Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.

 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 

Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.

 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 

¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la compasión...tampoco estaba dispuesta a justificarme continuamente ni a aguantar malos modos que ya en algún momento de mi vida habían sucedido a pesar de llevarlo todo justificado en papeles oficiales.

La enfermedad me habia atrapado cuando empezaba a despegar profesionalmente...y me cortó todas las alas...en aquellos momentos sólo veia en las consultas a mujeres que sobrepasaban mi edad en 20 años...ellas se lamentaban de que se iban a ver obligadas a abandonar su trabajo, yo ni siquiera tuve esa oportunidad (pensaba en silencio) no obstante sonreía...sabia que tarde o temprano conseguiría mis objetivos, pero esa es otra historia.

Recuerdo aquel día, aquel día tras recoger las analiticas llegó otra etiqueta, sinceramente no quería más sumas a mi estado...y si tenía dudas, aquello me confirmó lo que estaba viviendo...se me estaban cerrando las puertas del mundo laboral...
Me desnudé, me quite el gran peso del pudor, y le dije; -¿me puede hacer un informe de minusvalia?
y me preguntó; -¿estás separada?
Abrí los ojos como platos, no entendía nada, le conteste que no, que estaba casada, llevaba ya varios años y muy felizmente casada. (Tiempo después sabría que hay muchas separaciones cuando se sufre la enfermedad, el porqué es otra historia y te sugiero que lo estudies, que profundices)

Me dijo con una sonrisa irónica....no vas a conseguir nada...no te la van a dar, porque la haya conseguido una persona no la vais a conseguir todas.
Ya, ya comprendí...en aquellos años una politica manifestó tener una enfermedad, fué la primera mujer con cierta relevancia que decía sufrir la enfermedad..que lo hizo publico...hubo mucha controversia, se habló demasiado se decía que habia conseguido una incapacidad...nada más lejano, consiguió compaginar su trabajo gracias al apoyo de sus compañeros.

Después de comprender a lo que me enfrentaba, le respondí que no era cierto...que no había conseguido ninguna incapacidad...que seguía porque sus compañeros de profesión le apoyaron.

Sin pretenderlo, ví como su gesto se torcía, no era mi intención pasar por ese mal moento para los dos, pero consideraba que se me estaba negando un derecho bajo ciertos prejuicios..

-No lo sabía, yo había oido...tenía entendido...

Tenía ganas de acabar con aquella situación...necesitaba salir corriendo...no le deje acabar...es más le comenté que no se preocupara, era lo que la rumorologia había extendido.

-Sólo quiero el certificado de minusvalia para poder acceder a un puesto de trabajo con mis necesidades, mi estado no me ha permitido trabajar, no tengo derecho a nada- le contesté.

De acuerdo, nigún problema-y empezó a redactar aquel papel que me acercaba más a mi realidad pero esa es otra historia.

Así conseguí mi certificado de minusvalia enfrentandome a un rumor...y aún me pregunto a día de hoy...sino hubiera sabido ese dato ¿que hubiera sido de mi?

No tengo la respuesta a esa pregunta pero si me puede hacer la idea de la cantidad de veces que se puede perjudicar a un enfermo que necesita ayuda por ideas preconcebidas....
Y ¿porque viví aquella situación? ¿cuantas veces se habrá repetido a lo largo de estos años?

Quiero aprovechar este momento para agradecer a mi familia, TODO el apoyo...el APOYO que me han ofrecido y me han ayudado con un gran esfuerzo a lo largo de los años a estar donde estoy. A todos los familiares de todos los lectores, que relato tras relato comprendeis, y os dais cuenta de lo mucho que vuestro familiar se calla o no os sabe explicar.
A todos gracias por comprender...
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia Enfermedad de genero o realidad social??

Excelente el articulo que ha escrito el Dr. Martos, sin niguna duda recoge la mayoria de la realidad que lleva denunciando el colectivo con ese calificativo que le ha dado como invisible, invisible ante la familia, la sociedad, la medicina, el poder judicial...todas estas discriminaciones se sufren y llevan consigo adosadas la enfermedad de fibromialgia. 

Un diagnóstico que habrá tardado años en llegar y las consecuencias de la enfermedad (despidos, separaciones, violencia de genero, suicidios) ya estarán patentes pero que si se diagnostica con el tiempo y la cronicidad de la enfermedad llevará a algunas de sus consecuencias como despidos laborales, separaciones, violencia de genero, pobreza y hasta indigencia. 

La fibromialgia es mayoritariamente femenina, su prevalencia es mayor en las mujeres probablemente por un factor hormonal pero también la sufren los hombres y en los hombres la discriminación es más agresiva, a las mujeres se les tacha de blandas, vagas, alos hombres se les tacha de aquellos de la cera de enfrente" y uso estas palabras porque están escritas tal y como se pronuncian la mayoria de veces. Desde aqui siempre se han abordado todos los temas por muy duros que fuesen, eutanasia y suicidio, violencia de genero, mobbing, tratamientos vejatorios ante profesionales medicos y judiciales, la discrimación masculina ante el diagnostico.

 Y No, no es que los haya sufrido yo todos, no...es lo que a través de la labor de años vivo día a día, lo plasmo y lo expongo a los ojos de todos...los enfermos/as de fibromialgia no somos enfermos de género, no somos enfermos vapuleados por la discriminación....NO. 

Somos el resultado de todas las miserias y prejuicios de las mentes intolerantes, de las ideas preconcebidas, de lo que se esconde tras la falta de empatia...somos victimas de los juicios rápidos que se basan en etiquetas y esteorotipos. Los enfermos de fibromialgia somos un submundo dentro de este mundo, un 4% de la población puede reflejar perfectamente nuestra realidad social, la alta competitividad, la perfección a la que estamos sujetos mujeres y hombres...la prefección laboral, la perfección en la belleza, la perfección en la inteligencia...debemos ser hombre y mujeres perfectos...la enfermedad acaba con la perfección, y la forma más fácil de justificar la perfección es la etiqueta, una etiqueta que nos justifica que podemos salir corriendo...porque no queremos problemas. 

El colectivo de enfermos de fibromialgia es una muestra de como está conformada la sociedad, existen mujeres y hombres preparados culturalmente y laboralmente, mujeres y hombre especializados en trabajos de gestión, en trabajos de producción manual. La realidad que me encuentro día a día es que lucha quien ya no tiene que perder y el ocultismo de quien intenta preservar su status social y laboral, y que a pesar de preservarlo a lo largo de los años acaba desembocando en el grupo de los que ya no tiene que perder... 

¿Qué está sucedidendo? La realidad, el tiempo nos está mostrando que las etiquetas están discriminando a un colectivo de hombres y mujeres con una vida completamente normal, y que a raiz de una enfermedad sufren muchas discriminaciones...está sucediendo que el tiempo se está encargando de poner las cosas en su sitio y que a pesar de ocultar, no querer tratar la enfermedad se está mostrando un colectivo altamente discriminado...actuando como se suele actuar ahora, ocultando números, sólo que en este caso estamos ocultando personas, personas completamente normales que trás un diagnostico deben sufrir infinidad de problemas aparte de la enfermedad y que lo asumen con una gran valentia. 

No señores, no somos victimas, somos luchadores. Sólo que nuestros logros se esconden debajo de una alfombra, proposiciones no de ley aprobabas como minimo hace diez años y que nos garantizan unos derechos asistenciales y que después de tantos años seguimos siendo tratados como culpables, tenemos que demostrar que somos enfermos. No, nos lo hacemos por culpa de esas etiquetas que son supercomodas de aplicar para obviar un gran problema. 


Tenemos los deberes como colectivo hechos desde hace años, la burocracia está cumplida y este año se han vuelto invertir fuerzas en algo que ya estaba pactado hace años... El colectivo de fibromialgia está formado por una gran red de asociaciones...eso significa UNION...sólo que las limitaciones y las necesidades del colectivo hace que se creen muchas para atender las necesidades y cada asociación cumple diferentes objetivos de quien tiene más cercano.. 

Miles y miles de historias, estar cerca del colectivo día a día cada vez me acerca a una conclusión dura, muy dura...se está cometiendo un genocidio con un colectivo...por quienes??? 

No hay un sólo culpable...hay muchos...por todos...todos aquellos que en la obligación de su función desoyen las necesidades del enfermo o que la falta de empatia hace desvincularse de esa realidad. La fibromialgia no es una enfermedad de género, sino una enfermedad que refleja nuestra sociedad hasta tal punto que la saturación de quimicos en la que vivmos está desembocando en otra enfermedad...la sensibilidad quimica múltiple...puede haber algo más real?

Muchos se preguntaran ¿Porque hablo? ¿que me dá autoridad para hacerlo? Es muy sencillo, callar algo de lo que estas siendo testigo y que estás trabajando para que cambie te lleva a la obligación de hablar...el silencio te convierte en un cómplice más de esta larga cadena de despropósitos.

Y para quien puede ver en esto un atisbo de "ser especiales" echemos la vista atrás, veamos como han sido tratados los enfermos de cancer, los enfermos de sida, los enfermos de enfermedades mentales, seamos justos y claros no hagamos subgrupos dentro de las enfermedades. Seamos valientes y asumamos que tratar con la enfermedad no nos gusta para nada y que  esta sociedad fomenta el ocultar los problemas de salud tras etiquetas.

Sí algo refleja la fibromialgia es ese miedo terrible que tiene el hombre a enferntarse a la enfermedad ya sea sufriendola o ayudando.
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Proposiciones no de ley y fibromialgia

Hoy para algunos es motivo de satisfacción, e incluso se preguntaran porque tiene tan poca repercusión lo que ellos están celebrando como una victoria histórica...la fibromialgia en el Congreso!!!
Cito textualmente "La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó este martes por unanimidad una proposición no de ley que insta al Gobierno a elaborar un protocolo común de actuación frente al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia" información difundida por Servimedia

¡Magnifico tenemos medio camino ya hecho!- pensaran ya muchos.

Pero la FM no es la primera vez que se discute en el congreso...la fibromialgia ya tiene una proposicion no de ley concretamente en el 2000 y un protocolo de tratamiento como podeis comprobar en proposicion no de ley y fibromialgia

Para los que tenemos memoria histórica resulta indignante que se sigan consumiendo recursos en algo que ya está debidamente reconocido y que ahora falta ponerlo en práctica...12 años después esta es la gran noticia.

Para un pais roto, resquebrajado por la Incompetencia, basado en la información de las "desinformación" con titulares oportunistas, no ibamos a ser el colectivo uno menos en el baúl de los despropósitos....

Pero si algo nos define es la tenacidad y la perseverancia, la de muchas voces que luchan por la no discriminación, por la inclusión en la vida social y laboral, por el reconocimiento de derechos como enfermos...somo tenaces no tontos que son dos cosas muy diferentes...aunque a veces y ante estas noticias me decantaría por lo segundo...por que hay algo más frustrante que la propia enfermedad la manipulación y la mentira.

¿Hacía donde vamos? Sinceramente no lo sé, pero hay algo urgente apoyar todo ese entramado de asociaciones que hay que, nos guste o no nos guste, son las que han conseguido llegar hasta donde hemos llegado y que esta crisis se va a encargar de devorarlas sin ninguna piedad...entonces ya nadie tendrá voz ni voto. Es hora de arrimar el hombro, no podemos cantar victoria, de momento no tenemos motivos.
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Porqué la palabra animo duele tanto?

¿Serías capaz de soportarlo?
Sí hay algo que duele más que el dolor es la indiferencia...esa indiferencia que nace del NO querer comprender.. 

Animo es una palabra tabú en la enfermedad de fibromialgia y todas las de SSC, cinco letras que dan a entender que ni has comprendido y que no quieres comprender...una palabra que juzga mi día a día...

El dolor se justifica, se comprende en centenares de enfermedades, se dignifica...se dá el espacio al enfermo para que descanse, repose y vuelva a su rutina...

Entendemos el dolor como algo que pasará...afortunadamente para la mayoria...
Mientras yo he aprendido que mi realidad es muy diferente...

Una realidad que es inimaginable y que es necesaria la empatia para poder asomarte a mi mundo, abrir la puerta de la caida al vacio en la que lucho todos los días...y que afortunadamente mis fuerzas hacen que pueda sortear ese peligro diario.

Aceptar la palabra dolor, significa perder....perder y mucho...dejar atrás lo que nos hacia felices, a nuestros seres queridos, nuestro pan de cada día....y no porque queramos sino porque nos obligan....ya no encajamos en esa realidad.

Sin embargo esa lucha diaria contra el dolor, nos hace redescubrirnos, nos hace fuertes...nos hace eternos porque quien vence al dolor tiene al mundo en sus manos....

Quien se enfrenta a un futuro en el que le ponen una fecha de caducidad si tiene fuerzas y se va con una sonrisa será un heroe...será recordado....
Quien se enfrenta a un futuro lleno de dolor y sin fecha de caducidad y se sobrepone, se agarra a la vida con todas sus fuerzas...Cómo será recordado?

Así vivimos una gran parte de personas, agarradas a la vida con todas sus fuerzas, luchando contra lo que nadie puede imaginar día a día sin tregua y para esto nosostros es lo más normal...lo que debemos hacer, lo que tenemos que hacer mientras llegue una solución a esa puerta que tuvimos que atravesar forzados...la enfermedad.

Mientras tu disfrutas de tus sentidos, de la libertad que te proporciona cada movimiento de tu cuerpo, yo estoy con cada uno de ellos recordando que este cuerpo el mio...me obliga a parar...y sigo adelante...
Sin duda...si superas esta enfermedad...alcanzas la cumbre de la fortaleza...
Para mí..cada dia es único, especial y diferente...y para tí??
¿ Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reir??

A todos mis compañeros de camino

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