Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Así he visto a Eva Maria

Tan sólo le he enviado un guiño de complicidad y una sonrisa a lo que ella me ha devuelto una sonrisa. He visto a una Eva Maria triste, débil y con un firme próposito continuar en su lucha...aunque sus ojos apenas tenían expresión tenian una fuerza muy especial, la fuerza de estar convencida de estar haciendo lo mejor, lo mejor para los suyos....
Eva ha perdido 10 kilos en 17 días..ha abandonado la medicación...
Es desgarrador que en este "primer" mundo en el que vivimos, en el que todos tenemos cubiertas las garantias básicas....una mujer opte por privarse de la vida poco a poco para que le sean reconocidos sus derechos. Es triste como una madre tenga que ver dia a dia que su hija se le está escapando de las manos, Eva tiene a su lado a su madre.....día y noche...
Y lo que más nos aterra a todos los afectados es que tarde o temprano estemos en la situación de Eva , no en la de privarnos la comida sino que muchos de nosotros subsistimos por el amparo de nuestras familias, sean padres, maridos, esposas, hijos o cualquier parentesco.
He hablado con Lola y me comentaba que gracias a los suyos y a lo poco que podía trabajar tiraba adelante pese a ello dedica horas de voluntariado en su ciudad en Valencia, he hablado con Isabel y me contaba que muy cerca había otro caso como el nuestro completamente desasistida y que se había intentado suicidar...
He hablado con Juan y desde hace dos años su vida ha cambiado completamente la enfermedad le habia hecho estragos en su vida laboral y de gozar una total estabilidad ha pasado a tener nada más que la ayuda de los suyos,...Pilar y Montse que venian desde Barcelona para estar cerca de Eva y solidarizarse; Montse estaba extenuada de el viaje y con Pilar ha sido un abrazo que hemos compartido sin muchas palabras...nos unía la impotencia y la frustración...
y así han pasado años, años que he recibido en mi correo cientos de confesiones dichas como de sacerdote a cura y no expiaban culpas sino una larga penitencia con una enfermedad que les habia robado absolutamente todo y lo único que les quedaban eran los sueños de otros tiempos más felices y a ellos se aferraban....porque la fortaleza humana tiene limites insospechados.
Porque así es para todos, todos tenemos un antes y un después de la enfermedad, como tantas veces se repite a los largo de todos estos días todos somos Eva , todos hemos perdido mucho, quizás demasiado y aunque queramos sonreir siempre tenemos ese halo de deseperanza inconfundible...ese paño velado en los ojos que delata las horas de tristeza llorando a solas intentando buscar un porqué.
Un porqué a mi, un porque han de vivirlo mis hijos si no los traje para esto......., un porqué si mi esposo/a no se lo merece...porque si yo quiero seguir con mi vida......porque tengo que renunciar a mi puesto de trabajo..........tantos porques sin contestar...
Pero espero,deseo que Eva tenga por delante todo el tiempo de el mundo y pueda responder poco a poco en su fuero más interno todo estos porques. Ha de vivir su vida, ver crecer a sus hijos, tener cariño para esa madre que tanto la necesita...deseo que todo esto se quede en un mal sueño para ella y todos los suyos.
Te deseo,todos te deseamos lo mejor de lo mejor Eva con todo nuestro cariño, el de todos los afectados......deseamos que reconsideres tu postura y nuestra más firme repulsa a todo lo que te ha llevado a tomar esta determinación
Carmen Martín



Cuando se tiene fibromialgia...

.....y no se puede seguir.

Si hay algo que el enfermo no tiene el lujo de permitirse es perder la esperanza, debe dejar de luchar con lo que era y aceptar lo que es hoy.

La fibromialgia durante mucho tiempo irá robando ilusiones, sueños, pondrá trabas a todo lo que el enfermo quiera hacer...el dolor se apodera y mirar hacia el mañana se convierte en un miedo hacia un viaje que no sabemos donde nos llevará.

El dolor fisico, el que sufrimos con toda su severidad y que no nos deja descansar de día y de noche no debe quitarnos la riendas de nuestras vidas.....no puede obligarnos a sucumbir.

Con todas las cirscunstancias en contra debemos sembrar nuestro futuro, debemos luchar para conseguir lo que anhelabamos; si ahora se han convertido en sueños imposibles, soñemos según nuestras cirscunstancias.


Una forma de poder volver a tomar las riendas de nuestras vidas es marcarnos metas pequeñas, metas que podamos cumplir.... un cuadro dejado a medias, un escrito lleno de polvo o volver a sonreir cuando ya nos habiamos olvidado de hacerlo, un beso que habiamos olvidado dar, unas palabras que debiamos haber dicho y nunca pronunciamos.

Las metas, los sueños son lo que alimentan nuestra alma, nuestras ganas de seguir...hay que seguir soñando no perder las esperanzas.

La esperanza de volver a ser nosotros mismos, pero de "otra manera"....hay que superar el obstáculo de culpabilidad de que ya no llegamos ni damos lo que nosotros quisieramos....pero seguimos siendo nosotros y podemos seguir soñando, dando y superando obstáculos como lo haciamos anteriormente.

Tan sólo hay que tener esperanzas y volver a creer ..., no dejar que la enfermedad sea el centro de nuestra vida (fácil decirlo, muy dificil hacerlo)....sino ser nosotros el centro de nuestra vida y aparte tener una"enfermedad".

Superar, superar, superar si es una constante en el escrito demasiadas superaciones, demasiados obstáculos pero nada ni nadie puede ni debe tomar las riendas de nuestras vidas.

A mis amigos de camino.
Carmen Martin

El enfermo de fibromialgia quiere trabajar

Articulo de opinión
Así es, el enfermo de fibromialgia quiere trabajar, ese es el convencimiento mayor que existe en el colectivo, a pesar de que entre la sociedad y el colectivo médico exista la creencia de que el afectado quiere conseguir una invalidez a toda costa.
Los afectados de fibromialgia cuando comienzan a necesitar bajas no creen que la enfermedad les vaya a invalidar y superan los obstáculos de las necesidades de la enfermedad, el afectado no baja su ritmo de vida y baja tras baja unido a las presiones profesionales llega un momento en que se encuentra incapaz de proseguir con el ritmo que llevaba, convirtiendose en un enfermo crónico y que necesita una adecuación en su puesto de trabajo.
Es entonces en este momento y como enfermo crónico pide esta adecuación al puesto de trabajo, como disminución de horas, cambio de puesto por ser exigente en esfuerzos fisicos....cada uno en su situación particular reclama su adaptación.
Entonces es cuando se presenta el conflicto, el empresario no cede ante la necesidad de el enfermo y el enfermo se encuentra en una situación de desprotección, ya que lo que le pertenece por derecho y que esta perfectamente regulado se le deniega por sistema.
Entonces es cuando se recurre a sindicatos, a abogados laboralistas y se encuentran con la sorpresa de que el consejo es "pida usted la baja"...el médico de familia se encuentra en medio de estas presiones obligado a conceder bajas por negar los derechos de un enfermo que es una adecuación al puesto de el trabajo.
Lo que se presume como un derecho se encuentra el afectado con un "via crucis" particular quiere trabajar, pero la empresa o administración (estas situaciones se dan tanto se dá en la pública como en la privada) niegan estas adecuaciones a el puesto de trabajo.
El afectado pasa de ser un enfermo crónico a ser un ser inútil en el campo laboral y negandosele el derecho a una adaptación del puesto de trabajo ha de enfrentarse a el momento más duro de su vida; a pedir judicialmente una invalidez por no cumplirse una normativa, que existe y esta totalmente regulada.
El enfermo de fibromialgia quiere trabajar pero las garantias sociales de nuestra llamada sociedad del bienestar fallan estrepitosamente no cumpliendose los derechos más básicos para el enfermo y primando los criterios capitalistas; sino estás al 100% no sirves.
Ante todas estas situaciones ¿Donde están los organismos que han de velar por los derechos de el ciudadano? ¿Cuantos millones se ahorrarian las arcas de el estado si en vez de conceder invalideces se adaptaran puestos de trabajo?
El enfermo de fibromialgia quiere trabajar pero se le obliga a pedir invalideces que no quiere y a pasar por un proceso al que nunca debería enfrentarse y que cuando supera con éxito o sin él le ha supuesto un coste emocional que entonces si que no tiene fuerzas para poder seguir activo laboralamente.
Demasiados costes a nivel personal como de arcas de estado por no hacerse las cosas como se deberian hacer y es sancionando a quien niega el derecho fundamental, el de cualquier ciudadano; que es derecho a un trabajo digno.

Carmen Martín

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