"Hacerte amiga de la fibromialgia", para los afectados de esta enfermedad resulta una frase casi escandalosa como la que escuchan cuando "tienes que aprender a convivir con tu dolor". Son frases que encierran horas, meses, años de sufrimiento y abandono a un futuro que depara más sufrimiento y dolor.
La realidad es que cuando se sufre una enfermedad crónica y te ves obligada a aguantar sus embistes de por vida la vida se hace harto insostenible, cada día es una batalla contra el mal humor y deseperanza, el mal humor de levantarte otra vez igual, la deseperanza de no poder cambiar nada, de enterrar tus "deseos" otro día más y vagar en el limbo del "quieres y no puedes" que nada tiene que ver con el "puedes y no quieres"...... desafortunadamente.
Te haces amiga de la fibromialgia cuando entierras tus proyectos de futuro, cuando dejas de soñar...... cuando pactas con la enfermedad....cuando hablas con ella y llegas a un acuerdo, el acuerdo de que todo lo anterior a la enfermedad es caduco e irrealizable pero que de ahora en adelante vas a aprender a soñar teniendo en cuenta a esa amiga, esa perenne amiga que nos acompaña a todas partes.
Te haces "amiga" de la fibromialgia cuando en esos momentos que ya no puedes más le concedes el espacio que te está exigiendo y comprendes que debes darle porque has "aceptado" que no puedes tenerla como enemigo, porque como enemigo te está sumiendo en un caos de desventuras y sufrimientos.
Empieza a ser tu amiga cuando hablas abiertamete de ella, cuando las preguntas que antes te parecían insidiosas y demasiados agrias ahora las contestas abiertamente y ante el comportamiento de tu interlocutor áspero e incomprensivo no te molestas, simplemente "aceptas" que no entiende ni quiere entender tu situación, no todos aceptamos a los amigos de los demás y nadie tiene que aceptar a mi "amiga especial".
Hay tantas parcelas que han cambiado mi vida la imposición de esta amistad, pero como enferma sin fuerzas a cambiar todo lo que me hace daño moral me veo obligada a aceptar esta nueva situación......
La situación de que ya no soy como antes , de que mis límites no los pongo yo sino una enfermedad que hace aparición en cualquier momento y que límita cualquier acto de mi vida.....carezco de fuerzas físicas pero mi fuerza moral ha de equilibrar esta clara desventaja en la que me ha sumido la enfermedad, he aceptado sus imposiciones pero no he perdido la esperanza de seguir siendo persona y para ello busco mis sueños en los límites que me ha querido imponer, sé que si construyo mi vida de nuevo puedo volver a recuperar mi identidad, identidad que se refuerza en base a la seguridad de poder conseguir día a día mis metas, metas que se basan en compartir, en querer seguir, en formar parte de mi familia......en ser necesarios para alguien, en querer y ser queridos que es la mayor satisfacción de cualquier ser humano.
Se puede comparar a esta relación como los amores apasionados, no puedo estar contigo porque "dueles", ni sin tí porque no me "abandonas", desgraciadamente no puedo romper los lazos de este amor "imposible" que a cualquier humano puede sumir en la locura, tristeza y desesperación.
Pero al no poder romperlos tampoco quiero ser sometida, tampoco quiero ser esclava y sólo desde la reflexión y experiencia he decidido entablar esta atípica amistad, una amistad que incomprensiblemente me ha devuelto la libertad, pagando un alto precio pero he recuperado algo que anhelaba demasiado y que creía no volver a recuperar....la libertad.
La realidad es que cuando se sufre una enfermedad crónica y te ves obligada a aguantar sus embistes de por vida la vida se hace harto insostenible, cada día es una batalla contra el mal humor y deseperanza, el mal humor de levantarte otra vez igual, la deseperanza de no poder cambiar nada, de enterrar tus "deseos" otro día más y vagar en el limbo del "quieres y no puedes" que nada tiene que ver con el "puedes y no quieres"...... desafortunadamente.
Te haces amiga de la fibromialgia cuando entierras tus proyectos de futuro, cuando dejas de soñar...... cuando pactas con la enfermedad....cuando hablas con ella y llegas a un acuerdo, el acuerdo de que todo lo anterior a la enfermedad es caduco e irrealizable pero que de ahora en adelante vas a aprender a soñar teniendo en cuenta a esa amiga, esa perenne amiga que nos acompaña a todas partes.
Te haces "amiga" de la fibromialgia cuando en esos momentos que ya no puedes más le concedes el espacio que te está exigiendo y comprendes que debes darle porque has "aceptado" que no puedes tenerla como enemigo, porque como enemigo te está sumiendo en un caos de desventuras y sufrimientos.
Empieza a ser tu amiga cuando hablas abiertamete de ella, cuando las preguntas que antes te parecían insidiosas y demasiados agrias ahora las contestas abiertamente y ante el comportamiento de tu interlocutor áspero e incomprensivo no te molestas, simplemente "aceptas" que no entiende ni quiere entender tu situación, no todos aceptamos a los amigos de los demás y nadie tiene que aceptar a mi "amiga especial".
Hay tantas parcelas que han cambiado mi vida la imposición de esta amistad, pero como enferma sin fuerzas a cambiar todo lo que me hace daño moral me veo obligada a aceptar esta nueva situación......
La situación de que ya no soy como antes , de que mis límites no los pongo yo sino una enfermedad que hace aparición en cualquier momento y que límita cualquier acto de mi vida.....carezco de fuerzas físicas pero mi fuerza moral ha de equilibrar esta clara desventaja en la que me ha sumido la enfermedad, he aceptado sus imposiciones pero no he perdido la esperanza de seguir siendo persona y para ello busco mis sueños en los límites que me ha querido imponer, sé que si construyo mi vida de nuevo puedo volver a recuperar mi identidad, identidad que se refuerza en base a la seguridad de poder conseguir día a día mis metas, metas que se basan en compartir, en querer seguir, en formar parte de mi familia......en ser necesarios para alguien, en querer y ser queridos que es la mayor satisfacción de cualquier ser humano.
Se puede comparar a esta relación como los amores apasionados, no puedo estar contigo porque "dueles", ni sin tí porque no me "abandonas", desgraciadamente no puedo romper los lazos de este amor "imposible" que a cualquier humano puede sumir en la locura, tristeza y desesperación.
Pero al no poder romperlos tampoco quiero ser sometida, tampoco quiero ser esclava y sólo desde la reflexión y experiencia he decidido entablar esta atípica amistad, una amistad que incomprensiblemente me ha devuelto la libertad, pagando un alto precio pero he recuperado algo que anhelaba demasiado y que creía no volver a recuperar....la libertad.
Carmen Martín
Julio del 2008
HOLA carmen que bonito que te hagas amiga de tu fibro yo tambien soy amiga de la mia le puse nombre y todo y asi cuando hablo con ella nos entendemos un poco mejor te sigo amenudo y creo por lo que escribes que estas algo mejor te mando un abrazo y mi cariño loli duque
ResponderEliminarHOLA CARMEN
ResponderEliminarSOY MEXICANA DE 51 AÑOS, ME ENCANTÓ TU PROPUESTA, YO TAMBIÉN ME HICE AMIGA DE MI FIBROMIALGIA HACE MUCHOS AÑOS, "SI NO PUEDES CON TU ENEMIGO, ÚNETELE", ESTOY CONVENCIDA QUE ES LA ÚNICA FORMA DE VIVIR "TRANQUILA" ENTRE TANTA TURBULENCIA. SALUDOS
Hola Loli!!!
ResponderEliminarRecibe un gran abrazo fiel compañera; permiteme que te explique una pequeña cosa...sinceramente los escritos aunque estén realizados en primera persona tan sólo son un recurso literario, intento llegar con ellos a las diferentes "formas de vivir la enfermedad" basandome en los escritos vuestros que recibo, vuestras dudas, o vuestros miedos....intentado que la "soledad" sea menos "soledad" cuando os identificais con uno de ellos.
Desde el principio era un espacio para todos los enfermos de fibromialgia...contar sólo mis experiencias me parecía demasiado....uhmmm, no sé...ponerle el calificativo que querais.
Gracias loli pot todo tu acriño yo también te deseo lo mejor de lo mejor...que podemos saborearlo pese a todo...
un abrazo rosalia enooooorme me alegra muchisimo que "podamos" encontrar el punto medió y seguir viviendo...
ResponderEliminarPorque es lo que queremos seguir adelante, pese a los tropezones que demos...no estancarnos.
Besos
Hola Carmen, me parece excelente este enfoque. Realmente muy maduro. Estoy en un grupo de Facebook donde queremos discutir sobre puntos que tu tocas en forma muy clara, como la aceptación franca de esta enfermedad y el proceso de vivir con ella. Te dejo el link y te invito encarecidamente a participar si así lo deseas. En tanto, como veo que se puede compartir esta noticia por correo, me gustaría contar con tu aprobación para compartirla con el grupo. Gracias por ese enfoque. El grupo de Facebook es http://www.facebook.com/group.php?gid=26107869594 y mi mail es: milka_diaz@hotmail.com
ResponderEliminarhola amigas padesco de fibromialgia desde hace 20 años me empezo a los 31 años sufri bastante mientras me hice amiga de ella, ahora realmente no puedo vivir sin ella. Nunca he permitido me limite yo continuo haciendo todo normal claro esta es importante la imperactividad para que no te vensa la enfermedad y yo soy imperactiva de nacimiento. Soy como la canción me llaman loca como hago más de cuatro cosas, actualmente aparte de mi trabajo estoy haciendo mi tesis doctoral y a mi amiga la cargo conmigo a toda hora.
ResponderEliminaradelante que ella no mata sólo molesta y eso es insignificante o mejor dicho como un granito de arena en el mar infinito comparado con otras enfermedades y los que las padecen. Yo doy gracias a Dios que tengo a mi amiga la fibro y no un cancer de huesos o algo parecido que eso si es terrible por ello, debemos pensar en eso y no quejarnos que otros están realmente peor que nosotras.
un besote y un abrazo
cataluña de fibromialgia
Buen post, Carmen... que ha desencadenados muy buenos comentarios.
ResponderEliminarA mí me costó lo mío, como a todos, cambiar el chip, hacerme a la idea de que mi vida había cambiado y reorganizarla.
Todos tenemos limitaciones, enfermos y sanos; también tenemos recursos... puntos fuertes y puntos débiles. Pero con las mismas cartas en la mano se puede jugar de muchas maneras.
En realidad no se trata de enterrar tus proyectos, sino de ver, en la nueva situación, qué puedes hacer para vivir lo mejor posible, de acuerdo con tus preferencias. Vaya, lo que hace todo el mundo cuando cambia su situación, por la causa que sea.
Preferiría no haber tenido la fibro, pero la verdad es que gracias a ella he aprendido cosas, he hecho cosas, que no habría hecho de no tenerla. Cosas que valoro mucho. Por ejemplo, no se me pondrían los pelos de punta de emoción al leer este post, porque no lo comprendería tan profundamente como ahora lo entiendo. Es una visión de la vida muy sabia. Algunos la tienen sin necesidad de sufrir. Otros más bestias, como yo, hemos necesitado alguna sacudida para aprender algo en este camino.
Lo dicho, buen post. Te felicito una vez más, Carmen.
Eneas
hola carmen a mi me diasnosticaron la fibro hace tres años y al principio me quise morir no voy a decir que este pègando botes de alegria pero como tu bien dices primero me he hecho amiga de ella y segundo por ella me concedieron el divorcio pues fue probicada por suifrir maltratos psicologuicos bueno sin mas sigue como hasta ahora Y AQUI TIENES UNA AMIGA UN SALUDO
ResponderEliminarCarmen muy bonito lo que has escrito, pero te cuento que no hace mucho que me he dado cuenta de que estoy enferma, e incluso aqui en mi país no le dan la importancia que creo debe tener. Escribo desde Uruguay donde se declara que son 70.000 los enfermos (en una población de 3 millones de habitantes), pero deben ser muchos más por no tener un diagnóstico ya definido. Quizás porque todavía no lo he asumido me cuesta y me duelen tus comentarios. En mi caso tengo sueños y proyectos para seguir adelante (con mis 58 años). De lo que si estoy segura es de que no debo dejar los tratamientos médicos y en especial hacer yoga todos los días y paseos largos en bicicleta, aumentando gradualmente los esfuerzos. El yoga ha sido de mucha utilidad para mi (más la medicamentación). Lo he hablado con mi familia y mis amigos que por supuesto me respaldan. Lo que hacemos es reirnos de las cosas que me pasan, no sé si me explico bien. En mi caso creo que pasar de la actividad con una presión muy fuerte, trabajé durante 34 años en una misma empresa, contenta con ello y el crecimiento de mis tres hijos, desencadenó esta realidad a la que tengo que adaptarme, como por ejempolo leer un libro a la hora que quiera y que la casa se venga abajo. Saber que el tiempo es todo mío y puedo hacer lo que quiera (siempre que se pueda).
ResponderEliminarPor eso quiero dejar un mensaje más optimista, pues no estaría escribiendo esto si estuviera enferma de cáncer, ver la cantidad de niños que mueren por día de hambre por este mundo tan inhumano,etc. etc.. La fibromialgia aunque nos crea dificultades tenemos que sobrellevarla como una amiga como tú dices, pero que no sea más que eso, nuestra lucha está en el esfuerzo, cambio de vida y agradecer que todavía podemos.
Un abrazo desde el Sur
Hola Carmen, en tu articulo "HACERTE AMIGA DE LA FIBROMIALGIA" has logrado interpretar tan bien lo que SIENTO Y ME PASA. Has logrado sacar una lagrima, hacia dias que no lloraba, intentaba metaforicamente hablando subir a una montaña y mirar desde lo alto todo lo que voy viviendo para asi tener cierta distancia emocional con este tema. Comprendo lo que señalas y ES VERDAD, HACERTE AMIGA DE LA FM LO HACE MAS LLEVADERO, llevo 3 años con esto... y he pasado por todo como todos los que padecemos esta enfermedad, los dolores fisicos, los dolores del alma, la incomprension, la sobremedicacion, las NO respuestas, lo alternativo, la perdida de fe, todo... pero la vida sigue y uno con ella, aunque no se quiera. Yo estoy comenzando mi amistad con la fm, solo que algunas veces me descoloca, porque aparecen nuevos sintomas que no entiendo... hoy por ejemplo entre en internet para buscar algo sobre entumecimiento y adormecimiento de brazos, manos y dedos durante la noche y al despertar, me encontre con este blog... y esos sintomas tambien son de la fm. Estoy aprendiendoa a ser amiga tambien de esta IMPREDECIBLE chica a traves de la FE y aprendiendo a RELATIVIZAR las cosas.
ResponderEliminarUn abrazo a ti por tus palabras y a todas las personas de este blog.
Cariños,
Lorena
La Serena
Chile
lo peor de esta enfermedad es que metan a la psicologia en todo esto mi opinion personal es que es logico que cuando se sufre tanto dolor el estado animico se vea afectado y no al reves........saludos .
ResponderEliminarHola a todas/os!!!!!!! Soy Lourdes
ResponderEliminarSoy fibromialgica, socia de una sede de ACAF Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Quimica Multiple en Barcelona.
Os emplazo a mirar la siguiente web www.fibromialgia.cat en ella encontrareis, videos, conferencias, charlas, sedes, documentos,etc. espero que con esto pueda ayudaros en algo. Ademas soy coordinadora de la sede en Sant Marti (centro civico)y voluntaria (doy taller de estiramientos)......y sigo trabajando ¿hasta cuando? no lo sé...o si hasta que mi mente y mi cuerpo aguanten.
Änimo y adelanmte no os rindais, la fuerza esta en vuestra mente. Hacer todo lo posible para no estancaros y seguir adelante, siempre con niuestras limitaciones no con las de los demas.
Cuanta gente le ha dicho el medico que su hijo nosaldria a delante en cualquier enfermedad y con teson y esfuerzo han salido consiguiendo superar barreras que nos imponia la medicina?????? tenemos voluntad y ganas de vivir aprendamos a vivir con la enfermedad y sigamos adelante con nuestra vida sin dejar que nos venza la FIBROMIALGIA y sus dos amigas SFC Y SQM.
Un beso y ADELANTE.
M LOURDES
PD
Recientemente ha habido una conferencia el dia 1 de Diciembre con motivo de los 10 años de la asociación, se gravó y se supone que se pondrá en la red. Estar atentas y buscarlo.
Hola lourdes!!!
ResponderEliminarEnhorabuena por tu trabajo y tus ganas de luchar ;0) y mis felicitaciones a ACAF por el gran trabajo que viene realizando ya tantos años, detrás de ese gran trabajo hay personas anónimas muy generosas, un gran abrazo para todos.
Nadie duda que se pueda llevar la enfermedad adelante pero de vez en cuando encontrar que alguien pueda sentir igual que tú puede ayudar y mucho a aceptar la enfermedad...eso supone un paso hacia delante.
Encontrar comprensión es tan importante como las fuerzas para luchar. Y la comprensión no es dar una palmadita en la espalda es sentir que te estás mirando en un espejo...desgraciadamente en la vida que llevamos no hay tiempo para conversaciones que nos ayuden....encontrarlo escrito puede ser un gran paso para la aceptación de la enfermedad.
TODO ayuda a superarlo ;O)
Pdta.- si me enviais el enlace donde pensais publicar el video tendré elcompromiso de apoyar en su divulgación a traves de las plataformas que administro y llegan a muchos afectados.
fibromialgia.noticias@gmail.com
Gracias!!!!
Hola!! Soy Alejandra de Arg. Yo tambien soy fibromialgica, hace mas de 15 años,pero me la diagnosticaron recien hace 4 años y hace 1 año que me medico(pergabalina). Realmente les escribo, porque pase por muchos medicos , traumatologos, iriologos, naturalistas, homeopatas, osteopatas.... y asi fueron pasando los años y nadie me dignosticaba,y mucho menos medicarme. El dolor lo mitigaba con inyecciones de corticoides, cada ves mas seguidas.Siempre de mal humor, incomprendida por el que era mi esposo, que ayudo mucho a agrabar mis sintomas.
ResponderEliminarSinceramente recien ahora que encuentro respuestas me siento mas aliviada espiritualmente. Pero todavia me cuesta ser amiga de la que yo consideraba mi ENEMIGA, por no permitirme por muchos años a disfrutar por causa de los agudos dolores.-
Tu nota, me da esperanzas, tambien soy iperactiva... y ahora me permito bajar cambios y reposar cuando lo necesito.Deje de trabajar ya que estaba todo el dia parada...eso tambien me molesta, ya que tengo que depender de mis hijos.
Soy una mujer de 51 años y me molesta no poder hacer cosas que todavia siento ganas de hacer y no puedo.
Por ahora estoy investigando sobre terapias alternativas y me entere que la biomagnetismo da resultados muy buenos para esta y otras dolencias.Vos estas enterada de esto, realmente sera bueno?
Agradesco de corazòn tus palabras y tratare de hacerme amiga, y adaptarme a esta nueva vida...
cariños para todas!!
Hola yo padezco fibromialgia reumatica en todos los puntos gatillos estoy en tratamiento con lirica y relif y sulpiride para los amreos el cual no me hacen nada porque hay dias que ni puedo poner los pies en el suelo, aparte tengo las cervicales formaciones discotefitarias y perdida de altura en todas las vertebras y artrosis y pinzamiento en las lumbares el cual siempre tengo hormigueo en brazos y piernas aparte de los fuertes dolores, padezco de apneas del sueño el cual la maquina no la tolero y paso noches y noches sin dormir, soy hipertenso tomo encoretic y rasilez para la tension y omeprazol para el estomago porque tengo hernia de hiato esofagitis y ulcera y para colmo me ha dicho el medico que tengo un cuadro de depresiony estoy tomando citalopram y myolastan he pasado el tribunal y me lo han denegado, he recurrido y tambien y fui a juicio y el abogado y el medico perito que llevo no se puede creer como no lo he ganado dice la abogada de la seguridad que puede ser actitud mia ahora he recurrido al tribunal superior que tarda una ño mas o menos y el abogado me dice que empieze de nuevo a pedir informes y a empezar de nuevo quepor fuerza me lo tienen que dar aunque yo ya perdi todas las esperanzas y estoy desilusionado por todo por que cada dia me encuentro peor y no tengo ganas de nada solo a veces de que si siempre voy a estar asi mejor seria que no viviera mucho ahhh tengo 42 años gracias. Un saludo
ResponderEliminarHola , soy Gaby , tengo fibromialgia hace 18 años , es un dolor terrible , he seguido muchos tratamientos , recorrí infinidad de médicos y ¡nada!... no hay nada para calmar el dolor , nada surte efecto hasta que me cansé de envenenar mi cuerpo con tanta medicina , he aprendido a sobrellevarla , cuando me duele mucho ¡canto! " Luce una sonrisa y sé feliz , luce una sonrisa y sé feliz , si te sientes mal riéte igual , luce una sonrisa y sé feliz " , también canto "El sol brillará mañana , nos dará su luz y la esperanza del amor , mañana me espera mañana me falta un día para vivir" o las canciones de Annette Moreno : " Me amas" " Es dificil" o "angel guardian" , esas canciones me levantan el ánimo ... es dificil cantar cuando uno se siente recontra mal pero peor es ponerse a llorar por algo que no tiene solución , las personas que nos aman se preocupan mucho por nosotros y sufren al vernos mal ¿porqué darles ese dolor a ellos? ellos no tienen la culpa de lo que nos pasa , ya es bastante que estén a nuestro lado , aprendamos a cargar nuestra cruz con valentía hay peores males!!!
ResponderEliminarCuesta trabajo aceptar esta enfermedad ya que cambia nuestras vidas , quisieramos hacer muchas cosas y no podemos , quisieramos recordar o retener muchas cosas y es difícil porque muchas veces las olvidamos tal vez por la falta de sueño , mi cansancio es perenne parece como si hubiesen arrancado un enchufe de mí y se llevaron toda mi energía... ¡Son tantas cosas! ruego a Dios que ilumine a los científicos para que encuentren la cura de esta enfermedad lo más rápido posible.