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Enfermedades raras Siete de cada cien personas sufren una

SALUDPRESS/Sábado, 18 de noviembre de 2006
La falta de información sobre la enfermedad, el retraso en el diagnóstico y la desinformación sobre los cuidados y tratamientos recomendados, así como el escaso apoyo laboral y escolar existente para los enfermos, son algunos ejemplos de marginación que sufren las personas que padecen alguna de estas patologías

Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, se definen como aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica. Este tipo de enfermedades, hereditarias en el 80% de los casos, afecta a más de tres millones de la población española y a 30 millones de la población mundial. En la actualidad siete de cada 100 personas sufren una enfermedad rara, ya sea por contagio o por alergias. No obstante, todavía se desconocen muchos de los mecanismos etiológicos implicados en una patología de este tipo.

Los primeros síntomas suelen aparecer en el parto o la niñez (2 de cada 3 se inician antes de los dos años), aunque, en ocasiones, no se manifiestan hasta períodos posteriores de la vida. Determinadas patologías más conocidas como el autismo o la epilepsia pueden esconder una enfermedad rara y manifestarse con el tiempo.

Entre las afecciones más frecuentes se sitúan las sanguíneas (talasemia, células falciformes) que afectan a 10.000 personas, la esclerosis lateral amiotrófica (6.000 personas), la fibrosis quística (4.000 a 5.000) y la esclerodermia. De entre todas ellas, existe un grupo de 50 patologías raras que afectan a miles de personas; sin embargo, llegan a contabilizarse millares de ellas que se manifiestan en un pequeño número de pacientes. Además, se caracterizan por la diversidad de síntomas y manifestaciones clínicas dentro de una misma patología. La misma enfermedad puede presentar diferentes síntomas dependiendo del paciente.

La falta de información sobre la enfermedad, el retraso en el diagnóstico y la desinformación sobre los cuidados y tratamientos recomendados, así como el escaso apoyo laboral y escolar existente para los enfermos, son algunos ejemplos de marginación hacia los afectados. Por otra parte, también se apuntan otros inconvenientes, como son la falta de acceso a medicamentos, el impacto social y psicológico de la enfermedad, la descoordinación entre los profesionales sanitarios y la inexistencia de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios

Hasta el momento se han definido hasta 7.000 enfermedades raras, pero cada semana se describen unas 5 nuevas. No existen unos procedimientos diagnósticos para muchas de ellas y se estima que sólo 2.000 cuentan con un tratamiento específico.

Esto se traduce, entre otras consecuencias, en una elevada mortalidad. Un 35% de los afectados fallecen antes de un año, el 10% entre el primer y quinto año y el 12% entre los 5 y los 15 años. De hecho, uno de cada dos pacientes no alcanza los 30 años. Las enfermedades raras tienen un alto componente invalidante, y es que la mitad de los afectados presentan déficit de motor sensorial e intelectual que origina una disminución en su grado de autonomía en 1 de cada 3 casos. Además, en uno de cada 5 casos se diagnóstica dolor crónico. Una situación que, según subraya la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, se caracteriza por «la falta de apoyos que tienen los afectados, a pesar de que las patologías raras tienen un elevado impacto en la vida de cientos de miles de familias. Les ignoran y a pocos les importa los problemas de diagnóstico, cuidado y acceso a los medicamentos de los pacientes». En otros países europeos -añade-, como Dinamarca o Alemania, «las necesidades de estos pacientes (fisioterapia, ayudas técnicas, atención en centros de referencia, apoyo escolar, apoyo laboral, adaptación de la vivienda) están cubiertas y en el nuestro no».

Semana única

Con el objetivo de denunciar la situación en la que viven y romper el aislamiento, la Federación Española de Enfermedades Raras puso en marcha recientemente la Semana de Enfermedades Raras. Una semana única para millones de personas únicas a la que acudieron cientos de personas afectadas y familiares.

«Las enfermedades raras están olvidadas por las autoridades, profesionales sanitarios y, en general, por la opinión pública», subraya Moisés Abascal, vicepresidente de FEDER. «En línea con otras iniciativas de otros países, hemos organizado esta primera semana, que esperamos sirva para que estas enfermedades sean consideradas como un asunto prioritario para el gobierno y se adopte un Plan Nacional de Enfermedades Raras».

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