Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Como se hace daño sin querer....

Pedimos, reclamamos y muchas veces exigimos EMPATIA que nos comprendan en definitiva!!!

Después de muchos años de dedicarme a la divulgación y reflejar el sentir del colectivo...hay un tema que realmente me he callado desde los principios y que como colectivo nos hace tremendo daño y es la falta de EMPATIA entre enfermos.

Opiniones como;
"-Yo no tomo nada para el dolor"
-"No quiero ser conejillo de indias"...entre otras...
Estas opiniones cada vez más dispersas y conocidas por el papel que juegan las redes sociales...hacen un tremendo daño al colectivo...a los enfermos que sufren los efectos devastadores de la enfermedad.

Dan a entender que se puede controlar la enfermedad desde la mente...desde el control...y si hay algo sobre lo que no tiene control el enfermo es sobre el dolor. Estas opiniones nacen desde el desconocimiento...desde la falta de empatia..., si reflexionaramos dos segundos sobre cuanto puede influir en los demás nuestras opiniones, seríamos más cautos.

Por que como afectados tenemos la responsabilidad de informarnos y conocer que la enfermedad no es igual en todos...ni el dolor se ceba en todos de la misma manera, no solamente que nos escuchen...no sólo tenemos derechos sino también obligaciones frente al colectivo.

Estas opiniones dejan al colectivo "desnudo" frente a las opiniones médicas de que la enfermedad no existe o está sólo en nuestra cabeza.....Mientras veo como día a día cientos, miles de enfermos buscan deseperados en los farmacos el control de su dolor, chocarme con estas opiniones me hieren personalmente, ya que hacen crear inseguridades a otros enfermos que realmente lo necesitan y se alarga al máximo... crea nuevos problemas en su agonia y llegan a creer que realmente está todo en su cabeza.

Sería tan fácil  como:
-"De momento con un paracetamol puedo controlar mi dolor"
-"Por ahora el dolor que tengo no me obliga a tomarme nada de lo que esté plenamente convencida..."

No queramos sólo dar nuestra opinión o punto de vista de la enfermedad...dediquemos cierto tiempo a la lectura de otras opiniones....entonces no daremos cuenta de a veces lo equivocados que estamos y el daño que hacemos sin querer!!!

Cada enfermo de fibromialgia es diferente.

No es una critica es una llamada a la reflexión.
No es más fuerte el que no toma nada, es que su grado de enfermedad le hace posible vivir (de momento) sin medicación,  ni es más débil quien la toma, su enfermedad hace que lo necesite...esto es una llamada de aviso también a los familiares....reocrdar siempre la fibromialgia es diferente en cada enfermo y tiene unas necesidades diferentes.
 Obligar, reprochar al enfermo que tienes al lado que no hace lo correcto cuando sigue las pautas médicas es arrastrarle hacia la soledad, la incomprensión.

Un abrazo a todas/os
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia mi regalo para el 2013

Junto con el nuevo año, el día de hoy es el día de los regalos, de los nuevos propósitos...
Quisiera regalaros a todos y cada uno de vosotros, toneladas de cariño, amor y comprensión en esos momentos en que la enfermedad nos deja desnudos...nos deja frente a nosotros mismos....frente al dolor que nos roe la piel a tiras y podemos sentir el dolor en su máxima plenitud y no hay nada que nos consuele.

Os deseo a cada uno de vosotros;
A los que empezais en la enfermedad, paciencia para aprender a conocerla y soportar sus embites.
A los que llevais años con ella, más fuerza para seguir ganandole terreno.
A los que no podeis soportarlo,entereza para hacerle frente.
A los que luchais día a día, la fuerza de la que gozais para darle la vuelta a esta terrible enfermedad.
A los que la vivis en soledad y silencio, que encontreis un hueco donde vuestros sentimientos sean escuchados y podais desnudar vuestra alma sin miedos.
A los que habeis tirado la toalla, que encontreis la fuerzas necesarias para seguir, para avanzar poco a poco.
A todos que no dejeis de luchar, los dias os muestran que es muy dificil pero no imposible.

Y a todos aquellos que os habeis acercado a fibromialgia noticias durante el 2013 para comprender y entender a vuestros seres queridos, amigos, vuestros pacientes en sus momentos de debilidad, en sus momentos de superación...toneladas de gratitud.
Por que gracias a vuestra comprensión a querer conocer, estais haciendo posible que esta enfermedad y todos los que la sufrimos empezamos a vivirla de otra manera, a vivirla con esperanza, a vivirla como enfermos que luchamos sin cesar por sortear los cientos de barreras que no nos permiten llevar una vida normal y despojarnos de tanta culpabilidad de dejar de ser como eramos. 

La esperanza en el cambio hacia el trato a esta enfermedad poco a poco va cambiando gracias a todos vuestros esfuerzos por comprendernos...gracias por acompañarnos en este camino que todos juntos superaremos y que unos y otros estamos dejandonos la piel para que así sea.


Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

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