Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

De profesión especulador

Pongamos de una vez por todas las cartas sobre la mesa. Todas las enfermedades tienen un componente emocional, y la enfermedad que esté libre de esto que tire la primera piedra (ironizando por supuesto).
Esta enfermedad como todas tiene como un gran aliado la conducta, la forma de afrontar la enfermedad pero esto no puede utilizarse en el caso de la fibromialgia o en el sindrome de fátiga crónica como arma arrojadiza, tú te comportas así porque vienes enfadada por tanto tienes un claro componente psicológico.

Se está especulando en cinco minutos, con un breve discurso que la persona que tenemos enfrente padece de una enfermedad psicológica.
¿Donde está la seriedad de el profesional? ¿Donde está la vocación y la empatia de el médico que estudió para ayudar a los demás?
¿Qué hacemos con la enferma de fibromialgia que demanda atención? Seamos serios y empecemos desde el principio, ¿Si no se sabe su origen porque les extraña tanto que no funcionen los tratamiento a un sector de los enfermos?
Después de tantas visitas a los especialistas, de escuchar multiples opiniones de los facultativos muchas afectadas/os aún desconocen los principales puntos que han de ser tenidos en cuenta; como que los tratamientos no son infalibles, que pueden funcionar pero que no la curan. Para unos después de una época de remisión volveran los dolores, para otros desaparecerán y para otros se cronificará la enfermedad afectandole en todos los ámbitos de su vida.
El enfermo llega a pensar que el no pautar un tratamiento puede ser una cuestión de dejadez y más bien es una cuestión de impotencia, de ver que todo el arsenal farmacológico ha fallado y que no existen más soluciones, ¿No existen cinco minutos para aclarar que el afectado está en este punto y que la medicina no tiene más soluciones?
Se acepta abiertamente que existe la enfermedad psicológos, reumatologos, neurologos médicos de cabecera debaten sobre su origen y como han de ser tratados y mientras su vida transcurre en este debatir el afectado está enfermo se le ha puesto un diagnóstico y depués de el diagnótico se abre la caja de Pandora.
La caja de pandora que sufre el afectado.
Se encuentra mal, incapaz de ir a trabajar, es una de esas etapas que la medicación no surte el efecto deseado, agobiado extenuado de tanto aguantar, se arma de valor y decide contarselo a su médico de cabecera, depués de el no puedo más escucha perplejo;-"Pues no te puedo hacer la baja porque por fibromialgia no se hacen"
Además de enfermo apaleado, aguanta el tirón y pasado el tiempo cuando la enfermedad le ha consumido, se asocia, lo habla libremente y se encuentra con que si existe la fibromialgia....se dan bajas por fibromialgia, tienen su código especifico, tienen más tratamientos de los que ellos han optado, son enfermedades que tienen múltiples sintomas y todos esos sintomas que han estado padeciendo proceden de la misma enfermedad.
Para cuando el enfermo empieza a encajar las piezas de ese puzzle que han sido los últimos años de su vida, se da cuenta que hay un gran vacio en ese puzzle y es la ayuda de su médico o medicos que lo han visitado....
¿Porque nadie me habia contado esto?, entonces de enfermo pasa a ser una persona herida, engañada, estafada.
El sector médico que menos empatiza con la enfermedad está cometiendo un gran daño a el colectivo; desde su opinión sentencian a el afectado, desde su desinformación condena al afectado a una peor calidad de vida.
Se sigue especulando con la enfermedad de fibromialgia, aun a pesar de que existen protocolos para tratarla, aún a pesar de que esta comtemplada por la OMS, mientras se sigue especulando sobre su origen si es psicologica, si es hormonal, si es.....dejemos de especular y actuemos con la evidencia es una enfermedad y su profesión es curarla y si no pueden aceptar que es crónica.
Los enfermos no aceptamos las enfermedades con especulaciones sino con realidades, al fianl la ciencia médica y el enfermo se basan en lo mismo; saber que hay, que existe para actuar en consecuencia. No hay sitio para la especulación.
Carmen Martín

Aclaraciones el articulo redactado por Jesús J. de la Gándara psiquiatra y jefe del Servicio de Psiquiatría del Complejo Asistencial de Burgos.
De profesión, 'fibromiálgica'



Dia mundial de la fibromialgia 2009; Una llamada hacia la comprensión

Edición y redacción | Carmen Martín 12/05/2009
En este día toma relevancia la complejidad emocional en la que vive el afectado, pensar, reflexionar que un cuatro por cien de la población mundial padece esta enfermedad es algo que implica la gran magnitud del problema.
Pocas veces, muy pocas, se habla sin miedo de el coste familiar que nos supone, pero la realidad es que entre los afectados pagan costes muy altos en lo laboral, en lo ecónomico pero el camino más largo es la aceptación de la enfermedad en el seno de la familia.
Una enfermedad que supone al paciente tras años de peregrinaje (como sucede en la mayoria de los casos) entre profesionales de la salud hasta que se confirma el diagnóstico se sufre un desgaste en el seno de la familia, ya que al no saber que le ocurre no puede controlar sus síntomas, no sabe lo que le pasa, no sabe lo que le sucede y por tanto tampoco sabe ni puede planificar, controlar, conllevar su día a día, el dolor se instaura y la confusión también.
Pero lo que más nos duele es el gran cambio que dá nuestro entorno familiar, de ser pesonas completamente queridas, aceptadas y totalmente necesarias en un largo camino caemos en la desconfianza, en la indiferencia y en los casos más tristes en presiones psicológicas que pueden acercarse más a la tortura psicológica para las actitudes más insolidarias de las personas más cercanas a los afectados.
El manejo emocional dentro de el entorno familiar más próximo es quizás la clave más importante para el enfermo; la comprensión, la ayuda incondicional, sentirse respetado y querido a pesar de todo...puede llegar a ser la diferencia entre vivir la enfermedad con dignidad o ser un enfermo discriminado, humillado y por tanto hundido.
En la sociedad altamente competitiva que vivimos, en la que todos nos exigimos ser profesionales con éxito económico y profesional encontrarse en que los años más productivos de tu vida se convierten en un ir y venir a visitas médicas, en un cambio constante de diagnósticos nos hace entrar en un proceso totalmente inestable que no ofrece garantias al empresario, ni a la familia empezando a escuchar una serie de comentarios "bienintencionados" que reflejan la falta de confianza en nosotros como personas y vislumbran una acusación velada de "se fuerte quizás estás flojeando" .
En esta sociedad que nada se conoce si no se ve y se toca, que no existe lo que no sale en los medios de comunicación cualquier persona que no sufre dolor crónico cuestiona a la que lo tiene, el dolor no se ve es intangible y hace falta tener fé en el sufrimiento de los afectados, que no sintamos en nuestra propia piel un dolor, un sentimiento no quiere decir que quien esté delante esté fingiendo...simplemente el lo siente, nosotros lo sentimos y sentirse eternamente cuestionados nos duele, nos añade dolor a más dolor el fisico tiene un nuevo compañero de viaje el dolor emocional convirtiendose en una gran losa para el enfermo de fibromialgia.
Quizás la falta de tiempo, la falta de empatia o el egoismo propio que nos hace huir de cualquier dolor que supone enfrentar cualquier problema y compartirlo nos impide hacernos una pregunta que tiene la clave de todas las dudas.....¿Era ya así antes de enfermar o ha cambiado al enfermar? la enfermedad le ha cambiado ¿puede estar sufriendo tanto para llegar a ser una sombra de lo que fué?
El enfermo, nosotros los enfermos lo que más sentimos es la falta de comprensión, nos dicen, nos ayudan con "el debes salir más", "divierte", "distraete", "no debes aislarte". El enfermo quiere pero realmente no puede, estas palabras de ayuda nos hieren, nos duelen porque realmente te das cuenta que no comprenden la magnitud de tu problema, de tu dolor fisico, de tu incapacidad o de tu fortaleza cuando en el peor de tus días, sales con toda la fortaleza de el mundo con la mejor de tus sonrisas, hacer esto para una persona que está sana es un acto de normalidad pero para nosotros es un acto heroico porque hasta sonreir nos duele, es cierto, nos duelen los músculos de la cara y la realidad, es que apesar de todo muchos de nosotros seguimos sonriendo.
Llega un momento en la vida de el afectado que hasta la sonrisa se convierte en su enemigo, sonreir y estar enfermo es incompatible, quien nos rodea, quien nos ayuda en el día a día, dudan de la enfermedad al vernos sonreir y se suele comentar en "petit comite";.-No debe de estar tan mal cuando sonrie
Escuchar esto duele, hiere se duda de tu fortaleza y llegas a pensar que se haga lo que se haga la enfermedad te lleva a un sinsentido porque cualquier esfuerzo titánico que se hace no sirve de nada, se desconfia de tí y la desconfianza continúa nos sume en el miedo, en ver que estamos solos, que por lo que luchamos por nuestro matrimonio, nuestros hijos, hermanos, padres, nietos todos los seres que más queremos dejan de vernos de mirarnos como una persona fuerte, luchadora, emprendedora, comprometida.
Pasamos a ser personas eternamente cuestionadas y centro de las conversaciones familiares, sobre todo cuando nosotros no estamos delante. Nosotros aceptamos la enfermedad, luchamos por seguir adelante pero ya no tenemos las mismas capacidades que una persona con toda la salud sólo tenemos mermadas nuestras capacidades y esto es algo que el entorno sin saber porqué, no lo comprendemos la mayoria de los afectados, dejamos de ser visibles para nuestros seres queridos.
Todas estas situaciones llegan a puntos en el que el afectado se siente maltratado, herido, hundido y cuando se cae en el fondo encontrar una luz es muy dificil porque tu ya no puedes hacer nada por cambiar la situación depende de los sentimientos de quien tienes alrededor, de que quieran aceptar la enfermedad. Siempre se dice a el afectado que tiene que comprender y aceptar su enfermedad, y para cuando lo consigue se dá cuenta de que su alrededor no quiere aceptar ni comprender su enfermedad.
Entonces no encontramos conque nos tenemos que adaptar a los sentimientos de los demás porque no queremos hacer sufrir a nuestro entorno de lo necesario, pensamos que sufriendolo nosotros ya es bastante entonces es cuando empezamso nuestro camino hacia el silencio, hacia la soledad, hacia el aislamiento en el que nos sume la incomprensión.
¿Porqué carecemos de fé cuando actuamos creyendo en el dolor que padece quien vive en una silla de ruedas y negamos que una persona que anda y sonrie pueda sentir el mismo dolor o más que una persona encamada? En la salud creemos que es imposible pero para los enfermos sabemos que es posible, sentir dolor y sonreir.
Todas estas palabras no son reproches, sino acercarnos, un hacer sentir como nos sentimos, una llamada hacia la comprensión que queremos seguir viviendo, participando de la cotidianidad, a pesar de nuestra limitaciones queremos seguir compartiendo y viviendo, podemos hacerlo nos podemos adaptar siempre que no se nos pida ni se nos exija estar a la altura que una persona sana, queremos que nuestras limitaciones se quede en eso en limitaciones fisicas y no sufrir también las psiquicas en las que deriva el aislamiento y la falta de confianza.
Conseguir una calidad de vida aceptable para nosotros, es un trabajo de equipo y no nos sirve de nada aceptar la enfermedad si nuestro entorno más próximo no juega con nosotros también el partido, la desunión siempre conlleva al fracaso emocional.
Por ello este doce de mayo yo sólo deseo para el colectivo de afectados comprensión, quien la posea en todos los ámbitos de su vida (médico, laboral, familiar), tiene garantizado ganar el partido.
No quiero olvidar y dar las gracias a todos aquellos médicos, familiares y empresarios que se implican e involucran aceptando y ayudando a el enfermo, gracias a todos ellos.
Abrazos a todos

Carmen Martín
12/05/2009
Amigos/as.:
En un día tan importante como hoy, como compañero de una afectada de fibromialgia, compartiros unas palabras, ya que tan y tan importante es el entorno, tambien nosotros desde nuestro entender vivimos el dolor. Y es simplemente la expresión del Amor lo que nos acerca.
Sirvan pues estas palabras incondicionales de apoyo y cariño para con todos.


Francesc Royo i Sánchez.
Expresas miedo al pronunciarte por una decisión de tomar juntos un mismo camino.
Tal afirmación no puede debatirse si no es viendo aquello que realmente pudiera asustarme. Y ese algo es precisamente que las sendas que pudiéramos tomar no fueran las mismas.
Yo tengo miedo a un adiós definitivo, que se encarne en dejar atrás todo aquello por lo que he deseado vivir. Y es por que en ti veo el horizonte, con mil matices, mil colores, mil luces.
Una vida por descubrir con la savia ternura de un pañuelo que al dolor de un dedo acoge.
Es mi ilusión saber que en lo que me queda de vida pudiera afrontar la existencia con la paz que me aporta estar a tu lado.
Por lo que el miedo reside en mí cada vez que bajas tu mirada, temerosa que la idea de formar una pareja te aleja.
Yo también estoy preso de un dolor continuo, perderte.
Gracias Francesc por tus palabras, por estar junto a nosotros.


Entradas populares