Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Que hay detrás del silencio...

Recuerdo uno de los primeros estudios que leí, tenía ventitantos y no me encontraba en el perfil...de hecho me extrañaba que hubiera un perfil que coincide mucho con más con una cultura machista que con un perfil de paciente... 

Me intrigó realmente esta cuestión y que mejor que sumergirte en este mundo para darte cuenta de que la realidad es muy diferente... 

Con los años, a través de compartir cientos de secretos, leer miles de comentarios la verdad es muy diferente...esta enfermedad no hace distinciones (paradojicamente sólo de sexo) culturales, profesionales, sociales o economicas.
Existe el rizo que riza el rizo, el medico sufriente de fibromialgia que lo oculta a sus propios colegas. 

Gratamente encuentro día a día historias como la tuya, historias de superación, de normalización...de largos años de silencio educando desde la templanza a su entorno...sin estridencias siendo comprensivos...dando lo que muchas veces niega el entorno comprensión...tú lo derrochas a raudales. 

Encuentras a un colectivo silencioso, porque tiene la creencia de que la mejor forma de llevar la enfermedad y no perder la dignidad es el silencio...deja de compartir, calla porque ha aceptado la enfermedad y lucha por su vida, por su familia,por sus derechos...porque sabe que cada vez que comparte el dolor le arrebata una parcela de su vida...y no está dispuesta a que tome más espacio del debido. 

Existe ese perfil, ese perfil de luchadora nata...de mujer inquieta que lucha por superarse, de mujer trabajadora, de mujer incansable que no se permite la derrota. Existe ese perfil de mujer que se siente culpable por estar enferma y que lucha hasta el último minuto y que ha sido protagonista de un estudio que recogia el porqué el enfermo de fibromialgia una vez diagnosticado no bajaba su nivel de actividad algo incomprensible en otras enfermedades. 

Si hay un perfil es el de luchadora, abnegada, creativa, fuerte, divertida, positiva....frente a muchas etiquetas contra las que luchar...no existe un perfil tipico de la enfermedad, un 4% de afectado hace un submundo dentro de este con entidad propia.....
Un crisol de causas y efectos de la enfermedad en el enfermo y en su entorno.

Frente al silencio que han encontrado al pedir ayuda hay otro silencio más valioso...el silencio de no necesitar justificar nada...como en el resto de enfermedades, es la enfermedad la que elige al enfermo y no viceversa....esta es la verdadera realidad que existe detrá del silencio...SUPERACION.

Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

Cuando el enfermo de fibromialgia

 "Yo soy sólo responsable de mi verdad, no del color que la quieras pintar tú....soy responsable de mis actos NUNCA de tus opiniones"

Para los amigos, hermanos, médicos, esposos, mujeres, hijos, nietos..para aquellos que nos rodean e intentan comprendernos;
-Ha aceptado su enfermedad, intentará seguir su vida callando el dolor continuo que le acompaña minuto a minuto, dejará de hablar de ella...ha comprendido que compartir su dolor es innecesario y resulta hasta esteril, baldio...pretende huir conscientemente de esa rutina impuesta. Pero llegara un momento, tan sólo uno en el que necesite apoyarse, un abrazo, una mirada complice, un beso sin fin para dar salida a las lágrimas que se agolpan detrás de tanto dolor....
si hay algo más duro que la propia
enfermedad es que te den la espalda
En ese momento es en el que puedes hacer algo...en ese momento tiendenos la mano, regalanos un beso o acariciame con palabras de consuelo.

-Dá un paso para atrás, te deja avanzar sólo...no es un acto egoista, sino generoso...quiere estar contigo, ayudarte apoyarte...pero el dolor le devora, le consume y un acto tan sencillo como el estar contigo se convierte en un imposible, en un mar de dolor, en gritos que rasgan su piel e impiden que sea él/ella...en ese momento no puede pero si comprendes y esperas seguro que habrá otro momento en el que esté dispuesta/o a dar lo mejor de sí mismo. es injusto para todos, para tí que lo necesitas y para él/ella que en ese momento no puede dartelo.

-No te conteste...sencillamente no puede hacerlo está confundido, es un ser fuerte que lidia con fortaleza insuperable un día a día que no desearia nadie, hay momentos en el que se encuentra aturdido y aunque luche contra ello no puede ser quien quiere...no puede contestar a tus preguntas.

-Ha cambiado su cara, está serio/a...el enfermo de fibromialgia aprende a sonreir hacia dentro porque no puede ocultar su dolor, su rostro se contractura esclavo de las señales intensas que le manda su cuerpo a cada paso a cada movimiento...llegará un momento en el que no lo pueda ocultar.
Se mirará en un espejo y verá que la paz de su rostro ha desaparecido....que algo se ha apoderado de él. No pienses que ya no te quiere, o que cuando te habla es para reprochar quiere cambiar su expresión pero ya no es dueño de si mismo.

Comprendelo...reconoce en ese rostro el dolor de la enfermedad, porque detras de ese rostro si hay alguien con ansias de querer, amar, sentir comprensión, sentir piedad es el enfermo de fibromialgia...la enfermedad enseña y sabe que esos valores son los realmente importantes para seguir.
Ten siempre claro que si el enfermo de fibromialgia sufre con el dolor, su dolor más fuerte es el no poder estar siempre que lo necesitas...
Todos estos escritos se extienden a todos los enfermos de sensibilización central, el hecho de no nombrarlos es una cuestión de formas....
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

El silencio y la verdad

La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en "otra verdad" y que todo lo que teniamos se escape entre los dedos.
Como cuando eramos pequeños y mirabamos con sorpresa,  descubriamos como la arena se escapaba de nuestras manos y por más que las cerraramos corría a hacer esa montaña...esa montaña que se ha convertido nuestra vida y que en la cima está todo por lo que habiamos luchado y desde abajo miramos sorprendidos que ha pasado con todo lo era nuestro por derecho propio con la lucha y la consecución de tantos sueños.

Esa etiqueta nos enfrenta a silencios
-Silencios a nuestras preguntas...
-Silencios a nuestras necesidades...
-Silencios a la necesidad de empatia..
-Silencios a nuestro futuro...
-Silencios a nuestra necesidad de protección

y la verdad se descubre como:
-No puedo decir la verdad
-No creen en mi verdad
-Necesito justificar continuamente mi verdad
-Mi verdad no contesta a las preguntas de los demás y crean sus propias verdades
-Mi verdad es tan dolorosa que se alejan
-No intento imponer mi verdad tan sólo continuar mi camino
-La verdad de mi vida ha cambiado y he de cambiar quiera o no quiera
-La verdad de las opiniones de los demás
-Una verdad que no tiene respuestas y aún así tengo esperanzas
-¿Verdad que aún así me quieres?
-Redescubrir mi propia verdad con tu ayuda
-la verdad de que soy capaz de sacar fuerzas de donde no hay
y ser todo malinterpretado
-La verdad de vencer el desanimo una y otra vez....
de la verdadera fortaleza en una batalla diaria.
-La verdad es que yo estoy dispuesta a dialogar...y tú???

La verdad son esos silencios en los que te miro y me callo, silencios que no necesito gritar porque a pesar de todo, a pesar de todos los obstaculos se que mis fuerzas son infinitas, que mi lucha es titanica que soy  luchadora, vencedora y que mi mejor amiga se llama esperanza.

Y todo esto lo he conseguido desde el silencio y defendiendo mi verdad.

Para mis "amigos" de camino...
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

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