Después de muchos años de dedicarme a la divulgación y reflejar el sentir del colectivo...hay un tema que realmente me he callado desde los principios y que como colectivo nos hace tremendo daño y es la falta de EMPATIA entre enfermos.
Opiniones como;
"-Yo no tomo nada para el dolor"
-"No quiero ser conejillo de indias"...entre otras...
Estas opiniones cada vez más dispersas y conocidas por el papel que juegan las redes sociales...hacen un tremendo daño al colectivo...a los enfermos que sufren los efectos devastadores de la enfermedad.
Dan a entender que se puede controlar la enfermedad desde la mente...desde el control...y si hay algo sobre lo que no tiene control el enfermo es sobre el dolor. Estas opiniones nacen desde el desconocimiento...desde la falta de empatia..., si reflexionaramos dos segundos sobre cuanto puede influir en los demás nuestras opiniones, seríamos más cautos.
Por que como afectados tenemos la responsabilidad de informarnos y conocer que la enfermedad no es igual en todos...ni el dolor se ceba en todos de la misma manera, no solamente que nos escuchen...no sólo tenemos derechos sino también obligaciones frente al colectivo.
Estas opiniones dejan al colectivo "desnudo" frente a las opiniones médicas de que la enfermedad no existe o está sólo en nuestra cabeza.....Mientras veo como día a día cientos, miles de enfermos buscan deseperados en los farmacos el control de su dolor, chocarme con estas opiniones me hieren personalmente, ya que hacen crear inseguridades a otros enfermos que realmente lo necesitan y se alarga al máximo... crea nuevos problemas en su agonia y llegan a creer que realmente está todo en su cabeza.
Sería tan fácil como:
-"De momento con un paracetamol puedo controlar mi dolor"
-"Por ahora el dolor que tengo no me obliga a tomarme nada de lo que esté plenamente convencida..."
No queramos sólo dar nuestra opinión o punto de vista de la enfermedad...dediquemos cierto tiempo a la lectura de otras opiniones....entonces no daremos cuenta de a veces lo equivocados que estamos y el daño que hacemos sin querer!!!
Cada enfermo de fibromialgia es diferente.
No es una critica es una llamada a la reflexión.
No es más fuerte el que no toma nada, es que su grado de enfermedad le hace posible vivir (de momento) sin medicación, ni es más débil quien la toma, su enfermedad hace que lo necesite...esto es una llamada de aviso también a los familiares....reocrdar siempre la fibromialgia es diferente en cada enfermo y tiene unas necesidades diferentes.
Obligar, reprochar al enfermo que tienes al lado que no hace lo correcto cuando sigue las pautas médicas es arrastrarle hacia la soledad, la incomprensión.
SUFRIMOS EL SINDROME DE FIBROMIALGIA .
Candela
Cuàntas veces he oido los mismos comentarios en boca de mèdicos,amigos,otr@s enferm@s y familiares!!! mientras el dolor nacía en mi interior pensando que era una histèrica y que la enfermedad sólo existía en mi mente.
Lo has escrito y descrito de manera magistral.....ànimos y muchas ganas de ayudarnos entre tod@s nosotr@s ,sabiendo que somos únic@s .
Gracias,gracias. Sigamos adelante bajo una sóla enfermedad pero sabiendo que somos exclusivos en el dolor.
Pero eso nadie lo quiere discutir, y si lo discuten es para combatirlo, negarlo y repetir las misma medias verdades que los medicos y las farmaceuticas les han dicho para que sigan creyendo que no se puede hacer nada. Pero no tienen ni la iniciativa y fuerza de voluntad para probar por ustedes mismo. Porque? No tienen nada que perder y si funciona (y funcionara) mucho que ganar.
Hay muchos ejemplos de los beneficios de una dieta vegetariana o vegana para lidiar con diferentes condiciones y no los puedo citar todos aqui. Pero vale la pena mencionar algunos.
Por ultimo, antes de que despotriquen en contra de este servidor por la forma directa y aparentemente poco sensible que descargue mi argumento, piensen que quisas es la unica vez que alguien les habla con sinceridad en vez de fingir compasión de forma hipocrita. No soy insensible, si lo fuera, hubiera ignorado su sufrimiento y seguiria mi camino. No tengo nada que ganar con esto y pudiera invertir mi tiempo en otros asuntos personales. Pero preferi redactar ese corto mensaje en un genuino intento de demostrarles que si existen opciones.
* Venus Williams, diagnosticada con la enfermedad incurable, "El síndrome de Sjögren". Adopto una dieta vegana y se recupero de tal modo que ha podido seguir compitiendo en tenis a nivel mundial y ganando torneos. http://www.examiner.com/article/venus-williams-proves-vegan-diet-virtues-as-she-wins-u-s-open-game
* Fibromyalgia vs. Vegetarian & Raw Vegan Diets - Nutritionalfacts.org http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=5ZtaVvJkIpg
con mucho respeto y los mejores deseos,
Anonimo
Quisas usted tenga razon y muchos enfermos prueben con dietas. Pero que pociento de esos realmente prueban con una dieta verdaderamente vegetariana o vegana? Muy pocos si alguno. Usted dice que muchos prueban con dietas y ven escasos o ningun resultado. Y que pasa con la gran mayoria de pacientes de FM, que en este mismo foro, todo el tiempo estan quejandose de los probres resultados de los medicamentos y tratamientos de la medicina tradicional? Los desanimaria para que desistan de probar nuevos medicamentos que no ofrecen ningunas garantias? Y aún si no dan resultados, sus efectos secundarios nosivos si estan documentados y se van acumulando en sus cuerpos.
Que digan aqui mismo los pacientes de FM si han adoptado una dieta vegana o vegetariana en algun momento y cuanto tiempo la siguieron y que resultados si algunos notaron. Cual es el miedo a que las personas cambien a una dieta que solo ofrece bienestar? Si hubiese observado el enlace de nutritionalfacts.org, hubiera visto que si hay estudios que demuestran que una dieta vegana en particular, ofrece grandes beneficios para los pacientes de FM.
El paciente de FM que lea mis comentarios en esta seccion y que tengan curiosidad o esten buscando alternativas sanas, sin efectos secundarios, busquen ustedes mismos la información. No dejen que los desanimen con cuentos y argumentos pesimistas y derrotistas. Intentelo o mejor hagalo y sea usted mismo el que determine si funciona o no. Aunque sea una leve mejoria, no creen que valdria el esfuerzo del intento?
Saludos!
Muchos enfermos prueban, se sacrifican con dietas y comprueban sus escasos resultados...es más la mayoría de ellos creen e investigan mucho en este tema,conocedores de estos han aflorado en los últimos tiempos muchos dietistas con sus particulares dietas para la FM, proliferan los libros con dietas para la FM por el gran negocio que resulta....como hay demanda se oferta...
Como verá la realidad actual es muy diferente a lo que ha planteado...se prueba, claro que se prueba y desgraciadamente muchos enfermos que ponen sus esperanzas en ello después de mucho sacrificio consiguen escasos resultados nino ninguno.
yo hago lo que puedo y lo que no puedo ya lo are mañana.tengo 44 años y tengo cotizados 21 años así que ya me importa poco o nada lo que digan.
Maria de sevilla
mil besos cuidate.
Imagina como sali de la consulta.
CUidate busca especialistas,REUMATOLOGOS son los que de vedad conocen la enfermedad, y controla tus posturas y tu descaso, procura dormir,y sobre todo te repito un REUMATOLOGO.
lA MEDICACIÓN ahi que tomarla cuando es necesario sin abusar.
cuidate mucho.
un abrazo suabe.
Maria de sevilla.
como puedo hacerlo? pues llevando 14 años con mi amiga la fibro llorando mucho pasando por 3 severas depresiones y solo tengo 44 años que me levanto echa una maquina vieja con los engranajes oxidados pero a lolargo del dia yo me encargo de engrasarlos. no es facil llegar a este punto pero se aprende. la fibro es diferente en cada paciente pero yo si creo que hay una cosa en comun y es tener una aptitud positiva, hacerla tu amiga y no enemiga si me canso me siento si tengo ganas de llorar lloro luego me lavo la cara maldigo a la del espejo y me voy a la calle a donde sea pero si te quedas en casa tu misma te deprimes te compadeces y te sientes mas cansada. no sabes cuanto lloro por estar cansada de estar cansada.. YO QUIERO MIS PILAS DURACELL DE ANTES...pero se gastaron y ahora me conformo con las del chino que solo tienen media carga. que la vecina del 5º esta como esta pues lo siento por ella y me alegro a la vez pues si lo hace seera que puede VIVA MI VECINA quien sabe si llora por las noches si tiene un cargamento en la cocina, en fin, he aprendido a vivir con mi amiga FIBRI que es como la llamo, si los demas no me entienden es su problema no el mio si los demas dicen que todo es un cuento y que esta de moda pues alla con sus pensamientos a mi me resbalan que digan que piensen que cuenten lo que quieran YO SOY YO y cuando me duele me duele a mi y nadie sabe si en ese momento me duele o no no tengo que ir dando explicaciones de porque hoy me harto de bailar en el salon haciendo mofas a mi hija y disfruto de ese ratillo sabiendo que mañana me dolera el doble . lo que he aprendido? pues a estar siempre con una sonrisa para mi a intentar ser feliz a saltar cuando puedo a chillar goleadas con mi hijo y a hablarle a mi fibri cuando me duele la mando a paseo y la pongo verde mi familia me dice que estoy loca bueno y que YO SOY FELIZ. haz las cosas como puedas y nunca escuches un reproche solo contestale con algo de humos e ironia, desarma a la gente un besito.
Gracias por tus siempre sabias palabras.
Besos miles Almudena
En mi caso por ejemplo, mi cuerpo se llena de contracturas y te van comprimiendo organos: dolor al respirar, al caminar, al coger un plato del armario,al acostarte y no digo como es cuando te levantas por la mañana porque todos sabeis lo que es. A eso le sumas colón irritable, intolerancia a demasiados alimentos, cistitis, colicos nefriticos, etc...Los que nos dicen..."yo te veo bien"...miran el conjunto, porque si miraran tu cara y tus ojos verian que cuando estas muy mal aparecen las ojeras hundidas y tu cara se retuerce. Y todo empeora cuando te quedas sin trabajo por que tu cuerpo no da mas y sobrevives con lo que has ido ahorrando porque sabias que ese momento en que bajaras otro escalon mas, iva a llegar y ves que ese sustento se acaba.
Mucho ánimo a tod@s.
Y nineS,mucha fuerza para tirar para alante,yo tamb e estado en rehabilitación.un besazo a todas
Son tantos años que perdi la cuenta.
Voy.
Mejor dicho me lleva mi marido a rehabilitacion.
Y estoy deseando llegar a casa a acostarme.
Hoy es de esos dias que lloras por dentro para que no vean tus lagrimas.
Me duermo planeando lo que voy a hacer y mañana nada.
Gracias por vuestros comentarios.
Siento que los mios no sean tan animosos.
Besitos.
Animos a todos para llevarla lo mejor posible.