La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Sufrir una enfermedad crónica, como en nuestro caso la fibromialgia y/o Síndrome de fatiga cronica o Intolerancia quimica múltiple, cuando estas enfermedades se presentan con especial virulencia y nos obliga a cambiar nuestro ritmo hace que en consecuencia se vean afectados todos los aspectos de nuestra vida; todos tienen un valor para nosotros pero sin el que no podemos seguir es con el apoyo de nuestros familiares, a continuación os dejo un articulo en el que puede ayudarnos a sobrellevar todos estos cambios nosotros como afectados y a nuestros familiares que sufren las consecuencias de nuestras limitaciones. Espero que os sea de ayuda.

Edición | Fibromialgia.nom.es 24-11-2008

Por: Miguel Ángel Roca Perara

El papel del factor humano en el proceso salud-enfermedad va mucho más allá de la básica relación médico-paciente e incluso del rol activo y responsable de la persona para con su salud y bienestar, y presupone legitimar el importante papel de la familia en el proceso de mantener, restablecer u optimizar la salud de cualquiera de sus miembros. Ello adquiere especial significación en el caso de las Enfermedades Crónicas cuya atención y afrontamiento rebasa los marcos institucionales sanitarios para abarcar la vida cotidiana del enfermo y sus familiares,... a su análisis va dirigido el presente material.

El ciclo vital de la familia y sus crisis

La literatura sobre ciclo vital de la familia hace referencia a la inevitabilidad de las crisis, muchas de las cuales son normativas y por ende previsibles, dentro de ciertos límites, como las crisis de las adolescencia, los 40’s, el “nido vacío”, la jubilación, la viudez, etc. Con independencia de su alto potencial estresante, son crisis asumidas como “normales” y no son incongruentes con la marcha esperada de los acontecimientos, dados precisamente por su predictibilidad.

Sin embargo, en la existencia humana están presentes también las crisis no normativas que pueden ser comunes a un numerosos grupo de individuos, como los resultados de los desastres —tanto los naturales como huracanes y terremotos o los, lamentablemente, provocados por la propia acción del hombre como las guerras y el deterioro ambiental—, o ser privativos de un solo individuo o grupo reducido de individuos y cuya característica distintiva es que rompen la lógica de los acontecimientos.

Entre estas últimas crisis es posible ubicar a los accidentes y enfermedades crónicas que limitan o ponen en riesgo la existencia y la calidad de vida de las personas, no sólo las víctimas, sino todo el sistema de relaciones interpersonales en que está implicada la persona, particularmente su familia, que ve seriamente afectada toda su dinámica y funcionamiento.

Personas con una condición discapacitante

Antes de seguir adelante, resulta pertinente precisar que hablar de enfermedades crónicas tiene una multiplicidad de implicaciones para su atención, por cuanto no se trata de una, sino de muchas y muy variadas formas de expresión (grado de limitación, posibilidades de contagio, cuidados específicos requeridos, etc.) en lo que influyen múltiples variables, no sólo biomédicas, sino sociales y psicológicas, que pueden determinar cómo es afrontada una enfermedad crónica por una persona y su familia.

Es por ello que se debe ser muy cuidadoso al hablar de la cronicidad de determinada enfermedad o condición invalidante y su impacto sobre una persona en cuestión y en muchas ocasiones se prefiere hablar de “una persona con una condición discapacitante” más que de una “persona discapacitada” (Walsh).

A pesar de las anteriores consideraciones, es innegable que una enfermedad crónica o de riesgo para la vida de uno de los miembros deviene un golpe arrollador para la vida familiar y que demanda una drástica variación y cambios en su funcionamiento habitual, no importa que se trate de un miembro de muy avanzada edad, o de un niño pequeño —posiblemente el impacto más severo por los muchos resortes sensibles que moviliza— o de un adulto medio en plena productividad vital,... en cualquier caso el impacto es violento y conduce a una reestructuración sensible del funcionamiento familiar, en que cambia todo el sistema de prioridades y, a su manera, cada miembro se verá desbordado por el abrumador cambio no previsto y que, como todo evento estresante, está marcado por la incertidumbre y la ambigüedad.

Y es que las enfermedades severas, tanto físicas como mentales —que imponen a la persona no sólo una restricción de actividades habituales, sino una objetiva amenaza a la propia existencia y la calidad de la misma—, requieren una considerable dosis de eso que ha dado en llamarse resiliencia y que, entre otras cosas, presupone una postura activa y un aprendizaje para vivir tan bien como sea posible a pesar de nocivas, persistentes y hasta crecientes condiciones de amenaza. Es en este momento imprescindible asumir como propia la afirmación de Hellen Keller (citada por Froma Walsh) que “todo el mundo está lleno de sufrimientos; y está lleno también de la posibilidad de sobreponerse”.

Sobreponerse y crecer, aún con inconvenientes

Pero para sobreponerse no basta el propósito y voluntad del individuo cuya salud está comprometida —a veces tan seriamente que por sí mismo no es mucho lo que puede hacer—, es importante que su más importante fuente de apoyo social (Roca y Pérez) y a la vez la más impactada —la familia— asuma también una postura similar no sólo de asimilar y sobreponerse a la adversidad, sino de crecimiento,... a pesar de los inconvenientes.

En este sentido se ha hablado de la importancia de una perspectiva positiva,... siempre he sido cauteloso y receloso con este punto de vista, no por su esencia sino por su frecuentemente ingenua e irreal utilización e interpretación, como si lo que acontece —a modo de negación— no hubiese ocurrido o incluso fuera algo bueno, una atípica y especial posibilidad para el crecimiento humano. No es este, ni lo pretendo, el espacio para la polémica, pero sin asumirlo desde posturas ingenuas e ilusas, asumir una postura positiva ante la vida por parte de la familia resulta decisivo para afrontar, soportar o remontar el impacto de un muy desagradable acontecimiento,... una perspectiva negativa ¡lo derrumba todo!, no sólo al miembro enfermo.

Todo parece indicar que las personas y grupos humanos resilientes, con una visión positiva de la vida son capaces de ver las crisis como desafío o contratiempos más que como desastres, catástrofes o el fin del mundo. Se trata de personas que afrontan los acontecimientos de una forma activa más que dejándose apabullar por ellos; ¡no es que no los sufran!, pero sí saben que se trata de eventos no esquivables, a los que no queda otro remedio que dar respuesta.

Cada enfermedad demanda desafíos diferentes

Para estas personas el diagnóstico de cáncer de ellos mismos o de uno de los miembros de su familia no significa la inminencia de que ¡se va a morir!, sino ¡vamos a buscar la forma de que se salve, viva más o, en el peor de los casos, viva mejor el tiempo que le queda!

Y por supuesto, cada enfermedad crónica demanda desafíos y posturas diferentes, no sólo —como comentábamos anteriormente— por su dependencia del momento del Ciclo Vital en que se encuentre la persona, o la magnitud de limitante o invalidez que implique la enfermedad e incluso la perspectiva de duración temporal de la persona enferma,... hay enfermedades que limitan drásticamente la vida de las personas por ser incompatibles con la existencia aunque no se sepa cuando será el desenlace y también hay enfermedades severamente limitantes pero absolutamente compatibles con la vida y bien “cuidada” (lo que implica una importante dedicación por parte de sus “cuidadores”) la persona puede vivir tanto como la más sana.

En este sentido, es imprescindible tomar en cuenta el tipo de enfermedad y no olvidar la connotación bio-psico-social del ser humano y su determinación cultural, presente en cualquier aspecto de la vida de las personas incluidas las situaciones de enfermedad.

Una patología cardiovascular o una insuficiencia renal crónica son vistas como condiciones clínicas muy dolorosas, en que los enfermos son percibidos como víctimas de determinada debilidad de su organismo o del destino que le jugó una mala pasada,... pero el enfermo o enferma no es responsable de haber enfermado e incluso no contagia a nadie.

Con el cáncer puede pasar algo similar pero el desconocimiento —a pesar de importantes avances en las últimas décadas— unidas a los conocidos prejuicios existentes en torno a esta enfermedad, ofrecen una connotación emocional sui generis al afrontamiento a las enfermedades oncológicas.

La postura de la familia

Con otras enfermedades, el afrontamiento asume otras complejidades dada su potencialidad de contagio —un tema apenas hablado, pero no por ello menos importante— y la aprensión que ello genera en los cuidadores y otras personas que rodean al enfermo ante el temor a que se les “pegue”. Con diferentes connotaciones la tuberculosis, la lepra y el VIH-SIDA son expresión de ello, en particular esta última, el VIH-SIDA entraña una compleja connotación moral asignada que con mucha frecuencia complica el afrontamiento familiar.

En este mismo sentido, una última connotación de las enfermedades crónicas, que influye sobre su afrontamiento por la familia es la valoración de la intencionalidad, el grado de responsabilidad de la persona en haber enfermado o haber sufrido un accidente que lo llevó a determinada condición crónica de invalidez que puede conducir a reproches y recriminaciones que dificultan el afrontamiento. También el VIH-SIDA puede ser paradigma de lo anterior, pudiendo incluirse aquí el alcoholismo, que rara vez es visto por la familia como enfermedad sino como una degradación moral o —en el más “feliz” de los casos— como debilidad o falta de voluntad,... su afrontamiento impone nuevos requerimientos y desafíos a la familia.

Como puede apreciarse, la postura de la familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros parece resultar decisiva para optimizar la salud, el bienestar y la calidad de vida del enfermo, tratándose de un complejo proceso en que no sólo es importante tomar en consideración la edad del enfermo, el tipo de enfermedad y su grado de limitación y pronóstico, sino también importantes factores socio-culturales como las creencias y prejuicios en torno a la enfermedad o el grado de responsabilidades atribuidas a la persona por su situación actual.

A pesar de la diversidad de factores presentes en el afrontamiento a las enfermedades crónicas de cualquier tipo, su óptimo afrontamiento, como señalábamos con anterioridad, presupone resiliencia y una perspectiva positiva en sobreponerse a la adversidad. Pero, ¿qué implica una perspectiva positiva?,... dejémoslo para la continuidad del presente trabajo.

Importancia de una postura activa ante la enfermedad
Si bien una enfermedad crónica es un evento sumamente estresante y que estremece los cimientos y el funcionamiento del sistema familiar de la persona enferma, la vida continúa necesariamente y la mejor alternativa es enfrentarla desde una óptica inteligente, donde la capacidad de resiliencia adquiere una connotación especial. Un elemento esencial en la resiliencia es la capacidad de asumir una postura positiva ante la adversidad, que de una u otra forma se revertirá sobre la Calidad de Vida de la persona enferma.

Con anterioridad ya habíamos resaltado la importancia de esta cualidad de resiliencia en el afrontamiento de las adversidades en la vida cotidiana. Posiblemente ninguna expresión califique mejor a la resiliencia que la de Froma Walsh cuando refiere:

“Todas las relaciones atraviesan tiempos de crisis, pero mientras algunas familias se debilitan e incluso se destruyen bajo la presión de las crisis, otras sobreviven e incluso devienen más fuertes” (p.20).

Dentro de los elementos centrales de la resiliencia —como señalábamos en artículo anterior— una perspectiva positiva resulta decisiva,... no es posible ser resiliente desde una perspectiva negativa, pesimista o catastrófica. Según F. Walsh, la perseverancia, el coraje y el aliento revitalizado aún en los peores momentos, la esperanza y el optimismo, el activo intento de dominar y no dejarse dominar por los acontecimientos, resultan decisivos en una filosofía existencial positiva para afrontar la adversidad.

Veamos en detalle cada uno de dichos componentes:

Perseverancia

Definida como la habilidad para “luchar bien”, no cejar en el afrontamiento de la adversidad, ser tenaz a partir de una fuerte determinación de continuar aún cuando ya todo parezca perdido y ser capaz de persistir donde otros ya han renunciado, entre otros calificativos, definen a la perseverancia como decisiva para optimizar la salud de una persona portadora de una enfermedad crónica o limitante para la vida.

Piense el lector en el proceso de rehabilitación de una persona que ha quedado hemipléjica tras un serio Accidente Vascular Encefálico (AVE). La lenta y a veces dolorosa rehabilitación motora, unida a la conocida incertidumbre de si repetirá o no, puede que conduzcan al paciente a una peligrosa inacción —característica de la desesperanza y la depresión— que agudizará más aún su invalidante situación; es aquí que resulta decisiva la perseverancia familiar para, si fuera necesario, obligar a la persona a implicarse en el proceso de su propia rehabilitación, aún cuando los resultados sean inciertos y el propio paciente se empeñe en transmitir su ánimo derrotista.

Según una muy gráfica expresión de Lilliam Rubin, la perseverancia implica “rebotar del fracaso e intentar una y otra vez hasta que se obtenga el éxito, implica que tenemos que ser capaces de caernos siete veces y levantarnos ocho...”.

Un asunto central en la persistencia es la prolongación en la dimensión temporal que implica, pues hay condiciones crónicas que aún siendo limitantes no son para nada incompatibles con la vida y presuponen no sólo grandes esfuerzos, sino esfuerzos sostenidos —¡y hasta incrementados!— durante largos años:

Conozco a una pareja, aún joven cuyo hijo nació con una severa patología neurológica que limitaba muy seriamente tanto su intelecto como su motricidad,... ¡pero con una salud de hierro! En su conjunto implicaba estar muy pendiente de su alimentación, su higiene, su movilidad para que no se agudizara su espasticidad, tareas que se repartieron “en equipo”, y no lo han dejado de hacer hasta el momento actual en que su hijo es un, físicamente, sano y robusto joven,... pero que desde lo intelectual y lo motriz nada ha avanzado. Cada vez requiere más esfuerzo físico para ser movilizado, pero sus padres han estado siempre a la altura de sus requerimientos –lo que implica un costo real y un objetivo desgaste en ellos sumado al paso del tiempo pues ya no son tan jóvenes-, pero ¡cuidado con sugerirles su definitiva institucionalización!,... ¿quiere el lector mejor ejemplo de perseverancia a lo largo de la dimensión temporal?

Coraje y Ánimo
El coraje personal y la capacidad de ánimo y estímulo entre los miembros de la familia —sobre todo cuando uno de ellos comienza a flaquear—, la capacidad de reabastecerse de energía (re-fuel es la expresión utilizada en lengua inglesa) entre ellos mismos, resultan decisivos para el afrontamiento familiar a la situación de enfermedad de cualquiera de sus miembros,... incluido el propio enfermo.

En este contexto es que es importante que la familia en su conjunto sea capaz de convertirse en una efectiva red de apoyo social (Roca, Pérez), de ayuda y estímulo al miembro enfermo, pero también de autoayuda entre los miembros para funcionar como un verdadero “equipo” cuya meta sea no sólo la optimización de la salud del miembro enfermo sino seguir funcionando bien a pesar de... El coraje mostrado por el propio enfermo para vivir a pesar de sus limitaciones, sirve de ánimo a los demás miembros de la familia para fortalecer su afrontamiento y, con ello, optimizar la salud del enfermo,... los miembros de la familia sienten que tienen que estar a su mismo nivel de valentía para vivir.

Mantenimiento de la Esperanza
La sabiduría popular reconoce que “la esperanza es lo último que se pierde” y que “mientras hay vida hay esperanza”,... ¡por alguna razón será! Parece que tiene que ver con la afirmación de Richard Lazarus (p.282) de que “la esperanza es tan importante a la economía psicológica como si fuera un antídoto al desespero” o la elegante afirmación de Brunner (p.8) de que “el oxígeno es a los pulmones lo que la esperanza al significado de la vida”.

La esperanza -cuya esencia es compleja en tanto presupone el temor a lo peor pero la expectativa de que mas tarde o mas temprano las cosas irán mejor y, por ende, hay que trabajar para ello- es aplicable a cualquier situación en la cual algo es intensamente deseado pero las perspectivas de lograrlo son inciertas o ambiguas.

La esperanza, una de las mas complejas configuraciones emocionales, se caracteriza por una mezcla de optimismo —uno de los más universales antídotos no sólo para hacerle frente a situaciones estresantes sino para lograr los más difíciles y aparentemente inalcanzables propósitos existenciales—, las creencias positivas sobre el éxito y el fracaso —el creer y sentir que los esfuerzos sostenidos, al estilo de “quien quiere puede”, conducen al logro de los más complicados propósitos y que el fracaso no es el fin del mundo, que del mismo es posible recuperarse y que, en el peor de los casos, es una experiencia única de aprendizaje—, las ilusiones positivas —el tener sueños y propósitos que conducen a la persona a una mejor salud psíquica y una positiva filosofía existencial—, así como un buen sentido del humor. Este último, asociado a las emociones positivas que le acompañan resultan de excepcional valor en el afrontamiento de la adversidad en general y de la enfermedad crónica en particular, creando gratos espacios en medio de la adversidad (a modo de oasis en el desierto) que según recientes estudios (Walsh) parecen reforzar, no sólo el espíritu, sino también el sistema inmunitario de modo tal que estimulan el sanar y recuperarse de las mas serias enfermedades.

Dominar el arte de lo posible
Para asumir una postura positiva ante la vida y lograr la resiliencia, además de ser optimista, tener coraje y esperanzas, es necesario también ser realistas, lo que presupone la capacidad de, en algún momento, hacer un balance (Walsh) de la situación: ¿cuántos y cuáles desafíos estamos afrontando?, ¿qué limitantes y qué recursos tenemos para afrontar la situación?, ¿qué es lo mejor y qué lo peor que podemos esperar?

En este sentido es necesario un balance -¡un difícil balance!- entre el intento activo de manejar lo posible y aceptar aquello que inevitablemente se va de nuestro control. Según Walsh, y legítimamente aplicable a las situaciones concretas de enfermedades crónicas, es posible que no se pueda controlar el curso y el resultado de los eventos (una enfermedad terminal, por ejemplo) pero si se pueden elegir formas concretas de cómo actuar sobre los acontecimientos y darles un determinado significado existencial a los mismos.

Suponga el caso de una persona parapléjica que ha oído hablar de los modernos avances acerca del desarrollo en el estudio de las “células madres” (stem-cells) que brindan la esperanza de regeneración del Sistema Nervioso y, con ello, la cura de su discapacidad. Siendo legítima la esperanza, lo cierto es que en el estado actual del conocimiento científico, las posibilidades inmediatas son reducidas y no queda otro remedio que aceptar la situación,... pero ¡sin renunciar a la esperanza!, porque dentro de la inevitabilidad de los hechos, la persona y su familia si pueden escoger si esperan pasiva y estoicamente a que la ciencia ofrezca una incierta respuesta o si se vive productivamente, haciendo todo lo que esté a su alcance para vivir tan creativa y favorablemente como sea posible.

No pretendemos simplificar un asunto tan sensible como es la presencia de una enfermedad o condición crónica o de riesgo para la vida, pero si resaltar el hecho de que asumir una postura positiva ante lo inevitable contribuye favorablemente a la salud, la calidad de vida y el bienestar no sólo de la persona enferma, sino de todos aquellos que lo rodean, particularmente su familia.

Escrito por

Dr. Miguel Ángel Roca Perara
Especialista en Psicología
Profesor Auxiliar
Vicedecano de la Facultad de Psicología, Universidad de La Habana
Es, o ha sido además:

• Miembro de la Junta Directiva Sociedad Psicólogos de Cuba
  
• Miembro del Tribunal Nacional de Grados Científicos (Psicología)

Recibió la Distinción por la Educación Cubana. Medalla Pepito Tey. Medalla Rafael Ma. Mendive



Para saber más;

¿Qué es la resilencia?

La resiliencia es un conjunto de atributos y habilidades innatas para afrontar adecuadamente situaciones adversas, como factores estresantes y situaciones riesgosas. Algunos autores definen a la Resiliencia como la capacidad de respuesta inherente al ser humano, a través del cual se generan respuestas adaptativas frente a situaciones de crisis o de riesgo. Esta capacidad deriva de la existencia de una reserva de recursos internos de ajuste y afrontamiento, ya sean innatos o adquiridos. De este modo la resiliencia refuerza los factores protectores y reduce la vulnerabilidad frente a las situaciones riesgosas (abuso de drogas, suicidio, embarazo temprano, fugas de hogar, etc.)

Algunas características de la Resiliencia:

Habilidad para enfrentar eficaz y adecuadamente situaciones adversas y eventos traumáticos, además del desarrollo el potencial de ajuste individual o del sistema.

Es dinámica, varía a lo largo del tiempo de acuerdo con las circunstancias. Con el desarrollo del individuo o del sistema y con la calidad de estímulos a los que están expuestos.

Para nutrirse y fortalecerse requiere del apoyo social y de la disponibilidad de recursos, oportunidades y alternativas de ajuste como factores protectores.

Si bien la resiliencia comprende una serie de características y habilidades de ajuste propias del individuo o sistema, por lo general se evidencia en situaciones adversas o de riesgo.

tags blogs fibromialgia síndrome+fatiga+cronica sindrome+quimico+multiple dolor dolor+cronico fibromyalgia pain fibromialgia sindrome fatiga cronica sindrome+quimico+multiple dolor cronico