estas mujeres pueden quedar embarazadas y mejorar su condición”.

Para concluir, en el proceso de sobrellevar la enfermedad es importante “llevar una dieta saludable (que incluya antioxidantes, fibras, frutas, vegetales, proteínas, ácidos grasos esenciales -Omega 3 y 6-, etc.). Incluso, pueden adoptarse los beneficios del ejercicio y de técnicas de manejo de estrés como el yoga, el tai chi y los masajes terapéuticos. También, es recomendable visitar al ginecólogo “para identificar las causas del dolor y así poder encontrar alternativas para aliviarlo” y recuperar la calidad de vida.

Realizan investigaciones

En la actualidad, el Programa de Investigación de la Escuela de Medicina en Ponce está realizando unos estudios investigativos para conocer un poco más acerca de la endometriosis.

Las investigaciones, dirigidas por la Dra. Idhaliz Flores, quien también es presidenta de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (FPPE), tienen como propósito ayudar a entender mejor la condición, crear nuevas pruebas diagnósticas y mejorar el tratamiento para la endometriosis. Cabe resaltar que el programa está comprometido con la educación y el apoyo a las pacientes de endometriosis y su familia.

Algunos de los estudios científicos que se están realizando actualmente en la escuela de medicina del pueblo sureño son los siguientes:

# Estudio para determinar si existe algún factor genético en el desarrollo de la enfermedad. Actualmente, se está trabajando para identificar ese factor y con este adelanto poder diagnosticar y entender mejor por qué se produce la endometriosis.

# Descubrir unas moléculas en la sangre que pudieran servir para hacer un diagnóstico preciso y no invasivo de la condición. De esta manera, se podría disminuir el número de laparoscopias a las que estas pacientes se tienen que someter.

Se aceptan voluntarias

Para estos estudios de investigación se están reclutando pacientes de endometriosis de manera voluntaria que tengan uno o más familiares de primera línea (tal como hermana, madre e hija, primas o tías).

Si has sido diagnosticada con esta enfermedad o estás interesada en obtener más información sobre el Programa de Investigación de la Endometriosis, puedes comunicarte con la Dra. Idhaliz Flores a la Escuela de Medicina de Ponce al 787-840-2575, extensiones 2206, 2611 o 2192.

También, puedes escribir al email iflores@psm.edu o acceder a la página www.endopuertorico.org



FIBROMIALGIA:“Una enfermedad más visible”

Edición | Fibromialgia.nom.es 26-03-2008
Fuente | Dr. Antonio Collado para fundación fatiga

CONCLUSIONES JORNADA FUNDACIÓN FF Y CIENCIA 2.008
FIBROMIALGIA:“Una enfermedad más visible”

BARCELONA, 7 de Marzo del 2008. La Fundación FF, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología y la Sociedad Española del Dolor, ha impulsado la celebración de una Jornada de alto nivel científico titulada Fibromialgia: “ Una enfermedad más visible”.

A esta Jornada realizada, bajo la coordinación científica del Dr. Antonio Collado, han asistido aproximadamente unos 200 profesionales especialistas en diferentes disciplinas de la Reumatología, Anestesia y Tratamiento del Dolor, Neurología y Medicina Familiar y Comunitaria, y han participado los equipos del más alto nivel científico, nacionales e internacionales, dedicados a la medición del dolor y su procesamiento. Entre ellos destacan el Dr. Richard Gracely (Estados Unidos), Dr. Thomas Graven-Nielsen (Dinamarca), Dr. Eric Guedj ( Francia), Dr. Pedro Montoya (España), Drs. Jesús Pujol y Joan Deus (España), Drs. Josep Valls y Silvio Álvarez (España) y Dr. Manuel Valdés (España).
El objetivo de esta Jornada ha sido el de exponer y discutir los hallazgos científicos y conocer como la tecnología moderna nos están permitiendo visualizar y medir el dolor y su procesamiento en los pacientes con Fibromialgia, elevando por tanto al mundo de la objetividad el dolor y el sufrimiento de tantas personas afectadas de esta enfermedad y un gran ejemplo para otros pacientes con dolor crónico.

Las CONCLUSIONES más remarcables de esta jornada científica son:
1. El Dolor severo que muchos pacientes con Fibromialgia expresan es real.
2. El Sistema Nociceptivo, responsable de la elaboración del dolor en el cuerpo, está francamente alterado en los pacientes con Fibromialgia con respecto a las personas sanas. Este sistema responde forma diferente a estímulos psico-físicos (mecánicos, térmicos y a los fenómenos de anticipación)
3. El Sistema Nociceptivo aumenta el dolor en las personas con Fibromialgia, cuando están sometidas a situaciones de estrés y emociones negativas, existiendo una disminución del mismo y su procesamiento en situaciones de apoyo social y apoyo afectivo (según los resultados expuestos por el Dr. Pedro Montoya del Departamento de Psicología Universidad de las Islas Baleares).
4. Tanto el investigador anterior como los Drs. Josep Valls y Silvio Alvarez del Hospital Clinic de Barcelona , concuerdan en que se registra también una mayor duración de las respuestas eléctricas observadas tras la estimulación dolorosa y de las respuestas Neurovegetativas asociadas, demostrando una dificultad en la inhibición y la habituación al dolor tras la estimulación.
5. La alteración principal del Sistema Nociceptivo es un estado de Sensibilización del sistema que provoca que este responda de forma anómala y por tanto generando un dolor más extenso e intenso, a estimulaciones de pequeña intensidad. Esta situación es medible mediante el registro neuro-físico del dolor referido y los fenómenos de Sumación temporal, que nos pueden permitir optimizar el diagnóstico y tratamiento, según ha comunicado el Dr. Thomas Graven Nielsen de la Universidad de Aalborg de Dinamarca.
6. La Resonancia Funcional con Estimulación nos permite visualizar el dolor producido,con estimulaciones de baja intensidad, al demostrar la activación cerebral de las áreas responsables de la elaboración del mismo, como demostró el Dr. Richard Gracely de la Universidad de Michigan USA , y han corroborado recientemente en nuestro país los Drs. Jesús Pujol y Joan Deus del CRC.Hospital del Mar de Barcelona .
7. Estos investigadores también están de acuerdo que la Activación de algunas áreas como la Insula y el Área Somatosensorial Secundaria son las más relacionadas con la codificación en la intensidad del dolor y por tanto su registro mediante RNM funcional pueden ser útiles en la valoración clínica de los pacientes.
8. Que los pacientes con Fibromialgia, no están solos, detectándose alteraciones parecidas, compatibles con una sensibilización del sistema nociceptivo, en otras personas con dolor crónico como el Dolor Lumbar Crónico entre otras.
9. Cuando se utilizan otros instrumentos en la exploración, como el llamado SPECT o Tomografía por Emisión de Fotones con Scintigrafia, se observa que existe un déficit en la perfusión sanguínea de ciertas áreas relacionadas con en la estructura cerebral asociada al dolor y que este déficit es más manifiesto en los pacientes con mayor Discapacidad, según ha mostrado el Dr. Eric Guedj del Hospital Timone de Marseille.Francia , corroborando hallazgos de otros autores y abriendo la posibilidad de mejorarel estudio del pronóstico.
10. También la nueva tecnología no esta permitiendo medir la concentración de moléculas o metabolitos en el seno del tejido cerebral que puedan estar relacionados con la alteración. Así, los primeros estudios realizados con Resonancia Espectroscópica, comunicados por el Dr Manuel Valdes. Hospital Clínic de Barcelona,demuestran un incremento de algunas sustancias como el Glutamato en algunas áreas cerebrales integradas en el Sistema Nociceptivo, y no relacionadas directamente con las neuronas sino con la células gliales, marcando la necesidad de estudiar la
implicación de esta estructura en los fenómenos de sensibilización.
Para concluir diremos, que la nueva tecnología y la investigación actual en el campo del dolor de los pacientes con Fibromialgia, esta abriendo con pasos avanzados, que no habíamos imaginado hace unos pocos años, el conocimiento de las alteraciones físicas producidas en los pacientes con Fibromialgia y su relación con los factores ambientales.
Esperemos que este conocimiento nos permita comprender, evaluar y tratar mejor a lospacientes con Fibromialgia y por extensión a todos aquellos pacientes con Dolor Crónico donde la antigua tecnología no nos ha permitido visualizar las lesiones responsables.
Antonio Collado
Coordinador Científico Jornada
Texto recogido de www.fundacionff.org

Afectados de Fibromialgia y síndrome de fátiga crónica entre los beneficiarios del torneo PROTAGONISTAS

El Pro-am de golf 'Protagonistas', que cuenta como principal valedor y fundador al periodista Luis del Olmo, alcanza su decimocuarta edición. Repite escenario -el campo de La Quinta-, los mismos deseos de allegar soporte a entidades benéficas locales y nacionales, y la presencia tanto de destacados profesionales como de personalidades enganchadas a este apasionante deporte. La competición, que se cierra con una gran cena de gala, se disputa en dos tandas que comienzan hoy.
Edición | Fibromialgia.nom.es 18-03-2008


Luis del Olmo señaló ayer, en la presentación del torneo, que se han visto sorprendidos gratamente ya que, pese a la crisis, todos los hoyos han sido patrocinados y la asistencia será notable, como en la edición anterior, en la que se recaudaron 1.200.000 euros. Fueron repartidos, entre otras entidades benéficas, a Marbella Solidaria, Proyecto Hombre, Asprona, Alzhéimer o a los afectados de fibromialgia y fatiga crónica.

Objetivo del torneo

El objetivo es igualar los mismos 45 equipos que el año pasado y, si es posible, incrementar la recaudación, que en esta edición cuenta con un gancho muy especial: una réplica propiedad de Del Olmo, conductor de 'Protagonistas' en Punto Radio -que colabora en el torneo- de una estación de radio de los años 30. El profesional Manuel Piñero, otro alma máter de la iniciativa junto con el fallecido Tomás Pascual, al que se le dedicó un sentido recuerdo, reseñó que este año la cita «coincide con que gran parte de nuestros profesionales no pueden venir porque disputan un torneo en Madeira» del Circuito Europeo. No obstante, resaltó que la nueva hornada del golf español, «de gran nivel de juego, estará con nosotros». Entre ellos, citó a «Raúl y Daniel Quirós, Alfonso Gutiérrez y prácticamente todos los que compiten en el Nacional». No faltará Antonio Garrido, así como conocidos y notorios aficionados caso de Pepín Liria (presente en el acto), Ramón Calderón, presidente del Real Madrid, y Josema Yuste.

Nueva Asociación de fibromialgia en Aragón

Con los objetivos de mejorar la calidad de vida de los afectados y dar a conocer a la sociedad en general estas dos enfermedades, un grupo de mujeres ha decidido crear la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en Barbastro y Somontano. El próximo día 25 de marzo tendrá lugar una reunión en la que se presentará esta nueva asociación en el local de la Diputación de Aragón.
Edición | Fibromialgia.nom.es 25-03-2008

Durante esta reunión, que tendrá lugar en el local de la Diputación de Aragón, las responsables de esta asociación pretenden dar a conocer los objetivos de la asociación y ponerse en contacto con las personas afectadas por estas enfermedades en la Comarca del Somontano.


Esta asociación que cuenta ya con 45 miembros surgió, según ha explicado Marina López, en una tertulia de café entre varias mujeres afectadas que compartían vivencias. “Empezamos a darnos cuenta de que nos sentíamos mejor al hablar entre nosotras”, ha declarado la Secretaria de la Asociación.

Próximas actividades;
-Yoga, deporte adaptado
-Sesiones de apoyo psicológico

Fibromialgia en IX Reunión anual de la SED

El próximo 6 de Junio dentro de las actividades organizadas por la SED (Sociedad española del dolor) dará lugar a ala celebración de la IX Reunión anual de la SED que con el tema monográfico Imagen y dolor (Girona el día 6 de Junio de 2008).

Edición | Fibromialgia.nom.es 18-03-2008

Dentro de las conferencias programadas cabe destacar en "Nuevas tecnologías de la imagen en la valoración del dolor" la intervención del Dr. J. Deus, Psicólogo, Universidad Autónoma de Barcelona y que tratará el tema de RM funcional en pacientes con fibromialgia.
Acceso a la web
IX Reunión anual de la SED
Acceso a el programa IX Reunión anual de la SED. Girona 2008

Sindrome quimico múltiple; II Congreso Internacional de Medicina Ambiental

El próximo 30 de Mayo del 2008 se realizará el II Congreso Internacional de Medicina Ambiental en Madrid hasta el 2 de Junio, cabe destacar el panel de conferenciantes que desde la fundación alborada han reunido para este evento.

  • Dr. William Rea (EE.UU.), Cirujano cardiovascular, especialista en medicina ambiental. Más de 30 años de experiencia clínica en Medicina Ambiental, dirigiendo el Environmental Health Center of Dallas.Texas. EE.UU. Autor de Sensibilidad Química.
  • Dr. Julián Márquez (España), Neurólogo y Neurofisiólogo. Experto en diagnostico de SQM.
  • Dra. Doris Rapp (EE.UU.), Médico por la universidad de New York, Profesora ayudante clínica en esta misma universidad. B. A. Magna Cum Laude en Biología. También especialista en Pediatría y en Alergia e Inmunología. Autora de Nuestro tóxico mundo.
  • Dra. Pilar Muñoz Calero (España), Presidenta de la Fundación Alborada, pediatra, estomatóloga, especialista en adicciones, directora durante ocho años de la Clínica el Olivar para el tratamiento de la enfermedad de la adicción.
  • D. Carlos de Prada (España), Periodista medioambiental. Premio Global 500 de la ONU. Premio Nacional de Medio ambiente. Premio Internacional de Vida Sana.
  • Dra. Carmen Valls (España), Médico, especialista en Medicina Interna y endocrinóloga.Fundadora de la ONG “Mujer, Salud y Calidad de Vida” CCSAPS (centro de análisis y programas sanitarios).
  • Dr. Nicolás Olea (España), Catedrático del Hospital Clínico de Granada, Oncólogo.Premio Internacional Vida Sana.
  • Dr. Pablo Arnold Llamosas (España), Médico, especialista en medicina interna, alergia e inmunología clínica. Miembro fundador de Ambiencia Experto en Síndrome de Sensibilidades Químicas, Fibromialgia, Fatiga Crónica.
  • Dr Peter Ohnsorge (Alemania), Director Médico de la Academia Europea de Medicina Ambiental. Experto en Sensibilidad Química Múltiple, diagnóstico y tratamiento.
  • Dr. Ron Overberg (EE.UU.), médico nutricionista especialista en medicina ambiental. Experto en la dieta rotatoria.
  • Dr. Joaquim Fernández Solá (España), Consultor Sénior de Medicina Interna,Profesor Agregado de Medicina de la Universidad de Barcelona, Coordinador de laUnida de Fatiga Crónica del Hospital Clinic del Servei Català de Salut.
  • Dr. Klaus Runow (Alemania), Director Médico del instituto de Medicina Ambiental en Bad Emstal, Germany. Primer miembro honorario de la Sociedad Alemana Ambiental y Toxicología Humana.
  • Prof. Martín L. Pall (EE.UU.), Profesor de Bioquímica y de Medicina Básica en la Universidad de Washington. Autor de: “Explicando las enfermedades inexplicadas: Sensibilidad química múltiple, fibromialgia, fatiga crónica, síndrome post traumático,…”
  • Dr. Miquel Porta (España), Jefe Unidad de Epidemiología Clínica & Molecular del Cáncer, IMIM. Catedrático Universidad Autónoma de Barcelona. Presidente de la Asociación Española de Epidemiológia.
  • Dª Debby Singleton (EE.UU.), Educadora. Presidenta Fundación Arasini. 20 años ayudando a pacientes de SQM.
  • Dra. Jean Monro (Inglaterra), Directora Médica de Breakspear Medical Group Ltd. Experta en diagnóstico y tratamiento de Sensibilidad Química.
  • Dr. Eduardo Rodriguez Farré (España), Profesor del Instituto de Investigaciones Biomédicas. Hosp. Clínico Univ. Barcelona.
  • Dr. William Meggs (EE.UU.), Profesor de School of Medicine, de la Universidad de E. Carolina.
  • Dr. Jean Pierre Naim (Suiza), Jefe de la Junta de Directores de la Academia Suiza de Medicina Anti-Aging SAAAM.
  • Dr. Juan Sabater Tobella (España), Dr. en Farmacia. Presidente de la Real Academia de Farmacia de Cataluña. Académico Extranjero de la Academia Nacional de Ciencias Farmacéuticas de México y de la New York Academy of Sciences. Profesor de Bioquímica de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.
  • Dra. Elisabet Silvestre (España), Doctora en Biología, Master en Biología Humana.Jefe de Sección de Citogenética y de Biología Molecular. Experta en Biología y laMedicina del Hábitat.
  • D. Mariano Bueno (España), Experto en Geobiología, Bioconstrucción y Agricultura Ecológica. Presidente de GEA. Autor de libros en torno a la casa sana: “El libro práctico de la casa sana” “Vivir en casa sana”.
  • Dª. Francisca García Ferrandis (España), Presidenta Asociación Valenciana de Sensibilidad Química Múltiple.
  • Dr. Kaye Kilburn (EE.UU.), Presidente de Neuro-Test Inc. Profesor de Ralph Edgington School of Medicine.
  • Dra. Adrienne Sprouse (EE.UU.), Especialista en Medicina Ambiental. Tratamiento de afectados por toxicidad del 11-S.
  • Dr. Roberto Farias (México), Otorrinolaringólogo experto en enfermedades ambientales. Antiguo presidente de SOMAO.
  • Dr. Kalpana Patel (EE.UU.) Pediatra especialista en medicina ambiental.
  • Dr. Jesús Calderón (México), Otorrinolaringólogo. Experto en alergias en otorrinolaringología causadas por tóxicos ambientales. Actual presidente de SOMAO.
  • Dr. Gaetano Ferrara (Italia), Epidemiólogo. Investigador causas ambientales.
  • Dña. Angela Sivilli (Italia), Abogada especializada en litigios de sensibilidad química.
  • Dr. Mauro Minelli (Italia), Especialista en inmunología y alergología.
Toda la información sobre el congreso desde la web de la Fundación alborada; fundación organizadora del evento.
Fundación Alborada
Desde esta misma web se informa a los afectados que; LA ASISTENCIA DE LOS AFECTADOS SERÁ GRATUITA PREVIA PRESENTACIÓN DEL CERTIFICADO MÉDICO O INFORME QUE ACREDITE SU AFECTACIÓN.

I Congreso Nacional sobre Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en Almeria

Edición | Fibromialgia.nom.es 13-03-2008

La Asociación de Fibromialgia de Almería, AFIAL, integrante de FAAM (Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad) está organizando el I Congreso Nacional sobre Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Los próximos 10 y 11 de abril la capital de Almería acogerá la celebración de este congreso, para el que AFIAL ha contactado con los principales especialistas de nuestro país en neurología, reumatología, fisioterapia, médicos de familia y genética. El congreso está dirigido a los profesionales como médicos, psicólogos, trabajadores sociales, dues, auxiliares de clínica, es decir todos aquellos profesionales sanitarios que de manera trasversal están implicados en la atención de los afectados de fibromialgia.

El Congreso ha sido reconocido de Interés Científico Sanitario por parte de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Inscripción
Los plazos de inscripción están abiertos. La cuota para los profesionales es de 80 euros y 30 para los estudiantes de disciplinas de salud. La cuota deberá ingresarse en el número de cuenta 2043-0510-32-0900015403 de Caja Murcia. Copia del justificante de ingreso o transferencia deberá remitirse junto a su nombre y DNI a las oficinas de A.FI.AL.:
• Mediante correo postal a
Asociacion de Fibromialgia de Almería
C/ Ramos 7, 04003 Almería (España)
• Mediante fax al 950 27 60 95.
• Mediante eMail a afialalmeria@hotmail.comEsta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla
Toda la información está recogida en la página web www.congresofibromialgia.es

Para la organización del congreso Afial ha contado con la colaboración de FAAM, la Consejería de Salud, la Consejería de Igualdad y Bienestar Social, Diputación y el Ayuntamiento. Así como numerosas empresas de la capital que han querido prestar su apoyo para que AFIAL pueda llevar a cabo esta actividad.



Costes económicos relacionados con el diagnóstico de la fibromialgia

Entre el colectivo de enfermos de fibromialgia una de sus mayores reivindicaciones es la premisa de un diagnóstico que se ajuste a un tiempo real y necesario para los profesionales de la salud y abandonar los tiempos que se están utilizando para diagnosticar la fibromialgia que en la mayoría de los casos se cifran en años asociados a múltiples pruebas y derivaciones a especialistas que no hacen sino deteriorar la salud del implicado y llevarlo a niveles de ansiedad totalmente innecesarios.
Aparte del problema emocional que conlleva este retraso en el diagnóstico cuando analiza la situación y reflexiona desde la información el afectado descubre que ha supuesto un gasto totalmente innecesario para el sistema público de salud. Este problema actual es el que recoge el siguiente estudio en el que se ha llegado a la conclusión de que fallar el diagnóstico en casos verdaderos de enfermos de fibromialgia supone un gran costo en recursos sanitarios (pruebas, asistencia a especialista, medicaciones y otros) totalmente innecesarios.

Edición | fibromialgia.nom.es 13-02-2008


Health economic consequences related to the diagnosis of fibromyalgia syndrome
L. Annemans 1, S. Wessely 2 6, E. Spaepen 3, K. Caekelbergh 3, J. P. Caubère 4, K. Le Lay 5, C. Taïeb 5 *
1IMS Health, Brussels, Ghent University, Ghent, Belgium
2King's College, University of London, London, UK
3IMS Health, Brussels, Belgium
4Pierre Fabre SA, Castres, France
5Pierre Fabre SA, Boulogne-Billancourt, France
6Brussels University, Brussels, Belgium
email: C. Taïeb (charles.taieb@pierre-fabre.com)

*Correspondence to C. Taïeb, Santé Publique and Qualité de Vie, Pierre Fabre, 45, Place Abel Gance, 92 654 Boulogne-Billancourt, France
Dr. Annemans has received consulting fees, speaking fees, and/or honoraria (more than $10,000) from Pierre Fabre Laboratories.

Funded by:
Pierre Fabre SA, France

Abstract

Objective
To evaluate the use and costs of medical resources before and after a diagnosis of fibromyalgia syndrome (FMS) in a large primary care population in the UK.

Methods
We applied an existing data set for medical resource use among patients with a coded diagnosis of FMS. The observed quantities of 157 types of medical resource use before and after the diagnosis of FMS were multiplied by unit costs in order to calculate the cost of care (general practitioner [GP] visits, drugs, referrals, and diagnostics) within the National Health Service, excluding hospital costs. Costs before diagnosis were used in a trend analysis to predict later costs, assuming the diagnosis had never been made, and these predicted costs were compared with the observed costs after diagnosis.

Results
Following a diagnosis of FMS, a decrease in costs as compared with the predicted trend was observed. In the 4 years after diagnosis, the average difference between the predicted and observed cost was £66.21 per 6 months per patient. This suggests that making the diagnosis leads to savings and a decrease in resource use. The main effect was observed for tests and imaging (£24.02 per 6 months), followed by pharmaceuticals (£22.27), referrals (£15.56), and GP visits (£4.36).

Conclusion
Failure to diagnose a true case of FMS has its own costs, largely in excess GP visits, investigations, and prescriptions.
Received: 9 March 2007; Accepted: 26 November 2007

Glutamato implicado en la fibromialgia

Desde la redacción de intramed se da a conocer que en un estudio publicado en "Arthritis & Rheumatism" el glutamato puede estar implicado en la fibromialgia.

Pero ¿ Qué es el glutamato?
El glutamato es un aminoácido presente en todos los alimentos que contienen proteínas. Los aminoácidos son la base de las proteínas. Este aminoácido es uno de los componentes más abundantes e importantes de las proteínas. El glutamato se produce naturalmente en los alimentos que contienen proteínas tales como el queso, la leche, los hongos, la carne, el pescado y muchas verduras. El cuerpo humano también produce glutamato y es un elemento vital para el metabolismo y para el funcionamiento del cerebro.
Edición | fibromialgia.nom.es 12-03-2008

Un estudio norteamericano muestra que los niveles de este neurotransmisor en una región cerebral específica se asocian al dolor que experimentan los afectados.


Investigadores de la Universidad de Michigan han profundizado en el origen de la fibromialgia al hallar un vínculo clave entre el dolor y el glutamato.

Publican en "Arthritis & Rheumatism" que en los pacientes con fibromialgia disminuye el dolor cuando se reducen los niveles de glutamato. Estos resultados podrían emplearse en el desarrollo de nuevos tratamientos para la citada enfermedad.

El glutamato es un neurostransmisor encargado de transportar información entre las neuronas del sistema nervioso. Cuando es liberado por una neurona, se expande a través del espacio que hay entre las células y se une a receptores de la siguiente neurona provocando que incremente su actividad.

Ya se sospechaba que el glutamato podía tener un papel en la fibromialgia, pues estudios anteriores habían mostrado, mediante el uso de resonancia magnética funcional, que algunas regiones cerebrales en pacientes con la enfermedad estaban sobreexcitadas, entre ellas la región conocida como ínsula.

Por ello, los investigadores de Michigan plantearon la hipótesis de que esa sobreexcitación podía deberse al glutamato en esa región. Para comprobarlo utilizaron espectroscopia de resonancia magnética por protones, utilizada en un grupo de pacientes con fibromialgia al tiempo que se sometían a sesiones de acupuntura o falsa acupuntura para reducir el dolor.

Tras cuatro semanas de tratamiento, el dolor tanto clínico como experimental disminuyó de manera significativa, pero los autores resaltan el hallazgo de que la reducción del dolor se asoció a los niveles de glutamato en la ínsula.

Acceso al abstract Dynamic levels of glutamate within the insula are associated with improvements in multiple pain domains in fibromyalgia

Proteína GS alfa; posible marcador biológico de la depresión

Desde la redacción digital de Jano se recoge el hallazgo en el estudio de un posible marcador biológico de la depresión.

Edición | Fibromialgia.nom.es 12-03-2008

Se trata de la proteína llamada GS alfa, que se encuentra en áreas específicas de la membrana celular denominadas balsas lipídicas

Investigadores de la Universidad de Illinois (Estados Unidos) han descubierto que un cambio en la localización de una proteína en el cerebro podría servir como marcador biológico de la depresión.

Los resultados del trabajo, que se publican en "Journal of Neuroscience", podrían dar lugar al desarrollo de una prueba rápida de laboratorio que identificara a pacientes con depresión e incluso que podría aclarar si una terapia con determinados antidepresivos podría ser eficaz.

Según explican los autores, "descubrimos que en los individuos deprimidos una molécula de señalización se encuentra localizada en áreas específicas de la membrana celular denominadas balsas lipídicas". Esta proteína, llamada Gs alfa, activa una adenililciclasa, un vínculo en la transducción de señales, y es responsable de la acción de neurotransmisores como la serotonina.

"Estas balsas lipídicas son áreas espesas, viscosas y pegajosas que facilitan o impiden la comunicación entre las moléculas de membrana. Cuando Gs alfa se ve atrapada en estas áreas, su capacidad para combinarse con la adenililciclasa se ve marcadamente reducida. Los antidepresivos ayudan a mover la Gs alfa fuera de estas balsas y facilitan la acción de ciertos neurotransmisores", comentan.

Estudios anteriores en ratas y células en cultivo han mostrado que Gs alfa cambia su localización en respuesta a los antidepresivos, moviéndose de las balsas lipídicas a áreas de la membrana que permiten una comunicación más eficiente entre los componentes de la membrana responsables de la acción de los neurotransmisores. Además, los fármacos antidepresivos y antipsicóticos se concentran en estas balsas lipídicas.

El estudio muestra que en personas deprimidos, la proteína Gs alfa se encuentra confinada en las balsas lipídicas, donde es menos probable que medie en la acción de los neurotransmisores y que los antidepresivos tienen el efecto opuesto. "En pocas palabras, podríamos ser capaces de decir al individuo si está deprimido y más importante aún, si está respondiendo a la terapia de antidepresivos elegida", añaden los investigadores.

Este trabajo también podría explicar por qué los antidepresivos tardan tanto en funcionar y por qué componentes distintos tienen efectos similares. En este estudio, los investigadores compararon muestras cerebrales de personas deprimidas que se habían suicidado con controles que no tenían antecedentes de trastornos psiquiátricos. Descubrieron que mientras la cantidad total de Gs alfa era la misma en los individuos deprimidos y aquellos que no lo estaban, los deprimidos tenían una mayor proporción de Gs alfa confinada en las balsas lipídicas.

María Jesús Montero aseguro que priorizará los estudios científicos sobre fibromialgia

Según se recoge en Granada Digital en el pasado acto de constitución de la Federación Andaluza de Fibromialgia y Fatiga Crónica la consejera de sanidad María Jesús Montero aseguro que priorizará los estudios científicos sobre fibromialgia en la próxima convocatoria de ayudas a la investigación, al objeto de conocer más y mejor sobre las causas de esta patología, agilizar los diagnósticos y aplicar los tratamientos más adecuados.
En palabras de la consejera, "con el proceso de fibromialgia pretendemos que la práctica clínica en torno a esta enfermedad sea lo más homogénea posible, facilitando el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales más adecuados y promoviendo la mejor utilización de los recursos sanitarios".

Edición | Fibromialgia.nom.es 12-03-2008
Fuente | Granada digital

El proceso asistencial de fibromialgia, cuya implantación en los centros sanitarios ha sido priorizada por la Consejería de Salud, está ya operativo en un total de ocho Distritos Sanitarios de Atención Primaria, lo que implica a los hospitales de referencia. En concreto, está implantado en los distritos Córdoba, Guadalquivir y Córdoba Sur (provincia de Córdoba); Metropolitano, Granada y Granada Nordeste (provincia de Granada); Jaén Sur (en Jaén); y Valle del Guadalhorce (Málaga). Próximamente se pondrá en marcha en el área de gestión sanitaria de Osuna, en Sevilla.

El plan terapéutico de la fibromialgia se sustenta sobre tres pilares fundamentales basados en la evidencia científica reconocida: el ejercicio físico, el tratamiento médico (según la situación clínica de cada paciente) y la terapia ocupacional.

Más información

Montero anunció que a las medidas asistenciales se suman las informativas. Incrementar el conocimiento sobre esta patología y resolver posibles dudas sobre la fibromialgia son cuestiones que tendrán próximamente sus medidas de acción concretas.

En este sentido, según la consejera la plataforma multimedia Informarse.es Salud incluirá un vídeo con consejos e información sobre la fibromialgia. Este contenido estará disponible para los ciudadanos a través de las pantallas informativas ubicadas en los centros sanitarios andaluces, a través de los teléfonos móviles de tercera generación y desde Internet (www.juntadeandalucia.es/salud o www.informarseessalu.org). Además, el servicio de consejos sanitarios de Salud Responde (902 505 060), accesible las 24 horas del día, los 365 días del año, ofrecerá información sobre esta patología.


Nuevo estudio apunta a factor externo como causante del síndrome de la guerra del golfo.

En un articulo publicado hoy en el diario nacional ABC recoge la información de la presentación de un nuevo estudio en el que apunta a los pesticidas como "potenciadores" de los síntomas de este síndrome que tiene una gran semejanza, tal y como apunta este mismo articulo, con la enfermedad de fibromialgia.
Edición | Fibromialgia.nom.es 11-03-2008

"Un estudio de la Universidad de California en San Diego, publicado esta semana en la revista «PNAS» de la Academia Nacional de Ciencias, ha identificado por primera vez varios agentes químicos como posibles causantes de la enfermedad. Irónicamente, uno de ellos se halla en los comprimidos de la medicación preventiva que recibían los soldados.
El impacto de este estudio podría no circunscribirse al ejército norteamericano ni a la primera Guerra del Golfo, y afectar incluso a ex combatientes europeos en otras contiendas, como la de los Balcanes.
Hace tiempo que se discute sobre si el conjunto de síntomas que denuncian muchos veteranos de guerra llegan a sumar una enfermedad. Los veteranos describían cuadros de fatiga, dolor, alteraciones en el humor, en el sueño y en la memoria, e incluso dificultades crónicas para respirar, que para algunos médicos estaban más que justificados en el marco del estrés post-traumático de participar en una guerra. Otros, en cambio, insistían en que tenía que haber una causa más tangible, más objetiva.
No era fácil que se pusieran de acuerdo no ya los científicos con los militares, sino ni siquiera los científicos entre ellos. La espectacularidad de ciertos datos —por ejemplo, a lo largo de los años se han apreciado reducciones significativas de la corteza cerebral de algunos veteranos— contrasta con su ambigüedad: esas mermas cerebrales se han apreciado también en otros pacientes aquejados de dolores persistentes como los que se asocian, por ejemplo, a la fibromialgia.
¿Es el síndrome de la Guerra del Golfo la fibromialgia de los militares? El carácter elusivo al diagnóstico de ambas dolencias ha desencadenado una cascada de opiniones y connotaciones a la que ahora intentan poner freno el estudio de San Diego y su directora, la científica Beatrice Golomb. Su conclusión es que muchos de los síntomas de los veteranos se explican por la acción de la acetilcolinesterasa (AChEls), componente químico que bloquea la enzima que descompone la acetilcolina, el primer neurotransmisor descubierto, que tiene que ver con una exagerada estimulación muscular a la que siguen el dolor y la fatiga. Este compuesto es potenciado por algunos pesticidas, y los síntomas de los trabajadores agrícolas expuestos a ellos coinciden con los de los veteranos de la Guerra del Golfo.
Exposición al gas sarín
El equipo de Golomb ha cruzado los datos de hasta 115 estudios para concluir que las causas de las molestias crónicas de entre un 25 y un 33% de los veteranos de esa guerra procedieron de su exposición al gas sarín cuando se destruyeron los depósitos de municiones de Khamisayah, e incluso de la administración a la tropa de píldoras de bromuro de piridostigmina (PB). Estas píldoras se administraban precisamente para prevenir gases u otros agentes nerviosos lanzados por el enemigo. Parece que el remedio puede ser, si no peor, por lo menos tan preocupante como la enfermedad.
El estudio atribuye que unos veteranos enfermaran y otros no, y unos más que otros, a las particularidades genéticas de cada uno, que pueden explicar la mayor o menor capacidad de procesar agentes tóxicos. Pero lo más importante es que trasciende la doctrina oficial que se ha intentado mantener hasta ahora por el Pentágono, la que tendía a considerar que los desórdenes eran de naturaleza psicológica.
Las píldoras de bromuro que aparecen entre los posibles «culpables» ya no figuran en el botiquín de la tropa. De todos modos este estudio pone bajo la lupa y hasta bajo el microscopio el alcance de las heridas y las secuelas de guerra en los tiempos del combate químico, cuyos efectos no son necesariamente visibles en el momento ni a corto plazo. Su impacto puede obligar a modificar los niveles de exigencia sanitaria de todos los países miembros de la OTAN, no sólo de EE.UU."

Geli anuncia que pacientes de fibromialgia y dolor crónico serán tutelados por enfermos expertos este año

Edición | Fibromialgia.nom.es 11-03-2008
Fuente | (Barcelona) Europa press

La consellera de Salud de la Generalitat de Cataluña, Marina Geli, ha anunciado que los enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica (SFC) serán tutelados por enfermos expertos, con su misma enfermedad, este año en el marco de la Universidad de Pacientes.

Esta Universidad es una iniciativa de la Casa de Convalecencia del Hospital Sant Pau de Barcelona, financiada por la Conselleria de Salud y por la Universitat Autónoma de Barcelona (UAB), que creará una "aula específica para pacientes" que "permitirá generalizar un proyecto que ya se ha iniciado" en el ámbito de los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, ha afirmado Geli.

De esta forma, en el estudio de la fibromialgia y SFC, los pacientes "pasan de ser objetos a ser sujetos activos", ha defendido la consellera.

El dolor representa entre un 40 y un 60 por ciento de las consultas en Atención Primaria

Edición | Fibromialgia.nom.es 11-03-2008
Fuente | Europa Press

El dolor representa entre un 40 y un 60 por ciento de las consultas en Atención Primaria, un síntoma que tiene una alta prevalencia y un gran impacto, ya que tiene consecuencias importantes de tipo familiar, laboral y social, y un coste económico muy elevado, han informado los expertos que participan (6 y 7 de marzo del 2008) en las III Jornadas Nacionales de Tratamientos del Dolor en Atención Primaria en Santiago de Compostela , organizadas por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española del Dolor (SED).

Los expertos han señalado que hasta un 30 por ciento de los pacientes padecen depresión como consecuencia de su dolor, y que un 60 por ciento consume analgésicos de manera habitual. A su vez han destacado que la cefalea es el motivo principal del consumo.

El objetivo de las jornadas es mejorar la capacitación del Médico de familia para valorar y tratar de manera eficaz y coordinada con los otros niveles de la atención sanitaria a los pacientes que presenten cualquier tipo de dolor.

Cabe destacar que dentro de estas jornandas se realizó un talller sobre fibromialgia por Los Dres. Manuel Jiménez Rodríguez y José Ramón González-Escalada.

III Jornadas Nacionales de Tratamiento del Dolor en AP


Un año más, esta vez con sede en Santiago de Compostela los próximos días 7 y 8 de marzo de 2008 tendrán lugar estas III Jornadas que organizan conjuntamente SEMERGEN y la Sociedad Española de Dolor.

Durante las Jornadas se realizarán ocho talleres distribuidos como a continuación se indica:

DOLOR NEUROPÁTICO
Dr. Emilio Blanco Tarrío
Dr. Daniel Samper Bernal

DOLOR ONCOLÓGICO
Dr. Feliciano Sánchez Domínguez
Dr. Carlos de Barutell Farinós

AINEs y COADYUVANTES
Dr. Fernando Suárez Pendás
Dr. Miguel Marín Paredes

DOLOR y DEPRESIÓN
Dra. Josefa Costillo Rodríguez
Dr. Enric Zamorano Bayarri

DOLOR EN LA ARTROSIS: NUEVAS PERSPECTIVAS TERAPÉUTICAS
Dr. Sergio Giménez Basallote
Dr. Manuel Alberto Camba Rodríguez

FIBROMIALGIA
Dr. Manuel Jiménez Rodríguez
Dr. José Ramón González-Escalada
Hospital Ramón y Cajal. Madrid

DOLOR AGUDO
Dr. Francisco Javier Fonseca del Pozo
Dr. José Luis Aguilar Sánchez

CEFALEAS
Dr. Emilio García Criado
Dr. Carlos Sánchez Ortiz

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