Edición | Fibromialgia.nom.es 12-09-2008
Entre los afectados de fibromialgia es muy común los comentarios "tengo la peor, me han diagnosticado 18 de los 18 puntos sensibles" o "no puedo entender como al pasar el tribunal médico con 18 de los 18 puntos no me han concedido la...".
Esta es una creencia errónea entre los afectados los puntos en la fibromialgia son sólo una parte más de las medidas objetivas para el diagnóstico que se basa en la detección de síntomas mediante el interrogatorio médico.
Las personas afectadas de fibromialgia pueden tener muchos puntos menos dolorosos y tener una calidad de vida por la intensidad del dolor, la rigidez u otros síntomas que afectan diariamente a la movilidad y capacidad de poder ser independiente para las tareas cotidianas.
Esto podría explicar en parte porque entre los afectados existe una eterna comparación de porque si yo tengo mas puntos sensibles puedo hacer más o yo que tengo menos puntos sensibles puedo hacer mucho menos.
Pero esto puede ser siempre mejor comprendido apoyado en las palabras del Dr. Ferrán eminente especialista conocedor de esta enfermedad y gran divulgador e investigador, espero que este texto pueda ayudar a una de las múltpiles dudas y o creencias erróneas que tenemos los afectados de fibromialgia.
"Grados" de Fibromialgia
Muchos enfermos creen que el hecho de tener más o menos puntos sensibles positivos es un marcador de la gravedad de su enfermedad. Esto no es así.
La gravedad de la fibromialgia se mide en función de varios parámetros, siendo el más importante la afectación de las actividades de la vida diaria, que se mide mediante el cuestionario FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire). Además se consideran otros parámetros como la presencia asociada de otras enfermedades, el tratamiento que el enfermo debe tomar, el seguimiento de las propuestas de tratamiento, intentar mantenerse en un grupo de ejercicio, seguir soporte psicológico y otras.
En general, la FM se clasifica en 4 grados funcionales según una escala del Colegio Americano de Reumatología.
Por cierto, informaros que esta técnica de diagnóstico a medida que se va estudiando la enfermedad y se consiguen mejores conocimientos sobre los mecanismos de esta; está llevando a cuestionarse a los especialistas sobre ella si realmente estos "puntos dolorosos" son de ayuda o no para el diagnóstico de la enfermedad. Existen ya estudios que apuntan a que estos puntos pueden "ser sensibles" en un sector de la población sana, pero como mencioné anteriormente la controversia está servida y falta el consenso de los especialistas.
voy leyendo sobre la FM, me voy informando mas, y cada vez me siento mas perdida; vamos a ver, si falla el equilibrio, si fallan las fuerzas, si siento dolores que limitan a lo cotidiano, si la medicación no la tolero... ¿en que punto estoy y que puedo hacer? La reumatologa de la SS, en mi primer visita, tan solo me dijo "no vuelva mas, tiene FM y no hay ningún remedio; tome ansioliticos y antidepresivos, y no se moleste en mirar nada mas, ya que perderia tiempo y dinero" Decidme algo por favor
ResponderEliminarHOLA BUENAS YO SOY FIBROMIALGIA Y LO DIJO ASIN POR QUE HAY QUE APRENDER A VIVIR CON ELLA YA QUE LA ES PARA UNA Y LO UNICO QUE HAY QUE HACER QUE LOS QUE TE RODEAN LA ENTIENDAN Y QUE TE APOYEN ES MUY BUENO ASOCIARSE ALAS ASOCIACIONES PEDIR APOYO INCONDICIONAL Y QUE TE AYUDAN A ENTERDERLO Y PODER HABLAR SIN TABUS ASIN QUE ANIMAROS Y NO LO PENSEIS YO ESTOY EN UNA ASOCICION Y NO SE ME FUE LA ENFERMEDAD PERO CON LAS COMPAÑERAS HCEMOS TALLERES TENEMOS PSICOLAGA Y UN TRABAJARDOR SOCIAL QUE TE AYUDA EN PAPELES Y PREGUNTAS AIN QUE UN BESO A TODOS Y ANIMO MUCHO ANIMO
ResponderEliminarHace como 2 meses me diagnosticaron FIBROMIALGIA y también tengo Sindrome de Hiperlaxitud. Estoy segura que lo más doloroso de todo esto no es la enfermedad en sí, sino el daño psicológico que te causan los comentarios de personas que desconocen o creen saber algo sobre esta enfermedad. Ya sé que toda mi vida estará llena de dolor y sé que tengo que aprender a convivir con ella todos los días, lo que no sé es como crear "conciencia" en esas personas que te dicen: "pareces viejita con tantos dolores". Es difícil y creo que sólo mi familia comprende lo que estoy viviendo y seguiré viviendo.
ResponderEliminarhola, estoy llena de dolores y mi reumatologo me ha mandado unas analiticas, pero dice k lo mas seguro sea fibromialgia, estoy un poco asustada por tener k convivir con ello supuestamente, pero bueno, es lo k hay, a esperar los resultados, y besos a todos los k padecen esta enfermedad.
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