Después de muchos años de dedicarme a la divulgación y reflejar el sentir del colectivo...hay un tema que realmente me he callado desde los principios y que como colectivo nos hace tremendo daño y es la falta de EMPATIA entre enfermos.
Opiniones como;
"-Yo no tomo nada para el dolor"
-"No quiero ser conejillo de indias"...entre otras...
Estas opiniones cada vez más dispersas y conocidas por el papel que juegan las redes sociales...hacen un tremendo daño al colectivo...a los enfermos que sufren los efectos devastadores de la enfermedad.
Dan a entender que se puede controlar la enfermedad desde la mente...desde el control...y si hay algo sobre lo que no tiene control el enfermo es sobre el dolor. Estas opiniones nacen desde el desconocimiento...desde la falta de empatia..., si reflexionaramos dos segundos sobre cuanto puede influir en los demás nuestras opiniones, seríamos más cautos.
Por que como afectados tenemos la responsabilidad de informarnos y conocer que la enfermedad no es igual en todos...ni el dolor se ceba en todos de la misma manera, no solamente que nos escuchen...no sólo tenemos derechos sino también obligaciones frente al colectivo.
Estas opiniones dejan al colectivo "desnudo" frente a las opiniones médicas de que la enfermedad no existe o está sólo en nuestra cabeza.....Mientras veo como día a día cientos, miles de enfermos buscan deseperados en los farmacos el control de su dolor, chocarme con estas opiniones me hieren personalmente, ya que hacen crear inseguridades a otros enfermos que realmente lo necesitan y se alarga al máximo... crea nuevos problemas en su agonia y llegan a creer que realmente está todo en su cabeza.
Sería tan fácil como:
-"De momento con un paracetamol puedo controlar mi dolor"
-"Por ahora el dolor que tengo no me obliga a tomarme nada de lo que esté plenamente convencida..."
No queramos sólo dar nuestra opinión o punto de vista de la enfermedad...dediquemos cierto tiempo a la lectura de otras opiniones....entonces no daremos cuenta de a veces lo equivocados que estamos y el daño que hacemos sin querer!!!
Cada enfermo de fibromialgia es diferente.
No es una critica es una llamada a la reflexión.
No es más fuerte el que no toma nada, es que su grado de enfermedad le hace posible vivir (de momento) sin medicación, ni es más débil quien la toma, su enfermedad hace que lo necesite...esto es una llamada de aviso también a los familiares....reocrdar siempre la fibromialgia es diferente en cada enfermo y tiene unas necesidades diferentes.
Obligar, reprochar al enfermo que tienes al lado que no hace lo correcto cuando sigue las pautas médicas es arrastrarle hacia la soledad, la incomprensión.
yo soy paciente hace al menos 2 anos y q dificil es q los q no la padecen hablen de fibromialgia se la pacen disiendo q uno no tiene nada mientras la q se muere de como me levanto cmo hago las cosas q cuando salgo quiero regrasar a mi casa x q estoy cansada al q es bn notable y q la gente pregunta o te dice nena tu te vez bien cansada en mi opinion personal yo me ciento bien agotada entodo el centido ya q la gente y a veces hasta tu familia no entiende de esto y es fuerte ver como dicen q eso es mental o q lo puedes controlar
ResponderEliminarno pierdas la MORAL,SEAMOS VALIENTES Y .QUIEN SABE SI EN EL TIEMPO,PODREMOS CURARNOS ,ANIMO.
EliminarCarmen me alegro que hayas tocado este tema porque estoy de acuerdo con todo lo que pones. No todods los enfermos de FM bson iguales como tampoco hay dos personas iguales. En cada persona la enfermedad se desarrolla de distinta manera. Desde que estoy siguiendo esta pagina, que no hace mucho , he leido muchos comentarios y cada uno solo tiene una cosa en comun, y es el nombre de esta enfermedad.Cada enferme tiene un tratamiento destinto y adecuado segun criterio de los medicos. No estoy a favor de la automedicacion y recomiendo acudir al medico de cabecera y hablar abiertamente con el si no funciona los medicamentos que estamos tomando. Solamente el y el especialista nos deberia mandar los medicamentos que sean adecuado a cada uno. Te apoyo en cada palabra que has escrito en este comentario, y en vez de quejarnos de que no nos entienden deberiamos buscar una solucion entre todos. Existen muchas asociaciones que pueden sernos de mucha utilidad y yo particularmente he tomado la decision de ir a una la semana que viene para informarme y que me pueden asesorar en algunas cosas que aun tengo dudas. Espero que los que lean este articulo tuyo toman esto como un ejemplo de lo que no deben hacer y que tomen el buen camino.
ResponderEliminarTIENES TODA LA RAZÓN .. yo lo tengo desde 1999 y cada vez el dolor es distinto y la misma medicacion el resultado es muy distinto,hay dias que te hace efecto enseguida y otros , como si tomariaa un caramelo,por eso no hay que comparar, con nada ni con nadie,hay dias que estas que no puedes ni con tu alma, y tienes que oir en la calle pues que pinta mas buena tienes, no parece que tengas FM en fin un saludo y animo a todas y todos
ResponderEliminarMe encanta el modo de plantear este escrito.De la misma forma que somos todos diferentes nuestra enfermedad también lo es.Cada uno la vivimos de una manera distinta y va cambiando igual que nosotros también lo hacemos.
ResponderEliminarAnimos a todos para llevarla lo mejor posible.
Totalmente deacuerdo con Carmen Martín, cada uno la padecemos de diferentes formas, y con diferentes necesidades de medicación que pueden o no hacer efecto al dolor. En mi caso desde hace 2 años no tengo un día sin dolor a veces se sobrelleva pero a veces es insoportable y tomando medicación que ya he probado múltitudes alguna vez puedo sobrellevar cuando se hace insoportable , por suerte tengo la compresión de mi famiia y eso ayuda y mucho . Pero eso que se puede controlar con la mente panplinas!!! eso no es verdad !!! .
ResponderEliminarCarmen me alegra este comentario que has plasmado aqui. Hay enfermos que la sufren desde hace poco y otros la llevamos arrastrando tiempo. En mi caso hay pocos farmacos que me ayudan porque la mayoría llevan como excipiente lactosa y no la tolero. Otros te dañan organos que mas o menos te funcionan, asi que optas por no tomarlos a no ser que estes rabiando de dolor. Cada persona tiene una forma de afrontar el dolor: es de vital importancia para tu salud mental que aprendas a vivir con el, pero dependiendo de la intensidad y su duración necesitas la medicación porque llega a no ser soportable.
ResponderEliminarEn mi caso por ejemplo, mi cuerpo se llena de contracturas y te van comprimiendo organos: dolor al respirar, al caminar, al coger un plato del armario,al acostarte y no digo como es cuando te levantas por la mañana porque todos sabeis lo que es. A eso le sumas colón irritable, intolerancia a demasiados alimentos, cistitis, colicos nefriticos, etc...Los que nos dicen..."yo te veo bien"...miran el conjunto, porque si miraran tu cara y tus ojos verian que cuando estas muy mal aparecen las ojeras hundidas y tu cara se retuerce. Y todo empeora cuando te quedas sin trabajo por que tu cuerpo no da mas y sobrevives con lo que has ido ahorrando porque sabias que ese momento en que bajaras otro escalon mas, iva a llegar y ves que ese sustento se acaba.
Totálmente de acuerdo contigo....
EliminarQue ciertas estas palabras y que consuelo.......ver que no eres la unica, que no estamos mal de la cabeza...en fin...que l@s que sufrimos estas enfermadades sabemos el calvario que pasamos cada dia. Animo a tod@s y un abrazo (entre algodones para que no nos duela...)
EliminarMuchas gracias por este articulo tan certero. Soy de Costa Rica y tengo un diagnostico de fibromialgia desde el 2004, pero eso fue ya era imposible para mi funcionar, realmente no sé desde cuando soy fibromialgica. Ha sido un proceso muy duro hasta el día de hoy (yo no sé mañana) porque, además del dolor y otros sintomas tan desgastantes, algo que para mi ha sido desolador o sumamente decepcionante es la incomprensión de los amigos y especialmente de los familiares más cercanos, pero ud habla de algo más duro todavia, de personas que tienen problemas parecidos a los de nosotros y por querer hacerse los valientes o no sé por que otros motivos, tratan de subestimar nuestro dolor. Pienso que es una falta de respeto y de consideración , como alguien dijo por ahi, no todos tenemos los mismos sintomas y lo mas importante, no hagamos que nuestros comentarios informen mal a personas que necesitan conocer su enfermedad y como ayudarse.
EliminarSoy Nines.
EliminarSon tantos años que perdi la cuenta.
Voy.
Mejor dicho me lleva mi marido a rehabilitacion.
Y estoy deseando llegar a casa a acostarme.
Hoy es de esos dias que lloras por dentro para que no vean tus lagrimas.
Me duermo planeando lo que voy a hacer y mañana nada.
Gracias por vuestros comentarios.
Siento que los mios no sean tan animosos.
Besitos.
todo lo que dices es cierto, cuanto cuesta que en casa realmente te comprendan,pues se piensan siempre que exageras,nada más lejos de la realidad.no en todos los hogares llegan a comprenderte,y eso agrega un poco más de frustracion a tu vida,pero hay que sobreponerse,y pensar que todo es efimero,y que quizas en el tiempo encontraran algo que nos cure totalmente.hay que ser positivos,y agradecer al cielo, cada nuevo día que nos permite contemplar.aunque lloremos por dentro, no dejemos que las lagrimas afloren y que nos impida ver la luz del día.animo para ti que eres una valiente, y animo para todos los que esten enfermos y lean esto.dentro de un tiempo seremos los mejores pues,habremos templado la voluntad, en los tiempos dificiles.
EliminarHola,esty totalmente deacuerdo con lo que decis.a mi también me salen muchísimas contracturas con nada que hago,me han despedido del trabajo,y tengo 23 años...ahora esty en la baja,pero yo cuando se termine no se para donde voy a tirar.con poco esfuerzo q hago los dolores aumentan y las contracturas se suman..y por no hablar de las mil cosas más,no se donde voy a poder trabajar...ni se nada,sólo q el día a día no es fácil.
EliminarMucho ánimo a tod@s.
Y nineS,mucha fuerza para tirar para alante,yo tamb e estado en rehabilitación.un besazo a todas
Cuanta razon tienes Carmen. Las veces que me he sentido mal con frases como : Tienes un aspecto estupendo,no puedes tener tantos dolores.....o Mi hermana esta peor que tu porque no sale de casa......y asi te podria decir cantidad de frases que me han hecho mucho daño y han minado mi fuerza de voluntad. Yo intento reinventarme cada dia y seguir viviendo,tomo minimo10pastillas diarias pero no voy poniendome medallas,necesito descansar cada mas o menos hora y media,pero ese.rato disfruto como nadie.Yo me lo como yo me lo guiso, no molesto, pero si que me molestan comentarios faciles, huecos y sin ningun tipo de empatia.
ResponderEliminarGracias por tus siempre sabias palabras.
Besos miles Almudena
ALMUDENACUANTA RAZON TIENESYO HE LLEGADO A UN PUNTO QUE NECESITO MORFICOS,PORQUE ME HAN TENIDO QUE OPERARESPALDA2VECES ,Y ELMIERCOLES ME OPERAN DE CERVICALES,Y PADEZCO DE ARTROSIS DEGENERATIVA,MUY AVANZADA,DESPUES ME TIENEN QUE HACER EL MENISCO,O INTENTAR ARREGLARPOR QUE ESTA ROTO Y DESECHO,POR LA ARTROSIS,Y CLARO SI TENGO QUE IR A UN SITIO ME TOMOUN MORFICO,DE LOS QUE ME HACEN EFECTO RAPIDOY AGUANTO MASIMO3 O 4 HORAS SI NO HAGO NADA,,Y TE VEN Y QUE BIEN ESTAS,,Y LA MULETA PARA QUE LA LLEVAS,TIRALA,,ME PONGO UN LETRERO ATRAS CON TODO LO QUE TENGO CONQUE TENGO QUE LLEVAR CORSEPERO HASTA EN MI CASA SI VOI HACER ALGO,,Y ESCRIBO TODO MI HISTORIAL Y LO QUE TOMO,,,NO SE LO CREERIAN,,POR ESO CADA UNA ES UN MUNDO,,,
Eliminarestoy de acuerdo con todo lo q dices es muy difícil llevar esta enfermedad..me la diagnosticaron hace 2 años pero lo vengo sufriendo hace muchicimos años y de peregrinar por todos consultas medicas q se imaginen hace 3 me dijeron q era FM ...me dieron una minusvalía de un 65%pero el diagnostico dice q es físico y siquico ...no menciona la FMaunq el medico de cabecera y la unidad del dolor figura la enfermedad NO me la reconocen en la minusvalía .Me siguen cambiando de medicamentos pero mi salud no mejora... necesitamos que nos escuchen!!!!no todos los enfermos sentimos lo mismo cuando me dicen ...a una amiga tiene lo mismo pero se esfuerza y trata de salir ...y siento mucha impotencia ...porque yo me esfuerzo pero tengo crisis de ansiedad pánico a salir y muchicimos muchisimos dolores que unos pocos me los entienden...me diagnosticaron q es por estres por tener una persona con discapacidad a mi cargo.y no es haci eso lo tengo asumido hace 32 años cuando nacio mi hijo..es la IMPOTENCIA de verme sin poder moverme ni tener la vitalidad para hacer lo minimo en una casa o simplemente dar un paceo...y te vuelvan a decir tenes q moverte y hacer un esfuerso es agobiante explicarlo una y otra vez ..les pido perdon por escribir tanto pero hoy ciento la necesidad de q alguien q sufre como yo me escuche y me entienda ...un abrazo para todos..y a ti... Caramen GRACIASSSSSSS
ResponderEliminarno sabes cuanta razon tienes, estamos hartos de escuchar que fulanitala tiene y va a trabajar en un restaurante y que la vecina del 5º hace 3 años que la tiene y trabaja por las mañanas, por la tarde limpia en casas y tien 5 hijos es viuda y pobrecita lo poquito que se queja que tu estas divina y se te ve con mucha energia que siempre estas muy guapa tan pintadita y con tacones PUES CLARO QUE SE ME VE BIEN . Si estoy por la calle arregladita y entacona es porque siempre lo he hecho porque la fibro no es mas fuerte que yo y ademas si estoy en la calle es porque estoy en buena racha que eso no quiere decir sin dolores solo que son mas soportables, que antes de salir a lo mejor llevo 2 horas en el sofa y que el cesto de mimbre de la cocina ya rebosa de pastillas: hierro pa la anemia, nolotil pa el dolor pues el ibuprofeno me hace mas liquida la sangra no coagula y me lleno de cardenales de medio metro, la duloxetina, etc ... que me he concenciado en salir y me pinto en 5 min me planto mis tacones y me dejo la fibro en mi casa por lo menos hasta que vuelvo
Eliminarcomo puedo hacerlo? pues llevando 14 años con mi amiga la fibro llorando mucho pasando por 3 severas depresiones y solo tengo 44 años que me levanto echa una maquina vieja con los engranajes oxidados pero a lolargo del dia yo me encargo de engrasarlos. no es facil llegar a este punto pero se aprende. la fibro es diferente en cada paciente pero yo si creo que hay una cosa en comun y es tener una aptitud positiva, hacerla tu amiga y no enemiga si me canso me siento si tengo ganas de llorar lloro luego me lavo la cara maldigo a la del espejo y me voy a la calle a donde sea pero si te quedas en casa tu misma te deprimes te compadeces y te sientes mas cansada. no sabes cuanto lloro por estar cansada de estar cansada.. YO QUIERO MIS PILAS DURACELL DE ANTES...pero se gastaron y ahora me conformo con las del chino que solo tienen media carga. que la vecina del 5º esta como esta pues lo siento por ella y me alegro a la vez pues si lo hace seera que puede VIVA MI VECINA quien sabe si llora por las noches si tiene un cargamento en la cocina, en fin, he aprendido a vivir con mi amiga FIBRI que es como la llamo, si los demas no me entienden es su problema no el mio si los demas dicen que todo es un cuento y que esta de moda pues alla con sus pensamientos a mi me resbalan que digan que piensen que cuenten lo que quieran YO SOY YO y cuando me duele me duele a mi y nadie sabe si en ese momento me duele o no no tengo que ir dando explicaciones de porque hoy me harto de bailar en el salon haciendo mofas a mi hija y disfruto de ese ratillo sabiendo que mañana me dolera el doble . lo que he aprendido? pues a estar siempre con una sonrisa para mi a intentar ser feliz a saltar cuando puedo a chillar goleadas con mi hijo y a hablarle a mi fibri cuando me duele la mando a paseo y la pongo verde mi familia me dice que estoy loca bueno y que YO SOY FELIZ. haz las cosas como puedas y nunca escuches un reproche solo contestale con algo de humos e ironia, desarma a la gente un besito.
Te felicito por tener una actitud positiva.
Eliminar....es cierto lo que dices, te podras imaginar como me ciento tengo tres años con diagnostico de FM y hace poco de diagnosticaron esclerodermia, me siento muy preocupada ya que tengo que tomar muchas medicinas que no se que tanto me pueden dañar otros organos, y lo peor es en el trabajo que te tratan mal por que sales de reposo y piensan que es por floja y no por lo mal que te sientes, gracias por tus palabras, besos y abrazos....
ResponderEliminarYo estoy en la fase de " con un paracetamol se me pasa " o me voy a la cama para no ensuciar mi hígado y riñones .Siento empatía por los que sufren más y miedo de llegar a ello ,esos días peores ( yo digo tengo días malos y días peores )me pregunto ¿ y si todos los días fuesen así ? y comprendo.
ResponderEliminarXana yo al principio no sentia dolor, solo un cansancio isoportable,poco a poco fue doliendome las cervicales y aveces me dolia los musculos de los muslos, yo pensaba que era abujetas, y cuando me diagnosticaron(ya hace mas de 15 años)por fin , despues de averme dicho desde que estaba paranoika,hasta un medico del centro de salud doctor flemig de sevilla capital,que me dijo textualmente" ¿usted tiene hijos? pues tenga otro hijo y no se mire tanto".
EliminarImagina como sali de la consulta.
CUidate busca especialistas,REUMATOLOGOS son los que de vedad conocen la enfermedad, y controla tus posturas y tu descaso, procura dormir,y sobre todo te repito un REUMATOLOGO.
lA MEDICACIÓN ahi que tomarla cuando es necesario sin abusar.
cuidate mucho.
un abrazo suabe.
Maria de sevilla.
Yo voy ya al punto de tener que seguir una dieta líquida, porque la gastroparesia no me deja comer, ni vivir...de todo lo que me duele, esto es lo peor que me pasa
Eliminarcuidate y no te desanimes, vuelve a tu medico y quizas con algun protector del estomago, puedas comer un poco solido,ya sabes cositas suaves y hervidas.yo tambien tuve y tengo problemas con el estomago,ademas de fibromialgia y fatiga cronica,pero desde que el medico me recetó un protector estomacal ,puedo comer solido,aunque sin especias,solo hervido,y cositas ligeras.animo!.
EliminarYo tome la postura de hacer lo que puedo y quiero sin que los otros emitan su opinion ,sin esperar la aprobacion del otro ,ahora vivo mejor sin dar explicaciones a nadie y si quieren pensar que soy una vaga que lo piensen solo yo se que durante 45 años de mi vida fui una leona trabajando. Un abrazo a todos mis amugos doloridos que andan por ahi. Besote..ROXANA.
ResponderEliminarTotalmente de acuerdo con tigo Roxana.
Eliminaryo hago lo que puedo y lo que no puedo ya lo are mañana.tengo 44 años y tengo cotizados 21 años así que ya me importa poco o nada lo que digan.
Maria de sevilla
mil besos cuidate.
Roxana, María, estoy cómo vosotras, hago lo que puedo y lo demás que espere ... pero a veces me siento culpable por no esforzarme más. Me diagnosticaron la fib. en 1997 despúés de peregrinar cómo tod@s hemos hecho y de escuchar comentarios que no sé que dolía más cómo: ...que le dé masajes su marido! ... que está separada? .. entonces busquese un novio ...!!! es que se escucha Ud. mucho !!! ...etc. He llegado a creerme que reálmente era una floja, una vaga o que estaba 'ida' de la cabeza ... Actuálmente no tengo mucho dolor, con paracetamol lo voy 'bandeando', pero sí que me canso enseguida y necesito tener mi tiempo de descanso, con lo cual, en mi casa (vivo con mi hijo 25 años) me dice que siempre estoy en el sofá, no entiende la enfermedad. Así que lo que peor llevo son las emociones, tengo bastantes altibajos aunque estoy en tratamiento psiquiátrico y psicológico y bueno, algo me ayuda lo que he aprendido ¿que? pues que estoy de bajón unos días y luego arriba y a disfrutar cuando estoy mejor ...!!! Un abrazo y a ver si encuentran algo pronto para esto. SALUD Y MEJORA PARA TOD@S
Eliminaryo tambien adopte la postura de hacer,segun mis dolores...asi tomo medicacion unas temproadas necesito muxo y otras menos,pero por encima de todo me niego a padecer dolor solo por creer que aguantando soy mas fuerte.Tengo FM desde hace mas de 9 años y siempre tengo dolor lo que ironicamente he descubierto que desde que estoy en el paro,mi cuerpo se ha ido relajando con el paso de los dias,pero simplemente porque practicamente no hago nada...pero lo pquito que quiero esforzarme algun dia porque necesito ir a algun sitio o simplemente limpiar un poco, me agoto..despues paso dias completamente dolorida y es lo ke hay...lo peor ke llevo es la depresion ke empezo antes de la FM y me lleva arrastras.Un abrazo "flojito" a todos
ResponderEliminarSi hay opciones para reducir y hasta eliminar los sintomas de esta condicion. Solo que las personas no quieren estas soluciones porque atentan contra los vicios menos discutidos. Los vicios de la gula y con esto la ingesta de exhorbitantes cantidades de proteinas y hormonas provenientes de animales. Solo hay que buscar en google las palabras "fibromialgia vegetariano" o en ingles y encontraran cientos sino miles de testimonios de como una dieta vegetariana alivia o hasta elimina los sintomas. Uno de los primeros sintomas en irse es la falta de energia.
ResponderEliminarPero eso nadie lo quiere discutir, y si lo discuten es para combatirlo, negarlo y repetir las misma medias verdades que los medicos y las farmaceuticas les han dicho para que sigan creyendo que no se puede hacer nada. Pero no tienen ni la iniciativa y fuerza de voluntad para probar por ustedes mismo. Porque? No tienen nada que perder y si funciona (y funcionara) mucho que ganar.
Hay muchos ejemplos de los beneficios de una dieta vegetariana o vegana para lidiar con diferentes condiciones y no los puedo citar todos aqui. Pero vale la pena mencionar algunos.
Por ultimo, antes de que despotriquen en contra de este servidor por la forma directa y aparentemente poco sensible que descargue mi argumento, piensen que quisas es la unica vez que alguien les habla con sinceridad en vez de fingir compasión de forma hipocrita. No soy insensible, si lo fuera, hubiera ignorado su sufrimiento y seguiria mi camino. No tengo nada que ganar con esto y pudiera invertir mi tiempo en otros asuntos personales. Pero preferi redactar ese corto mensaje en un genuino intento de demostrarles que si existen opciones.
* Venus Williams, diagnosticada con la enfermedad incurable, "El síndrome de Sjögren". Adopto una dieta vegana y se recupero de tal modo que ha podido seguir compitiendo en tenis a nivel mundial y ganando torneos. http://www.examiner.com/article/venus-williams-proves-vegan-diet-virtues-as-she-wins-u-s-open-game
* Fibromyalgia vs. Vegetarian & Raw Vegan Diets - Nutritionalfacts.org http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=5ZtaVvJkIpg
con mucho respeto y los mejores deseos,
Anonimo
Anónimo sólo un argumento: La fibromialgia tiene el mismo porcentaje de enfermos se hable del pais que se hable....Cree ahora realmente en el poder de la dieta?
EliminarMuchos enfermos prueban, se sacrifican con dietas y comprueban sus escasos resultados...es más la mayoría de ellos creen e investigan mucho en este tema,conocedores de estos han aflorado en los últimos tiempos muchos dietistas con sus particulares dietas para la FM, proliferan los libros con dietas para la FM por el gran negocio que resulta....como hay demanda se oferta...
Como verá la realidad actual es muy diferente a lo que ha planteado...se prueba, claro que se prueba y desgraciadamente muchos enfermos que ponen sus esperanzas en ello después de mucho sacrificio consiguen escasos resultados nino ninguno.
Estoy seguro que los porcentajes que usted menciona entre paises, se concentran en los paises desarrollados como E.U. y Europa. De seguro que no incluyen paises como China, India, los paises sudamericanos y africanos. Si cree que me equivoco, coloque aqui un enlace a esas estadisticas que hace alusión y luego de revisadas admitire mi error. Tales porcentajes no incluyen gran partes pobladas del planet sencillamente porque nadie esta recopilando esos datos en la china rural, por ejemplo, donde las personas padecen 2 o 3 veces menos incidencias de la mayoria de las enfermedades que nos aquejan en las metropolis. Ya tambien he escuchado el argumento de que esas diferencias son geneticas, sencillamente los chinos son diferentes a nosotros. Sin embargo, los chinos que se han mudado a E.U. y adoptan nuestras dietas pasan a sufrir los mismos padecimientos que el resto de la poblacion.
EliminarQuisas usted tenga razon y muchos enfermos prueben con dietas. Pero que pociento de esos realmente prueban con una dieta verdaderamente vegetariana o vegana? Muy pocos si alguno. Usted dice que muchos prueban con dietas y ven escasos o ningun resultado. Y que pasa con la gran mayoria de pacientes de FM, que en este mismo foro, todo el tiempo estan quejandose de los probres resultados de los medicamentos y tratamientos de la medicina tradicional? Los desanimaria para que desistan de probar nuevos medicamentos que no ofrecen ningunas garantias? Y aún si no dan resultados, sus efectos secundarios nosivos si estan documentados y se van acumulando en sus cuerpos.
Que digan aqui mismo los pacientes de FM si han adoptado una dieta vegana o vegetariana en algun momento y cuanto tiempo la siguieron y que resultados si algunos notaron. Cual es el miedo a que las personas cambien a una dieta que solo ofrece bienestar? Si hubiese observado el enlace de nutritionalfacts.org, hubiera visto que si hay estudios que demuestran que una dieta vegana en particular, ofrece grandes beneficios para los pacientes de FM.
El paciente de FM que lea mis comentarios en esta seccion y que tengan curiosidad o esten buscando alternativas sanas, sin efectos secundarios, busquen ustedes mismos la información. No dejen que los desanimen con cuentos y argumentos pesimistas y derrotistas. Intentelo o mejor hagalo y sea usted mismo el que determine si funciona o no. Aunque sea una leve mejoria, no creen que valdria el esfuerzo del intento?
Saludos!
mira no se si tu tengas fm yo si y he probado de todo lo que encuentro en internet amen de lo que me han recetado y hasta hago ejercicios y no se como le hacen para no sentir dolor, porque realmente me esfuerzo en seguir dieta, ejercicios levantarme la moral cuando estoy arrastrando la cobija, y decirme tu puedes nena no te dejes, pero no es sencillo realmente quisiera la formula para no sentir dolor aunque sea solo por una hora!! y eso que no consumo carnes, solo frutas y verduras, leche deslactosada, he optado por yo hacer mi yogur, cuando tengo mucha depresión hacer tiempo para hacer jardinería para que el contacto con la tierra me ayude y no lo logro!!!, Carmen no tengo el gusto de conocerte pero realmente eres linda!!
EliminarA ver, esto me toca especialmente...verás yo ya no como (porque además no puedo comer): leche, huevo, embutidos, quesos, frutas y vegetales con mucha fibra..apenas un caldo de verduras (sin las verduras) y, cuando no me siento super llena hasta esas verduras en papilla...y de cualquier manera ni se me quita la fibro, ni puedo adivinar porqué, ni cuando va la gastroparesia a hacerme arrastrarme del dolor... y esto me pasa precisamente por los prblemas con neurotransmisores en mi cererbito consecuencia de la fibro..y encima tampoco saben por qué, ni hay manera de curarlo..perdona, el que diga que se "ha curado" de fibromialgia, es porque en realidad nunca la tuvo...estas afirmaciones (y con videos de youtube como "prueba"), me bajan la moral y me parecen tan o más insultantes que los anuncios de "medicamentos milagrosos"...lo siento, demasiada fibromialgia en mí como para creer que solo cambiando el regimen alimenticio vamos a "curarnos"...porque NO ES VERDAD
Eliminarmuero de dolor y de dolor muero
ResponderEliminarQue increíble...lo q m han hecho creer los médicos es justam eso...está en mi mente..M encantó..ayuda a reflexionar sobre nuestra enfermdd y la incomprensión recibida..Grcs !!
ResponderEliminarGracias Carmen Martin y tod@s l@s demás enferm@s que habeis comentado éste excelente artículo.
ResponderEliminarCuàntas veces he oido los mismos comentarios en boca de mèdicos,amigos,otr@s enferm@s y familiares!!! mientras el dolor nacía en mi interior pensando que era una histèrica y que la enfermedad sólo existía en mi mente.
Lo has escrito y descrito de manera magistral.....ànimos y muchas ganas de ayudarnos entre tod@s nosotr@s ,sabiendo que somos únic@s .
Gracias,gracias. Sigamos adelante bajo una sóla enfermedad pero sabiendo que somos exclusivos en el dolor.
si la verdad es un dolor que a nadie se le desea y yo no me explico como es que uno se lo produce dicen que todo esta en la cabeza pero si asi fuera yo le mandaria al mio que ya no me duela eso seria lo que cada uno de los que tenemos esta enfermedad aria pero la verdad yo con medicamento y tengo unos doores tremendos que ni ejercicio puedo aser por el dolor tan fuerte que tengo de espalda de pies de manos si alguien a encontrodo la cura les pido me lo agan saber
ResponderEliminarCreo que cada persona siente el dolor de forma distinta, pero el dolor es dolor y si los médicos que son los que debieran ayudar, en lugar de ello pasan, se limitan a dar un medicamento que ellos quieren sin informar debidamente de lo que puede suceder al tomarlo, si cuando dices que no vas a tomarlo que no quieres ser un zombi que eso que te dan no es lo que necesitas, que eres tu a quien duele no a ellos, te sueltan no puedo hacer nada por ti que te lleve la de cabecera, que la pobre no tiene ni idea ni ganas de aprender, pues que voy a hacer, aguantar pasar cómo pueda,pues eso yo me limito a un antiinflamatorio, un paracetamol y ajo y agua cómo me dijo el primer reumatógo que me visitó y que me convirtió en un zombi durante un par de años,hasta que dije suficiente, perfiero el dolor a ser un zombi, es mi manera de ver las cosas, cada uno piensa y siente cómo quiere, puede o le dejan
ResponderEliminarMuchas gracias por este artículo porque este ambiente se respira en cada rincón cuando se menciona la "Fibromialgia ". Particularmente me siento afectada por la indiferencia o el rechazo a entender que cada persona es diferente pero desde mi humilde comentario también solicito que no nos digan que la mente puede controlar el dolor . La mente puede controlar muchísimo en nuestro vivir diario pero el gran problema está que el dolor de la Fibromialgia no lo puede quitar ese " control mental " . Por mi experiencia personal puedo decir que me puedo sentir mejor de ánimo si realizo alguna actividad donde mi serotonina puede aumentar y me siento mejor durante algunas horas ... pero es que el dolor no disminuye ( el dolor está ahí ) LLevo 4 años en la Unidad del Dolor y aún así , no han podido eliminar el dolor , me han ayudado a poder controlar la medicación pero NO PUEDO ESTAR SIN LA MEDICACIÓN y no es por la dependencia , es porque ME DUELE, PORQUE SUFRO FIBROMIALGIA y supongo que cualquiera de las personas que sufrimos la enfermedad , sabemos que no es un cuento , que no es una depresión o que es un trastorno mental .
ResponderEliminarSUFRIMOS EL SINDROME DE FIBROMIALGIA .
Candela
CARMEN GRACIAS POR ESCRIBIR CON EL ALMA Y PROVOCAR UNA LLUVIA DE EMPATÍA, POR SENTIR QUE NO ESTAMOS SOLOS, QUE AOMOS MUCHOS SERES HUMAMOS SUFRIENDO EN DISTINTAS PARTES DEL PLANETA POR LA FIBROMIALGIA, LUCHANDO Y LLEVAMDOLA LO MEJOR POSIBLE EN ESPERA DE UNA CURA
ResponderEliminargracias Carmen., gracias a todos los que nos logramos entender, por que es muy difícil que quien no padezca esta enfermedad, la comprenda del todo y se saquen los mitos de el autocontrol mental... Flor Muñoz. Chile.
ResponderEliminarMUCHAS GRACIAS POR SU APOYO, ES CIERTO, HAY PERSONAS QUE DICEN QUE NO TOMAN MEDICAMENTOS POR QUE NO QUIEREN TENER EL HABITO DE NECESITAR UN MEDICAMENTO....Y ESTO SENORES NO ES FACIL....
ResponderEliminarMe identifico con la mayoría de los comentarios. Esta enfermedad tiene altas y bajas, pero lo más doloroso es la incomprensión, la falta de conocimiento sobre ella y los comentarios que duelen en el alma. El desconocimiento de los médicos es otro tema que me hace sentir a la deriva.He tomado todo tipo de medicamentos, desde la pregabalina, tramadol, y otros analgésicos pero, cuando estoy en crisis nada me sirve y deje de tomar muchos de ellos como la pregabalina porque no me hacia el efecto esperado y para que poner en el organismo mas drogas. Te cambia la vida y ni siquiera sabes porque llego esto, mucho menos como seguir. Un enorme cariño a todos.
ResponderEliminarsinceramente Carmen tenés toda la razón,hace más de diez años que padezco fibromialgia desde niña pero se agudizó luego de una situación de stres hace diez años,hoy tengo 40 y sufro todo tipo de dolenciascolon irritable,cistitis,gastritis,cefaleas,hernia de hiato,problemas ginecológicos diversos,hasta tengo nódulo mamario y en endometrio pólipo,quiste en un ovario y artritis reumatoide, vivo con dolores de espalda fortísimos,de articulaciones,ya no sé qué otra patología falta.El tema es que me ven bien por fuera o soy exagerada,me pasa como a muchos que suelo salir y querer regresar rápido a mi casa porque necesito recostarme,también me arreglo,salgo,vivo de a puñaditos la felicidad que me permiten esos pequeños MOMENTOS DE BIENESTAR.Sin embargo ,sé que nada es fácil,que debo seguir sabiendo que es muy difícil recorrer un camino donde habrá más espinas y piedras a las que con MUCHO ESFUERZO deberé sortear.Hay tres rosas,mis hijas deleitándome el paisaje,hay un roble mi esposo en el cual me abrigo de sombra si estallo de ardor ante el dolor,hay senderos mejores,los amigos virtuales compañeros de causa común,hermanos de dolor y fé.Hay una luz ante tanta oscuridad,mi fortaleza,mi FÉ en Dios.Y hay alguien que se reinventa,que se construye,que une sus piezas internas,que afronta la vida,la ingratitud del resto que no sabe de qué se trata,HAY ALGUIEN QUE NO QUIERE RENUNCIAR A LA VIDA,QUE SE AFERRA A ELLA,QUE LA QUIERE PELEAR SIEMPRE:YO.Sencillamente yo,que llevo en mi alma una razón por la cual sé que vivir cuesta,es un regalo de Dios pero conformo ese grupo de personas que sabe que sublimar la vida es casi un acto de valentía.
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