Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

El Dr. Benigno Casanueva habla de fibromialgia

Edición | Fibromialgia.nom.es 29-11-2008

Siendo la fibromialgia como es una enfermedad de alta prevalencia y que afecta, cuando la enfermedad se da con especial virulencia, a todos los aspectos de la vida del enfermo social, médica, laboral y familliar, los afectados encontramos muchas veces a faltar un apoyo por parte de la profesión médica; muchas veces se pasa para diagnosticar la enfermedad un verdadero camino tortuoso de pruebas tal y como afima el Dr. Beningno Casanueva en el siguiente articulo
12 años se llega a tardar en el diagnóstico de la enfermedad de fibromialgia por el desconocimiento de los médicos (subrayando que muchos médicos niegan hasta su existencia) para desencadenar en que una vez diagnosticada la enfermedad de fibromialgia nos encontremos con la realidad de que los tratamientos actuales contra la fibromialgia sólo son eficaces para la mitad de los afectados como vuelve a a manifestar el Dr. Beningno Casanueva
El Dr. Benigno Casanueva, reumatologo también explica como el hombre afectado de fibromialgia vive la enfermedad en el articulo «Los hombres vienen cuando ya no pueden ni con la boina» .
En todos estos articulos el Dr. Benigno Casanueva retrata fielmente todas las trabas que encuentran los afectados de fibromialgia desde su diagnóstico hasta su tratamiento, trabas que ponen en juego la mejora del afectado de fibromialgia y que puede llegar a sumirlo en una problemática personal por encontrarse indefenso ante la enfermedad, años de diagnostico junto con falta de medidas terapeuticas sumen al afectado en una espiral de desconocimiento y frustración del que muchas veces, dificilmente sin el apoyo necesario puede salir.
Por ello cobran especial importancia estas manifestaciones por parte de un profesional de la medicina, con todas estas declaraciones quizás más de un afectado se pueda encontrar un poco menos indefenso.

Revista de Afibrotar

En julio de este año vió la luz una nueva iniciativa de Afibrotar: Se trata de la edición de una nueva revista sobre la  enfermedad de fibromialgia. Entre sus múltiples contenidos cabe destacar los puntos a los que se llegaron después de la realización de las primeras Jornadas  de Afibrotar que vieron su fin el pasado Noviembre del 2007 y que os recomiendo su lectura a los que empiecen a acceder a Información sobre la fibromialgia, puntos a muy tener en cuenta (pág. 12)
Agradecer la confianza que ponen en esta redacción para tratar el tema de la alimentación en Fibromialgia, documentandose en el post de esta redacción Alimentación en fibromialgia (pág 15).
Acceso a la Revista de Afibrotar titulada "El cajón del olvido" 
Mi más sincera enhorabuena por esta iniciativa y les deseo la edición de muchos números.




Día internacional para la eliminación de la violencia contra las mujeres

En este día Día internacional para la eliminación de la violencia contra las mujeres las afectadas de fibromialgia tienen mucho que decir, parte de las afectadas sufren esta enfermedad siendo un detonante de esta  las vejaciones sufridas a manos de su cónyuge.
Desde esta redacción manifestar todo el apoyo a todas las enfermas que son victimas por  dos veces, primero de la violencia de género y después de la enfermedad de fibromialgia.
Concienciar a toda la sociedad que "sufrir en silencio" todas estas situaciones es una verdadera carga para quien ha de pasar por estas vivencias; somos TODOS los implicados en que ciertas situaciones cambien, primero denunciando y después apoyando a los afectados.
En nuestras manos está el futuro dando realmente la espalda a quien se la tenemos que dar, a el maltratador.

La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Sufrir una enfermedad crónica, como en nuestro caso la fibromialgia y/o Síndrome de fatiga cronica o Intolerancia quimica múltiple, cuando estas enfermedades se presentan con especial virulencia y nos obliga a cambiar nuestro ritmo hace que en consecuencia se vean afectados todos los aspectos de nuestra vida; todos tienen un valor para nosotros pero sin el que no podemos seguir es con el apoyo de nuestros familiares, a continuación os dejo un articulo en el que puede ayudarnos a sobrellevar todos estos cambios nosotros como afectados y a nuestros familiares que sufren las consecuencias de nuestras limitaciones. Espero que os sea de ayuda.
Edición | Fibromialgia.nom.es 24-11-2008
Por: Miguel Ángel Roca Perara
El papel del factor humano en el proceso salud-enfermedad va mucho más allá de la básica relación médico-paciente e incluso del rol activo y responsable de la persona para con su salud y bienestar, y presupone legitimar el importante papel de la familia en el proceso de mantener, restablecer u optimizar la salud de cualquiera de sus miembros. Ello adquiere especial significación en el caso de las Enfermedades Crónicas cuya atención y afrontamiento rebasa los marcos institucionales sanitarios para abarcar la vida cotidiana del enfermo y sus familiares,... a su análisis va dirigido el presente material.
El ciclo vital de la familia y sus crisis
La literatura sobre ciclo vital de la familia hace referencia a la inevitabilidad de las crisis, muchas de las cuales son normativas y por ende previsibles, dentro de ciertos límites, como las crisis de las adolescencia, los 40’s, el “nido vacío”, la jubilación, la viudez, etc. Con independencia de su alto potencial estresante, son crisis asumidas como “normales” y no son incongruentes con la marcha esperada de los acontecimientos, dados precisamente por su predictibilidad.
Sin embargo, en la existencia humana están presentes también las crisis no normativas que pueden ser comunes a un numerosos grupo de individuos, como los resultados de los desastres —tanto los naturales como huracanes y terremotos o los, lamentablemente, provocados por la propia acción del hombre como las guerras y el deterioro ambiental—, o ser privativos de un solo individuo o grupo reducido de individuos y cuya característica distintiva es que rompen la lógica de los acontecimientos.
Entre estas últimas crisis es posible ubicar a los accidentes y enfermedades crónicas que limitan o ponen en riesgo la existencia y la calidad de vida de las personas, no sólo las víctimas, sino todo el sistema de relaciones interpersonales en que está implicada la persona, particularmente su familia, que ve seriamente afectada toda su dinámica y funcionamiento.
Personas con una condición discapacitante
Antes de seguir adelante, resulta pertinente precisar que hablar de enfermedades crónicas tiene una multiplicidad de implicaciones para su atención, por cuanto no se trata de una, sino de muchas y muy variadas formas de expresión (grado de limitación, posibilidades de contagio, cuidados específicos requeridos, etc.) en lo que influyen múltiples variables, no sólo biomédicas, sino sociales y psicológicas, que pueden determinar cómo es afrontada una enfermedad crónica por una persona y su familia.
Es por ello que se debe ser muy cuidadoso al hablar de la cronicidad de determinada enfermedad o condición invalidante y su impacto sobre una persona en cuestión y en muchas ocasiones se prefiere hablar de “una persona con una condición discapacitante” más que de una “persona discapacitada” (Walsh).
A pesar de las anteriores consideraciones, es innegable que una enfermedad crónica o de riesgo para la vida de uno de los miembros deviene un golpe arrollador para la vida familiar y que demanda una drástica variación y cambios en su funcionamiento habitual, no importa que se trate de un miembro de muy avanzada edad, o de un niño pequeño —posiblemente el impacto más severo por los muchos resortes sensibles que moviliza— o de un adulto medio en plena productividad vital,... en cualquier caso el impacto es violento y conduce a una reestructuración sensible del funcionamiento familiar, en que cambia todo el sistema de prioridades y, a su manera, cada miembro se verá desbordado por el abrumador cambio no previsto y que, como todo evento estresante, está marcado por la incertidumbre y la ambigüedad.
Y es que las enfermedades severas, tanto físicas como mentales —que imponen a la persona no sólo una restricción de actividades habituales, sino una objetiva amenaza a la propia existencia y la calidad de la misma—, requieren una considerable dosis de eso que ha dado en llamarse resiliencia y que, entre otras cosas, presupone una postura activa y un aprendizaje para vivir tan bien como sea posible a pesar de nocivas, persistentes y hasta crecientes condiciones de amenaza. Es en este momento imprescindible asumir como propia la afirmación de Hellen Keller (citada por Froma Walsh) que “todo el mundo está lleno de sufrimientos; y está lleno también de la posibilidad de sobreponerse”.
Sobreponerse y crecer, aún con inconvenientes
Pero para sobreponerse no basta el propósito y voluntad del individuo cuya salud está comprometida —a veces tan seriamente que por sí mismo no es mucho lo que puede hacer—, es importante que su más importante fuente de apoyo social (Roca y Pérez) y a la vez la más impactada —la familia— asuma también una postura similar no sólo de asimilar y sobreponerse a la adversidad, sino de crecimiento,... a pesar de los inconvenientes.
En este sentido se ha hablado de la importancia de una perspectiva positiva,... siempre he sido cauteloso y receloso con este punto de vista, no por su esencia sino por su frecuentemente ingenua e irreal utilización e interpretación, como si lo que acontece —a modo de negación— no hubiese ocurrido o incluso fuera algo bueno, una atípica y especial posibilidad para el crecimiento humano. No es este, ni lo pretendo, el espacio para la polémica, pero sin asumirlo desde posturas ingenuas e ilusas, asumir una postura positiva ante la vida por parte de la familia resulta decisivo para afrontar, soportar o remontar el impacto de un muy desagradable acontecimiento,... una perspectiva negativa ¡lo derrumba todo!, no sólo al miembro enfermo.
Todo parece indicar que las personas y grupos humanos resilientes, con una visión positiva de la vida son capaces de ver las crisis como desafío o contratiempos más que como desastres, catástrofes o el fin del mundo. Se trata de personas que afrontan los acontecimientos de una forma activa más que dejándose apabullar por ellos; ¡no es que no los sufran!, pero sí saben que se trata de eventos no esquivables, a los que no queda otro remedio que dar respuesta.
Cada enfermedad demanda desafíos diferentes
Para estas personas el diagnóstico de cáncer de ellos mismos o de uno de los miembros de su familia no significa la inminencia de que ¡se va a morir!, sino ¡vamos a buscar la forma de que se salve, viva más o, en el peor de los casos, viva mejor el tiempo que le queda!
Y por supuesto, cada enfermedad crónica demanda desafíos y posturas diferentes, no sólo —como comentábamos anteriormente— por su dependencia del momento del Ciclo Vital en que se encuentre la persona, o la magnitud de limitante o invalidez que implique la enfermedad e incluso la perspectiva de duración temporal de la persona enferma,... hay enfermedades que limitan drásticamente la vida de las personas por ser incompatibles con la existencia aunque no se sepa cuando será el desenlace y también hay enfermedades severamente limitantes pero absolutamente compatibles con la vida y bien “cuidada” (lo que implica una importante dedicación por parte de sus “cuidadores”) la persona puede vivir tanto como la más sana.
En este sentido, es imprescindible tomar en cuenta el tipo de enfermedad y no olvidar la connotación bio-psico-social del ser humano y su determinación cultural, presente en cualquier aspecto de la vida de las personas incluidas las situaciones de enfermedad.
Una patología cardiovascular o una insuficiencia renal crónica son vistas como condiciones clínicas muy dolorosas, en que los enfermos son percibidos como víctimas de determinada debilidad de su organismo o del destino que le jugó una mala pasada,... pero el enfermo o enferma no es responsable de haber enfermado e incluso no contagia a nadie.
Con el cáncer puede pasar algo similar pero el desconocimiento —a pesar de importantes avances en las últimas décadas— unidas a los conocidos prejuicios existentes en torno a esta enfermedad, ofrecen una connotación emocional sui generis al afrontamiento a las enfermedades oncológicas.
La postura de la familia
Con otras enfermedades, el afrontamiento asume otras complejidades dada su potencialidad de contagio —un tema apenas hablado, pero no por ello menos importante— y la aprensión que ello genera en los cuidadores y otras personas que rodean al enfermo ante el temor a que se les “pegue”. Con diferentes connotaciones la tuberculosis, la lepra y el VIH-SIDA son expresión de ello, en particular esta última, el VIH-SIDA entraña una compleja connotación moral asignada que con mucha frecuencia complica el afrontamiento familiar.
En este mismo sentido, una última connotación de las enfermedades crónicas, que influye sobre su afrontamiento por la familia es la valoración de la intencionalidad, el grado de responsabilidad de la persona en haber enfermado o haber sufrido un accidente que lo llevó a determinada condición crónica de invalidez que puede conducir a reproches y recriminaciones que dificultan el afrontamiento. También el VIH-SIDA puede ser paradigma de lo anterior, pudiendo incluirse aquí el alcoholismo, que rara vez es visto por la familia como enfermedad sino como una degradación moral o —en el más “feliz” de los casos— como debilidad o falta de voluntad,... su afrontamiento impone nuevos requerimientos y desafíos a la familia.
Como puede apreciarse, la postura de la familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros parece resultar decisiva para optimizar la salud, el bienestar y la calidad de vida del enfermo, tratándose de un complejo proceso en que no sólo es importante tomar en consideración la edad del enfermo, el tipo de enfermedad y su grado de limitación y pronóstico, sino también importantes factores socio-culturales como las creencias y prejuicios en torno a la enfermedad o el grado de responsabilidades atribuidas a la persona por su situación actual.
A pesar de la diversidad de factores presentes en el afrontamiento a las enfermedades crónicas de cualquier tipo, su óptimo afrontamiento, como señalábamos con anterioridad, presupone resiliencia y una perspectiva positiva en sobreponerse a la adversidad. Pero, ¿qué implica una perspectiva positiva?,... dejémoslo para la continuidad del presente trabajo.
Importancia de una postura activa ante la enfermedad
Si bien una enfermedad crónica es un evento sumamente estresante y que estremece los cimientos y el funcionamiento del sistema familiar de la persona enferma, la vida continúa necesariamente y la mejor alternativa es enfrentarla desde una óptica inteligente, donde la capacidad de resiliencia adquiere una connotación especial. Un elemento esencial en la resiliencia es la capacidad de asumir una postura positiva ante la adversidad, que de una u otra forma se revertirá sobre la Calidad de Vida de la persona enferma.
Con anterioridad ya habíamos resaltado la importancia de esta cualidad de resiliencia en el afrontamiento de las adversidades en la vida cotidiana. Posiblemente ninguna expresión califique mejor a la resiliencia que la de Froma Walsh cuando refiere:
“Todas las relaciones atraviesan tiempos de crisis, pero mientras algunas familias se debilitan e incluso se destruyen bajo la presión de las crisis, otras sobreviven e incluso devienen más fuertes” (p.20).
Dentro de los elementos centrales de la resiliencia —como señalábamos en artículo anterior— una perspectiva positiva resulta decisiva,... no es posible ser resiliente desde una perspectiva negativa, pesimista o catastrófica. Según F. Walsh, la perseverancia, el coraje y el aliento revitalizado aún en los peores momentos, la esperanza y el optimismo, el activo intento de dominar y no dejarse dominar por los acontecimientos, resultan decisivos en una filosofía existencial positiva para afrontar la adversidad.
Veamos en detalle cada uno de dichos componentes:
Perseverancia
Definida como la habilidad para “luchar bien”, no cejar en el afrontamiento de la adversidad, ser tenaz a partir de una fuerte determinación de continuar aún cuando ya todo parezca perdido y ser capaz de persistir donde otros ya han renunciado, entre otros calificativos, definen a la perseverancia como decisiva para optimizar la salud de una persona portadora de una enfermedad crónica o limitante para la vida.
Piense el lector en el proceso de rehabilitación de una persona que ha quedado hemipléjica tras un serio Accidente Vascular Encefálico (AVE). La lenta y a veces dolorosa rehabilitación motora, unida a la conocida incertidumbre de si repetirá o no, puede que conduzcan al paciente a una peligrosa inacción —característica de la desesperanza y la depresión— que agudizará más aún su invalidante situación; es aquí que resulta decisiva la perseverancia familiar para, si fuera necesario, obligar a la persona a implicarse en el proceso de su propia rehabilitación, aún cuando los resultados sean inciertos y el propio paciente se empeñe en transmitir su ánimo derrotista.
Según una muy gráfica expresión de Lilliam Rubin, la perseverancia implica “rebotar del fracaso e intentar una y otra vez hasta que se obtenga el éxito, implica que tenemos que ser capaces de caernos siete veces y levantarnos ocho...”.
Un asunto central en la persistencia es la prolongación en la dimensión temporal que implica, pues hay condiciones crónicas que aún siendo limitantes no son para nada incompatibles con la vida y presuponen no sólo grandes esfuerzos, sino esfuerzos sostenidos —¡y hasta incrementados!— durante largos años:
Conozco a una pareja, aún joven cuyo hijo nació con una severa patología neurológica que limitaba muy seriamente tanto su intelecto como su motricidad,... ¡pero con una salud de hierro! En su conjunto implicaba estar muy pendiente de su alimentación, su higiene, su movilidad para que no se agudizara su espasticidad, tareas que se repartieron “en equipo”, y no lo han dejado de hacer hasta el momento actual en que su hijo es un, físicamente, sano y robusto joven,... pero que desde lo intelectual y lo motriz nada ha avanzado. Cada vez requiere más esfuerzo físico para ser movilizado, pero sus padres han estado siempre a la altura de sus requerimientos –lo que implica un costo real y un objetivo desgaste en ellos sumado al paso del tiempo pues ya no son tan jóvenes-, pero ¡cuidado con sugerirles su definitiva institucionalización!,... ¿quiere el lector mejor ejemplo de perseverancia a lo largo de la dimensión temporal?
Coraje y Ánimo
El coraje personal y la capacidad de ánimo y estímulo entre los miembros de la familia —sobre todo cuando uno de ellos comienza a flaquear—, la capacidad de reabastecerse de energía (re-fuel es la expresión utilizada en lengua inglesa) entre ellos mismos, resultan decisivos para el afrontamiento familiar a la situación de enfermedad de cualquiera de sus miembros,... incluido el propio enfermo.
En este contexto es que es importante que la familia en su conjunto sea capaz de convertirse en una efectiva red de apoyo social (Roca, Pérez), de ayuda y estímulo al miembro enfermo, pero también de autoayuda entre los miembros para funcionar como un verdadero “equipo” cuya meta sea no sólo la optimización de la salud del miembro enfermo sino seguir funcionando bien a pesar de... El coraje mostrado por el propio enfermo para vivir a pesar de sus limitaciones, sirve de ánimo a los demás miembros de la familia para fortalecer su afrontamiento y, con ello, optimizar la salud del enfermo,... los miembros de la familia sienten que tienen que estar a su mismo nivel de valentía para vivir.
Mantenimiento de la Esperanza
La sabiduría popular reconoce que “la esperanza es lo último que se pierde” y que “mientras hay vida hay esperanza”,... ¡por alguna razón será! Parece que tiene que ver con la afirmación de Richard Lazarus (p.282) de que “la esperanza es tan importante a la economía psicológica como si fuera un antídoto al desespero” o la elegante afirmación de Brunner (p.8) de que “el oxígeno es a los pulmones lo que la esperanza al significado de la vida”.
La esperanza -cuya esencia es compleja en tanto presupone el temor a lo peor pero la expectativa de que mas tarde o mas temprano las cosas irán mejor y, por ende, hay que trabajar para ello- es aplicable a cualquier situación en la cual algo es intensamente deseado pero las perspectivas de lograrlo son inciertas o ambiguas.
La esperanza, una de las mas complejas configuraciones emocionales, se caracteriza por una mezcla de optimismo —uno de los más universales antídotos no sólo para hacerle frente a situaciones estresantes sino para lograr los más difíciles y aparentemente inalcanzables propósitos existenciales—, las creencias positivas sobre el éxito y el fracaso —el creer y sentir que los esfuerzos sostenidos, al estilo de “quien quiere puede”, conducen al logro de los más complicados propósitos y que el fracaso no es el fin del mundo, que del mismo es posible recuperarse y que, en el peor de los casos, es una experiencia única de aprendizaje—, las ilusiones positivas —el tener sueños y propósitos que conducen a la persona a una mejor salud psíquica y una positiva filosofía existencial—, así como un buen sentido del humor. Este último, asociado a las emociones positivas que le acompañan resultan de excepcional valor en el afrontamiento de la adversidad en general y de la enfermedad crónica en particular, creando gratos espacios en medio de la adversidad (a modo de oasis en el desierto) que según recientes estudios (Walsh) parecen reforzar, no sólo el espíritu, sino también el sistema inmunitario de modo tal que estimulan el sanar y recuperarse de las mas serias enfermedades.
Dominar el arte de lo posible
Para asumir una postura positiva ante la vida y lograr la resiliencia, además de ser optimista, tener coraje y esperanzas, es necesario también ser realistas, lo que presupone la capacidad de, en algún momento, hacer un balance (Walsh) de la situación: ¿cuántos y cuáles desafíos estamos afrontando?, ¿qué limitantes y qué recursos tenemos para afrontar la situación?, ¿qué es lo mejor y qué lo peor que podemos esperar?
En este sentido es necesario un balance -¡un difícil balance!- entre el intento activo de manejar lo posible y aceptar aquello que inevitablemente se va de nuestro control. Según Walsh, y legítimamente aplicable a las situaciones concretas de enfermedades crónicas, es posible que no se pueda controlar el curso y el resultado de los eventos (una enfermedad terminal, por ejemplo) pero si se pueden elegir formas concretas de cómo actuar sobre los acontecimientos y darles un determinado significado existencial a los mismos.
Suponga el caso de una persona parapléjica que ha oído hablar de los modernos avances acerca del desarrollo en el estudio de las “células madres” (stem-cells) que brindan la esperanza de regeneración del Sistema Nervioso y, con ello, la cura de su discapacidad. Siendo legítima la esperanza, lo cierto es que en el estado actual del conocimiento científico, las posibilidades inmediatas son reducidas y no queda otro remedio que aceptar la situación,... pero ¡sin renunciar a la esperanza!, porque dentro de la inevitabilidad de los hechos, la persona y su familia si pueden escoger si esperan pasiva y estoicamente a que la ciencia ofrezca una incierta respuesta o si se vive productivamente, haciendo todo lo que esté a su alcance para vivir tan creativa y favorablemente como sea posible.
No pretendemos simplificar un asunto tan sensible como es la presencia de una enfermedad o condición crónica o de riesgo para la vida, pero si resaltar el hecho de que asumir una postura positiva ante lo inevitable contribuye favorablemente a la salud, la calidad de vida y el bienestar no sólo de la persona enferma, sino de todos aquellos que lo rodean, particularmente su familia.
Escrito por
Dr. Miguel Ángel Roca Perara
Especialista en Psicología
Profesor Auxiliar
Vicedecano de la Facultad de Psicología, Universidad de La Habana
Es, o ha sido además:
  • Miembro de la Junta Directiva Sociedad Psicólogos de Cuba
  • Miembro del Tribunal Nacional de Grados Científicos (Psicología)
Recibió la Distinción por la Educación Cubana. Medalla Pepito Tey. Medalla Rafael Ma. Mendive



Para saber más;
¿Qué es la resilencia?
La resiliencia es un conjunto de atributos y habilidades innatas para afrontar adecuadamente situaciones adversas, como factores estresantes y situaciones riesgosas. Algunos autores definen a la Resiliencia como la capacidad de respuesta inherente al ser humano, a través del cual se generan respuestas adaptativas frente a situaciones de crisis o de riesgo. Esta capacidad deriva de la existencia de una reserva de recursos internos de ajuste y afrontamiento, ya sean innatos o adquiridos. De este modo la resiliencia refuerza los factores protectores y reduce la vulnerabilidad frente a las situaciones riesgosas (abuso de drogas, suicidio, embarazo temprano, fugas de hogar, etc.)
Algunas características de la Resiliencia:
Habilidad para enfrentar eficaz y adecuadamente situaciones adversas y eventos traumáticos, además del desarrollo el potencial de ajuste individual o del sistema.
Es dinámica, varía a lo largo del tiempo de acuerdo con las circunstancias. Con el desarrollo del individuo o del sistema y con la calidad de estímulos a los que están expuestos.
Para nutrirse y fortalecerse requiere del apoyo social y de la disponibilidad de recursos, oportunidades y alternativas de ajuste como factores protectores.
Si bien la resiliencia comprende una serie de características y habilidades de ajuste propias del individuo o sistema, por lo general se evidencia en situaciones adversas o de riesgo.

Hoy me toca pasar el tribunal médico

Otro relato más de "Los cuentos de la fibromialgia"

Después de varios años, hoy parece que llega el preámbulo al final de mi guerra particular. La enfermedad ha dado la cara de la forma más agresiva después de una lucha interna de querer y no poder, me enfrento a uno de los momentos más cruciales; dictaminar que ya no puedo seguir siendo útil en lo que he desarrollado durante años, abandonar el puesto en que me he dejado la piel durante años.
He llegado hasta aquí, con un montón de dudas queriendo negar lo evidente, intentando volver a mi puesto de trabajo no queriendo renunciar a él y cuando me he rendido a la realidad he empezado este particular calvario, recoger informes de especialistas, especialistas que me han estado tratando siempre y que después de repetirme muchas veces que no estaba en condiciones para trabajar ponen absurdas excusas para reflejarlo en informes.
Aquí empieza otra encrucijada más que no pensaba que me fuera a ocurrir porque hasta el momento creía que lo tenía todo de cara, pero la realidad es bien diferente, las palabras se esfuman cuando hay que dejar constancia en un informe.
Aunque es bien cierto que la evidencia se puede negar durante muy poco tiempo, y después de idas y venidas a los especialistas he obtenido poner cuerpo a los mensajes que durante tanto tiempo había escuchado; no puedes seguir así. Es incompatible el trabajo con tu estado.
Bajas y altas que han minado la confianza en mi mismo...porque si hay algo que nos debilita es la inseguridad, demasiada inseguridad renunciar a tu trabajo, a tu indepencia personal y económica.
Bueno pero ya estoy aquí, estoy a las puertas de acabar esta historia y con la incertidumbre de como voy a poder llenar mi futuro y no dejar que la enfermedad se apodere de mí, más de lo que ha hecho hasta ahora...me niego a la etiqueta de enferma de por vida.....pero esta es otra historia.
Estoy esperando en la puerta, me acaban de llamar....no estoy preparada para esto pero lo he de afrontar...
Por fín estoy fuera, me ha sorprendido la rapidez con la que he sido atendida...más inseguridad a la que venia arrastrando...siento que mi futuro está en manos de una persona que no ha mostrado el más minimo interés en lo que me ocurra en el futuro, me siento desnuda, totalmente desprotegida.
Voy andando y analizando la situación, no quiero llorar, pero siento que a cada paso que doy estoy más desnuda, soy más consciente de lo que acabo de vivir.
He vivido una disertación en primera persona de como estoy según los manuales de libro de los años 50, esa no es mi realidad.
Ha dicho que mi enfermedad no existe y depués de muchos partes de baja firmados con un código que se corresponde al de mi enfermedad. He dejado mi futuro en manos a un profesional que parece desconocer este punto que mi enfermedad es real y está tipificada.
Ha dicho que mi enfermedad es un "cajon desastre" que encierra muchas patologias, depués de años de consulta con mi especialista de probar tratamientos de tomar actitudes para poder llevar una mejor calidad de vida y evitar lo que estoy sufriendo, me encuentro con que "no sé lo que tengo".
Sorprendentemente depués de negar que existia mi enfermedad ha nombrado los criterios canadienses, ¿en que quedamos el manual de los años 50 o la última realidad?...me he estemecido, he dejado de ver nada a mi alrededor, cada vez que soy mas consciente de lo que acabo de vivir mis paso son más erráticos.
Ha nombrado los criterios canadienses, aquellos que recogen toda la información existente de nuestra enfermedad y el reconocimiento de ella, cuando cinco minutos antes me había negado que existía.
Se apodera de mi un frio, siento una soledad inmensa, un vacio que en estos momentos me obliga a dejar de creer en todo lo que creo. Siento que con educación y con una media sonrisa se me han negado años de sufrimientos y que el futuro parece que seguirá por este mismo camino, sufrimiento e incertidumbre.
Diez minutos han sido suficientes para darme cuenta de que aparte de enferma estoy desprotegida.....he leido durante mucho tiempo que nuestra enfermedad nos siente hacernos sentir culpables y ahora me siento culpable.
Culpable de estar aquí, de estar enferma, de ser humillada, de que se me haya cuestionado en diez minutos toda una vida y que me pongan un calificativo que me humilla, que me hace cuestionar todo lo sucedido.....
Dudas y más dudas asaltan mi mente; ¿qué he estado haciendo durante estos años? ¿han servido de algo las visitas a los especialistas? ¿porqué me acaba de negar lo que otros colegas han afirmado rotundamente durante años? ¿tantas pruebas, tantas esperas, tanto dolor, tanto fármacos...para llegar a la conclusión en diez minutos de que no existe?
Desnuda, fria, humillada, deseperanzada, sola....Basta!!!! No puedo sentir tanto dolor!!!!
Sé lo que me espera, problablemete me equivoque...pero lo que tengo bien claro es que el nombre a mi enfermedad lo pusieron ellos no fuí yo la que decidió que se llamase así....y es una actitud cobarde negarla porque no se sepan dar soluciones o la vida de otra dependa de la aprobación de una sola persona para poder seguir con su vida.
Estoy inmersa en un abuso de poder que le pone nombre a mis dolencias para tratarme, darme cita cada año o cada dos y reniega de la enfermedad para negarme lo que es mio por derecho propio.
Voy pasando de la humillación a la indignación he sido manipulada, pero creo que no es nada personal...he tocado la pela y mis derechos como ciudadana y con la pela y tus derechos hay que demostrar que realmente eres benficiaria de ella.
Esto es un juicio, sin duda, en el que se ha dictaminado que soy culpable sin escucharme y tendré que luchar para demostrar mi inocencia.
Carmen Martín



Sobre los articulos de opinión de fibromialgia noticias

Muchos de los artículos de opinión que se  escriben desde este blog son trasladados a foros, iniciando debates sanos, haciéndonos plantearnos nuevas situaciones o reflejar nuestras vivencias....haciendonos sentir más o menos identificados y todo va en relación a nuestras situaciones personales.
El hecho de que nuestra situación personal seasemeje o no a lo escrito, que hayamos sentido o vivido esta situación carece de importancia desde que hay otros afectados que si sufren estas situaciones y que son maltratados por sufrir esta enfermedad en todos los aspectos.
Cuando se escribe un articulo de opinión desde esta redacción no es para buscar la aprobación sino más bien para todo lo contrario, "remover conciencias" denunciar situaciones injustas a las que el afectado de fibromialgia, SFC o SQM.
Cuando se escribe un articulo desde esta redacción no se cuenta la experiencia personal de quien lo escribe, sino las cientos, miles de voces que lo quieren expresar y no tienen fuerzas para hacerlo...en definitiva los articulos de opinión son autoría de las vivencias de los afectados de fibromialgia, SFC y SQM en general y no de quien los firma, desde esta redacción lo que se pretende reflejar es los blancos, negros y grises que existen asociados a las vivencias de los afectados, dejando aun lado la opinión y vivencias personales de quien lo escribe.
Reflejar todas las caras de las experiencias de afectados que es muy amplia, haciendo enfásis en las actitudes que más dolor aportan a nuestras vidas dominadas en múltiples ocasiones por estas enfermedades.
Se firman los articulos con el nombre de la autora porque como escritora que quiere reflejar una realidad quiero ser coherente y la única forma es poniendo mi nombre, poco valor tiene un escrito si viene de un anónimo.
Un abrazo a todos y espero que cualquiera que sea vuestra realidad, encontréis una mano amiga que os comprende como así me habeis demostrado muchas veces con vuestras muestras de cariño y ¿porque no? también con vuestras criticas.

Carmen Martín

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