Ir al contenido principal

Fibromialgia cosas que debes de saber

1.-La fibromialgia es una ENFERMEDAD reconocida por todas las organizaciones internacionales y por la OMS desde 1992 y que ninguna niega su existencia.

2.-"No se cree en la fibromialgia por que su origen es desconocido"
Existe un % muy alto de enfermedades en los que su origen se desconoce pongamos un ejemplo con enfermedades reconocidas plenamente en la sociedad:
Anemia Perniciosa, Celiaquía, Diabetes mellitus tipo I, enfermedad de Graves, enfermedad de Addison, Esclerosis Múltiple, tiroiditis de Hashimoto, Miastenia Gravis, síndrome de Goodpasture, enfermedad de Crohn, Lupus Eritematoso Sistémico, Artritis Reumatoide, síndrome de Sjogren, Psoriasis, Sarcoidosis, etc. 
Todas ellas son enfermedades autoinmunes y se desconoce su origen como se puede comprobar en el siguiente enlace

3.-He leido más de una vez que la fibromialgia es un sindrome por lo que no creo que sea una enfermedad. 
Estás palabras están creciendo entre el colectivo de afectados pero veamos que es lo que es un sindrome haciendo una simple consulta en un diccionario;http://es.thefreedictionary.com/
Sindrome; medicina conjunto de síntomas que caracterizan a una enfermedad
4.-"Tengo 18 de 18 puntos dolorosos. Mi fibromialgia es de las peores."
Esta afirmación es muy usada entre el colectivo e induce a graves errores ya un padecimiento extremo por quien así lo cree.
Los puntos dolorosos en fibromialgia son un punto más para diagnosticar la enfermedad y que cada vez más están cayendo en desuso tal y como se informa en el documento elaborado por el Ministerio de sanidad elaborado en 2011 en el que cito textualmente.
 Estos criterios abandonan el recuento de puntos dolorosos como elemento fundamental del diagnóstico de FM y contemplan la valoración cuantitativa del dolor generalizado y de otras manifestaciones de la FM como cansancio, sueño no reparador, síntomas cognitivos y síntomas orgánicos. También es importante señalar que aportan unas escalas de gravedad que facilitan al clínico la evaluación del dolor y el resto de manifestaciones clínicas en cada paciente concreto y el seguimiento de su evolución.
5.- ¿Porqué me mandan antidepresivos y/o antiepilepticos? Yo no tengo depresión ni epilepsia.

Muchos enfermos de fibromialgia refieren un estado de ánimo óptimo que desciende con el dolor, otros refieren sentirse deprimidos y sentir la necesidad de estos fármacos.

La respuesta es que dentro del colectivo de afectados existen necesidades muy diferentes, existe una escala analgésica de fármacos regulada por la Organización mundial de la salud y que el paciente deberá de ir probando según sus necesidades para controlar el dolor (saltando peldaños dentro de la Escala analgésica de la OMS).

Cita textual de el documento Validez ce la escala analgésica de la OMS.
"En 1986, la OMS publicó unos protocolos con el título "Alivio del dolor oncológico", uno de cuyos componentes centrales era la EA OMS, con sus 3 peldaños. En 1993, se distribuyeron 250.000 ejemplares de estos protocolos en más de 22 idiomas, con lo que se convirtió en la segunda publicación más traducida de la OMS. Como se aprecia en la figura 1, la escalera está formada por 3 escalones y cada uno de estos por diferentes grupos de fármacos."
Otra cita de el documento Validez ce la escala analgésica de la OMS
"Los fármacos adyuvantes son aquellos que, administrados de manera conjunta con analgésicos, potencian su efecto. Los anticonvulsionantes (carbamacepina, gabapentina, pregabalina) se han utilizado clásicamente en el dolor neuropático. Los antidepresivos (tricíclicos y los inhibidores de la recaptación de la serotonina) son eficaces en el tratamiento del dolor crónico osteoarticular, con evidencia variable según el tipo de antidepresivo y la enfermedad. Existe evidencia de su eficacia en la fibromialgia y en el dolor lumbar crónico. También son eficaces en el control del dolor neuropático 6."

6.-¿Porqué hay pacientes que se benefician del ejercicio y otros no?
Los pacientes con FM tienen distintos niveles iniciales en sus capacidades físicas; algunos de ellos pueden ejercitarse a intensidad moderada-alta, mientras que para otros esa intensidad puede incrementar el dolor16. Tal y como se había reflejado, la intensidad en pacientes con dolor crónico no es constante, fundamentalmente en aquéllos con FM cuyos síntomas son muy variables60, lo que plantea la necesidad de valorar la capacidad individual antes de iniciar cualquier programa con objeto de ajustar la intensidad del ejercicio.
Extraido de Evidencias para la prescripción de ejercicio físico en pacientes con fibromialgia. Acceso a el articulo

7.-Leo que muchos enfermos se benefician de Terapias alternativas. ¿Me pueden ayudar?

Agentes físicos
Varios estudios sugieren un efecto positivo a corto plazo  del láser, la termoterapia superficial, los campos magné ticos y la corriente directa transcraneal. Grado de recomendación C

Terapia manual
No se ha demostrado de forma suficiente el efecto beneficioso del tratamiento quiropráctico y del masaje en el tratamiento de la FM y, por tanto, no se recomienda su uso.Grado de recomendación C

Acupuntura 
No hay suficiente evidencia para recomendar la acupuntura como tratamiento en pacientes con FM, aunque algunos estudios demuestran una leve mejora del dolor en estos pacientes.Grado de recomendación C

Homeopatía
No hay suficiente evidencia para recomendar la homeopatía como tratamiento en pacientes con FM. Grado de recomendación C

Qi-Gong, Reiki
No se ha demostrado la eficacia del Qi Gong, Reiki y otras terapias naturales en el tratamiento de la FM. Grado de recomendación C

Ozonoterapia
 No hay suficiente evidencia para recomendar la ozonoterapia como tratamiento en pacientes con FM. Grado de recomendación D

Taichi 
Aunque un primer estudio sugiere que el Taichi puede presentar beneficios en pacientes con FM, no se ha demostrado su eficacia en el tratamiento de la FM. Grado de recomendación D

Hipnosis, imaginería o intervención guiada mediante escritura. 
A pesar de algunos resultados positivos no hay todavía suficiente evidencia científica para recomendar la hipnosis,  la imaginería guiada o la intervención mediante escritura. Grado de recomendación D

Extraido de documento Fibromialgia elaborado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del 2011, pág 56 y 57 Acceso a el documento

Para interpretar los grados de recomendación pág.83 Acceso a el documento




Comentarios

  1. Hola me yamo carmen tengo 40 años. Yo también tengo fribomilagia desde ace 3 años e visitado todos los especialistas y ya no puedo con estos dolores diarios y nocturnos. No puedo mas también estoy con tratamiento del sicologo y siquiatra antidepresivos me da ansiedad porel dolor. Tomo mas de 30 pastillas incluido morfina y sevedrol gabapertina valiun etc. Esya enfermedad no me deja vivir tengo 5 hijos y si no fuera por eyos me tiraba x la ventana porque no puedo mas me duele todo el cuerpo aveces ni puedo yevar amis hijos al colegio. Por favor kien me pued ayudar??? Lo pido por favor lo suplico k alguien me ayude esto no es vida y al final un dia de estos me mato. Por favor k alguien me ayude . Carmen. Tlfn.. 687624646 gracias

    ResponderEliminar
  2. Hola me yamo carmen tengo 40 años. Yo también tengo fribomilagia desde ace 3 años e visitado todos los especialistas y ya no puedo con estos dolores diarios y nocturnos. No puedo mas también estoy con tratamiento del sicologo y siquiatra antidepresivos me da ansiedad porel dolor. Tomo mas de 30 pastillas incluido morfina y sevedrol gabapertina valiun etc. Esya enfermedad no me deja vivir tengo 5 hijos y si no fuera por eyos me tiraba x la ventana porque no puedo mas me duele todo el cuerpo aveces ni puedo yevar amis hijos al colegio. Por favor kien me pued ayudar??? Lo pido por favor lo suplico k alguien me ayude esto no es vida y al final un dia de estos me mato. Por favor k alguien me ayude . Carmen. Tlfn.. 687624646 gracias

    ResponderEliminar
  3. Hola Carmen!!
    Es muy duró lo que cuentas. Pienso que la vida es valiosa y que eres una persona maravillosa. Sé que ahora no lo puedes ver, pero piensa todo lo que haces en un día a pesar de la enfermedad. Eres fuerte. Tu familia te ama y te necesita. El tiempo que pases con ellos es muy valioso. Sé que nuestra enfermedad nos limita mucho la vida pero a pesar de ella, cuando nos da un respiro lo aprovechamos y vivímos al máximo. Te recomiendo el libro "El poder está dentro de ti" de Louise L Hay, enseña a amarnos como somos. A mí me ayuda. También hay en you tube meditaciones y afirmaciones de ella, mira alguna no pierdes nada. Esperó haberte ayudado aunque sea un poco. Mucho ánimo y bendiciones. Eres maravillosa recluérdalo.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia.
Espero que sea de interés.
Fuente|Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC
Pregabalina en la práctica diaria

La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada.


Introducción

La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente traba…

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enf…

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.
 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 
Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.
 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 
¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …