Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

¿Como es la fibromialgia?

   Desde que llevo divulgando he tenido multitud de encuentros con profesionales de todos los ámbitos siempre les he sugerido que plasmen su realidad con la enfermedad pero la lacra, la discrimicación que sienten en sus entorno laboral al decir su enfermedad es algo que no quieren ni deben afrontar...ya sufrimos bastante minimizar los daños colaterales, es una actitud inteligente , aunque a muchos les suene egoista..pero yo lo comprendo...hay que ahorrar fuerzas para otras "batallas". Angels ha decidio luchar en todos los frentes y por ello desde aquí le agradecemos su gran generosidad.
Desterremos esa lacra que nos persigue, que dejamos de luchar al enfermar, si algo nos enseña a luchar con más fiereza es la propia enfermedad.
Os dejo con Angels Om escritora

Llevo mucho rato cavilando sobre cómo comenzar este escrito. Se me había ocurrido “americanizar” el tema y empezar diciendo: “Me llamo Àngels y soy fibromiálgica”, pero este inicio tipo “alcohólicos anónimos”, me suena a justificación y si hay algo que me molesta más que la enfermedad, es la constante necesidad de justificar absolutamente todo. Me da rabia. No conozco ninguna otra enfermedad, en la que continuamente se tengan que dar explicaciones para refutar frases como: “Pues tienes buen aspecto” “Tengo una amiga que tiene lo mismo y ella trabaja, va al gimnasio…” “Yo debo tener lo mismo porque me duele mucho la espalda” “Lo que tienes que hacer es salir más y distraerte” ¿Soy la única a la que le dan ganas de meter calcetines en algunas bocas?

   Pensé también en un comienzo tipo académico: “Fibromialgia: del latín fibra, fibra, que se refiere al tejido conjuntivo, del griego mio, músculo, y algia, dolor”.Uff, ¡qué aburrimiento! ¡Cómo si no supierais ya, que es lo que duele con esta enfermedad! Yo hasta he descubierto músculos que no sabía ni que tenía.

  Una idea parece estar abriéndose paso por los laberintos de mi cerebro. Veréis, tengo la “suerte” de poder poner fecha exacta al inicio de esta tortura, hasta el punto, que puedo dividir mi vida en a.f (antes de la fibromialgia) y d.f (después de la fibromialgia), así que os hablaré primero de ese día.

   Lunes 16 de enero de 2012. 7:30 Hace frío, pero no demasiado. Hoy es un día especial. Es el segundo aniversario de bodas de mi hijo ¡qué no se me olvide mandarle un mensaje para felicitarle y llamar a mi nuera para hablar un ratito con ella! ¡Qué lastima que vivan en otra ciudad! Tendré que esperar para darles los regalitos. Veamos, hoy toca diseñar un anuncio para una tienda de animales, para una joyería y para un restaurante. ¡Vaya, ya se ha pasado casi la mañana! Si es que no paro. Tengo un trabajo que me gusta y además estoy en plena promoción del libro que hace poco más de un año salió publicado. Pues nada, ahora toca ejercer de ama de casa y preparar la comida para la familia, poner la lavadora, limpiar un poco, sacar a los perros a pasear, andar un poco en la cinta, tomar el café con unas amigas, hablar un rato con mi hija sobre su progreso en el instituto…. Esta tarde, como me sobra algo de tiempo y energía, acompañaré a mi marido que tiene que cobrar a unos clientes. Rutina, rutina, rutina…¡bendita rutina! Cómo la echo de menos.
  
   Lunes 16 de enero de 2012. 18:50 Justo en ese momento, cambió mi vida. Lo sé de forma tan exacta, porque me estaban llamando por teléfono (la hora quedó registrada) y, antes de darme tiempo a contestar, el móvil salió volando. Un coche nos embistió. La circulación se había detenido en la autopista, y la conductora que venía detrás, a lo lejos, lo hacía rápido y distraída.
   Supongo que el resto ya os lo podéis imaginar, rehabilitación que no rehabilita, pruebas médicas que no revelan nada, dolores que no se calman, cansancio que no remite…
  
   Ahora, voy a escoger un día de los que podemos llamar “buenos”.
Me despierto cansada, muy cansada. De hecho, estoy cansada de estar cansada. En lo primero que pienso, es en un ibuprofeno. Solo he de alargar el brazo y cogerlo de la mesita donde hace meses, tiene un lugar privilegiado. Intento no hacer caso al dolor de hombro que me produce ese gesto y, no sin mucho esfuerzo, me siento en la cama para beber agua junto con la píldora. Espero unos minutos para comprobar que hoy no tengo vértigos y me levanto para ir al baño con paso inestable y sin poder enderezarme. Vuelvo a la cama, aún he de esperar un par de horas para poder levantarme con algo de seguridad, aunque nunca sin dolor a pesar del calmante. Mi marido me ha traído el desayuno para no tener el estómago vacío y me pone la tele para, por lo menos, oír algún ruido. Sí, solo oír, porque desde el accidente, veo doble en distancias largas y medias lo cual es absolutamente insufrible cuando quiero fijar la visión en algún objeto, como la pantalla de televisión. Si mi cuerpo responde, me levanto y hago la cama “a plazos”. Como estoy sola, no puedo ducharme hasta que no venga algún miembro de la familia, me he desmayado un par de veces, y no debo hacer cosas “arriesgadas” como darme una ducha. Me enfrento a las escaleras de casa, ¡jamás pensé que echaría tanto de menos un ascensor!. A partir de ahí, todo es un desafío. Trato de hacer la comida para mi hija, pero no siempre lo consigo. Algo tan simple como batir un huevo, se convierte en un trabajo penoso que acaba por producirme dolores en el hombro, brazo y codo. Con cualquier actividad, acaban gritando mis cervicales. Intento sacar a mis perritos a pasear, o más bien que ellos me saquen a pasear una vez al día para pisar el mundo exterior, y aunque solo vamos hasta el final de la calle y volvemos, no siempre puedo hacerlo. Todo lo hago a cámara lenta. Los ruidos, la luz, la lluvia, el frío se han convertido en enemigos. Reír duele, llorar duele. Duelen los abrazos  y las caricias. A veces, duele hasta respirar.
  
   La tarde se presenta igual o peor que la mañana, a los dolores, cansancio y más  dolores, añadimos algo nuevo. La incapacidad de seguir una conversación porque llega un momento que no entiendo lo que me están diciendo y la falta total de concentración que me impide descifrar lo que leo,  y no hablo de leer a Kafka precisamente. ¡Y pensar que antes podía hacer dos y tres cosas a la vez! Las cefaleas suelen aparecer, así como los hormigueos en pies y manos. Los calmantes, no suelen funcionar, o lo hacen solo por un par de horas. Cuando se acerca la noche, la visión empeora y con ella, la sensación de inseguridad al caminar. Me siento como si alguien me hubiera quitado las pilas, se ha acabado toda mi energía vital. Por supuesto, llevo horas entre el sofá y la cama. No he podido tender la ropa, ni limpiar la casa, ni acudir a una entrevista con la profesora de mi hija, ni he ido a comprar, ni he podido continuar escribiendo ninguna de las tres novelas que tengo empezadas, ni he podido trabajar, ni he podido quedar con los amigos ni, ni, ni…Todas las cosas que antes eran mi rutina, que hacía sin ningún esfuerzo, se han convertido en tareas faraónicas que pueden conmigo. La noche, siempre es una incógnita ¿a qué hora me desvelaré? ¿o será de esas noches en que me duerma de madrugada? Todo eso, ¡en un buen día!

   Los días malos, son difíciles de describir. Solo diré, que en esos días malos, los pensamientos más negativos pasan por mi cabeza. Me considero una persona fuerte y optimista, pero los días malos, esos en que hasta el roce de la sábana parece una puñalada, en que para girarme en la cama tengo que pedir ayuda o que tienen que acompañarme para poder ir al baño… en esos días, la losa de “esto es para siempre”, pesa más que nunca.

   ¿Qué cómo se supera esto? ¡Ojalá lo supiera! No voy a cometer la torpeza de dar ningún consejo. Llevo tan poco tiempo y me queda tanto por aprender en carnes propias y en experiencias ajenas, que me parecería una falta de respeto hacia todos los enfermos que cargan en sus espaldas décadas de sufrimiento.
   Solo diré que mi mejor medicina hoy por hoy, es mi familia. Escuchar a mi hija de 13 años decir que se está planteando estudiar medicina, para descubrir la cura de la fibromialgia, sienta mejor que cualquier calmante.  Mi marido es mi gran aliado. Ha tomado las riendas de la casa, del trabajo y de mi vida, y lo está haciendo muy bien. Me cuida, me mima y hasta en mis peores momentos, me hace reír.
   Siento que la vida que yo conocía, es como un castillo de naipes que se ha derrumbado y  hay que reconstruir. Puede que no quede tan bonito como el original, que alguna carta, esté arañada, sucia o rota, pero volverá a levantarse.

  Un abrazo suave para todos, y en especial a Carmen, por su gran labor educativa para estos alumnos forzosos que somos los fibromiálgicos.

Si quereis saber más sobre Angels Om en Siete historias podreis conocerla ;O)

A todos mis amigos de camino
Carmen martin
www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia y dosificarse


Acuerdate de estas palabras van a ser claves en tu vida de hoy en adelante; "DOSIFICAR Y PRIORIZAR"
El gran fracaso de la fibromialgia procede de la falta de información, información que empieza en la consulta del medico e información "mala información" que se perpetua en los canales de internet....

Cada enfermo tiene su fibromialgia, como cada diabetico tiene su diabetes....creer que lo que haga mi amigo me puede ayudar, puede funcionar es como jugar a la ruleta. Si funciona  ¡perfecto! pero y si no funciona??? empiezan las dudas..¿El porqué a mi no? ¿Tendré algo más? un camino peligroso que nos lleva una pérdida de tiempo y de control sobre la enfermedad que no podremos recuperar. 

El empeoramiento llegará, la medicación masiva para poder atender el dia a día se adueñara de nuestro día a día, el no poder dormir por el dolor, nuevos sintomas que apareceran sin ningun control y concierto, y más preocupante aún, sin entenderlos, sin saber cual es el origen que nos llevaran a consulta tras consulta a especialistas convirtiendose nuestra vida en un caos de incertidumbre y sufrimiento.

La gran clave es "dosificar y priorizar" o lo que otros llaman cambiar el estilo de vida. En mujeres jovenes con hijos y sin pareja esto va a ser una ardua tarea...estan obligadas a trabajar...aquí la medicina debe ser lo más solidaria posible...NUNCA sacrificaran sus puestos de trabajo y dejar de atender las necesidades de sus hijos,desgraciadamente conozco a muchas que finalmente los abandona por no poder más y son repudiadas por sus propias familias.

En los jovenes, en los que aun estudian...¿sacrificaran sus obligaciones? ¿Sus horas de esfuerzo intelectual? ¿Sus horas de ocio?

En las mujeres de mediana edad con puestos de trabajo consolidados y estabilidad a todos los niveles ¿Serán capaces de dejar lo que les funciona y les aporta su estabilidad personal?

En las mujeres que ya han abandonado sus puestos de trabajo por haber llegado su época de jubilación...la fibromialgia ya no es significativa, ya son otras enfermedades reumaticas las que hacen más mella y que al igual en la FM el dolor es dificil de controlar, la mayoría lo achaca a la FM por desconocimiento pero la realidad es que el dolor procede de esas otras enfermedades reumaticas...que son inevitables, que nos avisan que el paso del tiempo ha hecho mella en nuestros cuerpos...que nos avisa que no somos eternamente jovenes.

Cada grupo reflexionar...¿que podeis? ¿que debeis hacer para arañar mejoria en la calidad de vida diaria?
Bajar el ritmo diario? delegar trabajo? aplazar las compras, reuniones de trabajo en dos jornadas mejor que una? Renunciar a una alta vida social por una moderada vida social?
Por supuesto...el trabajo es intocable...pero si observamos que este mismo nos empeora...buscar, prepararse, reciclarse para movernos en otras especialidades laborales??
¿Cuantos actos mecanicos aprendidos a lo largo de los años hacemos cada día como cientos de pequeñas obligaciones y que pueden hacerse perfectamente cada dos o tres días?
¿Es necesario erigirse en la mejor en todos los aspectos de la vida o disfrutar con lo que haces realmente?

Sí ya lo sé, así escrito, parece todo muy fácil....y entra en juego otro gran factor la disciplina, las metas a largo plazo...la medicina puede hacer por nostros una parte pero sino modificamos....sino priorizamos y dosificamos, sino cambiamos nuestro estilo de vida la medicina no puede ayudar...es estéril, baldia toda la medicación que podamos tomar.

La fibromialgia es la gran prueba de fuego que pone en juego nuestros verdaderos valores la paciencia, la unión familiar, la perseverancia....las amistades...y aún así la voluntad más férrea cae...¿Cómo pretendemos seguir con nuestra vida como antes de la enfermedad?

Somos enfemos que no morimos afortunadamente, pero aprendemos a vivir en un duelo constante, perdemos la fuerza fisica, la capacidad de resistir, poder disfrutar de una conversación con amigos. Vemos como un día no podemos levantar el bolso, como si le hubieran puesto un iman y se quede anclado, otro vemos como no podemos abrir un bote y ante nuestros ojos estupefactos lo abren lo una asombrosa facilidad. vivimos en un duelo constante somos fuertes muy fuertes, pero con una gran incongruencia buscar ayuda en la medicina sin cambiar nuestro estilo de vida...y la medicina llega hasta donde llega...sino cambiamos, sino sacrificamos a nivel personal y aprendemos a decir no puedo....llegará otra enfermedad terrible la DEPRESION.

Recordar "dosificar y priorizar".

Por supuesto, como siempre, esto no es una regla común para todos...cada uno tiene sus propias experiencias personales...pero para aquellos que os adentrais en la enfermedad, reflexionad...parad aún estais a tiempo.

Para todos mis compañer@s de camino.

Recuerdo como hace años hablaba con mi gran amiga y llegaba del médico...estaba cabreada, defraudada, desmoralizada, le dijo; :"Hazte a la idea de que con el tiempo sólo podrás leer el HOLA"
Como amiga también me indigne...pero el paso de los años ha hecho que nos riamos y nos preguntemos ¿Eres capaz de leer el HOLA? el deterioro cognitivo y el fisico ha hecho mella en nosotras si hubiesemos aprendido antes a dosificar y priorizar quizás ahora seriamos capaces de leerlo aunque no es una revista que me apasione :D

Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad

Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad, así es, los tratamientos, los efectos secundarios de los farmacos, el paso de los años en los que vemos que a todos nos merma la capacidad de autocontrol aún sin estar enfermos....nos cambia...nos aleja de ese camino con el que vemos desde cierta perspectiva como queriamos, que es lo que queriamos ser , y lo que empezamos a ser....algo que no nos gusta.

El autocontrol por los efectos de la enfermedad, por los efectos de los años de la enfermedad, por el pedir ayuda y encontrarte sólo, no fisicamente sino emocionalmente, porque no se puede comprender nuestra actitud y los efectos que influyen en nuestras relaciones intersociales, con el nucleo familiar...ves que todo es muy dificil, demasiado dificil y aunque pongas todo tu empeño en explicar, en hacer comprender, en entrar en un camino de justificacion tras justificación te hacen ver con el paso del tiempo que por mucho que quieras puedes estar perdiendo el tiempo...tú intentas cambiar, colaborar, hacer que la situación sea más llevadera pero poco a poco te das cuenta que por mucha colaboración que pongas de tu parte, necesitas las de los demás y los demás no entienden...no comprenden.

Ahí es donde empieza el camino de la culpa, el reprocharte que sino hubieras enfermado, todo sería diferente como antes....entra el cansancio, poner tanto de tu parte y no encontra colaboración cansa, más cuando estudias cada movimiento y piensas que esta vez va a ser diferente la reacción...sin embargo te encuentras que nada cambia....Tu cambias a cada momento, te reinventas para que los efectos devastadores de la enfermedad no influyan en los demás...pero nada cambia a tu alrededor.

Y entonces te preguntas ¿merece la pena tanto esfuerzo? ¿merece la pena tanta justificación? ...Esta puede ser una gran base del porqué del aislamiento...del porque dejar de hablar...del porqué de tanta soledad.

A pesar de ser una persona autosuficiente, luchadora, el entorno no se adapta...el entorno sigue su camino...no se pregunta...no se cuestiona si lo está haciendo bien....de que sirve tanto esfuerzo cuando no hay dialogo y ni expectativas de que lo haya???

La realidad es que muchos de nosotros estamos preparados para luchar contra ella, para adaptarnos, para seguir....pero el entorno es un gran lastre...y más cuando sus argumentaciones empiezas con "yo de tí"
Que le puedes explicar a un enfermo con decadas de enfermedad y un gran esfuerzo de superación....NADA. absolutamente nada es necesario tiempo, tiempo para ver como actúa, como lucha y no todo el mundo está dispuesto a donar ese tiempo...

No me siento culpable de tener una enfermedad, me siento impotente de que no me entiendan, aunque no necesito que me entiendan, es todo demasiado contradictorio como bien muchos viviis...y me pregunto una y otra vez que quizás en la soledad mi vida sería más fácil..pero romper las cadenas del amor, el amor a los hijos, a tu pareja, a tus padres te hace aramrte de paciencia y seguir ahí, empezar de cero multitud de veces, volver a empezar dentro de una enfermedad en la que te mina las fuerzas fisicas y las fuerzas psiquicas tienen que triplicar las de cualquier mortal para no poner en peligro la estabilidad que siempre has tenido.

La solución? no existe una única solución, para cada uno será completamente diferente...

Pero alguien nos puede asegurar que todo hubiera sido completamente diferente sino hubieramos enfermado???  Huyamos del sentimiento de culpabilidad y sigamos con la certeza de que a pesar de nuestras escasas fuerzas siempre hacemos lo que debemos, lo que es mejor para todos...esta actiud nunca se puede reprochar...siempre ha de ser exaltada por el gran mérito, por la gran fortaleza a pesar de todo....dentro de un mundo con tantas limitaciones.

A todos aquellos que nos acompañais y que aceptan que las cosas son así porque son así y no dudan un gran abrazo de cariño y admiración...sois grandes también!!!

Como siempre para todos mis compañeros de camino....
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

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