Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

¿Qué hay de lo mío?

He estado leyendo el espacio de la Sociedad Española de Reumatologia y me he encontrado con dos sorpresas muy agradable la primera es que se ha cambiado la presidencia y ha sido nombrada la Dra. Rosario García de Vicuña Pinedo (como mujer me alegra que una profesión eminentemente de hombres se abra a mujeres): la segunda es que encabeza en su blog un articulo que refleja fielmente como el "yo" las actitudes personales impiden avanzar hacia la consecución de logros en beneficio de el grupo: una reflexión que no se puede mejorar y que os transcribo a continuación:

¿Qué hay de lo mío?

 "Dice el refrán que un grano no hace granero, pero ayuda a su compañero. Sin embargo, no acabamos de asumir la sabiduría de este refrán y seguimos viendo ejemplos, demasiados quizá, de pequeños granos intentando levantar sus graneros ellos solos.
Falta cultura de conjunto. Todos tenemos pequeños proyectos, iniciativas, ideas… que sin embargo no logramos encajar en un propósito común que, por su contundencia y envergadura, sí llegue a algo. El “nosotros” está infrautilizado, mientras el “yo” acapara toda nuestra atención. No preguntamos ¿hacia dónde está yendo la Reumatología?, sino: ¿qué hay de lo mío?, ¿de mi proyecto?, ¿de mi centro?, ¿de mi fármaco?, ¿de mí? Y así no vamos a ningún sitio.
Deberíamos hacer la prueba ¿Sobreviviríamos un día sin utilizar la primera persona? ¿Seremos capaces algún día de preguntar “qué hay de lo nuestro”? ¿Conseguiremos que la Reumatología sea un todo por el que todos caminemos al mismo paso?
Creo que no deberíamos olvidar nunca este axioma de la teoría del juego: “sólo en actitud de dar, se consigue ganar”"
Escrito por Rosario García de Vicuña Pinedo
Jefe de Servicio de Reumatología, Hospital de la Princesa, Universidad Autónoma de Madrid
Presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (2008-2010)
Presidenta de la Fundación Española de Reumatología (2008-2010)
Los intereses personales y opiniones se imponen en todo grupo colectivo no sólo en el nuestro ¿hacía donde nos lleva la división?

Se me ha muerto la coma del teclado espero no haber causado ningún ahogo :O)


Con cinco minutos no bastan

 Articulo de opinión

Con cinco minutos no bastan , no es suficiente para los afectados de fibromialgia, sindrome de fátiga crónica o sensibilidades quimica múltiple. Cuando el afectado decide pedir ayuda profesional ha estado un largo tiempo desconcertado con una serie de sintomas y cuando estos se hacen insoportables es cuando normalmente se decide pedir ayuda, no nos engañemos normalmente todos actuamos así, más cuando las responsabilidades no nos permiten ni cinco minutos de respiro, por norma general nosotros, nuestra salud en nuestra lista de peioridades suele ser lo último.
Cuando ya se está "desconcertado" se suele acudir a pedir ayuda médica, entonces nos encontramos con los cinco minutos de visita y es cuando no sabemos como explicar todo lo que pasa, estamos desconcertados y presionados por el silencio de el profesional que no te indica  ni te ayuda a que se le puede dar prioridad o no, somos incapaces de hilvanar un discurso que sea factible  y la pasividad de nuestro interlocutor poco ayuda...esa "pasividad" que todos hemos sentido y que podemos traducir como "acaba ya que tengo tropecientos pacientes, no eres la única/o".
La sensación cuando acabas es desalentadora; hablas contigo mismo y piensas "Con lo que me ha costado decidirme y ahora me encuentro con esto......" pero y la próxima pregunta es el principio de un recorrido que más se asemeja a un calvario, la pregunta de ¿y ahora que?
Otras tantas visitas de cinco minutos, con tratamientos que no merman el dolor, con lo que se dilata el problema en el tiempo durante meses quizás años.
Situaciones así son impensables cuando no jactamos de vivir en una sociedad que nos ofrece "garantias sociales" ...garantias sociales que se miden según la productividad de los profesionales.
Y poco tiene que ver con la poltica o lo que decidan nuestros representantes ya que esta situación se mantiene en el tiempo, tiempo por el que han desfilado diferentes ideologias politicas en el poder,  tiene que ver con nuestra conciencia social con ejercer nuestros derechos día a día tanto profesionales como pacientes y dejar constancia de los fallos a los que nos enfrentamos, tan sólo así nos podremos asegurar y mejorar una asistencia de calidad.
Es responsabilidad nuestra debemos cuidar y mantener lo bueno que tenemos pero también ejercer el derecho a opinar y dejar constancia cuando no somos bien atendidos. Quizás consigamos que los cinco minutos se transformen en lo que necesitamos cada uno, según su dolencia y los cuidados que se requieran.
Estamos siendo testigos de una huelga en la justicia que nos bombardea mediaticamente...a lo largo del año pasado se hicieron diversas huelgas en atención primaria y pasaron de refilón, es más os ¿habeis enterado?
Una forma de presionar para que todo esto cambie es dejar constancia por escrito, entonces quizás las encuestas de satisfacción de los usuarios de la Sanidad cambien sus resultados ayudando al profesional a reclamar ante el problema...pero sino existe ¿que puede reclamar?
Carmen Martín

Fibromialgia, eutanasia y suicidio

 Articulo de opinión
Os preguntareis....¿que similitudes tienen estas tres palabras?
Muchas, parece irreal pero....muchas
Ha sido noticia la eutanasia...murió, descansa en paz; como quisiera muchísima gente que día a día sufre y ve su entorno tornarse triste y gris, hay quien sabe mantener viva la llama de la esperanza pero hay quien se le ha ido cayendo a jirones por un largo camino de sin sabores, de protestas, de llantos, de conversaciones huecas y vacías...... la realidad es más dura que los deseos de soñar con una vida mejor.
Comprendo todas las posturas, las comprendo y las vivo; me pongo en la piel de quien me escribe y no encuentra salida, de todo aquel que enfermo ni se le ayuda ni se le apoya......
Nos podemos escandalizar al oir la palabra eutanasia, el poder ejercer el derecho sobre otra persona de decidir sobre su vida o muerte, sin embargo somos así de contradictorios no nos escandalizamos cuando en el día a día negamos ayuda, colaboración, comprensión o simplemente un abrazo a quien sufre, a quien llora en silencio porque tiene miedo de perder la poca dignidad que le queda.
La sociedad, los profesionales dejan morir sin compasión ni caridad a quien sufre, a quién el dolor físico le tortura, a quien busca calor, respuestas o alivio a su sufrimiento.....
Nos  escandaliza tener poder u otorgarlo a quien pueda decidir por otro y día a día lo ejercemos sobre quien tenemos más cerca, con argumentos del tipo "cinco minutos no dan para más", "yo no puedo solucionar los problemas de todo el mundo"....abandonar a un enfermo y dejarlo a la deriva es ejercer un acto responsable, se decide sobre una vida....se decide sobre la voluntad de el enfermo, porque queda desprotegido ante una situación que no comprende, ante un entorno que no le comprende....una eutanasia pasiva, un dejar morir las esperanzas..........
El suicidio ronda por la mente de el enfermo, lucha con el "quiero pero no debo", hace un esfuerzo muy lejano a sus fuerzas por misericordia a quien convive con él. 
Entonces es cuando vivir se convierte en un acto de amor porque se dá lo que no se tiene, y no serán ganas de vivir lo que hay sino se tiene el sueño de vivir en paz dejando de estar atormentado por un dolor físico que martillea incansablemente y mina las esperanzas y los deseos de vivir. 
Pobres de aquellos que juzgan este acto como un acto de falta de fuerza de debilidad, porque no han sufrido la tortura de el dolor diario...porque con su juicio evidencian su falta de comprensión, su falta de empatia, su falta de caridad.....
Leo constantemente historias, historias que me llegan y siempre están plagadas de los mismo....de "noes" transformados en puertas cerradas por opiniones ancladas en el pasado y por profesionales que se "resisten" a dar a torcer el brazo en sus convicciones, de enfermos abandonados a su voluntad por dejar a un lado la caridad humana , de nucleos familiares rotos por la desconfianza que han sembrado profesionales que deben llevar a el enfermo hacia una mejor calidad de vida y sin embargo siembran un camino de desconfianza abocando al enfermo a una tortura mayor que se tranforma en incomprensión y totalmente innecesaria.
Juzgamos día a día, decidimos con nuestras palabras, influimos en el futuro de las personas y ante tanta responsabilidad nos quitamos el manto de culpabilidad....con "cinco minutos no hay para más" o "yo no puedo solucionarlo todo"......
¿tienen o no tienen relación las palabra fibromialgia, suicidio y eutanasia?
No nos engañemos, ni muchos menos nos escandalicemos cuando oigamos estas palabras, tienen peso en nuestro dia a dia y las ejercemos cuando nos quedamos impasibles ante situaciones que conocemos "pero que no van con nosotros"..... 
Dicen los entendidos y los no entendidos que la fibromialgia no es de morirse....¿Están ustedes totalmente seguros?
Carmen Martín
"Se prohibe totalmente la reproducción de este original sin un enlace a este mismo articulo, apropiarse de las palabras de otras personas sin indicar su origen y su autor es una violación de los derechos de la propiedad intelectual y por tanto un acto punible por ley".

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