Otro relato más de "Los cuentos de la fibromialgia"
Después de varios años, hoy parece que llega el preámbulo al final de mi guerra particular. La enfermedad ha dado la cara de la forma más agresiva después de una lucha interna de querer y no poder, me enfrento a uno de los momentos más cruciales; dictaminar que ya no puedo seguir siendo útil en lo que he desarrollado durante años, abandonar el puesto en que me he dejado la piel durante años.
He llegado hasta aquí, con un montón de dudas queriendo negar lo evidente, intentando volver a mi puesto de trabajo no queriendo renunciar a él y cuando me he rendido a la realidad he empezado este particular calvario, recoger informes de especialistas, especialistas que me han estado tratando siempre y que después de repetirme muchas veces que no estaba en condiciones para trabajar ponen absurdas excusas para reflejarlo en informes.
Aquí empieza otra encrucijada más que no pensaba que me fuera a ocurrir porque hasta el momento creía que lo tenía todo de cara, pero la realidad es bien diferente, las palabras se esfuman cuando hay que dejar constancia en un informe.
Aunque es bien cierto que la evidencia se puede negar durante muy poco tiempo, y después de idas y venidas a los especialistas he obtenido poner cuerpo a los mensajes que durante tanto tiempo había escuchado; no puedes seguir así. Es incompatible el trabajo con tu estado.
Bajas y altas que han minado la confianza en mi mismo...porque si hay algo que nos debilita es la inseguridad, demasiada inseguridad renunciar a tu trabajo, a tu indepencia personal y económica.
Bueno pero ya estoy aquí, estoy a las puertas de acabar esta historia y con la incertidumbre de como voy a poder llenar mi futuro y no dejar que la enfermedad se apodere de mí, más de lo que ha hecho hasta ahora...me niego a la etiqueta de enferma de por vida.....pero esta es otra historia.
Estoy esperando en la puerta, me acaban de llamar....no estoy preparada para esto pero lo he de afrontar...
Por fín estoy fuera, me ha sorprendido la rapidez con la que he sido atendida...más inseguridad a la que venia arrastrando...siento que mi futuro está en manos de una persona que no ha mostrado el más minimo interés en lo que me ocurra en el futuro, me siento desnuda, totalmente desprotegida.
Voy andando y analizando la situación, no quiero llorar, pero siento que a cada paso que doy estoy más desnuda, soy más consciente de lo que acabo de vivir.
He vivido una disertación en primera persona de como estoy según los manuales de libro de los años 50, esa no es mi realidad.
Ha dicho que mi enfermedad no existe y depués de muchos partes de baja firmados con un código que se corresponde al de mi enfermedad. He dejado mi futuro en manos a un profesional que parece desconocer este punto que mi enfermedad es real y está tipificada.
Ha dicho que mi enfermedad es un "cajon desastre" que encierra muchas patologias, depués de años de consulta con mi especialista de probar tratamientos de tomar actitudes para poder llevar una mejor calidad de vida y evitar lo que estoy sufriendo, me encuentro con que "no sé lo que tengo".
Sorprendentemente depués de negar que existia mi enfermedad ha nombrado los criterios canadienses, ¿en que quedamos el manual de los años 50 o la última realidad?...me he estemecido, he dejado de ver nada a mi alrededor, cada vez que soy mas consciente de lo que acabo de vivir mis paso son más erráticos.
Ha nombrado los criterios canadienses, aquellos que recogen toda la información existente de nuestra enfermedad y el reconocimiento de ella, cuando cinco minutos antes me había negado que existía.
Se apodera de mi un frio, siento una soledad inmensa, un vacio que en estos momentos me obliga a dejar de creer en todo lo que creo. Siento que con educación y con una media sonrisa se me han negado años de sufrimientos y que el futuro parece que seguirá por este mismo camino, sufrimiento e incertidumbre.
Diez minutos han sido suficientes para darme cuenta de que aparte de enferma estoy desprotegida.....he leido durante mucho tiempo que nuestra enfermedad nos siente hacernos sentir culpables y ahora me siento culpable.
Culpable de estar aquí, de estar enferma, de ser humillada, de que se me haya cuestionado en diez minutos toda una vida y que me pongan un calificativo que me humilla, que me hace cuestionar todo lo sucedido.....
Dudas y más dudas asaltan mi mente; ¿qué he estado haciendo durante estos años? ¿han servido de algo las visitas a los especialistas? ¿porqué me acaba de negar lo que otros colegas han afirmado rotundamente durante años? ¿tantas pruebas, tantas esperas, tanto dolor, tanto fármacos...para llegar a la conclusión en diez minutos de que no existe?
Desnuda, fria, humillada, deseperanzada, sola....Basta!!!! No puedo sentir tanto dolor!!!!
Sé lo que me espera, problablemete me equivoque...pero lo que tengo bien claro es que el nombre a mi enfermedad lo pusieron ellos no fuí yo la que decidió que se llamase así....y es una actitud cobarde negarla porque no se sepan dar soluciones o la vida de otra dependa de la aprobación de una sola persona para poder seguir con su vida.
Estoy inmersa en un abuso de poder que le pone nombre a mis dolencias para tratarme, darme cita cada año o cada dos y reniega de la enfermedad para negarme lo que es mio por derecho propio.
Voy pasando de la humillación a la indignación he sido manipulada, pero creo que no es nada personal...he tocado la pela y mis derechos como ciudadana y con la pela y tus derechos hay que demostrar que realmente eres benficiaria de ella.
Esto es un juicio, sin duda, en el que se ha dictaminado que soy culpable sin escucharme y tendré que luchar para demostrar mi inocencia.
Después de varios años, hoy parece que llega el preámbulo al final de mi guerra particular. La enfermedad ha dado la cara de la forma más agresiva después de una lucha interna de querer y no poder, me enfrento a uno de los momentos más cruciales; dictaminar que ya no puedo seguir siendo útil en lo que he desarrollado durante años, abandonar el puesto en que me he dejado la piel durante años.
He llegado hasta aquí, con un montón de dudas queriendo negar lo evidente, intentando volver a mi puesto de trabajo no queriendo renunciar a él y cuando me he rendido a la realidad he empezado este particular calvario, recoger informes de especialistas, especialistas que me han estado tratando siempre y que después de repetirme muchas veces que no estaba en condiciones para trabajar ponen absurdas excusas para reflejarlo en informes.
Aquí empieza otra encrucijada más que no pensaba que me fuera a ocurrir porque hasta el momento creía que lo tenía todo de cara, pero la realidad es bien diferente, las palabras se esfuman cuando hay que dejar constancia en un informe.
Aunque es bien cierto que la evidencia se puede negar durante muy poco tiempo, y después de idas y venidas a los especialistas he obtenido poner cuerpo a los mensajes que durante tanto tiempo había escuchado; no puedes seguir así. Es incompatible el trabajo con tu estado.
Bajas y altas que han minado la confianza en mi mismo...porque si hay algo que nos debilita es la inseguridad, demasiada inseguridad renunciar a tu trabajo, a tu indepencia personal y económica.
Bueno pero ya estoy aquí, estoy a las puertas de acabar esta historia y con la incertidumbre de como voy a poder llenar mi futuro y no dejar que la enfermedad se apodere de mí, más de lo que ha hecho hasta ahora...me niego a la etiqueta de enferma de por vida.....pero esta es otra historia.
Estoy esperando en la puerta, me acaban de llamar....no estoy preparada para esto pero lo he de afrontar...
Por fín estoy fuera, me ha sorprendido la rapidez con la que he sido atendida...más inseguridad a la que venia arrastrando...siento que mi futuro está en manos de una persona que no ha mostrado el más minimo interés en lo que me ocurra en el futuro, me siento desnuda, totalmente desprotegida.
Voy andando y analizando la situación, no quiero llorar, pero siento que a cada paso que doy estoy más desnuda, soy más consciente de lo que acabo de vivir.
He vivido una disertación en primera persona de como estoy según los manuales de libro de los años 50, esa no es mi realidad.
Ha dicho que mi enfermedad no existe y depués de muchos partes de baja firmados con un código que se corresponde al de mi enfermedad. He dejado mi futuro en manos a un profesional que parece desconocer este punto que mi enfermedad es real y está tipificada.
Ha dicho que mi enfermedad es un "cajon desastre" que encierra muchas patologias, depués de años de consulta con mi especialista de probar tratamientos de tomar actitudes para poder llevar una mejor calidad de vida y evitar lo que estoy sufriendo, me encuentro con que "no sé lo que tengo".
Sorprendentemente depués de negar que existia mi enfermedad ha nombrado los criterios canadienses, ¿en que quedamos el manual de los años 50 o la última realidad?...me he estemecido, he dejado de ver nada a mi alrededor, cada vez que soy mas consciente de lo que acabo de vivir mis paso son más erráticos.
Ha nombrado los criterios canadienses, aquellos que recogen toda la información existente de nuestra enfermedad y el reconocimiento de ella, cuando cinco minutos antes me había negado que existía.
Se apodera de mi un frio, siento una soledad inmensa, un vacio que en estos momentos me obliga a dejar de creer en todo lo que creo. Siento que con educación y con una media sonrisa se me han negado años de sufrimientos y que el futuro parece que seguirá por este mismo camino, sufrimiento e incertidumbre.
Diez minutos han sido suficientes para darme cuenta de que aparte de enferma estoy desprotegida.....he leido durante mucho tiempo que nuestra enfermedad nos siente hacernos sentir culpables y ahora me siento culpable.
Culpable de estar aquí, de estar enferma, de ser humillada, de que se me haya cuestionado en diez minutos toda una vida y que me pongan un calificativo que me humilla, que me hace cuestionar todo lo sucedido.....
Dudas y más dudas asaltan mi mente; ¿qué he estado haciendo durante estos años? ¿han servido de algo las visitas a los especialistas? ¿porqué me acaba de negar lo que otros colegas han afirmado rotundamente durante años? ¿tantas pruebas, tantas esperas, tanto dolor, tanto fármacos...para llegar a la conclusión en diez minutos de que no existe?
Desnuda, fria, humillada, deseperanzada, sola....Basta!!!! No puedo sentir tanto dolor!!!!
Sé lo que me espera, problablemete me equivoque...pero lo que tengo bien claro es que el nombre a mi enfermedad lo pusieron ellos no fuí yo la que decidió que se llamase así....y es una actitud cobarde negarla porque no se sepan dar soluciones o la vida de otra dependa de la aprobación de una sola persona para poder seguir con su vida.
Estoy inmersa en un abuso de poder que le pone nombre a mis dolencias para tratarme, darme cita cada año o cada dos y reniega de la enfermedad para negarme lo que es mio por derecho propio.
Voy pasando de la humillación a la indignación he sido manipulada, pero creo que no es nada personal...he tocado la pela y mis derechos como ciudadana y con la pela y tus derechos hay que demostrar que realmente eres benficiaria de ella.
Esto es un juicio, sin duda, en el que se ha dictaminado que soy culpable sin escucharme y tendré que luchar para demostrar mi inocencia.
Carmen Martín
Hola, mi nombre es Elba, y quiero contar mi historia.
En mi familia normalmente no le ponemos atención a las enfermedades, cuando nos resfriábamos, o cualquier cosa que nos pasara, no íbamos al doctor ni nos medicábamos. Recuerdo que cuando me dio viruela, no falté un sólo día a la secundaria, a pesar de que casi no podía caminar debido a las granos en las plantas de los pies, y no contagié a nadie, así que no se preocupen.
Yo empecé con "problemas de salud" desde que tenía como 9 años, ya se imaginarán, no lo atendimos, con el tiempo mi condición fue empeorando, mi enfermedad más agresiva, y comenzó entonces la peregrinación de hospitales.
Ya saben, la historia de siempre. Los doctores decían que estaba bien, los estudios clínicos decían lo mismo, total que entonces era yo una hipocondríaca que se enfermaba por que a su mamá se le ocurrió insistir en los malestares...
Mi desarrollo fue muy agresivo, crecí mucho y muy rápido, los doctores encontraron la excusa perfecta para todos mis males. Cuando estaba estudiando, dijeron que me presionaba mucho en la escuela. Salí de la Universidad y no encontraba trabajo, otra vez los doctores dijeron que estaba deprimida por no trabajar. Total que a mis padecimientos le encontraban cualquier cantidad de posibles problemas psicológicos.
En algún tiempo tuve problemas en mi casa, la enfermedad no me dejaba hacer nada, en mi casa creyeron que era flojera, que no quería trabajar, que sólo me hacía tonta, etc. Siempre he sido una persona con ideas "extrañas", así que quería ser independiente, me salí de mi casa con el pretexto de las peleas por mi supuesta "flojera".
Afortunadamente encontré un trabajo como a los 6 meses de haberme salido de mi casa, qué comía y en dónde viví durante ese tiempo?, ya lo olvidé. En serio.
Obviamente no duré en ningún trabajo, los dolores no me permitían trabajar por más de 6 meses. Todo lo que ganaba se me iba en doctor tras doctor, estudios, tras estudios, y nada.
Una vez, fui con un "especialista", no sé en qué; por mis constantes cambios de ánimo, y mis frecuentes dolores, me había alejado de la gente, la misma historia que todos saben, mi novio no quería verme, etc. así que asistí a la consulta yo sola. Uno se siente como perro mal querido, y la soledad se siente tan inmensa, que piensas que el mundo ha desaparecido, miras a tu alrededor y no hay nadie en quien apoyarte, todo se junta, los problemas, el mal estar, la soledad. Pues el bendito doctor no dejó de hacer hincapié en que nadie va a consulta solo, que no había atendido a nadie que fuera solo, que por qué iba yo sola. No, eso no fue lo peor, ante su ignorancia, el muy "#$#$%, me dijo que seguramente tenía SIDA, que no había otra explicación para mis síntomas, ¿pueden creerlo?, salí del consultorio despedazada, parecía zombi, no oía ni veía nada, estuvieron apunto de atropellarme por mi falta de atención al camino...
Me gusta mucho leer, y un día me encontré con un libro "ENIGMA", es gringo, la protagonista de la historia padecía "Encefalomielitis Miálgica", estaba contando todos mis padecimientos, todos mis malestares estaban ahí, ese era el Enigma, qué enfermedad tenía, paso el mismo vía crucis que la mayoría de nosotros pasamos, así que mi gusto por la lectura me salvó de la locura. Busqué en Internet, y me enteré que era una nueva enfermedad que no tenía ni tratamiento ni cura, no me importó, ese día lloré de alegría, sabía que no iba a curarme pero ahora sabía lo que tenía, no era mi cabeza, no era flojera, ni depresión, ahora tenía nombre, no estaba yo loca.
No conozco a nadie más con esta enfermedad, y cuando alguien empieza a hablar de síntomas parecidos, inmediatamente hablo de Fibromialgia, por fortuna no llegan a tanto, pero me encargo de difundir cada que puedo información sobre el tema.
Me gustaría compartir con más gente que padece esta enfermedad, debemos apoyarnos, conocernos, ayudar a que la gente no siga de doctor en doctor perdiendo su tiempo y dinero, deprimiéndose por la zozobra eterna de esta enfermedad, no sabemos cómo ni cuando estaremos bien, así que podemos contactarnos aunque sea para darnos ánimo entre nosotros mismos, nosotros sabemos que la frasecita "échale ganas" no nos sirve de nada, ¿quién mejor que nosotros sabemos lo que queremos escuchar.
Gracias por este espacio y por permitir, a gente como yo, desahogar un poco de nuestro sufrimiento.
¡Animo, estoy contigo! yo tambien he pasar por el tribunal médico, porque como psicóloga que soy se piensan que manipulo una enfermadad. Se piensan que porque ellos tienen un concepto limitado de la ética profesional todos lo debemos tener igual y no es así.
Un abrazo.
Isabel Gómez
Soy psicoisapecat
Si, desgraciadamente, por ahora, hemos de demostrar que somos inocentes, que en realidad sufrimos lo insufrible....mientras otros tantos, fingen y encima tiene pensiones exageradas.
Yo tengo de nuevo juicio la próxima semana, y aunque tengo diagnosticada la fibromialgia severa y otras tantas cosas más...no lo tengo seguro.Me lo pueden negar...y entonces que? estoy sola, vivo de alquiler, no me llega para tanta medicina, y ya hay muchas cosas que no puedo hacer por mi misma.
Pero....hay una esperanza....
http://www.blogmedicinatv.com/index.php/2008/11/03/fibromialgia-una-enfermedad/
Esa....ojala, les podamos callar a todos los incrédulos la boca!!!
Ojala encontremos la solución a nuestro sufrimiento y dolor, y sobre todo encontremos nuestra dignidad perdida.
Animo mi amiga!!