Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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Fibromialgia o la imposibilidad de soñar

Cuantas veces quisiera haber escrito palabras amargas, llenas de tristeza y de dolor pero por respeto a todos/as los que estáis ahí me he negado a escribir.

Mi único y firme propósito siempre ha sido intentar daros armas con las que sobrellevar la enfermedad; a través de la comprensión, de la empatia, del cariño, de la rebeldía, de la denuncia o de la información.

Pero creo que ha llegado el momento de ir más allá, no quedarnos en el momento de escucharnos entre nosotros y comprendernos sino que tras estas palabras quien no sabe o no quiere comprender se quede en que realmente no quiere comprender.....

Fibromialgia o la imposibilidad de soñar

Me despierto como otra mañana más después de tantos años, miro hacia la ventana y veo que la luz inunda mi habitación, antes sentía el calor de los rayos del sol, respiraba y olía a mañana a presente y futuro, me dejaba llevar por sensaciones hermosas que te hacen sentir viva y no te das cuentas que necesarias son hasta que dejas de sentirlas.

Despertaba y me abrazaba a lo que más quiero, con fuerza, con alegria .

Ahora todo eso ha pasado a ser sensaciones de otro mundo que parece que jamás haya vivido....mi primera experiencia es el dolor...el dolor al moverme, al estirarme, no despierto como cualquiera porque ya llego la hora de hacerlo sino por la necesidad de arrastrarme hasta....pero no adelantemos acontecimientos.

Mi despertar día tras día ha dejado de carecer sensaciones reconfortantes o poder abstraerme durante segundos a pensar que es lo que tengo que hacer, planificar el día.....El dolor tan ensordecedor ciega todos mis sentidos y tan sólo queda en eso. en dolor...que me acompaña durante segundos, minutos, horas, años y así hasta la mitad de mi vida.

Despierto y mis pasos sigilosos, me llevan hasta prepararme la pócima mágica que espero dia tras dia a que haga efecto y que jamás lo ha hecho. Me han aliviado pero no han evitado desterrar el dolor a lo largo de estos quince años, estos quince años en que miro hacia atrás y en el que los momentos más felices (los que deberian haberlo sido) siempre han estado envueltos por sombras en el que el dolor adoptaba la formas más caprichosas. Es un camino sin fín, duele reir, duele llorar, duele abandonar o duele soñar.

La mañana ha dejado de tener orden, estoy supeditada a mi cuerpo a este dolor que desciende y aumenta a su capricho siendo imposible planear nada o poder comprometerme a cualquier actividad que antes hubiera hecho en un abrir y cerrar de ojos.

Ahora es todo lento, lejano y cada vez más complicado...huyo de los roces, me he sorprendido a mi misma echandome hacia atrás ,cuando al ser que más adoro, a lo más tierno y hermoso que tengo, me ha querido abrazar...huyendo de un abrazo inocente y tierno por miedo, por miedo al dolor, dolor que se multiplica por mil con un abrazo de cariño.

Y cuando nadie me ve, lloro de impotencia de como  estoy viendo pasar lo más hermoso de mi vida y este dolor me impide disfrutar de esta felicidad. 

Dicen que los enfermos de fibromialgia nos aislamos de la sociedad, y que no es nada bueno para nosotros...eso dicen los entendidos en la materia; ¿cuando comprobaran que cualquier estimulo externo, un roce, una conversación, un seguir a quien te acompaña se convierte en cientos de estimulos que nos provocan dolor a  lo largo del día?

Comprenderian que no es una actitud de tristeza, sino a evitar mas dolor del que sufrimos y a su vez el alejarnos de todos estos estimulos tan necesarios se convierte en un doble sufrimiento...porque ¿quien no desea la compañia de un buen amigo o andar a la orilla del mar y dejarse llevar por la brisa del mar?.
Es rizar el rizo al el dolor; el físico acaba consumiendo a lo emocional...el dolor se apodera de todo.

Por hoy lo dejo, estoy luchando con cada tecla que aprieto...para quien la sufre sé de sobras que me comprende....pero para el que no lo entendía lo dejo en su mano, piense lo que piense es respetable, a cada uno nos duele lo nuestro...y si nos duele algo más es simplemente porque queremos, podemos sentir más allá de nuestro propio yo.

Todos podemos ponernos cinco segundos en la piel de los demas, sino lo hacemos es porqué quizás hay demasiado miedo a sentir tanto dolor y de ahí nace otro sentimiento, el rechazo, vivimos en la sociedad de la perfección y el dolor no tiene espacio...pero esa es otra historia.
Un abrazo para todos.
A mis amigos de camino

Carmen Martin, Septiembre 2008

22 comentarios:

  1. Carmen....

    Qué decirte...ya lo has dicho todo, creo que por todos los que sufrimos la enfermedad.
    Como ha cambiado mi vida y mis sentimientos...cuan impotente me siento al vr como el deterioro va progresando tan rapidamente sin poder hacer más...que sufrir en silencio, llorar en silencio, a solas.
    Me gustaba sentir el aire fresco en la cara, me hacía sentir que el mundo y yo con el estabamos llenos de vida, ahora eso duele...quiere decir que me duele vivir??
    Duele mucho vivir!
    Pero vale la pena!

    Un calido y muy cuidadoso abrazo!

    Julia

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  2. les mando un fuerte Abrazo. espero no lastimarlas. pues yo en este Momento. me siento. muy mal. me identificó tanto con ustedes. que Dios. l@s Bendiga ...
    att:Ruth

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    1. gracias entonces se dice abrazo de algodón aunque el suyo no me ha dolido nada se nota que es con cariño ,para nosotr@s nada puede ser fuerte cariño solo el apoyo como el tuyo gracias

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  3. maria begoña11:11 a. m.

    He leido varios articulos de Carmen, y me gusta ver como sabe poner en letras todo lo que sentimos,.... es tan dificil hacerselo entender a los demas!....... aburrimos a los que nos rodean con nuestros hayyyys, ante cualquier movimiento, un dia si y al otro tambien...... y es que, nos salen sin querer, sin poder evitarlo, cada vez que te levantas de la cama de un sillon , de la silla donde estas comiendo.... y si no nos quejamos, como pueden saber que lo estamos pasando tan mal?... Como entender que nos sentimos cada dia un poco mas " inservibles" aunque pretendamos lo contrario?... Cuantas veces hay que decirles, que no hemos entendido lo que nos han dicho hablando deprisa o bajito, y nos lo tienen que repetir? o no decirles nada, para no marearles y despues que te digan !!pero si ya te lo dije!!..... o intentar seguir su paso cuando andas con ellos y ves que te vas quedando muy muy atras a pesar de que intentas apresurarte.
    Y lo mal que lo pasas para, simplemente darle la vuelta a una tortilla? o cuando se te cae un vaso que estas cogiendo del armario?..... como hacerselo comprender? si gracias a Dios a ellos no les pasa.

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    1. Anónimo3:57 p. m.

      Hola maria begoña. Es como si tus palabras hubieran salido de mi boca.
      ¿que más Ye puedo decir? Te envio un beso......pero sin abrazo.

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  4. A todo lo escrito he asentido con la cabeza, al menos mentalmente, porque hoy toca contracturas en el cuello. No puedo sentirme más identificada, no sólo con los comentarios, sino especialmente con el relato de Carmen que me ha llegado al alma. Yo tengo un bebé pequeño que empieza a conocer el mundo y en su aprendizaje, ya imita a mamá diciendo "ay, ay, ay"....es frustrante no poder cogerlo, jugar con él, vivirlo cómo se merece. Los que nos rodean tratan de entender, otros directamente se callan por no decir palabras de incredulidad que podrían destrozarnos el día o la semana. Todo nos afecta, ¿somos quizás demasiado sensibles para este mundo? Que gran verdad que duele vivir. Que cierto esas mañanas, cuando al abrir los ojos lo primero que haces es escrutar las sensaciones de tu cuerpo en busca del dolor de turno...¿cómo estaré hoy? Y el sol hace daño en los ojos, igual que el frío en el cuerpo o el calor en la energía. Hoy tengo que salir, me digo, pero no puedo vestirme, ni pensar en que ponerme. Tardo 2 horas en empezar a despertar un poco, mi mente y mi cuerpo. Pero mi bebé no puede esperar tanto a que lo atienda, y así el mayor gozo se convierte en pesadilla. Hablar con los demás es una prueba demasiado dura, recordar las cosas importantes casi imposible, a veces olvidas hasta dónde dejaste la libreta de recordar. Son tantas cosas, tantas barreras que superar a diario...y aún así nos esforzamos, ahí seguimos luchando, y muchas veces ni siquiera nos lo reconocen. Un abrazo lleno de algodones para tod@s, hermanas en el dolor.

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    1. Anónimo4:02 p. m.

      Hola soy maria josé. Como me identifico, claro, yo también padezco del mismo mal. Besos a tod@s !!!!!!

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  5. Anónimo2:58 p. m.

    hola, soy marisa, me encanta como describes cada día, me siento completamente identificada con tus palabras y sentimientos.El no poder cuando siempre pudiste con todo y más...el intentar pasar el día esperando acostarse que es cuando los dolores nos dan una tregua,.Yo tampoco tengo el día hoy, así que os envío un abrazo de algodón y una bolsita de ánimos si os pueden llegar, tenemos que seguir...

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  6. Raiza Ruiz9:53 p. m.

    Hola a todos los enfermos de fibromialgia... noto en todos una depresión reactiva, mas fuerte que sus deseos de vencer la enfermedad... noto que se han dejado dominar por el dolor cuando no nos podemos, nunca, bajo ningun motivo dejarnos vencer...
    Yo tambien me sentí asi alguna vez... ya son 10 años con fibromialgia cronica... pero me aferro a la vida y mientras otros no entienden te entiende tu HACEDOR, El Dador de la vida... y entiendo que la Palabra de Dios está muy por encima y tiene mas poder que cualquier diagnostico de boca de hombre... La voz de Dois es mas fuerte... La muerte de Cristo en la cruz no fué en vano... Porque dejarse gobernar por los malos pensamientos y asi vivir malos dias...
    La fibromialgia es una enfermedad que tiene origen psicologico, yo doy gracias a Dios que mi psiquiatra y mi internista son muy buenos, humanos y especiales... y cando la gente me ve ni se imaginan que padesco de esta enfermedad... es dolorosa!? si... es muy dolororosa, pero tu tienes una mente y un Dios sobrenatural... La biblia dice que tenemos la mente de Cristo... yo me he apropiado de esa palabra y se ha hecho una realidad en mi vida...
    Ya estoy incapacitada, pero seguiré luchando y espero ver mi milagro y dar el testimonio que Dios es el mismo de ayer, hoy y siempre, que nunca cambia ni hay mudanza en El ni en sua promesas....

    es triste...!? si, muy triste... porque nadie te entiende pero hasta eso tienes la capacidad de superar...
    La vida es bella y no es una enfermedad la que me va a derribar... debo buscar las herramientas correctas para responder ante cualquier ataque del ser humano asi saen mi familia o mis mejores amigos... la bliblia dice que Jesus es el Amigo que nunca falla... porque los humanos tenemos fallas y debilidades...
    Debo buscar en la palabra de Dios las armas para luchar y hacerme fuerte y vencer y no que un diagnostico medico, por muy horroroso que sea acabe con mis sueños y mis iluciones...
    Sabes que..!!??? tus sueños el unico que los puedes destruir esres tu... has sido creado " A IMAGEN Y SEMEJANZA DE DIOS" y esa naturaleza esta Impresa en ti, sólo hay que activarla... lucha, declara Bendicion y no "Mal-decir" tu vida... Se ejemplo y amima al debil y al necesitado...
    Conviertete en un ser tan furte que sea "Respuesta" para muchos...
    Habeis oido hablar de "REICILENCIA"
    Te invito a que te documentes en internet sobre esto:
    ...."La resiliencia es la capacidad de afrontar la adversidad saliendo fortalecido y alcanzando un estado de excelencia profesional y personal. Desde la Neurociencia se considera que las personas más resilientes tienen mayor equilibrio emocional frente a las situaciones de estrés, soportando mejor la presión. Esto les permite una sensación de control frente a los acontecimientos y mayor capacidad para afrontar retos (Instituto Español de Resiliencia)


    La resiliencia es la capacidad que posee un individuo frente a las adversidades, para mantenerse en pie de lucha, con dosis de perseverancia, tenacidad, actitud positiva y acciones, que permiten avanzar en contra de la corriente y superarlas.
    E. Chávez y E. Yturralde (2006)

    http://es.wikipedia.org/wiki/Resiliencia_%28psicolog%C3%ADa%29

    Dios les Bendiga
    *Raiza*

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    1. Gracias Raiza por todas tus palabras, creo que es la primera vez que visitas el espacio y puede que te confundas sacando conclusiones precipitadamente...
      Sacar nuestras "miserias" no quiere decir que tengas una depresión...sino quizás el primer paso a no caer en ella...porque reconoces lo malo y luchas contra ello.
      Verbalizar la pena, es el primer paso hacia la superación---que puedas sentirte triste en determinados momento no es signo de darte por vencida---es estar triste, triste como se puede sentir uno sin enfermedad.
      Si algo posee el colectivo de enfermos de fibromialgia es resiliencia...si te sumerjes en nuestro mundo y no te quedas en la superficie te darás cuenta de ello.
      cada uno se aferra a lo que quiere para superar la enfermedad como usted bien ha hecho...yo en cambio soy partidaria de agarrarme a mi yo...mi yo me da la seguridad y la fortaleza para poder seguir y continuar, hasta incluso llevar una vida que para mucha gente sana puede resultar inalcanzable.
      No todas las fibromialgias tienen un origen psicologico...
      un fuerte abrazo!!!

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    2. kekee orueta1:36 a. m.

      Raiza, no sabes lo que sabemos de resiliencia, lo que padecemos FM. para estar cada día con los terribles dolores, en mi caso, arreglada, maquillada con mi cabello impecable, para que el espejo y los que me rodean no vean la imagen que realmente tendría, con las ojeras por no dormir, y el seño fruncido , con la expresión de dolor. Y no es una máscara, Es fuerza de voluntad para hacerlo. Poner muchísima más atención que antes para manejar la administración de mi casa , la de mi hijo -pues tiene una discapacidad intelectual- ayudo a mi marido en su profesión -es médico- etc. y muchos etc. pero sabes si conocemos la resiliencia, es la única manera de permanecer vivas.

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  7. Anónimo6:06 a. m.

    es verdad que agregar a lo que escribiste...despertar y tratar de empezar tu día lo mejor posible...aguantando disimulando, callando para no cansar...el silencio que se hace nuestro compañero...me encantan tus palabras sera porque las siento, las comparto...un abrazo. Andrea de Argentina BsAs.

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  8. Se lo que es eso y el pensar que detrás de un pequeño esfuerzo viene una recaída. Un buenartículo.

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  9. Anónimo12:13 p. m.

    Soy tambien enferma de fibromialgia,que el Señor nos allude en esta lucha interminable.

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  10. Yo tambien soy enferma de Fibromialgia y me siento totalmente identificada. Yo que tengo 3 hijos y una casa que llevar (porque el trabajo lo perdi a causa del dolor) y no poder..... Ufff que desesperacion. Mi problema es que no puedo y sigo haciendo asi que nunca hay tregua al dolor. Como aprender a vivir asi??? Que tristeza. Animo para tod@s

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    1. hola soy monica sufro de fibromialgia hace 13 años ,animo te entiendo preciosa mucho animo mi pagina x si quieres apoyo y saber o preguntar cosas .fibromialgialatengounamonos . un saludo y abrazo de algodon

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  11. Hola a tod@s, yo tb tengo fibromialgia y conozco esas sensaciones de las que hablais,pero mi vida a pesar de todo sigue porque cada dia hay algo por vivir,yo tengo varias enfermedades mas y pasado mña me opero x 3ª vez de mi rodilla y aun asi trabajo , me ocupo de mi hijo, de mi casa y sigo con toda la vida social q el resto del tiempo m permite,gracias a dios mi familia y amigos comprenden mi enfermedad y a lo unico q renuncio es a los abrazos pq m hacen daño,pero los cambio por besos..Mi animo tb baja a dias,pero m obligo a todo hasta donde mi cuerpo m permite y quiero deciros que MUCHO ANIMO,la lucha es diaria y es lo q nos ha tocado vivir,hay q vivir con la enfermedad, pero eso forma parte del dia,el estado emocional debe estar bien para sentirnos mejor,en caso d no padecer depresion claro! asi q desde aki os mando muxos besos d los q no duelen y a seguir luchando.Cristina

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  12. Anónimo7:22 p. m.

    Yo tengo fibromialgia y siento todo lo que ustedes dicen, hay dias verdaderamente horribles que mejor quisiera morir.

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  13. maritza arroyo9:07 p. m.

    yo tambien padezco fibromialgia. Es doloroso, es triste, la mayoria no nos comprenden, aveces no comprendemos a otros q tienen la misma condicion pero sienten diferente, no hay un medicamento q realmente ayude aunq sea 90%, pero la vida no se ha acabado. Dentro de todo esto negativo podemos encontrar cosas positivas, aunq sea acariciar una mascota, sembrar una plantitas, leer un libro, ver la sonrisa de un bebe. no te des por vencido!!!

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  14. Cada mañana, doy gracias a Dios por un día más, por el valor de soportar un día más y al mismo tiempo le pido, que mi vida no se alargue pues se torna cada momento más difícil: el dolor, la necesidad de llorar, de ser comprendida. Cambiaría estos más de quince años por sólo uno; uno que lo pueda vivir con plenitud y sin dolor. Sin embargo he sacado fuerza de la voluntad y en las mañanas me repito -estás bien, estás bien, tú puedes por que Cristo está en ti- y sigo soñando y realizando mis sueños. hasta el último día como el primero; aun que siga esperando que no queden demasiados años para vivir.

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  15. Cada mañana, doy gracias a Dios por un día más, por el valor de soportar un día más y al mismo tiempo le pido, que mi vida no se alargue pues se torna cada momento más difícil: el dolor, la necesidad de llorar, de ser comprendida. Cambiaría estos más de quince años por sólo uno; uno que lo pueda vivir con plenitud y sin dolor. Sin embargo he sacado fuerza de la voluntad y en las mañanas me repito -estás bien, estás bien, tú puedes por que Cristo está en ti- y sigo soñando y realizando mis sueños. hasta el último día como el primero; aun que siga esperando que no queden demasiados años para vivir.

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  16. hola me llamo monica sufro fibromialgia mas o menos hace 13 años te entiendo apoyo y muchas gracias x reflejar esto tan bien ,parece que me leo a mi misma mi pagina fibromialgialatengounamonos,asi se llama tenemos que correr la voz solo para que nos entiendan ,aun por encima de estar enfermos tener que demostrarlo el dolor no se ve ,se siente .un abrazo de algododn

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